Gezondheid
alle pijlers
reumatoïde artritis deel 4
maandag 12 mei 2008 om 21:00
even gekopieerd (te lui om over te tikken )quote:k heb net gebeld met Roos.
Voor het weekend komt ze niet thuis. De afgelopen dagen heeft ze veel pijn gehad, vandaag ging het redelijk. Ze was voor het eerst even de kamer af geweest. Roos heeft ook een maagsonde gekregen want ze mag nog geen eten hebben, alleen drinken.
Voor het weekend komt ze niet thuis. De afgelopen dagen heeft ze veel pijn gehad, vandaag ging het redelijk. Ze was voor het eerst even de kamer af geweest. Roos heeft ook een maagsonde gekregen want ze mag nog geen eten hebben, alleen drinken.
dinsdag 13 mei 2008 om 10:22
Mik wil je ook namens mij RV even groeten en heel veel beterschap toewensen? Mocht je weer in de gelegenheid zijn te smsen!
Sent hoe is het met jou dan. Ik weet dat je in het centrum zit. Dus misschien wat minder in de gelegenheid bent te reageren. Maar wil wel even laten weten dat ik aan je denk.
Verder vraag ik me af hoe het met Bump, Jasmine en alle anderen is. Ik probeer zo veel als kan te genieten van het warme weer. Soms is het net te warm, en middagdutjes staan nog steeds op het programma maar ach ik leef een beetje zoals de zuiderlingen op deze wereldbol. Siesta houden als het te heet is, en lekker buiten (lees balkon of op scoot rondrijden) zijn als het kan en mijn lijf het toelaat.
Neem aan dat het bij jullie net zo is????
Iemand vroeg me wat ik voor onstekingsremmer slikte (had nog geen antwoord opgegeven) Dat was arcoxia (als ik het goed schrijf. doosje heb ik even niet bij de hand) Een middel wat verre familie is van de gebruikelijke onstekingsremmers en waar ik wonder boven wonder met weinig bijwerkingen op reageer. Want nadeel van de andere remmers is dat de bijwerkingen nog erger zijn dan de kwaal. Dan is de keuze voor mij snel gemaakt. Grappige is dat de combi met mijn pijnstillers en arcoxia geweldig is. Hahaha. Extra high zeg maar. Maar goed dat went ook wel.
Ik wil jullie allemaal even een dikke geven. En hopelijk vergaat het jullie goed.
Ps: zag trouwens dat Mik en RV nieuwe avatars hebben. Ziet er goed uit!!
Sent hoe is het met jou dan. Ik weet dat je in het centrum zit. Dus misschien wat minder in de gelegenheid bent te reageren. Maar wil wel even laten weten dat ik aan je denk.
Verder vraag ik me af hoe het met Bump, Jasmine en alle anderen is. Ik probeer zo veel als kan te genieten van het warme weer. Soms is het net te warm, en middagdutjes staan nog steeds op het programma maar ach ik leef een beetje zoals de zuiderlingen op deze wereldbol. Siesta houden als het te heet is, en lekker buiten (lees balkon of op scoot rondrijden) zijn als het kan en mijn lijf het toelaat.
Neem aan dat het bij jullie net zo is????
Iemand vroeg me wat ik voor onstekingsremmer slikte (had nog geen antwoord opgegeven) Dat was arcoxia (als ik het goed schrijf. doosje heb ik even niet bij de hand) Een middel wat verre familie is van de gebruikelijke onstekingsremmers en waar ik wonder boven wonder met weinig bijwerkingen op reageer. Want nadeel van de andere remmers is dat de bijwerkingen nog erger zijn dan de kwaal. Dan is de keuze voor mij snel gemaakt. Grappige is dat de combi met mijn pijnstillers en arcoxia geweldig is. Hahaha. Extra high zeg maar. Maar goed dat went ook wel.
Ik wil jullie allemaal even een dikke geven. En hopelijk vergaat het jullie goed.
