Gezondheid
alle pijlers
cvs/me
zondag 23 september 2012 om 23:53
Hi Lilyrose!
Vervelend is het hè?
Ik heb er ook last van (door een andere aandoening, dat wel) en eigenlijk helpt bij mij alleen het over me heen laten komen. Je moet er rekening mee houden, maar ook weer niet. hoe minder je gaat doen omdat je moe bent, hoe minder je op een gegeven moment nog aankunt.
In een revalidatietraject kreeg ik ooit de tip om op te zoeken wat mijn 0-lijn is. Dus uitvinden wat je kunt op een slechte dag qua sporten en huishouden etc. zonder dat je daar extra last van krijgt. Op een goede dag kun je dan gewoon opbouwen en uitbouwen en op een slechte dag val je weer terug op je 0-lijn.
Nou moet ik zeggen dat het mij niet altijd lukt hoor, om toch iets te gaan doen. Wel heb ik daarna er altijd spijt van, dat ik niks heb gedaan
Vervelend is het hè?
Ik heb er ook last van (door een andere aandoening, dat wel) en eigenlijk helpt bij mij alleen het over me heen laten komen. Je moet er rekening mee houden, maar ook weer niet. hoe minder je gaat doen omdat je moe bent, hoe minder je op een gegeven moment nog aankunt.
In een revalidatietraject kreeg ik ooit de tip om op te zoeken wat mijn 0-lijn is. Dus uitvinden wat je kunt op een slechte dag qua sporten en huishouden etc. zonder dat je daar extra last van krijgt. Op een goede dag kun je dan gewoon opbouwen en uitbouwen en op een slechte dag val je weer terug op je 0-lijn.
Nou moet ik zeggen dat het mij niet altijd lukt hoor, om toch iets te gaan doen. Wel heb ik daarna er altijd spijt van, dat ik niks heb gedaan
maandag 24 september 2012 om 00:06
Ik ben geboren met het hypermobiliteitssyndroom en daardoor heb ik o.a. cvs en fibromyalgie ontwikkeld. Zo is het mij in ieder geval uitgelegd.
Die hypermobiliteit word ik ook moe van, maar dat valt op te vangen door spieren te kweken, zeg maar Tegen de moeheid van cvs valt af en toe niet op te boksen.
bij mij is het gevaar altijd dat ik op een goede dag teveel doe waardoor ik weer een eind in z'n achteruit ga. Op dit moment is mijn dag nogal kort, ook omdat het weer kouder wordt. Dus op tijd naar bed, maar wel laat pas wakker schrikken, aankleden, naar de bank waggelen en daar wakker worden. Daarna MOET ik naar buiten met mijn hondjes en dat is dan soms een groot rondje en soms alleen het blok om.
Hoe lang heb je er al zoveel last van? Dat lastig accepteren herken ik wel.
Die hypermobiliteit word ik ook moe van, maar dat valt op te vangen door spieren te kweken, zeg maar Tegen de moeheid van cvs valt af en toe niet op te boksen.
bij mij is het gevaar altijd dat ik op een goede dag teveel doe waardoor ik weer een eind in z'n achteruit ga. Op dit moment is mijn dag nogal kort, ook omdat het weer kouder wordt. Dus op tijd naar bed, maar wel laat pas wakker schrikken, aankleden, naar de bank waggelen en daar wakker worden. Daarna MOET ik naar buiten met mijn hondjes en dat is dan soms een groot rondje en soms alleen het blok om.
Hoe lang heb je er al zoveel last van? Dat lastig accepteren herken ik wel.
maandag 24 september 2012 om 00:31
Oh, ja, ik heb inderdaad ook pfeiffer gehad. Weinig van gemerkt omdat ik toch al altijd moe was, maar daarna is het gebleven ofzo.
Ik ben bij Heliomare in Wijk aan Zee geweest. Zonder dramatisch te willen zijn, dat heeft mijn leven gered. Toen ik daar kwam kon ik mezelf niet meer afdrogen na douchen en moest ik 's avonds vaak gevoerd worden omdat ik gewoon te moe was mijn armen op te tillen.
Ik ben bij Heliomare in Wijk aan Zee geweest. Zonder dramatisch te willen zijn, dat heeft mijn leven gered. Toen ik daar kwam kon ik mezelf niet meer afdrogen na douchen en moest ik 's avonds vaak gevoerd worden omdat ik gewoon te moe was mijn armen op te tillen.
maandag 24 september 2012 om 00:49
Dat je 'iets' hebt is inderdaad ook duidelijk voor anderen. Dan heb je echt iets en dan is het niet zo simpel als 'iedereen is weleens moe'. Al hoor ik dat nog regelmatig hoor.
Wanneer moet je en wat ga je precies doen?
Mijn oom is overigens pas op intake gesprek geweest bij het ME/CVS centrum in Almere.
Wanneer moet je en wat ga je precies doen?
Mijn oom is overigens pas op intake gesprek geweest bij het ME/CVS centrum in Almere.
maandag 24 september 2012 om 01:10
Sjors, ik denk dat je het Vermoeidheidscentrum in Lelystad bedoelt?
Lilyrose, mag ik je de tip geven om naast een intake bij het Radboud, ook een intake te doen bij een ander centrum (bijv. Lelystad of Amsterdam). Er is nl. nogal een verschil qua behandeling tussen de verschillende centra omdat ze het anders benaderen. Je kan dan daarna kijken waar jij je het prettigst bij voelt. Sterkte!
Lilyrose, mag ik je de tip geven om naast een intake bij het Radboud, ook een intake te doen bij een ander centrum (bijv. Lelystad of Amsterdam). Er is nl. nogal een verschil qua behandeling tussen de verschillende centra omdat ze het anders benaderen. Je kan dan daarna kijken waar jij je het prettigst bij voelt. Sterkte!
Ik ben mijn eigen bananenschil
maandag 24 september 2012 om 01:21
quote:lilyrose2012 schreef op 24 september 2012 @ 01:15:
Ok thankz voor de tip.. Wat viel er tegen? Was behandeling wel goed?
Behandeling is op zich goed. Zij werken met 5 disciplines:
Ergotherapie-Fysiotherapie-Ontspanningstherapie-Psycholoog-Diëtist
Zij behandelen je 1-2 jaar volgens voorschrift van het centrum. Verder krijg je meestal voedingssupplementen, o.a. Vit. B12.
Het nadeel voor mij was de afstand. Ik kan niet daar naartoe, dus moest ik in mijn eigen omgeving behandelaars zoeken. Dat duurde al maanden. Verder lukt het mij niet iedereen tegelijkertijd te zien en dus loopt niet alles door terwijl dat wel zou moeten.
Ik ga binnenkort vragen of ik de internist nog eens kan spreken en dan kijken hoe verder.
Ok thankz voor de tip.. Wat viel er tegen? Was behandeling wel goed?
Behandeling is op zich goed. Zij werken met 5 disciplines:
Ergotherapie-Fysiotherapie-Ontspanningstherapie-Psycholoog-Diëtist
Zij behandelen je 1-2 jaar volgens voorschrift van het centrum. Verder krijg je meestal voedingssupplementen, o.a. Vit. B12.
Het nadeel voor mij was de afstand. Ik kan niet daar naartoe, dus moest ik in mijn eigen omgeving behandelaars zoeken. Dat duurde al maanden. Verder lukt het mij niet iedereen tegelijkertijd te zien en dus loopt niet alles door terwijl dat wel zou moeten.
Ik ga binnenkort vragen of ik de internist nog eens kan spreken en dan kijken hoe verder.
maandag 24 september 2012 om 01:21
