Gezondheid
alle pijlers
leven met pijn: wie praat er mee?
donderdag 24 april 2008 om 12:05
He hallo,
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
zaterdag 26 april 2008 om 22:33
Die vraag herken ik wel, omdat je steeds je grensverlegd. De pijn stabiliseert zich meestal wel een een gelijkblijvend niveau, waardoor je er aan went en het dus niet meer zo registreert. Alsof je hersens weer een seintje krijgen; deze pijn is vervelend maar niet levensbedreigend dus negeer maar. Over het geheel merk ik wel dat ik ook qua ander pijn veel meer kan hebben tegenwoordig. Weet nog niet of ik daar echt blij mee ben, was al geen pieperd, maar nu kan ik nog meer hebben.
zondag 27 april 2008 om 00:04
quote:mik25 schreef op 25 april 2008 @ 23:44:
Robin, sterkte ik weet van de zijlijn wat het is om een pompje en complicaties te hebben, mijn broer is diabeet met een pomp en diverse complicaties. Als is pijn nog even twijfelachtig of dat bij de diabetes hoort.
Hoi mik, ik vraag me af wat je met die laatste zin bedoelt. Ik ben van de week nog naar een avond geweest van de Diabetesvereniging over chronische pijn bij diabetes. Het is niet zo alom bekend als bijv. oog- of niercomplicaties, maar neuropathie kom veel voor. Vaak is er dan juist sprake van gevoelsverlies, maar ik heb de variant waarbij de zenuwen overprikkeld zijn (door langdurig wisselende bloedsuikers).
Bedankt voor jullie reacties. Ik zou idd ooit wat met mijn ervaringsdeskundigheid kunnen doen, maar dat is nu niet aan de orde. Té veel chaos in mijn eigen hoofd nog
Vandaag voelde ik me iets beter dan gisteren. Wél veel geslapen. Zijn jullie ook zo moe?? Ik slaap elke middag wel even, de dag zou wat dat betreft echt uit 2 delen moeten bestaan. Nu ga ik ook maar weer eens trouwens..
Robin, sterkte ik weet van de zijlijn wat het is om een pompje en complicaties te hebben, mijn broer is diabeet met een pomp en diverse complicaties. Als is pijn nog even twijfelachtig of dat bij de diabetes hoort.
Hoi mik, ik vraag me af wat je met die laatste zin bedoelt. Ik ben van de week nog naar een avond geweest van de Diabetesvereniging over chronische pijn bij diabetes. Het is niet zo alom bekend als bijv. oog- of niercomplicaties, maar neuropathie kom veel voor. Vaak is er dan juist sprake van gevoelsverlies, maar ik heb de variant waarbij de zenuwen overprikkeld zijn (door langdurig wisselende bloedsuikers).
Bedankt voor jullie reacties. Ik zou idd ooit wat met mijn ervaringsdeskundigheid kunnen doen, maar dat is nu niet aan de orde. Té veel chaos in mijn eigen hoofd nog
Vandaag voelde ik me iets beter dan gisteren. Wél veel geslapen. Zijn jullie ook zo moe?? Ik slaap elke middag wel even, de dag zou wat dat betreft echt uit 2 delen moeten bestaan. Nu ga ik ook maar weer eens trouwens..
zondag 27 april 2008 om 02:13
Joho, ik meld me ook maar even! Na vele jaren van regelmatige fysio en onderzoeken naar reuma en andere dingen is de diagnose HMS bij mij gevallen. Ik ben op dit moment eigenlijk vooral alles een beetje een plekje aan het geven en dat is best moeilijk. Aan de ene kant baal ik als een stekker en aan de andere kant is het fijn dat het nu een naampje heeft. Dat ik weet waar de pijn, klachten en vooral de vermoeidheid vandaan komen. Nu is prio 1 de pijnklachten aan mijn arm te verminderen (overbelast/tennisarm) en dan maar eens verder kijken. Ben sinds kort een dag minder gaan werken (nu 32 uur) maar merk dat ik het toch zoveel mogelijk verborgen wil houden. Ik werk op detacheringsbasis maar ik moet binnenkort toch echt eens gaan babbelen met mijn contactpersoon om even de stand van zaken door te geven. Maar ik vind het moeilijk. Gelukkig heb ik nu een weekje vakantie en ga vooral veel SLAPEN en leuke dingen doen.
Sorry dat ik alleen maar even dit neergooi en verder even niet reageer op anderen maar soms is het zo lekker om even over jezelf te 'praten'
Sorry dat ik alleen maar even dit neergooi en verder even niet reageer op anderen maar soms is het zo lekker om even over jezelf te 'praten'
Ik ben mijn eigen bananenschil
zondag 27 april 2008 om 08:06
Juist goed Olijf. Daar is een topic als dit ook voor. Ik moet er erg aan wennen en ik weet niet of ik wel steeds neer ga zetten van wanneer wel en niet pijn en zo, omdat ik het daar eigenlijk nooit over heb, maar het is ook goed om mee te lezen en te leven met anderen. Iedere dag slapen kan ik me niet veroorloven helaas maar ik vind het wel goed om te lezen dat je van pijn zo moe kunt worden. Dat is natuurlijk gewoon een feit maar ik vind mezelf al snel een zanik en dan ga ik gewoon door, ook al zou even slapen of rusten wel helpen misschien. Geen idee eigenlijk.
Is er iets aan jou te zien Olijfje? Of kun je je aandoening goed verborgen houden?
Ik begrijp wat je zegt over dat het een goed gevoel is als wat je hebt ook een naam heeft. Ik heb zelf gemerkt dat mensen maar weinig geduld hebben met iets wat ze niet kennen en ik heb de eerste jaren van mijn eh....kwaal dus ook erg veel uit moeten leggen. Men werd soms gewoon ongeduldig omdat er geen vooruitgang in zat. Dat begrijp ik wel maar het frustreert ook.
Dat uitleggen doe ik nu alleen nog maar als het om iemand gaat waarvan ik denk dat het nodig is dat hij/zij het weet. De juffen op de school van mijn dochter bijvoorbeeld. Wie verder vindt/denkt wat loopt die vrouw raar, die geef ik gewoon groot gelijk als men er naar vraagt. Ik ga het niet iedere keer uitleggen allemaal.
Hoe gaat dat bij jullie?
Is er iets aan jou te zien Olijfje? Of kun je je aandoening goed verborgen houden?
Ik begrijp wat je zegt over dat het een goed gevoel is als wat je hebt ook een naam heeft. Ik heb zelf gemerkt dat mensen maar weinig geduld hebben met iets wat ze niet kennen en ik heb de eerste jaren van mijn eh....kwaal dus ook erg veel uit moeten leggen. Men werd soms gewoon ongeduldig omdat er geen vooruitgang in zat. Dat begrijp ik wel maar het frustreert ook.
Dat uitleggen doe ik nu alleen nog maar als het om iemand gaat waarvan ik denk dat het nodig is dat hij/zij het weet. De juffen op de school van mijn dochter bijvoorbeeld. Wie verder vindt/denkt wat loopt die vrouw raar, die geef ik gewoon groot gelijk als men er naar vraagt. Ik ga het niet iedere keer uitleggen allemaal.
Hoe gaat dat bij jullie?
zondag 27 april 2008 om 20:33
Oeh, slapen. I love sleep. Zeker herkenbaar, Robin. Ik ben altijd moe, maar kan mijn lichaam ook wel begrijpen. Ik zou ook moe worden als ik het werk moest verzetten wat mijn lichaam moet verzetten. Nu ik voor mezelf een 'verklaring' kon vinden, kon ik de vermoeidheid ook gewoon laten zijn. Ik heb wat meer rustmomenten, so be it. Ik vind slapen niet moeilijk, ook tussendoor niet. Het sec lichamelijk rustig aan doen ook nog niet. Maar met het koppie rustiger aan doen? Amai, daar ben ik slecht in zeg. Die blijft maar razen en des te heftiger de pijn, des te meer ik met het koppie mezelf bezig blijf houden. Bijna als een verslaafde afleiding zoek, ofzo.
De buitenwereld, Leo? Daar heb ik piep aan. Denken ze niet iets over jou, mij, of wie dan ook, omdat men toevallig iets 'anders dan de standaard' doet omdat men pijn heeft, dan denken ze wel iets over diezelfde persoon omdat ze een modisch kapsel heeft, in een 'te duur' huis woont of omdat die persoon met een accent praat. Ja, boeiend. En zoals je zelf al zegt; het is een feit dat je anders loopt. Dan is er toch niets mis met beamen? Ik doe precies hetzelfde als ik een compliment krijg over een van mijn spalken. Oh wat een prachtig sieraad! Mijn standaard reactie is dan 'ja mooi he! Dank je/u'. Ze zíjn ook mooi, en het gaat Piet of Truus geen drol aan dat het toevallig een spalk is.
De buitenwereld, Leo? Daar heb ik piep aan. Denken ze niet iets over jou, mij, of wie dan ook, omdat men toevallig iets 'anders dan de standaard' doet omdat men pijn heeft, dan denken ze wel iets over diezelfde persoon omdat ze een modisch kapsel heeft, in een 'te duur' huis woont of omdat die persoon met een accent praat. Ja, boeiend. En zoals je zelf al zegt; het is een feit dat je anders loopt. Dan is er toch niets mis met beamen? Ik doe precies hetzelfde als ik een compliment krijg over een van mijn spalken. Oh wat een prachtig sieraad! Mijn standaard reactie is dan 'ja mooi he! Dank je/u'. Ze zíjn ook mooi, en het gaat Piet of Truus geen drol aan dat het toevallig een spalk is.
vandaag ga ik van alles kunnen
zondag 27 april 2008 om 21:36
quote:roosvrouw schreef op 27 april 2008 @ 20:33:
De buitenwereld, Leo? Daar heb ik piep aan. Denken ze niet iets over jou, mij, of wie dan ook, omdat men toevallig iets 'anders dan de standaard' doet omdat men pijn heeft, dan denken ze wel iets over diezelfde persoon omdat ze een modisch kapsel heeft, in een 'te duur' huis woont of omdat die persoon met een accent praat. Ja, boeiend. En zoals je zelf al zegt; het is een feit dat je anders loopt. Dan is er toch niets mis met beamen? Ik doe precies hetzelfde als ik een compliment krijg over een van mijn spalken. Oh wat een prachtig sieraad! Mijn standaard reactie is dan 'ja mooi he! Dank je/u'. Ze zíjn ook mooi, en het gaat Piet of Truus geen drol aan dat het toevallig een spalk is.
Ja, nee, tuuk RV-tje, dat is ook zo, het is ook een kwestie van *piep* hebben aan. Maar, en ik weet niet of dat verschil maakt, ik liep tot vier jaar geleden nog als een kievit en rende zo een berg op. Dus ook mensen die mij kenden van vóór mijn aandoening kijken nog weleens verbaasd op als ze me nu als een krab zien schuifelen bij vermoeidheid e.d.
In dat opzicht snap ik wel dat mensen zich van alles afvragen, omdat ze me ook kennen van langer terug dan vier jaar. Het is ook een kwestie van wennen denk ik. Of zit ik er nu naast? (algeme vraag natuurlijk)
De buitenwereld, Leo? Daar heb ik piep aan. Denken ze niet iets over jou, mij, of wie dan ook, omdat men toevallig iets 'anders dan de standaard' doet omdat men pijn heeft, dan denken ze wel iets over diezelfde persoon omdat ze een modisch kapsel heeft, in een 'te duur' huis woont of omdat die persoon met een accent praat. Ja, boeiend. En zoals je zelf al zegt; het is een feit dat je anders loopt. Dan is er toch niets mis met beamen? Ik doe precies hetzelfde als ik een compliment krijg over een van mijn spalken. Oh wat een prachtig sieraad! Mijn standaard reactie is dan 'ja mooi he! Dank je/u'. Ze zíjn ook mooi, en het gaat Piet of Truus geen drol aan dat het toevallig een spalk is.
Ja, nee, tuuk RV-tje, dat is ook zo, het is ook een kwestie van *piep* hebben aan. Maar, en ik weet niet of dat verschil maakt, ik liep tot vier jaar geleden nog als een kievit en rende zo een berg op. Dus ook mensen die mij kenden van vóór mijn aandoening kijken nog weleens verbaasd op als ze me nu als een krab zien schuifelen bij vermoeidheid e.d.
In dat opzicht snap ik wel dat mensen zich van alles afvragen, omdat ze me ook kennen van langer terug dan vier jaar. Het is ook een kwestie van wennen denk ik. Of zit ik er nu naast? (algeme vraag natuurlijk)
zondag 27 april 2008 om 21:38
Welkom Olijfje en Legpuzzel. Heftig ook jullie verhalen.
Mik geen probleem. Ik begreep niet wat je bedoelde. Naar voor je broer dat er nog geen duidelijkheid is over de oorzaak van zijn pijnklachten. Is hij al bij een neuroloog geweest?
Dus die vermoeidheid is herkenbaar. Ik kan ook echt zoveel slapen, niet normaal. De medicatie die ik heb wil daar ook niet bij helpen, dat maakt ook slaperig. Ik merk echter wel hoe meer pijn, hoe erger ook de vermoeidheid.
Aan mij is uiterlijk niets te zien. Dat is enerzijds fijn, aan de andere kant word ik wel eens moe van de opmerkingen als: hoe kan dat nou, je ziet er toch goed uit, of: het zal toch wel meevallen, je bent nog zo jong etc. Ik vertel het wanneer het van toepassing is. Over mijn diabetes en de pijn vertel ik wel makkelijker dan over mijn stemmingsproblemen en therapie. Daar rust toch meer taboe op, ik ben dan banger voor het oordeel van mensen (als ik dat trouwens wel vertel reageert men vaak ook ongelovig, zo van: nee joh, jij borderline, dat klopt niet hoor.. Was het maar waar). Wat de overeenkomst is is dat ik naar de buitenwereld een heel mooi plaatje op kan houden dat het wel goed gaat en het wel redt zo. Terwijl van binnen ik soms echt zo verlang naar begrip.
Ik heb nog niet eens dit hele topic doorgelezen. Zal ik gauw eens doen, ik ben benieuwd naar jullie verhalen.
Mik geen probleem. Ik begreep niet wat je bedoelde. Naar voor je broer dat er nog geen duidelijkheid is over de oorzaak van zijn pijnklachten. Is hij al bij een neuroloog geweest?
Dus die vermoeidheid is herkenbaar. Ik kan ook echt zoveel slapen, niet normaal. De medicatie die ik heb wil daar ook niet bij helpen, dat maakt ook slaperig. Ik merk echter wel hoe meer pijn, hoe erger ook de vermoeidheid.
Aan mij is uiterlijk niets te zien. Dat is enerzijds fijn, aan de andere kant word ik wel eens moe van de opmerkingen als: hoe kan dat nou, je ziet er toch goed uit, of: het zal toch wel meevallen, je bent nog zo jong etc. Ik vertel het wanneer het van toepassing is. Over mijn diabetes en de pijn vertel ik wel makkelijker dan over mijn stemmingsproblemen en therapie. Daar rust toch meer taboe op, ik ben dan banger voor het oordeel van mensen (als ik dat trouwens wel vertel reageert men vaak ook ongelovig, zo van: nee joh, jij borderline, dat klopt niet hoor.. Was het maar waar). Wat de overeenkomst is is dat ik naar de buitenwereld een heel mooi plaatje op kan houden dat het wel goed gaat en het wel redt zo. Terwijl van binnen ik soms echt zo verlang naar begrip.
Ik heb nog niet eens dit hele topic doorgelezen. Zal ik gauw eens doen, ik ben benieuwd naar jullie verhalen.
zondag 27 april 2008 om 21:40
Leo, mensen die mij van voor de bevalling kennen kijken op slechte dagen ook vreemd op. Ik had af en toe wel eens een pijntje aan mijn polsen hier of daar, maar het was nog niet zo erg dat het onhoudbaar was.
Toch voelde het als een opluchtig toen de diagnose kwam, omdat ik al jaren met pijn in mijn handen liep, moe was.
Toch komen soms opmerkingen onbedoeld hard aan. Tijd geleden vroeg iemand mij om te helpen een tafel een klein trapje op te tillen. Toen ik antwoordde dat ik dat niet kon, zei de man: Mankeer je soms wat aan je handen. Waarop ik dus inderdaad ja zei. Die opmerking maak ik zelf ook vaak, maar auw wat kwam die aan zeg....
Toch voelde het als een opluchtig toen de diagnose kwam, omdat ik al jaren met pijn in mijn handen liep, moe was.
Toch komen soms opmerkingen onbedoeld hard aan. Tijd geleden vroeg iemand mij om te helpen een tafel een klein trapje op te tillen. Toen ik antwoordde dat ik dat niet kon, zei de man: Mankeer je soms wat aan je handen. Waarop ik dus inderdaad ja zei. Die opmerking maak ik zelf ook vaak, maar auw wat kwam die aan zeg....
zondag 27 april 2008 om 21:43
quote:Robin75 schreef op 27 april 2008 @ 21:38:Mik geen probleem. Ik begreep niet wat je bedoelde. Naar voor je broer dat er nog geen duidelijkheid is over de oorzaak van zijn pijnklachten. Is hij al bij een neuroloog geweest? Geen idee, hij wil eigenlijk naar een reumatoloog, maar ik zal hem jouw verhaal eens laten lezen, wie weet gaat er dan een lampje branden.quote:Dus die vermoeidheid is herkenbaar. Ik kan ook echt zoveel slapen, niet normaal. De medicatie die ik heb wil daar ook niet bij helpen, dat maakt ook slaperig. Ik merk echter wel hoe meer pijn, hoe erger ook de vermoeidheid.Eigenlijk niet gek, als je bedenkt hoeveel energie het vreet om pijn te hebben en toch te functioneren. Vandaar dat wanneer mogelijk ik mijn lijf beloon met slaap
zondag 27 april 2008 om 21:51
Ja en nee, denk ik Leo. Die 'oude bekenden' moeten wennen aan de 'nieuwe Leo', jij moet misschien nog wel wennen aan die blikken, maar anderzijds went het voor mijn gevoel ook niet helemaal. En dat hoeft denk ik ook niet. Ofzo. Hmm, krijg er niet helemaal uit wat ik wil zeggen. Damned.
vandaag ga ik van alles kunnen
maandag 28 april 2008 om 06:24
quote:roosvrouw schreef op 27 april 2008 @ 21:51:
Ja en nee, denk ik Leo. Die 'oude bekenden' moeten wennen aan de 'nieuwe Leo', jij moet misschien nog wel wennen aan die blikken, maar anderzijds went het voor mijn gevoel ook niet helemaal. En dat hoeft denk ik ook niet. Ofzo. Hmm, krijg er niet helemaal uit wat ik wil zeggen. Damned.
Nouw, ik denk toch dat ik je wel alvast een heel eind begrijp hoor, of zo....weet je wel....
Wennen is misschien wel niet het goede woord. Hoewel.....ja, ik moest erg wennen aan heel veel dingen niet meer zomaar kunnen. Had jij (jullie) dat niet? Of ligt dat er wél aan of je iets al vanaf je geboorte meemaakt of niet?
Zomaar hup, mijn been over een fietsstang slingeren of een volle tas boodschappen naar binnen dragen, dat zijn dingen die ik dus gewoon altijd 'zomaar' deed. Om eens twee voorbeelden te noemen. Ik woonde in Amsterdam op twee hoog en er was geen parkeergelegenheid voor de deur dus ik heb wat afgezeuld met boodschappen. Zwaar maar als je boven was en uitgehijgd was het klaar. Het laatste anderhalf jaar in Amsterdam liet ik de boodschappen bezorgen, of soms droeg mijn man de spullen naar boven. No way dat ik dat nog zelf kon. Dan krijste ik als een hyena. Ik kon onze dochter nauwelijks de trap op tillen.
Ik heb mijn lichaam vervloekt en ik vervloek het nog weleens. Ik heb geen zin meer om het in de bodylotion te zetten of zo. Alsof mijn lijf dat niet meer verdient want ik ben er zo in teleurgesteld.......Dat doet even heel zeer als ik het zo opschrijf maar ik realiseer me dat het werkelijk zo is. Ik heb helemaal geen zin meer gehad om lief te zijn voor mijn lichaam sinds het me altijd pijn doet.
Dat ziet er psycho-er uit dan ik het bedoel maar dit komt wel even van onder het eelt van mijn voeten vandaan en ik bedenk me dat ik het nog nooit zo helder heb gezien als nu op dit moment.
Ja en nee, denk ik Leo. Die 'oude bekenden' moeten wennen aan de 'nieuwe Leo', jij moet misschien nog wel wennen aan die blikken, maar anderzijds went het voor mijn gevoel ook niet helemaal. En dat hoeft denk ik ook niet. Ofzo. Hmm, krijg er niet helemaal uit wat ik wil zeggen. Damned.
Nouw, ik denk toch dat ik je wel alvast een heel eind begrijp hoor, of zo....weet je wel....
Wennen is misschien wel niet het goede woord. Hoewel.....ja, ik moest erg wennen aan heel veel dingen niet meer zomaar kunnen. Had jij (jullie) dat niet? Of ligt dat er wél aan of je iets al vanaf je geboorte meemaakt of niet?
