Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
maandag 3 december 2012 om 15:28
Fijn dat je moeder in ieder geval thuis is, Marieke. Het lijkt mij ook wel dat ze even goed rust moet nemen. Zo'n liesklierdissectie en daarna zo'n reactie is zeker niet niks.
Aan mij is, net als aan Zeeland, wel verteld dat er "van alles" mis kan gaan met het been. Als alle liesklieren weg gehaald worden, dan kan het hele lymfesysteem van slag raken. Bij sommige mensen kan zelfs een muggebeet al een probleem zijn (infectie, bacterie). Bij sommige mensen kan dat zelfs jaren na de operatie plotseling verkeerd gaan. Oedeem kan ook zelfs jaren ná de operatie opspelen. Je dient daar altijd alert op te zijn. Als je signalen negeert kan je daar echt last van krijgen. Dus niet denken dat je miept of zeurt, maar gelijk aan de bel trekken en er iets aan (laten) doen; huidarts of oedeemtherapeute of huisarts kunnen je daar allemaal mee helpen. Zelfs een vage klacht moet je In ieder geval niet verwaarlozen. (zo moeder heeft gesproken, haha).
Aan mij is, net als aan Zeeland, wel verteld dat er "van alles" mis kan gaan met het been. Als alle liesklieren weg gehaald worden, dan kan het hele lymfesysteem van slag raken. Bij sommige mensen kan zelfs een muggebeet al een probleem zijn (infectie, bacterie). Bij sommige mensen kan dat zelfs jaren na de operatie plotseling verkeerd gaan. Oedeem kan ook zelfs jaren ná de operatie opspelen. Je dient daar altijd alert op te zijn. Als je signalen negeert kan je daar echt last van krijgen. Dus niet denken dat je miept of zeurt, maar gelijk aan de bel trekken en er iets aan (laten) doen; huidarts of oedeemtherapeute of huisarts kunnen je daar allemaal mee helpen. Zelfs een vage klacht moet je In ieder geval niet verwaarlozen. (zo moeder heeft gesproken, haha).
dinsdag 4 december 2012 om 08:26
Swissie,succes met de scan zometeen.Fingers are crossed!
Flipper,dat vind ik juist het fijne aan dit topic,je kunt elkaar wijzen op belangrijke zaken.De ene arts is duidelijker en uitgebreider in zijn uitleg dan de andere.En bij twijfel kun je altijd navragen.Alleen maar goed dus dat moeders (s)preekt.
Flipper,dat vind ik juist het fijne aan dit topic,je kunt elkaar wijzen op belangrijke zaken.De ene arts is duidelijker en uitgebreider in zijn uitleg dan de andere.En bij twijfel kun je altijd navragen.Alleen maar goed dus dat moeders (s)preekt.
dinsdag 4 december 2012 om 14:40
Dank jullie wel voor het medeleven.
Helaas zal ik nog wel even moeten wachten.
Ik kreeg gisteren een mailtje van het ziekenhuis dat ik al om 7.45 (ipv 8.15) mocht. Dus om 7.45 begonnen met mijn favo drankje en om 8.45 onder de scan. Om 9 uur was ik klaar en mocht ik weer naar huis.
Nu thuis een beetje op de bank en de rest van de tijd op de wc. Fijn die leegloop door de contrast vloeistof. Zo maar eens een lekker kopje thee zetten.
De scan duurde langer dan normaal. Normaal gesproken ga ik in ongeveer 20 seconde door de scanner. Nu was de eerste (zonder radioactieve rotzooi) weer zo snel, maar de 2e (nadat ze die rotzooi hadden ingespoten) veel langzamer. Ze zei zelfs dat ik weer rustig mocht doorademen (je moet altijd je adem inhouden in de scan).
Maar ik probeer er niks uit te lezen. Elke keer als er ook maar iets anders is dan anders worden de zenuwen weer wat erger...
Hopelijk weet ik morgen meer.
Helaas zal ik nog wel even moeten wachten.
