reumatoïde artritis deel 4

@Bumper: gebruik jij oók Humira? Wist ik niet!



@DT50: heel veel sterkte!!! Wat vervelend van je blaas..en maar te hopen dat het niks met MS te maken heeft...brrrrr.



Groetjes!

He ja, DT. Nu verheug ik me helemaal op maandag, not.  Nee serieus, ik mag maandag ook op voor die lol, "joechei". Ik kan me indenken dat het uitspreken van het woord "MS" toch weer even een vorm van schrik is, ondanks dat je weet dat het lopen verklaard wordt vanuit de RA. Maar los van het feit dat ze niets kunnen vinden als oorzaak of "anatomisch mis", kunnen ze wel iets doen om je klachten te verminderen of mag je het er mee doen?



Helleu Xaloy. Hoe is het met de zwangerschap?

Roosvrouw,

één voordeel voor je: het maakte mij echt niets meer uit dat de uroloog een man was;).



Blaaskrampen zijn ondertussen weer weggetrokken , als de griep nu nog weg zou gaan. Ik geloof dus écht niet dat ik mogelijk MS zou hebben, dan had ik mi meer  / andere klachten moeten hebben.

Ze zullen er wrs niets aan kunnen doen, want er is volgens hun niets afwijkends. OVer 6 weken mag ik terugkomen. dus wordt vervolgd.....

Hoi allemaal,



Jee wat een  vervelende klachten allemaal.

Bumper heel veel sterkte met de koorts.



Dt, even iets aangeven, kijk maar of je er wat mee kunt: ik ben allergisch voor latex, dus ook voor condooms. Wanneer mijn lief toch gewone condooms gebruikt krijg ik blaasontstekingsklachten zonder dat er werkelijk sprake is van blaasontsteking. Is het mogelijk dat je ergens allergisch op reageert, bijv condooms, wasmiddel, inlegkruisjes?



Ik heb ook een gevoelige blaas, die snel protesteert en die komt altijd vrij snel tot rust met solidagodruppels van dr vogel.



Jij ook heel veel sterkte, net als Roosvrouw!



Xaloy, hoe gaat het met je en met Baby in de Buik?



Dan helemaal offtopic:

Taylor, die doucheschuim is echt heel erg lekker, dank je wel voor de tip!

Ik had er de silk route voor mijn voeten bijgedaan en dat is ook werkelijk zalig spul! Zit ook mandarijn en mint in, dus qua geur ook lekker maar het maakt mijn voeten poezelig zacht!  Is echt zalig!

quote:

Hoi allemaal,





Dan helemaal offtopic:

Taylor, die doucheschuim is echt heel erg lekker, dank je wel voor de tip!

Ik had er de silk route voor mijn voeten bijgedaan en dat is ook werkelijk zalig spul! Zit ook mandarijn en mint in, dus qua geur ook lekker maar het maakt mijn voeten poezelig zacht!  Is echt zalig! Ah, dat is mooi! Ik dácht wel dat die heerlijk zou zijn,tenslotte hebben we bijna dezelfde smaak;), nu alleen de Narcisso nog:) nee, maar zonder gekheid: rituals heeft goede spullen!!!





Heb jij trouwens ook dat je vingers s'morgens helemaal stijf zijn?

Ik krijg dus dan mijn vingers niet gebogen, precies op de kootjes doet het erg pijn.

Mijn schouders en derg, zijn ook erg stijf s'morgens, erg vervelend vind ik dat..benen en derg. doen ook  weer mee..nou moet ik morgen weer Humira injecteren voor de 2e keer en maar hopen dat die klachten ook weggaan..word er zo langzamerhand wel moedeloos van:(nouja, nou is geduld een schone zaak natuurlijk! Ik weet niet hoelang het duurt voordat het gaat werken...

quote:



Ah, dat is mooi! Ik dácht wel dat die heerlijk zou zijn,tenslotte hebben we bijna dezelfde smaak;), nu alleen de Narcisso nog:) nee, maar zonder gekheid: rituals heeft goede spullen!!!





Heb jij trouwens ook dat je vingers s'morgens helemaal stijf zijn?

Ik krijg dus dan mijn vingers niet gebogen, precies op de kootjes doet het erg pijn.

Mijn schouders en derg, zijn ook erg stijf s'morgens, erg vervelend vind ik dat..benen en derg. doen ook  weer mee..nou moet ik morgen weer Humira injecteren voor de 2e keer en maar hopen dat die klachten ook weggaan..word er zo langzamerhand wel moedeloos van:(nouja, nou is geduld een schone zaak natuurlijk! Ik weet niet hoelang het duurt voordat het gaat werken...



