Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Hahahaa ja typisch maandagochtendprodukt roep ik wel eens.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
quote:Livre schreef op 16 mei 2008 @ 22:23:

Zoiets zei mijn reumatoloog destijds ook inderdaad. Zwangerschap is eigenlijk een grotere belasting voor een vrouw dan ik daarvoor ooit zou hebben gedacht.Voor MS-patienten is zwangerschap vaak wel een goede tijd, toch? Dat schijnt de goede balans te zijn tussen het goede en het slechte.
oh that purrrrrrrrrfect feeling
Alle reacties Link kopieren
Jasmine, op jou had ik nog niet gereageerd. Maar ik begrijp dat jij reuma hebt?
oh that purrrrrrrrrfect feeling
Alle reacties Link kopieren
Ja klopt, gewrichtsreuma, sinds mijn 17e weet ik dat ik dat heb, toen had ik al een paar jaren klachten.



Trouwens, tijdens de zwangerschap ging het met mij beter, heeft juist een heel positief effect gehad. Voor de zwangerschap was ik er veel erger aan toe.



(he wel lekker dat jij even de punten eruit pikt, ik zag door alle postings niet meer waar ik zou kunnen beginnen met reageren, 't is ook al wat later hè )
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
Oh ja Poez, laatst gaf je aan dat het wel meevalt in je eentje maar toen ik jouw verhaal las vroeg ik me af: hoe doe je dat met de boodschappen? Een beetje fles/pak weegt tegenwoordig al gauw 1,5 kilo.

Of gebruik je dan zo'n eh.. hoe heet dat alweer? Zo'n tas op wieltjes?

Hahahhaa het wordt echt laat, kan niet meer goed op de woorden komen!
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
quote:Poezewoes schreef op 17 mei 2008 @ 00:10:

Zwangerschap kan ook positieve gevolgen hebben. Toen ik zwanger was, had ik ineens geen last meer van migraine. En, even afkloppen, de migraine is bij mij ook nooit meer terug gekomen. Helaas is mijn hoofdpijn er niet door over gegaan Tijdens de zwangerschap had ik inderdaad geen last van mijn gewrichten maar nadien des te meer. Bij reuma is het vaak dat het tijdens de zwangerschap beter gaat, maar het lijkt alsof het daarna slechter gaat, maar het schijnt (nog geen ervaring mee) dat dat alleen maar schijn is, en je terug komt op het niveau ervoor...
Alle reacties Link kopieren
Jasmine, ik heb geen reuma, gelukkig!



Maar met de boodschappen doe ik de hele meut naar de auto toe rijden in een winkelwagen, en van de auto voor het huis de dingen in huis sjouwen... Ja, niet ideaal. Maar je moet wat. Als dingen me echt te zwaar zijn, helpt een vriend me. Maar dan moet die vriend wel even beschikbaar zijn.



Weet je, ik kan wel zwaar tillen, want ik ben best heel sterk. Maar een tijd lang een tas van 2 kilo tillen is meer funest, dan een korte afstand zwaar tillen.



Ik kan met gemak 25 kilo speelzand van de auto naar het dakterras tillen. Maar winkelen met een tasje van 2 kilo aan de hand is een crime....
oh that purrrrrrrrrfect feeling
Alle reacties Link kopieren
Oh het wordt echt laat, ik had begrepen dat je geen reuma hebt maar jij was het toch die aangaf niet meer dan 1,5 kilo te kunnen tillen en vandaar mijn vraag. Maar ik geloof dat ik het nu begrijp hoe je het bedoelde.

Lastig trouwens dat je daar tijdens het winkelen zo'n rekening mee moet houden.

Gelukkig dat je een vriend hebt die je af en toe kan helpen, als ie beschikbaar is.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
Ik was eigenlijk wel goed geholpen met een kind in de kinderwagen. Kan je heel veel tasjes aan hangen. Maar helaas, ze is nu 5 en wil echt niet meer in de buggy...
oh that purrrrrrrrrfect feeling
Alle reacties Link kopieren
quote:jasmine schreef op 17 mei 2008 @ 00:42:

Oh het wordt echt laat, ik had begrepen dat je geen reuma hebt maar jij was het toch die aangaf niet meer dan 1,5 kilo te kunnen tillen en vandaar mijn vraag. Maar ik geloof dat ik het nu begrijp hoe je het bedoelde.

Lastig trouwens dat je daar tijdens het winkelen zo'n rekening mee moet houden.

Gelukkig dat je een vriend hebt die je af en toe kan helpen, als ie beschikbaar is.

Ik til met gemak een zak van 30 kilo over korte afstand op de schouder. Is niet goed, maar als het moet kan ik dat. Ik heb meer problemen met een tas aan de hand dragen. Voor boodschappen neem ik vaak een mand die ik aan de schouder kan dragen.



Met een tasje in de hand kan ik idd niet meer dan 1 a 2 kilo dragen.
oh that purrrrrrrrrfect feeling
Alle reacties Link kopieren
ik kan sowieso niet veel meer tillen, dan voel ik het dagen later nog helaas. Dus veel over arm of schouder, maar ook daar moet ik mee uitkijken tegenwoordig ;-(
Alle reacties Link kopieren
Ja die kinderwagen dat was echt handig, alles onder in de mand of aan de handvaten van de buggy, ideaal.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
Heb hetzelfde als Mik, ook uitkijken met alles, zelfs met een tas schuin over de schouder. En dingen tillen; ik merk steeds vaker dat ik zwaardere dingen echt niet van z'n plek krijg.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
Mik, jij bent een stuk beperkter dan ik ben wat tasjes dragen betreft. Ik kan met een schoudertas nog wel wat hebben, het kan alleen niet aan mijn hand/arm hangen.
oh that purrrrrrrrrfect feeling
Alle reacties Link kopieren
Jasmine, ik benijd je niet. Zelfde voor Mik. Ik kan met een schoudertas nog wel wat doen.
oh that purrrrrrrrrfect feeling
Alle reacties Link kopieren
Ghe, die kinderwagen ja . Zoon kan al prima naar het winkelcentrum lopen, dus loop ik met een lege kinderwagen. In de winkel moet hij in de wagen (anders staat het zo stom ) En daarna loop ik met een volle kinderwagen en zoon ernaast weer naar huis .
Alle reacties Link kopieren
Hé meiden! Wat dubbel hè, ik ga inderdaad herstellen met dit weer en jullie krijgen meer last. Waardeloos eigenlijk, want het is hier langer kouder dan warmer. Zit ik te zeuren over die paar weken hitte.



Poez, Mik en Jasmine, misschien zeg ik iets heel stoms hoor, maar zou het schelen als je een rugzak gebruikt voor kleine boodschapjes? Dat verdeelt de last een beetje (tenminste, denk ik als leek).



Livre, ik heb 'm genoteerd! Komt goed. Wat een waslijst aan klachten en ziekten heb jij verzameld zeg. En dan alsnog een gezinsleven runnen en wat 'draag' je dat goed zeg. Petje af!



Mik, wil je RV volgende week heel veel succes en sterkte van me wensen als je haar spreekt? Ik stuur morgen nog wel een kaart, maar daarna kan ik dat dus even niet.



Ik ken die uitdrukking helemaal niet; maandagochtend-modelletje. Wel grappig, ik gebruik zelf meestal, dat ze vergeten zijn dat ik even overgebakken moest worden voor ik aan de ooievaar meegegeven werd.



Meiden, ik heb vakantie, even twee weken geen werk, lekker tien dagen eruit. Nog een beetje was, strijken en in koffer proppen, huis kuisen voor de kattenoppas en gaan.
Alle reacties Link kopieren
quote:Poezewoes schreef op 16 mei 2008 @ 21:28:

[...]

Haha, bij iedereen waar je in dit topic kennis meemaakt, kun je eigenlijk dezelfde reactie geven: Zo hee, das zwaar K*! Maar dat was ook de lijm van dit topic geloof ik.

hahaha, inderdaad!



nou, even op de vraag hoe het met mij was: ik heb wat stof tot nadenken gekregen. we zijn erop uitgekomen dat er geen echte behandelopties meer zijn, en ook dat zelfstandig wonen naar alle waarschijnlijkheid niet meer gaat lukken. maar om de één of andere reden kan ik mijzelf maar niet zien als 'ernstig beperkt'. tuurlijk kan ik bepaalde dingen niet, maar is het echt zo erg allemaal? ik vind dat ik nog best veel kan.. totdat ik bedenk dat ik mezelf niet aan- en uit kan kleden, niet zelf naar de wc kan, niet zelf thee kan zetten of een boek kan vasthouden, etc. maar toch kan ik ergens gewoon niet zien dat het echt nodig zou zijn dat ik ga verhuizen naar een woonvorm oid (ik hoop iets als Fokus, maar de kans is natuurlijk groot dat ik eerst tijdelijk ergens anders terecht kom). misschien komt dat wel omdat ik jarenlang niet serieus genomen ben en mij werd verteld dat 't allemaal tussen m'n oren zat, ik weet 't niet precies.. maar ik ben nu 24, en hier hebben ze het al over evt. een verpleeghuis.. dat zie ik echt niet gebeuren, hoor!
Allemaal een dikke en CL-leke, fijne vakantie meid, geniet er lekker van!!!



Ik heb het even druk op de relatiepijler maar ik denk wel aan jullie hoor. Poez, ik heb (illegaal) je mailadres even doorgegeven aan Rokkie. Dan weet je dat
Alle reacties Link kopieren
Oeh Sent, dat is niet niks! Wat een schok zal het voor je zijn.

Wel fijn dat er nu erkenning is voor wat je voelt maar lijkt me toch een heel moeilijk allemaal.



CL, geniet lekker van je vakantie!

Weet niet hoe het met Poez en Mik zit, maar je vroeg of een rugzak geen optie is; voor mij iig niet maar wie weet is het voor de anderen een tip.



Poez, haha, ik dacht juist; ik benijd jou niet. Je hebt net als Mik nog de zorg voor een jong kind, en wat je laatst aangaf over als je huishoudelijke hulp wilt pfffff die eigen bijdrage, verschrikkelijk.





*zwaait naar Eleonora op de relatiepijlert*



En natuurlijk naar jullie allemaal, ook naar Roos in het ziekenhuis.
Those dresses and skirts make you look so gloriously girlie, my darlings.
Alle reacties Link kopieren
sms Roos:quote: maagsonde uit nu dieet; gewoon eten en verplicht kitkat, gevulde koek, balisto etc eten.

blek!
Alle reacties Link kopieren
Ghe, een ander zou het graag willen



Bij dieet denk ik dan weer an: natrium-arm, kalium-arm, suikervrij, of weet ik wat
Alle reacties Link kopieren
Ik denk er ook iets anders bij



Tot mijn post van 18.59 heb ik opgeslagen, ga ik printen en opsturen. Aanvullende sms van Roos:

quote:huis duurt nog zeker dagen. Moet nog veel aansterken. Begin nu pas te beseffen hoe ver ik heen was. Sondevoeding dreigt nog altijd. Liefs Rv
Wat heavy for our girl he?

Arme lieverd. Die haar vooral de groeten Mik en een zoen en zo.



Hoe is is het met mijn andere pijnlijke vrouwen?



Hier gaat het goed wel min of meer. Niet slechter dan anders zeg maar.

Vanavond voor het eerst sporten en ik moest al wel lachen toen ik hoorde welke apparaten er staan op die speciale sportschool. Zo te horen kan ik maar twee van de zes machines be- ehhh sporten zeg maar. De fiets en het roeiapparaat en die laatste ook nog heel voorzichtig, of misschien wel helemaal niet. Als ik mijn benen naar buiten moet klappen is het een no go. Nah ja, we zien wel.



Gisteren kreeg ik een cadeau waar je u tegen zegt en dat heb ik dan ook gedaan. Ik kreeg een auto. Van mijn man. Omdat ik zo lekker ga met rijles en ik nu echt het gevoel heb dat het me (over heel veel lessen) gaat lukken. Mijn beste vriend gaat zijn C3 verkopen, een automaat, waar ik ook in les en die gaat Willem voor mij kopen. Hij is vier jaar oud (de auto, niet mijn beste vriend) en hij heeft er maar 24.000 km mee gereden.



Ik zeg altijd; ja, hij is van een oud homootje geweest....bij wijze van wervende tekst toen hij begon over de auto verkopen. Ik had natuurlijk geen idee dat ik zelf de nieuwe eigenaar zou gaan zijn!



Nah ja, sport en auto en zo. Wie weet wordt het allemaal nog eens wat met dat nieuwe leven van me!



Alle reacties Link kopieren
He lieve Leo! Wat een enorm mooi cadeau zeg! Wat een lieverd, die man van je



En inderdaad, onze Roos heeft wel wat te stellen daar. Ik begrijp uit haar sms dat niet alleen het herstel langzaam gaat, maar dat er eigenlijk het één en ander mis is gegaan, of kantje boord ofzo? Of interpreteer ik het nu slecht?



Hier gaat het zo-zo. Niet eens echt qua pijn, hoewel die er ook is hoor. Meer mentaal. Kan mezelf op dit moment niet echt uit de put trekken. Stom. Zie ook enorm op tegen deze week (morgen werken, woensdag ziekenhuis, donderdag psych, vrijdag mondeling en dan als klap op de vuurpijl maandag ba). Vanwege het meevallen van de pijn, wat normaal écht niet zo is één dag voordat ik ongesteld moet worden, hoop ik steeds meer dat ik misschien zwanger ben. En tegelijk durf ik het niet te hopen, want hoe groot is de kans nou? Ik ben dit weekend uit eten geweest met man (was erg lekker!) en we hebben daarbij even een zwaar gesprek aangestipt. Vanwege emotioneel worden van mijn kant en de ambiance maar weer afgekapt en geen tijd meer gevonden om er op terug te komen, maar nu blijft het maar door mijn hoofd malen...



Lief is van mening dat de beste methode van behandelen is, om de aankomende zes maanden de MMM in te gaan om zwanger te worden. Als het dan niet gelukt is: slush. Endo gaan behandelen en van harte hopen dat daarmee de pijn weg gaat. Hij is van mening dat opereren niet de weg is. Dit staat lijnrecht tegenover mijn opvatting. Ik wil uiteraard liever niet geopereerd worden, maar hoop dat een operatie juist wél zorgt dat de pijn (tijdelijk?) weg is, waardoor we respijt krijgen. En ik wil niet de MMM in. IK heb dat als zó belastend ervaren. En nu zitten we dus in een patstelling.



Aan de ene kant denk ik: het is mijn lijf. Het is mijn leven. En ja: hij leeft met mij samen, dus wat ik doe raakt hem ook. Ik zal dus rekening met hem moeten houden. Maar tegelijkertijd wil ik het niet. Wil ik het écht niet. En ik heb er geen goede argumenten voor, behalve mijn gevoel. Maar wat nou als hij het me blijft nadragen, dat we niet alles geprobeerd hebben? Het is tenslotte ook zijn kinderwens. En hij kan nu eenmaal geen kind dragen, dus zal ik degene moeten zijn die "er alles aan gedaan heeft".



Mensekinderen, ik snap dat er huwelijken stuk lopen op een kinderwens. Wat is dit klotemoeilijk, en zeker als het maar niet lukt om de neuzen dezelfde kant op te krijgen... Nu ben ik meestal degene die bijdraait, die redelijk flexibel is. En ik heb het idee dat mijn lief er niet goed mee om kan gaan dat dat nu niet zo is.



Weet eigenlijk niet of dit het goede podium is voor mijn gemijmer, mijn problemen van dit moment. Maar goed: de keuzes die we nu moeten maken komen voort uit de pijn die ik heb, dus gerelateerd is het zeker

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven