Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
zondag 6 januari 2013 om 11:52
Hallo allemaal, voor iedereen een gelukkig nieuwjaar, hoop dat we ook dit jaar weer heelhuids doorkomen.
Kerstboom de deur uit, alle gasten weer naar huis en vanaf morgen alles weer normaal. Ik heb niet echt goede voornemens vooor het komende jaar, behalve dat ik nu echt wat meer ga bewegen en op mijn voeding ga letten.
@ Swissie, hoe gaat het nu met je ? Zijn jullie al weer thuis ?
Al het goede voor iedereen, liefs Zeeland
Kerstboom de deur uit, alle gasten weer naar huis en vanaf morgen alles weer normaal. Ik heb niet echt goede voornemens vooor het komende jaar, behalve dat ik nu echt wat meer ga bewegen en op mijn voeding ga letten.
@ Swissie, hoe gaat het nu met je ? Zijn jullie al weer thuis ?
Al het goede voor iedereen, liefs Zeeland
woensdag 9 januari 2013 om 16:21
donderdag 10 januari 2013 om 06:57
Sorry voor de late reactie.
De antibiotica heeft gelukkig erg snel geholpen. Meteen op 31 December kon ik weer rustig beginnen wat hapjes te eten, daarna ging het eten en drinken steeds beter.
Op donderdag is mijn man gaan fietsen en heb ik even een anderhalf uur met zoonlief op de ski's gestaan. Dat ging eigenlijk alweer erg goed (mijn been deed geen pijn meer). De dagen erna heb ik weer normaal kunnen skieen.
Mijn been is nog iets dikker dan mijn rechterbeen, maar ik heb echt enorme mazzel gehad. Echt alleen een infectie.
Ben momenteel niet zo blij met mijn arts, want die wil echt niet meedenken. Ze kwam an met de opmerking dat het veroorzaakt kan zijn door een muggenbult (in December in de bergen) en ze had verder geen idee.
Ik zelf heb een vermoeden dat het iets te maken heeft met de pijn die ik in mijn linkerbeen voelde. Een spier ofzo.
Ik wil een goede lymfespecialist, maar ook daar kon mijn arts mij niet verder mee helpen. Schiet lekker op dus!
Ik draag mijn kompressiekous maar weer en ik draag 's nachts een strakke kompressie sportbroek. Baat het niet....
Oh, die klier in mijn rechterlies is toch nog steeds niet weg. Dat ding zit er inmiddels ook al 7 weken. Ik zie wel of hij er de volgende scan nog steeds zit (over 7 weken). Ben er niet bang over ofzo, vind het alleen vreemd dat hij er nog zit.
Flipper, wat fijn dat je positief bent! Helemaal super voor je!
Zeeland, meer bewegen en goed eten zijn goede voornemens!
Ik heb de bevestiging gekregen dat ik in Augustus mee kan doen aan de Ötztaler Radmarathon. Dus ik moet vanaf nu trainen, trainen, trainen!
De antibiotica heeft gelukkig erg snel geholpen. Meteen op 31 December kon ik weer rustig beginnen wat hapjes te eten, daarna ging het eten en drinken steeds beter.
Op donderdag is mijn man gaan fietsen en heb ik even een anderhalf uur met zoonlief op de ski's gestaan. Dat ging eigenlijk alweer erg goed (mijn been deed geen pijn meer). De dagen erna heb ik weer normaal kunnen skieen.
Mijn been is nog iets dikker dan mijn rechterbeen, maar ik heb echt enorme mazzel gehad. Echt alleen een infectie.
Ben momenteel niet zo blij met mijn arts, want die wil echt niet meedenken. Ze kwam an met de opmerking dat het veroorzaakt kan zijn door een muggenbult (in December in de bergen) en ze had verder geen idee.
Ik zelf heb een vermoeden dat het iets te maken heeft met de pijn die ik in mijn linkerbeen voelde. Een spier ofzo.
Ik wil een goede lymfespecialist, maar ook daar kon mijn arts mij niet verder mee helpen. Schiet lekker op dus!
Ik draag mijn kompressiekous maar weer en ik draag 's nachts een strakke kompressie sportbroek. Baat het niet....
Oh, die klier in mijn rechterlies is toch nog steeds niet weg. Dat ding zit er inmiddels ook al 7 weken. Ik zie wel of hij er de volgende scan nog steeds zit (over 7 weken). Ben er niet bang over ofzo, vind het alleen vreemd dat hij er nog zit.
Flipper, wat fijn dat je positief bent! Helemaal super voor je!
Zeeland, meer bewegen en goed eten zijn goede voornemens!
Ik heb de bevestiging gekregen dat ik in Augustus mee kan doen aan de Ötztaler Radmarathon. Dus ik moet vanaf nu trainen, trainen, trainen!
donderdag 10 januari 2013 om 18:07
Moet een gastroscopie en een colonscopie ondergaan begin volgende maand. Had een tijdje geleden poliepen in mijn slokdarm en 2 verwaarloosde maagzweren...dat krijg je ervan als je alleen maar hard werkt en denkt dat het vanzelf overgaat. Nu heeft een familielid in de eerste graad zowel slok- als darmkanker. Ook grootouders en een van mijn ouders hadden kanker aan het maag/darmkanaal . Dus even laten checken is erg verstandig. Merkte echter toen ik tegenover de neuroloog zat hoe kwetsbaar ik ben geworden sinds mijn melanoom. De vanzelfsprekendheid dat er niets aan de hand is, is niet zo vanzelfsprekend meer. Had het ineens niet meer, idioot gewoon.
Het zal allemaal wel meevallen, maar het is toch raar dat je ineens zo onzeker type bent. Heb mijn leven lang alles zelf en alleen gedaan. Kinderen opgevoed, zware baan ( wel een hele leuke ) en nu voel ik me bij iedere tegenslag zo uit het lood geslagen ...wat die k ziekte toch allemaal met een mens doet,
Het zal allemaal wel meevallen, maar het is toch raar dat je ineens zo onzeker type bent. Heb mijn leven lang alles zelf en alleen gedaan. Kinderen opgevoed, zware baan ( wel een hele leuke ) en nu voel ik me bij iedere tegenslag zo uit het lood geslagen ...wat die k ziekte toch allemaal met een mens doet,
vrijdag 11 januari 2013 om 09:40
Zeeland, dikke knuffel
Die onzekerheid is heel herkenbaar (zoals je inmiddels van mij weet). Behalve dat je ineens kanker hebt, ben je je ook bewust dat je een ziekte onder de leden kan hebben zonder dat je er iets van merkt.
Dat vind ik persoonlijk het meest moeilijke. Te weten dat je je eigenlijk top kan voelen terwijl er ergens in je lichaam iets helemaal fout kan zijn.
Heel veel sterkte, ik hoop op een geweldige uitslag!
Die onzekerheid is heel herkenbaar (zoals je inmiddels van mij weet). Behalve dat je ineens kanker hebt, ben je je ook bewust dat je een ziekte onder de leden kan hebben zonder dat je er iets van merkt.
Dat vind ik persoonlijk het meest moeilijke. Te weten dat je je eigenlijk top kan voelen terwijl er ergens in je lichaam iets helemaal fout kan zijn.
Heel veel sterkte, ik hoop op een geweldige uitslag!
zaterdag 12 januari 2013 om 12:30
woensdag 13 februari 2013 om 01:31
Met mijn lymfoedeem gaat het erg slecht.. mijn been enkel en voet blijven steeds maar dikker worden..
Op werk niet van een leien dakje maar het gaat goed. ik hou wel van een uitdaging
Voor mijn been ga ik mij misschien aanmelden in Drachten. daar is een ziekenhuis gespecialiseerd in lymfoedeem. de twee keer in de week behandelingen bij de lymfoedeem therapeut zijn niet afdoende helaas.
Verder gaat het wel aardig. ik ben aan het kijken of ik een huis kan kopen ipv huren maar ik werk maar 24 uur.. gaat niet makkelijk worden. maar het komt vast goed allemaal.
Lfs
Op werk niet van een leien dakje maar het gaat goed. ik hou wel van een uitdaging
Voor mijn been ga ik mij misschien aanmelden in Drachten. daar is een ziekenhuis gespecialiseerd in lymfoedeem. de twee keer in de week behandelingen bij de lymfoedeem therapeut zijn niet afdoende helaas.
Verder gaat het wel aardig. ik ben aan het kijken of ik een huis kan kopen ipv huren maar ik werk maar 24 uur.. gaat niet makkelijk worden. maar het komt vast goed allemaal.
