Gezondheid
alle pijlers
ik word hier zo moedeloos van!
dinsdag 27 november 2012 om 22:01
al ruim een jaar lopen we met onze oudste dochter te tobben (eind januari 4) eigenlijk al vanaf de geboorte, maar nu word het meer en meer...
vanaf de geboorte heeft ze al moeite met de ontlasting, vele verstoppingen gehad, en pijn!
sinds een jaar komt er dus ontlasting uit haar vagina!
het begon met af en toe een beetje, wat al gauw elke dag werd, en steeds meer.
begin dit jaar naar het umcn st radbout doorverwezen door de huisarts omdat die dacht aan een fistel, en hij had dit nog nooit gezien, daar meerdere malen geweest en hun zeiden nee dat kan niet want dat komt bijna nooit voor...
toen is ze hier in het ziekenhuis opgenomen geweest ter observatie (1 nacht en dus 2 dagen) en daar hebben ze de ontlasting er ook uit zien komen, en die hebben weer contact gehad met nijmegen...
daar heeft ze 2 weken daarna een kijkoperatie gehad. op diezelfde dag kwam het er ook nog allemaal uit, en het gekke was dat ze daar niks geks hebben kunnen vinden(vond de kinderarts hier die het gezien heeft tijdens de observatie heel raar, ze moest echt een paar keer achter haar oren krabben), en dat er ook geen ontlasting in de vagina zat? wat ik dus raar vind, ze hebben wel alles schoongespoeld? ze hebben ook meteen biopten genomen om te testen op hirschsprung, dat had ze niet, maar wel te veel eosinofielen.
ze hebben trouwens de vagina bekeken, en het laatste gedeelte van de darm.hun zeiden doordat ze met haar benen gekruist staat te poepen creert ze waarschijnlijk een vacuum, waardoor de poep naar binnen gezogen word, en later weer eruit komt (poep is dun omdat ze forlax krijgt, voorheen lactulose xpraep omdat ze anders weer verstopt raakt) na die tijd is het goed gegaan, geen ontlasting meer gezien, terwijl ze nog altijd met haar benen gekruist stond te poepen...
nu 2 weken geleden begon het weer met kleine beetjes eruit te komen, en straks weer veel erger.
het zat alleen voor in haar onderbroek (normaal heeft ze dus een pamper aan, maar we willen toch proberen om haar op het potje of op de wc te krijgen) en met schoonmaken was ook haar anus voor de helft nog schoon, en voor zat alles onder, tot aan haar venusheuvel toe...
ik weet het allemaal niet meer, en elke keer klaagt ze over pijn en soms kriebel.
heeft iemand van jullie hier ervaring mee?
zoiezo ga ik morgen de kinderarts hier weer bellen.
maar ik word hier zo hopeloos van, ze vind verschonen niet meer fijn, huilt dan alles bij elkaar en wil haar beentjes niet open doen....
hoe snel ik ook verschoon (meteen als ze gepoept heeft, en dat duurt nooit langer dan 2 a 3 min) word het vaak na een dag (ze poept ook soms 15x per dag kleine beetjes nu, was voor de kijkoperatie dus wekenlang zo) ook rood, tot soms bloedens aan toe.
ik, mijn huisarts en de kinderarts hier denken toch aan een fistel, nijmegen heeft dat uitgesloten, maar wat als ze niet ver genoeg gekeken hebben, en het niet in het laatste stuk van de darm zit maar ergens verder het darmstelsel in?
ze hebben ook alleen de scopie gedaan, waarom geen echo of rontgen met een of ander contrast ofzo?
vanaf de geboorte heeft ze al moeite met de ontlasting, vele verstoppingen gehad, en pijn!
sinds een jaar komt er dus ontlasting uit haar vagina!
het begon met af en toe een beetje, wat al gauw elke dag werd, en steeds meer.
begin dit jaar naar het umcn st radbout doorverwezen door de huisarts omdat die dacht aan een fistel, en hij had dit nog nooit gezien, daar meerdere malen geweest en hun zeiden nee dat kan niet want dat komt bijna nooit voor...
toen is ze hier in het ziekenhuis opgenomen geweest ter observatie (1 nacht en dus 2 dagen) en daar hebben ze de ontlasting er ook uit zien komen, en die hebben weer contact gehad met nijmegen...
daar heeft ze 2 weken daarna een kijkoperatie gehad. op diezelfde dag kwam het er ook nog allemaal uit, en het gekke was dat ze daar niks geks hebben kunnen vinden(vond de kinderarts hier die het gezien heeft tijdens de observatie heel raar, ze moest echt een paar keer achter haar oren krabben), en dat er ook geen ontlasting in de vagina zat? wat ik dus raar vind, ze hebben wel alles schoongespoeld? ze hebben ook meteen biopten genomen om te testen op hirschsprung, dat had ze niet, maar wel te veel eosinofielen.
ze hebben trouwens de vagina bekeken, en het laatste gedeelte van de darm.hun zeiden doordat ze met haar benen gekruist staat te poepen creert ze waarschijnlijk een vacuum, waardoor de poep naar binnen gezogen word, en later weer eruit komt (poep is dun omdat ze forlax krijgt, voorheen lactulose xpraep omdat ze anders weer verstopt raakt) na die tijd is het goed gegaan, geen ontlasting meer gezien, terwijl ze nog altijd met haar benen gekruist stond te poepen...
nu 2 weken geleden begon het weer met kleine beetjes eruit te komen, en straks weer veel erger.
het zat alleen voor in haar onderbroek (normaal heeft ze dus een pamper aan, maar we willen toch proberen om haar op het potje of op de wc te krijgen) en met schoonmaken was ook haar anus voor de helft nog schoon, en voor zat alles onder, tot aan haar venusheuvel toe...
ik weet het allemaal niet meer, en elke keer klaagt ze over pijn en soms kriebel.
heeft iemand van jullie hier ervaring mee?
zoiezo ga ik morgen de kinderarts hier weer bellen.
maar ik word hier zo hopeloos van, ze vind verschonen niet meer fijn, huilt dan alles bij elkaar en wil haar beentjes niet open doen....
hoe snel ik ook verschoon (meteen als ze gepoept heeft, en dat duurt nooit langer dan 2 a 3 min) word het vaak na een dag (ze poept ook soms 15x per dag kleine beetjes nu, was voor de kijkoperatie dus wekenlang zo) ook rood, tot soms bloedens aan toe.
ik, mijn huisarts en de kinderarts hier denken toch aan een fistel, nijmegen heeft dat uitgesloten, maar wat als ze niet ver genoeg gekeken hebben, en het niet in het laatste stuk van de darm zit maar ergens verder het darmstelsel in?
ze hebben ook alleen de scopie gedaan, waarom geen echo of rontgen met een of ander contrast ofzo?
woensdag 28 november 2012 om 08:55
Pfff, wat een verhaal zeg, verschrikkelijk. Ken het poep uit vaginaverhaal wel van mijn buurvrouw, oke een wat oudere dame maar toch. Ze heeft geruime tijd geleden een zware longontsteking gehad en door het zware hoesten is een stuk
darm door de vaginawand gedrukt. Heftige pijn en poepen daar waar het niet mogelijk zou moeten zijn, uit de vagina dus. Zou zo iets niet de oorzaak kunnen zijn ?. Iig heel veel sterkte.
darm door de vaginawand gedrukt. Heftige pijn en poepen daar waar het niet mogelijk zou moeten zijn, uit de vagina dus. Zou zo iets niet de oorzaak kunnen zijn ?. Iig heel veel sterkte.
woensdag 28 november 2012 om 09:42
het is meerdere malen letterlijk gezegd dat ze denken dat wij het niet aankunnen, met de opname is zelfs gezegd dat wij haar wel wat langer daar mochten laten om onzelf te ontlasten! nou sorry hoor, maar hoe durf je zoiets te zeggen, iedereen heeft haar kind het liefst bij zich, dan in zon ziekenhuis...
bij de medische psychologie is het ook nog eens duidelijk herhaald.
en het is niet dat we er continu mee zitten, en we laten het haar op de momenten dat het is al helemaal niet merken, maar ik denk dat je het zelf moet ervaren voordat je je in kan denken wat zij op dat moment voelt.
het is gewoon op het moment dat het weer erger word, net als nu, dat de moed je in de schoenen zakt.
en zeker wil ik met haar naar de poeppoli, dat is ook voorgesteld.
dat lijkt mij beter dan alleen de medisch psycholoog.
zoieso heeft mijn vriend er nu een hekel aan, na dit eerste gesprek doordat ze zeggen dat wij het niet aankunnen. hij zei al als wij het niet aankonden hadden wij er dan al deze moeite voor gedaan?!
met de scopie hebben ze het laatste deel van de darm bekeken, het biopt afgenomen, en de vagina bekeken (hoever weet ik niet, in de papieren staat het deel waar het laatste deel van de darm tegenaan ligt).
ik ga nu met de kinderarts bellen, als ze er is, en anders de huisarts.
bij de medische psychologie is het ook nog eens duidelijk herhaald.
en het is niet dat we er continu mee zitten, en we laten het haar op de momenten dat het is al helemaal niet merken, maar ik denk dat je het zelf moet ervaren voordat je je in kan denken wat zij op dat moment voelt.
het is gewoon op het moment dat het weer erger word, net als nu, dat de moed je in de schoenen zakt.
en zeker wil ik met haar naar de poeppoli, dat is ook voorgesteld.
dat lijkt mij beter dan alleen de medisch psycholoog.
zoieso heeft mijn vriend er nu een hekel aan, na dit eerste gesprek doordat ze zeggen dat wij het niet aankunnen. hij zei al als wij het niet aankonden hadden wij er dan al deze moeite voor gedaan?!
met de scopie hebben ze het laatste deel van de darm bekeken, het biopt afgenomen, en de vagina bekeken (hoever weet ik niet, in de papieren staat het deel waar het laatste deel van de darm tegenaan ligt).
ik ga nu met de kinderarts bellen, als ze er is, en anders de huisarts.
woensdag 28 november 2012 om 09:47
zo heeft romy dus altijd gepoept door de pijn, hier was ze 11 maand http://www.youtube.com/watch?v=pSYPa2wIb8M&feature=plcp
daarna volgde de clysma, en de lactulose xpraep, en alle ellende erna. nu poept ze soms nog zo, alleen dan dus staand, maar wel zo huilen en verkrampt.
dit is ook het filmpje wat we toen bij de eerste hulp hebben laten zien.
daarna volgde de clysma, en de lactulose xpraep, en alle ellende erna. nu poept ze soms nog zo, alleen dan dus staand, maar wel zo huilen en verkrampt.
dit is ook het filmpje wat we toen bij de eerste hulp hebben laten zien.
woensdag 28 november 2012 om 09:55
de kinderarts is er pas vrijdag weer, heb meteen de huisarts gebeld en mijn eigen huisarts is er pas maandag, maar zijn vrouwelijke collega die ook van heel de situatie weet is er morgen, dus heb voor morgen een afspraak staan om te overleggen wat we nu kunnen doen.
ik bespreek dit liever niet met vervangers, die kennen de hele situatie niet, die lezen het alleen van papier.
ik bespreek dit liever niet met vervangers, die kennen de hele situatie niet, die lezen het alleen van papier.
woensdag 28 november 2012 om 10:14
Echt zet je ego nou eens opzij mbt die medisch psycholoog. Wat ik lees is dat ze ondersteuning willen bieden omdat het ook voor jullie zwaar is. Misschien bijna te zwaar. In plaats van je energie steken in bewijzen dat je het aankan, kun je ook hulp aannemen.
Als je een been breekt, blijf je dan ook eigenwijs hinkelen om je voort te bewegen -zo lukt het ook-? Of neem je dan wel die krukken of rolstoel aan?
Als je een been breekt, blijf je dan ook eigenwijs hinkelen om je voort te bewegen -zo lukt het ook-? Of neem je dan wel die krukken of rolstoel aan?
woensdag 28 november 2012 om 10:20
Verder zou ik medisch gezien door zetten. Vraag de artsen om duidelijke uitleg. Laat ze eventueel een tekening maken van hoe het werkt.
Google een tekening van de vagina+darmen. Teken daar in wat je denkt dat de artsen nu gedaan hebben. Vraag aan de behandelend arts of je het zo goed begrepen hebt.
Zo maak je een abstract begrip als "het begin van de darm" concreet.
Google een tekening van de vagina+darmen. Teken daar in wat je denkt dat de artsen nu gedaan hebben. Vraag aan de behandelend arts of je het zo goed begrepen hebt.
Zo maak je een abstract begrip als "het begin van de darm" concreet.
woensdag 28 november 2012 om 10:28
Ik herken wel degelijk iets in het verhaal over je dochter, maar dan bij mijzelf.
Bij mij is er dus Crohn vastgesteld en er zaten meerdere fistels tussen vagina en anus. Ik had ook constant last van schimmelinfecties in de vagina.
De fistels zijn bij mij vastgesteld door een MRI scan.
Ik hoop dat de artsen toch willen kijken naar Crohn ondanks dat het qua leeftijd nog niet zou kunnen.
Hartverscheurend en zeer pijnlijk, letterlijk en figuurlijk.
Ik hoop dat jullie kleine meisje geholpen kan worden!!!!
liefs en knuffel voor jullie allemaal
Bij mij is er dus Crohn vastgesteld en er zaten meerdere fistels tussen vagina en anus. Ik had ook constant last van schimmelinfecties in de vagina.
De fistels zijn bij mij vastgesteld door een MRI scan.
Ik hoop dat de artsen toch willen kijken naar Crohn ondanks dat het qua leeftijd nog niet zou kunnen.
Hartverscheurend en zeer pijnlijk, letterlijk en figuurlijk.
Ik hoop dat jullie kleine meisje geholpen kan worden!!!!
liefs en knuffel voor jullie allemaal
woensdag 28 november 2012 om 11:33
quote:patricia2211 schreef op 28 november 2012 @ 09:55:de kinderarts is er pas vrijdag weer, heb meteen de huisarts gebeld en mijn eigen huisarts is er pas maandag, maar zijn vrouwelijke collega die ook van heel de situatie weet is er morgen, dus heb voor morgen een afspraak staan om te overleggen wat we nu kunnen doen.
ik bespreek dit liever niet met vervangers, die kennen de hele situatie niet, die lezen het alleen van papier.Jouw verhaal doet me denken aan een andere forumster (ik mag en zal geen namen noemen en ik kan alleen maar hopen dat ze jouw topic leest) die met haar kindje ook van het kastje naar de muur is gestuurd. Andere ziektebeeld, andere situatie, maar de frustratie hetzelfde. En dit kindje bleek toch echt ernstig ziek te zijn. Ik zou toch echt voor eens en altijd duidelijk maken (hoe dan ook) dat dit zo niet verder kan.
ik bespreek dit liever niet met vervangers, die kennen de hele situatie niet, die lezen het alleen van papier.Jouw verhaal doet me denken aan een andere forumster (ik mag en zal geen namen noemen en ik kan alleen maar hopen dat ze jouw topic leest) die met haar kindje ook van het kastje naar de muur is gestuurd. Andere ziektebeeld, andere situatie, maar de frustratie hetzelfde. En dit kindje bleek toch echt ernstig ziek te zijn. Ik zou toch echt voor eens en altijd duidelijk maken (hoe dan ook) dat dit zo niet verder kan.
woensdag 28 november 2012 om 12:35
WAt ellendig.
Wat ik me afvraag, als men er vanuit gaat dat de ontlasting de vagina in gezogen wordt... is er dan geen manier om te onderzoeken of dat ook écht zo is?
Niet zelf maar in het ziekenhuis, bedoel ik. Je zou denken, als je de vagina afsluit (een ini-mini tamponnetje of watjes) dan kun je ontdekken of het van binnen komt of van buiten.
Heel naar voor zo'n klein grietje maar dat is dit ook....
Ik snap niet dat ze zo'n aanname doen en het dan niet verder onderzoeken.
Heel veel sterkte in ieder geval
Wat ik me afvraag, als men er vanuit gaat dat de ontlasting de vagina in gezogen wordt... is er dan geen manier om te onderzoeken of dat ook écht zo is?
Niet zelf maar in het ziekenhuis, bedoel ik. Je zou denken, als je de vagina afsluit (een ini-mini tamponnetje of watjes) dan kun je ontdekken of het van binnen komt of van buiten.
Heel naar voor zo'n klein grietje maar dat is dit ook....
Ik snap niet dat ze zo'n aanname doen en het dan niet verder onderzoeken.
Heel veel sterkte in ieder geval
woensdag 28 november 2012 om 13:36
Patricia: ik denk dat jij 'het niet aankunnen' anders opvat dan het bedoeld wordt. Het betekent niet dat jullie geen goede ouders zijn, of geen zin hebben er iets aan te doen. Juíst niet, want als dat zo was, zou het jullie ook niet zo belasten. Maar je kind met pijn zien is voor elke ouders heel moeilijk. En hoe je ook je best doet om te voorkomen dat je dochter die spanning bij jullie merkt, die merkt ze wel echt. Niet omdat jij niet sterk genoeg bent oid, maar omdat kinderen nou eenmaal heel gevoelig zijn voor spanning bij ouders.
Het is natuurlijk niet hetzelfde, maar bij ouders met een huilbaby, wordt de baby ook regelmatig even opgenomen om de ouders te ontlasten. Die ouders doen ook alles wat ze kunnen, proberen echt álles, maar uiteindelijk staan ze zelf zo onder spanning, dat dat het voor kind alleen maar erger maakt. Een of twee nachten in het ziekenhuis, zodat beide partijen even van die druk verlost zijn, kan dan al heel veel schelen. En soms zelfs het hele probleem oplossen. En ook in die rallen vinden ouders het moeilijk om hun kind 'achter te laten', maar het is echt soms de beste oplossing.
Hoe moeilijk ook, probeer open te staan voor alle hulp, zonder dat te betrekken op of jullie wel goede ouders zijn/sterk genoeg zijn.
Het is natuurlijk niet hetzelfde, maar bij ouders met een huilbaby, wordt de baby ook regelmatig even opgenomen om de ouders te ontlasten. Die ouders doen ook alles wat ze kunnen, proberen echt álles, maar uiteindelijk staan ze zelf zo onder spanning, dat dat het voor kind alleen maar erger maakt. Een of twee nachten in het ziekenhuis, zodat beide partijen even van die druk verlost zijn, kan dan al heel veel schelen. En soms zelfs het hele probleem oplossen. En ook in die rallen vinden ouders het moeilijk om hun kind 'achter te laten', maar het is echt soms de beste oplossing.
Hoe moeilijk ook, probeer open te staan voor alle hulp, zonder dat te betrekken op of jullie wel goede ouders zijn/sterk genoeg zijn.
woensdag 28 november 2012 om 15:29
Ik denk ook dat je het te persoonlijk opvat. Het ís ook persoonlijk want het gaat om je kind. Maar poepen is een lichamelijk maar ook geestelijk iets. Vooral voor kinderen. Poepen kan bijvoorbeeld het gevoel geven dat je een stukje van je lichaam kwijt raakt. Voor kinderen een heel beangstigend idee. Bij poepproblemen is het als ouders heel moeilijk om je kinderen op de juiste manier te begeleiden.
Dat het ziekenhuis aanbiedt om haar daar te houden zodat jullie uit kunnen rusten is ook niet uitzonderlijk hoor. Ik heb dit wel vaker gehoord. Het heeft er niet mee te maken dat ze denken dat jullie niet capabel zijn.
Mij lijkt het een goed plan om naar een heel anders ziekenhuis te gaan voor een second opinion. En dan niet alleen een nieuwe open blik van hun uit maar ook vanuit julliezelf. Wat heb je te verliezen bij een medisch psycholoog? Zoals het nu gaat gaat het ook niet.
Dat het ziekenhuis aanbiedt om haar daar te houden zodat jullie uit kunnen rusten is ook niet uitzonderlijk hoor. Ik heb dit wel vaker gehoord. Het heeft er niet mee te maken dat ze denken dat jullie niet capabel zijn.
Mij lijkt het een goed plan om naar een heel anders ziekenhuis te gaan voor een second opinion. En dan niet alleen een nieuwe open blik van hun uit maar ook vanuit julliezelf. Wat heb je te verliezen bij een medisch psycholoog? Zoals het nu gaat gaat het ook niet.
