Gezondheid
alle pijlers
Ervaringen Polycythemie Vera
dinsdag 2 oktober 2012 om 21:07
Vandaag heeft iemand in mijn naaste omgeving de diagnose Polycythemie Vera (PV) gekregen.
Voor de mensen die het niet kennen;
Zeldzame ziekte waarbij het beenmerg niet meer goed werkt. Er is een gen-mutatie geweest waardoor het beenmerg te veel rode bloedlichaampjes aanmaakt en hier niet mee kan stoppen.
Dit is degene die mijn naaste heeft. Het kan ook zijn dat de witte bloedlichaampjes te veel worden aangemaakt.
Behandeling;
Aderlaten, zodat de hoeveelheid rode bloedlichaampjes minder worden. In eerste instantie elke week, daarna afbouwen tot elke maand en hopelijk in de toekomst eens per 3 maanden.
Nu ben ik uiteraard een en ander vergeten te vragen aan de arts en ik wil m'n naasten niet 'lastig vallen' met deze vraag...
Ik las op internet (hoe stom kan je zijn) dat mensen met deze aandoening een gemiddelde overlevingskans van 10-20 jaar hebben. Jongere mensen wat langer.
Hebben mensen hier ervaring met de ontwikkeling van deze ziekte/aandoening? En heeft er iemand een opbeurend woordje? Ik wil m'n naaste namelijk niet over zo'n 20 jaar al kwijtraken
Ik weet dat er niet veel over te zeggen valt en dat dit soort vragen bij de arts gesteld moeten worden... Maar ik moet het even kwijt/filteren..
Voor de mensen die het niet kennen;
Zeldzame ziekte waarbij het beenmerg niet meer goed werkt. Er is een gen-mutatie geweest waardoor het beenmerg te veel rode bloedlichaampjes aanmaakt en hier niet mee kan stoppen.
Dit is degene die mijn naaste heeft. Het kan ook zijn dat de witte bloedlichaampjes te veel worden aangemaakt.
Behandeling;
Aderlaten, zodat de hoeveelheid rode bloedlichaampjes minder worden. In eerste instantie elke week, daarna afbouwen tot elke maand en hopelijk in de toekomst eens per 3 maanden.
Nu ben ik uiteraard een en ander vergeten te vragen aan de arts en ik wil m'n naasten niet 'lastig vallen' met deze vraag...
Ik las op internet (hoe stom kan je zijn) dat mensen met deze aandoening een gemiddelde overlevingskans van 10-20 jaar hebben. Jongere mensen wat langer.
Hebben mensen hier ervaring met de ontwikkeling van deze ziekte/aandoening? En heeft er iemand een opbeurend woordje? Ik wil m'n naaste namelijk niet over zo'n 20 jaar al kwijtraken
Ik weet dat er niet veel over te zeggen valt en dat dit soort vragen bij de arts gesteld moeten worden... Maar ik moet het even kwijt/filteren..
dinsdag 2 oktober 2012 om 21:19
Ik ben er niet mee bekend, maar misschien hebben ze over een x aantal jaar een oplossing gevonden?
Dingen als donorbeenmerg e.d. zou niet kunnen helpen?
Ik zou bij je 1 na laatste alinea nog ergens het woordje niet tussen plakken:
Hebben mensen hier ervaring met de ontwikkeling van deze ziekte/aandoening? En heeft er iemand een opbeurend woordje? Ik wil m'n naaste namelijk nog over zo'n 20 jaar al kwijtraken
Dingen als donorbeenmerg e.d. zou niet kunnen helpen?
Ik zou bij je 1 na laatste alinea nog ergens het woordje niet tussen plakken:
Hebben mensen hier ervaring met de ontwikkeling van deze ziekte/aandoening? En heeft er iemand een opbeurend woordje? Ik wil m'n naaste namelijk nog over zo'n 20 jaar al kwijtraken
dinsdag 2 oktober 2012 om 22:35
De levensverwachting is tegenwoordig niet lager dan die van mensen zonder de ziekte. Ik forum mobiel dus kan niet zo makkelijk quoten, maar google eens in het engels op pv en life expectancy. Dan vind je verschillende websites en artikelen die waarom dat zo is.het komt erop meer dat de onderzoeken die een lage levensverwacjting geven, veel factoren meenemen die toch niet blijken me te spelen. Ook geven ze mediaan en geen gemiddelde, dus en heel groot deel van de mensen wordt sowieso ouder dan de het voorspelde aantal jaren.
woensdag 3 oktober 2012 om 08:49
quote:maryni83 schreef op dinsdag 02 oktober 2012 22:35 De levensverwachting is tegenwoordig niet lager dan die van mensen zonder de ziekte. Ik forum mobiel dus kan niet zo makkelijk quoten, maar google eens in het engels op pv en life expectancy. Dan vind je verschillende websites en artikelen die waarom dat zo is.het komt erop meer dat de onderzoeken die een lage levensverwacjting geven, veel factoren meenemen die toch niet blijken me te spelen. Ook geven ze mediaan en geen gemiddelde, dus en heel groot deel van de mensen wordt sowieso ouder dan de het voorspelde aantal jaren.
Echt....?
Ik ga sowieso vanmiddag google'n. Hier heb ik niks van gevonden in het Nederlands, ook niet bij de patientenvereniging.
Heb jij iemand in je omgeving met PV?
Echt....?
Ik ga sowieso vanmiddag google'n. Hier heb ik niks van gevonden in het Nederlands, ook niet bij de patientenvereniging.
Heb jij iemand in je omgeving met PV?