Zomaar hup, mijn been over een fietsstang slingeren of een volle tas boodschappen naar binnen dragen, dat zijn dingen die ik dus gewoon altijd 'zomaar' deed. Om eens twee voorbeelden te noemen. Ik woonde in Amsterdam op twee hoog en er was geen parkeergelegenheid voor de deur dus ik heb wat afgezeuld met boodschappen. Zwaar maar als je boven was en uitgehijgd was het klaar. Het laatste anderhalf jaar in Amsterdam liet ik de boodschappen bezorgen, of soms droeg mijn man de spullen naar boven. No way dat ik dat nog zelf kon. Dan krijste ik als een hyena. Ik kon onze dochter nauwelijks de trap op tillen.
Ik heb mijn lichaam vervloekt en ik vervloek het nog weleens. Ik heb geen zin meer om het in de bodylotion te zetten of zo. Alsof mijn lijf dat niet meer verdient want ik ben er zo in teleurgesteld.......Dat doet even heel zeer als ik het zo opschrijf maar ik realiseer me dat het werkelijk zo is. Ik heb helemaal geen zin meer gehad om lief te zijn voor mijn lichaam sinds het me altijd pijn doet.
Dat ziet er psycho-er uit dan ik het bedoel maar dit komt wel even van onder het eelt van mijn voeten vandaan en ik bedenk me dat ik het nog nooit zo helder heb gezien als nu op dit moment.
maandag 28 april 2008 om 12:07
Leo dat is het mooie en funeste van dit soort topics; dingen worden soms in ene helderder dan het ooit geweest is.
Ja, ook ik heb moeten wennen al kwam veel me ook 'aanwaaien'. Ik vond als kind veel dingen logisch. Ik was 'gewoon' niet sportief, kan beuren. Ja, hangen in een klimrek doet zeer, daar is een lichaam toch niet op gemaakt. Voor mijn gevoel deed ik dan ook alles, al was dat in de praktijk wel ietsjes anders. Toen de grote klap kwam van 'alles' kunnen naar een aantal maanden bedlegerig was ik eng sereen. Ik accepteerde eng makkelijk, maar moet daarbij zeggen dat ik diep van binnen altijd al iets van een 'wetenschap' heb gehad dat ik vroeger of later 'iets' chronisch zou krijgen. In mijn overtuiging was dat reuma en dat werd iets anders, maar het was een soort van 'oh ok, dat is nu dus, nou ok en nu verder'.
Pijn en beperkingen accepteer(de) ik over het algemeen makkelijk, al zijn er ook punten wat lastig of ronduit niet echt went. Vrijheid is voor mij een heikel punt. De pijn is tot daar aan toe, niet alles meer kunnen ook, maar de beknopte vrijheid dat went nooit echt. Voor mezelf heeft het erg geholpen dat ik niet alles mis. Zo mis ik het lopen niet, waardoor wennen aan een rolstoel veel minder nodig werd. Zodra ik iets mis, dan went het stukken lastiger of eigenlijk nooit echt helemaal.
Hetzelfde geldt voor vervloeken van lichaam. Ik heb het niet over het geheel zoals jij het omschrijft, maar ik leef op dit moment zeker niet in vrede met dat deel lichaam waar me een streek geleverd wordt waardoor ik dat deel lichamelijk functioneren mis.
Zou daar dan de sleutel liggen? Iets wat men mist went nooit echt?
Ja, ook ik heb moeten wennen al kwam veel me ook 'aanwaaien'. Ik vond als kind veel dingen logisch. Ik was 'gewoon' niet sportief, kan beuren. Ja, hangen in een klimrek doet zeer, daar is een lichaam toch niet op gemaakt. Voor mijn gevoel deed ik dan ook alles, al was dat in de praktijk wel ietsjes anders. Toen de grote klap kwam van 'alles' kunnen naar een aantal maanden bedlegerig was ik eng sereen. Ik accepteerde eng makkelijk, maar moet daarbij zeggen dat ik diep van binnen altijd al iets van een 'wetenschap' heb gehad dat ik vroeger of later 'iets' chronisch zou krijgen. In mijn overtuiging was dat reuma en dat werd iets anders, maar het was een soort van 'oh ok, dat is nu dus, nou ok en nu verder'.
Pijn en beperkingen accepteer(de) ik over het algemeen makkelijk, al zijn er ook punten wat lastig of ronduit niet echt went. Vrijheid is voor mij een heikel punt. De pijn is tot daar aan toe, niet alles meer kunnen ook, maar de beknopte vrijheid dat went nooit echt. Voor mezelf heeft het erg geholpen dat ik niet alles mis. Zo mis ik het lopen niet, waardoor wennen aan een rolstoel veel minder nodig werd. Zodra ik iets mis, dan went het stukken lastiger of eigenlijk nooit echt helemaal.
Hetzelfde geldt voor vervloeken van lichaam. Ik heb het niet over het geheel zoals jij het omschrijft, maar ik leef op dit moment zeker niet in vrede met dat deel lichaam waar me een streek geleverd wordt waardoor ik dat deel lichamelijk functioneren mis.
Zou daar dan de sleutel liggen? Iets wat men mist went nooit echt?
vandaag ga ik van alles kunnen
maandag 28 april 2008 om 12:13
En ja hoor, ik klik op verzenden en in ene schiet me zo wat te binnen. Een deel helpt bij mij ook omdat het zo..... duidelijk is. Het is gemakkelijker missen om even makkelijk een been over de fiets te slingeren als je nog wel -beperkt- kunt fietsen. Fietsen is voor mij altijd een pijnlijke ervaring geweest, het is te overduidelijk niet meer haalbaar, en huppa ik mis het niet en het went erg snel.
