Gezondheid
alle pijlers
fibromyalgie?
vrijdag 25 maart 2011 om 15:16
Hoi Allemaal,
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen, al geruime tijd loop ik met vage klachten rond: pijnlijke schouders/nek met uitstraling naar armen, pijn achter mijn knieeen en pijnlijke branderige voeten.
Ik ben met deze klachten naar de huisarts gegaan, hij heeft mij doorgestuurt naar de neuroloog, die stelde de diagnose fibromylagie.
Sinds deze diagnose ben ik niet meer mezelf, ik speur heel internet af en wordt daar soms heel angstig van, vooral omdat ik lees dat fibrolmylagie erger kan worden. Ook weet ik niet zeker of ik het echt heb, want ik slaap heel goed en ben verder niet moe.
Misschien wil ik niet accepteren dat ik deze ziekte heb, omdat het verloop zo kan verslechteren.
Wie heeft er tips, moet je perse bij fibro moe zijn en niet kunnen slapen of is dit per persoon anders? dank jullie wel voor de respons
woensdag 26 september 2012 om 11:37
quote:kv_moi79 schreef op 26 september 2012 @ 10:59:
[...]
Precies, en ik durf ook nog wel zo ver te gaan door te stellen dat als een traject bij een psycholoog inderdaad niet het gewenste resultaat heeft, dat de oorzaak daarvan bij de cliënt ligt en niet bij de psycholoog. Niet dat er dan sprake is van falen bij de cliënt, maar het is gewoon een heel pittig proces waarin zelfreflectie en zelfacceptatie belangrijke factoren zijn. En je moet voor 200% bereid zijn om heel diep bij jezelf naar binnen te gaan. Uit ervaring weet ik dat het veel makkelijker en veiliger is om je vast te klampen aan het vertrouwde dagelijkse leven met de pijn en vermoeidheid dan daadwerkelijk te investeren in een andere mindset en benadering van je aandoening en dus je hele leven. Ik ben volledig met m'n billen bloot gegaan, heb ze links en rechts om de oren gekregen van m'n psycholoog en heb tranen met tuiten gehuild omdat het allemaal niet eerlijk was. Totdat langzaam aan het besef kwam dat ik mijn eigen regie in handen heb en dus ook degene ben die bepaalt hoe gelukkig of ongelukkig ik mijn leven invul aan de hand van de zekerheden die ik elke dag heb. Ik ben mentaal heel weerbaar geworden en ben tot op de dag van vandaag heel blij dat ik heb doorgezet. Nogmaals: het is loodzwaar maar de uitdrukking dat het altijd eerst slechter moet gaan voordat het beter wordt, is hier absoluut van toepassing. Als je maar het doel op de lange termijn voor ogen houdt.Wow, ik vind dat echt een heel indrukwekkend verhaal. Wat goed dat je die 'transformatie' hebt kunnen doormaken. Het is zo fijn om zelfverzekerd te zijn en je lichaam weer te kunnen vertrouwen!
[...]
Precies, en ik durf ook nog wel zo ver te gaan door te stellen dat als een traject bij een psycholoog inderdaad niet het gewenste resultaat heeft, dat de oorzaak daarvan bij de cliënt ligt en niet bij de psycholoog. Niet dat er dan sprake is van falen bij de cliënt, maar het is gewoon een heel pittig proces waarin zelfreflectie en zelfacceptatie belangrijke factoren zijn. En je moet voor 200% bereid zijn om heel diep bij jezelf naar binnen te gaan. Uit ervaring weet ik dat het veel makkelijker en veiliger is om je vast te klampen aan het vertrouwde dagelijkse leven met de pijn en vermoeidheid dan daadwerkelijk te investeren in een andere mindset en benadering van je aandoening en dus je hele leven. Ik ben volledig met m'n billen bloot gegaan, heb ze links en rechts om de oren gekregen van m'n psycholoog en heb tranen met tuiten gehuild omdat het allemaal niet eerlijk was. Totdat langzaam aan het besef kwam dat ik mijn eigen regie in handen heb en dus ook degene ben die bepaalt hoe gelukkig of ongelukkig ik mijn leven invul aan de hand van de zekerheden die ik elke dag heb. Ik ben mentaal heel weerbaar geworden en ben tot op de dag van vandaag heel blij dat ik heb doorgezet. Nogmaals: het is loodzwaar maar de uitdrukking dat het altijd eerst slechter moet gaan voordat het beter wordt, is hier absoluut van toepassing. Als je maar het doel op de lange termijn voor ogen houdt.Wow, ik vind dat echt een heel indrukwekkend verhaal. Wat goed dat je die 'transformatie' hebt kunnen doormaken. Het is zo fijn om zelfverzekerd te zijn en je lichaam weer te kunnen vertrouwen!
Occam's razor
donderdag 27 september 2012 om 09:35
quote:Debora schreef op 26 september 2012 @ 11:37:
[...]
Wow, ik vind dat echt een heel indrukwekkend verhaal. Wat goed dat je die 'transformatie' hebt kunnen doormaken. Het is zo fijn om zelfverzekerd te zijn en je lichaam weer te kunnen vertrouwen!Dank je, het is inderdaad een verademing hoewel het elke dag hard werken is om de transformatie staande te houden. Maar goed, het doel van mijn verhaal hier op het forum is om te laten zien dat zo'n transformatie voor iedereen is weggelegd, als je het maar echt zelf wilt.
[...]