Ja rituals heeft heerlijke spullen en het was echt een goede tip van je!



Sinds ik elke avond voor ik naar bed ga een aspirine slik of een apc heb ik veel minder last van die ochtendstijfheid.

Ik heb geen idee of je dat wel samen met die Humira mag gebruiken dus dat moet je als je dat wil uitproberen eerst navragen bij je reumatoloog want sommige dingen kun je niet tegelijk gebruiken.

Ik had vooral erge last van pijnlijke voeten, gewoon echt niet kunnen lopen 's ochtends, alleen maar strompelen en hangend op lief. En dan natuurlijk heel nodig naar de wc moeten en zo'n enorme pijn, een slechte combinatie.

En ook van mijn vingers/handen had ik heel veel pijn, soms zomaar 1 of 2 vingers aan mijn hand en mijn pols ook.

Ik kan een stuk beter op gang komen dankzij die aspirine. Ik weet niet precies hoe het zit maar dat het werkt dat weet ik wel. Ik slik dus maar 1 aspirine of apc per dag. Reumatoloog vindt dat oke.

Het effekt bij mij is zo groot dat ze daar eigenlijk eens onderzoek naar zouden moeten doen, die ochtendstijfheid en als preventie aspirine/apc.



Ik hoop zo voor jou dat jouw medicijn ook snel gaat werken zodat je minder pijn hebt en je niet meer zo moedeloos voelt.

Dikke *; en veel sterkte.

Balen dat men er niets mee kan, DT! Ik ga toch tegen beter weten in hopen dat over 6 weken de uroloog in ene toch nog iets uit de hoge hoed kan toveren voor je. Als het vermoeden bij mij klopt, kan men er ook "niets" mee. Ik lijk juist bijna geen gevoel meer te hebben (we vermoeden doordat de rek er uit is door zwak bindweefsel), en dat kun je moeilijk beïnvloeden. De theorie is dat men er dan vroeg bij wil zijn om erger te voorkomen, maar ze hebben alleen geen idee hoe, grijns. Gevolg lijkt nu te zijn dat ik een megablaas aan het kweken ben. Errug handig als je een dagje weg gaat, maar het schijnt niet te horen/mogen. En als je dan een beetje rond google't (ehm kan iemand mij vertellen hoe te spellen?) dan kom je uit op allerlei verhalen van mensen die na een consultje uroloog thuiskomen met catether. Ik hoop voor nu ernstig dat ik gewoon op de verkeerde verhalen ben gestuit.  



Jemig we zijn eigenlijk een stel zwakkelingen bij elkaar, he. Gewrichten, massaal dwarse blazen, wat gaat het volgende zijn? Zou het massa hysterie zijn?



Bumper, en en? Je bent toch wel slimmer dan Voilalalala Holt en/of Bonny St. strohaar? Dat moet wel!



Jasmine, waarom sterkte? Joh, ik baal wat (zij het al minder ) en schop even lekker. Dat is hartstikke gezond en waait vanzelf weer voorbij. Ik ervaar het zelf als een gezonde voorbereiding op Het Kreng en vermoed dat de overgang daardoor straks makkelijker is. Vandaag ben ik aan het ervaren hoe onhandig het is om overal nieuw aan te moeten wennen. Hoger zitten, je voeten die niet meer bij de grond kunnen om ff snel te helpen, je evenwicht weer zoek zijn, goh wat ben ik een gewoontedier.

Hé Jas!



Ja, dat van die voeten is oók herkenbaar! Helaas voor moi mag ik geen aspirine gebruiken, heb nl. de ziekte van Crohn, dus kan daar bloedingen van krijgen. Paracetamol doet bij mij dus helemaal niks. Maar hee, ik geef de moed niet op! Ik hoop dat de Humira gaat werken en dat ik dan éindelijk pijnvrij ga worden!:) Was gister even moedeloos maar het gaat vandaag kwa stemming beter. Positief denken helpt bij mij ook goed! Maar wat heb jij nou precies..RA..of iets anders...kan het nu niet teruglezen..en ben je ook onder behandeling.



Liefs, Taylor.:R

Hoi Jasmine,

ben niet allergisch voor latex, want dat gebruiken we niet (ben aan de pil).



Heb vanochtend effe de  rapportage over mijzelf gelezen (voordeel wanneer je in het zelfde zkhs werkt en behandeld wordt) en daarin schrijft de uroloog dat dit mogelijk een effect van de mtx kan zijn. Heeft hij mij echter niet verteld.

Er staat niets geschreven over ms????

Raar.....maar over 6 weken heb ik een nieuwe afspraak, dus het verhaal wordt vervolgd. ergste pijnklachten in mijn blaas zijn nu wel over, wel nog altijd bloed bij de urine. Waarschijnlijk is de combinatie van beide urologische onderzoeken zo pijnlijk geweest. Eén onderzoek per keer was waarschijnlijk beter geweest.



Roosvrouw, je gaat niet zonder overleg met catheter naar huis hoor. Wanneer je klachten toch goed uit te houden zijn, is dit waarschijnlijk een overdreven optie,.

Bumper, heb je al overlegd over de koorts of beter nog; is die wellicht gedaald?



Lieske, als ik je voor die tijd niet meer spot; sterkte alvast voor donderdag!! Moet je woensdag al heen, of donderdag?



DT, hmm dat is dus dubbel. Geen woord over de MS, dat moet een goed teken zijn. Maar jou niet even melden dat de medicatie een rol kan spelen, dat is niet echt jofel communiceren. Wel handig inderdaad dat je bij het dossier kunt komen, zo zie je maar weer zeg! Zou er eventueel een ander middel dan de MTX geprobeerd kunnen worden, of zeg ik nu hele domme dingen?



Mijn vuurdoop heb ik er inmiddels ook op zitten. Men heeft nu zeker een beduidend betere onderzoekstafel, maar heel duidelijk niet geschikt voor deze prinses op het erwt.  Ze wilden het al afblazen, maar dat onderzoek doet men niet voor niets dus dan heb ik zoiets van; gaan met die banaan. Inmiddels ben ik in elk geval een blauwe plek-band om de bovenbeen rijker. Mijn eigenste lingerie.  Grootste ergernis van de dag; de Viva! Om de tijd te doden heb ik maar een Viva gekocht (tja....) en daar spelt men zo geweldig dat ze tot 2 keer aan toe "knijterhard" gebruiken. Nu ben ik geen spellingsneuroot, maar dit irriteerde me toch.  Afijn, ik dwaal weer eens af. Mijn vrees en DT's goede moed kloppen allebei wel zo ongeveer. Ik krijg voor nu medicijnen om te proberen en als daar geen heil in zit; zelf catheteriseren. 



Voor de schouder-operatie heeft men ook meteen maar een catheter geregeld, en zo nog even kunnen babbelen met de orthopeed. Overigens bleek dat "ik heb liever vrouw dan man" nergens voor nodig. Mijn vooroordelen waren zwaar onterecht, het was een zeer rustige, prettige man met veel humor. Bovendien; goede kennis van EDS (jahoe). Waar je je druk over kunt maken zeg........

Ha Roosvrouw,



Gelukkig heb je het onderzoek er op zitten! Hopelijk slaan de medicijnen aan; je zit er natuurlijk ook niet op te wachten om te moeten catheteriseren.



Stelletje zeikwijven zijn we hier trouwens op de site : ik begin er ook al mee te emmeren. Nog niet erg genoeg om mee naar de huisarts te gaan, maar 't is niet helemaal goed. Heb net de ene blaasontsteking gehad en de volgende dient zich alweer halfslachtig aan (kan het nog in de hand houden door veel te drinken). Ik vermoed dat ik na de operatie ook wel weer een catheter krijg; ik kan er gif op innemen dat ik daarna een blaasontsteking heb.



Ik word trouwens op de dag van de OK, donderdag dus, opgenomen. Dat verbaasde me een beetje, omdat ik me de vorige keer een dag van tevoren moest melden (ook leuk: de orthopeed kwam toen op de dag van opname langs en vroeg: "Waarom ben je er nu al, je wordt toch morgen pas geopereerd?" :?). Ik ben er wel blij mee, want zo'n dag voor de operatie gebeurt er niet veel meer dan laxeren, tempen en bloeddruk opmeten. Dat kan op D-day zelf ook wel.



De bibbers beginnen nu wel een beetje te komen, hoor. Ik denk er maar gewoon zo weinig mogelijk aan, dan gaat 't het best



Ik ga nu maar weer 's aan mijn huiswerk, even aanpoten voordat ik het ziekenhuis inga en waarschijnlijk een tijdje niet aan studeren toe kom.

