Gezondheid
alle pijlers
Ziekte van Devic/NMO
zaterdag 10 maart 2012 om 17:53
Ik woon niet in Nl dus geen ha post, helaas... Hopelijk wel wat geruststelling hier hoewel ik snap dat jullie geen diagnoses kunnen stellen. Zover de disclaimer X:D
Gistereavond begon ik ineens wat hoofdpijn te krijgen en merkte ik dat mijn li oog heel slcht zag, ik heb al min 7 maar nu lees ik ineens zelfs met bril/lensen alsof de toner slecht is verder is alles "grijzer" met dat oog. Heel raar.
Herkent iemand dit, kan her gewoon vermoeidheid zijn of iets dergelijks? Nou ja ik weer ook niet wat ik precies wil met dit topic, ik zit een beetje in de piepzak, that's all.....
Gistereavond begon ik ineens wat hoofdpijn te krijgen en merkte ik dat mijn li oog heel slcht zag, ik heb al min 7 maar nu lees ik ineens zelfs met bril/lensen alsof de toner slecht is verder is alles "grijzer" met dat oog. Heel raar.
Herkent iemand dit, kan her gewoon vermoeidheid zijn of iets dergelijks? Nou ja ik weer ook niet wat ik precies wil met dit topic, ik zit een beetje in de piepzak, that's all.....
Optimist tot in de kist!
zaterdag 12 mei 2012 om 13:42
Splinter.....ik vind het idd wat overdreven dat je direct denkt dat je doodgaat.
Geloof me, artsen grijpen dan echt wel in hoor....je krijgt dan geen afspraak pas in juli.
Ongerust zijn mag, dat ben ik ook bij mezelf, maar blijf wel realistisch!
Ik ben inmiddels doorverwezen naar de MS poli ....helaas sputterde de arts niet tegen, ze snapte dat ik onderzoek wilde.
We wachten weer af....
Geloof me, artsen grijpen dan echt wel in hoor....je krijgt dan geen afspraak pas in juli.
Ongerust zijn mag, dat ben ik ook bij mezelf, maar blijf wel realistisch!
Ik ben inmiddels doorverwezen naar de MS poli ....helaas sputterde de arts niet tegen, ze snapte dat ik onderzoek wilde.
We wachten weer af....
woensdag 19 december 2012 om 23:20
Na maanden nu resultaten van de laatste MRI, de vorige keer hadden ze mijn hersens vergeten
Er zitten twee ontstekingen, een in mijn oogzenuw en een in mijn ruggenmerg. De oogneuroloog denkt aan de Ziekte va Devic, dit is een variant van MS.
In Januari weer naar de MS kliniek. Geen idee hoe nu verder.
Er zitten twee ontstekingen, een in mijn oogzenuw en een in mijn ruggenmerg. De oogneuroloog denkt aan de Ziekte va Devic, dit is een variant van MS.
In Januari weer naar de MS kliniek. Geen idee hoe nu verder.
Optimist tot in de kist!
vrijdag 21 december 2012 om 20:45
Nee, ook eigenlijk weer niet. Ik vind het lastig. Ik heb moeite met het worstelen tussen mind en body. Ik ben toch ook nog steeds dezelfde malloot, dezelfde moeder, etc. Maar er is ook een soort van nieuwe aangepaste werkelijkheid die ik op mij af zie komen. Ik heb toch ook stiekem hoop gehad dat de pijn en zwakte in mijn ledematen nog zou afnemen, maar nu weet ik dat dat er sowieso niet inzit, dat het in feite alleen nog maar kan verergeren met als dieptepunt natuurlijk dingen zoals een dwarsleasie en blindheid. Dat is raar en onbegrijpelijk.
Optimist tot in de kist!
vrijdag 21 december 2012 om 23:13
Vlgs de uitslag vd MRI heb ik dus zover ik het begrijp, twee aanvallen gehad, 1 optic neuritis en 1 myelitis.
Vlgs de neuroloog (oog-neuroloog) en de neuroloog die het rapport had geschreven, komt dit niet overeen met MS maar met NMO.
Ik ga in januari naar de MS kliniek.
Tja, genoeg te doen.... wat is genoeg? Op dit moment zit ik gewoon even niet lekker in mijn lijf. Veel pijn, moeite met plassen, etc. Ik ben geen klager en behoorlijk optimistisch van aard maar vind het ook best een beetje moeilijk, maar ook dat is toch logisch?
Ik woon niet in een achtergebleven gebied, ik ga niet elders zoeken want ik heb vertrouwen in wat er gaat komen. Het probleem in de medische zorg zit hem in de onderste lagen, tekort aan huisartsen, etc. Maar de tweedelijns zorg zit een stuk beter in elkaar. De oogneuroloog, wat een woord is het toch, komt bijv. heel rustig en kalm over, neemt echt de tijd, etc.
Vlgs de neuroloog (oog-neuroloog) en de neuroloog die het rapport had geschreven, komt dit niet overeen met MS maar met NMO.
Ik ga in januari naar de MS kliniek.
Tja, genoeg te doen.... wat is genoeg? Op dit moment zit ik gewoon even niet lekker in mijn lijf. Veel pijn, moeite met plassen, etc. Ik ben geen klager en behoorlijk optimistisch van aard maar vind het ook best een beetje moeilijk, maar ook dat is toch logisch?
Ik woon niet in een achtergebleven gebied, ik ga niet elders zoeken want ik heb vertrouwen in wat er gaat komen. Het probleem in de medische zorg zit hem in de onderste lagen, tekort aan huisartsen, etc. Maar de tweedelijns zorg zit een stuk beter in elkaar. De oogneuroloog, wat een woord is het toch, komt bijv. heel rustig en kalm over, neemt echt de tijd, etc.
Optimist tot in de kist!
vrijdag 21 december 2012 om 23:49
Chart Ik ben een boel, ik kan kattig zijn, overbezorgd om anderen, rommelig, etc. Maar ik geloof niet dat ik onbuigzaam ben of dat ik gauw op- of overgeef. Ik ben een optimist tot in de kist en dat is juist ook vaak mijn probleem.
Als iemand die mijn nauwelijks kent aankomt met dat ik mij "overgeef" dan komt dat bij mij, op dit moment, even niet fijn over. Sorry.
Als iemand die mijn nauwelijks kent aankomt met dat ik mij "overgeef" dan komt dat bij mij, op dit moment, even niet fijn over. Sorry.
Optimist tot in de kist!
vrijdag 21 december 2012 om 23:51
Eens Chartreuse!
En het is wel belangrijk om steun te vragen van iedereen om je heen.
Nee, ik geloof ook absoluut niet dat je je overgeeft, dat past niet bij je. Maar het is wel goed om te horen dat er kennelijk positievere prognoses zijn dan je zo op het eerste gezicht tegenkomt. Ben inderdaad ook benieuwd waar je moet zijn om daar meer over te weten te komen!
En het is wel belangrijk om steun te vragen van iedereen om je heen.
Nee, ik geloof ook absoluut niet dat je je overgeeft, dat past niet bij je. Maar het is wel goed om te horen dat er kennelijk positievere prognoses zijn dan je zo op het eerste gezicht tegenkomt. Ben inderdaad ook benieuwd waar je moet zijn om daar meer over te weten te komen!
vrijdag 21 december 2012 om 23:59
Trouwens, en ik weet dat ik hier mijn energie niet in moet steken, maar toch nog even Oddjob, Hoe nu verder... sloeg op wat de heren en dames medici verder gaan met deze feiten. Dat weet ik niet, dat weet jij niet dat weet zelfs de MS kliniek nog niet. Vandaar mijn "geen idee hoe nu verder". Gevalletje logica wat mij betreft en geen vraag aan het Viva publiek of aan wie dan ook.
Optimist tot in de kist!
dinsdag 15 januari 2013 om 02:40
Nou, het lijkt, gelukkig, toch "gewoon" MS. Hoewel het nog niet zeker is. Maar de MRI toont een relatief kleine lesion terwijl bij MS de lesions groter (langer) zijn. Vlgs de neuroloog bij de MS kliniek zit ik op dit moment in een aanval zit. Ik krijg hiervoor medicijnen tegen de pijn. Verder waren de uitslagen vh bloed, met name die van het Devic stofje, nog niet binnen maar nav de onderzoeksresultaten gaat de neuroloog ervan uit dat ik MS heb en wrsch al langere tijd.
Ik moet nu aan de injectes, drie keer per week. Maar dat moet eerst nog worden goedgekeurd door de verzekering, deze medicijnen kosten maar liefst 25,000 tot 30,000 dollar per jaar. Vandaar dus. Hopelijk gaat dat allemaal snel (maar daar ga ik niet van uit) en dan kan ik gaan injecteren. Het vervelende is dat deze injecties wel wat bijwerkingen hebben, grieperig gevoel, etc. Maar goed, het gaat de aanvallen met 30% tegen.
Verder krijg ik binnen een maand een oproep voor een "dagje MS" waar ik door een multi-disciplinair team wordt bekeken, o.a. naar de blaas (ik kan moeilijk plassen), lopen/balans (wordt ook moeilijker) e.a.
Ik moet zeggen dat ik heel goed en vriendelijk werd geholpen, veel tijd, eerst onderzoekjes, toen de dok, en toen nog de verpleegkundige. Ik heb een enorme hoeveelheid info meegekregen en een tel. nummer vd vpk voor vragen, etc.
Ik ben enigszins opgelucht, MS is ook niet leuk maar beter dan Devic
Ik moet nu aan de injectes, drie keer per week. Maar dat moet eerst nog worden goedgekeurd door de verzekering, deze medicijnen kosten maar liefst 25,000 tot 30,000 dollar per jaar. Vandaar dus. Hopelijk gaat dat allemaal snel (maar daar ga ik niet van uit) en dan kan ik gaan injecteren. Het vervelende is dat deze injecties wel wat bijwerkingen hebben, grieperig gevoel, etc. Maar goed, het gaat de aanvallen met 30% tegen.
Verder krijg ik binnen een maand een oproep voor een "dagje MS" waar ik door een multi-disciplinair team wordt bekeken, o.a. naar de blaas (ik kan moeilijk plassen), lopen/balans (wordt ook moeilijker) e.a.
Ik moet zeggen dat ik heel goed en vriendelijk werd geholpen, veel tijd, eerst onderzoekjes, toen de dok, en toen nog de verpleegkundige. Ik heb een enorme hoeveelheid info meegekregen en een tel. nummer vd vpk voor vragen, etc.
Ik ben enigszins opgelucht, MS is ook niet leuk maar beter dan Devic
Optimist tot in de kist!
dinsdag 15 januari 2013 om 03:26
Olifantje, ik herken je verhaal, ik heb exact hetzelfde meegemaakt in 2009.
Ook verdenking Devic, uiteindelijk 'gewoon' MS.
Alleen ben ik geen medicijnen gaan spuiten.
Ik herken ook volledig de relatieve opluchting over MS i.p.v. Devic, m'n neuroloog zei ook dat Devic vaak heftiger verloopt en invaliderender kan zijn.
Ik wil je gewoon even heel veel sterkte wensen met alles.
Ook verdenking Devic, uiteindelijk 'gewoon' MS.
Alleen ben ik geen medicijnen gaan spuiten.
Ik herken ook volledig de relatieve opluchting over MS i.p.v. Devic, m'n neuroloog zei ook dat Devic vaak heftiger verloopt en invaliderender kan zijn.
Ik wil je gewoon even heel veel sterkte wensen met alles.
dinsdag 15 januari 2013 om 09:25
Hè Fantezwaantje toch. Je hebt wat houvast gekregen maar de grond onder je voeten davert nog, zoiets?
Therapie voor je balans is leuk. Heb ik ook gehad, keihard werken (maar daar ben jij niet vies van volgens mij ) maar heel leerzaam, leuk en bij vlagen grappig (als je door gaat krijgen waarom een mens op twee benen kan staan en waarom diezelfde mens soms omvalt).
Thuisfront oké?
Therapie voor je balans is leuk. Heb ik ook gehad, keihard werken (maar daar ben jij niet vies van volgens mij ) maar heel leerzaam, leuk en bij vlagen grappig (als je door gaat krijgen waarom een mens op twee benen kan staan en waarom diezelfde mens soms omvalt).
Thuisfront oké?
dinsdag 15 januari 2013 om 19:03
Hoi Chart, hoe is het bij jou? Heb jij het gevoel dat het heeft geholpen die oefeningen. Wat ze mij gisteren al vertelden is dat er ook wordt gekeken naar hulpmiddelen zoals een "wandelstok", brrrr. Op dit moment is mijn energie zo laag en zijn mijn benen zo wiebelig dat boodschappen doen al teveel is.
Ik ben opgelucht dat alles nu een plekje krijgt, ik ben nu ook officieel patiënt bij de MS kliniek ipv dat ik van het kastje naar de muur wordt gestuurd. Ze hebben daar alle disciplines die mij zouden kunnen helpen.
Chart!
Ik ben opgelucht dat alles nu een plekje krijgt, ik ben nu ook officieel patiënt bij de MS kliniek ipv dat ik van het kastje naar de muur wordt gestuurd. Ze hebben daar alle disciplines die mij zouden kunnen helpen.
Chart!
Optimist tot in de kist!
woensdag 16 januari 2013 om 04:17
quote:Olifantjeinhetbos schreef op 15 januari 2013 @ 03:48:
Lief van je Nachtpaars, hoe is het nu met jou?
Wel redelijk Olifantje.
Ik had al veel klachten voor de diagnose en die heb ik nog maar ik heb daarna geen heftige schubs meer gehad, gelukkig.
Aan de klachten die ik al had ben ik min of meer 'gewend'.
Vermoeidheid is het ergste en daar ondervind ik ook de meeste last van.
Hoe is dat bij jou?
Lief van je Nachtpaars, hoe is het nu met jou?
Wel redelijk Olifantje.
Ik had al veel klachten voor de diagnose en die heb ik nog maar ik heb daarna geen heftige schubs meer gehad, gelukkig.
Aan de klachten die ik al had ben ik min of meer 'gewend'.
Vermoeidheid is het ergste en daar ondervind ik ook de meeste last van.
Hoe is dat bij jou?
woensdag 16 januari 2013 om 20:18
Wat een vervelende verhalen allemaal! MS en Devic zijn beide rotziektes. Ik heb zelf al 12 jaar Devic, van kinds af aan. Heb eerst jaren in de veronderstelling geleefd dat ik MS had, bleek na 6 jaar toch Devic omdat de scans geen laesies lieten zien. Ik heb zelf ontzettend veel geluk gehad, heb 2 schubs kort na elkaar gehad in zowel de ogen als het ruggenmerg. Schijnt dat de kans dan groot is dat ik geen schub meer ga door maken. Verder wel veel last van vermoeidheid en zenuwpijn.
Verder kan ik jullie alleen maar sterkte toewensen!
Verder kan ik jullie alleen maar sterkte toewensen!
