CU/ Crohn deel 9

hoi, ben heel erg lang niet meer geweest.

Hopelijk gaat het een beetje goed met iedereen.



Ik ben aan het afbouwen met de prednison, dus het gaat de goede kant op!!!



Kom binnenkort weer ff goed lezen en reageren, maar heb het erg druk, en "vergeet" dit topic dan vaak ene beetje sorrie

oh heb trouwens CU, had dat niet gezegd net, misschien wel duidelijker dan.



Ga snel onze zoon nu verschonen is hard nodig zo te ruiken, en dan kan hij lekker naar bed, is al weer bijna half 8.

Hoi,



Sinds donderdag voel ik me echt flink klote. Erg veel pijn en ontzettend aan de diarree,,nu al de 3de dag..rennen naar de wc. Bah!

En ik moet gewoon even naar het centrum spullen halen..maar durf de deur niet zo goed uit op deze manier, erg vervelend.



Kus

Hoi Adeline,



Waarschijnlijk maar je je erg druk om je onderzoek komende week? Die stress uit zich dan direct weer in je darmen. Balen!



Hopelijk wordt je wat rustiger (en dus je darmen ook).

Ja stress en Crohn is geen goede combi.

Goh...tijdje niks geschreven op dit topic..met mij gaat het bij tijd en wijle minder en dan weer goed.

Op dit moment veel last van koorts en transpireren. Ik heb afgelopen week een MRI gehad om te kijken of er iets zit, wat dit kan veroorzaken! Ik was al heel even gestopt met MTX, om te kijken of het daaraan lag, maar dat was niet zo....als het onderzoek niks uitwijst gaan we toch denken aan Humira! Ws komt het dan daar vandaan...stoppen met MTX was niet zo fijn....ik had gelijk binnen 1 week weer diarree, mijn gewrichten zijn weer ontstoken..we wachten het maar af!!



Sterkte iedereen!!

De volgende site-owner beweert te zijn genezen van de ziekte van Crohn door een speciaal dieet

http://www.scdiet.nl/

Ach....geloof het maar niet, allemaal kwakzalverij.

Ik vraag me af hoe het zit met foliumzuur bij de ziekte van crohn. Heb ik dan voldoende aan 0,5 of moet ik meer gebruiken door crohn? Lijkt mij dat foliumzuur niet vergoed word door de verzekering, of heb ik dit verkeerd?

Tis inderdaad erg rustig op dit topic. Ik meld me zo af en toe, maar dat komt omdat het zo goed gaat en dan is er toch minder te typen dan wanneer ik weer een oplaaiing heb. Ben nu aan paar maanden al zonder medicatie, met goedkeuring van mijn internist, vanwege onze kinderwens. Hoop dat het hier ook goed gaat!

Taylor, als ik jouw verhalen lees, het zit niet mee he, heb je die gewrichtsklachten gekregen als gevolg van de ziekte van crohn?

Zo, is lang geleden dat ik hier geschreven heb. Sjaantje, hoe gaat het met jou? Ik ben inmiddels 10 weken en 4 dagen zwanger maar ik helaas een opvlamming van de CU. Ik neem nu elke dag weer trouw mijn zetpillen maar het blijft wel vervelend.

Fennah:ja, helaas.... 2 % van de Crohn patienten krijgt reuma door deze ziekte.En de daarbij behorende ontstekingen...dus ik heb pech.

Ikzelf gebruik wel foliumzuur 5 mg per dag voor de MTX, behalve op de dag van injectie.

Maar op zich zou je voor de Crohn zelf geen folium hoeven te gebruiken hoor..of moet dat van je arts? Ik hoop dat het overigens goed met je blijft gaan zo zonder medicatie en dat je gauw zwanger mag zijn..leuk!!

quote:Adeline schreef op 09 april 2008 @ 18:24:

Hallo,



Ik zou ook graag meedoen met jullie topic. Ik heb geen CU of Crohn, maar Eosinofiele Gastro Entritis. Dit is een erg zeldzame aandoening aan het maag/darm-kanaal, vergelijkbaar met crohn..alleen zijn het een ander soort ontstekingen *met eosinofielen*.