Wow, ik vind dat echt een heel indrukwekkend verhaal. Wat goed dat je die 'transformatie' hebt kunnen doormaken. Het is zo fijn om zelfverzekerd te zijn en je lichaam weer te kunnen vertrouwen!Dank je, het is inderdaad een verademing hoewel het elke dag hard werken is om de transformatie staande te houden. Maar goed, het doel van mijn verhaal hier op het forum is om te laten zien dat zo'n transformatie voor iedereen is weggelegd, als je het maar echt zelf wilt.
donderdag 27 september 2012 om 13:23
quote:kv_moi79 schreef op 24 september 2012 @ 19:05:
Get used to it, weg gaat het niet meer. Klinkt bot maar wat win je er mee om het te ontkennen? Je knokt tegen beter weten in en uiteindelijk kost dat nog meer energie. Juist in het hele proces om het te kunnen omarmen, is die psychische hulp zooo welkom! Het gaat namelijk niet om het accepteren van je aandoening maar om het accepteren van je hele zijn. Deze chronische aandoening is niet het einde van de wereld, je moet alleen de wereld naar jouw hand zetten. En nee, bij mij schijnt ook niet elke dag de zon maar dat schijnt ie bij niemand. Accepteren en relativeren: twee heel belangrijke sleutelwoorden!
Fijn dat het jou zo goed geholpen heeft.
Ik heb dus 2x een therapeut gehad en 2x geen klik, geen hulp. Niets.
Ik merk bij mezelf dat ik op zich de pijn heel goed kan accepteren. Leef er ook al lang genoeg mee. Op zich wel 'rust' dat ik zeker weet dat het niet overgaat, waar ik daarvoor toch nog ettelijke therapieën heb gevolgd. Vooral fysio. Altijd met doel "beter worden"
die pijn, die accepteer ik dus wel. Ik pas m'n leven ook zoveel mogelijk aan en af en toe niet. Omdat ik op dat moment even geen keuzes kan maken, omdat soms alles door moet gaan, nouja, zo zijn er wat redenen. Vaak zorg ik dan voor een rustige periode erna.
Waar ik dus moeite mee heb is mezelf zien als patiënt. Waardoor ik me schuldig kan voelen naar een collega toe, omdat ik elke dag een uur eerder wegga dan haar (ik zeg altijd maar "achja, ik krijg ook minder betaald" want dat uur ben ik op eigen kosten minder gaan werken) Ik heb er moeite mee aan te geven naar anderen dat ik een ziekte heb. Dat ik af en toe iets gewoon niet kan/wil, terwijl ik me daar verder weer wel goed aan houd.
Ik wil af en toe nog wel denken (vooral op momenten dat ik me goed voel) dat ik me 'aanstel'. Even doorzetten en het kan best.
En ja, ik kan ook nog heel erg veel. Eigenlijk kan ik vooral niet begrijpen dat anderen géén pijn hebben en dat wat ik voel dus echt anders is dan anderen. Ik denk dat dat het is.
Get used to it, weg gaat het niet meer. Klinkt bot maar wat win je er mee om het te ontkennen? Je knokt tegen beter weten in en uiteindelijk kost dat nog meer energie. Juist in het hele proces om het te kunnen omarmen, is die psychische hulp zooo welkom! Het gaat namelijk niet om het accepteren van je aandoening maar om het accepteren van je hele zijn. Deze chronische aandoening is niet het einde van de wereld, je moet alleen de wereld naar jouw hand zetten. En nee, bij mij schijnt ook niet elke dag de zon maar dat schijnt ie bij niemand. Accepteren en relativeren: twee heel belangrijke sleutelwoorden!
Fijn dat het jou zo goed geholpen heeft.
Ik heb dus 2x een therapeut gehad en 2x geen klik, geen hulp. Niets.
Ik merk bij mezelf dat ik op zich de pijn heel goed kan accepteren. Leef er ook al lang genoeg mee. Op zich wel 'rust' dat ik zeker weet dat het niet overgaat, waar ik daarvoor toch nog ettelijke therapieën heb gevolgd. Vooral fysio. Altijd met doel "beter worden"
die pijn, die accepteer ik dus wel. Ik pas m'n leven ook zoveel mogelijk aan en af en toe niet. Omdat ik op dat moment even geen keuzes kan maken, omdat soms alles door moet gaan, nouja, zo zijn er wat redenen. Vaak zorg ik dan voor een rustige periode erna.
Waar ik dus moeite mee heb is mezelf zien als patiënt. Waardoor ik me schuldig kan voelen naar een collega toe, omdat ik elke dag een uur eerder wegga dan haar (ik zeg altijd maar "achja, ik krijg ook minder betaald" want dat uur ben ik op eigen kosten minder gaan werken) Ik heb er moeite mee aan te geven naar anderen dat ik een ziekte heb. Dat ik af en toe iets gewoon niet kan/wil, terwijl ik me daar verder weer wel goed aan houd.
Ik wil af en toe nog wel denken (vooral op momenten dat ik me goed voel) dat ik me 'aanstel'. Even doorzetten en het kan best.
En ja, ik kan ook nog heel erg veel. Eigenlijk kan ik vooral niet begrijpen dat anderen géén pijn hebben en dat wat ik voel dus echt anders is dan anderen. Ik denk dat dat het is.
Later is nu
donderdag 27 september 2012 om 13:25
quote:Debora schreef op 26 september 2012 @ 01:01:
[...]
Bij mensen met een depressie helpt een psycholoog ook niet altijd. Medicijnen ook niet altijd. Gelukkig hebben de meeste mensen er wel wat aan, van het verkrijgen van inzichten tot het daadwerkelijk volledig verdwijnen van hun klachten.
Maar geen haar op mijn hoofd die er aan zou denken een patient die aan het begin van dat traject staat te waarschuwen dat het misschien allemaal wel nergens toe leidt.