Haha, we heten vanaf nu dus de KZE? (kreupele zeik-eenheid)



Denk je erom dat je niet te lang gaat lopen klootviolen? Bij ons help je de blaas snel om zeep en terugdraaien ho maar. Ik vond het ook jarenlang "reuze hartstikke meevallen doch wat onhandig" en kan ook niet zeggen dat ik om ziekenhuisbezoek verlegen zat. De ha heeft 3 jaar geleden dmv echo-onderzoek al vastgesteld dat ik toen in de babyschoenen van nu stond. Wel afwijkend, maar niet verontrustend. Ik vond het allang al best, met niet écht echt vervelende klachten en heb het dus 3 jaar lang niet meer aangekaart. Het werd wel steeds ietsiepietsie erger, maar dat was steeds minimaal. (vaak genoeg minimaal is toch wat meer dan ik dacht..) De vraag is natuurlijk altijd of er iets voorkomen had kunnen worden, maar de uroloog had me ivm de EDS toch echt beduidend eerder welkom geheten dan tot dit moment wachten. Als een pure leek; kan het wellicht zijn dat je steeds blaasontstekingen hebt door retentie? Dat is een bekend fenomeen bij EDS en een kweekschool voor ontstekingen.



Catheteriseren zit ik zeker niet op te wachten, ook ivm de gewrichten. Maar anderzijds 10 keer liever dat dan een permanente catheter. Afijn, eerst de pillen maar eens proberen (vooral bijsluiter niet lezen...), wie weet! Het schijnt dat je ze niet "eeuwig" mag gebruiken, maar dat zien we wel weer als ze hopelijk wel werken. 



De zenuwen komen dus toch op. Wat heb je liever; dat we het onderwerp lekker negeren, of af en toe toch stoom af blazen? Het is jouw feestje, dus je roept maar.  Is het een beetje gelukt met het huiswerk?



He kijk, Bumper is ook net langsgewipt. Goed om te lezen dat je je een stuk beter voelt!!



Alleen Jas moet nog uit haar storm schuilplaats komen, maar volgens mij vindt ze het stiekum veelste gezellig daar.

quote:

Haha, we heten vanaf nu dus de KZE? (kreupele zeik-eenheid)



Denk je erom dat je niet te lang gaat lopen klootviolen? Bij ons help je de blaas snel om zeep en terugdraaien ho maar. Ik vond het ook jarenlang "reuze hartstikke meevallen doch wat onhandig" en kan ook niet zeggen dat ik om ziekenhuisbezoek verlegen zat. De ha heeft 3 jaar geleden dmv echo-onderzoek al vastgesteld dat ik toen in de babyschoenen van nu stond. Wel afwijkend, maar niet verontrustend. Ik vond het allang al best, met niet écht echt vervelende klachten en heb het dus 3 jaar lang niet meer aangekaart. Het werd wel steeds ietsiepietsie erger, maar dat was steeds minimaal. (vaak genoeg minimaal is toch wat meer dan ik dacht..) De vraag is natuurlijk altijd of er iets voorkomen had kunnen worden, maar de uroloog had me ivm de EDS toch echt beduidend eerder welkom geheten dan tot dit moment wachten. Als een pure leek; kan het wellicht zijn dat je steeds blaasontstekingen hebt door retentie? Dat is een bekend fenomeen bij EDS en een kweekschool voor ontstekingen.

Om eerlijk te zijn ben ik daar dus wel een beetje bang voor, ja. Als ik niet uitkijk, plas ik maar twee of drie keer per dag. Soms gaat het plassen ook moeilijk en moet ik echt op mijn buik drukken om de boel op gang te krijgen/houden. Ik weet alleen niet of dat in mijn geval komt door de bindweefselziekte of door mijn rugklachten; toen ik een hernia had, had ik nl, precies hetzelfde, en na de operatie is het een hele tijd beter gegaan. Even in de gaten houden dus, maar is er überhaupt iets aan te doen als het wél door de Marfan danwel EDS o.i.d. komt?

Ik moet zeggen dat mijn darmen nog dramatischer zijn; die doen écht bijna niets meer. Daar moeten standaard laxeermiddelen aan te pas komen (en nee, het gaat niet zo slecht doordát ik die gebruik, want daarvoor was het ook al hopeloos, liters water, kilo's kiwi's, sinaasappels, bruinbrood en dergelijke ten spijt). Dat heb ik wel aangekaart bij de huisarts en volgens haar kon dit heel goed een gevolg zijn van een te slappe darmwand. Het enige wat ze me bood was X-praep i.p.v. lactulose, die 0,niks deed.



Catheteriseren zit ik zeker niet op te wachten, ook ivm de gewrichten. Maar anderzijds 10 keer liever dat dan een permanente catheter. Afijn, eerst de pillen maar eens proberen (vooral bijsluiter niet lezen...), wie weet! Het schijnt dat je ze niet "eeuwig" mag gebruiken, maar dat zien we wel weer als ze hopelijk wel werken. Wat voor medicijnen zijn het eigenlijk? Wat 'doen' ze, afgezien van bijwerkingen geven ? Voor dat catheteriseren zul je inderdaad wel capriolen uit moeten halen; niet bevorderlijk voor je schouders, handen en nek, lijkt me zo. Dus laat die pillen maar mooi hun werk doen!!



De zenuwen komen dus toch op. Wat heb je liever; dat we het onderwerp lekker negeren, of af en toe toch stoom af blazen? Het is jouw feestje, dus je roept maar.   hihi... negeren hoeft niet per se, maar er een hot item van maken ook niet. Dat ik de bibbers krijg, merk ik vooral aan het feit dat ik bv. geen operatie meer kan zien op TV, helemaal geen orthopedische met al dat getimmer en geboor. Brrrrr, het idee dat die orthopeed zich straks ook zo op mij uit staat te leven... Verder voel ik me nog wel aardig relaxt hoor, ik laat het maar gewoon op me afkomen. Zo vaak zijn erook geen orthopedische operaties op TV :DIs het een beetje gelukt met het huiswerk? Vandaag niet meer zo. Ik kreeg migraine en voel(de) me een dweil. Morgen stuur ik nog een serie opdrachten in voor een cijfer (heb vandaag 2 van de 4 opdrachten daarvoor gemaakt) en dan is het mooi geweest, vind ik. Gisteren heb ik trouwens ook al opdrachten ingestuurd; had ik een 9 voor.



He kijk, Bumper is ook net langsgewipt. Goed om te lezen dat je je een stuk beter voelt!!



Alleen Jas moet nog uit haar storm schuilplaats komen, maar volgens mij vindt ze het stiekum veelste gezellig daar.   Hé Bumper, fijn dat het weer wat beter met je gaat!

Ik wil je geen onterechte stuipen aanjagen, maar laat je svp verwijzen. Zo ben ik dus ook begonnen en het is eigenlijk hét standaardverhaal bij ons. Ik weet niet of je het EDS-boek hebt? Hoofdstuk urologie; gaat zeker lampjes doen branden. Of men er wat mee kan; dat is de vraag. Maar de theorie is wel dat men achteruitgang voor hoopt te zijn/uit kan stellen. Feit is in elk geval dat je vanzelf de blaas om zeep helpt als je in dit gedrag blijft zitten, klachten of niet. (die "preek" heb ik al tig keer gehad, van werkelijk álle docs en verpleegkundigen) . De blaas legen dmv hand op de buik is ook een absolute nono, ook die was/is herkenbaar hier.  



Ik ben een jaar of 4 geleden begonnen met het gevoel dat ik de blaas niet helemaal leeg kon krijgen en moeilijker plassen. Toen is er een echo gemaakt en inderdaad; 100 cc bleef er over. Nu was dat niets schokkends, maar achteraf met de EDS al een punt om er toch bovenop te gaan zitten, aldus de uroloog. De ha wist dat niet, en ik was er te laks in. Ik vond het allang al best, had toch geen ontstekingen, dit was makkelijker dan wel steeds naar de wc moeten, ik wil niet wéér naar een ziekenhuis (laat staan uroloog ) en écht last; neuh. Dat is langzaam maar zeker veranderd naar steeds minder gevoel, steeds meer moeite, langzamerhand de hand-op-buik-foefjes invoeren, buikpijn etc. En ik maar negeren, want och het werd wel iets erger maar niet in ene écht erger en het viel toch allemaal reuze mee in vergelijk met al dat dagelijkse gedonder. Tot afgelopen najaar er een handjevol momenten zijn geweest met een paar druppels urineverlies. Toen ging bij mij het belletje rinkelen; verwijzing halen en rap! Tussenstand tot nu toe; er blijft gerust nog 500 cc in de blaas zitten en de blaas heeft minimaal een inhoud van 1200 cc. (men is vandaag bewust niet verder dan 700 cc gegaan ivm "niet gezond", eerdere verslagjes tonen in elk geval die 1200 aan, wie weet waar de grens ligt?) Ter referentie; 300 tot max 500 cc blijkt ideaal te zijn.



Door een strak leefritme (lees; jezelf naar de wc schoppen -om je daar af te vragen wat je er doet-) heb ik tot nu toe dat kleine beetje incontinentie weer tot het verleden weten te schoppen, gelukkig! Maar daar is helaas wel alles mee gezegd. Uit mijn verhaal alleen al zou je dus kunnen concluderen dat behandeling 3 jaar terug bestaande uit controles, leefregels, uitleg en medicatie toch (een deel) achteruitgang hadden beïnvloed. Ik heb te lang geleefd op mijn blaasgevoel en daarmee zelf de boel niet bepaald gunstig beïnvloed. Ik ben hartstikke bevooroordeeld, maar dan zeg ik toch; liever te vroeg dan te laat de boel laten controleren.





Dat medicijn is ubretid. Kort samengevat noemde de uroloog 2 prominente problemen bij EDS; zwakkere bekkenbodemspieren die niet reageren op trainen en door zwak bindweefsel het risico op makkelijker -al dan niet blijvend- oprekken van de blaas met als gevolg urineretentie, blaasontstekingen, incontinentie, een hele niet leuke mikmak. Door die zwakkere bekkenbodemspieren moet de blaasspier harder werken. Dit kan er voor zorgen dat de blaas minder makkelijk leegt. Die medicijnen schijnen er voor te zorgen dat de blaas krachtiger samentrekt, en zo de functionaliteit verbeterd. Als je de bijsluiter leest dan kom je oa tegen dat het  de spankracht van de skeletspieren verhoogd. Klinkt op zich niet verkeerd voor ons, maar dat is afwachten hoe de praktijk is.



Kijk een 9, das lekker! Dat is een lekker gevoel om even de studie te laten rusten en straks weer lekker verder te gaan.



Had je trouwens al door dat volgende week maandag in JZHMH een meisje met HEDS komt?

quote:(...)



Ik ben een jaar of 4 geleden begonnen met het gevoel dat ik de blaas niet helemaal leeg kon krijgen en moeilijker plassen. Toen is er een echo gemaakt en inderdaad; 100 cc bleef er over. Nu was dat niets schokkends, maar achteraf met de EDS al een punt om er toch bovenop te gaan zitten, aldus de uroloog. De ha wist dat niet, en ik was er te laks in. Ik vond het allang al best, had toch geen ontstekingen, dit was makkelijker dan wel steeds naar de wc moeten, ik wil niet wéér naar een ziekenhuis (laat staan uroloog ) en écht last; neuh. Dat is langzaam maar zeker veranderd naar steeds minder gevoel, steeds meer moeite, langzamerhand de hand-op-buik-foefjes invoeren, buikpijn etc. o o... volgens mij zit ik al in dat stadium, dus als ik het zo lees ben ik nu al verder dan jij vier jaar geleden?? Heb de laatste tijd idd ook vaak buikpijn; van die zeurende, lage buikpijn die wel doet denken aan menstruatiepijn en die er -hé, toevallig- met een blaasontsteking ook is. Shit. En ik maar negeren, want och het werd wel iets erger maar niet in ene écht erger en het viel toch allemaal reuze mee in vergelijk met al dat dagelijkse gedonder. Tot afgelopen najaar er een handjevol momenten zijn geweest met een paar druppels urineverlies. Toen ging bij mij het belletje rinkelen; verwijzing halen en rap! Tussenstand tot nu toe; er blijft gerust nog 500 cc in de blaas zitten en de blaas heeft minimaal een inhoud van 1200 cc. (men is vandaag bewust niet verder dan 700 cc gegaan ivm "niet gezond", eerdere verslagjes tonen in elk geval die 1200 aan, wie weet waar de grens ligt?) Ter referentie; 300 tot max 500 cc blijkt ideaal te zijn. Wow! Da´s een immense waterzak die je dan meetorst!



Door een strak leefritme (lees; jezelf naar de wc schoppen -om je daar af te vragen wat je er doet-) heb ik tot nu toe dat kleine beetje incontinentie weer tot het verleden weten te schoppen, gelukkig! Maar daar is helaas wel alles mee gezegd. Uit mijn verhaal alleen al zou je dus kunnen concluderen dat behandeling 3 jaar terug bestaande uit controles, leefregels, uitleg en medicatie toch (een deel) achteruitgang hadden beïnvloed. Ik ga er vanaf morgen écht op letten dat ik vaak genoeg naar de wc ga! Ben toch wel een beetje geschrokken van je verhaal en herken er net iets te veel in... Ik heb te lang geleefd op mijn blaasgevoel en daarmee zelf de boel niet bepaald gunstig beïnvloed. Ik ben hartstikke bevooroordeeld, maar dan zeg ik toch; liever te vroeg dan te laat de boel laten controleren. Eerst maar ´s proberen hoe het gaat als ik op gezette tijden naar de wc ga (en natuurlijk eerst het hele operatiegebeuren en nasleep door). Ik ben alleen een beetje bang dat de ha het niet nodig vindt om me door te sturen, omdat ze over mijn darmen ook zo laconiek deed.



