Stoom afblazen, ofzo?

Wat ik precies met dit topic wil, ik weet het geloof ik niet helemaal. Denk toch vooral ventileren, wetende hoe ik een inblik kan geven maar heel veel dingen ook zo...... niet uit te leggen zijn? Wetende hoe dit een doorlopend iets is, niet even simpel oplosbaar of wat dan ook.



Laat ik bij het begin proberen te beginnen. Zoals sommige forummers wel weten heb ik geen geweldige gezondheid. Ik heb een syndroom, waar het jammere bij is dat de medische wereld er meer niet van weet dan wel. Tel erbij op dat door dit syndroom veel fysieke en/of medische dingen gebeuren die volgens de standaard hokjesnorm niet "zouden moeten kunnen". Dit laatste vooral ontlokt erg veel problemen. Vele muren waar je in de medische wereld tegenop loopt omdat het gebeurene niet braaf in een hokje past anders dan "onmogelijk". Soms word er verder dan het hokje gekeken als men letterlijk met de neus ergens op staat en ziet gebeuren waarvan de stelling is "kan niet". Heel vaak resulteert het echter in ontkenning en daardoor onnodig later medisch ingrijpen of überhaupt niet ingrijpen als dat mogelijk is. En alhoewel mijn zorg al stukken beter georganiseerd is dan het geweest is, is in de praktijk eigenlijk nog altijd bij elk nieuw gebeuren vechten, vechten en achter de feiten aan door ongeloof of blindstaren op de standaardnorm.



Op zich sta ik redelijk nuchter in het feit dat mijn gezondheid niet je-dat is. Het is zoals het is. Een enorm pijnpunt is voor mij het keer op keer achteruit zien hollen in de periode waarin ik aan medische bellen hang tot het moment waarop mijn signalen opgepikt worden en de aanpak krijgen voor zover die er is. Ben ik me bewust en daar is zelfs ook wel een stukje berusting in gekomen, wetende dat het domweg hand in hand komt bij zo'n onbekende en past-niet-in-normale-hokjes-aandoening.



Maar de laatste periode loop ik vast. Waar het allemaal nog relatief simpel en makkelijk is om zaken zoals behandelplannen, euthanasieverklaring etc. opmaken, openlijk bespreken, voor mezelf duidelijk krijgen hoe ik tegen dingen aankijk etc. is de situatie waarin ik nu zit er eentje waar ik dus in vastloop. Ik heb alles behalve een doodswens maar heb wel dingen geregeld zodat ik waar mogelijk invulling kan geven aan hoe ik leven en dood zie. Dat ik heel graag oud word, maar levenskwaliteit voor mij veel zwaarder weegt dan -kwantiteit. En mocht dat zo vallen dat die -kwantiteit onverhoopt heel kort is, dan is dat ook goed.



Gelukkig zit ik momenteel absoluut niet in een situatie waarin ik stel dat mijn levenskwaliteit zó ruk is en ook niet meer dusdanig op te krikken is, dat het goed geweest is en het tijd is om beëindiging van het leven te gaan uitvoeren. Helaas is tegelijkertijd de situatie wel zo ruk dat de levenskwaliteit die er is niet acceptabel meer is voor me om zo op lange termijn door te gaan. Ik hol drastisch achteruit, waarbij een kernoorzaak ligt bij het überhaupt zorg zoeken. Een bezoek aan een ziekenhuis is zo drastisch over mijn belastbaarheid heen gaan dat het een permanente verslechtering inhoudt. Over de loop der jaren ben ik daar al enorm in gaan schrappen. Problemen waarvoor gewoon medische zorg nodig zou zijn, krijgen geen aandacht en daarvoor kost zorg zogezegd gewoon veel te veel. Alleen de meest urgente onderwerpen krijgen aandacht. Ook helemaal niet erg, maar dat wordt lastiger wanneer het de norm is dat een nieuw urgent onderwerp zich alweer aandient voordat een bestaande aangepakt is. Van de een naar de ander dus. Waarbij dat eerder genoemde problematisch zorg krijgen de situatie nog eens extra belast.



En dan kom je op een kruizing. Het duurt al te lang en postieve verandering daarin vanuit zichzelf is niet realistisch. Zonder actief ingrijpen blijft de situatie dus dat het medische de agenda is gaan bepalen en zo zwaar overvraagt dat het achteruitgang op achteruitgang met zich meebrengt. Dat is niet zoals ik levenskwaliteit zie. Voor kortere termijn mag dat best en mag alles in teken van medisch staan, maar dat kan niet de norm blijven.



Hier zit ik dus enorm vast gevoelsmatig. Ik zal moeten gaan ingrijpen, want mijn conclusie is duidelijk dat dit niet zo door kan gaan. Ik zie nog puur fysiek nog mogelijkheden in me waarvan ik zeg "daar is genoeg kwaliteit mee te verkrijgen voor me". Maar hoe dat moet buigen of barsten? Geen idee. Ik weet redelijk wat de gevolgen kunnen zijn van welke keuze dan ook, waarvan eigenlijk geen van allen niet opnieuw een grote strijd op gaan leveren om in de praktijk toch nog weer ruimte te hebben of maken voor die zaken die voor mij levenskwaliteit maken. Het frustreert me behoorlijk dat op zich de fysieke capaciteiten daarvoor er nu nog zijn, maar tegelijkertijd door de werkelijkheid van de medische situatie de gezondheid ook zo hard trekt en zoveel vergt dat er wel geen balans mogelijk lijkt om aan die capaciteiten toe te komen. Alsof je dus gevoelsmatig zelf nog even meewerkt aan het "onnodig" achteruit gaan.



Nogmaals; wat ik met het topic wil? Niet echt helemaal duidelijk. Uiteindelijk is het toch net zo goed aan mezelf om hier uit te komen immers. Het dilemma is bekend bij actief lopende medisch betrokkenen maar vanuit die hoek zit de oplossing zogezegd niet. Ik heb gelukkig een geweldige professional waar ik op terug kan vallen met dit soort dilemma's en hier bomen we binnenkort dus ook weer over. Mijn directe omgeving is bekend met hoe ik aankijk tegen levenskwaliteit versus -kwantiteit en alhoewel het een behoorlijk open onderwerp is, merk ik dat ik er ook niet momenteel met mijn huidige worsteling in alle heftigheid bij hen aan wil komen. Maar in de tussentijd merk ik dat het frustreert, enorm. Misschien nog wel het meest omdat het nu een gevoel is van tussen wal en schip, te goed maar tegelijkertijd ook te slecht. Ik verwacht niet 1-2-3 dat er hier veel mensen zijn die met hetzelfde worstelen of hebben geworsteld, of hoop het op zijn minst. Dus enorm veel uitwisselen van ervaringen zal het dan ook wel niet zijn. Dan toch maar stoom afblazen? Wie zal het zeggen?

Och, niet huilen. Of nou ja, wel even goed om alle emotie van gistermiddag eruit gooien, maar niet om hier huilen hoor!



Beetje kunnen slapen? Weet niet of je het wellicht al doet (menige revaprogram besteed er ook aandacht aan), maar vlak voordat je gaat slapen ontspanningsoefeningen doen of mediteren kan goed helpen. Helemaal in dagen dat het stormt in het koppie en emotie zoals gisteren.



Waar je nu zo tegenaan loopt, is meteen een (walgelijk) perfect voorbeeld van waarom het zo belangrijk is om grenzen te weten en herkennen. Zodat je aan de bel kunt hangen als je er in de buurt komt, omdat voordat het nodige geregeld is je in de praktijk standaard nog weer "even" verder richting grens gaat. Sja.



Overigens, wat ik gister nog vergat. Jouw tweede alinea op 17.23 eindigend in "ik op dit moment krijg?", wilde ik nog op inhaken. Ik ga er nu zeker niet van uit, moet jij ook júist niet doen (succes voor "falen"), maar wil je wel meegeven dat deze opname inderdaad erg belangrijk is maar geen alles of niets, he? Stel, meest ongunstige geval en er blijkt dat de combinatie van jij + dit program + deze instelling komt niet tot het goed uit de voeten kunnen, dan ben je niet vrouw overboord. Elke instelling biedt hierin toch hun eigen..... noem het coloure locale. En bij sommige combinaties kan dat dus net "boem" doen, waarbij als je 1 ingrediënt wijzigt je in ene een toverdrankje maakt. Soms is het -helaas- ook zo dat geboden tools niet genoeg aansluiten en/of werkwijze niet genoeg aansluit bij wie je bent en kunt, waar een ander dat wel of veel beter doet. Nogmaals; ik ga er níet vanuit dus theoretisch gelul, maar alleen al de wetenschap dat er niet direct stikken of slikken is kan erg prettig werken om het nu ook wat rustiger in te stappen.





Hier weer een pilletje officieel rijker en print van nieuwste bloeduitslagen. Toch altijd blij dat ik ze zelf ook heb. Noemde huisarts gisteren een nummer van een tekort (van het kanonnenmiddel), blijkt nu te zijn dat dit lab waardes lager dan dat cijfer niet kan bepalen of op een hoop gooit als "lager dan nummer". Was al niet blij met nummer, maar blijk dus nog lager. Blijkt dus laagste constatering tot op heden, terwijl het leek alsof we nog niet zo diep gezonken waren. Nog ergens winst, zullen we maar zeggen?





Daarnaast onverwacht goed nieuws gehad. Ik heb heel veel ellende gehad op woninggebied. Dat wordt niet opgelost, is nu eindelijk definitief toegegeven (wat ik al jaren stel, maar ik ben te paranoïa, grijns). Eindstand is ruk, maar daar kun je niets aan veranderen als je niet even een hypotheek kunt regelen. C'est la vie. In elk geval hebben we wel kunnen regelen dat er een aantal andere dingen nu wél gebeuren, incl. de nodige verbouwingen. Had ik totaal niet verwacht gezien het stelletje corrupte zooi wat dit regelt, dus dat is een prettige afsluiting van de zorgwerkweek.

Hey Am. Hoe gaat het aan die kant van de lijn? Denk veel aan jullie. Qua woning; moet uitkijken wat openbaar zeg, maar laten we het erop houden dat ik vanaf dag 1 gelijk had en idd vast zit hier.





Fozzie; herkenbaar wat je beschrijft. Been there done that, toen mijn eerste reva klapte. Toen zelf wat opgepakt met eigen contacten en uiteindelijk dus andere instelling, andere aanpak, andere tools. Was voor mij net wat het verschil maakte.



Maar zal er nu ook niet enorm meespelen dat je alles onverwacht over je heen krijgt? Net toegeven voor jezelf dat je met iets chronisch van doen hebt. Reva verhapstukken en dan te horen krijgen; toch maar niet poliklinisch maar klinisch en voor nu terug naar de reservebank, van Rossi naar nop etc. Dat het er meer in hakt om diezelfde stap terug naar die onduidelijke onmogelijke onhoudbare situatie te maken als je eenmaal weet dat het beter kan en daar heel voorzichtig van hebt mogen proeven. En dat niet op 1 front, maar een paar tegelijk.



Qua tussenstation; zou ik gewoon in alle eerlijkheid verwoorden. Bij jezelf blijven natuurlijk maar niets mis met juist in dat discipline aangeven wat dit met je doet, wat je nodig hebt/denkt nodig te hebben en welke verwachtingen je hebt. Immers; dit is bij uitstek een enorme struikelblok in leren accepteren, omgaan en leven met, waar ook een stukje twilight-zone-gezondheidszorgland bij hoort.



Verbouwen laten we qua grotere dingen (lees; qua overbelasting/gezondheid voor mij, niet zo zeer verbouwkundig) bewust pas in vakantie doen. Niet de overbelasting voor mij van daar uit en genoeg tijd voor zowel verbouwing als onverhoopte tegenslagen, maar ook inplannen dat daadwerkelijk op dag X gewerkt wordt (nog wel eens rommelig hier bij organisaties etc.). Mag vader in kader van zijn functie als manager onderhoud dat project op zich nemen. Kan hij heel goed en heeft hij afleiding.





Dat pilletje is niet eens voor de vitamines, maar voor de vaten. Na slechts dik half jaar al binnen, whoehoe. Op vitaminegebied (zowel zeg maar waar we al met geschut bezig waren als andere) hoor ik aankomende week wat internist bedacht had. Had al een belafspraak staan en het kwam dus gewoon even heel goed uit dat de ha al een belrondje bedacht had en deze waarden net binnen had. Internist schijnt aangegeven te hebben te moeten nadenken en overleggen hoe en wat, dus dat is nu meteen even een kortere slag dan wanneer hij uitslagen pas zou zien vlak voor het bellen en dan pas bedenkt; moet nadenken en overleggen.



Zie ik dan wel weer, geen zin om me daar in het weekend mee bezig te houden. Ben veel meer bezig met "wil ik ook nog vakanties", maar het blijkt dat veel aanbieders -of althans in de hoeken waar ik zoek- voor die periodes aanbod nog niet openbaar gemaakt heeft. Erg jammer, houd wel van dat soort vooruit dromen en plannen. Lijkt erop dat ik voorlopig niet verder kom dan verdiepen in de winterplanning (yegh, winter). Vingers gekruisd en zal een leuke onderneming worden, maar hoop dan heerlijk kneuterig een Duitse kerstmarkt etc. te bezoeken. Ook nog genoeg uitzoekwerk met waar precies, overnachtingen etc. etc. maar toch net wat minder..... walgelijk aanlokkelijk dan warm-weer-plannen.

Is man me nu dankbaar of kan hij me wel schieten? Ervaren dus op dat gebied! Ik zou zeggen; vertelt u gerust, do's and don'ts, tips, tricks.





Maaruhm......... hóe dan ook........ is dat nu niet een geweldig prachtig doel qua reva? Dat je het wel heel belangrijk vindt, en misschien wel zo belangrijk dat daarvoor ook best wat grenzen overschreden mogen worden en het de prijs waard is enzo. Alleen dan spijkers met koppen; kosten en baten in balans en dus prachtig mooi genoeg tijd om waar mogelijk fysiek op te bouwen en waar nodig na te denken en/of plannen rondom beperkingen om de prijs acceptabel te houden (dus bijv. rustoptie en/of lokatie inbouwen, weet ík het wat je belastbaarheidsbeeld blijkt te zijn).



Eigenlijk een macht van een doel bedenk ik me. Want; iedereen doet wel eens dingen die té zijn. Zo ook met een chronisch gezondheidsdingetje. Dit is onderdeel van het leven en dus ook leren leven met. Bij uitstek een geweldige "casus" om binnen de reva te gaan uitvogelen waar je allemaal tegenaan loopt, hoe kunnen we dat tackelen of niet, wat kost me dat, wat levert het me op, hoeveel is wat me waard, hoe kunnen we het haalbaarder maken. Juist het inpassen van....... noem het verantwoord over de grens gaan (waarbij verantwoord niet alleen puur fysiek is maar passend bij hoe iemand is en leeft) is een erg lastige uitdaging en ik denk voor veel mensen een valkuil waar het erg makkelijk mis kan gaan. Want; wanneer ga je nog verantwoord over de grens en wanneer niet meer? Prachtige tandenbijter volgens mij, omdat je er na het leren waar in hemelsnaam jouw balans ligt en wat daar uit geraken kan kosten, je op zoek zult gaan naar hoe dat voor jouw leven in te passen is in de werkelijkheid met een spanningsveld tussen fysiek "perfect" en "ik wil perfect".



En eerlijk is eerlijk, voor mij zijn dit soort situaties juist altijd perfecte testcases om te zien wat voor vis ik in het water heb. Of we hetzelfde in dingen staan of zó haaks op elkaar dat er te weinig of zelfs geen respect genoeg is voor andermans visie om gezamelijk tot een best werkend iets te komen. Ik bok énorm als je mij bijv. oplegt te gaan leven puur en alleen naar fysieke balans en altijd maar die perfect nastreven, elke dag weer. Dan kan ik imho zoveel dingen nooit meer die voor mij zó belangrijk zijn, dat ik weet; onhoudbare standaard.



Risico is dan dat als ik me te onbegrepen daarin voel(de), dat ik dan nog wel eens in de ja-nee-en-amen-stand ging/ga. Laat maar lullen, ik lul wel mee, blabla. Maar ja; dan haal ik daar wel uit hoe ik fysiek de balans kan vinden enzo, maar juist het struikelblok hoe dat in balans te brengen met hoe ik bijv. levenskwaliteit zie en daar dus ook e.e.a. in wil verwerken wat niet past in het ideale fysieke balans plaatje, krijgt dan nul aandacht. Waarop dat makkelijk zwemmen of verzuipen kan worden.



Voor mij was dat echt een enorm pijnpunt, doordat de eerste reva voor mij veel te veel zwart-wit op elke dag fysiek perfecte balans, nimmer minimaalste uitschieter dan ook focuste. Heb al wat andere pijnpunten genoemd, maar dat gezamelijk met niet doorhebben dat ik elke grens dwars over ging, maakte dat ik uiteindelijk crashte op die reva en uiteindelijk bijna als puber erop wilde bokken toen dat dus crashte.



Meest recente reva had meer een insteek van "wij geven tools, info en basis, maar uiteindelijke invulling verschilt per individu door verschillende levensvisies etc." Waarbij er erkenning en ruimte was voor "sja, iedereen gaat wel eens te ver, het is meer de kunst te leren dat verantwoord te doen voor jouw manier van leven". Dat past veel meer bij mij, theorie en praktijk sluiten aan zogezegd. Daar moet ik altijd keuzes in blijven maken, maar het gaat meer uit van een balans vinden i.p.v. meteen maar blindelings alles wat niet altijd binnen de grens is nooit meer te doen. Iets wat ik altijd al zocht, ergens nog zoek, en daar dus ook bewust en onbewust zorg de maat mee nam en neem. Leuk dat je me een theorie kunt aanreiken en die is hartstikke belangrijk want de basis, maar kun je me ook ondersteunen in de vertaalslag naar het echte leven?



Onneembare vesting is dan nog "even" dat ze daarin bij het vraagstuk "medische zorg consumeren gaat elke grens te over en kost me meer dan het me baat, hoe krijgen we daar theorie en praktijk in balans" niet meer (kunnen) bieden dan "ja, inderdaad, dat is een onmogelijk vraagstuk, lastig". Maar soit.



Is voor jou dat kerstmarkt-bezoek niet een prachtige lakmoesproef om te kijken of je tijdens de reva tot een punt kunt komen waar jij theorie en praktijk in balans kunt brengen op een wijze die past bij jou? En misschien zelfs wel even een prettig doel om de reva in te gaan met wat meer....... jeetje hoe verwoord ik dit......... bij gebrek aan een juist woord; iets totaal anders dan de laatste paar emotionele pittige tegenvallers rondom revalidatie.

Klinkt niet suf hoor, dat een stukje oplichten van de sluier je houdvast geeft. Lijkt me heel menselijk klinken, eerlijk gezegd! Goed om te lezen dat de ergste druk even van de ketel is en dat het mailen je daarbij heeft kunnen helpen. Jammer dat het af en toe allemaal zo hortend en stotend moet gaan i.p.v. van een leien dakje, maar hemeltje je krijgt wel een crash course "hoe de theorie in de praktijk toepassen".



Leuk dat man ook een aanhanger is van de Oosterbuurse kerstgebeuren, dat is dan toch iets om samen te delen.





Zelf voor de verandering maar weer eens een medische molen erbij, wát een verrassing. Over een paar weken maar weer eens voor een scopie. Internist hoopt dat biopten dan meer duidelijkheid kunnen geven over oorzaak van de tekorten en daarmee wat dan wel effectief behandeld. Hoop het en gezien de ernst van de (potentiele) gevolgen van de tekorten sta ik zelf ook achter verder zoeken, maar verwacht/vrees dat we er uiteindelijk niet wat mee kunnen. We zullen zien.



Daarnaast ben ik momenteel bezig met een.... plannetje. Ga vervelend vaag doen, sorry, maar je weet toch maar nooit helemaal wie wat eventueel zou kunnen lezen. Maar goed, toch te enthousiast om helemaal stil te zijn. Heb uit onverwachte hoek totaal onverwacht een positief duwtje gehad en ben aan het kijken hoe ik daar mee verder wil. Sowieso gaat dat 1 op 1 vallen in het kader levenskwaliteit en die verbeteren. En daar alleen al mee bezig mogen/kunnen zijn; halleluja! De onmogelijke kwestie van tussen wal en schip is niet spontaan verdwenen en het zal een lastig punt blijven door o.a. huisarts die bepaalde dingen niet op wenst te pakken. Dat is lastig en zal lastig blijven besef ik me, juist doordat ik daardoor gevoelsmatig geen andere "optie" heb dan per situatie en per keer dus de keuze dan maar maken "wel of geen ziekenhuiszorg/behandeling". Erg lastig en heftig, maar merk nu gelukkig wel dat het in elk geval nog wat zoden aan de dijk zet. Niet zoals gewenst, laat staan ideaal, maar moet-dan-maar en heel belangrijk; ik merk dat er heel voorzichtig weer ruimte komt om bezig te gaan met kwaliteit, dat invullen en hoe opluchtend dat voelt.

Jij liever dan ik, die voorjaarschoonmaak. Alleen het woord al, herinneringen te over aan mijn oma die dat nog op de ouderwetse manier deed. Dus hup; letterlijk hele huisraad naar buiten en dan wist je al hoe laat het was. Incl. dat je ergens de pineut in was alvorens je de deur weer uit kwam. Enige jaar dat ik er onderuit leek te komen was toen ik om jam mocht bij de melkboer (jaja, hoor oma praten). Om vervolgens met glazen pot volle vaart onderuit te gaan, weg jam, glas in knie, drama. Inderdaad hoefde ik niet meer mee te helpen, maar zo had ik het toch ook niet bedacht. En iedereen kon meegenieten, want sja dat met been omhoog werd buiten in de tuin op de bank.



Planning voor vandaag is om mezelf naar een lokale kledingwinkel te sleuren. Letterlijk aan de overkant van de straat, maar gevoelsmatig een bergbeklimming. Heb het lang uitgesteld, inmiddels is het voorbij tijd voor aanvulling van de kledingkast. Gelukkig is men hier makkelijk en mag alles me naar huis, rustig passen en wat niet goed is terug, ongeacht uitverkoop etc. Prettig, want we gaan genoeg dagen nodig hebben met het passen, favoriet is dat bepaald niet. Shoppen is best frustrerend geworden. Te doelgericht, dus balen als het niet lukt. Wat niet zo moeilijk is helaas. Want het moet geschikt zijn voor zo goed als hele dag bankhangen, makkelijk aan en uit kunnen, bepaalde stoffen vallen af door allergie, hoop valt af door naden, knopen of wat al meer op de verkeerde plek en noem maar op terwijl het altijd lastig beoordelen is op hanger/plaatje op internet. Kom je dus al snel uit op een opgepimpte pyama-combi/huispakachtige dingen. Helemaal niet erg voor een keer, voor de norm zeker niet mijn wens. Er is heel veel leuks wat ik de laatste tijd zie, maar allemaal stuk voor stuk dingen waarvan je dan even later bedenkt "verdraaid, liggend zit dat voor geen pan natuurlijk". Eens zien of we vandaag een beetje kunnen scoren.

Zo, dreigende stof maar weer eens van het topic afhalen.



Dank je wel Snoesje, ook voor de tip. Hebben we hier overwogen en even uitgeprobeerd, maar bleek al snel niet te werken. Alhoewel hier maar 1 kledingwinkel zit en aan de overkant, bleek het al snel ondoenelijk om met assortiment onder de arm op stap te gaan. En dan mis je weer net dat ene kledingstuk van de 90 wat wél wat voor je is. Waar mogelijk maak ik veel gebruik van internet. Voor bijv. bh's waarbij ik weet hoe merk X model Y valt ideaal. Tegelijkertijd winkelt het toch lastig, erg laag slagingspercentage. Maar; niet geschoten is zeker mis!



Deze maal was het de gang in elk geval waard. Notabene 2 jurkjes gevonden (zelfde model, andere kleur) die erg afgeprijsd waren. Tel erbij op een tregging voor eronder (jurk alleen is me te snel inkijkgevoelig op bijv. bed). Na het nodige rondbellen hebben ze die ook nog in een andere kleur voor me kunnen bemachtigen in een ander filiaal en komt deze week ook nog. Viel alles mee.



Hoe gaat het Fozzie? Begin je al voorzichtig aan het aftellen? Erg herkenbaar die verzameling van bakspullen. Op dat gebied ben ik erg blij met mijn uitschuif-keukenkastjes. Lekker makkelijk naar me toe trekken, overzichtelijk, naar wens kleine of grote ruimtes en fysiek licht te bedienen. Overzicht in de puinhoop.





Vandaag blijkt maar weer eens wat een verschil een andere arts kan maken. Zit al wat langer niet meer goed in mijn pijnmedicatie. Had het al aangegeven bij ha, maar goed, die moet alles meermaals horen alvorens er wat mee te doen. Het was nog niet dramatisch acuut en och, ik ben meester in pijn blokkeren, bovendien niet grootste prioriteit, dus komt volgende keer wel weer. Lijf is het niet eens, oeps. En ja hoor, dat is zich dus gaan uiten in enorme pijnboost rondom het uit de kom schieten van mijn ribben. Mentaal kan ik de pijn blokken, maar je schiet dan onbewust in een reflex van oppervlakkiger ademen. Dat kun je wat corrigeren, maar lukt slapende niet. Nou ja, als slapen lukt(e) althans. Inmiddels weet ik hoe dit volledig uit de hand kan lopen uit eerdere ervaringen toen op dit front de pijnstilling niet goed was, dus na een weekend kopstand de huisartsassistente gebeld en verhaal gedaan.



Op maandag werkt eigen ha niet en hij is een week weg, dus geen mogelijkheid om over chronische gevallen ruggenspraak te hebben. Vaste andere huisdok moet en mag het nu dus wel zelf doen. Et voilà; die belt zelf met 2 uurtjes terug om te overleggen. Want hij kon wel wat bedenken, maar ik had waarschijnlijk zelf ook wel ervaringen of meningen. Resultaat; zelf middel kunnen bepalen en of we top down (dus zwaar geschut en dan afbouwen tot je niet meer lager kunt) of bottom down wil qua dosering. En of ik engels machtig ben en geïnteresseerd ben in mindfullness bij chronische pijn want hij was recent getipt over een goed boek. Nog niet gelezen, maar wel een uitgebreide samenvatting en of ik geïnteresseerd ben. Uiteraard, altijd, geest is belangrijke metgezel in optimaliseren tot levenskwaliteit.



Ik kan niet anders zeggen dan; halleluja, wat heerlijk doodsimpel makkelijk. Jammer dat huisarts deze vrijheid niet bepaald dult in zijn praktijk voor een bepaalde groep chronische gevallen en daar bij aanwezigheid en/of niet acuut zelf regie over wil blijven voeren. Ik zou mijn huisarts er bijna om op gesponsorde vakantie sturen.

Had ik zo maar eens kunnen lopen verkondigen over de wifi-verbinding. Het is toch juist in die tak van zorg niet meer van deze tijd, inderdaad. Pijnreva valt nog wel te overzien enzo, maar er zijn ook soms mensen bij die een jaar of veel langer in een revacentrum liggen. Dan is tegenwoordig een goede wifi-spot, tv etc. toch wel net zo standaard als eten en therapie. Nou ja, zoals gezegd ik had het kunnen verkondigen.



Alweer een donderdag afgestreept dus voor je, hoeveel heb je er nog over?





Pillen halen gelukkig de sta-op-de-kop top er af en krijg weer wat slaap, dus erg welkom. Helaas wel de "max" dagdosis standaard nodig. Voelde het al wel aan mijn water, maar toch jammer. De komende tijd maar eens kijken of ik wat kan afbouwen, anders wordt het uiteindelijk inwisselen van de pillen voor een ophoging van mijn pleister (zelfde type medicatie).



En voor je het weet ben je zo toch weer het overzicht kwijt in medicijnland. Middel A krijg je namelijk voor 30 dagen mee, B voor 45, C voor 60, D voor 20 en ga zo maar door. Dan dit er bij, dan zus of dat. Heeft ons deze week maar 5 keer alles opnieuw door lopen gekost om eindelijk (touch wood!) nou toch eindelijk alles weer goed op papier hebben qua voorraden etc. Met een teller op 23 verschillende middelen (bizar, eigenlijk) is mijn vader maar begonnen om een aparte medicatie-agenda te gaan voeren, aangezien hij belast is met tijdig bestellen en afhalen van de chemiebox en tussendoor mijn voorraden steeds wekelijks aanvult vanuit ouderlijk huis (lees; neemt zoveel ruimte in dat alles hier in huis overzicht kwijt zou raken en domweg te weinig ruimte voor).



Maar veel belangrijker; plan om weer meer terug te geraken naar focus op kwaliteit krijgt heel kordaat handen en voeten momenteel. Mijn Florida-goodbye-tribute stond al geboekt voor het najaar en zoals genoemd het voornemen voor een Duitse kerstmarkt in de winter. Daar is inmiddels een weekje cruisen in voorjaar bijgekomen. Hoppa, we nemen het er gewoon van! Bedoeling is tevens om voorjaar 2014 met hele gezin weg te gaan, maar dat is wat langer termijn plannen door de combinatie van verschillende agenda's, geplande lokatie en op tijd moeten boeken om een schaarser verkrijgbaar aangepast onderkomen te regelen. Allemaal zullen ze er grandioos in hakken en deels blijvend, maar oh zo waard. Ultieme uitschieters en toppers in kwaliteit. Hopelijk daarvoor eindelijk ook -na 2 jaar, oeps- weer eens naar de kapper. Ook zo eentje in kader van kwaliteit en alleen maar leuker omdat ik door het te lange niet hebben kunnen gaan dusdanig lang haar heb dat het gedoneerd kan worden om voor een pruik gebruikt te worden. Maar ook tussen trips door een 2e neefje of nichtje mogen verwelkomen, met beetje geluk eindelijk richting het mooie weer en dat af en toe samen met 1e neefje kunnen grijpen.



Voor nu nog even de laatste dagdosis en dan een lekker tukje doen. Prettige feestdagen!

Ach maar Foz meid, dat het zwaar gaat worden wist je toch al? Die ervaring heb je al van de momenten met Rossi, maar je weet ook wat het op kan leveren. Als een revatraject goed opgezet wordt, goed aansluit en goed opgepakt wordt dan hakt het er enorm in. Geen enkel mens die flierefluitend met de neus op zoveel feiten gaan qua emotie, verwachtingen, gedachten, hoop, vrees, gedrag. Wat dat betreft is het een pluspunt als een reva zwaar valt. Dan doet het iets met iemand en dat is nodig om er beter uit te komen. Fysiek kneiterhard werken is soms nog wel flierenfluitend te doen als je er het type voor bent, maar juist het hele stuk welzijn en leven vergt. Maar och, wat kan de wereld aan je voeten liggen qua stijging van levenskwaliteit.



Ik heb het al aardig getoond naast gepredikt en hang ook juist aan de bel als dat zwaar zijn is omdat het voor jouw gevoel verkeerd gaat. Logisch ook dat je niet staat te juigen bij het vooruitzicht en uit diverse hoeken bevestigd krijgen dat het zwaar gaat zijn. Maar echt, uit alle oprechtheid, je kunt er enorm mee winnen. Zoveel dat het die inzet waard is. Dat ik dat ook oprecht kan zeggen terugkijkend op mijn eigen reva-historie incl. de helaas in eerste instantie op-de-bek-want-niet-geschikte-aanpak. Het is heftig geweest, maar de beloning is er naar. Ik had er graag nog veel meer uitgehaald, maar ook de werkelijkheid is het allemaal waard geweest.



Je gaat er nu overlevend in. Bedoeling is dat je eruit komt met genoeg tools om weer lekker te léven. Zijn er al doelen, behalve de kerstmarkt die ik me kan herinneren, die je voor ogen hebt?



We gaan dus straks aftellen naar nog hoeveel donderdagen voor je weer thuis-donderdag hebt of reva-donderdagen afstrepen die nooit meer terugkomen en dus dichterbij afronden? Weet je eigenlijk of dit centrum met vaste trajectduur voor pijnreva werkt of wordt het per verloop bekeken?





Wij gebruiken dus dezelfde pleister zo te lezen. Ik krijg hem inmiddels voor 4 weken mee. Inderdaad officieel max. 30 dagen, maar voor vakantie viel het anders en sindsdien hebben ze het hier op willen laten staan. We proberen nog altijd alle, of zoveel mogelijk medicatie op 3 maandelijks te krijgen (of nou ja, nu is qua hoeveelheden 2 maanden wellicht makkelijker) maar onbegonnen werk met weigerende medewerkers.



Vooruitzichten, breek me de mond gerust open. Wil de komende tijd een -ongetwijfeld welwillende- vriendin uithoren voor wat betreft haar ervaringen. Zij heeft weliswaar andere havens aangedaan, maar zelfde schip en zelfde land. Voor mij eerste keer deze rederij, schip en land dus ben benieuwd naar nog meer dan wat ik al van haar heb mogen vernemen. Vandaag heb ik wat verslagen online gelezen/foto's gezien en ik kan niet anders zeggen als geweldig ongelooflijk mooi. Kan niet wachten. Maar ik kan ook, hoe heerlijk oppervlakkig, enorm uitzien naar het optrutten rondom formal dresscode etc. Normaal helemaal niet mijn ding, maar vind het heerlijk om na een dag relaxt luieren of wat in de haven zien/doen het roer even om te gooien, op knap, iedereen opgedost zien etc. Dat was echt een van de dingen waar ik enorm van baalde als er weer eens een cruise geannuleerd moest worden (lees; cruisevakanties zijn te vaak doelwit geweest van medisch gedoe en annuleren). Binnenkort dus de avondjurken in mijn kast maar eens doorpassen, vermoed dat ik toch nog net te veranderd ben van lijf om weg te komen met wat innemen. Ebay dan maar weer op. Grappig want dit is het enige kledingstuk waarvoor ik relatief heel makkelijk wel slaag en standaard online en bijna altijd op ebay.

Mooi doel, die verjaardag! Zou ik zeker actief vroeg benoemen in de reva, zodat je gezamelijk kan werken aan het vinden van een invulling die past bij jouw belastbaarheid en jouw idee van een leuke verjaardag. Ik geef een voorzet; besteed zoveel mogelijk uit. Bijv. een feest waarbij je vraagt of iedereen wat te eten of drinken wil meenemen ontlast jou erg (al was het alleen al qua plannen en druk maken of alles in huis is) en kan verrassend leuke gevolgen hebben.



Mep dat "wat als"-stemmetje gerust maar hoor. Er IS namelijk een programma voor jou. Zou het tegen alle kansen in deze niet zijn, dan is er wel een andere. Je hebt de belangrijkste factor al binnen; je staat er enorm voor open. Niet alleen puur fysiek, maar je durft je ook bloot te geven bij de juiste personen, je durft jezelf moeilijke vragen te stellen en waar nodig te rouwen om wat was en nieuwe plannen maken voor een leukere toekomst. Dat is een hele heftige drempel om te nemen (want willen of kunnen, en jij durft ze allebei). Dan valt de rest wel op zijn plek. Dat is hooguit nog een programma die past bij jouw beperkingen en mogelijkheden en waarmee je oprecht uit de voeten kunt. Als die er al voor ondergetekende stronteigenwijze donder is dan ook zeker voor jou.



En meid, je bent zo normaal, het is bijna eng. Natuurlijk is het lastig om op een vooravond te staan van iets waarvan je weet dat het ook invloed op mentale en emotionele hebt, maar niet echt weet hoe dat uit gaat pakken. Je weet waar je zou willen komen, maar geen idee hoe en wanneer. Natuurlijk is dat indrukwekkend. Maar echt, daarin is het zoals het is. Heb je zin om te janken; jank. Voelt het even hopeloos, dan mag je dat best verwoorden. So be it. Je bent zo lang jezelf voorbij gerend, dan is het niet gek om "gewoon" stil te mogen staan bij hoe iets is en dat het genoeg is. Dat het een stapje in jouw lopen is. Maar je komt er wel. En daarbij zal ook echt wel eens komen even bewust je ogen sluiten omdat op dat moment het even té heftig is in een keer. Dan weet je het verstandelijk, maar komt het gevoel wel een dag, week of maand later. Bijtklare happen werkt beter dan in een keer een stokbrood naar binnen proppen.



Trouwens, zou je post waarderen tijdens de opname? Ik weet hoeveel het voor mij betekent heeft toen een aantal forummers me gestalkd hebben rondom een OK, dus kleine moeite om dat voor een ander te doen als je dat prettig zou vinden.





Het zijn niet alleen ons Hollanders die dresscodes naar eigen gusting hanteren. Menige nationaliteit die er een handje van heeft. Het lijkt dat de oudere generatie zich meer aan de dresscodes houdt qua cruisen, maar ook daar heb je wel eens zo'n ze-nemen-me-maar-in-mijn-spijkerbroek-dwarsligger. Ik snap dat ook nooit zo met cruisen, de dresscode is voor boeken bekend, er zijn maatschappijen die strikter of losser zijn en genoeg eetgelegenheden waar je in alledaags kloffie heen kunt als dat je meer ligt (vaak ook zelfs met keuze van main dining room). Snap niet waarom iemand dan een striktere maatschappij kiest en zonder dresscode de dining rooms in wil waar de dresscode geldt.



Afijn, ik ben dus veel meer van de los gaan met. Eindelijk kunnen ze weer uit de kast, of nou ja, waarschijnlijk nieuwe erbij dus. Mijn topjurk pas ik niet meer en kunnen we niet meer vermaken. Teveel verschil en model met baleinen. Doet gewoon zeer, zo'n mooie jurk. En met sentiment, tijdens een passessie (destijds al lichtelijk zelf vermaakt) liep mijn vader verbaasd zo de kamer weer uit "dat is geen jurk, dat is een trouwjurk in bruin". Die blik op zijn gezicht, sentimentele herinnering. Zit er aan te denken om de jurk opnieuw te kopen in een passende maat en andere kleur. Twijfel nog door de prijs, want eigenlijk te duur voor 1 cruise. Ik hoop er nog meer te doen, maar goed tussen vorige en deze zit ook 4 jaar en stonden er heel wat cruises in de tussentijd gepland.



Ik ga de vervangende huisarts inlijsten, denk ik. Gebeld zoals afgesproken hoe het ging. Dus bij assistente al aangegeven dat ik te snel door de pillen breek en bepaalde bijwerkingen erg onwenselijk zijn, dus wat gaan we hier mee doen. Moest uiteraard overlegd. OK. Word ik tot mijn verbazing door dezelfde vervanger teruggebeld, die ernstig had moeten nadenken. Want sja, lastig. (goh ). Maar nul overleg gevoerd met eigen huisarts, weer veel opties besproken maar uiteindelijk weer zonder gedonder doorpakken. Dus pillen maar weer gestopt en over naar pleister omdat ik daar bijwerkingstechnisch beter op doe. Hogere dosis wat uitkomt op verdubbeling tov niveau waar ik onderhoudstechnisch op zat. Dat is me nog wel tegen de zin, of eigenlijk typisch gevalletje van gevoel wat hierin altijd achter mijn verstand aanhobbelt. Ik wist dat het eraan kwam, weet dat het de beste weg is en het is niet zo alsof dit een nieuwe dosis is (jarengeleden al tijd op deze onderhoudsdosis gezeten). Dus deal gesloten dat zsm kijken hoe afbouwen bevalt. Verstandelijk weet ik al wel dat het niet heel realistisch is, maar ik ken mezelf goed genoeg om te weten dat daadwerkelijk proberen en even neus te stoten beter werkt dan gevoel negeren. Dan ga ik bokken qua gebruikgetrouwheid, waar proberen afbouwen en onverhoopt voelen dat het niet werkt genoeg zal zijn om gevoelsmatig ook achter deze ophoging te staan.



Voor nu in elk geval lijkt het goed aan te slaan. En och, het is voor een goed doel houden we ons maar voor. Ik heb nogal een lijstje liggen met dingen waar het tijd voor wordt. Go kapper!

Je wilt bijzonder genoemd worden? Kan gedaan worden hoor! Ik bedoel, alleen al hoe open je die reva in gaat, ondanks alle emoties en wetende dat het pittig is, is al niet zo alledaags.



Raar inderdaad hé, dat koffer leven. Maar; tig keer beter dan geen weekenden thuis. Misschien helpt het als je sommige dingen redelijk strikt scheidt? Dus een "thuis" in de kliniek en thuis. Kleding die je puur in de reva draagt of alleen thuis. Man neemt tussendoor waar nodig was mee naar huis of als gewassen is terug naar kliniek zodat jij minder koffergevoel hebt bij op en neer gaan. Het kan uitleg behoeven voor praktische types want "ja, das toch makkelijker als je het zelf meeneemt?", maar het is geen grote vraag o.i.d. voor iemand die ongetwijfeld wel langs gaat komen.



Vervangende ha had dienst (vaste ha doet die dag de wijkbezoeken) en dus zonder enige terugkoppeling of overleg gehandeld, overwogen, gebeld en knoop doorgehakt.



Grijns, dat vakantie-motief is juist een vergoeilijking om niet een dresscode te eerbiedigen. Ik ben op vakantie, dus wil ik dragen wat ik maar wil. Ik ben op vakantie, ik draag op mijn werk altijd al pakken dus wil dat op vakantie niet. Dat soort dingen. Afijn, men doet maar gerust.



Ik ga toch maar niet voor jurk. De jurk is ongelooflijk mooi en goedkoper niet voor deze kwaliteit te vinden. Maar goed, ¤45,- verzendkosten is me te pittig voor een jurk voor 1 keer zeker dragen en daarna? Look alike vinden zou denk ik al snel een teleurstelling zijn. Dus ik ga op Ebay voor eenzelfde stijl maar niet lookalike, heb ik besloten. Kwaliteit is wat minder, maar meer dan goed genoeg voor enkele keer en foto's. Incl. verzendkosten voor 20 dollar klaar zijn is dan een prachtige prijs en als ik de jurk maar een maal draag; och. Next!



Na veel najagen vandaag ook eindelijk hopelijk het laatste geregeld voor een aantal jaarlijkse draconische regelmolens. Altijd handig als je die afdeling welgeteld 1 uur per week! mag bellen en dan ook nog net een tijdstip waarop het hier vaak druk met wassen en aankleden is, een dusdanige r*kdag dat ik mijn hoofd niet bij een telefoongesprek kan houden of een andere instantie net belt (lijkt wel voorkeur uur ofzo). En zie daar; weken nodig gehad alvorens je dan netjes braaf binnen uurtje kunt bellen en iemand te pakken krijgt. Moet nog een aantal laatste afhandelingen afwachten, maar verwacht dat het daarmee afgerond is en nul invloed meer van mij nodig. Perfect, kan dat boek weer dicht tot dezelfde molens met dezelfde papieren boekwerken volgend jaar weer in tig fout ingeleverd kunnen worden.



In die lijn nog wel meer nieuwe idiotie bureaucratie zooi binnen gekregen, maar besloten die lekker te negeren. Ergens in 2013 gaan we uw indicatie herbeoordelen, want er is per 2013 nieuw beleid. U hoort ergens in dit jaar van het ingehuurde indicatiebedrijf. Lees; indicatie die in 2013 gesteld is op dat "nieuwe" 2013 beleid, zelfde indicatiebedrijf, zelfde ambtenaar. Dus; zelfde uitkomst. En nog meer van die hoogstandjes. Ze zoeken het maar lekker uit, zo lang als ik niets hoor bestaat het niet en door de onnodige bizarre molen moet je linksom of rechtsom toch weer onnodig. Zien we dan wel weer.



Voor nu focus op hier en nu en leuk. Zo bedacht ik me van de week pas n.a.v. alle media-aandacht dat ik eigenlijk nog nooit naar het Rijksmuseum ben geweest en hoe dat zo dat ik eigenlijk nog nooit bedacht heb dat ik er wel eens een bezoekje aan zou willen brengen. Tien jaar sluiting is niet niets, maar ook destijds nooit bij stil gestaan maar in buitenland wel musea bezoeken. Suf. sommige dingen liggen zo voor de hand dat ik het kennelijk ergens moet zien of lezen voordat ik bedenk; oh já, das ook wel iets wat ik heel graag nog eens zou willen zien/doen.

Alleen een rolstoelrace als het museum leeg is? Ben je mal! Met drommen mensen is het veel leuker, menselijk bowlen. Degene met de meeste punten wint.





Oeh, ja de infantiele toon van menige brochure. Ook heel erg niet mijn ding. Maar; kan ook heel goed loslopen. Maak je dus pas druk als het nodig is. Heb vaak genoeg gezien dat dat toontje en werkwijze uiteindelijk alleen doorgevoerd wordt bij mensen waarvan niet zeker is dat zelfregie goed gaat. Zo weiger ik ook mijn standaard medicatie uit handen te geven tijdens ziekenhuisopnames. Gaat te vaak fout, ben daar klaar mee. In een enkel ziekenhuis is dat soms discussie, en sommige verpleegkundigen meer gezeik-om-gezeik dan anderen. Jammer, maar de praktijk heeft me genoeg geleerd. Uiteindelijk gaat men er altijd in mee, al dan niet grommelend met "als wij fouten merken, dan...........". Mijn ervaring is dat hierdoor uiteindelijk minder fouten gemaakt worden, ook met medicatie die tijdens de opname worden toegevoegd.



In pijnreva zie je dat er sommige instellingen zijn die controle willen voeren over de eventueel gebruikte pijnmedicatie. Dat zou dus ook eventueel een ding kunnen zijn, als ze dit beleid voeren in de kliniek waar je heen gaat.



Ik zou de eerste keer voor 2 dagen meenemen (minus avonddosering, thuis) en dan elke week gewoon voor 5 dagen. Klaar. Verstandig natuurlijk om in dossier te hebben wat je gebruikt, wanneer, waarvoor etc. Voor de rest ben ik dus te eigengereid. Bovendien; men wil je hiermee zo zelfstandig mogelijk krijgen. weer terug naar lekker leven etc. Daar hoort toch ook bij doen wat je wel kunt, zelfregie voeren. Doe je al met medicijnen, die stoppen hierna niet, dus je valt mooi in het plan. Even maar niet uitgaande van een instelling die controle wil voeren over pijnmedicatie.





UWV is hier geen *afkloppen!!!!* geen huidig onderdeel van de malle molen. Men was té afwachten imho in het begin. In eerste instantie logisch ivm opname revalidatie, maar na ontslag hadden ze enorm lang nodig om dat op gang te brengen. Ik hoor op zich ook niets meer van ze sinds een administratieve landelijke herkeuringsronde een aantal jaar geleden. In UWV-land kon ik toen al vergeleken met de werkelijkheid bizar veel, maar goed daar kwam toch 100% AO uit rollen. Gecombineerd met enorm veel fouten en verdacht weinig inzicht in mijn behandeling en syndroom maar wel conclusie dat er geen verbetering verwacht werd dus stempel "laat maar verstoffen, herkeuring geen nut".



Echter, in 2009 stond men hier op de stoep. Zogenaamd "spontane" controle zoals op zich mag binnen de regelgeving. Laten we het erop houden dat de grond van het huisbezoek beneden elk peil was incl. de wijze van omgang. Dusdanig onacceptabel dat dit uiteindelijk zwaar veroordeeld is door intern controleorgaan van UWV. En zo nog heel wat "akkefietjes" met ze zoals niet luisterende verzekeringsarts waardoor ze een aantal gewrichten "oops" uit de kom trekken tijden lichamelijk onderzoek en ga zo maar door.



Kortom, ik vind het wel best dat ik niets van het UWV hoor. Heb elke keer weer een kleine schrik als ik een envelop van ze zie.





Hoe dan ook, ik ga kappen en genieten van een heerlijk luxe te dure walgelijk lekker ijsje.





(svp niet quoten de details van uwv, wil later weer weghalen, hoeft niet tot in de eeuwigheid zo simpel terug te lezen te zijn. Zeker niet aangezien het niet alleen mij betreft)

Was al bang dat zzvv niet akkoord bevonden zou worden. Jammer. Maar; we gaan denken in mogelijkheden. *duikt onder tafel om meppen en rondvliegende dingen te ontwijken*



Wat dacht je ervan om dit dilemma gewoon eerlijk uit de doeken te doen? Groepsmail (minder eng dan face-to-face en hoef je maar 1 keer te doen ipv meermaals) naar vrienden en bekenden, waarin je uitlegt waar je tegenaan loopt en hoe énorm je hulp zou waarderen maar bang bent die te vragen omdat je bang bent voor sociaal moeten doen en dat graag zou willen maar niet lukt om "vul maar in". Al dan niet aangevuld met; svp eventuele vragen hierover of aangeboden hulp via man coördineren" . Lees; jij geen extra ongewenste stress, tig keer uitleggen wat jou emotioneel raakt etc.



Zo kom je waarschijnlijk verder en binnen jouw belastbaarheid, want zelf vragen in een directe confrontatie is dus een heikel onderwerp en je schiet makkelijk dan grenzen over tijdens vervoer. Voor vrienden en familie kan het ook heel prettig zijn om een dúidelijke en praktische hulpvraag te krijgen met uitleg vooraf over wat men wel of niet van je mag verwachten. Men wil graag helpen, en praktisch helpen voelt dan lekker makkelijk ipv moeten diepgraven in enge dingen als emoties en accepteren enzo. Maar ook dat al weten dat je dan niet direct sociale suzie bent geeft een lekker duidelijk signaal. Geen "wil ze nu dat ik haar met rust laat of ziet ze dat als in de steek laten, hmmm, zou ik elke dag bij thuiskomst meteen moeten bellen?", maar een duidelijke uitleg wat je wel of niet kunt velen. Vervolgens is het aan hen wat ze wel of niet kunnen en willen voor wat betreft de hulpvraag die je hebt. Mijn ervaring is dat juist voor opnames in ene bij duidelijke hulpvraag mensen in ene uit alle hoeken opduiken.





WMO; meid, maak je niet gek hoor! UWV is een wereld-apartus. In het WMO-beleid móet men verder kijken dan diagnose en kijken naar beperkingen. Hoe die opgeheven kunnen worden zodat men meer mee kan draaien in de samenleving. Ik viel destijds nog onder de voorganger, WVG, maar zelfs toen moest men al verder keken. Nul diagnose, maar duidelijk beperkingen dat binnen no time het nodige geregeld was qua vervoersvoorziening, rolstoel, woningaanpassingen etc. Waar men wel naar moet kijken; of toekennen van voorziening, hulp of hulpmiddel eventuele vooruitgang kan belemmeren en in zijn algemeenheid sowieso of er vooruitgang verwacht wordt waardoor situatie tijdelijk zal blijken. In jouw geval is er hopelijk vooruitgang, maar zal er beperkingen blijven (sorry, maar ben even feitelijk nu). Dát zit dus wel goed.



Lastiger is een praktisch punt. In welke lokatie bevind de kliniek zich? Hoef geen plaats te horen, maar WMO-vervoer mag alleen gebruikt worden voor zogenaamd regionaal vervoer. Menige revacentrum wil daar qua afstand/lokatie tov wat gemeente als lokaal vervoer heeft bestempeld buiten vallen. Dus dan geen optie. Dan zou je uitkomen op Valys, wat bovenregionaal vervoer uitvoert. Mijn visie; eigen netwerk is veel relaxter, beter en véél betrouwbaarder.



Officieel mag WMO-vervoer ook níet gebruikt worden voor vervoer van en naar medische behandelingen etc. Ook een knelpunt dus hier. Er zijn gemeenten die hierin in de prakijk niet op controleren, anderen zijn er zeer strikt in.



Rolstoel; bespreek dat direct met ergo zodra je die tegenkomt in de reva!! De ervaring die je hebt is standaard voor huurstoelen, te log en te zwaar voor behoorlijk gebruik. Bedoeling is om je mobieler te krijgen, maar men zal niet kunnen toveren en je prompt een kilometer of meerderen kunnen laten lopen. Op zijn best ga je dus veel minder mobiliteitshulpmiddel nodig hebben, maar nodig blijf je het hebben. Men kan je daarin in de aanvraag helpen richting gemeente. Punt is namelijk dat gemeenten gebruik maken van een standaardpakket. Bijv. 3 rolstoeltypes voor incidenteel gebruik. Prachtig voor zeg 90% van die gebruikers. Maar; als je tot de andere 10% behoort, dan moet er een andere stoel komen. Is ruimte voor binnen de wetgeving, maar in sommige gemeenten moet je dan goed je best doen. Hulp van een ergo en van te voren die types uitproberen en indien niet geschikt kunnen onderbouwen waarom, kan dan zeer welkom zijn.



Maar ook; rolstoelen zijn leuk voor loopafstanden. Daarnaast heb je zogenaamde fietsafstanden. Auto-afstanden (of OV) daar is WMO-vervoer voor. Red je het daar niet mee, dan kan er een voorziening komen voor de fietsafstanden. Meest voorkomende is de welbekende scootmobiel. Maar er zijn ook opties zoals bijv. een pendel (brommer waar je met rolstoel in kunt rijden) etc. Wel moet dan weer onderbouwd worden waarom je dat nodig zou hebben, want een duurdere optie en WMO draait om goedkoopst adequate optie. Met dergelijke opties kun jij weer dingen doen doe je voorheen op de fiets zou hebben gedaan.



Voor wat betreft zzvv; bel maandag MEE en vraag naar de juridische afdeling. Afwijzing mag, aangezien dit stuk voor de verzekeraar is ter invulling, maar indienen van bezwaar mbv een jurist kan absoluut geen kwaad. Nee heb je toch al. MEE heeft een aantal goede juristen (verschilt helaas wel soms per regio). Voordelen; instanties schrikken meer van een jurist dan een leek, jurist kan snelle afhandeling bezwaar proberen doorduwen gezien tijdsdruk, jurist weet precies wat wettelijk wel en niet mag etc. Daarnaast kan men je in allerlei dingen bij staan zoals andere aanvragen, niet weten bij welk loket je waarvoor moet zijn etc.



Ditzelfde advies vwb WMO-vervoer. Na aanvraag mag men namelijk 8 weken nemen tot een besluit (wat langer kan worden indien men huisbezoek, oid wenst, wat bij een nieuwe cliënt bijna altijd gebeurd). Jij zit nu met tijdsdruk waarvoor je er gebruik van zou willen maken. Soms wil een ambtenaar al wel waar mogelijk meewerken. Los daarvan kan ook hier de jurist van MEE soms dingen versnellen en ook handig; zich verdiepen in WMO-beleid van jouw gemeente en dus al een goede juridische inschatting maken van waar je recht op hebt.



En rolstoelduwers vertrouwen? Ik vertrouw niemand 100%. Achter een stoel ziet men andere dingen en is vaak genoeg gebleken; niet alles ivm een stoel ervoor. Ik zie met enige regelmaat onregelmatigheden in bestrating tegen waarvan je weet dat het lanceren wordt als voorwiel daarin vastloopt. Typisch gevalletje waar elke duwer (de een meer dan de ander, maar niemand 100%) nog wel eens een oepsje wil maken. Ik kijk dus altijd mee en grijp gerust in waar nodig. Gecombineerd met drang naar onafhankelijk zijn in mijn mobiliteit gebruik ik zo veel mogelijk mijn elektrische rolstoel waar ik het niet zelf red met mijn handbewogen (alles buitenshuis dus).



Reva afzeggen? We weten allebei dat het puur de emoties zijn die spreken, dus adem in en uit en reageer het waar nodig ergens op uit. Vervelend, heel lastig, maar reva ga je uiteraard gewoon doen. Daar hangt veel te veel voor je van af. Het is nu even niet anders qua vervoer, maar die prijs is beter voor je te betalen dan niet revalideren en thuis gaan zitten pieteren zonder en foeteren over vervoer.



Herken dit soort momenten dondersgoed , wat voor mij dan heel goed werkt is terug naar een motto/mantra;



"geef me de kracht om te veranderen wat ik niet kan accepteren, accepteren wat ik niet kan veranderen en de wijsheid om het verschil tussen beiden te weten".