Lfs
zaterdag 16 februari 2013 om 16:36
Hallo allemaal, het wordt tijd dat er een einde aan de winter komt. Zeeland nat en koud. Heb het wel een beetje gehad met dit weer. Wil weer naar buiten, fijn op het terras ontbijten met de krant erbij.
Hier gaat alles goed voor zover bekend. De uitslag van de gastro-colonscopie waren goed. Moet over 6 jaar terug komen ( als ik er dan nog ben !). Het was toch een opluchting. je weet het maar nooit. Heb zo af en toe een weekje kanker, zeg ik altijd. Soms ook hele tijden niet. Ga nu weer door een "kankervrije" periode.
@ Swissie, gaat het goed daar in de Alpen.
@ Montenegro, ik hoop dat het gaat lukken met de aankoop van een huis. Wat een pech heb je de laatste jaren toch gehad. Vooral nu weer met je lymfoedeem. Hou je goed.
xxxx Zeeland
Hier gaat alles goed voor zover bekend. De uitslag van de gastro-colonscopie waren goed. Moet over 6 jaar terug komen ( als ik er dan nog ben !). Het was toch een opluchting. je weet het maar nooit. Heb zo af en toe een weekje kanker, zeg ik altijd. Soms ook hele tijden niet. Ga nu weer door een "kankervrije" periode.
@ Swissie, gaat het goed daar in de Alpen.
@ Montenegro, ik hoop dat het gaat lukken met de aankoop van een huis. Wat een pech heb je de laatste jaren toch gehad. Vooral nu weer met je lymfoedeem. Hou je goed.
xxxx Zeeland
donderdag 21 februari 2013 om 19:31
@ Zeeland,fijn dat de uitslagen goed zijn,gelukkig maar, ik begrijp heel goed wat je bedoelt met af en toe een weekje kanker hebben en dan weer doorgaan met het leven van alledag.Ik vind 6 jaar wel een hele lange tussenpose,wat er in die 6 jaar inderdaad niet allemaal kan gebeuren.Ook in positieve zin natuurlijk,je kunt in tussen tijd wel miljonair worden,bij wijze van en daardoor genoodzaakt zijn om een leuke wereldreis te maken....
@Montenegro,voor jou natuurlijk heel erg balen ,op zijn zachtst gezegd,dat jij dagelijks wordt geconfrontreerd met de gevolgen van kanker.Een hele dikke knuffel.Wat houdt de behandeling in Drachten in?Kunnen ze het oedeem ook afzuigen?
Als je maar 24 kunt werken ,heb je dan geen recht op een aanvulling misschien?Hoop dat je het waar kunt maken.Zou jij rond deze tijd niet naar Canada gaan naar de ranch?Lijkt me supergaaf.
.Swissie,hoe gaat het met jou?Zit jij alweer in je scanweek?Heb je al een paar weken niet gelezen,het gaat toch wel goed met je?Of gaat het juist héél goed met je als je hier niet schrijft?
Marieke,hoe gaat het met jou en je moeder?Kan ze er mee omgaan,moeilijk he?!
Flipper,hoe gaat het met jou?Heb je de positiviteit nog steeds vast weten te houden?
@Montenegro,voor jou natuurlijk heel erg balen ,op zijn zachtst gezegd,dat jij dagelijks wordt geconfrontreerd met de gevolgen van kanker.Een hele dikke knuffel.Wat houdt de behandeling in Drachten in?Kunnen ze het oedeem ook afzuigen?
Als je maar 24 kunt werken ,heb je dan geen recht op een aanvulling misschien?Hoop dat je het waar kunt maken.Zou jij rond deze tijd niet naar Canada gaan naar de ranch?Lijkt me supergaaf.
.Swissie,hoe gaat het met jou?Zit jij alweer in je scanweek?Heb je al een paar weken niet gelezen,het gaat toch wel goed met je?Of gaat het juist héél goed met je als je hier niet schrijft?
Marieke,hoe gaat het met jou en je moeder?Kan ze er mee omgaan,moeilijk he?!
Flipper,hoe gaat het met jou?Heb je de positiviteit nog steeds vast weten te houden?
donderdag 21 februari 2013 om 19:44
Hier is er er flinke twijfel of we wel in Amsterdam willen blijven.Man was eerst gevraagd om mee te doen aan een onderzoek,dan zouden er regelmatig allerlei scans en echo's gemaakt worden.Later bleek dat hij niet geschikt was voor het onderzoek,dus bij controle vinden nu dezelfde handelingen plaats als in ons ziekenhuis.Huidonderzoek,lymfeklieren voelen en bloed.
Ons ziekenhuis bevalt prima en is bij wijze van spreken om de hoek.Hebben jullie extreem goede of slechte ervaringen met ziekenhuizen,waardoor je zou zeggen om het niet te doen.
Ons ziekenhuis staat heel goed aangeschreven maar bij het Antoni hebben ze natuurlijk veel ervaring.We gaan het volgende week bespreken met de arts maar wil ook graag van jullie horen wat jullie ervan denken.
Ons ziekenhuis bevalt prima en is bij wijze van spreken om de hoek.Hebben jullie extreem goede of slechte ervaringen met ziekenhuizen,waardoor je zou zeggen om het niet te doen.
Ons ziekenhuis staat heel goed aangeschreven maar bij het Antoni hebben ze natuurlijk veel ervaring.We gaan het volgende week bespreken met de arts maar wil ook graag van jullie horen wat jullie ervan denken.
vrijdag 22 februari 2013 om 10:41
Muizenvrouwtje, ik zit inderdaad in scanxiety. Althans, dat dacht ik. Ik heb (had) een afspraak voor dinsdag.
Ben nu lekker een weekje op vakantie, goed om gedachten af te leiden. Kreeg alleen gisteren ineens een mail van mijn arts dat mijn volgende scan in Mei is. Ik heb heel verbaasd gereageerd dat ik dinsdag een scan heb.
Reactie, "oh, ik dacht dat de studie zuster dat had verteld. Er zijn nu 2 jaren verlopen sinds de laatste infusie, nu krijg je elke 6 maanden een controle".
PARDON! Midden in mijn zenuwentijd!
Ik heb nog steeds een vergrote klier en heb mezelf de laatste paar maanden echt in moeten houden.
Grr, ik ben echt helemaal woest, zo ga je toch niet met mensen om? Heb vriendelijk aangegeven dat ik niet geloof dat de Zwisterse richtlijnen uitgaan van elke 6 maanden controle en heb de bal weer bij haar gelegd (zwitserse richtlijnen gaan uit van 3 maandelijkse controle, 6 maandelijkse scan en 6 maandelijkse echo; als verzekering de ene 6 maandelijkse scan betaald en de trial de andere 6 maanden zou ik toch precies nog mijn 3 maanden controle hebben).
Ik wil MINSTENS een echo van alle klieren, maar ik ben echt megaboos. Ik had al zo'n slecht gevoel bij deze arts, dat gevoel wordt echt alleen maar slechter. Wat een tuthola zeg!
Sorry voor de mega-ego post. Zal proberen binnenkort weer wat vriendelijker te zijn....
Ben nu lekker een weekje op vakantie, goed om gedachten af te leiden. Kreeg alleen gisteren ineens een mail van mijn arts dat mijn volgende scan in Mei is. Ik heb heel verbaasd gereageerd dat ik dinsdag een scan heb.
Reactie, "oh, ik dacht dat de studie zuster dat had verteld. Er zijn nu 2 jaren verlopen sinds de laatste infusie, nu krijg je elke 6 maanden een controle".
PARDON! Midden in mijn zenuwentijd!
Ik heb nog steeds een vergrote klier en heb mezelf de laatste paar maanden echt in moeten houden.
Grr, ik ben echt helemaal woest, zo ga je toch niet met mensen om? Heb vriendelijk aangegeven dat ik niet geloof dat de Zwisterse richtlijnen uitgaan van elke 6 maanden controle en heb de bal weer bij haar gelegd (zwitserse richtlijnen gaan uit van 3 maandelijkse controle, 6 maandelijkse scan en 6 maandelijkse echo; als verzekering de ene 6 maandelijkse scan betaald en de trial de andere 6 maanden zou ik toch precies nog mijn 3 maanden controle hebben).
Ik wil MINSTENS een echo van alle klieren, maar ik ben echt megaboos. Ik had al zo'n slecht gevoel bij deze arts, dat gevoel wordt echt alleen maar slechter. Wat een tuthola zeg!
Sorry voor de mega-ego post. Zal proberen binnenkort weer wat vriendelijker te zijn....
vrijdag 22 februari 2013 om 11:46
Swissie, als jij een echo wilt, dan krijg je die toch !!! Hier in Nederland gaat het natuurlijk anders. Iedere 6 maanden naar de dermatoloog en de oncologisch chirurg en 1 x per jaar een foto van je longen en een echo van je lever. In de Daniel den Hoed wordt er nooit bloed afgenomen. Heb het al 100 x gevraagd waarom niet, het antwoord is altijd dat het totaal niets zegt. Moet volgende maand weer, dus zal ik de vraag weer op tafel leggen. Gelukkig voel ik me goed, ook al zegt ook dat niets !!! Ben in ieder geval blij dat ik me ver mijn maag- darmkanaal voorlopig geen zorgen hoef te maken.
@ Muizenvrouwtje.. het lijkt me toch verstandig om voor de zekerheid in het AVL te blijven. Daar zit de expertise. Toen ik hier in het plaatselijke ziekenhuis hoorde dat ik een melanoom van het ergste soort had, heb ik hemel en aarde gewogen om in Rotterdam terecht te kunnen. Veel verder, maar ik voel me er veiliger.
Eigenlijk verder geen nieuws, koud in Zeeland !!!
Moet mijn belastingen doen.. vreselijk.
@ Muizenvrouwtje.. het lijkt me toch verstandig om voor de zekerheid in het AVL te blijven. Daar zit de expertise. Toen ik hier in het plaatselijke ziekenhuis hoorde dat ik een melanoom van het ergste soort had, heb ik hemel en aarde gewogen om in Rotterdam terecht te kunnen. Veel verder, maar ik voel me er veiliger.
Eigenlijk verder geen nieuws, koud in Zeeland !!!
Moet mijn belastingen doen.. vreselijk.
vrijdag 22 februari 2013 om 12:14
vrijdag 22 februari 2013 om 15:37
Mijn gezeur heeft geholpen. De arts heeft de gegevens nog eens doorgelezen en heeft geconcludeerd dat ik gedurende 3 jaren (na beëindigen medicatie) elke 12 weken een scan heb, en daarna pas elke 24 weken. Dus ergens eind dit jaar gaan we naar elke 6 maanden. Pfffff!
Wel fijn dat ze dat even voor het weekend kwam melden.
Nu heb ik mijn scan dinsdag nog eerder dan oorspronkelijk gepland. 8 uur ziekenhuis!
Zonde van de dag extra zenuwen (en giga ergeren), maar ok.
Wel fijn dat ze dat even voor het weekend kwam melden.
Nu heb ik mijn scan dinsdag nog eerder dan oorspronkelijk gepland. 8 uur ziekenhuis!
Zonde van de dag extra zenuwen (en giga ergeren), maar ok.
vrijdag 22 februari 2013 om 20:19
Swissie,goed van je dat je op je strepen bent gaan staan.Zo jammer dat artsen het niet echt begrijpen wat het gevoelsmatig inhoudt om een scan ineens drie maanden later te plannen.het had je een hoop ergenis,onzekerheid en zenuwen gescheeld.
Ik geloof dat je die echte onzekerheid,het nooit meer weten waar je echt aan toe bent,wat je nog te wachten staat,dat je dat pas begrijpt als je het zelf of bij naasten meemaakt.
Veel sterkte en hoop dat je het weer een beetje kunt loslaten.
Zeeland,dat is precies wat mijn gevoel ook zegt,dat de ´veiligste´ keuze ,en daarmee de beste keuze het Antoni is.Het zijn in principe dezelfde handelingen die plaatsvinden,maar het zou praktisch gezien makkelijker zijn.Weet jij of een jaarlijkse scan en echo standaard zijn in Nederland?Want onze arts in het Antoni zegt dat hij geen echo of scan maakt,alleen als er uiterlijke veranderingen zijn.En dat vind ik zo raar!!
Ik geloof dat je die echte onzekerheid,het nooit meer weten waar je echt aan toe bent,wat je nog te wachten staat,dat je dat pas begrijpt als je het zelf of bij naasten meemaakt.
Veel sterkte en hoop dat je het weer een beetje kunt loslaten.
