Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Klopt. Ik wil zelf echter toch iets meer ritme aanbrengen dan het ritme wat ik nu heb. Nu start ik pas echt rond een uur of 11 op (mits dagen waarop geen ochtendafspraak), en dat is me toch iets te gek met hond.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
quote:roosvrouw schreef op 29 april 2008 @ 23:13:

Klopt. Ik wil zelf echter toch iets meer ritme aanbrengen dan het ritme wat ik nu heb. Nu start ik pas echt rond een uur of 11 op (mits dagen waarop geen ochtendafspraak), en dat is me toch iets te gek met hond.

Och meis, dat is het tijdstip waarop hond hier voor het eerst uitgaat, ongeacht hoe laat we op zijn. oké laatste wandeling is dan meestal wel rond 1 á 2 uur 's nachts.



Ah jas, dat is dus! Dat was eerst niet trouwens, dit is de eerste keer dat ik een nieuw motto moest instellen.
Alle reacties Link kopieren
Nou, dan moet je maar gewoon een gele roos blijven houden, Mik.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Welnee, je kent mij: over een paar maanden heb ik weer een nieuw plaatje (ws net als je echt aan mijn foto gewend bent )
Alle reacties Link kopieren
Dan zeg ik lekker niet wanneer ik er aan gewend ben. Puh!
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Ik denk maar zo dat het voor mijn wisselen niets uitmaakt
Alle reacties Link kopieren
Jammer.



Ook ik ga een tukkie doen. Slaap lekker straks! En geniet van je bijna hele week vrij.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Slaap lekker, ik surf nog ff door
Alle reacties Link kopieren
Zij die slapen gaan; slaap lekker!

Zij die verder surfen; surf ze! En daarna lekker slapen!
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
Hai (gekke) meiden!

Jullie kennen elkaar al wat langer of niet? Haha...



Ben net terug van een Oranje-feest en moést gewoon even kijken of er reacties waren op mijn stukje. Ik durf gewoon niet zo snel meer te vertellen wat ik mankeer in het dagelijks leven. Ik ga er niet dood aan, ik heb een goed masker, maar soms, soms... En ik heb al zooo vaak de verkeerde getroffen. En dan ineens krijg je zoiets van; dan maar niet. Maar ik lees zo ontzettend veel herkenning hier, dat ik het gewoon weer ga proberen.



Ik waarschuw alvast, wat ik heb, is onwijs moeilijk uit te leggen. Zelfs sommige doktoren snappen het niet, maar goed. Ik heb een aangeboren storing in mijn autonome zenuwstelsel. Dat zenuwstelsel zorgt normaal gesproken voor een goede werking van je ingewanden en hersenen en bestaat weer uit twee partijen. Die partijen zijn in een gezond lijf op elkaar afgestemd en dat is dus bij mij niet zo. Dit betekent, dat ik dagelijks hoofdpijn, benauwdheid, maag- en darmklachten heb en extreem gevoelig ben voor depressies. Voor mijn dagelijks leven houdt dat in, dat ik veel pijn en ongemakken heb en verstandig met mijn energie moet omgaan. En dat doe ik dus niet, omdat ik vind dat ik er niet aan toe moet geven. Omdat er zoveel ergere dingen zijn, omdat niemand (even generaliserend) me begrijpt, omdat ik denk (door mijn ervaringen) dat het er niet toe doet, etc.



En nu heb ik het neergezet en heb ik alweer het gevoel, dat het allemaal wel meevalt, want... Maar het is gewoon klote, ik voel me soms mega alleen ongeacht wie ik om me heen heb en na een periode van doorlopen, doorlopen, doorlopen, stort ik weer helemaal naar het diepste punt en begin ik maar weer opnieuw.



Hierdoor zorg ik ook totaal niet goed voor mezelf. Ben flink wat kilo's aangekomen, omdat ik gewoon eet waar ik zin in heb. Want het heeft toch geen zin om er op te letten.



En, tot slot, even een vernuchtering; mijn leven is niet kut, ik ben positief ingesteld, lach elke dag, heb het goed en kan verder veel.



Ik ga later op jullie stukjes in. Ga lekker slapen. Alvast bedankt voor het lezen!
Alle reacties Link kopieren
Goedemorgen!



Ik had het juist ingeschat, om half zeven werd ik geroepen KUn je je kind niet beter afstellen, net als een hond ?



CL2, ik vind het helemaal niet klinken alsof het meevalt! Het lijkt mij zelfs best wel Ka Uu Te. En natuurlijk heb je een leuk leven, je pijn is toch ook niet je hele leven? Maar wat ik in mijn openingsbericht al heb gezegd: het beïnvloed je leven wel. En er is niets stommers dan dat. Ik denk dat ik twee stappen verder ben dan jij, na jaren net als jij doorgerend te hebben. Maar zóveel verder in mijn acceptatie ben ik ook weer niet. En ook ik heb een leuk leven, ondanks mijn ziek zijn...



Ben je er aan toe om je leven om te gooien? Om je wél aan te gaan passen aan de pijn? Het leven hoeft er namelijk niet minder leuk om te worden, maar je kan het jezelf wel een stuk gemakkelijker maken. En dat kost reteveel tijd en inspanning en afscheid nemen van en accepteren, dat is niet makkelijk. Ik weet er alles van.



Verder kende ik hier eigenlijk niemand echt heel goed maar een paar een beetje. Ken Mik van vroeger toen we nog samen op een ander topic schreven (maar dat kan zomaar twee jaar geleden zijn, of nog langer...), ken roosvrouw van hier en daar (wie niet ), ken Livre ook van vroeger en Leo en ik hebben ook al op meerdere topics samen geschreven (zusterverband tussen "het hol" en de Beo's, toch Leo?). Er zitten hier echter een viertal dames (Mik, Roosvrouw, Jasmine en... ehm... nog iemand ) die samen schrijven op het reumatopic oftewel: de kreupele eenheid.
Alle reacties Link kopieren
Lieske dus, dat was de 4e KE-er
CL, jij en ik kennen elkaar ook toch? Van hiero en daaro en dat we dan aardige dingen over en tegen elkaar zeggen?



Ja Rokkie, wij zijn van de zustergroepjes op overige zeg maar. Erg gezellig altijd.....



Verder ken ik alleen RV wat uitgebreider. Voel je dus geen vreemde eend in de bijt hoor!
Alle reacties Link kopieren
quote:roque schreef op 30 april 2008 @ 09:09:

Goedemorgen!



Ik had het juist ingeschat, om half zeven werd ik geroepen KUn je je kind niet beter afstellen, net als een hond ?

Er zijn methodes voor ja, maar of dat verantwoord is?



Ben je er aan toe om je leven om te gooien? Om je wél aan te gaan passen aan de pijn? Het leven hoeft er namelijk niet minder leuk om te worden, maar je kan het jezelf wel een stuk gemakkelijker maken. En dat kost reteveel tijd en inspanning en afscheid nemen van en accepteren, dat is niet makkelijk. Ik weet er alles van.

Ik ben er enorm aan toe, meer dan ooit eigenlijk. Maar ik zeg gewoon eerlijk; ik weet echt niet hoé. Rationeel snap ik het allemaal wel. Ik wéet, dat ik het er mee moet doen, maar de omslag maken naar accepteren en er soms aan toegeven...



Verder kende ik hier eigenlijk niemand echt heel goed maar een paar een beetje. Ken Mik van vroeger toen we nog samen op een ander topic schreven (maar dat kan zomaar twee jaar geleden zijn, of nog langer...), ken roosvrouw van hier en daar (wie niet ), ken Livre ook van vroeger en Leo en ik hebben ook al op meerdere topics samen geschreven (zusterverband tussen "het hol" en de Beo's, toch Leo?). Er zitten hier echter een viertal dames (Mik, Roosvrouw, Jasmine en... ehm... nog iemand ) die samen schrijven op het reumatopic oftewel: de kreupele eenheid

Heerlijk die relativerende meiden. Bedankt voor de uitleg! Ik 'geniet' van jullie reacties. Dat het er mag zijn, dat het soms gewoon klote is. Bedankt daarvoor, want dat is nieuw voor me..
Alle reacties Link kopieren
quote:eleonora schreef op 30 april 2008 @ 09:52:

CL, jij en ik kennen elkaar ook toch? Van hiero en daaro en dat we dan aardige dingen over en tegen elkaar zeggen?



Ja Rokkie, wij zijn van de zustergroepjes op overige zeg maar. Erg gezellig altijd.....



Verder ken ik alleen RV wat uitgebreider. Voel je dus geen vreemde eend in de bijt hoor!



Ja, klopt, jou ken ik inderdaad! Ik vind je een ontzettende lieverd en goeierd. Het is mijn eigen onzekerheid hierin, dat ik even denk, dat ik inbreek, maar daar stap ik overheen.

Alle reacties Link kopieren
quote:roque schreef op 30 april 2008 @ 09:32:

Lieske dus, dat was de 4e KE-er



Klopt, maar die heeft zich tot nu toe gedeisd gehouden (lees: heeft zich dagenlang met migraine in een donkere kamer verschanst).



Heb wel het goede voornemen om hier wat vaker te komen buurten!
Alle reacties Link kopieren
CL2, even korte reactie op jouw bericht: dat is geen kattenpis, zeg. Persoonlijk lijkt het me vreselijk om naast de fysieke klachten ook nog eens -als gevolg van je aandoening- heel gevoelig te zijn voor depressies.



Je schrijft dat je je leven wel anders wílt inrichten, maar niet weet hoe je dat moet doen. Heb je hier wel eens hulp bij gehad? Bijvoorbeeld in de vorm van revalidatie, of van een psycholoog die gespecialiseerd is in pijn? Ik denk dat je hier heel veel baat bij kan hebben, júist omdat je schrijft dat je er meer dan ooit aan toe bent om je leven om te gooien. De wil en de motivatie zijn er dus, nu nog de handvatten om ze om te zetten in de praktijk!
Alle reacties Link kopieren
Hai Lieske, hoop dat je hoofd weer een stuk lichter aanvoelt na die dagen in het donker!



Ik heb psychosociale hulp gehad. Heb ik heel veel aan gehad, maar maakt niet de combinatie naar de pijn en ongemakken. Ging om het denkpatroon. Ik wil nu inderdaad die volgende stap maken. Zijn er psychologen, die je helpen met omgaan met pijn? Wist ik niet en mijn huisarts heeft het ook nooit geopperd. Het is een heel fijne man, die naar me luistert, maar gewoon verder te weinig afweet van dit. Ik vraag dus heel vaak zelf naar mogelijkheden of om doorverwijzingen.



Het zijn inderdaad nog de handvatten, de rest is sterk aanwezig. In de hoop, dat ik dan ooit nog eens wat liever voor mezelf kan gaan worden en wat meer écht van alles kan gaan genieten!
Alle reacties Link kopieren
Lieske wat enorm balen die migraine, zeker als 't dagenlang duurt.



CL, pfoe, dat is nogal wat. En precies wat Roque al zegt; het beinvloedt je leven wel ondanks dat je daarnaast gewoon ook leuke momenten in je leven kunt hebben!



Ik loop nu zo lang al tegen allerlei dingen aan dat ik nu eindelijk over de drempel heen ben en in de maand mei een afspraak heb met een coach.

Ik zie er ontzettend naar uit en hoop zo dat ze me een stapje verder kan helpen zodat ik weer wat meer grip krijg op mijn leven.

En ook wat beter met de dingen om kan gaan.

Ik hou jullie op de hoogte! Ongelooflijk eng en spannend vind ik het.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
CL2; das een van de hoofdpijlers van revalidatie in een pijnpogramma; leren omgaan met pijn. Daar komt standaard een psych en maatschappelijk werk(st)er om de hoek kijken. Deze programma's zijn de laatste jaren als paddestoelen uit de grond gekomen en daarmee ook meer kennis bij een groep psychen. Heb je een bieb in de buurt? (ja dames daar ga ik weer ) Het boek 'de pijn de baas' is een boek waar de basistechniek van leren omgaan met pijn en léven met pijn goed in wordt beschreven. Niet 100% amen wat mij persoonlijk betreft, maar wel een goed begin. Veel mensen vinden het prettig dat er ook wat aandacht wordt besteed aan 'hoe werkt pijn in het lichaam eigenlijk?'.



Overigens klinkt het helemaal niet moeilijk wat je hebt. Zijdelings ben ik een klein beetje bekend met het autonomische zenuwstelsel en wat als er wat mis gaat daar. Verbaasd me dat Lieske het nog niet genoemd heeft, wij eds'ers lopen redelijke kans op een verstoring van datzelfde autonomische zenuwstelsel. In het engels noemen ze dat pots, vergeet de nederlandse term altijd. De combi pijn en hoge kans depressie lijkt me overigens een piep-combinatie.



Ennuh wij gek? Tsk!



Zo, en nu ga ik eerst eens behoorlijk wakker worden.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Jee Jas, een coach. You go girl!!
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
quote:roosvrouw schreef op 30 april 2008 @ 12:11:

Jee Jas, een coach. You go girl!!



Ja ja, het moet allemaal nog, rustig aan hè. Maar goed, het is al heel wat dat ik durf toe te geven hulp nodig te hebben.

Overigens, ben via viva aan de coach gekomen!
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
CL, ik loop momenteel bij een klinisch psycholoog. Zij werkt in het ziekenhuis. Ik ben doorgestuurd via mijn specialist. Zij zit daar echt om mensen om te leren gaan met pijn. Grote kans dat jouw ziekenhuis ook een klinisch psycholoog heeft. Dat boekje aar Roos het oer heet is trouwens ook voor, ik dacht, 12 euro te koopbij Bol.com



Wat ik gister nog ben vergeten te vertellen: heb het met mijn psych gehad over het revalidatieprogramma. Zij blijkt ook door te (kunnen) verwijzen. Ze ging erover nadenken, want ze was er niet van overtuigd dat ik echt aansuiting zou vinden binnen die groep. Verder viel zij ook een beetje over het feit dat ik nog niet uitbehandeld heb. Maar ze zag ook wel voordelen, dus ik hoor het de 22e wel, als ik er weer heen moet



(Roos kan je wat meer vertellen van pijnrevalidatie, maar ik geloof dat het één en ander ook al op pagina 1 of 2 staat Volgens mij heeft óf Mik óf Jasmine er iets over neergezet).
Alle reacties Link kopieren
Jasmine, gefelicieerd! Hoop dat je er echt iets aan gaat hebben!
Alle reacties Link kopieren
Nee Jas, serieus. Die eerste drempel overstappen is vaak genoeg bepaald geen makkelijke stap. Dus als je dat doet, dan ga ik cheerleaderen of je dat nu leuk vindt of niet.



Waar viva al niet goed voor is. En mensen maar denken dat we onze tijd verdoen.
vandaag ga ik van alles kunnen

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven