Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Aruba, niemand met endo heeft dezelfde klachten, is mijn ervaring . Sterkte ermee! (en hé, elke onderbreking is aangenaam momenteel Moet leren over de reïntegratie mogelijkheden van UWV en gemeente... )



Goed nieuws trouwens: ik mag van de arbo-arts volgende week weer beginnen met 2x een halve dag werken!
Alle reacties Link kopieren
Jij leert dus zeg maar in de praktijk, Roque.



Potverdorrie, mooi piep dat je het ervaart als zelf falen. Het evenwicht bewaren is lastig en blijft het. Ik kan ook nog altijd 'heerlijk' door denderen over elke grens heen. Ik moet wel zeggen dat ik stabieler ben geworden. Ik ging maar door en door tot mijn lichaam aan de noodrem trok. Even bijkomen en hóppa. Nu heb ik dat minder. Heeft me wel wat jaartjes van in de spiegel kijken gekost.



Succes met het werken!





Aruba, volg je gevoel. Ook als er 'niets' uit een second opinion komt kan het soms voor iemand juist ook veel opleveren. Helaas is het lastig om altijd een oorzaak aan te wijzen voor pijn. Er blijft een behoorlijke groep met chronische pijn waar men jarenlang -of zelfs nooit- een oorzaak kan duiden. Das lastige materie; wanneer trek je bijv. de grens in het zoeken en ga je vooral focussen op leven met? Als jij denkt dat een second opinion je heel gericht aan iets dat voor jou waardevol is kan helpen, dan zou ik het persoonlijk niet laten om voor een second opinion te gaan. Al was het alleen al om duidelijkheid te krijgen op de vraag of endo een rol kan spelen of niet.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Thanx, Jij ook Roos. Begrip doet ook al veel goed.

O,ja Roque, als ik iets terug kan doen. (heb bij het uwv gewerkt) dan moet je het maar zeggen. Alhoewel ik dan wel moet gaan graven want ik heb het ver, ver weggestopt
Gefeliciteerd met je terugkeer in het arbeidsproces Roque! (f)
Alle reacties Link kopieren
Oeh, bij het uwv gewerkt. Das hier bijna vloeken in de kerk.





Niets te danken, Aruba. Ik weet nog dondersgoed hoe het was om wel pijn te hebben, maar geen 'etiket' waar die pijn nou eigenlijk door veroorzaakt werd.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Hahahaha. Toen ik daar begon wilde ik het juist ánders doen. Ook eens iets betekenen voor die mensen. Helaas was dat ook vloeken in de kerk



Etikketjes zijn soms toch wel handig he. Sorry dat ik het niet precies meer weet. Ik zit op mijn werk, heb helaas dus niet de mogelijkeid uitgebreid terug te bladeren. Waar zit jouw pijn Roos? Je schreef ook op RA toch?
Alle reacties Link kopieren
Bij het UWV? Als ik niet zo ver was geweest met de verwerking, kwam er nu heeeeeel veel stoom uit mijn oren.



Vandaag ging het goed genoeg om naar de stad te rijden voor een berg nieuwe shirtjes voor de kinderen, hard nodig. Autorijden ging goed, ik had een invalideplekje vlakbij. Helaas was het druk in de winkel en moest ik met mijn stapel shirtjes een tijd wachten bij de kassa. Dus afrekenen, naar de auto, zitten uitpuffen en voorzichtig terug naar huis. En zoiets is zo confronterend, 1 winkel en het is gewoon helemaal op. De spijkerjacks die ik voor ze zocht (op bevel van de heren zelf ) vond ik niet in die winkel, dus dat wordt een nieuwe trip, als het weer een keertje lijkt te gaan. Ik zou zo graag net als vroeger, heel vroeger, een aantal winkels achter elkaar willen aandoen en dan in 1 keer alles kopen wat ik nodig heb. Die pakweg 1 keer per maand dat het gaat, is het maar 1 zo'n winkel en op.



Pff, dat was mijn frustratie van vandaag weer. Ik hang nu met veel pijn en heel moe te tikken, een stuk tevredener nu het 'op papier' staat.
Alle reacties Link kopieren
O ja, het moederschap.



Dat is werkelijk het enige in heel mijn leven waar ik me zeer zelden onzeker over voel. Ik kan heel veel niet, de jongens kunnen zelf van alles niet, maar we redden het met heel veel liefde en humor prima. En natuurlijk hebben we in Livreman de onmisbare en geweldige papafiguur, die wel alles kan, het hele huishouden doet naast een megazware fuller dan fulltime baan, en alles met de kinderen doet wat ze wel willen en ik niet kan. Het zijn 2 grote kanjers geworden, beginnende pubers, en ze zijn stabiel, rustig, goed gemanierd, vrolijk en levenslustig. Ze stralen uit dat ze gelukkig zijn en dat zeggen ze ook regelmatig. Ik ben supertrots op en gelukkig met ze!
Alle reacties Link kopieren
Mmm..ik wil wel, maar durf niet. Heb al jarenlang elke dag pijn. Anders dan jullie, want ik kan wel alles met mijn lijf qua bewegingen. Zou dolgraag meepraten, maar ik heb er buiten mijn familie nog maar zelden met iemand over gesproken en daar vaak direct mee gestopt, want ja...je ziet niks...



Nu doe ik 'alles' alleen, de zorgen, het piekeren, de pijn, het huilen, het vervloeken. Ik herken de woede van Leo echt enorm. Zo erg, dat ik nu van die natte oogjes heb.
Alle reacties Link kopieren
CL2, als je het nog niet aandurft, dan is meelezen natuurlijk altijd een optie. En jij bepaald wat je al dan niet met ons deelt.
Alle reacties Link kopieren
CL2: doe dan. Stap over je angst heen. Doe het stapje voor stapje.



Ik kan de ene dag alles en de andere dag niet. Ik kan enorm veel wel, maar tillen en fietsen is te belastend. Momenteel. Hopelijk gaat het weer beter na operatie, of na start medicijnen.



Pijn is hoe dan ook kut. Ook als je alles wel kan. DAt maakt de pijn namelijk niet minder. Het maakt hooguit dat je het zelf ook nog eens moeilijker vindt om de grens te accepteren (denk ik)...
Alle reacties Link kopieren
Dank jullie wel!



Acceptatie is mijn allergrootste struikelblok. Ik weet, dat ik het móet accepteren, want het zal nooit anders zijn. Ik kan alleen nog steeds, na al die jaren, die knop niet omzetten.



Ik ga door en door en door en eens in de zoveel tijd, ben ik totaal op. Tijdens het door en doorgaan, weet ik dat ik te ver ga. Maar dan wil ik niet toegeven. En omdat ik nog relatief jong ben, en omdat ik me een zeikerd voel als ik iets afzeg of geen zin heb, en omdat ik een ander niet wil teleurstellen, en en en. En mijn bekkie is groot genoeg hoor, maar op dit gebied niet. Op dit gebied heb ik het gevoel, dat ik moet toegeven, want ik ben gewoon pissed op mezelf voor het hebben van iets waar ik niets aan kan doen.



En dus sluit ik me al heel lang af, voor alles wat te dichtbij komt, behalve voor mijn familie dan (mede omdat er meerdere met hetzelfde probleem zijn, helaas voor mij zijn dat mannen en deze mannen praten niet, want dan bestaat het niet). En is het net of ik een heel gezonde vrouw ben, die overal aan mee doet, alles regelt en het verder prima voor elkaar heeft.



Ben ik stom bezig of wat en tóch kan ik het (nog) niet veranderen.
Alle reacties Link kopieren
Sorry voor het inbreken hier, maarre... voor iedereen op dit topic:

Omdat het lezen van jullie aangrijpende verhalen mij mijn eigen verdriet deed relativeren. En das ook wel eens goed.



Ik wens jullie alle goeds en hoop dat dit een topic een steun voor jullie zal zijn.



Netmeisje
Alle reacties Link kopieren
Leo, dank je voor je felicitatie



Ik merk ook dat ik niet lief ben voor mijn lijf, maar dan wel op een andere manier. Ik merk dat ik teveel eet. Niet eens persé ontzettend ongezond. Dat wil zeggen: ik eet genoeg groente en fruit, maar ook genoeg suiker . En ik drink te weinig. tom is dat: dat schijn ik al sinds m'n geboorte te hebben. In moeilijke situaties vergeet ik letterlijk te drinken. Een soort van anorexia maar dan niet met eten. Nu kan ik goed door met twee kopjes thee op een dag en het vocht uit het eten, maar gezond is het niet natuurlijk...



IK zou ook wat liever voor mijn lijf moeten zijn. Wat beter met eten bezig moeten zijn, wat beter met drinken bezig moeten zijn. Wat gezonder en opbouwender met bewegen (want ook dat is alles of niets...).



Ik ben ook boos op m'n lichaam. Boos dat ik al drie keer zwanger ben geweest, maar twee keer een miskraam heb gehad. Boos dat ik heel graag nog een kind zou willen, maar de kans steeds groter wordt dat het niet gebeurt.



En tegelijkertijd... doiet m'n lichaam zo z'n best. Kan ik nog enorm veel, en misschien wel meer als ik lief zou zijn voor mij. Misschien vandaag maar eens mee beginnen dan...



Dus ja: ik herken het Leo
Alle reacties Link kopieren
Oja, ik wou ook nog op CL2 reageren...



CL2: wat heb je? Of waar heb je pijn?



IK herken ook jou enorm. Doorgaan tot het niet meer kan en dan niets meer kunnen. Wat ik in eerdere posting ook al geschreven heb: mijzelf stom vinen en niet persé mijn lijf, omdat ik niet altijd mee kan doen. DAt accepteren, dat ben ik nu aan het leren, maar vind het verdomde moeilijk.



De psych legde mij vandaag uit dat mijn antennes naar buiten staan. En ik ben alleen maar bezig signalen op te vangen van buiten. IK luister niet naar mijn lichaam naar wat ik denk dat anderen van mij verwachten. En dat moet ik nu afleren: ik moet mijn grenzen gaan stellen. Luisteren naar wat ik kan en niet over die stomme grens heen gaan. En dat vind ik verdomde moeilijk, net als Roosvrouw.



Waarom durf je anderen niet over je beperkingen te vertellen? Ben je bang dat ze je een aansteller vinden? En wat gebeurt er dan, als dat al zo zou zijn?
quote:CL2 schreef op 29 april 2008 @ 16:14:

Mmm..ik wil wel, maar durf niet. Heb al jarenlang elke dag pijn. Anders dan jullie, want ik kan wel alles met mijn lijf qua bewegingen. Zou dolgraag meepraten, maar ik heb er buiten mijn familie nog maar zelden met iemand over gesproken en daar vaak direct mee gestopt, want ja...je ziet niks...



Nu doe ik 'alles' alleen, de zorgen, het piekeren, de pijn, het huilen, het vervloeken. Ik herken de woede van Leo echt enorm. Zo erg, dat ik nu van die natte oogjes heb. meisje toch. Dan denk je, ik leef er al mee, praten er over zal wel meevallen maar dat is dan toch zwaarder dan je denkt he?
quote:netmeisje1977 schreef op 29 april 2008 @ 18:54:

Sorry voor het inbreken hier, maarre... voor iedereen op dit topic:

Omdat het lezen van jullie aangrijpende verhalen mij mijn eigen verdriet deed relativeren. En das ook wel eens goed.



Ik wens jullie alle goeds en hoop dat dit een topic een steun voor jullie zal zijn.



NetmeisjeWat een lieve reactie meisje. Dank je wel (f). Waarover heb je verdriet? Of mogen we dat niet weten? Pijn doet zeer hoor meid, dat is mijn motto, dus ook jouw pijn mag er wezen
quote:roque schreef op 29 april 2008 @ 19:36:



En tegelijkertijd... doiet m'n lichaam zo z'n best. Kan ik nog enorm veel, en misschien wel meer als ik lief zou zijn voor mij. Misschien vandaag maar eens mee beginnen dan...