Zeeland,dat is precies wat mijn gevoel ook zegt,dat de ´veiligste´ keuze ,en daarmee de beste keuze het Antoni is.Het zijn in principe dezelfde handelingen die plaatsvinden,maar het zou praktisch gezien makkelijker zijn.Weet jij of een jaarlijkse scan en echo standaard zijn in Nederland?Want onze arts in het Antoni zegt dat hij geen echo of scan maakt,alleen als er uiterlijke veranderingen zijn.En dat vind ik zo raar!!
vrijdag 22 februari 2013 om 21:42
Hoi allemaal,
Ik had het al eerder van jullie begrepen, maar toch verbaas ik mij er elke keer weer over dat het controlebeleid per ziekenhuis zo verschilt. Zoals ik jullie ook al schreef heeft mijn moeder tot nu toe (sinds constatering uitzaaiingen in lieslymfen in mei vorig jaar en dissectie in aug) in december één controle gehad die enkel bestond uit het bevoelen van het operatiegebied. En een bezoekje aan de dermatoloog. Niks alle lymfeklierstations, of bloed, laat staan echo, longfoto of scan. Dit is in een streekziekenhuis nabij Rdam. Ik vind het barweinig. Nu begreep ik van een kennis die bestralingsarts is dat ze dat niet doen omdat als ze er iets vinden 'toch niet zoveel aan te doen is' of iets van die strekking. maar dan nog is het raar toch dat het ene ziekenhuis uitgebreider controleert dan de andere. Ik heb ook tegen mijn ma gezegd dat ze naar Daniel den Hoed moet, maar ze is eigenwijs. Volgende maand weer controle, tot nu toe goed, maar been is niet als vanouds na wondroos, sneller dik.
Fijn in ieder geval Swissie dat jij heel snel weer de scan krijgt waar je recht op hebt en waar je hopelijk weer wat geruststelling uit kunt putten. We hopen met je mee op een goede uitslag. Sterkte dinsdag! En geniet nog effies van je vakantie.
Muizenvrouwtje, ik ben niet de goede persoon om jou te adviseren, maar ik heb mij er natuurlijk wel veel in verdiept nav situatie moeder en overal lees/zie ik positieve berichten over de expertise die er in het AVL is.
Zeeland, fijn van de goede uitslagen!! Ik kijk ook uit naar het voorjaar!!
Montenegro, hè bah, wat vervelend dat je er nog steeds zo'n last van heb. Hopelijk kunnen ze in Drachten iets voor je betekenen. Zou fijn zijn als je een huis kunt kopen. Ik weet natuurlijk niet waar je vandaan komt, maar net buiten de grote steden is het net ff wat goedkoper dan in de grote steden, dus uitwijken kan lonen en vergroot de mogelijkheden.
Ik had het al eerder van jullie begrepen, maar toch verbaas ik mij er elke keer weer over dat het controlebeleid per ziekenhuis zo verschilt. Zoals ik jullie ook al schreef heeft mijn moeder tot nu toe (sinds constatering uitzaaiingen in lieslymfen in mei vorig jaar en dissectie in aug) in december één controle gehad die enkel bestond uit het bevoelen van het operatiegebied. En een bezoekje aan de dermatoloog. Niks alle lymfeklierstations, of bloed, laat staan echo, longfoto of scan. Dit is in een streekziekenhuis nabij Rdam. Ik vind het barweinig. Nu begreep ik van een kennis die bestralingsarts is dat ze dat niet doen omdat als ze er iets vinden 'toch niet zoveel aan te doen is' of iets van die strekking. maar dan nog is het raar toch dat het ene ziekenhuis uitgebreider controleert dan de andere. Ik heb ook tegen mijn ma gezegd dat ze naar Daniel den Hoed moet, maar ze is eigenwijs. Volgende maand weer controle, tot nu toe goed, maar been is niet als vanouds na wondroos, sneller dik.
Fijn in ieder geval Swissie dat jij heel snel weer de scan krijgt waar je recht op hebt en waar je hopelijk weer wat geruststelling uit kunt putten. We hopen met je mee op een goede uitslag. Sterkte dinsdag! En geniet nog effies van je vakantie.
Muizenvrouwtje, ik ben niet de goede persoon om jou te adviseren, maar ik heb mij er natuurlijk wel veel in verdiept nav situatie moeder en overal lees/zie ik positieve berichten over de expertise die er in het AVL is.
Zeeland, fijn van de goede uitslagen!! Ik kijk ook uit naar het voorjaar!!