Ik kreeg gisteren een mailtje van het ziekenhuis dat ik al om 7.45 (ipv 8.15) mocht. Dus om 7.45 begonnen met mijn favo drankje en om 8.45 onder de scan. Om 9 uur was ik klaar en mocht ik weer naar huis.
Nu thuis een beetje op de bank en de rest van de tijd op de wc. Fijn die leegloop door de contrast vloeistof. Zo maar eens een lekker kopje thee zetten.
De scan duurde langer dan normaal. Normaal gesproken ga ik in ongeveer 20 seconde door de scanner. Nu was de eerste (zonder radioactieve rotzooi) weer zo snel, maar de 2e (nadat ze die rotzooi hadden ingespoten) veel langzamer. Ze zei zelfs dat ik weer rustig mocht doorademen (je moet altijd je adem inhouden in de scan).
Maar ik probeer er niks uit te lezen. Elke keer als er ook maar iets anders is dan anders worden de zenuwen weer wat erger...
Hopelijk weet ik morgen meer.
woensdag 5 december 2012 om 11:27
woensdag 5 december 2012 om 12:20
Kop op Swissie, het gaat goed komen. Er is geen enkele reden om aan te nemen dat er iets niet goed zou zijn. De angst in de periode voor en na de testen zijn vreselijk. Ik lag nog niet zo lang geleden op de tafel voor een echo van mijn lever. Vond toen ook dat de arts er wel erg lang over deed om te zeggen wat hij zag. Niets dus. Toen verbeelde ik me dat hij verbazend lang deed over de beoordeling van de longfoto's . Weer niets dus. Volgende keer gaat het op de zelfde manier. Naarmate de tijd verstrijkt wordt het steeds moeilijker. Overal pijn, benauwd, pukkels ga zo maar door. Morgen voel je een stuk beter en kan je er weer een tijdje tegen... Tot de volgende controle en dan begint alles weer opnieuw.
Liefs, Zeeland.
Liefs, Zeeland.
woensdag 5 december 2012 om 12:36
Dank je wel voor je Zeeland. Ik moest erg lachen om je laatste zin. Ben "blij" dat het wel herkenbaar is.
Je begrijpt neem ik aan wat ik bedoel met blij.
Zit idd met dingen in mijn hoofd dat de artsen onderling gesprekken hebben enzo.
Tot nu toe heb ik 9 van de 10 keer mijn resultaten al op dinsdag gekregen, en op zijn laatst woensdag morgen vroeg. Behalve de keer dat er "iets" gevonden was in mijn nieren. Toen moest ik toch naar het ziekenhuis op donderdag en vroegen ze tussen neus en lippen door of ik toen even langs wou komen.Toen zeiden ze ook dat ze het woensdag nog niet hadden terwijl het rapport direct op dinsdag was geschreven.
Zennnnnn, niet over nadenken.
Heb even buiten gelopen, sinterklaas kado'tje voor de au pair gekocht.
Nu eten en verder wachten...
Je begrijpt neem ik aan wat ik bedoel met blij.
Zit idd met dingen in mijn hoofd dat de artsen onderling gesprekken hebben enzo.
Tot nu toe heb ik 9 van de 10 keer mijn resultaten al op dinsdag gekregen, en op zijn laatst woensdag morgen vroeg. Behalve de keer dat er "iets" gevonden was in mijn nieren. Toen moest ik toch naar het ziekenhuis op donderdag en vroegen ze tussen neus en lippen door of ik toen even langs wou komen.Toen zeiden ze ook dat ze het woensdag nog niet hadden terwijl het rapport direct op dinsdag was geschreven.
Zennnnnn, niet over nadenken.
Heb even buiten gelopen, sinterklaas kado'tje voor de au pair gekocht.
Nu eten en verder wachten...
donderdag 6 december 2012 om 10:01
Dank jullie wel!
Het is inderdaad een heerlijk gevoel. Nu hoef ik volgende week alleen nog maar mijn bloedwaardes en dan kan ik er weer een paar maanden tegenaan.
Wat ik wel erg vreemd vind is dat ze niet eens die opgezette klier hebben gemeld. Mijn arts reageerde dat een klier in de lies 1.5 cm mag zijn, maar volgens mijn echo was die 2.2 x 2 x 0.9 cm. Dat lijkt me dus groter dan 1.5cm. De klier is niet kleiner geworden dan tijdens mijn echo.
Ik vind zo wie zo dat er veel verschil is tussen de radiologen. De een beschrijft heel netjes wat hij / zij ziet, de ander schrijft alleen een conclusie dat er geen aanwijzing is op metastasen.
Ik krijg het rapport dinsdag.
Het is inderdaad een heerlijk gevoel. Nu hoef ik volgende week alleen nog maar mijn bloedwaardes en dan kan ik er weer een paar maanden tegenaan.
Wat ik wel erg vreemd vind is dat ze niet eens die opgezette klier hebben gemeld. Mijn arts reageerde dat een klier in de lies 1.5 cm mag zijn, maar volgens mijn echo was die 2.2 x 2 x 0.9 cm. Dat lijkt me dus groter dan 1.5cm. De klier is niet kleiner geworden dan tijdens mijn echo.
Ik vind zo wie zo dat er veel verschil is tussen de radiologen. De een beschrijft heel netjes wat hij / zij ziet, de ander schrijft alleen een conclusie dat er geen aanwijzing is op metastasen.
Ik krijg het rapport dinsdag.
donderdag 6 december 2012 om 10:05
Kan je geen gesprek aanvragen naar aanleiding van deze onderzoeken? Of krijg je zowiezo steeds een verslag/gesprek. Dat lijkt me voor je gemoedstoestand wel fijn want ik proef twijfel bij je. Ook toen na je bioptie van die klier. Of ze wel op de goede plek zaten. Of zit ik er naast, ik ken je verder niet.
donderdag 6 december 2012 om 10:16
Lieve Micmac, volgens mij ken je mij heel goed......
Ik moet dinsdag naar het ziekenhuis. Dan krijg ik het rapport en bespreek ik het ook. Maar je hebt gelijk, ik blijf toch wat onzeker. Waarschijnlijk omdat ik me de afgelopen 3 maanden gewoon erg onzeker (betreffende melanoom) heb gevoeld.
Het zit me gewoon niet lekker dat ze zo'n duidelijk aanwezige klier niet eens melden. Ik had verwacht dat ze het zouden bemerken als "waarschijnlijk reactief", dat doen ze wel vaker.
Ik begrijp best dat klieren kunnen toe- en afnemen, maar het is toch juist een van de redenen van een scan om deze veranderingen te noteren?
Betreffende bioptie had ik in mijn absoluut on-medische hoofd gedacht dat de klier dunner zou worden als ze er iets uit hadden gehaald. Maar hij zit er nog steeds, net als 2 weken geleden.
Maar ik ben inmiddels weer helemaal rustig hoor!
Ik moet dinsdag naar het ziekenhuis. Dan krijg ik het rapport en bespreek ik het ook. Maar je hebt gelijk, ik blijf toch wat onzeker. Waarschijnlijk omdat ik me de afgelopen 3 maanden gewoon erg onzeker (betreffende melanoom) heb gevoeld.
Het zit me gewoon niet lekker dat ze zo'n duidelijk aanwezige klier niet eens melden. Ik had verwacht dat ze het zouden bemerken als "waarschijnlijk reactief", dat doen ze wel vaker.
Ik begrijp best dat klieren kunnen toe- en afnemen, maar het is toch juist een van de redenen van een scan om deze veranderingen te noteren?
Betreffende bioptie had ik in mijn absoluut on-medische hoofd gedacht dat de klier dunner zou worden als ze er iets uit hadden gehaald. Maar hij zit er nog steeds, net als 2 weken geleden.
Maar ik ben inmiddels weer helemaal rustig hoor!
donderdag 6 december 2012 om 10:29