Dus ja: ik herken het Leo Ik wil ook Rokske. Liever zijn. Op mijn gewicht letten, nee sterker, afvallen, want dat is goed voor mij en dat is lief voor mij. Maar ik merk, dat als ik er aan denk dat ik te onverschillig tegenover mijn lijf sta om er oprecht mee aan de gang te gaan. Dat wil ik leren. Want ik wil om de dooie dood niet dood en toch ben ik zo erg niet zuinig op mezelf dat ik niet nog lang meega als ik zo doorga.
quote:roque schreef op 29 april 2008 @ 19:44:



De psych legde mij vandaag uit dat mijn antennes naar buiten staan. En ik ben alleen maar bezig signalen op te vangen van buiten. IK luister niet naar mijn lichaam naar wat ik denk dat anderen van mij verwachten. En dat moet ik nu afleren: ik moet mijn grenzen gaan stellen. Luisteren naar wat ik kan en niet over die stomme grens heen gaan.



We kunnen wel samen gaan Roque. Voor de prijs van een. Ik zou me zo voor kunnen stellen dat een peut dit ook tegen mij zou zeggen.
Alle reacties Link kopieren
Ja, dat op het gewicht letten is een hele goeie. Ik heb me netjes aangesloten bij de 100+ dames



CL, praat maar lekker van je af wanneer jij er aan toe bent meis.
quote:Livre schreef op 29 april 2008 @ 19:56:

Ja, dat op het gewicht letten is een hele goeie. Ik heb me netjes aangesloten bij de 100+ dames



Durf ik niet, ik ben een grote schijterd.
Alle reacties Link kopieren
Nou, meeschrijven is 1, afvallen is natuurlijk nog heel wat anders. En dat mensen horen hoeveel ik weeg, nee, daar ben ik niet bang voor: ik ben nu eenmaal erg dik.
Alle reacties Link kopieren
Pfoei, weer een hoop bijgeschreven. Maar even lezen en meteen reageren, want anders komt het niet goed.



Aruba toch, met die instelling was je inderdaad erg aan het vloeken. Geen sorry nodig, je kunt niet alles onthouden. Ik schrijf inderdaad op het RA-topic (of eigenlijk inmiddels KE) mee, maar heb zelf het ehlers-danlos syndroom. Heel simpel gezegd zit mijn pijn van kruin tot teen.



Livre, voor uwv-stoom doet het er niet meer toe of je accepteert of niet. Ik accepteer best e.e.a. , maar elke envelop van dat stelletje roept als eerste reactie een 'oh jee, nee toch' op. Das trouwens niet echt leuk meer winkelen. Gelukkig wel goed geslaagd qua shirts dus.



CL; het kan me niet schelen wie en wat je bent; NIEMAND kan het alleen. Of zoals mijn vriendin er ooit achteraan zei; dóe dat dan ook niet. Wees welkom hier. Afsluiten is dom (heb er zelf ook een handje van, dus ken de blaren ). Je bent zoals je bent, klaar. Dat doordenderen, instorten, doordenderen, instorten etc. trekt op den duur een veel grotere wissel op geest en lichaam. Je verdient beter dan dat.



Roque, operatie? Endohaard verwijderen soms?



Proest, lekkere uitspraak Leo. Pijn doet zeer. Heerlijk. Bekt goed, klinkt goed, vrolijke noot en waarheid als een koe.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Bij mij valt (gelukkig) het overgewicht wel mee, maar zal wel moeten zorgen dat dat ook zo blijft...



Leo, het klinkt misschien stommer dan ik het bedoel, maar juist met jouw aandoening zou het toch een wereld van verschil kunnen maken als je (iets) af zou vallen? Is het handig om hier eens met een psych over te praten? Of een diëtist? Of beide? Mischien dat dat de eerste stap zou kunnen zijn in het lief gaan zijn voor jou. Bij mij was naar de psych gaan wel de eerste stap in lief gaan zijn voor mij
Alle reacties Link kopieren
He Roos! Crosspost!



Endohaarden verwijderen en waarschijnlijk eierstok en eileider verwijderen. En de verwachting is dat dat niet gaat lukken met kijkoperatie, dus wordt het buikoperatie, o joy.



Wat voor operatie ga jij krijgen? En wat ik nog moest vragen van mijn schoonzus: welk type EDS heb jij?

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven