Gezondheid
alle pijlers
Hoe veel uren zijn jullie actief per dag?
maandag 22 april 2013 om 11:41
Dit wordt een lang bericht, voor degenen die daar geen zin/tijd voor hebben heb ik aan het einde van dit epistel een samenvatting neergezet.
Ik heb ruim 10 jaar ME. De eerste jaren waren heftig. Ik was blij als het me lukte wat boodschappen te halen in de supermarkt die 5 minuten lopen bij me vandaan lag. Ik kon geen gesprek meer voeren omdat ik te moe was om op woorden te komen, tv kijken lukte niet omdat dat teveel prikkels gaf, etc etc.
Inmiddels gaat het veel beter. Ik kan een uur of 7 per dag ‘actief’ zijn. De rest van de dag kijk ik tv, surf wat op het net, ik hang bank met mijn vriend, lees mee op het Viva-forum, etc. Natuurlijk ben ik blij dat ik zoveel meer kan dan in het begin, maar wat me af en toe frustreert: een jaar of 5 geleden maakte ik een enorme sprong vooruit, toen merkte ik dat ik ineens een uurtje of 7 per dag wat kón. Ik was euforisch en verklaarde mezelf genezen.
Nu, 5 jaar later, ben ik nog steeds gemiddeld 7 uur per dag actief, ik ben niet verder opgeknapt. Maar nu merk ik dat ik nog lang niet zover ben dat ik een ‘normaal’ leven kan leiden. Vooral sinds ik samenwoon met mijn vriend zie ik dat: hij komt van zijn werk en gaat rustig nog naar een feestje. Voor wat hij op zo’n dag doet, heb ik minstens 2 dagen nodig. Ik moet veel dingen afzeggen, en schitter meestal door afwezigheid op verjaardagen en dergelijke.
Ik kan inmiddels gemiddeld 20 uur per week werken. Ik ben ZZP-er en daarnaast doe ik een aantal uur per week vrijwilligerswerk.
Ik weet dat ik te veel gefixeerd ben op ‘mijn beperkingen’. Die beperkingen doen me verdriet omdat ik alles uit het leven wil halen wat voor mij mogelijk is, maar ik zou de energie die het piekeren me kost beter besteden aan andere zaken.
En soms denk ik: is het wel zo zwart-wit? Natuurlijk zijn er mensen die 2 keer zoveel kunnen dan ik. Maar hoe actief zou ík zijn als ik ‘gezond’ was? Misschien kon ik maar 2 of 3 uur langer doorgaan?
Ik ben eigenlijk heel benieuwd hoe een dag er voor jullie uitziet, om te relativeren (of om te beseffen dat het inderdaad best weinig is wat ik kan). Ben zowel naar degenen die kerngezond zijn benieuwd, als naar anderen die lopen te kwakkelen.
Wat ik onder ‘actief zijn’ versta: werken, sporten, wandelen, fietsen, huishouden, douchen en aankleden, sociale verplichtingen (ook als het gezellig is, want het kost me evengoed meer energie dan bijvoorbeeld een wandeling)
Wat ik onder ‘niet actief’ versta: tv kijken, surfen op internet, pauzes om te eten en/of te drinken, slapen.
Waarschijnlijk is de indeling actief/niet actief ook voor iedereen verschillend, anderen raken misschien juist opgeladen van een verjaardag of een wandeling. Uiteraard is de lijst niet compleet (voordat ik hier reacties over krijg ).
Ik ben heel benieuwd!
Samenvatting: ik heb ME en ik vraag me af wat anderen zoal op een dag kunnen doen qua activiteiten.
Ik heb ruim 10 jaar ME. De eerste jaren waren heftig. Ik was blij als het me lukte wat boodschappen te halen in de supermarkt die 5 minuten lopen bij me vandaan lag. Ik kon geen gesprek meer voeren omdat ik te moe was om op woorden te komen, tv kijken lukte niet omdat dat teveel prikkels gaf, etc etc.
Inmiddels gaat het veel beter. Ik kan een uur of 7 per dag ‘actief’ zijn. De rest van de dag kijk ik tv, surf wat op het net, ik hang bank met mijn vriend, lees mee op het Viva-forum, etc. Natuurlijk ben ik blij dat ik zoveel meer kan dan in het begin, maar wat me af en toe frustreert: een jaar of 5 geleden maakte ik een enorme sprong vooruit, toen merkte ik dat ik ineens een uurtje of 7 per dag wat kón. Ik was euforisch en verklaarde mezelf genezen.
Nu, 5 jaar later, ben ik nog steeds gemiddeld 7 uur per dag actief, ik ben niet verder opgeknapt. Maar nu merk ik dat ik nog lang niet zover ben dat ik een ‘normaal’ leven kan leiden. Vooral sinds ik samenwoon met mijn vriend zie ik dat: hij komt van zijn werk en gaat rustig nog naar een feestje. Voor wat hij op zo’n dag doet, heb ik minstens 2 dagen nodig. Ik moet veel dingen afzeggen, en schitter meestal door afwezigheid op verjaardagen en dergelijke.
Ik kan inmiddels gemiddeld 20 uur per week werken. Ik ben ZZP-er en daarnaast doe ik een aantal uur per week vrijwilligerswerk.
Ik weet dat ik te veel gefixeerd ben op ‘mijn beperkingen’. Die beperkingen doen me verdriet omdat ik alles uit het leven wil halen wat voor mij mogelijk is, maar ik zou de energie die het piekeren me kost beter besteden aan andere zaken.
En soms denk ik: is het wel zo zwart-wit? Natuurlijk zijn er mensen die 2 keer zoveel kunnen dan ik. Maar hoe actief zou ík zijn als ik ‘gezond’ was? Misschien kon ik maar 2 of 3 uur langer doorgaan?
Ik ben eigenlijk heel benieuwd hoe een dag er voor jullie uitziet, om te relativeren (of om te beseffen dat het inderdaad best weinig is wat ik kan). Ben zowel naar degenen die kerngezond zijn benieuwd, als naar anderen die lopen te kwakkelen.
Wat ik onder ‘actief zijn’ versta: werken, sporten, wandelen, fietsen, huishouden, douchen en aankleden, sociale verplichtingen (ook als het gezellig is, want het kost me evengoed meer energie dan bijvoorbeeld een wandeling)
Wat ik onder ‘niet actief’ versta: tv kijken, surfen op internet, pauzes om te eten en/of te drinken, slapen.
Waarschijnlijk is de indeling actief/niet actief ook voor iedereen verschillend, anderen raken misschien juist opgeladen van een verjaardag of een wandeling. Uiteraard is de lijst niet compleet (voordat ik hier reacties over krijg ).
Ik ben heel benieuwd!
Samenvatting: ik heb ME en ik vraag me af wat anderen zoal op een dag kunnen doen qua activiteiten.
maandag 22 april 2013 om 13:23
quote:ambra schreef op 22 april 2013 @ 13:20:
Tjonge dat zou ik moeten narekenen, en dat heeft weinig nut denk ik.
Ik doe het zo..als ik 10 minuten iets doe, rust ik daarna 10 minuten uit. Als ik 20 minuten wat doe, rust ik 20 minuten uit. In de loop van de dag worden de rustpauzes langer, en lig ik vaker in plaats van zitten. Ik sta rond half 11 op, behalve op werkdagen. Ik werk 10 uur per week
Ik ben trots op wat ik gedaan heb, ramen gelapt, boodschappen gedaan. Ik probeer te genieten als ik rust. Van mijn katten, de zon, het forum. Het huishouden is dus nooit af, maar ach dat is bij anderen ook niet. Er zijn dagen dat ik mijn bed nauwelijks uitkom, en er zijn betere dagen. Maar ik heb het tellen losgelaten, omdat het niet helpt. Hrt moment is van belang, en niet het hoeveelste uur het is. Het lijkt of jij daar ook nog naar toe wilt TO. Of vergis ik me nou?
Het is aanvaarding denk ik..en dat gaat geleidelijk.
Klopt.
Maar het openen van deze topic is een tegenovergestelde actie van de aanvaarding waar ik naartoe wil. Maar ik was gewoon erg benieuwd.
Tjonge dat zou ik moeten narekenen, en dat heeft weinig nut denk ik.
Ik doe het zo..als ik 10 minuten iets doe, rust ik daarna 10 minuten uit. Als ik 20 minuten wat doe, rust ik 20 minuten uit. In de loop van de dag worden de rustpauzes langer, en lig ik vaker in plaats van zitten. Ik sta rond half 11 op, behalve op werkdagen. Ik werk 10 uur per week
Ik ben trots op wat ik gedaan heb, ramen gelapt, boodschappen gedaan. Ik probeer te genieten als ik rust. Van mijn katten, de zon, het forum. Het huishouden is dus nooit af, maar ach dat is bij anderen ook niet. Er zijn dagen dat ik mijn bed nauwelijks uitkom, en er zijn betere dagen. Maar ik heb het tellen losgelaten, omdat het niet helpt. Hrt moment is van belang, en niet het hoeveelste uur het is. Het lijkt of jij daar ook nog naar toe wilt TO. Of vergis ik me nou?
Het is aanvaarding denk ik..en dat gaat geleidelijk.
Klopt.
Maar het openen van deze topic is een tegenovergestelde actie van de aanvaarding waar ik naartoe wil. Maar ik was gewoon erg benieuwd.
maandag 22 april 2013 om 13:28
Ik herken het wel dat het confronterend is om met iemand samen te wonen die veel meer energie heeft. Mijn vriend heeft ook altijd meer energie om met mensen af te spreken, te werken of om actief bezig te zijn.
Zelf heb ik een soort van 'functiebeperking' waardoor vooral communicatie bijzonder veel energie vreet, zowel mentale als fysieke energie. Dus na een dag werken voel ik me volledig gedraineerd en doe ik zo goed als niets s avonds. Op het moment werk ik 80% en nu gaat het een stuk beter. Kan weer sporten en ook de relatie loopt beter nu ik minder moe ben. Het gevoel van volledig uitgeput zijn is veel minder, maar moe ben ik nog steeds. Maar voor mij werkt het om daar niet te veel aan te te geven omdat ik anders nergens meer kom en niets meer doe.
Ik denk dat je jezelf niet moet vergelijken met je vriend of met andere mensen. Jij hebt ME waardoor je minder fit ben. En die andere hebben dat niet waardoor ze vaak meer energie hebben. Ik denk ook dat het accepteren dat je iets minder kan er uiteindelijk voor zorgt dat je je fitter voelt omdat je minder ernegie kwijt bent aan piekeren. Nou ja, ik bedoel maar te zeggen dat het geen zin heeft om te vergelijken met volledig gezonde mensen. Als je toch wil vergelijken naar hoe anderen het doen, dan kun je beter kijken naar mensen die ook ME hebben. En dan denk ik dat je er echt wel goed bezig bent want je doet zoveel mogelijk.
Zelf heb ik een soort van 'functiebeperking' waardoor vooral communicatie bijzonder veel energie vreet, zowel mentale als fysieke energie. Dus na een dag werken voel ik me volledig gedraineerd en doe ik zo goed als niets s avonds. Op het moment werk ik 80% en nu gaat het een stuk beter. Kan weer sporten en ook de relatie loopt beter nu ik minder moe ben. Het gevoel van volledig uitgeput zijn is veel minder, maar moe ben ik nog steeds. Maar voor mij werkt het om daar niet te veel aan te te geven omdat ik anders nergens meer kom en niets meer doe.
Ik denk dat je jezelf niet moet vergelijken met je vriend of met andere mensen. Jij hebt ME waardoor je minder fit ben. En die andere hebben dat niet waardoor ze vaak meer energie hebben. Ik denk ook dat het accepteren dat je iets minder kan er uiteindelijk voor zorgt dat je je fitter voelt omdat je minder ernegie kwijt bent aan piekeren. Nou ja, ik bedoel maar te zeggen dat het geen zin heeft om te vergelijken met volledig gezonde mensen. Als je toch wil vergelijken naar hoe anderen het doen, dan kun je beter kijken naar mensen die ook ME hebben. En dan denk ik dat je er echt wel goed bezig bent want je doet zoveel mogelijk.
maandag 22 april 2013 om 13:47
quote:gebruikersnaam22 schreef op 22 april 2013 @ 12:29:
Het heeft inderdaad geen zin me te vergelijken met anderen, maar ik vergelijk me ook met hoe ik zelf zou zijn als ik gezond zou zijn, Misschien open ik straks een nieuw topic: hoe leer ik loslaten dat ik niet alles kan wat ik wil/ hoe leer ik dit relativeren dat ik een stuk minder energie heb dan anderen?
Wat alsen- is een succesrecept om jezelf van alles en nog wat aan te praten. Wat als je gezond zou zijn? Maar wat levert dat antwoord je eigenlijk op behalve theoretische veronderstellingen en een hoog risico dat je er niet vrolijker van wordt? Bovendien zit je met "kop" dan in een fantasiewereld en trekt de realiteit van dat moment voorbij.
Hoe loslaten? Mijn opinie/ervaring is dat het een groot stuk actief doen is. Besluiten tot acceptatie en bewust aan werken. Mijn devies is daarin altijd een gezegde geweest; "accepteren wat ik niet kan veranderen, veranderen wat ik niet kan accepteren en geef me de wijsheid om het verschil tussen beiden te weten". Voor mij een ideale motivator in zowel aanzetten tot actie waar nodig als de mogelijke nodige emotionele veranderingen door te zetten.
Ook van groot belang voor mij; focus niet op wat niet is of niet kan maar op wat wél is en wat wél kan. Elk mens kan enorm veel dingen niet. Voor sommige mensen vallen daar ook wel eens dingen onder die voor een ander heel vanzelfsprekend kunnen zijn om wel te kunnen. Jammer en soms ronduit vervelend, maar het is zoals is het. Veel interessanter is de lijst van wat wel kan en mogelijk is. Dat is een bron waarmee je binnen de eigen belastbaarheid van alles uit het leven kan halen wat het leven kleur geeft.
Voor wat betreft de openingsvraag? Dat hangt enorm af van iemands definitie en invulling van actief zijn. Mijn dagpatroon zou voor Klazina Doorsnee heel goed kunnen inhouden dat het antwoord is "nul". Ik ben echter Klazina Doorsnee niet. Voor mij is bijv. zitten al topsport. Zo kom je al heel snel op een antwoord van 10 tot 12 uur per dag actief zijn. Alleen, dat is actief zijn op míjn niveau.
Vergelijken gebaseerd op eigen niveau is imho veel gezonder dan jezelf maar langs de maatstaf van een ander leggen zonder te kijken hoe realistisch of onrealistisch dat eigenlijk is. Je merkt het zelf al, je raakt heel makkelijk ontmoedigd, gedemotiveerd en wat al niet meer als je dat doet en verliest uit oog wat je wél doet en hebt en hoe zich dat vertaalt naar jóuw belastbaarheid. Terwijl als je die vertaalsleutel wel toepast er een veel grotere kans is op een realistischer beeld.
Het heeft inderdaad geen zin me te vergelijken met anderen, maar ik vergelijk me ook met hoe ik zelf zou zijn als ik gezond zou zijn, Misschien open ik straks een nieuw topic: hoe leer ik loslaten dat ik niet alles kan wat ik wil/ hoe leer ik dit relativeren dat ik een stuk minder energie heb dan anderen?
Wat alsen- is een succesrecept om jezelf van alles en nog wat aan te praten. Wat als je gezond zou zijn? Maar wat levert dat antwoord je eigenlijk op behalve theoretische veronderstellingen en een hoog risico dat je er niet vrolijker van wordt? Bovendien zit je met "kop" dan in een fantasiewereld en trekt de realiteit van dat moment voorbij.
Hoe loslaten? Mijn opinie/ervaring is dat het een groot stuk actief doen is. Besluiten tot acceptatie en bewust aan werken. Mijn devies is daarin altijd een gezegde geweest; "accepteren wat ik niet kan veranderen, veranderen wat ik niet kan accepteren en geef me de wijsheid om het verschil tussen beiden te weten". Voor mij een ideale motivator in zowel aanzetten tot actie waar nodig als de mogelijke nodige emotionele veranderingen door te zetten.
Ook van groot belang voor mij; focus niet op wat niet is of niet kan maar op wat wél is en wat wél kan. Elk mens kan enorm veel dingen niet. Voor sommige mensen vallen daar ook wel eens dingen onder die voor een ander heel vanzelfsprekend kunnen zijn om wel te kunnen. Jammer en soms ronduit vervelend, maar het is zoals is het. Veel interessanter is de lijst van wat wel kan en mogelijk is. Dat is een bron waarmee je binnen de eigen belastbaarheid van alles uit het leven kan halen wat het leven kleur geeft.
Voor wat betreft de openingsvraag? Dat hangt enorm af van iemands definitie en invulling van actief zijn. Mijn dagpatroon zou voor Klazina Doorsnee heel goed kunnen inhouden dat het antwoord is "nul". Ik ben echter Klazina Doorsnee niet. Voor mij is bijv. zitten al topsport. Zo kom je al heel snel op een antwoord van 10 tot 12 uur per dag actief zijn. Alleen, dat is actief zijn op míjn niveau.
Vergelijken gebaseerd op eigen niveau is imho veel gezonder dan jezelf maar langs de maatstaf van een ander leggen zonder te kijken hoe realistisch of onrealistisch dat eigenlijk is. Je merkt het zelf al, je raakt heel makkelijk ontmoedigd, gedemotiveerd en wat al niet meer als je dat doet en verliest uit oog wat je wél doet en hebt en hoe zich dat vertaalt naar jóuw belastbaarheid. Terwijl als je die vertaalsleutel wel toepast er een veel grotere kans is op een realistischer beeld.
when you wish upon a star...
maandag 22 april 2013 om 13:51
quote:gebruikersnaam22 schreef op 22 april 2013 @ 13:23:
[...]
Klopt.
Maar het openen van deze topic is een tegenovergestelde actie van de aanvaarding waar ik naartoe wil. Maar ik was gewoon erg benieuwd.
Ach misschien helpt het wat. Zoals je kan lezen heeft lang niet iedereen energie in overvloed, het wisselt gewoon enorm per persoon. Sommige mensen hebben gewoon geluk blijkbaar of maken structureel meer energie op dan dat ze hebben en moeten de prijs op een later moment betalen.
Ik heb bijvoorbeeld jaaaarenlang gedaan alsof ik meer energie had dan ik in werkelijkheid had. Gevolg: dikke burn-out, er waren tijden dat ik max 1 uur energie had per dag. En daar ben ik heel erg vaak gefrustreerd over geweest. Nu ben ik best blij met wat ik heb maar misschien word ik straks ook weer gefrustreerd als ik vind dat het lang genoeg geduurd heeft.
Snap het hoor dat je gefrustreerd bent omdat je iets ziet wat je ook zou willen hebben maar er niet bij kunt. Mag ook, je hoeft niet de hele dag een blije, opgewekte ME-er (sorry for the words, hoop dat je snapt wat ik bedoel) te zijn. En je hoeft ook niet zomaar alles te accepteren, je kan best zoeken naar je grens.
Aanvaarding is volgens mij iets wat langzaam komt, er gaat niet van de een op andere dag een knop om (ook al lijkt dat soms wel zo). Die knop is iets waar je een tijdje naartoe moet werken.
[...]
Klopt.
Maar het openen van deze topic is een tegenovergestelde actie van de aanvaarding waar ik naartoe wil. Maar ik was gewoon erg benieuwd.
Ach misschien helpt het wat. Zoals je kan lezen heeft lang niet iedereen energie in overvloed, het wisselt gewoon enorm per persoon. Sommige mensen hebben gewoon geluk blijkbaar of maken structureel meer energie op dan dat ze hebben en moeten de prijs op een later moment betalen.
Ik heb bijvoorbeeld jaaaarenlang gedaan alsof ik meer energie had dan ik in werkelijkheid had. Gevolg: dikke burn-out, er waren tijden dat ik max 1 uur energie had per dag. En daar ben ik heel erg vaak gefrustreerd over geweest. Nu ben ik best blij met wat ik heb maar misschien word ik straks ook weer gefrustreerd als ik vind dat het lang genoeg geduurd heeft.
Snap het hoor dat je gefrustreerd bent omdat je iets ziet wat je ook zou willen hebben maar er niet bij kunt. Mag ook, je hoeft niet de hele dag een blije, opgewekte ME-er (sorry for the words, hoop dat je snapt wat ik bedoel) te zijn. En je hoeft ook niet zomaar alles te accepteren, je kan best zoeken naar je grens.
Aanvaarding is volgens mij iets wat langzaam komt, er gaat niet van de een op andere dag een knop om (ook al lijkt dat soms wel zo). Die knop is iets waar je een tijdje naartoe moet werken.
maandag 22 april 2013 om 13:54
Mooie post Pixiedust, actief zijn op "mijn niveau", die ga ik onthouden!
En van wat als-en word je idd gefrustreerd. Er zijn mensen van mijn leeftijd die al miljoenen hebben verdiend of een hele succesvolle carrière hebben of drie kinderen. Moet ik me daar allemaal mee gaan vergelijken? Probeer dat nu zo min mogelijk te doen en zoveel mogelijk het leven te leiden dat ik zelf prettig vind.
En van wat als-en word je idd gefrustreerd. Er zijn mensen van mijn leeftijd die al miljoenen hebben verdiend of een hele succesvolle carrière hebben of drie kinderen. Moet ik me daar allemaal mee gaan vergelijken? Probeer dat nu zo min mogelijk te doen en zoveel mogelijk het leven te leiden dat ik zelf prettig vind.
maandag 22 april 2013 om 14:08
quote:julius schreef op 22 april 2013 @ 13:09:
Ik ben aardslui en doe het liefst zo min mogelijk. De dingen die ik wel doe, doe ik dan wel weer efficiënt. Zo efficiënt zelfs, dat ik ook de tijd heb om de hele dag niets te doen.
Mijn baas heeft feilloos door dat : 'If you have a difficult task to do, give it to a lazy man, he will find an easier way to do it.'
Hij heeft er dan ook volledig vrede mee dat ik 1 a 2 uur per dag werk.
Nou is 'niets doen' wel wat overdreven. Ik doe wel dingen, maar alleen als ik zin heb. Ik kan niet tegen stress.
Dit bericht lezen vind ik al vermoeiend
Zo zou ik dus echt niet kunnen leven, lijkt me vreselijk.
Ik ben aardslui en doe het liefst zo min mogelijk. De dingen die ik wel doe, doe ik dan wel weer efficiënt. Zo efficiënt zelfs, dat ik ook de tijd heb om de hele dag niets te doen.
Mijn baas heeft feilloos door dat : 'If you have a difficult task to do, give it to a lazy man, he will find an easier way to do it.'
Hij heeft er dan ook volledig vrede mee dat ik 1 a 2 uur per dag werk.
Nou is 'niets doen' wel wat overdreven. Ik doe wel dingen, maar alleen als ik zin heb. Ik kan niet tegen stress.
Dit bericht lezen vind ik al vermoeiend
Zo zou ik dus echt niet kunnen leven, lijkt me vreselijk.
Ja en?
maandag 22 april 2013 om 14:14
Iemand anders zei op een ander topic (waar het ging over parttime werken) iets waar denk ik een belangrijk deel van de waarheid in zit: standaard energie verschilt enorm. In dezelfde omstandigheden kan Pietje misschien wel veel meer dan Marietje. Hoeveel een 'gezond' mens kan en wil doen verschilt al enorm van elkaar, laat staan wanneer je jezelf vergelijkt met iemand die heel veel energie heeft.
Kijk, ik heb vrij veel energie van nature. Ik kan jou wel gaan vertellen hoeveel ik 'kan' doen, maar daar worden we allebei niet blijer van omdat je je misschien gaat vergelijken met iets wat niet reëel is. Er zit een natuurlijk verschil in energieniveau en dat verschil wordt groter als je om wat voor reden dan ook lager in je energie zit dan je eigen 'natuurlijke' niveau.
Wat ik me wel afvraag: ik krijg vooral minder energie van internetten of tv kijken, of in ieder geval niet méér... zou dat nog wat uitmaken voor je eigen energieniveau?
Kijk, ik heb vrij veel energie van nature. Ik kan jou wel gaan vertellen hoeveel ik 'kan' doen, maar daar worden we allebei niet blijer van omdat je je misschien gaat vergelijken met iets wat niet reëel is. Er zit een natuurlijk verschil in energieniveau en dat verschil wordt groter als je om wat voor reden dan ook lager in je energie zit dan je eigen 'natuurlijke' niveau.
Wat ik me wel afvraag: ik krijg vooral minder energie van internetten of tv kijken, of in ieder geval niet méér... zou dat nog wat uitmaken voor je eigen energieniveau?
maandag 22 april 2013 om 14:31
@Fiorah, volgens mij zat het met mijn standaard energie wel goed. Ik keek bijvoorbeeld haast nooit tv omdat ik daar het geduld niet voor had, ik was altijd wel bezig. Maar het kan ook zijn dat ik die periode heb geïdealiseerd, en dat ik minder energie had dan ik nu denk. Who knows?
Misschien ben ik iemand die qua energie rond de 10 uur per dag zit. Daar zou ik al enorm blij mee zijn (en om eerlijk te zijn ben ik ook heel blij met deze 7 uur en wat ik daarmee kan, het is een stuk minder geweest.)
Van tv kijken en internetten ontspan ik, en als ik ontspan laad ik op. Voor mij werkt het wel goed.
Misschien ben ik iemand die qua energie rond de 10 uur per dag zit. Daar zou ik al enorm blij mee zijn (en om eerlijk te zijn ben ik ook heel blij met deze 7 uur en wat ik daarmee kan, het is een stuk minder geweest.)
Van tv kijken en internetten ontspan ik, en als ik ontspan laad ik op. Voor mij werkt het wel goed.
maandag 22 april 2013 om 14:39
quote:moringa schreef op 22 april 2013 @ 13:54:
Mooie post Pixiedust, actief zijn op "mijn niveau", die ga ik onthouden!
En van wat als-en word je idd gefrustreerd. Er zijn mensen van mijn leeftijd die al miljoenen hebben verdiend of een hele succesvolle carrière hebben of drie kinderen. Moet ik me daar allemaal mee gaan vergelijken? Probeer dat nu zo min mogelijk te doen en zoveel mogelijk het leven te leiden dat ik zelf prettig vind.En dát soort vergelijkingen maak ik dus nooit. Wat dat betreft kijk ik naar het nu, naar wat ik nu kan. En daarin is het aantal uur per dag ontzettend belangrijk voor me, gek hè? Ik lijk er bijna door geobsedeerd.
Ik heb ooit geleerd nooit te wedijveren met anderen, maar met mezelf. Gaat me prima af. Alleen die ME zie ik blijkbaar niet als deel van mezelf, dat hoort eigenlijk niet bij me, dus wedijver ik met wie ik zou zijn zonder ME. Zoiets.
Toen ik dit topic opende besefte ik ergens wel dat het 'aantal uren per dag dat ik actief kan zijn' hierin niet het grootste probleem is. Hoewel het achterliggende probleem wel foetsie zou zijn als ik hierin niet beperkt zou zijn.
Mooie post Pixiedust, actief zijn op "mijn niveau", die ga ik onthouden!
En van wat als-en word je idd gefrustreerd. Er zijn mensen van mijn leeftijd die al miljoenen hebben verdiend of een hele succesvolle carrière hebben of drie kinderen. Moet ik me daar allemaal mee gaan vergelijken? Probeer dat nu zo min mogelijk te doen en zoveel mogelijk het leven te leiden dat ik zelf prettig vind.En dát soort vergelijkingen maak ik dus nooit. Wat dat betreft kijk ik naar het nu, naar wat ik nu kan. En daarin is het aantal uur per dag ontzettend belangrijk voor me, gek hè? Ik lijk er bijna door geobsedeerd.
Ik heb ooit geleerd nooit te wedijveren met anderen, maar met mezelf. Gaat me prima af. Alleen die ME zie ik blijkbaar niet als deel van mezelf, dat hoort eigenlijk niet bij me, dus wedijver ik met wie ik zou zijn zonder ME. Zoiets.
Toen ik dit topic opende besefte ik ergens wel dat het 'aantal uren per dag dat ik actief kan zijn' hierin niet het grootste probleem is. Hoewel het achterliggende probleem wel foetsie zou zijn als ik hierin niet beperkt zou zijn.
maandag 22 april 2013 om 14:47
Sommige dingen zijn zoals ze zijn. Je er tegen verzetten kost energie en maakt dus dat je nog minder daarvan hebt. Tja, makkelijk praten heb ik.
Volgens mij gaat het er meer om hoe tevreden je bent met de dingen die je wél kunt doen. En maakt het altijd gelukkiger, en hele dag kunnen doordraven?
Iedereen moet zelf weten hoe die z'n dag indeelt, maar ik moet er echt niet aan denken om van 's morgens 7.00 tot 's avonds 11.00 alleen maar bezig te zijn. Lijkt mij ook niet erg gezond toe. Je lichaam en geest hebben ook rust nodig.
En ik heb voldoende energie, maar doe 's avonds vrij weinig. Ga echt niet meer huis poestsen of iets dergelijks.
Volgens mij gaat het er meer om hoe tevreden je bent met de dingen die je wél kunt doen. En maakt het altijd gelukkiger, en hele dag kunnen doordraven?
Iedereen moet zelf weten hoe die z'n dag indeelt, maar ik moet er echt niet aan denken om van 's morgens 7.00 tot 's avonds 11.00 alleen maar bezig te zijn. Lijkt mij ook niet erg gezond toe. Je lichaam en geest hebben ook rust nodig.
En ik heb voldoende energie, maar doe 's avonds vrij weinig. Ga echt niet meer huis poestsen of iets dergelijks.
maandag 22 april 2013 om 14:59
Ik werk 4 dagen van 10 uur.
En dat is voornamelijk lopen en staan.
En dat kan ik heel goed hebben. Daar heb ik zat energie voor.
Maar op de 3 dagen dat ik vrij ben doe ik niet zo gek veel hoor.
Meestal maak ik op vrije dag 1 mijn huis schoon, dat is een uurtje of 3 werk, met de nodige pauzes.
Verder loop ik op die dagen een uur met de hond, ik doe aquarobics 1 avond in de week.
Buiten dat ben ik liever lui dan moe als ik vrij heb.
Heb ook enorm last van uitstelgedrag op mijn vrije dagen.
En ik baal als een stekker als ik echt een grote klus moet doen zoals de ramen lappen.
En dat is voornamelijk lopen en staan.
En dat kan ik heel goed hebben. Daar heb ik zat energie voor.
Maar op de 3 dagen dat ik vrij ben doe ik niet zo gek veel hoor.
Meestal maak ik op vrije dag 1 mijn huis schoon, dat is een uurtje of 3 werk, met de nodige pauzes.
Verder loop ik op die dagen een uur met de hond, ik doe aquarobics 1 avond in de week.
Buiten dat ben ik liever lui dan moe als ik vrij heb.
Heb ook enorm last van uitstelgedrag op mijn vrije dagen.
En ik baal als een stekker als ik echt een grote klus moet doen zoals de ramen lappen.
maandag 22 april 2013 om 15:15
Weet je hoe ik het lees, Gebruikersnaam?
Jij wedijvert niet met jezelf. Jij wedijvert met een geest, met een beeld uit het verleden. Met iemand die je wellicht ooit was, maar die je allang niet meer bént. Dat is niet zo heel verschillend als met anderen vergelijken, beiden is vergelijken op een manier waarvan je weet dat de focus ligt op wat je minder kunt dan de ander en/of was en focus op "het is...... maar ik wil......., ik wil.......".
Dat is een manier van wedijveren waarbij je al voor je ooit begonnen bent weet dat je voor de start al jezelf aan het ondermijnen bent.
Jij wedijvert niet met jezelf. Jij wedijvert met een geest, met een beeld uit het verleden. Met iemand die je wellicht ooit was, maar die je allang niet meer bént. Dat is niet zo heel verschillend als met anderen vergelijken, beiden is vergelijken op een manier waarvan je weet dat de focus ligt op wat je minder kunt dan de ander en/of was en focus op "het is...... maar ik wil......., ik wil.......".
Dat is een manier van wedijveren waarbij je al voor je ooit begonnen bent weet dat je voor de start al jezelf aan het ondermijnen bent.
when you wish upon a star...
maandag 22 april 2013 om 15:15
quote:gebruikersnaam22 schreef op 22 april 2013 @ 14:39:
[...]
Ik heb ooit geleerd nooit te wedijveren met anderen, maar met mezelf. Gaat me prima af. Alleen die ME zie ik blijkbaar niet als deel van mezelf, dat hoort eigenlijk niet bij me, dus wedijver ik met wie ik zou zijn zonder ME. Zoiets.
Ik denk dat je hier de kern behoorlijk goed te pakken hebt. Je bent bezig met een strijd tegen jezelf.
Of misschien denk je wel "ok, ik ben een ME patiënt, maar dan wil ik wel de beste ME patiënt zijn, namelijk de ME patiënt die alles net zo goed/lang/hard kan als een gezond mens". Dus inderdaad degene die je zou zijn zonder ME. En daarmee leg je jezelf gelijk een onmogelijke opgave op want diegene ben jij niet meer.
In een leven moet je al prioriteiten stellen en jij moet nog meer prioriteiten stellen dan een gezond mens. En dat is nogal lastig als je veel wil
[...]
Ik heb ooit geleerd nooit te wedijveren met anderen, maar met mezelf. Gaat me prima af. Alleen die ME zie ik blijkbaar niet als deel van mezelf, dat hoort eigenlijk niet bij me, dus wedijver ik met wie ik zou zijn zonder ME. Zoiets.
Ik denk dat je hier de kern behoorlijk goed te pakken hebt. Je bent bezig met een strijd tegen jezelf.
Of misschien denk je wel "ok, ik ben een ME patiënt, maar dan wil ik wel de beste ME patiënt zijn, namelijk de ME patiënt die alles net zo goed/lang/hard kan als een gezond mens". Dus inderdaad degene die je zou zijn zonder ME. En daarmee leg je jezelf gelijk een onmogelijke opgave op want diegene ben jij niet meer.
In een leven moet je al prioriteiten stellen en jij moet nog meer prioriteiten stellen dan een gezond mens. En dat is nogal lastig als je veel wil
maandag 22 april 2013 om 15:23
quote:Pixiedust schreef op 22 april 2013 @ 15:15:
Weet je hoe ik het lees, Gebruikersnaam?
Jij wedijvert niet met jezelf. Jij wedijvert met een geest, met een beeld uit het verleden. Met iemand die je wellicht ooit was, maar die je allang niet meer bént. Dat is niet zo heel verschillend als met anderen vergelijken, beiden is vergelijken op een manier waarvan je weet dat de focus ligt op wat je minder kunt dan de ander en/of was en focus op "het is...... maar ik wil......., ik wil.......".
Dat is een manier van wedijveren waarbij je al voor je ooit begonnen bent weet dat je voor de start al jezelf aan het ondermijnen bent.
Dat klopt, Pixiedust. Daarbij heb ik waarschijnlijk ook nog eens het beeld (en gevoel) van vroeger geïdealiseerd, zoals sommige mensen zich vooral de meest mooie momenten kunnen herinneren, en de rottige momenten vergeten.
Dat is een manier van wedijveren waarbij je al voor je ooit begonnen bent weet dat je voor de start al jezelf aan het ondermijnen bent
Hier ga ik eens over nadenken.
Weet je hoe ik het lees, Gebruikersnaam?
Jij wedijvert niet met jezelf. Jij wedijvert met een geest, met een beeld uit het verleden. Met iemand die je wellicht ooit was, maar die je allang niet meer bént. Dat is niet zo heel verschillend als met anderen vergelijken, beiden is vergelijken op een manier waarvan je weet dat de focus ligt op wat je minder kunt dan de ander en/of was en focus op "het is...... maar ik wil......., ik wil.......".
Dat is een manier van wedijveren waarbij je al voor je ooit begonnen bent weet dat je voor de start al jezelf aan het ondermijnen bent.
Dat klopt, Pixiedust. Daarbij heb ik waarschijnlijk ook nog eens het beeld (en gevoel) van vroeger geïdealiseerd, zoals sommige mensen zich vooral de meest mooie momenten kunnen herinneren, en de rottige momenten vergeten.
Dat is een manier van wedijveren waarbij je al voor je ooit begonnen bent weet dat je voor de start al jezelf aan het ondermijnen bent
Hier ga ik eens over nadenken.
maandag 22 april 2013 om 15:30
Met die laatste zin bedoel ik dat je onbewust of bewust een lat hanteert op het niveau van vroeger. Een niveau die niet realistisch is voor jou en dus grote kans dat je die lat niet haalt. Wat heel snel allerlei negatieve gevoelens kan oproepen. Terwijl die oude te hoge lat hanteren net zo onhandig is als wanneer je de lat zou gaan hanteren zoals die was in de eerste jaren. Dan kom je op jouw sloffen toch wel over de lat. Leuk succes op eerste oog, maar de verveling kan snel om de hoek loeren, wetenschap dat je onder kunnen presteert etc.
Het meest haal je uit jezelf met een lat hanteren die past bij wat jouw huidige niveau is. Met een grotere kans op succes en bijhorende positieve gevoelens, maar ook gevoel van succes doordat je op jouw niveau presteert en niet onderpresteert.
Het meest haal je uit jezelf met een lat hanteren die past bij wat jouw huidige niveau is. Met een grotere kans op succes en bijhorende positieve gevoelens, maar ook gevoel van succes doordat je op jouw niveau presteert en niet onderpresteert.
when you wish upon a star...
maandag 22 april 2013 om 15:32
quote:moringa schreef op 22 april 2013 @ 15:15:
[...]
Ik denk dat je hier de kern behoorlijk goed te pakken hebt. Je bent bezig met een strijd tegen jezelf.
Of misschien denk je wel "ok, ik ben een ME patiënt, maar dan wil ik wel de beste ME patiënt zijn, namelijk de ME patiënt die alles net zo goed/lang/hard kan als een gezond mens". Dus inderdaad degene die je zou zijn zonder ME. En daarmee leg je jezelf gelijk een onmogelijke opgave op want diegene ben jij niet meer.
In een leven moet je al prioriteiten stellen en jij moet nog meer prioriteiten stellen dan een gezond mens. En dat is nogal lastig als je veel wil
Ik wil niet 'winnen' van andere ME-patiënten, maar ik wil inderdaad een ME-patiënt zijn die net zo functioneert als een gezond iemand. Ik wil het niet alleen (mijn god, wat wil ik graag weer lekker veel doen), ik vind dat ik dat ook moet.
Toen ik net een relatie had, ging ik bijvoorbeeld ook ver over mijn grenzen. Ik vond namelijk dat mijn (gezonde) vriend een gezonde vriendin verdiende. En dat mijn ME er daarom niet mocht zijn. Ik begreep wel dat dat een rare gedachtenkronkel was, maar ik kon het niet loslaten tot het moment dat ik enorm achteruit was gegaan doordat ik steeds teveel deed.
Hmz... ik ben redelijk gefrustreerd bezig, hè?
Daarnaast kan ik ook vaak genieten van wat ik allemaal doe, en soms genieten van niets doen (vooral als dat nietsdoen in/op tuin/strand in de zon is). Maar hiermee heb ik wel een probleem.
[...]
Ik denk dat je hier de kern behoorlijk goed te pakken hebt. Je bent bezig met een strijd tegen jezelf.
Of misschien denk je wel "ok, ik ben een ME patiënt, maar dan wil ik wel de beste ME patiënt zijn, namelijk de ME patiënt die alles net zo goed/lang/hard kan als een gezond mens". Dus inderdaad degene die je zou zijn zonder ME. En daarmee leg je jezelf gelijk een onmogelijke opgave op want diegene ben jij niet meer.
In een leven moet je al prioriteiten stellen en jij moet nog meer prioriteiten stellen dan een gezond mens. En dat is nogal lastig als je veel wil
Ik wil niet 'winnen' van andere ME-patiënten, maar ik wil inderdaad een ME-patiënt zijn die net zo functioneert als een gezond iemand. Ik wil het niet alleen (mijn god, wat wil ik graag weer lekker veel doen), ik vind dat ik dat ook moet.
Toen ik net een relatie had, ging ik bijvoorbeeld ook ver over mijn grenzen. Ik vond namelijk dat mijn (gezonde) vriend een gezonde vriendin verdiende. En dat mijn ME er daarom niet mocht zijn. Ik begreep wel dat dat een rare gedachtenkronkel was, maar ik kon het niet loslaten tot het moment dat ik enorm achteruit was gegaan doordat ik steeds teveel deed.
Hmz... ik ben redelijk gefrustreerd bezig, hè?
Daarnaast kan ik ook vaak genieten van wat ik allemaal doe, en soms genieten van niets doen (vooral als dat nietsdoen in/op tuin/strand in de zon is). Maar hiermee heb ik wel een probleem.
maandag 22 april 2013 om 15:32
Pixiedust, ik ben het helemaal met je eens. Maar ik vind wel dat je jezelf moet blijven uitdagen. In die zin dat je binnen je mogelijkheden wel actief moet blijven en je niet maar op de bank gaat hangen in het kader van "ik heb toch geen energie, dus ik probeer het geeneens". Nogmaals: binnen je mogelijkheden.
maandag 22 april 2013 om 15:34
Edit:quote:Pixiedust schreef op 22 april 2013 @ 15:15:
Jij wedijvert met een geest, met een beeld uit het verleden. Met iemand die je wellicht ooit was, maar die je allang niet meer bént. .Het is heel moeilijk voor mij om in te zien dat ik diegene niet meer ben. Echt. Rationeel 'snap' ik het. Gevoelsmatig niet.
Jij wedijvert met een geest, met een beeld uit het verleden. Met iemand die je wellicht ooit was, maar die je allang niet meer bént. .Het is heel moeilijk voor mij om in te zien dat ik diegene niet meer ben. Echt. Rationeel 'snap' ik het. Gevoelsmatig niet.
maandag 22 april 2013 om 15:40
quote:Ketricken schreef op 22 april 2013 @ 15:32:
Pixiedust, ik ben het helemaal met je eens. Maar ik vind wel dat je jezelf moet blijven uitdagen. In die zin dat je binnen je mogelijkheden wel actief moet blijven en je niet maar op de bank gaat hangen in het kader van "ik heb toch geen energie, dus ik probeer het geeneens". Nogmaals: binnen je mogelijkheden.
Precies, maar dat zou betekenen dat ik blij en tevreden zou zijn met wat ik doe, en niet regelmatig aan het einde van de dag ontevreden terugkijk en denk 'het stelt toch eigenlijk geen fuck voor'. Ik mis het gevoel van tevredenheid. Van 's avonds een wijntje bij het eten drinken en denken: Zoooo, die heb ik verdiend
Waarom zou ik die alleen verdiend hebben als ik nog 2 of 3 uur extra aan het werk zou zijn geweest? Of als ik 's avonds nog naar een feestje zou kunnen?
Bedankt voor het meedenken en meeschrijven trouwens allemaal!
Pixiedust, ik ben het helemaal met je eens. Maar ik vind wel dat je jezelf moet blijven uitdagen. In die zin dat je binnen je mogelijkheden wel actief moet blijven en je niet maar op de bank gaat hangen in het kader van "ik heb toch geen energie, dus ik probeer het geeneens". Nogmaals: binnen je mogelijkheden.
Precies, maar dat zou betekenen dat ik blij en tevreden zou zijn met wat ik doe, en niet regelmatig aan het einde van de dag ontevreden terugkijk en denk 'het stelt toch eigenlijk geen fuck voor'. Ik mis het gevoel van tevredenheid. Van 's avonds een wijntje bij het eten drinken en denken: Zoooo, die heb ik verdiend
Waarom zou ik die alleen verdiend hebben als ik nog 2 of 3 uur extra aan het werk zou zijn geweest? Of als ik 's avonds nog naar een feestje zou kunnen?
Bedankt voor het meedenken en meeschrijven trouwens allemaal!
maandag 22 april 2013 om 15:42
quote:gebruikersnaam22 schreef op 22 april 2013 @ 15:32:
[...]
Ik wil niet 'winnen' van andere ME-patiënten, maar ik wil inderdaad een ME-patiënt zijn die net zo functioneert als een gezond iemand. Ik wil het niet alleen (mijn god, wat wil ik graag weer lekker veel doen), ik vind dat ik dat ook moet.
Toen ik net een relatie had, ging ik bijvoorbeeld ook ver over mijn grenzen. Ik vond namelijk dat mijn (gezonde) vriend een gezonde vriendin verdiende. En dat mijn ME er daarom niet mocht zijn. Ik begreep wel dat dat een rare gedachtenkronkel was, maar ik kon het niet loslaten tot het moment dat ik enorm achteruit was gegaan doordat ik steeds teveel deed.
Hmz... ik ben redelijk gefrustreerd bezig, hè?
Daarnaast kan ik ook vaak genieten van wat ik allemaal doe, en soms genieten van niets doen (vooral als dat nietsdoen in/op tuin/strand in de zon is). Maar hiermee heb ik wel een probleem.Waarom moet je functioneren als een gezond iemand? Wat gebeurt er dan als je niet functioneert als een gezond iemand? Wie ben je dan en wat heb je dan verkeerd gedaan?
Het klinkt alsof je wel wil winnen van andere ME patiënten. Zij 'mogen' ziek zijn, maar jij niet. Jij moet gezond zijn.
Waarom moet je een gezonde vriendin zijn voor je gezonde vriend? Hij weet toch dat je dit hebt? Waarom denk je dat hij dat van je verwacht? Hij heeft toch voor je gekozen zoals je op dit moment bent, niet voor de persoon die je ooit was en die hij niet eens kent.
Het klinkt inderdaad gefrustreerd, volgens mij heb je t behoorlijk lastig met jezelf op dit moment. Je begrijpt het rationeel wel maar gevoelsmatig niet. Wat heb je nodig om tot dat gevoelsmatige begrip te komen?
[...]
Ik wil niet 'winnen' van andere ME-patiënten, maar ik wil inderdaad een ME-patiënt zijn die net zo functioneert als een gezond iemand. Ik wil het niet alleen (mijn god, wat wil ik graag weer lekker veel doen), ik vind dat ik dat ook moet.
Toen ik net een relatie had, ging ik bijvoorbeeld ook ver over mijn grenzen. Ik vond namelijk dat mijn (gezonde) vriend een gezonde vriendin verdiende. En dat mijn ME er daarom niet mocht zijn. Ik begreep wel dat dat een rare gedachtenkronkel was, maar ik kon het niet loslaten tot het moment dat ik enorm achteruit was gegaan doordat ik steeds teveel deed.
Hmz... ik ben redelijk gefrustreerd bezig, hè?
Daarnaast kan ik ook vaak genieten van wat ik allemaal doe, en soms genieten van niets doen (vooral als dat nietsdoen in/op tuin/strand in de zon is). Maar hiermee heb ik wel een probleem.Waarom moet je functioneren als een gezond iemand? Wat gebeurt er dan als je niet functioneert als een gezond iemand? Wie ben je dan en wat heb je dan verkeerd gedaan?
Het klinkt alsof je wel wil winnen van andere ME patiënten. Zij 'mogen' ziek zijn, maar jij niet. Jij moet gezond zijn.
Waarom moet je een gezonde vriendin zijn voor je gezonde vriend? Hij weet toch dat je dit hebt? Waarom denk je dat hij dat van je verwacht? Hij heeft toch voor je gekozen zoals je op dit moment bent, niet voor de persoon die je ooit was en die hij niet eens kent.
Het klinkt inderdaad gefrustreerd, volgens mij heb je t behoorlijk lastig met jezelf op dit moment. Je begrijpt het rationeel wel maar gevoelsmatig niet. Wat heb je nodig om tot dat gevoelsmatige begrip te komen?
maandag 22 april 2013 om 15:45
Ik begrijp wat je bedoelt. Maar het accepteren is iets wat je echt zult moeten leren. Ik kan bv. 4 uur werken op een dag en dan verder die dag niets (maar ik ben al blij dat ik dat weer kan!). Ik kan afgelopen zondag een uurtje in de tuin werken en daar intens tevreden over zijn. En dan heb ik dat wijntje echt wel verdiend
maandag 22 april 2013 om 15:48
quote:moringa schreef op 22 april 2013 @ 15:44:
En je mag jezelf heus wel uitdagen hoor. Maar zo te horen doe je dat nu al voldoende, veel te veel eigenlijk zelf. Jezelf niet zo op de proef stellen is ook een kunst!Je eigen grenzen leren herkennen en je daaraan houden is een veel grotere kunst eigenlijk dan er continu overheen gaan, nu ik er over nadenk.
En je mag jezelf heus wel uitdagen hoor. Maar zo te horen doe je dat nu al voldoende, veel te veel eigenlijk zelf. Jezelf niet zo op de proef stellen is ook een kunst!Je eigen grenzen leren herkennen en je daaraan houden is een veel grotere kunst eigenlijk dan er continu overheen gaan, nu ik er over nadenk.
maandag 22 april 2013 om 16:19
quote:moringa schreef op 22 april 2013 @ 15:42:
[...]
Waarom moet je functioneren als een gezond iemand? Wat gebeurt er dan als je niet functioneert als een gezond iemand? Wie ben je dan en wat heb je dan verkeerd gedaan?
Het klinkt alsof je wel wil winnen van andere ME patiënten. Zij 'mogen' ziek zijn, maar jij niet. Jij moet gezond zijn.
Ik denk dat meerdere dingen meespelen. Het is 'heel graag willen' en daarnaast 'moeten'. Wat betreft het moeten is het eerste wat me te binnen schiet de nogal rare opvoeding die ik heb genoten. Of moet ik zeggen afvoeding?
Een van mijn opvoeders gaf me dagelijks lijstjes die ik moest doen. Ik heb eens uitgerekend hoeveel uur ik nodig zou hebben om zo'n lijst af te maken: een dag zou 36 uur moeten hebben. Uiteraard kreeg ik het vaak meestal niet helemaal af en daarvoor kreeg ik dan op mijn kop. Mijn opvoeder had een drankprobleem en kon behoorlijk hysterisch worden, dat was echt geen pretje. Ik denk dat daar het 'over mijn grenzen gaan' is begonnen, en dat ik de opvoeding zelf heb voortgezet. Ik moet nu namelijk nog steeds meer dan ik kan, en reageer bozig als het niet lukt.
Ik ben altijd een stuk milder naar anderen geweest dan naar mezelf, vandaar dat ik niet vind dat een ander met ME als gezond iemand zou moeten functioneren.
Daarbij is ME ook nog een ziekte die niet geaccepteerd wordt in het reguliere circuit. Dat werkt ook niet echt mee om het zelf te accepteren. Soms lach ik om de opmerkingen die ik lees over ME, zoals: ze zouden een andere hobby moeten zoeken, dan zijn ze zo van de ME af. Maar ondertussen raakt het me wel een beetje.
En het is voor mezelf ook zo'n ongrijpbare ziekte: ik heb al mijn organen, mijn armen, benen en hoofd nog, er is niets duidelijk aanwijsbaars wat me ziek houd, alleen wat disbalansen... hoe kan het dat ik deze klachten heb? Er zijn dagen dat ik me bijna 'normaal' voel en dan denk ik: zie je, mijn lichaam kán het wel gewoon.
Dat laatste wil ik overigens vasthouden, ik geloof dat ik kan herstellen van deze ziekte. Alleen zou ik in de tussentijd wat vriendelijker voor mezelf kunnen zijn.
[...]
Waarom moet je functioneren als een gezond iemand? Wat gebeurt er dan als je niet functioneert als een gezond iemand? Wie ben je dan en wat heb je dan verkeerd gedaan?
Het klinkt alsof je wel wil winnen van andere ME patiënten. Zij 'mogen' ziek zijn, maar jij niet. Jij moet gezond zijn.
Ik denk dat meerdere dingen meespelen. Het is 'heel graag willen' en daarnaast 'moeten'. Wat betreft het moeten is het eerste wat me te binnen schiet de nogal rare opvoeding die ik heb genoten. Of moet ik zeggen afvoeding?
Een van mijn opvoeders gaf me dagelijks lijstjes die ik moest doen. Ik heb eens uitgerekend hoeveel uur ik nodig zou hebben om zo'n lijst af te maken: een dag zou 36 uur moeten hebben. Uiteraard kreeg ik het vaak meestal niet helemaal af en daarvoor kreeg ik dan op mijn kop. Mijn opvoeder had een drankprobleem en kon behoorlijk hysterisch worden, dat was echt geen pretje. Ik denk dat daar het 'over mijn grenzen gaan' is begonnen, en dat ik de opvoeding zelf heb voortgezet. Ik moet nu namelijk nog steeds meer dan ik kan, en reageer bozig als het niet lukt.
Ik ben altijd een stuk milder naar anderen geweest dan naar mezelf, vandaar dat ik niet vind dat een ander met ME als gezond iemand zou moeten functioneren.
Daarbij is ME ook nog een ziekte die niet geaccepteerd wordt in het reguliere circuit. Dat werkt ook niet echt mee om het zelf te accepteren. Soms lach ik om de opmerkingen die ik lees over ME, zoals: ze zouden een andere hobby moeten zoeken, dan zijn ze zo van de ME af. Maar ondertussen raakt het me wel een beetje.
En het is voor mezelf ook zo'n ongrijpbare ziekte: ik heb al mijn organen, mijn armen, benen en hoofd nog, er is niets duidelijk aanwijsbaars wat me ziek houd, alleen wat disbalansen... hoe kan het dat ik deze klachten heb? Er zijn dagen dat ik me bijna 'normaal' voel en dan denk ik: zie je, mijn lichaam kán het wel gewoon.
Dat laatste wil ik overigens vasthouden, ik geloof dat ik kan herstellen van deze ziekte. Alleen zou ik in de tussentijd wat vriendelijker voor mezelf kunnen zijn.