Ps: zag trouwens dat Mik en RV nieuwe avatars hebben. Ziet er goed uit!!
dinsdag 13 mei 2008 om 13:17
ik ben er nog, hoor. maar kan gewoon niet veel typen nu. en hoe het gaat? nog niet echt nieuws eigenlijk. we proberen wat dingen uit die mij een grotere zelfstandigheid en/of betere armfunctie zouden moeten geven, maar dat gaat gewoon erg langzaam, en tot nu toe is er nog niet iets concreets uitgekomen. en dingen die overlegd en 'nader bekeken' en in elkaar geknutseld moeten worden, duren nu eenmaal eeuwen.
dinsdag 13 mei 2008 om 21:33
Dat begrijp ik Sent, dat je niet veel kunt typen. Sowieso heb je daar de tijd niet voor. En tja, je zit niet voor niets daar. Dus typen is gewoon een crime voor je denk ik. Vind het ondanks dat ontzettend knap en goed dat je probeerd wat van je te laten horen.
De hulpmiddelen worden dus geknutseld nu. Mmm ja, dat soort maatwerk kost alleen maar tijd. Nooit meegemaakt dat er dan binnen een week iets is. En als dat er dan wel is dan is het zo proto dat je er nog weinig aan hebt. Hou vol he. En laat de moed niet zakken. Hoop dat je je daar wel kunt vermaken. En dat je soms lekker even mee naar buiten wordt genomen anders wordt je er helemaal kribbig of niet? Of nee, dat zeg ik verkeerd. Ik zou kribbig worden als ik enkel maar binnen kon zitten/liggen.
De hulpmiddelen worden dus geknutseld nu. Mmm ja, dat soort maatwerk kost alleen maar tijd. Nooit meegemaakt dat er dan binnen een week iets is. En als dat er dan wel is dan is het zo proto dat je er nog weinig aan hebt. Hou vol he. En laat de moed niet zakken. Hoop dat je je daar wel kunt vermaken. En dat je soms lekker even mee naar buiten wordt genomen anders wordt je er helemaal kribbig of niet? Of nee, dat zeg ik verkeerd. Ik zou kribbig worden als ik enkel maar binnen kon zitten/liggen.
dinsdag 13 mei 2008 om 21:39
Tuuk doe ik Rv namens de KE de groeten
En voor jullie een dikke knuffel
Sent neem je tijd en reageer wat en wanneer je wilt. Lees gewoon lekker mee, wel fijn dat je af en toe een teken van leven hier neer zet
Met mij gaat het nog steeds aardig goed. pijn is prima te behappen, andere ongemakken ook. Genieten dus voor mij dit droge weer...
En voor jullie een dikke knuffel
Sent neem je tijd en reageer wat en wanneer je wilt. Lees gewoon lekker mee, wel fijn dat je af en toe een teken van leven hier neer zet
Met mij gaat het nog steeds aardig goed. pijn is prima te behappen, andere ongemakken ook. Genieten dus voor mij dit droge weer...
vrijdag 16 mei 2008 om 21:59
Ik heb net even RV aan de lijn gehad, ze heeft vandaag voor het eerst weer gegeten. Weliswaar maar beschuit maar toch is het voor haar groot nieuws.Voorlopig is nog in ieder geval het vooruitzicht dat ze nog tot dinsdag in het ziekenhuis ligt. Leuke dokter heeft ze niet aan de haak geslagen, ook geen verpleegkundige trouwens. Erger nog daar is er 1 van die niet meer haar verzorging mag doen wegens incompetentie (en wat ik zo gehoord heb verbaasd het me nog dat diegene nog werkt).
verder wel postief gestemd en opgewekt klonk ze vandaag.
Met mij is het minder....
verder wel postief gestemd en opgewekt klonk ze vandaag.
Met mij is het minder....
zaterdag 17 mei 2008 om 21:49
ff crossposten met 'leven met pijn':
nou, even op de vraag hoe het met mij was: ik heb wat stof tot nadenken gekregen. we zijn erop uitgekomen dat er geen echte behandelopties meer zijn, en ook dat zelfstandig wonen naar alle waarschijnlijkheid niet meer gaat lukken. maar om de één of andere reden kan ik mijzelf maar niet zien als 'ernstig beperkt'. tuurlijk kan ik bepaalde dingen niet, maar is het echt zo erg allemaal? ik vind dat ik nog best veel kan.. totdat ik bedenk dat ik mezelf niet aan- en uit kan kleden, niet zelf naar de wc kan, niet zelf thee kan zetten of een boek kan vasthouden, etc. maar toch kan ik ergens gewoon niet zien dat het echt nodig zou zijn dat ik ga verhuizen naar een woonvorm oid (ik hoop iets als Fokus, maar de kans is natuurlijk groot dat ik eerst tijdelijk ergens anders terecht kom). misschien komt dat wel omdat ik jarenlang niet serieus genomen ben en mij werd verteld dat 't allemaal tussen m'n oren zat, ik weet 't niet precies.. maar ik ben nu 24, en hier hebben ze het al over evt. een verpleeghuis.. dat zie ik echt niet gebeuren, hoor!
nou, even op de vraag hoe het met mij was: ik heb wat stof tot nadenken gekregen. we zijn erop uitgekomen dat er geen echte behandelopties meer zijn, en ook dat zelfstandig wonen naar alle waarschijnlijkheid niet meer gaat lukken. maar om de één of andere reden kan ik mijzelf maar niet zien als 'ernstig beperkt'. tuurlijk kan ik bepaalde dingen niet, maar is het echt zo erg allemaal? ik vind dat ik nog best veel kan.. totdat ik bedenk dat ik mezelf niet aan- en uit kan kleden, niet zelf naar de wc kan, niet zelf thee kan zetten of een boek kan vasthouden, etc. maar toch kan ik ergens gewoon niet zien dat het echt nodig zou zijn dat ik ga verhuizen naar een woonvorm oid (ik hoop iets als Fokus, maar de kans is natuurlijk groot dat ik eerst tijdelijk ergens anders terecht kom). misschien komt dat wel omdat ik jarenlang niet serieus genomen ben en mij werd verteld dat 't allemaal tussen m'n oren zat, ik weet 't niet precies.. maar ik ben nu 24, en hier hebben ze het al over evt. een verpleeghuis.. dat zie ik echt niet gebeuren, hoor!
zaterdag 17 mei 2008 om 22:32
Lieve Sent, dit is echt niet te geloven, is er echt niets te verzinnen of te bedenken waardoor je wel zelfstandig kan blijven wonen? Of idd dat een Fokus of iets dergelijks wel mogelijk is? Want om nu op je 24e dit nieuws te krijgen lijkt me geen optie. Belachelijk dat ze je een verpleeghuis in willen stoppen. Bedoel ze willen toch dat mensen zo lang als mogelijk is zelfstandig blijven wonen? En laten we wel wezen, er is nog zoveel wat je wel zelfstandig kunt!. En oke misschien is het zo dat je beperkingen verergerd zijn in de loop der jaren. Maar daar heb jij geen debet aan -en ook geen boodschap- dat komt door het niet juist handelen van artsen/specialisten en dergelijke. Ik kan dit niet geloven dat er echt geen manier of mogelijkheid voor je is.
zaterdag 17 mei 2008 om 22:39
Mik supernieuws van RV. Een beschuitje!!! Het zal dr goed gesmaakt hebben, geweldig. Jammer dat ze geen mc Dreamy of mc Steamy is tegengekomen in het ziekenhuis. En wat zal ze blij zijn als ze weer naar huis mag.
Balen dat het wat minder is met jou.
Ik heb ook weer even een minder puntje. Ben vandaag gestuikeld over mijn eigen benen (van vermoeidheid en onhandigheid) En heb daarbij mijn grote teen en pols gekneust. Ach ja, ik ga er niet eens meer voor naar de huisarts. Zo zonde van de tijd. Dat los ik zelf wel op. Trouwens ze kunnen toch niets doen. Het is mijn eigen schuld hoor dus ik doe er ook niet moeilijk over. En het gaat wel weer over dus zo erg vind ik het niet. Het is alleen wat vervelend.
Balen dat het wat minder is met jou.
Ik heb ook weer even een minder puntje. Ben vandaag gestuikeld over mijn eigen benen (van vermoeidheid en onhandigheid) En heb daarbij mijn grote teen en pols gekneust. Ach ja, ik ga er niet eens meer voor naar de huisarts. Zo zonde van de tijd. Dat los ik zelf wel op. Trouwens ze kunnen toch niets doen. Het is mijn eigen schuld hoor dus ik doe er ook niet moeilijk over. En het gaat wel weer over dus zo erg vind ik het niet. Het is alleen wat vervelend.
zondag 18 mei 2008 om 10:08
Hi allemaal,
Net terug van een weekje vakantie en dus niet veel puf om te reageren (wie zei er dat je uitrustte van vakantie ), maar toch even een berichtje.
Sent, een héél dikke Wat een boel dingen om te verwerken en om over te beslissen. Misschien stomme vraag, maar zou je toch niet eerst een 'gewone' schouderoperatie proberen waarbij de banden worden ingekort? Ik weet 't, operatierisico's, slechts tijdelijk effect, enz. enz., maar wat heb je te verliezen?? Bij RV heeft het in elk geval boven verwachting geholpen.
Ik 'ken' trouwens iemand met EDS bij wie beide schouders zijn vastgezet, maar volgens mij woont zij -weliswaar met een boel hulp- nog wel zelfstandig.
Hè, misschien klets ik onzin, maar ik zou het gewoon zó graag anders voor je zien...!
Mik, bedankt voor de updates van Roos! Doe haar weer de groeten!
TT, sterkte met de kneuzingen. Ik was het die vroeg welke ontstekingsremmers je gebruikte; arcoxia dus. Komt toch ook uit de NSAID-club?
Zo, nu gauw m'n bed weer in. Fijne dag allemaal!!
Net terug van een weekje vakantie en dus niet veel puf om te reageren (wie zei er dat je uitrustte van vakantie ), maar toch even een berichtje.
Sent, een héél dikke Wat een boel dingen om te verwerken en om over te beslissen. Misschien stomme vraag, maar zou je toch niet eerst een 'gewone' schouderoperatie proberen waarbij de banden worden ingekort? Ik weet 't, operatierisico's, slechts tijdelijk effect, enz. enz., maar wat heb je te verliezen?? Bij RV heeft het in elk geval boven verwachting geholpen.
Ik 'ken' trouwens iemand met EDS bij wie beide schouders zijn vastgezet, maar volgens mij woont zij -weliswaar met een boel hulp- nog wel zelfstandig.
Hè, misschien klets ik onzin, maar ik zou het gewoon zó graag anders voor je zien...!
Mik, bedankt voor de updates van Roos! Doe haar weer de groeten!
TT, sterkte met de kneuzingen. Ik was het die vroeg welke ontstekingsremmers je gebruikte; arcoxia dus. Komt toch ook uit de NSAID-club?
Zo, nu gauw m'n bed weer in. Fijne dag allemaal!!
zondag 18 mei 2008 om 15:02
Lies: arthrodese zien ze hier niet zitten. en ik vrees dat ze gelijk hebben.. ik heb te weinig spierkracht, dus grote kans dat ik én dat vastgezette deel niet aan zal kunnen sturen vanuit schouderblad enzo, én het instabiliteitsprobleem verleg naar andere plekken. en of een andere operatie dan een optie is? ik weet 't niet. mijn orthopeden hebben altijd gezegd van niet. dat het geen zin heeft, toch weer uitrekt, niet zal helpen en dat er een grote kans is dat het probleem erdoor zou verergeren. dáárom was het altijd dat een arthrodese de enige optie zou zijn. maar dat blijkt nu óók geen optie te zijn, en da's best hard natuurlijk. ik weet 't niet, denk dat ik nog wel een keer met m'n orthopeed dit verhaal door wil spreken, maar ben bang dat ik dan weer 't zelfde antwoord zal krijgen als ik steeds gekregen heb. maar goed, ik heb het idee dat je op den duur ook weinig meer te verliezen hebt, snap je? ik bedoel: niet meer zelfstandig kunnen wonen agv je schouderinstabiliteit.. heel veel erger kan het dan niet, toch? of roep ik nu van alles over me af?
verder is het wel de bedoeling dat ik naar een Fokus-woning oid zal gaan, maar daar is natuurlijk niet meteen plaats. dus dan bestaat de kans dat je tijdelijk (maar HOE tijdelijk??) op een plek terecht komt waar je he-le-maal niet wezen wilt.
verder is het wel de bedoeling dat ik naar een Fokus-woning oid zal gaan, maar daar is natuurlijk niet meteen plaats. dus dan bestaat de kans dat je tijdelijk (maar HOE tijdelijk??) op een plek terecht komt waar je he-le-maal niet wezen wilt.
zondag 18 mei 2008 om 20:30
zondag 18 mei 2008 om 21:06
Lies hoop dat je ondanks je vermoeidheid toch terug kunt kijken op een heerlijke, ontspannen, relaxte vakantie. Uitrusten dat doe je weer als je thuis bent Op vakantie gaan is hard werken hoor (LOL) En idd de arcoxia komt uit de NSAID familie. Al is het wel verre familie hoor. Want alle NSAID's heb ik namelijk al gehad. En reageer er zeer heftig op, dus uitgesloten dat ik die kan gebruiken. En arcoxia dus gelukkig wel. In combi met mijn pijnstillers werkt het als een trein. Al wil ik er mijzelf niet aan laten wennen. Ik wil die arcoxia enkel gebruiken als ik het ook echt nodig heb. Er is al zo weinig wat ik echt voor de pijn, ontstekingen en dergelijke kan gebruiken. Vandaar dat die arcoxia gebruik als een soort van tijdelijk kuurtje.
RV volgens mij krijg je zo'n overdosis snoep/chocolade dat je het over een tijdje nooit meer wilt eten. Wat goed dat je ook weer normaal eten tot je kunt nemen. -Groet er ook even namens mij als je wilt- (in een berichtje aan RV tuurlijk)
Ik sluit me aan bij Lieske Sent, een SO kan misschien uitkomst bieden. Ik kan er met de pet niet bij dat dit zo klakkeloos wordt gezegd (al begrijp ik dat er al veel tijd overheen is gegaan hoor) en dat je het daar maar mee moet doen. Ik word er gewoon plaatsvervangend giftig van. Gewoon omdat ik je dit vooruitzicht niet gun. En gewoon wil dat er alles op alles gezet wordt dat je zelfstandig kunt blijven wonen. Zelfs al is het een "tijdelijk" verblijf in een verpleeghuis. Het verblijf anzich lijkt me erg demotiverend. Misschien wel deprimerend of is dat mijn schrikbeeld?? Daarom probeer op een of andere manier er achter te komen wie er de beste is in schouderproblematiek en jouw reuma. Er moet toch een oplossing zijn.
Mik bedankt weer voor de update! Fijn dat je ons elke keer RV dr berichtjes aan jou laat meelezen.
RV volgens mij krijg je zo'n overdosis snoep/chocolade dat je het over een tijdje nooit meer wilt eten. Wat goed dat je ook weer normaal eten tot je kunt nemen. -Groet er ook even namens mij als je wilt- (in een berichtje aan RV tuurlijk)
Ik sluit me aan bij Lieske Sent, een SO kan misschien uitkomst bieden. Ik kan er met de pet niet bij dat dit zo klakkeloos wordt gezegd (al begrijp ik dat er al veel tijd overheen is gegaan hoor) en dat je het daar maar mee moet doen. Ik word er gewoon plaatsvervangend giftig van. Gewoon omdat ik je dit vooruitzicht niet gun. En gewoon wil dat er alles op alles gezet wordt dat je zelfstandig kunt blijven wonen. Zelfs al is het een "tijdelijk" verblijf in een verpleeghuis. Het verblijf anzich lijkt me erg demotiverend. Misschien wel deprimerend of is dat mijn schrikbeeld?? Daarom probeer op een of andere manier er achter te komen wie er de beste is in schouderproblematiek en jouw reuma. Er moet toch een oplossing zijn.
Mik bedankt weer voor de update! Fijn dat je ons elke keer RV dr berichtjes aan jou laat meelezen.
zondag 18 mei 2008 om 21:30
maandag 19 mei 2008 om 10:10
quote:TanteTulp schreef op 18 mei 2008 @ 21:06:
Ik kan er met de pet niet bij dat dit zo klakkeloos wordt gezegd (al begrijp ik dat er al veel tijd overheen is gegaan hoor) en dat je het daar maar mee moet doen. hmm.. het gebeurt niet 'klakkeloos' hoor, dat is echt goed overlegd met verschillende artsen hier. en daarbij is het al jaren zo dat de verschillende orthopeden altijd gezegd hebben dat de enige chirurgische optie een arthrodese zal zijn. ook de vraag of een andere operatie een optie zou zijn, is met verschillende artsen besproken. tuurlijk kun je altijd nog verder, weer meer artsen vragen om hun mening. maar ik betwijfel of die anders zal zijn dan wat ik hier te horen krijg...
Ik kan er met de pet niet bij dat dit zo klakkeloos wordt gezegd (al begrijp ik dat er al veel tijd overheen is gegaan hoor) en dat je het daar maar mee moet doen. hmm.. het gebeurt niet 'klakkeloos' hoor, dat is echt goed overlegd met verschillende artsen hier. en daarbij is het al jaren zo dat de verschillende orthopeden altijd gezegd hebben dat de enige chirurgische optie een arthrodese zal zijn. ook de vraag of een andere operatie een optie zou zijn, is met verschillende artsen besproken. tuurlijk kun je altijd nog verder, weer meer artsen vragen om hun mening. maar ik betwijfel of die anders zal zijn dan wat ik hier te horen krijg...
maandag 19 mei 2008 om 11:19
maandag 19 mei 2008 om 13:28
quote:lieske schreef op 19 mei 2008 @ 11:19:
Sent, probeer anders eens een consult te versieren bij het 'schouderteam' waar Roos is geweest: én veel ervaring met schouderproblematiek, én met EDS.
weet jij zo waar dat was, of evt. een naam? kan je evt. mailen naar mijn_adres1(apenstaart)hotmail.com . en anders wacht ik tot Roos er weer is.
en bemoeizucht: kan ik niet tegen van mensen die niet weten waar ze 't over hebben en dan met adviezen komen als dat ik eens een tijdje paardenmelk zou moeten gaan drinken.. maar wel van mensen die écht meedenken hoor!
Sent, probeer anders eens een consult te versieren bij het 'schouderteam' waar Roos is geweest: én veel ervaring met schouderproblematiek, én met EDS.
weet jij zo waar dat was, of evt. een naam? kan je evt. mailen naar mijn_adres1(apenstaart)hotmail.com . en anders wacht ik tot Roos er weer is.
en bemoeizucht: kan ik niet tegen van mensen die niet weten waar ze 't over hebben en dan met adviezen komen als dat ik eens een tijdje paardenmelk zou moeten gaan drinken.. maar wel van mensen die écht meedenken hoor!
maandag 19 mei 2008 om 20:18
Sent ik bedoel het niet slecht hoor! Ik wil net als Lies met je meedenken. Al heb ik nog nooit iemand paardenmelk aangeraden, ik weet wel hoe het zelf is om te moeten knokken om bepaalde dingen gedaan te krijgen van instanties (en ja daar schaar ik in mijn geval artsen ook onder) Soms vind ik dat ze te makkelijk dingen zeggen daar waar er niet verder gekeken wordt naar de patient/ client. Daar komt mijn meedenken van. Het is alleen maar bezorgdheid en frustratie omdat ik wil dat jij kunt leven zoals jij dat graag wilt. Verders niets. Maar ik zal er verder niet meer op ingaan. Hoop dat je wat kunt met Lies dr adviezen en anders die van RV. Sterkte met alles
maandag 19 mei 2008 om 21:57
quote:TanteTulp schreef op 19 mei 2008 @ 20:18:
Sent ik bedoel het niet slecht hoor! Ik wil net als Lies met je meedenken. Huh? liefie, volgens mij begrijp je me verkeerd.. ik reken jou OOK onder die mensen die weten waar ze 't over hebben en echt mee willen denken hoor!
Lies: dank.
Verder: vanavond een goed gesprek gehad met een vriendin (ook EDS). Heeft voor mij helder gemaakt dat ik eigenlijk vind dat ik weinig meer te verliezen heb mbt het proberen van opties die *waarschijnlijk* weinig opleveren. Concreet betekent dit dat ik mijn orthopeed wil vragen of hij tóch iets als een kapselreefplastiek wil proberen, wetende dat de kans dat het werkt erg klein is. Maar als de operatie mislukt in de zin dat mijn schouder direct na de op weer zou luxeren.. wat is daar dan ánders aan dan de situatie nu? Oftewel: als een arthrodese geen optie is, wil ik toch liever 'iets' proberen dan nu opgeven en ingrijpende besluiten nemen zonder de normale opties geprobeerd te hebben. Niet dat ik verwacht er iets aan te hebben, maar het zal me vast iets van 'peace of mind' geven om daarná pas een dergelijke beslissing te nemen. En anders (of sowieso?) een SO proberen. Nogmaals niet in de verwachting daar heel veel uit te kunnen slepen, maar wel met het idee dat ik alles geprobeerd wil hebben. Daarnaast heb ik mijn reumatoloog in Londen (specialist op EDS-gebied) een update gestuurd en wacht ik zijn reactie af; hij zou ook nog contact opnemen met een schouderorthopeed dáár, maar die man schijnt niet echt vlot te zijn in het beantwoorden van brieven. Ofzo.
Bedankt allemaal!
Sent ik bedoel het niet slecht hoor! Ik wil net als Lies met je meedenken. Huh? liefie, volgens mij begrijp je me verkeerd.. ik reken jou OOK onder die mensen die weten waar ze 't over hebben en echt mee willen denken hoor!
Lies: dank.
Verder: vanavond een goed gesprek gehad met een vriendin (ook EDS). Heeft voor mij helder gemaakt dat ik eigenlijk vind dat ik weinig meer te verliezen heb mbt het proberen van opties die *waarschijnlijk* weinig opleveren. Concreet betekent dit dat ik mijn orthopeed wil vragen of hij tóch iets als een kapselreefplastiek wil proberen, wetende dat de kans dat het werkt erg klein is. Maar als de operatie mislukt in de zin dat mijn schouder direct na de op weer zou luxeren.. wat is daar dan ánders aan dan de situatie nu? Oftewel: als een arthrodese geen optie is, wil ik toch liever 'iets' proberen dan nu opgeven en ingrijpende besluiten nemen zonder de normale opties geprobeerd te hebben. Niet dat ik verwacht er iets aan te hebben, maar het zal me vast iets van 'peace of mind' geven om daarná pas een dergelijke beslissing te nemen. En anders (of sowieso?) een SO proberen. Nogmaals niet in de verwachting daar heel veel uit te kunnen slepen, maar wel met het idee dat ik alles geprobeerd wil hebben. Daarnaast heb ik mijn reumatoloog in Londen (specialist op EDS-gebied) een update gestuurd en wacht ik zijn reactie af; hij zou ook nog contact opnemen met een schouderorthopeed dáár, maar die man schijnt niet echt vlot te zijn in het beantwoorden van brieven. Ofzo.
Bedankt allemaal!
woensdag 21 mei 2008 om 21:43
Meiden goed nieuws van het Roos-front
Ik heb vanavond met haar gebeld en ze mag eind van de week naar huis. Wanneer is nog niet geheel zeker, er moet nog veel geregeld worden, maar qua behandeling is er voor het ziekenhuis niet veel meer te doen. Eigenlijk is het nu een kwestie van aansterken, maar als ik hoor wat ze allemaal eet (véél ) dan komt dat zeker goed
Sent hoe is het met jou op het moment?
En TT en Lieske en iedereen die ik vergeet, hoe is het met jullie?
met mij is alles goed, ben alleen nogal boos op een collega, die voor de tweede keer een document overschreven heeft in plaats van onder een andere naam op te slaan. Nu kan dat iedereen gebeuren, maar waar ik erg boos over ben is dat ze dat niet gemeld heeft en ik er pas achterkwam nadat ik het document al rond gemaild had en dus als een haas achter de aantekeningen aan moest die ik had gebruikt voor de uitwerking
Ik heb vanavond met haar gebeld en ze mag eind van de week naar huis. Wanneer is nog niet geheel zeker, er moet nog veel geregeld worden, maar qua behandeling is er voor het ziekenhuis niet veel meer te doen. Eigenlijk is het nu een kwestie van aansterken, maar als ik hoor wat ze allemaal eet (véél ) dan komt dat zeker goed
Sent hoe is het met jou op het moment?
En TT en Lieske en iedereen die ik vergeet, hoe is het met jullie?
met mij is alles goed, ben alleen nogal boos op een collega, die voor de tweede keer een document overschreven heeft in plaats van onder een andere naam op te slaan. Nu kan dat iedereen gebeuren, maar waar ik erg boos over ben is dat ze dat niet gemeld heeft en ik er pas achterkwam nadat ik het document al rond gemaild had en dus als een haas achter de aantekeningen aan moest die ik had gebruikt voor de uitwerking