Ik zei dit vooral, omdat er op dit forum nogal eens is gesuggereerd dat FM geen ziekte is en met simpele psychotherapie op te lossen. Dat je alleen maar pijn hebt, omdat je ervan uitgaat dat je pijn hebt en houdt.
Ik heb jarenlang gedacht dat m'n pijn wel weer over zou gaan. Dat deed het dus niet. Maar dát is pas frustrerend.
[...]
Bij mensen met een depressie helpt een psycholoog ook niet altijd. Medicijnen ook niet altijd. Gelukkig hebben de meeste mensen er wel wat aan, van het verkrijgen van inzichten tot het daadwerkelijk volledig verdwijnen van hun klachten.
Maar geen haar op mijn hoofd die er aan zou denken een patient die aan het begin van dat traject staat te waarschuwen dat het misschien allemaal wel nergens toe leidt.
Ik zei dit vooral, omdat er op dit forum nogal eens is gesuggereerd dat FM geen ziekte is en met simpele psychotherapie op te lossen. Dat je alleen maar pijn hebt, omdat je ervan uitgaat dat je pijn hebt en houdt.
Ik heb jarenlang gedacht dat m'n pijn wel weer over zou gaan. Dat deed het dus niet. Maar dát is pas frustrerend.
Later is nu
donderdag 27 september 2012 om 13:27
quote:kv_moi79 schreef op 26 september 2012 @ 10:59:
[...]
Precies, en ik durf ook nog wel zo ver te gaan door te stellen dat als een traject bij een psycholoog inderdaad niet het gewenste resultaat heeft, dat de oorzaak daarvan bij de cliënt ligt en niet bij de psycholoog. Niet dat er dan sprake is van falen bij de cliënt, maar het is gewoon een heel pittig proces waarin zelfreflectie en zelfacceptatie belangrijke factoren zijn. En je moet voor 200% bereid zijn om heel diep bij jezelf naar binnen te gaan. Uit ervaring weet ik dat het veel makkelijker en veiliger is om je vast te klampen aan het vertrouwde dagelijkse leven met de pijn en vermoeidheid dan daadwerkelijk te investeren in een andere mindset en benadering van je aandoening en dus je hele leven. Ik ben volledig met m'n billen bloot gegaan, heb ze links en rechts om de oren gekregen van m'n psycholoog en heb tranen met tuiten gehuild omdat het allemaal niet eerlijk was. Totdat langzaam aan het besef kwam dat ik mijn eigen regie in handen heb en dus ook degene ben die bepaalt hoe gelukkig of ongelukkig ik mijn leven invul aan de hand van de zekerheden die ik elke dag heb. Ik ben mentaal heel weerbaar geworden en ben tot op de dag van vandaag heel blij dat ik heb doorgezet. Nogmaals: het is loodzwaar maar de uitdrukking dat het altijd eerst slechter moet gaan voordat het beter wordt, is hier absoluut van toepassing. Als je maar het doel op de lange termijn voor ogen houdt.
Ik deed moeite om me bloot te geven aan 'mijn' psycholoog. Echt over m'n gevoelens praten, hoewel er voor mijn gevoel totaal geen klik was. Ik vertelde over zaken, buiten pijn en ziekte, waar ik het moeilijk mee had. Hij begon over ademhalingstherapieën en hoe hij daar baat bij had.
zo nog een paar voorbeelden. Totaal niet ingaan op wat ik bracht, voor mijn gevoel vooral met zichzelf bezig zijn. Ik had meer aan het stripboekje van Sigmund in z'n wachtkamer dan aan hem.
[...]
Precies, en ik durf ook nog wel zo ver te gaan door te stellen dat als een traject bij een psycholoog inderdaad niet het gewenste resultaat heeft, dat de oorzaak daarvan bij de cliënt ligt en niet bij de psycholoog. Niet dat er dan sprake is van falen bij de cliënt, maar het is gewoon een heel pittig proces waarin zelfreflectie en zelfacceptatie belangrijke factoren zijn. En je moet voor 200% bereid zijn om heel diep bij jezelf naar binnen te gaan. Uit ervaring weet ik dat het veel makkelijker en veiliger is om je vast te klampen aan het vertrouwde dagelijkse leven met de pijn en vermoeidheid dan daadwerkelijk te investeren in een andere mindset en benadering van je aandoening en dus je hele leven. Ik ben volledig met m'n billen bloot gegaan, heb ze links en rechts om de oren gekregen van m'n psycholoog en heb tranen met tuiten gehuild omdat het allemaal niet eerlijk was. Totdat langzaam aan het besef kwam dat ik mijn eigen regie in handen heb en dus ook degene ben die bepaalt hoe gelukkig of ongelukkig ik mijn leven invul aan de hand van de zekerheden die ik elke dag heb. Ik ben mentaal heel weerbaar geworden en ben tot op de dag van vandaag heel blij dat ik heb doorgezet. Nogmaals: het is loodzwaar maar de uitdrukking dat het altijd eerst slechter moet gaan voordat het beter wordt, is hier absoluut van toepassing. Als je maar het doel op de lange termijn voor ogen houdt.
Ik deed moeite om me bloot te geven aan 'mijn' psycholoog. Echt over m'n gevoelens praten, hoewel er voor mijn gevoel totaal geen klik was. Ik vertelde over zaken, buiten pijn en ziekte, waar ik het moeilijk mee had. Hij begon over ademhalingstherapieën en hoe hij daar baat bij had.
zo nog een paar voorbeelden. Totaal niet ingaan op wat ik bracht, voor mijn gevoel vooral met zichzelf bezig zijn. Ik had meer aan het stripboekje van Sigmund in z'n wachtkamer dan aan hem.