Op het moment slik ik Budenofalk en Prednison hiervoor, maar dat doet zijn werk helaas onvoldoende. Krijg woensdag weer een coloscopie..Bah! Nu onder propofol, dus hoop goed weg te zijn. En ipv cleanprep krijg ik Phosphoral, 2 kleine flesjes..Dus dat zal dan ook wel wat beter gaan! Zie er best tegen op, want de vorige keer ging het neit zo goed..veel pijn gehad, en heb liggen gillen ondanks het dubbele roesje en pijnstilling.

Maar goed..hoop dus dat ik ook welkom ben, ondanks dat ik niet echt de ziekte van crohn heb.



Jitske.

hallo jitske hoop dat het beter gaat nu heb gisteren een onderzoek gehad met heel veel pijn heb colites en vaker onderzoek gehad deze keer het regst ga niet meer moeten maar zoeken naar een andere oorzaak wens je sterkte

quote:taylor schreef op 15 april 2008 @ 10:40:

Fennah:ja, helaas.... 2 % van de Crohn patienten krijgt reuma door deze ziekte.En de daarbij behorende ontstekingen...dus ik heb pech.

Ikzelf gebruik wel foliumzuur 5 mg per dag voor de MTX, behalve op de dag van injectie.

Maar op zich zou je voor de Crohn zelf geen folium hoeven te gebruiken hoor..of moet dat van je arts? Ik hoop dat het overigens goed met je blijft gaan zo zonder medicatie en dat je gauw zwanger mag zijn..leuk!!



Foliumzuur wil ik inderdaad niet gaan slikken voor de crohn, maar omdat je hier al mee zou moeten beginnen voordat je zwanger bent. Heb trouwens ook een leuk cadeautje erbij gekregen, osteopenie, en dat op mijn 23e. Internist wist niet met zekerheid te zeggen ofdat dit door mijn vele medicijngebruik komt of door de crohn zelf. Dus zit nu dagelijks aan de kalktabletten en moet over een paar jaar opnieuw een dexameting laten doen.

Hoop zelf niet bij die 2% te komen die ook reuma krijgt. Heb geen gewrichtsklachten alleen koude steken in mijn knieen bij het sporten. De medicatie die jij gebruikt ken ik niet eens, en heb veel soorten gekregen de afgelopen jaren. Het laatste middel wat ik een paar jaar heb gebruikt was Imuran en daarvoor entocort etc.

Ja, ook ik heb osteopenie door de Crohn en het vele maal prednison gebruik, ook al vanaf mijn 18e.Ik heb dagelijks ook Calci Chew 1000 mg.

Ken je MTX en Humira niet? Is toch wel redelijk bekend.

quote:astrada01 schreef op 14 april 2008 @ 12:21:

De volgende site-owner beweert te zijn genezen van de ziekte van Crohn door een speciaal dieet

http://www.scdiet.nl/Heb je gezien wat je dan allemaal niet mag? Pasta, brood, rijst en nog meer van die dingen die voor mij een eerste levensbehoefte zijn. Alleen op fruit en vlees kan een mens toch slecht leven hoor...

Daarom! Mijn arts vindt het een lachertje..Crohn is een auto-immuun ziekte..heeft niets met eten of iets in die trant te maken! Al denken veel mensen van wel...zucht.

Hoe is het met jou Ikke?



Momenteel last van ontstoken gewrichten..over 2 weken naar de reumatoloog. Mijn knieen, vingers en linkerpols zijn weer de klos..nouja, laat me er niet onder krijgen hoor..mss weer prednison? Brrrrr..moet er niet aan denken!!

@Taylor: Gaat over het algemeen gewoon goed hoor. Zit nu wel weer aan de antibiotica voor een andere ontsteking die weer koorts etc meebracht. Nu weer bijwerkingen van de antibiotica maar hopelijk trekt de ontsteking in ieder geval weer weg. Wil eigenlijk gewoon maandag weer werken (paar afspraken waar ik gewoon bij wil/moet zijn). Dat vindt ik nog wel het lastigste denk ik, dat je te pas en te onpas jezelf ziek moet melden. "Vroeger" was ik nooit vaker dan 1x per jaar ziek en dan een paar dagen. Helaas is dat wel veranderd nu.

Ben benieuwd trouwens wat de reamatoloog zegt van je gewrichten!!



@Adeline: Hoe was je onderzoek woensdag?

Hallo allemaal,



Zal mezelf eerst even netjes voorstellen: ik ben G, 37 jaar en drie jaar geleden werd er bij mij colitis ulcerosa vastgesteld. Ik was al een paar dagen goed ziek, ik dacht een buikgriep, buikpijn, diarree, overgeven enzo. Op een gegeven moment heeft de huisarts mij doorgestuurd naar het ziekenhuis want ze dacht dat het een blindedarmontsteking was. Ik het ziekenhuis aangekomen ben ik direct openomen omdat in mijn bloed een flinke ontsteking zat. Na 1,5 week aan en antibiotica-infuus te hebben gelegen mocht ik weer naar huis want de ontsteking was weg en over 6 weken zou ik geopereerd worden aan mijn blinde darm (die moest eerst ' afkoelen'). Maar ik werd eigenlijk alleen maar zieker en zieker ondanks dat het bloed goed was. Ik ben in een maand tijd zo'n 10 kilo afgevallen en uiteindelijk doorgestuurd naar een internist.



Die vermoedde al snel CU. Heb ook een colonscopie gehad maar dat ging niet echt geweldig omdat de slang er niet goed inging vanwege verkramping van de darmen. Er zijn ook darmfoto's gemaakt (moest op mijn kop hangen enzo) en toen kwam er idd CU uit. Ik heb vervolgens medicijnen gekregen, Pentasa (6 x 500 mg per dag) en toen dat beter ging heb ik het afgebouwd (op aanraden van internist) naar 3 x 500 mg (onderhoudsdosis). Op een gegevent moment ben ik helemaal gestopt (na zo.n 4 maanden) want het ging wel goed eigenlijk.



Tot vorige week ..... ik kreeg weer veel buikpijn maar ook hele erge rugpijn, lage rugpijn, bij mijn nieren in de buurt. Ben naar een (nieuwe, want verhuisd) huisarts geweest en die heeft gevoeld en geluisterd naar de darmen en constateerde dat ze in ieder geval weer druk bezig waren. Hij heeft 3 x 800 mg asacol voorgeschreven. Afgelopen dinsdag naar het ziekenhuis geweest (doorverwezen door plaatsvervangend huisarts) omdat ik een ontzettend aanval had (lag kermend van de pijn en klappertandend op de bank). Daar aangekomen was de aanval al wat minder maar ze hebben wel bloed en urine gestest en een darmfoto gemaakt.

Ik moest trouwens wel zo'n 20 x plassen die dag en ook geen kleine beetjes. Ze dachten aan blaasontsteking maar de urine was schoon. Aan het bloed en op de foto was ook niets bijzonders te zien. Aan de ene kant was ik daar natuurlijk blij om maar aan de andere kant gaf het een raar gevoel, ik bedoel ik voel dat er iets niet goed is maar alle uitslagen zijn oke. Ik moet de asacol de tijd gunnen en 14 mei moet ik bij de MDL-arts komen en dan gaan we verder kijken hoe of wat. De pijn wordt echter telkens feller en aanvallen duren langer. Vooral 's nachts heb ik veel last van erge buikkrampen (met uitstraling naar benen). Ook heb ik weer slijm bij de ontlasting maar gelukkig geen bloed (nooit gehad ook trouwens), misselijk en veel geborrel in de buik. Ik heb trouwens afwisselend last van verstopping en diaree maar meer van verstoppingen en dat vind ik wel raar eigenlijk, ik dacht dat CU eigenlijk altijd met diarree gepaard ging. Verder voel ik me slapjes en moe maar dat komt ook doordat ik niet veel eet, geen eetlust en moet mezelf echt dwingen om te eten.



Het voelt goed om even je verhaal kwijt te kunnen bij lotgenoten zeg maar want wat ik vaak jammer vind is dat er altijd mensen zijn die het niet begrijpen en alleen maar denken dat je wat buikpijn hebt.



Nou dat was het wel, zie dat het best wel een lang verhaal is geworden.



Groetjes G

Hoi dames,



Daar ben ik weer even, ik kom zo af en toe even neuzen en hoop dat ik hier even om advies mag vragen.

Ik heb de ziekte van Crohn en het was lang rustig mbv Imuran. Gezien onze kinderwens ben ik hier een paar maanden geleden meegestopt. Sinds vorige week weet ik dat ik zwanger ben, maar helaas de ontsteking is weer terug. Misselijk, buikpijn, veel bloed bij de ontlasting. Ik vrees dat ik weer aan de medicatie moet. Maar wat gebruiken jullie zoal voor medicatie? Zie er niet erg naar uit om weer te herstarten met Imuran, ook al hielp dit goed.

En nog een belangrijkere vraag, hoe is jullie zwangerschap verlopen met de ziekte van Crohn? Kregen jullie meer klachten, gebruikten jullie medicatie en zoja welke? Heb ik een verhoogde kans op een miskraam door de medicatie of juist door de ontsteking? Ik vraag me namelijk af of het garnaaltje wat zal merken van de ontsteking... Ben waarschijnlijk zo'n 3-5 weken zwanger.

Een hoop vragen, maar ben erg bezorgd. Ik kan morgen pas met mijn internist bellen en volgens mij is ze er nooit op maandag. Maar dan wil ik in ieder geval overleggen met een andere internist. Moet er niet aandenken dat het verkeerd gaat.

Zouden jullie je mening/advies willen geven in mijn situatie? Ik hoop dat dat wat van mijn zorgen weg kan nemen.

Heel erg bedankt alvast!!

Kijk. Dit topic zocht ik.



Ben 22 jaar, en heb sinds ruim een jaar veel en hevige pijn in mijn buik. Voorheen had ik ook wel klachten, maar daarvan dacht ik altijd dat het gewoon bij me hoorde. Snel last van lucht, onregelmatige ontlasting, diarree, krampen en moemoemoe.

Aan het snelle reageren op voedsel, was ook weer geen pijl aan op te trekken. Geen aanwijsbaar voedsel naar klachten. Mijn bezinking is hoger, dus er moeten ergens ontstekingen zitten.



Eerst dacht de huisarts aan een bacteriele infectie (door n vakantie), daarna spastische darm. Erg jammer dat ie daar zo aan vasthield omdat daar geen hoge bezinking bij hoort.



Nu heb ik verschillende onderzoeken gehad, waaronder endoscopien. Heel vervelend. Alle pijlen wijzen wel naar de ziekte van Crohn. Maar mijn internist vindt me daar te jong voor, en ook voor de medicatie. Daarom.. Jippie, nog meer onderzoeken. Over een paar weken heb k een MRI, en ik hoop dat daar meer uitkomt.

Ik ben die onzekerheid zat en de klachten worden steeds erger. Wanneer ik last heb van mijn buik kan ik soms nauwelijks lopen, ben misselijk, heb kippenvel. En huilen van de pijn.



Hoe is bij jullie het verloop van de diagnose gelopen? Hoe lang heeft dat geduurt? Waren de artsen bij jullie ook zo voorzichtig met het doorhakken van de knoop?



Zelf heb ik wel het gevoel dat het de ziekte van Crohn is, maar daarin wordt k erg bang aan de gedachte dat ik aan de prednison moet ofzo..

Hoi Fennah... weinig reacties op je oproepje. Dit topic is niet erg actief meer. Hoe is het afgelopen bij de internist? En met je zwangerschap? Zijn je zorgen een beetje weggenomen?

Ik kan er niks zinnigs over zeggen...(geen kinderen)...



@Galagoogoo: Vervelend zeg dat je het idee hebt van het kastje naar de muur gestuurd te worden. Bij mij ging de uiteindelijke diagnose best snel. Al moest ik wel een tijd wachten op de endoscopie. Echter..de diagnose kwam pas toen ik 34 was en als ik nu terugkijk is het bij mij al vanaf rond mijn 20e aanwezig. Voor die tijd ook meerdere malen in ziekenhuis geweest voor vermoeidheidsklachten die niet te verklaren waren. Darmklachten etc. Pas bij bloed bij de ontlasting zijn ze serieus gaan kijken. Toen duurde het al met al denk ik een maand of 4 voor de diagnose er was.

En toen gaan zoeken naar de juiste medicatie (inderdaad wel begonnen met Prednison..niet leuk..maar wel nodig om de ontstekingshaarden te lijf te gaan). Daarnaast kreeg ik Mesalazine 3x per dag maar dat hielp niet echt. Nu zit ik dus 1x per 6 weken in het ziekenhuis voor Remicade door het infuus. Het is een belasting..maar ik ga me er beter door voelen en dat is veel waard!!



Hopelijk komt er voor jou ook wat meer duidelijkheid na je MRI!



Succes

Ikke, jammer inderdaad dat dit topic zo rustig is geworden, maar is ook wel normaal denk ik aangezien het al jaren bestaat. Ik kom zo nu en dan even kijken, maar te weinig om alles bij te houden hoe het met wie gaat.



Mijn darmontsteking is al wat meer onder controle. Moest beginnen met Salofalk klysma 1 per dag. Maar na 3 dagen geen baat erbij te hebben gehad, ben ik ermee gestopt. Nu gebruik ik 2 daags 2 tabletten Salofalk en ik hoop dat het hiermee goed blijft gaat. Zijn namelijk niet schadelijk bij een zwangerschap. Voel me er wel beter onder, internist houdt me goed in de gaten.



Galagoogoo, wat raar dat je internist zegt dat je te jong bent om de ziekte van Crohn te kunnen hebben. Volgens mij ontwikkeld die ziekte zich juist tussen je 15e en 30e levensjaar. Ik weet dat ik het heb sinds mijn 19e. Vanuit een vakantie Turkije een reizigersbacterie opgelopen, klachten gingen na een jaar maar niet over. Artsen ook erg voorzichtig en afwachtend in mijn geval, duurde lang voordat ik een scopie kreeg. Achteraf echt belachelijk hoelang je je beroerd moet voelen voordat ze echt goed gaan doorzoeken. Bij de eerste scopie zagen ze al dat het om Crohn ging, icm mijn chronische klachten. Snap dat je ervan schrikt dat jij dit misschien ook hebt. Maar ik vind persoonlijk, dat er goed mee te leven valt. Ik kan alles eten, mexicaanse keuken is mijn favoriet. Maar met vlagen heb ik gewoon last, vooral in de zomer. Kan helaas niet zonder medicatie en heb ook prednison e.d. gehad, maar dit wordt alleen gedaan als de rest niet meer helpt. Hoop dat je snel uitsluitsel krijgt. Kan me heel goed voorstellen hoe rot je je moet voelen. Sterkte!!

Ik vind het inderdaad ook erg jammer dat de internist zo 'gevoelig' doet over mijn leeftijd. Ik snap dat hij dat vindt mbt de medicatie..

Het is jammer dat het ziekenhuis waar ik zit niet goed geregeld is.Onderzoeken die niet na elkaar kunnen (bij de een mag je niets meer eten, en voor degene die je de dag erna hebt moet je de dag ervoor al beginnen met laxantia en licht eten) Dus heel veel bellen.

Nog even die MRI, en eigenlijk heb mijn hoop daar een beetje op gevestigd.

De laatste paar dagen moet ik om de haverklap naar de wc. Heel vervelend, want t wordt 'daaro' natuurlijk ook steeds gevoeliger en pijnlijker.Maar gelukkig niet zo'n heel opgezette buik

Iig bdankt voor de reacties



Bij Vinger aan de Pols (begint in juni dacht ik) komen bekende Nederlanders aan het woord over hun eigen kwalen. Nance gaat dan haar verhaal doen over de ziekte van Crohn dat ze heeft. Misschien interessant?

vraagje; heeft roken een positiefe werking op CU ?

Maansa, toevallig hoorde ik van de week dat je er baat bij kan hebben. Raar maar waar. Een docent van mijn collega heeft CU en door 1 sigaretje per dag te roken, had hij geen klachten meer en hoefde dus ook geen medicatie meer te gebruiken.

Geen idee waarom dit dus positief kan werken. Bij Crohn werkt het namelijk weer negatief.



Galagoogoo, vervelend zeg dat het zo slecht geregeld is. Daar zou je eigenlijk als patient toch geen rekening mee hoeven houden, of de onderzoeken wel gunstig zijn gepland. Daar moet de specialist of secretaresse op letten.

Wanneer krijg je je onderzoeken? Succes ermee in ieder geval!



Gebruik nu 2d3t Salofalk en de ontsteking is redelijk onder controle, dus ben heel tevreden. Zolang ik maar geen zware medicatie of onderzoek hoef bij deze zwangerschap.