Tot iets weer even minder duidelijk is. Ik was bijv. meer gewend (want nog lang niet echt gewend ) aan de beperkingen van mijn nieuwe stoel. Altijd maar nadenken en vooruit plannen voor je weg kunt. Tot mijn trip naar Amerika. Daar kon ik onbeperkt gaan en staan. Ik pakte gewoon à la minute een bus, boot of monorail en hopsa. Ik kon eigenlijk overal heen en in, grootse vrijheid daar. En dan kom je thuis. De gewenning was toen acuut weer minder. Ik had gesnoven aan het feit dat het toch ook dichtbij kan zijn en dan wíl je het ook.
Des te dichterbij ik ben met 'flirten' met iets, des te lastiger het went dat het voor mij anders is.
Tot iets weer even minder duidelijk is. Ik was bijv. meer gewend (want nog lang niet echt gewend ) aan de beperkingen van mijn nieuwe stoel. Altijd maar nadenken en vooruit plannen voor je weg kunt. Tot mijn trip naar Amerika. Daar kon ik onbeperkt gaan en staan. Ik pakte gewoon à la minute een bus, boot of monorail en hopsa. Ik kon eigenlijk overal heen en in, grootse vrijheid daar. En dan kom je thuis. De gewenning was toen acuut weer minder. Ik had gesnoven aan het feit dat het toch ook dichtbij kan zijn en dan wíl je het ook.
Des te dichterbij ik ben met 'flirten' met iets, des te lastiger het went dat het voor mij anders is.
vandaag ga ik van alles kunnen
maandag 28 april 2008 om 12:28
Roos en Eleonora ik herken zoveel in jullie verhalen dat ik als een watje met de tranen in mijn ogen zit hier.
Ik loop er ook telkens tegen aan dat ik dingen niet kan of de ene dag wel kan (waar ik dan enorm blij mee ben) en de andere dag niet kan.
Waarop je dan weer van die blikken krijgt van: maar gisteren kon je het wel zelf en vandaag niet??
De dingen die ik echt niet meer kan, ja dat went gewoon niet.
Steeds weer ben ik gefrustreerd over dat ik in mijn hoofd van alles wil en kan, die zit boordevol ideeen en wensen en mijn lijf dat niet meedoet.
toen laatst iemand aan me vroeg wat mijn grootste wens was flapte ik er ook zo uit: een eind over het strand kunnen rennen.
Ik merk ook dat ik zo mijn best doe om naar anderen toe zo normaal mogelijk te lijken dat wanneer ze er mee geconfronteerd worden hoe het werkelijk met me gesteld is ze heel erg verbaasd zijn.
Ik loop er ook telkens tegen aan dat ik dingen niet kan of de ene dag wel kan (waar ik dan enorm blij mee ben) en de andere dag niet kan.
Waarop je dan weer van die blikken krijgt van: maar gisteren kon je het wel zelf en vandaag niet??
De dingen die ik echt niet meer kan, ja dat went gewoon niet.
Steeds weer ben ik gefrustreerd over dat ik in mijn hoofd van alles wil en kan, die zit boordevol ideeen en wensen en mijn lijf dat niet meedoet.
toen laatst iemand aan me vroeg wat mijn grootste wens was flapte ik er ook zo uit: een eind over het strand kunnen rennen.
Ik merk ook dat ik zo mijn best doe om naar anderen toe zo normaal mogelijk te lijken dat wanneer ze er mee geconfronteerd worden hoe het werkelijk met me gesteld is ze heel erg verbaasd zijn.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
maandag 28 april 2008 om 16:43
Lieve Jasmine Een eind over het strand rennen. Ja, dat is ook een van mijn wensen. Over het strand lopen zou al leuk zijn. Dat red ik niet omdat de ondergrond vaak zo'n eind ongelijk is. Dan red ik het niet tot het stuk waar het zand hard is bedoel ik.
Sorry dat ik niet meteen terugkom met een lel aan tekst. Het is zoals RV zegt; zo'n topic doet je ineens alles heel duidelijk zien.
Ik zit ook na te denken over of ik het wel wil. Zo ingaan op leven met pijn. Het gaat eigenlijk prima juist zolang ik er niet al te erg over nadenk.
Snappen jullie wat ik bedoel?
Sorry dat ik niet meteen terugkom met een lel aan tekst. Het is zoals RV zegt; zo'n topic doet je ineens alles heel duidelijk zien.
Ik zit ook na te denken over of ik het wel wil. Zo ingaan op leven met pijn. Het gaat eigenlijk prima juist zolang ik er niet al te erg over nadenk.
Snappen jullie wat ik bedoel?
maandag 28 april 2008 om 20:27
Lieve Eleonora shit man. Kutzooi.
Verschrikkelijk dat ik zit te emmeren over rennen op het strand terwijl ik er nog wel een eindje over heen kan hobbelen (tenminste vorig jaar kon ik dat nog) terwijl dat voor jou al zo'n probleem is.
Dan denk ik: waar zeur ik in hemelsnaam over?
Heb trouwens nog wel een tip voor je: op Texel, strand Den Hoorn
daar ligt een stuk houten repen wat verder richting het strand en bovendien staat daar zomers ook zo'n strandrolstoel.
Moet je wel eerst over het duin heen (daar liggen betonnen platen), dat blijft maar je kunt dan toch iets verder komen.
Het topic is voor mij ook erg confronterend. Net met lief er ook een heel gesprek over gehad over dingen waar ik het liefst mijn kop voor in het zand steek. Heel diep.
En regelmatig is dat ook maar het beste.
Verschrikkelijk dat ik zit te emmeren over rennen op het strand terwijl ik er nog wel een eindje over heen kan hobbelen (tenminste vorig jaar kon ik dat nog) terwijl dat voor jou al zo'n probleem is.
Dan denk ik: waar zeur ik in hemelsnaam over?
Heb trouwens nog wel een tip voor je: op Texel, strand Den Hoorn
daar ligt een stuk houten repen wat verder richting het strand en bovendien staat daar zomers ook zo'n strandrolstoel.
Moet je wel eerst over het duin heen (daar liggen betonnen platen), dat blijft maar je kunt dan toch iets verder komen.
Het topic is voor mij ook erg confronterend. Net met lief er ook een heel gesprek over gehad over dingen waar ik het liefst mijn kop voor in het zand steek. Heel diep.
En regelmatig is dat ook maar het beste.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
maandag 28 april 2008 om 20:40
He meiden, ben weer terug van vakantie!
Leo, als het niet goed voelt moet je gas terug nemen. Ik ben op dit moment enorm bezig met de pijn en hoe dat in mijnleven in te passen. Als jij al je modus hebt gevonden, en weliswaar last hebt, maar wel je weg in hoe ermee om te gaan dan is dat mooi. En als dit topic nu te confronterend is (goh, het vorige topic wat ik opende was ook al zo confronterend.. ik weet wel je pijnpunten te vinden he Leo ) dan komt het wel weer op een ander tijdstip, Of niet.
Aeuba, vraag maar raak!
Wat betreft pijn: ik vind zo'n vakantie confronterend. Het was geweldig, het was leuk. Ik ben één keer meegeweest met zwemmen (samen met de kleintjes) en dat was veel, dus daarna niet meer gedaan. Ben mee naar de speeltuin geweest, waar ik heb genoten, maar er geen deel van uit kon maken. Want tillen is teveel en mee in de klimtoestellen helemaal. Ik voel me een parasiet, want voor 20 mensen koken en opruimen, tafels verslepen en meer van dat is te veel. Heb wel meegeholpen, maar of ik moest eerder afhaken, of ik moest het bekopen.
Maar ik heb het wel enorm fijn gevonden, ben doodmoe (ja: dat moe zijn herken ik enorm!!) maar die blije koppies zijn was geweldig!
O, manlief moet achter de computer. Later meer!
(En hallo. KE )
Leo, als het niet goed voelt moet je gas terug nemen. Ik ben op dit moment enorm bezig met de pijn en hoe dat in mijnleven in te passen. Als jij al je modus hebt gevonden, en weliswaar last hebt, maar wel je weg in hoe ermee om te gaan dan is dat mooi. En als dit topic nu te confronterend is (goh, het vorige topic wat ik opende was ook al zo confronterend.. ik weet wel je pijnpunten te vinden he Leo ) dan komt het wel weer op een ander tijdstip, Of niet.
Aeuba, vraag maar raak!
Wat betreft pijn: ik vind zo'n vakantie confronterend. Het was geweldig, het was leuk. Ik ben één keer meegeweest met zwemmen (samen met de kleintjes) en dat was veel, dus daarna niet meer gedaan. Ben mee naar de speeltuin geweest, waar ik heb genoten, maar er geen deel van uit kon maken. Want tillen is teveel en mee in de klimtoestellen helemaal. Ik voel me een parasiet, want voor 20 mensen koken en opruimen, tafels verslepen en meer van dat is te veel. Heb wel meegeholpen, maar of ik moest eerder afhaken, of ik moest het bekopen.
Maar ik heb het wel enorm fijn gevonden, ben doodmoe (ja: dat moe zijn herken ik enorm!!) maar die blije koppies zijn was geweldig!
O, manlief moet achter de computer. Later meer!
(En hallo. KE )
maandag 28 april 2008 om 21:08
Jas;
Dames, als het te dichtbij komt, neem dan s.v.p. de afstand die je nodig hebt. Geen enkel topic is het waard om het gevoel te hebben nu meer met pijn bezig te zijn op een contra-productieve manier. Doe wat goed is voor jezelf.
Welcome terug, Roque! Wat kut dat vakantie je zo confronteert. Dat lijkt me inderdaad een van de lastige onderwerpen als je kinderen hebt. Je wil zo graag gewoon 'gewoon' mee kunnen doen. En dan die blije koppies, dat maakt alles het zo waard.
Dames, als het te dichtbij komt, neem dan s.v.p. de afstand die je nodig hebt. Geen enkel topic is het waard om het gevoel te hebben nu meer met pijn bezig te zijn op een contra-productieve manier. Doe wat goed is voor jezelf.
Welcome terug, Roque! Wat kut dat vakantie je zo confronteert. Dat lijkt me inderdaad een van de lastige onderwerpen als je kinderen hebt. Je wil zo graag gewoon 'gewoon' mee kunnen doen. En dan die blije koppies, dat maakt alles het zo waard.
vandaag ga ik van alles kunnen
maandag 28 april 2008 om 22:52
Ik ben er ook weer, ondanks dat ik dit confronterend vind is het voor mij ook een steun, net als voor Robin.
Leo ook bij mij tranen door jouw verhaal. Ik verzorg mijn lijf nog wel goed, maar ik heb het ook wel eens moeilijk met lief zijn voor mezelf. Ik ben boos omdat mijn lijf faalt en zo voelt het ook. Mijn lijf laat me in de steek, doet niet wat ik wil en dat maakt me soms heel boos.
Aan de andere kant wil ik daarom juist lief zijn voor mijn lijf, want anders heb ik mezelf er mee. Ik ben door een eerder topic van RV al een stukje verder met mijn pijnpunten (leuke woordspeling in dit opzicht trouwens).
Leuke momenten vind ik ook confronterend Rok (welkom terug trouwens) , vooral als ik op die momenten met neus op de feiten wordt gedrukt; heel simpel, lekker stoeien of gek dansen met zoon. Dat kan ik maar even en dan moet ik zeggen dat mama niet meer kan. Maar ook daar vind ik mijn weg in, ik buig het om. Stoeien op bed bijvoorbeeld, dan kan ik naast hem liggen, hij op mijn buik zitten terwijl we stoeien. Dansen kan ook als ik zit, dan doe ik extra gek met mijn hoofd of armen.
Ik heb een beetje de instelling gekregen van: wat kost het me om te vechten tegen de pijn en wat kost het me om het te accepteren en door te gaan? Deze vragen tegen elkaar afwegen zorgt ervoor dat ik er mee om kan gaan.
Leo ook bij mij tranen door jouw verhaal. Ik verzorg mijn lijf nog wel goed, maar ik heb het ook wel eens moeilijk met lief zijn voor mezelf. Ik ben boos omdat mijn lijf faalt en zo voelt het ook. Mijn lijf laat me in de steek, doet niet wat ik wil en dat maakt me soms heel boos.
Aan de andere kant wil ik daarom juist lief zijn voor mijn lijf, want anders heb ik mezelf er mee. Ik ben door een eerder topic van RV al een stukje verder met mijn pijnpunten (leuke woordspeling in dit opzicht trouwens).
Leuke momenten vind ik ook confronterend Rok (welkom terug trouwens) , vooral als ik op die momenten met neus op de feiten wordt gedrukt; heel simpel, lekker stoeien of gek dansen met zoon. Dat kan ik maar even en dan moet ik zeggen dat mama niet meer kan. Maar ook daar vind ik mijn weg in, ik buig het om. Stoeien op bed bijvoorbeeld, dan kan ik naast hem liggen, hij op mijn buik zitten terwijl we stoeien. Dansen kan ook als ik zit, dan doe ik extra gek met mijn hoofd of armen.
Ik heb een beetje de instelling gekregen van: wat kost het me om te vechten tegen de pijn en wat kost het me om het te accepteren en door te gaan? Deze vragen tegen elkaar afwegen zorgt ervoor dat ik er mee om kan gaan.
maandag 28 april 2008 om 22:58
Hee lieve mensen,
Ik neem vanzelfsprekend gas terug als het naar de spreekwoordelijke strot gaat grijpen. Ik stond eerlijk even versteld van mijn eigen woorden vanmorgen. Ik schrok er gewoon van. Dat ik dus tóch kwaad ben, op mezelf. Terwijl ik doe alsof ik zo relaxed ben als een cowboy en roep dat geen pijn mij er ooit onder krijgt. En dat is dan niet helemaal eerlijk en daar kwam ik vanmorgen, werkelijk als een donderslag bij heldere hemel, achter.
Want ik wíl dit helemaal niet en ik wil me er ook niet echt bij neerleggen en ik verzet me, al doe ik dat dan onbewust min of meer.
Jasmine, laten we pijn niet op een schaal leggen van jij zeurt als jij iets nog wel een beetje kan en ik niet meer. Volgens mij doet pijn gewoon zeer en wordt je er door belemmert en we zullen allemaal onze dingen hebben die we wel kunnen en de anderen niet. Zo is dat en dat veranderen we niet door ons rot te voelen over iets wat we dan nog wél kunnen. Snap je wat ik bedoel lieverd? Dat ik het dus heerlijk voor jou vind dat jij nog over het strand kan wandelen en ik dat nog van harte meen ook?
Ik neem vanzelfsprekend gas terug als het naar de spreekwoordelijke strot gaat grijpen. Ik stond eerlijk even versteld van mijn eigen woorden vanmorgen. Ik schrok er gewoon van. Dat ik dus tóch kwaad ben, op mezelf. Terwijl ik doe alsof ik zo relaxed ben als een cowboy en roep dat geen pijn mij er ooit onder krijgt. En dat is dan niet helemaal eerlijk en daar kwam ik vanmorgen, werkelijk als een donderslag bij heldere hemel, achter.
Want ik wíl dit helemaal niet en ik wil me er ook niet echt bij neerleggen en ik verzet me, al doe ik dat dan onbewust min of meer.
Jasmine, laten we pijn niet op een schaal leggen van jij zeurt als jij iets nog wel een beetje kan en ik niet meer. Volgens mij doet pijn gewoon zeer en wordt je er door belemmert en we zullen allemaal onze dingen hebben die we wel kunnen en de anderen niet. Zo is dat en dat veranderen we niet door ons rot te voelen over iets wat we dan nog wél kunnen. Snap je wat ik bedoel lieverd? Dat ik het dus heerlijk voor jou vind dat jij nog over het strand kan wandelen en ik dat nog van harte meen ook?