Later is nu
zondag 30 september 2012 om 12:53
Ik denk ook dat die klik wel essentieel is om goede therapie te kunnen volgen. Mijn vriend is tijdens een burn out eens bij een psychologe geweest, die vooral haar verhaal wilde doen. Hij had het idee dat ze niet naar hem luisterde. Dan bereik je dus niets. Ik heb nu een afspraak met een coach waar ik via via goede verhalen over hoor.
Moet zeggen dat ik er ook wel regenop zie, als ik zo lees over 'binnenste buiten gekeerd worden'.
Moet zeggen dat ik er ook wel regenop zie, als ik zo lees over 'binnenste buiten gekeerd worden'.
zondag 30 september 2012 om 16:02
quote:shira83 schreef op 30 september 2012 @ 12:53:
Ik denk ook dat die klik wel essentieel is om goede therapie te kunnen volgen. Mijn vriend is tijdens een burn out eens bij een psychologe geweest, die vooral haar verhaal wilde doen. Hij had het idee dat ze niet naar hem luisterde. Dan bereik je dus niets. Ik heb nu een afspraak met een coach waar ik via via goede verhalen over hoor.
Moet zeggen dat ik er ook wel regenop zie, als ik zo lees over 'binnenste buiten gekeerd worden'.
Houd jezelf een doel voor ogen. Je gaat voor jezelf naar een therapeut/coach of hoe je zo'n iemand ook wilt noemen. Je kunt er ook voor kiezen niet volledig binnestebuiten gekeerd te worden, maar dan levert het ook niet het gewenste doel op. Logisch trouwens dat je er tegenop ziet hoor, maar bijt door de zure appel heen en leg alle kaarten op tafel. Als je kaarten achter houdt, kun je het spelletje ook niet eerlijk spelen.
Ik heb zelf in de loop der jaren verschillende ervaringen met therapeuten en psychologen gehad. De eerste paar had ik totaal geen klik mee. Als ik achteraf terugkijk, kom ik tot de conclusie dat ik grotendeels hand in eigen boezem kan steken omdat ik er niet aan toe was me volledig open te stellen tijdens de sessies. Het is en blijft natuurlijk een wisselwerking, niemand zal vanaf moment één het achterste van z'n tong laten zien bij een therapeut. Het is dan aan de therapeut om je zover te krijgen dat je uiteindelijk wel tot de kern gaat. En tja, daar is vertrouwen en een klik voor nodig en dat is niet alleen aan de therapeut om dat te bewerkstelligen.
Ik denk ook dat die klik wel essentieel is om goede therapie te kunnen volgen. Mijn vriend is tijdens een burn out eens bij een psychologe geweest, die vooral haar verhaal wilde doen. Hij had het idee dat ze niet naar hem luisterde. Dan bereik je dus niets. Ik heb nu een afspraak met een coach waar ik via via goede verhalen over hoor.
Moet zeggen dat ik er ook wel regenop zie, als ik zo lees over 'binnenste buiten gekeerd worden'.
Houd jezelf een doel voor ogen. Je gaat voor jezelf naar een therapeut/coach of hoe je zo'n iemand ook wilt noemen. Je kunt er ook voor kiezen niet volledig binnestebuiten gekeerd te worden, maar dan levert het ook niet het gewenste doel op. Logisch trouwens dat je er tegenop ziet hoor, maar bijt door de zure appel heen en leg alle kaarten op tafel. Als je kaarten achter houdt, kun je het spelletje ook niet eerlijk spelen.
Ik heb zelf in de loop der jaren verschillende ervaringen met therapeuten en psychologen gehad. De eerste paar had ik totaal geen klik mee. Als ik achteraf terugkijk, kom ik tot de conclusie dat ik grotendeels hand in eigen boezem kan steken omdat ik er niet aan toe was me volledig open te stellen tijdens de sessies. Het is en blijft natuurlijk een wisselwerking, niemand zal vanaf moment één het achterste van z'n tong laten zien bij een therapeut. Het is dan aan de therapeut om je zover te krijgen dat je uiteindelijk wel tot de kern gaat. En tja, daar is vertrouwen en een klik voor nodig en dat is niet alleen aan de therapeut om dat te bewerkstelligen.
woensdag 3 oktober 2012 om 09:20
Misschien hoort het niet helemaal bij dit topic, maar ik ben benieuwd of iemand ervaring heeft met Yorktest. Dit is een voedselintolerantietest waarbij je zelf een druppel bloed afneemt wat vervolgens wordt onderzocht op antistoffen tegen voedingsmiddelen. Daarna kun je dan als dat nodig mocht zijn een dieet volgen.
Ik heb erover gehoord van iemand met ME die hier heel veel baat bij heeft gehad. Probleem is dat de test nogal prijzig is (329 euro) en dus niet wordt vergoed. Aan de andere kant, als ze niks vinden krijg je je geld terug. Maar toch, het is een hoop geld...
Ik heb erover gehoord van iemand met ME die hier heel veel baat bij heeft gehad. Probleem is dat de test nogal prijzig is (329 euro) en dus niet wordt vergoed. Aan de andere kant, als ze niks vinden krijg je je geld terug. Maar toch, het is een hoop geld...
dinsdag 9 oktober 2012 om 15:56
Shira, niet doen die test. Ben je ooit wel eens in een ziekenhuis geweest waar ze je bloed testen en zeggen dat je je geld weer terugkrijgt als er geen ziekte uitkomt? Alleen die voorwaarde moet je al doen twijfelen of dit niet volledige oplichterij is. Zo'n voorwaarde doen ze om je over de streep te trekken, niet om je te helpen.
Bovendien, dit soort testen kunnen via de huisarts/dermatoloog ook gedaan worden. Waarom worden ze niet gedaan? Omdat ze niet betrouwbaar zijn. Zie hier onder andere wat uitleg: http://www.sciencebasedme ... hat-does-the-science-say/
Als je niet goed weet of een bepaald onderzoek of een test betrouwbaar is, is het vaak handig om te googlen op de test + 'quackery' of 'science based' of aanverwante termen. Als er dan van alles oppopt, is het rood licht!
Bovendien, dit soort testen kunnen via de huisarts/dermatoloog ook gedaan worden. Waarom worden ze niet gedaan? Omdat ze niet betrouwbaar zijn. Zie hier onder andere wat uitleg: http://www.sciencebasedme ... hat-does-the-science-say/
Als je niet goed weet of een bepaald onderzoek of een test betrouwbaar is, is het vaak handig om te googlen op de test + 'quackery' of 'science based' of aanverwante termen. Als er dan van alles oppopt, is het rood licht!
Occam's razor
woensdag 24 oktober 2012 om 13:48
quote:Debora schreef op 09 oktober 2012 @ 15:56:
Shira, niet doen die test. Ben je ooit wel eens in een ziekenhuis geweest waar ze je bloed testen en zeggen dat je je geld weer terugkrijgt als er geen ziekte uitkomt? Alleen die voorwaarde moet je al doen twijfelen of dit niet volledige oplichterij is. Zo'n voorwaarde doen ze om je over de streep te trekken, niet om je te helpen.
Bovendien, dit soort testen kunnen via de huisarts/dermatoloog ook gedaan worden. Waarom worden ze niet gedaan? Omdat ze niet betrouwbaar zijn. Zie hier onder andere wat uitleg: http://www.sciencebasedme ... hat-does-the-science-say/
Als je niet goed weet of een bepaald onderzoek of een test betrouwbaar is, is het vaak handig om te googlen op de test + 'quackery' of 'science based' of aanverwante termen. Als er dan van alles oppopt, is het rood licht!
Hoi, bedankt voor je reactie. Ik heb me best goed verdiept in dit onderwerp en besloten om de test toch te doen. Inmiddels heb ik mijn bloedsample al opgestuurd.
Yorktest heeft wel weerwoord op de kritiek en geeft aan dat de test niet alleen als diagnosemiddel kan gelden maar alleen een hulpmiddel is. Dat geldt ook voor een gewone allergietest trouwens. Er zijn een paar aandoeningen waarbij dit type testen de laatste jaren naar voren komt als goed hulpmiddel en daar zit ook PDS bij.
Als ik met mijn klachten alleen moet wachten tot iets evidence based is dan gebeurt er weinig. Gebruik nu Fibrofit, dat is vast ook niet volledig evidence based. Maar ik ben er van overtuigd dat het bij mij helpt, heb me tijden niet zo goed gevoeld. En daar gaat het om.
Shira, niet doen die test. Ben je ooit wel eens in een ziekenhuis geweest waar ze je bloed testen en zeggen dat je je geld weer terugkrijgt als er geen ziekte uitkomt? Alleen die voorwaarde moet je al doen twijfelen of dit niet volledige oplichterij is. Zo'n voorwaarde doen ze om je over de streep te trekken, niet om je te helpen.
Bovendien, dit soort testen kunnen via de huisarts/dermatoloog ook gedaan worden. Waarom worden ze niet gedaan? Omdat ze niet betrouwbaar zijn. Zie hier onder andere wat uitleg: http://www.sciencebasedme ... hat-does-the-science-say/
Als je niet goed weet of een bepaald onderzoek of een test betrouwbaar is, is het vaak handig om te googlen op de test + 'quackery' of 'science based' of aanverwante termen. Als er dan van alles oppopt, is het rood licht!
Hoi, bedankt voor je reactie. Ik heb me best goed verdiept in dit onderwerp en besloten om de test toch te doen. Inmiddels heb ik mijn bloedsample al opgestuurd.
Yorktest heeft wel weerwoord op de kritiek en geeft aan dat de test niet alleen als diagnosemiddel kan gelden maar alleen een hulpmiddel is. Dat geldt ook voor een gewone allergietest trouwens. Er zijn een paar aandoeningen waarbij dit type testen de laatste jaren naar voren komt als goed hulpmiddel en daar zit ook PDS bij.
Als ik met mijn klachten alleen moet wachten tot iets evidence based is dan gebeurt er weinig. Gebruik nu Fibrofit, dat is vast ook niet volledig evidence based. Maar ik ben er van overtuigd dat het bij mij helpt, heb me tijden niet zo goed gevoeld. En daar gaat het om.
donderdag 25 oktober 2012 om 01:11
donderdag 25 oktober 2012 om 10:46
Thomaat, jij bestempelt fibrofit als placebo. Ik ben het product eens gaan bekijken en zag wel logische ingrediënten. Zo zit er magnesium in, wat mij ook aangeraden is door een dokter en ik heb het gevoel dat ik minder pijn heb, als ik het 's avonds slik. (geen harde bewijzen dus) Ook zit er valeriaan in, waardoor je in principe natuurlijk beter zou kunnen slapen/.tot rust komen, waardoor je minder pijn ervaart. Ik zou op basis hiervan zeggen dat er zeker wel positieve effecten kunnen zijn. Vind het alleen verschrikkelijk duur.
Later is nu
donderdag 25 oktober 2012 om 12:21
Ik heb alleen de laatste pagina eventjes doorgelezen ....
Waar ik persoonlijk heel erg hekel aan heb bij mensen die fibromyalgie hebben is dat ze zichzelf en hun klachten durven te vergelijken met mijn MS klachten ....
MS is geen fibro en dat zal het ook nooit worden ..... gooi het niet op mijn hoopje klachten .... ga niet beide ziektes vergelijken, want het lijkt niet op elkaar ....
Ik hoop dat er ooit eens een oplossing, genezing voor fibro mogelijk is ....
Jaren geleden las ik een amerikaans artikel. Dit ging over de theorie dat het een afwijking in de hersenstam is waardoor bepaalde hormonen niet meer voldoende worden aangemaakt. Ik vond dit zo'n interessante insteek dat ik sindsdien er eigenlijk van overtuigd ben dat dit ook daadwerkelijk de oorzaak is.
Deze theorie hield in dat je hormoon huishouding verstoord is waardoor pijn prikkels ontstaan. Door pijn functioneer je niet goed, door de pijn slaap je slecht. Door het slechte slapen werkt je hersenstam slecht en maakt het niet de hoeveelheden hormonen aan die je nodig bent, waardoor je steeds meer pijn krijgt. En zo blijft het cirkeltje rondgaan ....
Dus oorzaak en gevolg en oorzaak en gevolg ....
Pijn is verschrikkelijk, ik weet er alles van. En als het je eenmaal belemmerd in je dagelijkse leven dan ga je er uiteindelijk best wel depri door worden, want pijn maakt je somber. Ik denk met goede begeleiding, fysio en pijnbestrijding je heel ver komt.
Sterkte voor iedereen!
Waar ik persoonlijk heel erg hekel aan heb bij mensen die fibromyalgie hebben is dat ze zichzelf en hun klachten durven te vergelijken met mijn MS klachten ....
MS is geen fibro en dat zal het ook nooit worden ..... gooi het niet op mijn hoopje klachten .... ga niet beide ziektes vergelijken, want het lijkt niet op elkaar ....
Ik hoop dat er ooit eens een oplossing, genezing voor fibro mogelijk is ....
Jaren geleden las ik een amerikaans artikel. Dit ging over de theorie dat het een afwijking in de hersenstam is waardoor bepaalde hormonen niet meer voldoende worden aangemaakt. Ik vond dit zo'n interessante insteek dat ik sindsdien er eigenlijk van overtuigd ben dat dit ook daadwerkelijk de oorzaak is.
Deze theorie hield in dat je hormoon huishouding verstoord is waardoor pijn prikkels ontstaan. Door pijn functioneer je niet goed, door de pijn slaap je slecht. Door het slechte slapen werkt je hersenstam slecht en maakt het niet de hoeveelheden hormonen aan die je nodig bent, waardoor je steeds meer pijn krijgt. En zo blijft het cirkeltje rondgaan ....
Dus oorzaak en gevolg en oorzaak en gevolg ....
Pijn is verschrikkelijk, ik weet er alles van. En als het je eenmaal belemmerd in je dagelijkse leven dan ga je er uiteindelijk best wel depri door worden, want pijn maakt je somber. Ik denk met goede begeleiding, fysio en pijnbestrijding je heel ver komt.
Sterkte voor iedereen!
donderdag 25 oktober 2012 om 12:26
donderdag 25 oktober 2012 om 12:27
Wat vervelend dat jij die ervaringen hebt met FM patienten FluffyHunnyBunny (ik heb je vast hoofdletters gegeven )
Ik heb idd ook weleens zoiets gelezen. Zit het toch nog tussen je oren, die FM, maar je kunt er niet zoveel mee. Ik hoop wel dat er ooit eens ergens wat aan te tonen is, want zodra men weet waar de pijn vandaan komt, kunnen ze er ook medicijnen tegen vinden. Kunnen ze bovendien eens zien of iedereen met FM klachten ook daadwerkelijk díe oorzaak hebben.
Ik heb idd ook weleens zoiets gelezen. Zit het toch nog tussen je oren, die FM, maar je kunt er niet zoveel mee. Ik hoop wel dat er ooit eens ergens wat aan te tonen is, want zodra men weet waar de pijn vandaan komt, kunnen ze er ook medicijnen tegen vinden. Kunnen ze bovendien eens zien of iedereen met FM klachten ook daadwerkelijk díe oorzaak hebben.
Later is nu
donderdag 1 november 2012 om 01:07
ik lees hier van alles en vooral van mensen die zelf duidelijk nog nooit iets mee hebben gemaakt.
en dan nog de mensen die doktertje spelen door te zeggen dat fibromyalgie een onzin diagnose is welke niet t diagnosticeren is of objectief vast te stellen is.
ik erger mij hier zo erg aan dat ik me spontaan heb geregistreerd.
nou ik heb nieuws voor je!
fibromyalgie is wel degelijk te diagnosticeren, en dat het niet medisch objectief is vast te stellen is ook onzin.
dit kan namelijk wel!
bij mij is het ook gediagnosticerd door 2 verschillende reumtatologen en tevens zijn er medisch objectief stoornissen vast gesteld. het gaat hierbij om de tenderpoints en de enthesen.
een uwv of verzekerings maatschappij wil de ziekte vaak niet erkennen maar hiertoe hebben zij helemaal geen recht. het is namelijk een wereldwijd erkende ziekte erkend door onder andere de WHO.
dus zeg niet dat de ziekte niet bestaat.
daarbij komt dat steeds meer instanties de ziekte erkennen, en steeds meer ( bijgeschoolde ) artsen de ziekte herkennen.
als je niet weet waar je over praat kun je ook niet oordelen.
deze ziekte is een pijnlijke beperkende aandoening die je leven compleet veranderd.
mijn eigen bedrijf is hierdoor failliet gegaan omdat ik mijn werk gewoon niet meer kan uitvoeren. het enige wat ik nog kan is de lichte huishoudelijke taken, en dat al met pijn en moeite.
ik kan je de sint maartenskliniek van harte aanbevelen om te leren omgaan met deze ziekte. zij weten wat je hebt en kunnen je goed helpen.
en dan nog de mensen die doktertje spelen door te zeggen dat fibromyalgie een onzin diagnose is welke niet t diagnosticeren is of objectief vast te stellen is.
ik erger mij hier zo erg aan dat ik me spontaan heb geregistreerd.
nou ik heb nieuws voor je!
fibromyalgie is wel degelijk te diagnosticeren, en dat het niet medisch objectief is vast te stellen is ook onzin.
dit kan namelijk wel!
bij mij is het ook gediagnosticerd door 2 verschillende reumtatologen en tevens zijn er medisch objectief stoornissen vast gesteld. het gaat hierbij om de tenderpoints en de enthesen.
een uwv of verzekerings maatschappij wil de ziekte vaak niet erkennen maar hiertoe hebben zij helemaal geen recht. het is namelijk een wereldwijd erkende ziekte erkend door onder andere de WHO.
dus zeg niet dat de ziekte niet bestaat.
daarbij komt dat steeds meer instanties de ziekte erkennen, en steeds meer ( bijgeschoolde ) artsen de ziekte herkennen.
als je niet weet waar je over praat kun je ook niet oordelen.
deze ziekte is een pijnlijke beperkende aandoening die je leven compleet veranderd.
mijn eigen bedrijf is hierdoor failliet gegaan omdat ik mijn werk gewoon niet meer kan uitvoeren. het enige wat ik nog kan is de lichte huishoudelijke taken, en dat al met pijn en moeite.
ik kan je de sint maartenskliniek van harte aanbevelen om te leren omgaan met deze ziekte. zij weten wat je hebt en kunnen je goed helpen.
donderdag 1 november 2012 om 01:14
klaasje houd gewoon je mond zou ik zeggen want jij roept iets zonder dat je weet waar je het over hebt.
er is allang een geheel medisch objectieve methode om de diagnose te stellen en ook zijn er stoornissen merkbaar en meetbaar. aan de hand hiervan kunnen ook beperkingen opgelegd worden. ook is vast te stellen in welke mate je last hebt van de ziekte.
er is een maximum score van 31, in mijn geval is de score vast gesteld op 29.
ik zou zeggen kom maar op met bewijzen dat de ziekte niet aan te tonen is of vast te stellen, ik heb overal een antwoord op voor je.
quote:klaasje73 schreef op 21 april 2011 @ 14:55:
Dreamer: er komt geen aantoonbare diagnose voor FM, echt niet.
Het is zinloos daarop nog eens 20 jaar te wachten.
Ik begrijp dat het voor jullie niet te accepteren valt een een pseudo-aandoening te lijden, je voelt je miskend, niet serieus genomen.
Is het voor jullie onmogelijk te aanvaarden dat je pijnklachten in je onderbewuste groter maakt dan ze feitelijk zijn?
Of is dat totaal ondenkbaar?
Eigenlijk zouden ze de hele term FM moeten schrappen, het is schandalig dat artsen nog steeds deze diagnose geven om verder shoppen bij andere specialismen te voorkomen en omdat de patient zo graag een etiket wil.
Je wordt daardoor met al je klachten wel mooi het bos ingestuurd!
er is allang een geheel medisch objectieve methode om de diagnose te stellen en ook zijn er stoornissen merkbaar en meetbaar. aan de hand hiervan kunnen ook beperkingen opgelegd worden. ook is vast te stellen in welke mate je last hebt van de ziekte.
er is een maximum score van 31, in mijn geval is de score vast gesteld op 29.
ik zou zeggen kom maar op met bewijzen dat de ziekte niet aan te tonen is of vast te stellen, ik heb overal een antwoord op voor je.
quote:klaasje73 schreef op 21 april 2011 @ 14:55:
Dreamer: er komt geen aantoonbare diagnose voor FM, echt niet.
Het is zinloos daarop nog eens 20 jaar te wachten.
Ik begrijp dat het voor jullie niet te accepteren valt een een pseudo-aandoening te lijden, je voelt je miskend, niet serieus genomen.
Is het voor jullie onmogelijk te aanvaarden dat je pijnklachten in je onderbewuste groter maakt dan ze feitelijk zijn?
Of is dat totaal ondenkbaar?
Eigenlijk zouden ze de hele term FM moeten schrappen, het is schandalig dat artsen nog steeds deze diagnose geven om verder shoppen bij andere specialismen te voorkomen en omdat de patient zo graag een etiket wil.
Je wordt daardoor met al je klachten wel mooi het bos ingestuurd!
donderdag 1 november 2012 om 01:25
klaasje jij zegt ook dat wij, de mensen met fibromyalgie, financieel profiteren.
verklaar dan eens het volgende,
mijn bedrijf is failliet gegaan doordat ik mijn werk niet meer kon doen, wat resulteerde in een totale schuld van ruim 80.000 euro......
dus ik weet niet hoe ik zou moeten profiteren.
het enige wat ik nu krijg is uitkering van mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering... en die kost ook gewoon elke maand geld. ( waarschijnlijk jou maand salaris )
quote:klaasje73 schreef op 20 april 2011 @ 17:00:
[...]
Nee het is geen erkende ziekte!