Dat medicijn is ubretid. Kort samengevat noemde de uroloog 2 prominente problemen bij EDS; zwakkere bekkenbodemspieren die niet reageren op trainen en door zwak bindweefsel het risico op makkelijker -al dan niet blijvend- oprekken van de blaas met als gevolg urineretentie, blaasontstekingen, incontinentie, een hele niet leuke mikmak. Door die zwakkere bekkenbodemspieren moet de blaasspier harder werken. Dit kan er voor zorgen dat de blaas minder makkelijk leegt. Die medicijnen schijnen er voor te zorgen dat de blaas krachtiger samentrekt, en zo de functionaliteit verbeterd. Als je de bijsluiter leest dan kom je oa tegen dat het  de spankracht van de skeletspieren verhoogd. Klinkt op zich niet verkeerd voor ons, maar dat is afwachten hoe de praktijk is. En over twee maand heeft Roosvrouw de proporties van een bodybuildster aangenomen  Klinkt zeker niet verkeerd. Hoewel, als de verkeerde spieren teveel spanning hebben, kunnen ze ook juist weer gewrichten uit de kom trekken. Maar de gedachtegang achter dat medicijn in geval van EDS klinkt logisch.



Kijk een 9, das lekker! Dat is een lekker gevoel om even de studie te laten rusten en straks weer lekker verder te gaan.  Zeker!



Had je trouwens al door dat volgende week maandag in JZHMH een meisje met HEDS komt? Is dat een herhaling? Ik heb namelijk eerder een aflevering gezien waarin een meisje met EDS voorkwam; ik weet nog dat zij aan rolstoeltennis deed.

Nee, dat was JZHMH seizoen 1 of 2, met dat rolstoeltennissen. Die aflevering past trouwens heel goed bij hoe ik de eerste jaren (naja wetende dat er iets mis is) heb ervaren. Toen was het nog met Patrick, nu met Ruben Nicolaï (of andere Ruben, in elk geval een van de Lama's).



Een dubbel gevoel, jouw herkenning. Ergens ben ik wel blij, want liever dat je van mij schrikt dan dat je straks zegt "had ik maar eerder......". Ik had graag een goede schrik gehad van iemand anders, een paar jaar terug. Anderzijds had ik natuurlijk liever gehad dat je er helemaal niets in had herkend. Jouw verhaal klinkt voor mij als zo'n 2 / 2,5 jaar geleden. Alleen had en heb ik dus geen blaasontstekingen. Maar mijn lijf is sowieso ontstekingenvreemd. Wel de slijmbeursen en pezen zoals EDS betaamd, maar waar ik ze qua blaas, wond, hechtingen etc. moet hebben; nooit. Wel handig overigens.  De buikpijn komt bij mij dus echt van buikspieren die gaan aanspannen als de blaas te vol is. Nu ik dat weet ben ik dat ook gaan leren herkennen. En (niet lachen!); blaaskrampen. Dat blijkt ook te bestaan. :o 



Als je naar een uroloog wilt en bang bent dat ha niet meewerkt; de opname. Je hebt blaasproblemen en meld dat bij het opnamegesprek gewoon. Vermeld eerdere ervaringen na operaties ook. Ze zijn in ziekenhuizen veel makkelijker op dit gebied. Wellicht dat men dan al preventieve maatregelen neemt, en als er problemen optreden roepen ze er sneller een uroloog bij. Dan rolt een balletje vaak in ene heel snel.



Heb jij overigens geen fysio en/of oefentherapie? Leg daar het verhaal eens voor + hoe je het foefje "hand op buik" gebruikt. Dat is er eentje om therapeuten acuut te doen opveren. Wellicht kan hij/zij ook eens bij de ha aansturen op een verwijs als je daar behoefte aan hebt.



Daarnaast zou je kunnen vragen om een echo. Dit kan de ha zelf aanvragen en is niet belastend. Je gaat heen en hebt van te voren een bepaalde hoeveelheid gedronken. Men maakt een echo (net als bij zwangerschap op de buik, niet inwendig dus) en meet hoeveel er in de blaas zit. Jij gaat naar de wc, plast, komt terug en men meet weer met de echo of (en zo ja; hoeveel) er in de blaas blijft zitten. Is dat gewoon dan is het verder praten wat je klachten kan verklaren en hogerop zoeken. Komt er uit dat de blaas groter is en/of er wat achter blijft; bing bing bing, reden voor jou om de vraag tot verwijzen kracht bij te zetten. Combineer dat met riedeltje over blaas makkelijker problemen door EDS, medicijnen die je eens wilt bespreken, weet ik veel wat, en dan zijn onwillende artsen vaak toch eerder geneigd om te verwijzen. Al is het alleen al omdat ze denken dat je daar toch te horen krijgt dat je gek bent en ze dan eindelijk van jouw "gezeur" af zijn.

 

Ga hierin op jouw gevoel. Niet op blaasgevoel , niet op ha, op niets anders behalve intuïtie. Als die zegt dat je verder zou willen; ga er dan gewoon voor. Ongeacht of dat "terecht" of "niet terecht" is.

*kruipt uit haar stormgrot waar ze het stiekum wel oke vond*



Ben ik alweer. Heb zelf eigenlijk weinig te melden alhoewel ik net als jullie wel de hand op mijn buik druk, ik dacht dat dat nog een euvel van een hele heftige blaasontsteking was.



Lieske en Roosvrouw, heel veel sterkte met de (voorbereidingen van de) operatie! *; Hou je taai he, allebei!



Bumper gelukkig dat de koorts gezakt is en je je weer een stuk beter voelt!



Taylor, ja had al zo'n vermoeden dat je naast je medicijn geen andere pijnstillers zou mogen slikken.

Jammer trouwens dat je het van de voeten herkent, ik weet hoeveel pijn dat kan doen 's ochtends. *;

Ha Jas!



De Reumatoloog belt me vrijdag thuis op, heb een telefonisch consult. Ik kan bijna mijn handen en vingers niet meer buigen en ben ernaast ook erg beroerd. Ik snap er niks van! Ben toch met de Humira bezig en kan natuurlijk ook niet verwachten dat het binnen 3 weken helpt..kijken wat hij zegt. De vorige keer had hij het over opname in het ziekenhuis, dus moet het maar afwachten.



Hoe is het nu verder met jou?

Groetjes!! Taylor.:R

Hoi Taylor, oh jee dat klinkt niet zo best.

Heb je vooral de pijn in je handen of ook door de rest van je lichaam?

Het is zo vervelend wanneer je je vingers bijna niet kunt buigen, had het laatst met 1 wijsvinger, hm dat is er dan nog maar 1, maar wanneer beide handen pijn doen dan besef je weer hoeveel je met je handen doet.



Heb je toevallig een blauwe tube SRL- gelei van VSM in huis? Je kunt proberen hier je handen een paar keer per dag mee in te smeren. Ik vind altijd dat het helpt, het neemt de zwelling, het dikke stijve gevoel weg.



Heel veel sterkte en ik hoop dat je niet hoeft worden opgenomen! *;

He Jas, welkom terug!  Ben je inmiddels overigens al verlost van de extra pijn van de afgelopen tijd?



De sterkte is lief, maar in mijn geval nog bepaald niet nodig. Eerst maar eens zien dat Het Kreng  voor maart in huis is.



He, dat is balen Taylor! Net als Jas al zegt, handen zijn zeer onhandige (goh, ironie?) plaatsen om pijn in te hebben. Wanneer kun je wel inschatten of de Humira het juiste voor jou is of niet? En die opname is denk ik om je op de juiste medicatie in te stellen, of lul ik nu heel dom?

Ha Jas en RV!!



Ik hoóp dat ik niet opgenomen hoef te worden..ik weet niet hoelang het duurt voordat Humira zijn max. werking bereikt heeft. Dat wil ik dus aan hem vragen vrijdag.Het enigste wat goed helpt is prednison maarja, dat kan je ook niet altijd gebruiken..en dat wil ik zelf ook niet. Vraag wat er dán overblijft..ik weet het echt niet. Kijk, dat ik last van voeten/benen en rug heb, ala.Maar mijn handen/vingers? Ben op zich wel positief ingesteld, maar dit gaat mij ook te ver. Het zijn alle tien mijn vingers en polsen die echt pijn doen.En daar doe je toch alles mee..met benen ook natuurlijk! Maar als ik al moeite heb om een raam open te doen of koffie te zetten...

Ik kan die gelei proberen Jas..tis een idee. En anders maar flink aan de paracetamol..moet tenslotte ook nog werken vanavond( ja, hoe ga ik dát voor elkaar krijgen?)ik zie 't wel.



Liefs :R

Oh jee, je moet nog werken vanavond.  Maar als je echt niet kunt, dan houdt het toch gewoon op? Bedoel, als al je vingers en polsen zo'n pijn doen.

Hele dikke knuffel en denk goed om jezelf. *;