Montenegro, hè bah, wat vervelend dat je er nog steeds zo'n last van heb. Hopelijk kunnen ze in Drachten iets voor je betekenen. Zou fijn zijn als je een huis kunt kopen. Ik weet natuurlijk niet waar je vandaan komt, maar net buiten de grote steden is het net ff wat goedkoper dan in de grote steden, dus uitwijken kan lonen en vergroot de mogelijkheden.
zaterdag 23 februari 2013 om 16:38
Bij mij gaat alles goed. Ben nog steeds positief en voel me sterk. Heerlijk is dat.
Ik heb uiteindelijke voor het plaatselijke ziekenhuis gekozen in plaats van Daniel den Hoed. Ik heb erg veel vertrouwen in de behandelend arts, ze legt goed uit, ik voel me bekend bij haar en, heel belangrijk, ze neemt me serieus. In Daniel den Hoed voelde ik me een "nummer". Voor de behandelingen maakt het niet uit. Zodra ik behandelingen cq expertise nodig heb die ik plaatselijk niet kan krijgen moet ik toch gaan shoppen bij AvL, DdenH of Radboud. Mijn behandelend arts denkt daarbij met me mee. Ze heeft ook voor de eerste Second Opinion direct alle gegevens op laten sturen en mij bevestigd dat het een goede stap was om voor een second opinion te gaan.
Mijn controles zijn per kwartaal, afwisselend bij de dermatoloog en de oncoloog. Inderdaad alleen huid, been en lymfeklieren voelen. Door ervaring weet ik inmiddels dat zodra ik ergens klachten heb, ik direct terecht kan bij deze oncoloog. Zij zorgt voor directe opvolging in de vorm van een echo, een scan, bloedonderzoek of wat anders nodig is. Het is nu eenmaal zo dat bij uitgezaaide melanoom de klachten de belangrijkste indicator zijn voor verder onderzoek en de dan benodigde behandeling. De willekeur waarmee deze kanker tekeer gaat zorgt ervoor dat geen enkele arts (en ook geen enkel protocol) weet wat de volgende stap is. Overigens is bloedonderzoek niet zinvol als het om melanoomcellen gaat. Die laten zich niet (h)erkennen in bloed. Bloedonderzoek is wel belangrijk als er klachten zijn. Dan kan het helpen te bepalen waar en waarom een probleem aanwezig is.
Zoals ik ook uit het verhaal van Swissie haal, de behandelend arts is een belangrijke factor in de behandeling. De protocollen kunnen nog zo goed zijn, het ziekenhuis kan nog zo goed aangeschreven staan, maar de arts moet kunnen inleven en hij moet technisch goed op de hoogte zijn en goed reageren/handelen.
Ik heb uiteindelijke voor het plaatselijke ziekenhuis gekozen in plaats van Daniel den Hoed. Ik heb erg veel vertrouwen in de behandelend arts, ze legt goed uit, ik voel me bekend bij haar en, heel belangrijk, ze neemt me serieus. In Daniel den Hoed voelde ik me een "nummer". Voor de behandelingen maakt het niet uit. Zodra ik behandelingen cq expertise nodig heb die ik plaatselijk niet kan krijgen moet ik toch gaan shoppen bij AvL, DdenH of Radboud. Mijn behandelend arts denkt daarbij met me mee. Ze heeft ook voor de eerste Second Opinion direct alle gegevens op laten sturen en mij bevestigd dat het een goede stap was om voor een second opinion te gaan.
Mijn controles zijn per kwartaal, afwisselend bij de dermatoloog en de oncoloog. Inderdaad alleen huid, been en lymfeklieren voelen. Door ervaring weet ik inmiddels dat zodra ik ergens klachten heb, ik direct terecht kan bij deze oncoloog. Zij zorgt voor directe opvolging in de vorm van een echo, een scan, bloedonderzoek of wat anders nodig is. Het is nu eenmaal zo dat bij uitgezaaide melanoom de klachten de belangrijkste indicator zijn voor verder onderzoek en de dan benodigde behandeling. De willekeur waarmee deze kanker tekeer gaat zorgt ervoor dat geen enkele arts (en ook geen enkel protocol) weet wat de volgende stap is. Overigens is bloedonderzoek niet zinvol als het om melanoomcellen gaat. Die laten zich niet (h)erkennen in bloed. Bloedonderzoek is wel belangrijk als er klachten zijn. Dan kan het helpen te bepalen waar en waarom een probleem aanwezig is.
Zoals ik ook uit het verhaal van Swissie haal, de behandelend arts is een belangrijke factor in de behandeling. De protocollen kunnen nog zo goed zijn, het ziekenhuis kan nog zo goed aangeschreven staan, maar de arts moet kunnen inleven en hij moet technisch goed op de hoogte zijn en goed reageren/handelen.
zaterdag 23 februari 2013 om 23:18
Super dat het zo goed met je gaat Flipper!
Het is precies zoals je het zegt,een arts die met je meedenkt is het allerbelangrijkste.Dankje voor je uitgebreide uitleg.
Hier ook een goed vertrouwen in de behandelend arts,in het plaatselijk ziekenhuis zijn alle behandelingen geweest en ook de operatie.Omdat de arts niet goed wist wat de volgende stap moest zijn ,heeft hij ons doorverwezen naar het Antoni.
Daar dus alleen standaard controles.We gaan het woensdag in ieder geval bespreken,arts in Antoni heeft al eerder aangegeven dat controle ook weer in eigen ziekenhuis kan plaatsvinden.Wij wilden toen graag daar blijven omdat man eventueel in aanmerking zou komen voor onderzoek vanuit Amerika.Dat is dus van de baan.
Het is precies zoals je het zegt,een arts die met je meedenkt is het allerbelangrijkste.Dankje voor je uitgebreide uitleg.
Hier ook een goed vertrouwen in de behandelend arts,in het plaatselijk ziekenhuis zijn alle behandelingen geweest en ook de operatie.Omdat de arts niet goed wist wat de volgende stap moest zijn ,heeft hij ons doorverwezen naar het Antoni.
Daar dus alleen standaard controles.We gaan het woensdag in ieder geval bespreken,arts in Antoni heeft al eerder aangegeven dat controle ook weer in eigen ziekenhuis kan plaatsvinden.Wij wilden toen graag daar blijven omdat man eventueel in aanmerking zou komen voor onderzoek vanuit Amerika.Dat is dus van de baan.
dinsdag 26 februari 2013 om 19:40
Heb de scan weer achter de rug. Resultaten morgen of donderdag.
De zusters hadden wee grote problemen mijn aders te vinden. 3 keer prikken voor de prijs van een. Uiteindelijk in mijn rechter pols (au), ben behoorlijk blauw en paars. Darmen staan weer op zijn kop, maar verder alles ok.
Ik ben het eens met het belang van een fijne arts die je serieus neemt! Dat kan soms beter zijn dan bij een goed ziekenhuis zitten.
Kijk naar mij, deze arts heeft mij bij haar eerste controle bijna aan het infuus gehangen (kreeg dat al meer dan 1.5 jaar niet meer), ze stelde voor dat ik in December een muggeprik had en nu had ze een scan gecancelled zonder even verder te controleren en vooral zonder even contact op te nemen.
Mariekol, die opmerking dat ze toch niks kunnen doen, klopt wel en niet. Officiele medicijnen bestaan amper. Maar er zijn toch meerdere proef-medicijnen. Die werken soms erg goed en lang.
Maar ja, er zijn maar een paar ziekenhuizen die meedoen aan deze trials.
Pff, even lekker tv-hangen en vroeg naar bed. Ik ben echt moe...
De zusters hadden wee grote problemen mijn aders te vinden. 3 keer prikken voor de prijs van een. Uiteindelijk in mijn rechter pols (au), ben behoorlijk blauw en paars. Darmen staan weer op zijn kop, maar verder alles ok.
Ik ben het eens met het belang van een fijne arts die je serieus neemt! Dat kan soms beter zijn dan bij een goed ziekenhuis zitten.
Kijk naar mij, deze arts heeft mij bij haar eerste controle bijna aan het infuus gehangen (kreeg dat al meer dan 1.5 jaar niet meer), ze stelde voor dat ik in December een muggeprik had en nu had ze een scan gecancelled zonder even verder te controleren en vooral zonder even contact op te nemen.
Mariekol, die opmerking dat ze toch niks kunnen doen, klopt wel en niet. Officiele medicijnen bestaan amper. Maar er zijn toch meerdere proef-medicijnen. Die werken soms erg goed en lang.
Maar ja, er zijn maar een paar ziekenhuizen die meedoen aan deze trials.
Pff, even lekker tv-hangen en vroeg naar bed. Ik ben echt moe...