Je pijnbeleving is subjectief en wordt niet verklaard vanuit je medische situatie. Nou, kun je best veel pijn hebben, niemand zit immers in jouw lichaam, maar die pijn maak je in feite zelf aan. Fysiek gesproken ben jij zo gezond als een vis met alleen FM.
En beter worden zul je ook niet, want een behandeling voor FM is er niet (ja, een cognitieve, maar daar zijn FM-ers fel op tegen).
Wat de situatie nog chronischer maakt, is het feit dat je een uitkering ontvangt op basis van je klachten. En dat heet secundaire ziektewinst
En wie wil nou een knopje omdraaien als er zo veel voordeel uit te halen valt?? (Geld in jouw geval, aandacht, medeleven, hulp met allerlei zaken).
Deze modeziekten kosten de maatschappij dus heel veel geld, terwijl er feitelijk niet zo veel aan de hand is.
En dat gaat weer ten koste van de echte zieken, d.w.z. mensen met objectiveerbare aandoeningen.
verklaar dan eens het volgende,
mijn bedrijf is failliet gegaan doordat ik mijn werk niet meer kon doen, wat resulteerde in een totale schuld van ruim 80.000 euro......
dus ik weet niet hoe ik zou moeten profiteren.
het enige wat ik nu krijg is uitkering van mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering... en die kost ook gewoon elke maand geld. ( waarschijnlijk jou maand salaris )
quote:klaasje73 schreef op 20 april 2011 @ 17:00:
[...]
Nee het is geen erkende ziekte!
Je pijnbeleving is subjectief en wordt niet verklaard vanuit je medische situatie. Nou, kun je best veel pijn hebben, niemand zit immers in jouw lichaam, maar die pijn maak je in feite zelf aan. Fysiek gesproken ben jij zo gezond als een vis met alleen FM.
En beter worden zul je ook niet, want een behandeling voor FM is er niet (ja, een cognitieve, maar daar zijn FM-ers fel op tegen).
Wat de situatie nog chronischer maakt, is het feit dat je een uitkering ontvangt op basis van je klachten. En dat heet secundaire ziektewinst
En wie wil nou een knopje omdraaien als er zo veel voordeel uit te halen valt?? (Geld in jouw geval, aandacht, medeleven, hulp met allerlei zaken).
Deze modeziekten kosten de maatschappij dus heel veel geld, terwijl er feitelijk niet zo veel aan de hand is.
En dat gaat weer ten koste van de echte zieken, d.w.z. mensen met objectiveerbare aandoeningen.
donderdag 1 november 2012 om 10:04
Beste Dantino
jammer dat je je zo hebt op zitten winden over Klaasje. Dit zijn postings van een jaar oud en Klaasje loopt hier volgens mij alláng niet meer rond. Tegenwoordig kun je iemand onder een 'negeerknop' zetten. Had dat 1,5 jaar terug gekund, had ik niet zoveel op Klaasje gereageerd
jammer dat je je zo hebt op zitten winden over Klaasje. Dit zijn postings van een jaar oud en Klaasje loopt hier volgens mij alláng niet meer rond. Tegenwoordig kun je iemand onder een 'negeerknop' zetten. Had dat 1,5 jaar terug gekund, had ik niet zoveel op Klaasje gereageerd
Later is nu
donderdag 1 november 2012 om 11:14
quote:Dreamer schreef op 01 november 2012 @ 10:18:
(ik word overigens weer pissig als ik die laatste posting lees.. ook ik ben op eigen kosten minder gaan werken, wat nou geldwinst.. )
En ik zit al ruim een jaar in de ziektewet
Dat is financieel feest hoor
Dreamer, ik las dat je een infrarood sauna hebt. Hoelang houdt het effect aan nadat je erin geweest bent.
Ikzelf ben alleen pijnloos als ik in een heet bad zit. Zodra ik er weer uit ga en me aangekleed heb is het effect al weer weg.
(ik word overigens weer pissig als ik die laatste posting lees.. ook ik ben op eigen kosten minder gaan werken, wat nou geldwinst.. )
En ik zit al ruim een jaar in de ziektewet
Dat is financieel feest hoor
Dreamer, ik las dat je een infrarood sauna hebt. Hoelang houdt het effect aan nadat je erin geweest bent.
Ikzelf ben alleen pijnloos als ik in een heet bad zit. Zodra ik er weer uit ga en me aangekleed heb is het effect al weer weg.
donderdag 1 november 2012 om 12:31
Sja. dat kan ik zo niet met zekerheid zeggen, Maylea. Het is wel anders als een warm bad. Soms combineer ik het... eerst sauna en dan half uur later warm bad.
Het zou op lange termijn moeten werken, als je regelmatig gaat, maar dat lukt me nog niet zo. Die regelmaat erin. Ik kan ook niet zeggen dat op dat moment de pijn weg is, maar als het heel koud is, voelt het gewoon heel lekker. Net als een warm bad, eigenlijk.
en ja.. FM is nou eenmaal zo onregelmatig in uiting, dat ik ook niet kan zeggen dat e.e.a. meer of minder geworden is. Het is wél lekker.
Het zou op lange termijn moeten werken, als je regelmatig gaat, maar dat lukt me nog niet zo. Die regelmaat erin. Ik kan ook niet zeggen dat op dat moment de pijn weg is, maar als het heel koud is, voelt het gewoon heel lekker. Net als een warm bad, eigenlijk.
en ja.. FM is nou eenmaal zo onregelmatig in uiting, dat ik ook niet kan zeggen dat e.e.a. meer of minder geworden is. Het is wél lekker.
Later is nu
