Gezondheid
alle pijlers
Hoe veel uren zijn jullie actief per dag?
maandag 22 april 2013 om 11:41
Dit wordt een lang bericht, voor degenen die daar geen zin/tijd voor hebben heb ik aan het einde van dit epistel een samenvatting neergezet.
Ik heb ruim 10 jaar ME. De eerste jaren waren heftig. Ik was blij als het me lukte wat boodschappen te halen in de supermarkt die 5 minuten lopen bij me vandaan lag. Ik kon geen gesprek meer voeren omdat ik te moe was om op woorden te komen, tv kijken lukte niet omdat dat teveel prikkels gaf, etc etc.
Inmiddels gaat het veel beter. Ik kan een uur of 7 per dag ‘actief’ zijn. De rest van de dag kijk ik tv, surf wat op het net, ik hang bank met mijn vriend, lees mee op het Viva-forum, etc. Natuurlijk ben ik blij dat ik zoveel meer kan dan in het begin, maar wat me af en toe frustreert: een jaar of 5 geleden maakte ik een enorme sprong vooruit, toen merkte ik dat ik ineens een uurtje of 7 per dag wat kón. Ik was euforisch en verklaarde mezelf genezen.
Nu, 5 jaar later, ben ik nog steeds gemiddeld 7 uur per dag actief, ik ben niet verder opgeknapt. Maar nu merk ik dat ik nog lang niet zover ben dat ik een ‘normaal’ leven kan leiden. Vooral sinds ik samenwoon met mijn vriend zie ik dat: hij komt van zijn werk en gaat rustig nog naar een feestje. Voor wat hij op zo’n dag doet, heb ik minstens 2 dagen nodig. Ik moet veel dingen afzeggen, en schitter meestal door afwezigheid op verjaardagen en dergelijke.
Ik kan inmiddels gemiddeld 20 uur per week werken. Ik ben ZZP-er en daarnaast doe ik een aantal uur per week vrijwilligerswerk.
Ik weet dat ik te veel gefixeerd ben op ‘mijn beperkingen’. Die beperkingen doen me verdriet omdat ik alles uit het leven wil halen wat voor mij mogelijk is, maar ik zou de energie die het piekeren me kost beter besteden aan andere zaken.
En soms denk ik: is het wel zo zwart-wit? Natuurlijk zijn er mensen die 2 keer zoveel kunnen dan ik. Maar hoe actief zou ík zijn als ik ‘gezond’ was? Misschien kon ik maar 2 of 3 uur langer doorgaan?
Ik ben eigenlijk heel benieuwd hoe een dag er voor jullie uitziet, om te relativeren (of om te beseffen dat het inderdaad best weinig is wat ik kan). Ben zowel naar degenen die kerngezond zijn benieuwd, als naar anderen die lopen te kwakkelen.
Wat ik onder ‘actief zijn’ versta: werken, sporten, wandelen, fietsen, huishouden, douchen en aankleden, sociale verplichtingen (ook als het gezellig is, want het kost me evengoed meer energie dan bijvoorbeeld een wandeling)
Wat ik onder ‘niet actief’ versta: tv kijken, surfen op internet, pauzes om te eten en/of te drinken, slapen.
Waarschijnlijk is de indeling actief/niet actief ook voor iedereen verschillend, anderen raken misschien juist opgeladen van een verjaardag of een wandeling. Uiteraard is de lijst niet compleet (voordat ik hier reacties over krijg ).
Ik ben heel benieuwd!
Samenvatting: ik heb ME en ik vraag me af wat anderen zoal op een dag kunnen doen qua activiteiten.
Ik heb ruim 10 jaar ME. De eerste jaren waren heftig. Ik was blij als het me lukte wat boodschappen te halen in de supermarkt die 5 minuten lopen bij me vandaan lag. Ik kon geen gesprek meer voeren omdat ik te moe was om op woorden te komen, tv kijken lukte niet omdat dat teveel prikkels gaf, etc etc.
Inmiddels gaat het veel beter. Ik kan een uur of 7 per dag ‘actief’ zijn. De rest van de dag kijk ik tv, surf wat op het net, ik hang bank met mijn vriend, lees mee op het Viva-forum, etc. Natuurlijk ben ik blij dat ik zoveel meer kan dan in het begin, maar wat me af en toe frustreert: een jaar of 5 geleden maakte ik een enorme sprong vooruit, toen merkte ik dat ik ineens een uurtje of 7 per dag wat kón. Ik was euforisch en verklaarde mezelf genezen.
Nu, 5 jaar later, ben ik nog steeds gemiddeld 7 uur per dag actief, ik ben niet verder opgeknapt. Maar nu merk ik dat ik nog lang niet zover ben dat ik een ‘normaal’ leven kan leiden. Vooral sinds ik samenwoon met mijn vriend zie ik dat: hij komt van zijn werk en gaat rustig nog naar een feestje. Voor wat hij op zo’n dag doet, heb ik minstens 2 dagen nodig. Ik moet veel dingen afzeggen, en schitter meestal door afwezigheid op verjaardagen en dergelijke.
Ik kan inmiddels gemiddeld 20 uur per week werken. Ik ben ZZP-er en daarnaast doe ik een aantal uur per week vrijwilligerswerk.
Ik weet dat ik te veel gefixeerd ben op ‘mijn beperkingen’. Die beperkingen doen me verdriet omdat ik alles uit het leven wil halen wat voor mij mogelijk is, maar ik zou de energie die het piekeren me kost beter besteden aan andere zaken.
En soms denk ik: is het wel zo zwart-wit? Natuurlijk zijn er mensen die 2 keer zoveel kunnen dan ik. Maar hoe actief zou ík zijn als ik ‘gezond’ was? Misschien kon ik maar 2 of 3 uur langer doorgaan?
Ik ben eigenlijk heel benieuwd hoe een dag er voor jullie uitziet, om te relativeren (of om te beseffen dat het inderdaad best weinig is wat ik kan). Ben zowel naar degenen die kerngezond zijn benieuwd, als naar anderen die lopen te kwakkelen.
Wat ik onder ‘actief zijn’ versta: werken, sporten, wandelen, fietsen, huishouden, douchen en aankleden, sociale verplichtingen (ook als het gezellig is, want het kost me evengoed meer energie dan bijvoorbeeld een wandeling)
Wat ik onder ‘niet actief’ versta: tv kijken, surfen op internet, pauzes om te eten en/of te drinken, slapen.
Waarschijnlijk is de indeling actief/niet actief ook voor iedereen verschillend, anderen raken misschien juist opgeladen van een verjaardag of een wandeling. Uiteraard is de lijst niet compleet (voordat ik hier reacties over krijg ).
Ik ben heel benieuwd!
Samenvatting: ik heb ME en ik vraag me af wat anderen zoal op een dag kunnen doen qua activiteiten.
maandag 22 april 2013 om 17:30
Dan lijkt het me zaak om aan de slag te gaan met het milder en aardiger worden voor jezelf. Het klinkt namelijk best heftig: zo'n opvoeder die je lijstjes meegeeft en onvoorspelbaar reageert terwijl je als kind juist behoefte hebt aan steun, affectie en voorspelbaarheid. Je moet nogal wat van jezelf. En het is ook nog eens zo dat er verschrikkelijk veel energie gaat zitten in het beschuldigen/afbranden van jezelf omdat je dingen niet kan of jezelf vergelijken met anderen.. Energie die je vervolgens niet voor andere dingen kan gebruiken. Wel eens overwogen om hiervoor hulp te zoeken? Wil je geen complex aanpraten ofzo maar het klinkt alsof je vooral moeite hebt met het accepteren van jezelf.
Ik heb echt de ballen verstand van ME dus ik weet niet wat/wel niet geaccepteerd is in dit geval. Maar wat maakt het uit of het psychisch is of fysiek? Want of het nou een fysieke disbalans van het een of ander is of een fysieke reactie op een psychisch probleem, het maakt geen fluit uit want je hebt er nog steeds last van.
Aardiger en milder voor jezelf proberen te worden heeft in dit geval altijd effect.
Als je activiteiten nog steeds 7 uur per dag blijven ben je beter in staat je daarbij neer te leggen en te genieten van wat je wel kan.
Als het als gevolg heeft dat je meer kan, is dat natuurlijk heel mooi meegenomen.
Heb zelf een depressie gehad. Alles deed het nog: had mijn hoofd, armen, benen en zelfs mijn organen
. Alleen ikzelf deed het niet meer, ik voelde me verschrikkelijk kut en zat mezelf de hele tijd af te zeiken in gedachten. Er zijn tijden geweest dat ik 1 uur per dag iets deed. Maar het langste heeft het nog wel geduurd om te accepteren DAT ik iets had, wat het dan ook was.
Dus om een lang verhaal kort te maken: luister naar jezelf en naar je lichaam. Steek je energie niet in je afzetten tegen iets wat er wel is ook al is het niet zo duidelijk wat het nou precies is.
groetjes Moringa
Ik heb echt de ballen verstand van ME dus ik weet niet wat/wel niet geaccepteerd is in dit geval. Maar wat maakt het uit of het psychisch is of fysiek? Want of het nou een fysieke disbalans van het een of ander is of een fysieke reactie op een psychisch probleem, het maakt geen fluit uit want je hebt er nog steeds last van.
Aardiger en milder voor jezelf proberen te worden heeft in dit geval altijd effect.
Als je activiteiten nog steeds 7 uur per dag blijven ben je beter in staat je daarbij neer te leggen en te genieten van wat je wel kan.
Als het als gevolg heeft dat je meer kan, is dat natuurlijk heel mooi meegenomen.
Heb zelf een depressie gehad. Alles deed het nog: had mijn hoofd, armen, benen en zelfs mijn organen
. Alleen ikzelf deed het niet meer, ik voelde me verschrikkelijk kut en zat mezelf de hele tijd af te zeiken in gedachten. Er zijn tijden geweest dat ik 1 uur per dag iets deed. Maar het langste heeft het nog wel geduurd om te accepteren DAT ik iets had, wat het dan ook was.Dus om een lang verhaal kort te maken: luister naar jezelf en naar je lichaam. Steek je energie niet in je afzetten tegen iets wat er wel is ook al is het niet zo duidelijk wat het nou precies is.
groetjes Moringa
maandag 22 april 2013 om 19:05
quote:Ketricken schreef op 22 april 2013 @ 15:32:
Pixiedust, ik ben het helemaal met je eens. Maar ik vind wel dat je jezelf moet blijven uitdagen. In die zin dat je binnen je mogelijkheden wel actief moet blijven en je niet maar op de bank gaat hangen in het kader van "ik heb toch geen energie, dus ik probeer het geeneens". Nogmaals: binnen je mogelijkheden.
Helemaal mee eens, vandaar ook mijn uitspraak dat overpresteren net zo'n grote valkuil is als onderpresteren.
Gebruikersnaam; al gevoel nog achter verstand aanhobbelt, dan is gevoel dus niet de beste raadgever om de koers mee uit te stippelen. Immers; gevoel verlangt teveel van je omdat je daar nog niet zover bent als verstand. Gevoel moet je nooit blind wegduwen en volledig negeren, maar in deze is het dus geen onpartijdige raadgever. Terwijl je door gevoel zo graag vergelijkt met hoe je ooit voor ME was, haal je dat niveau nu niet meer en is die constatering juist voor datzelfde gevoel een groot risico op teleurstelling, pijn etc. Hoe lastig ook, soms helpt het dan om verstand even boven gevoel te laten vieren en ervaren hoe de gevolgen dan zijn. Om dan succes te proeven van het halen van voor jóu niet te hoge en niet te lage lat. Dat kan soms al genoeg zijn om gevoel mee te krijgen na een aantal keer ervaren hoe dat zich uitwerkt.
Het waarom van de klachten; hoe belangrijk is die eigenlijk? Het is immers niet alsof je daarmee die klachten kunt oplossen. Ze zijn er. Waarom? Daarom. Omdat het leven niet altijd eerlijk is. Omdat we veel weten, maar ook nog heel veel meer niet weten in de medische wetenschap. Wat we wel weten? Dat lichaam en geest geen aparte losstaande onderdelen zijn, maar dat beide veel invloed op elkaar kunnen hebben. Oftewel; het is misschien nog wel belangrijker om geestelijk zo'n stevig mogelijke basis te hebben.
Zelf zie ik dit soort dingen als een crash-course levenslessen. Het dwingt veel meer neus op de feiten, de valkuilen zijn verraderlijker en dieper en de mogelijke winst als je jouw pad erin weet te bewandelen in balans tussen lichaam en geest. Dat ene woordje, balans, daar komt enorm veel op uit. Fysiek en geestelijk. Verwachtingen die je van jezelf hebt, waarbij te grote verwachtingen net zo vervelend zijn als te lage verwachtingen van jezelf hebben. Genoeg jezelf een schop onder de kont kunnen geven waar nodig, maar ook genoeg zelfcompassie hebben om ook dat te kunnen voeden.
Als je merkt dat het een terugkerend struikelblok is waar je zelf niet uitkomt, schroom dan niet om wat hulp in te schakelen. Dit is een veelvoorkomend struikelblok voor menigeen met een chronische ziekte, beperking, handicap of noem het allemaal maar op. Er zijn goed gespecialiseerde hulpverleners in en er is tegenwoordig een hoop bekend over wat wel en niet werkt, zijn tools etc. En andere optie is er een die op lichaam en geest tegelijkertijd inspeelt, dmv een passend revalidatietraject. Intenser door aanpak van beide kanten, maar kan zeer behulpzaam zijn voor zowel fysieke vraagstukken als de meer gevoelsmatige dingen waar je in dit topic over hebt.
Dat je milder bent naar anderen? Mooi zo, daar kun je ook gebruik van maken. Als je merkt dat je te hard richting jezelf neigt te zijn, roep jezelf even terug. Vraag jezelf af wat je zou zeggen tegen een vriendin in jouw situatie en wat je haar zou adviseren, wat zou je van haar verwachten? Dat is een maatstaf die je voor jezelf kunt hanteren. Voelt misschien erg nep of plastisch, maar begint voor een ander zorgen niet bij voor jezelf zorgen? En op een dag merk je dat je minder vaak terug valt op "wat zou ik voor.......", maar instinctiever gaat reageren uit niet alleen maar hard zijn richting jezelf en alleen maar moeten moeten moeten, maar ook met de nodige zelfcompassie en liefde voor jezelf.
Energie die niet meer bewust of onbewust gestoken wordt in gevoelsmatige strijd rondom wat je wel of niet kunt, des te meer die energie vervolgens "over" blijft en je kunt steken in andere dingen.
Pixiedust, ik ben het helemaal met je eens. Maar ik vind wel dat je jezelf moet blijven uitdagen. In die zin dat je binnen je mogelijkheden wel actief moet blijven en je niet maar op de bank gaat hangen in het kader van "ik heb toch geen energie, dus ik probeer het geeneens". Nogmaals: binnen je mogelijkheden.
Helemaal mee eens, vandaar ook mijn uitspraak dat overpresteren net zo'n grote valkuil is als onderpresteren.
Gebruikersnaam; al gevoel nog achter verstand aanhobbelt, dan is gevoel dus niet de beste raadgever om de koers mee uit te stippelen. Immers; gevoel verlangt teveel van je omdat je daar nog niet zover bent als verstand. Gevoel moet je nooit blind wegduwen en volledig negeren, maar in deze is het dus geen onpartijdige raadgever. Terwijl je door gevoel zo graag vergelijkt met hoe je ooit voor ME was, haal je dat niveau nu niet meer en is die constatering juist voor datzelfde gevoel een groot risico op teleurstelling, pijn etc. Hoe lastig ook, soms helpt het dan om verstand even boven gevoel te laten vieren en ervaren hoe de gevolgen dan zijn. Om dan succes te proeven van het halen van voor jóu niet te hoge en niet te lage lat. Dat kan soms al genoeg zijn om gevoel mee te krijgen na een aantal keer ervaren hoe dat zich uitwerkt.
Het waarom van de klachten; hoe belangrijk is die eigenlijk? Het is immers niet alsof je daarmee die klachten kunt oplossen. Ze zijn er. Waarom? Daarom. Omdat het leven niet altijd eerlijk is. Omdat we veel weten, maar ook nog heel veel meer niet weten in de medische wetenschap. Wat we wel weten? Dat lichaam en geest geen aparte losstaande onderdelen zijn, maar dat beide veel invloed op elkaar kunnen hebben. Oftewel; het is misschien nog wel belangrijker om geestelijk zo'n stevig mogelijke basis te hebben.
Zelf zie ik dit soort dingen als een crash-course levenslessen. Het dwingt veel meer neus op de feiten, de valkuilen zijn verraderlijker en dieper en de mogelijke winst als je jouw pad erin weet te bewandelen in balans tussen lichaam en geest. Dat ene woordje, balans, daar komt enorm veel op uit. Fysiek en geestelijk. Verwachtingen die je van jezelf hebt, waarbij te grote verwachtingen net zo vervelend zijn als te lage verwachtingen van jezelf hebben. Genoeg jezelf een schop onder de kont kunnen geven waar nodig, maar ook genoeg zelfcompassie hebben om ook dat te kunnen voeden.
Als je merkt dat het een terugkerend struikelblok is waar je zelf niet uitkomt, schroom dan niet om wat hulp in te schakelen. Dit is een veelvoorkomend struikelblok voor menigeen met een chronische ziekte, beperking, handicap of noem het allemaal maar op. Er zijn goed gespecialiseerde hulpverleners in en er is tegenwoordig een hoop bekend over wat wel en niet werkt, zijn tools etc. En andere optie is er een die op lichaam en geest tegelijkertijd inspeelt, dmv een passend revalidatietraject. Intenser door aanpak van beide kanten, maar kan zeer behulpzaam zijn voor zowel fysieke vraagstukken als de meer gevoelsmatige dingen waar je in dit topic over hebt.
Dat je milder bent naar anderen? Mooi zo, daar kun je ook gebruik van maken. Als je merkt dat je te hard richting jezelf neigt te zijn, roep jezelf even terug. Vraag jezelf af wat je zou zeggen tegen een vriendin in jouw situatie en wat je haar zou adviseren, wat zou je van haar verwachten? Dat is een maatstaf die je voor jezelf kunt hanteren. Voelt misschien erg nep of plastisch, maar begint voor een ander zorgen niet bij voor jezelf zorgen? En op een dag merk je dat je minder vaak terug valt op "wat zou ik voor.......", maar instinctiever gaat reageren uit niet alleen maar hard zijn richting jezelf en alleen maar moeten moeten moeten, maar ook met de nodige zelfcompassie en liefde voor jezelf.
Energie die niet meer bewust of onbewust gestoken wordt in gevoelsmatige strijd rondom wat je wel of niet kunt, des te meer die energie vervolgens "over" blijft en je kunt steken in andere dingen.
when you wish upon a star...
maandag 22 april 2013 om 20:58
Misschien klinkt het dubbel, maar ik denk dat ik (bijna) precies het activiteitenpatroon heb wat bij mijn energie past. Soms vergis ik me, neem ik teveel hooi op mijn vork, en daarna moet ik even een stap terug doen.
Ik moet me wel regelmatig over vermoeidheid heenzetten, of beter gezegd: het er laten zijn, het accepteren, en evengoed wat doen. Ik heb ontdekt hoe goed het werkt om klachten gewoon te accepteren, me niet te verzetten. Ik weet hoeveel energie verzet vreet. Maar accepteren en dan vermoeid op de bank zitten, werkt dan weer niet. Accepteren en dan iets doen, dat werkt voor mij.
Wat ik he-le-maal vergeten was, is accepteren dat ik nu niet boven die zeven uur uit kom - en dat terwijl ik uit ervaring dus weet hoe goed acceptatie werkt. Die 7-uur-grens was voor mij echt een item. Of is, misschien nog, maar ik ga er mijn acceptatie op loslaten.
@Pixiedust, die truc met afstand van jezelf nemen en doen alsof je naar je beste vriendin kijkt heb ik ook wel eens toegepast. Als ik mezelf iets enorm kwalijk nam en afstand nam, dacht ik: hoe kún je het jezelf kwalijk nemen dat je dit/dat niet kunt? Het werkt inderdaad.
quote:moringa schreef op 22 april 2013 @ 17:30:
Alles deed het nog: had mijn hoofd, armen, benen en zelfs mijn organen.Ik heb de rest van je bericht ook gelezen, maar moest hier om grinniken
Ik moet me wel regelmatig over vermoeidheid heenzetten, of beter gezegd: het er laten zijn, het accepteren, en evengoed wat doen. Ik heb ontdekt hoe goed het werkt om klachten gewoon te accepteren, me niet te verzetten. Ik weet hoeveel energie verzet vreet. Maar accepteren en dan vermoeid op de bank zitten, werkt dan weer niet. Accepteren en dan iets doen, dat werkt voor mij.
Wat ik he-le-maal vergeten was, is accepteren dat ik nu niet boven die zeven uur uit kom - en dat terwijl ik uit ervaring dus weet hoe goed acceptatie werkt. Die 7-uur-grens was voor mij echt een item. Of is, misschien nog, maar ik ga er mijn acceptatie op loslaten.
@Pixiedust, die truc met afstand van jezelf nemen en doen alsof je naar je beste vriendin kijkt heb ik ook wel eens toegepast. Als ik mezelf iets enorm kwalijk nam en afstand nam, dacht ik: hoe kún je het jezelf kwalijk nemen dat je dit/dat niet kunt? Het werkt inderdaad.
quote:moringa schreef op 22 april 2013 @ 17:30:
Alles deed het nog: had mijn hoofd, armen, benen en zelfs mijn organen
.Ik heb de rest van je bericht ook gelezen, maar moest hier om grinniken
dinsdag 23 april 2013 om 17:14
Misschien een soort mosterd bericht en mss ook niet
Zelf heb ik CVS als secundaire aandoening (als onderdeel van een bindweefselaandoening):
Een jaar geleden was ik nog een soort struisvogel. "Als ik mn kop maar in het zand steek, is er niks aan de hand." Maar goed keer op keer kreeg ik weer klachten (gerelateerd aan de bindweefselaandoening). De ene keer acute rugklachten en als dat weer net over was, gescheurde enkelbanden enz enz. Mijn lichaam gaf mij dus echte alarmsignalen. Maar goed ik liep (uhh nou ja hinkte) gewoon door. Want ik was toch immers een jonge meid van begin dertig met een leuke baan (nou ja) en een druk privéleven. Het kon toch niet zo zijn dat mijn lichaam (door de aandoening die ik had) mij in de steek zou laten! Dus ik ging gewoon door: 40 uur werken (of meer), bijna iedere doordeweekse dag had ik 's avonds iets ingepland (sporten, hobby, vriendinnen zien).
En ja ik was in het weekend doodop. En ik had dus eigenlijk continu blessures. Op een gegeven moment was ik het zo beu.
Lang verhaal kort: ik zag onder ogen dat dit zo niet verder kon gaan. En ben gaan revalideren (vanwege mijn chronische pijnklachten en blessures) en ben ook gegaan voor de diagnose. ("Dan stond het maar op papier.")
Nu leef ik heel anders. Ik pas mijn dagen aan aan mijn gesteldheid. En ja dat is soms erg kl*te. Want nu blijkt wat ik allemaal niet kan. En ja daar kan ik me op focussen. (Want ik heb echt veel stappen terug moeten nemen.) Maar ik focus me liever op wat ik allemaal wel kan (ook heel veel nog) en daar krijg ik energie van: door het focussen van wat ik allemaal kan EN omdat ik nu wél beter op mijn lichaam let.
Maar wat ik jou wil meegeven, naast bovenstaande (=focussen op het positieve) is ook dat ik bij mezelf merk dat ik merk dat wanneer ik me veel op mijn pijn en/of vermoeidheid focus die pijn en/of vermoeidheid erger worden. Vb.: ik kan op een mindere dag denken: wat balen dat mijn rug zo'n pijn doet en ik doodmoe ben. Maar hoe meer ik daaraan denk hoe erger het wordt. Vooral als ik gewoon thuis blijf, niks doe en dus ga zitten kniezen. Mij helpt afleiding dan heel goed. En dat kan iets actiefs zijn (een paar uurtjes winkelen) of iets passiefs (met een vriendin afspreken).
En ja ik heb nu mss makkelijk praten omdat ik momenteel zonder werk zit (ivm de crisis niet ivm mijn gezondheid) en ik dus zeeën van tijd heb. En daarom maak ik me ook wel zorgen voor wanneer ik 'moet' gaan werken. (Nou ja ik werk erg graag en moet het niet, want ik zou nu ook al in de WIA kunnen werd mij verteld.) Ik wil (nou ja dat is dan wel moeten) 32- 36 uur werken en dat lijkt mij heel erg heftig. Maar goed tegen die tijd zien we wel weer....
Zelf heb ik CVS als secundaire aandoening (als onderdeel van een bindweefselaandoening):
Een jaar geleden was ik nog een soort struisvogel. "Als ik mn kop maar in het zand steek, is er niks aan de hand." Maar goed keer op keer kreeg ik weer klachten (gerelateerd aan de bindweefselaandoening). De ene keer acute rugklachten en als dat weer net over was, gescheurde enkelbanden enz enz. Mijn lichaam gaf mij dus echte alarmsignalen. Maar goed ik liep (uhh nou ja hinkte) gewoon door. Want ik was toch immers een jonge meid van begin dertig met een leuke baan (nou ja) en een druk privéleven. Het kon toch niet zo zijn dat mijn lichaam (door de aandoening die ik had) mij in de steek zou laten! Dus ik ging gewoon door: 40 uur werken (of meer), bijna iedere doordeweekse dag had ik 's avonds iets ingepland (sporten, hobby, vriendinnen zien).
En ja ik was in het weekend doodop. En ik had dus eigenlijk continu blessures. Op een gegeven moment was ik het zo beu.
Lang verhaal kort: ik zag onder ogen dat dit zo niet verder kon gaan. En ben gaan revalideren (vanwege mijn chronische pijnklachten en blessures) en ben ook gegaan voor de diagnose. ("Dan stond het maar op papier.")
Nu leef ik heel anders. Ik pas mijn dagen aan aan mijn gesteldheid. En ja dat is soms erg kl*te. Want nu blijkt wat ik allemaal niet kan. En ja daar kan ik me op focussen. (Want ik heb echt veel stappen terug moeten nemen.) Maar ik focus me liever op wat ik allemaal wel kan (ook heel veel nog) en daar krijg ik energie van: door het focussen van wat ik allemaal kan EN omdat ik nu wél beter op mijn lichaam let.
Maar wat ik jou wil meegeven, naast bovenstaande (=focussen op het positieve) is ook dat ik bij mezelf merk dat ik merk dat wanneer ik me veel op mijn pijn en/of vermoeidheid focus die pijn en/of vermoeidheid erger worden. Vb.: ik kan op een mindere dag denken: wat balen dat mijn rug zo'n pijn doet en ik doodmoe ben. Maar hoe meer ik daaraan denk hoe erger het wordt. Vooral als ik gewoon thuis blijf, niks doe en dus ga zitten kniezen. Mij helpt afleiding dan heel goed. En dat kan iets actiefs zijn (een paar uurtjes winkelen) of iets passiefs (met een vriendin afspreken).
En ja ik heb nu mss makkelijk praten omdat ik momenteel zonder werk zit (ivm de crisis niet ivm mijn gezondheid) en ik dus zeeën van tijd heb. En daarom maak ik me ook wel zorgen voor wanneer ik 'moet' gaan werken. (Nou ja ik werk erg graag en moet het niet, want ik zou nu ook al in de WIA kunnen werd mij verteld.) Ik wil (nou ja dat is dan wel moeten) 32- 36 uur werken en dat lijkt mij heel erg heftig. Maar goed tegen die tijd zien we wel weer....
dinsdag 23 april 2013 om 17:58
Hoi Gebruikersnaam, wat vervelend dat je al 10 jaar moet omgaan met zo'n vervelende beperking! Ik weet waar je tegenaan loopt, ook ik leef door kanker al 11 jaar met een blijvende vermoeidheid. Ik kan 4 uur per dag werken, licht werk (fysiek en geestelijk), anders red ik die 4 uur niet eens. En uiterlijk vier dagen per week. De uren na die inspanning ben ik dan bezig met bijkomen van het werken. Daarnaast moet ik dus ook consessies doen in mijn privé leven. Geen feestjes meer en vaak verjaardagen afzeggen. Ik las dat iemand gaat shoppen ter ontspanning; voor mij is juist winkelen of met een vriendin afspreken dan veel te veel. Ik lig op de bank weer op te laden..
In het begin heb ik het hier heel moeilijk mee gehad, ik was net 20 en iedereen om mij heen ging door in dat hoge tempo waar ik zelf ook eerder in leefde! Het heeft jaren geduurd voor ik vrede kreeg met mijn nieuwe energie niveau. Mijn nieuwe ik. Dat ging met vallen en opstaan en de lat steeds iets lager leggen. Je wilt niet dat het zo is, je wilt meedoen met derest. Maar uiteindelijk ben ik gelukkiger nu ik de rust durf te pakken, en mijn nieuwe ik eindelijk accepteer.
Het is moeilijk om je te zien als iemand met een vermoeidheidsbeperking en niet meer als die oude ik, want je wordt door je omgeving ook niet zo behandeld. Als je een arm of een been mist gaan mensen er denk ik vaak (ongevraagd) vanuit dat je iets niet kunt, maar aan ons kun je niet zien dat we iets niet kunnen en word dus van ons verwacht dat we wel meedoen. En dat wíllen we ook!! De verleiding is groot om dan aan dingen mee te doen omdat je net zo wil zijn als derest. Moeilijk om op zulke momenten 'stop' te zeggen.
Ik vind trouwens dat je al enorm veel doet! Als je toch vaker mee uit zou willen: Kijk vooral naar wat voor jou belangrijk is. Maak iedere week de keuze: wat wil ik deze week doen?! En laat minder belangrijke dingen even schieten. Wil je liever sporten, of naar die verjaardag van je vriendin? In het begin is dat heel moeilijk, maar zodra je merkt dat je je goed voelt bij de dingen die je wél doet, zul je zien dat het makkelijker wordt. En je krijgt er ook nog eens meer energie van! Win win!!
In het begin heb ik het hier heel moeilijk mee gehad, ik was net 20 en iedereen om mij heen ging door in dat hoge tempo waar ik zelf ook eerder in leefde! Het heeft jaren geduurd voor ik vrede kreeg met mijn nieuwe energie niveau. Mijn nieuwe ik. Dat ging met vallen en opstaan en de lat steeds iets lager leggen. Je wilt niet dat het zo is, je wilt meedoen met derest. Maar uiteindelijk ben ik gelukkiger nu ik de rust durf te pakken, en mijn nieuwe ik eindelijk accepteer.
Het is moeilijk om je te zien als iemand met een vermoeidheidsbeperking en niet meer als die oude ik, want je wordt door je omgeving ook niet zo behandeld. Als je een arm of een been mist gaan mensen er denk ik vaak (ongevraagd) vanuit dat je iets niet kunt, maar aan ons kun je niet zien dat we iets niet kunnen en word dus van ons verwacht dat we wel meedoen. En dat wíllen we ook!! De verleiding is groot om dan aan dingen mee te doen omdat je net zo wil zijn als derest. Moeilijk om op zulke momenten 'stop' te zeggen.
Ik vind trouwens dat je al enorm veel doet! Als je toch vaker mee uit zou willen: Kijk vooral naar wat voor jou belangrijk is. Maak iedere week de keuze: wat wil ik deze week doen?! En laat minder belangrijke dingen even schieten. Wil je liever sporten, of naar die verjaardag van je vriendin? In het begin is dat heel moeilijk, maar zodra je merkt dat je je goed voelt bij de dingen die je wél doet, zul je zien dat het makkelijker wordt. En je krijgt er ook nog eens meer energie van! Win win!!
dinsdag 23 april 2013 om 18:13
Gebruikersnaam, ondanks dat ik geen ME heb herken ik wel veel in hoe wat je schrijft en denkt.
Ik moe(s)t ook heel veel van mezelf en ben voor anderen 10 keer milder dan voor mezelf. Ook bij mij ligt de oorzaak hiervan in mijn jeugd.
Ik heb twee jaar geleden toen ik mezelf kompleet over de kop gewerkt had therapie gehad, speciaal om beter om te gaan met 'het dingen moeten'. En dat heeft me erg geholpen, ik kan nu zonder schuldgevoel op de bank liggen en de boel de boel laten.
Als ik je laatste brichten zo lees, lijkt me dit helemaal niet zo'n gek idee voor jouw.
Ik moe(s)t ook heel veel van mezelf en ben voor anderen 10 keer milder dan voor mezelf. Ook bij mij ligt de oorzaak hiervan in mijn jeugd.
Ik heb twee jaar geleden toen ik mezelf kompleet over de kop gewerkt had therapie gehad, speciaal om beter om te gaan met 'het dingen moeten'. En dat heeft me erg geholpen, ik kan nu zonder schuldgevoel op de bank liggen en de boel de boel laten.
Als ik je laatste brichten zo lees, lijkt me dit helemaal niet zo'n gek idee voor jouw.
dinsdag 23 april 2013 om 18:23
Ik kan met je meepraten Pompedom. Vorig jaar heb ik twee weken overspannen thuis gezeten vanwege dat 'moet' gevoel van mijzelf. En dan was ik er nog op tijd bij dankzij een collega, anders had ik nog dieper gezeten.
En dan is het niet over, na wat rust. Ik heb nu deze week een stressvolle week (moet gaan vliegen, ieks!) en dan merk ik direct hoe mijn energielevel er bij ligt en hoe vatbaar ik weer ben voor spanningen en angst. Terwijl ik de weken ervoor energie voor tien had en huppelend door het leven ging!
Misschien is de therapie waar Pompedom over praat zeker geen slecht idee. Ga dingen doen waar je energie van krijgt en die dingen die moeten, laat dat lekker.
En dan is het niet over, na wat rust. Ik heb nu deze week een stressvolle week (moet gaan vliegen, ieks!) en dan merk ik direct hoe mijn energielevel er bij ligt en hoe vatbaar ik weer ben voor spanningen en angst. Terwijl ik de weken ervoor energie voor tien had en huppelend door het leven ging!
Misschien is de therapie waar Pompedom over praat zeker geen slecht idee. Ga dingen doen waar je energie van krijgt en die dingen die moeten, laat dat lekker.
dinsdag 23 april 2013 om 18:30
Interessant topic.
Ik ben manisch-depressief en moet daarom de energie goed doseren.
Wat voor mij vooral een uitdaging is om te leren wat me energie geeft en wat energie vraagt. Zo kan een hobby je energie geven maar als je er weer in doorslaat dan gaat het weer energie kosten. (bijv je neemt bij de hobbyclub teveel taken)
En van bewegen word je moe maar het is een andere vorm van moe dan bijv moe van een middag winkelen. Of van een weekend met familie. (wat een ander weer energie geeft ook, misschien)
Ik kan niet een concreet antwoord geven in uren. Maar ik 'onderpresteer' nu een beetje. Ik probeer de grens weer wat op te rekken met bewegen en andere dingen.
Ik ben manisch-depressief en moet daarom de energie goed doseren.
Wat voor mij vooral een uitdaging is om te leren wat me energie geeft en wat energie vraagt. Zo kan een hobby je energie geven maar als je er weer in doorslaat dan gaat het weer energie kosten. (bijv je neemt bij de hobbyclub teveel taken)
En van bewegen word je moe maar het is een andere vorm van moe dan bijv moe van een middag winkelen. Of van een weekend met familie. (wat een ander weer energie geeft ook, misschien)
Ik kan niet een concreet antwoord geven in uren. Maar ik 'onderpresteer' nu een beetje. Ik probeer de grens weer wat op te rekken met bewegen en andere dingen.
Life isn't about waiting for the storm to pass, it's about learning how to dance in the rain
dinsdag 23 april 2013 om 18:50
En dan maakt het dus niet uit of je 7 of 14 uur per dag actief kan zijn. Zodra je merkt dat je teveel moet van jezelf, denk ik dat therapie geen kwaad kan. Ik mocht van de mijn therapeut 'nog' maar 30 uur per week werken. Inmiddels zit ik weer op 50-55, maar ik kan nu wel veel beter afstand nemen en denken: Fuck you, nu is het weekend.
dinsdag 23 april 2013 om 19:01
Ik heb altijd minder energie gehad dan vrienden om me heen. Toen kreeg ik een depressie en therapie en toen snapte ik precies waar mijn energie naar weglekte. Nu kan ik mijn energie beter beheren (ook als je ogenschijnlijk "niks" doet zoals TV kijken). Daarmee bedoel ik: grenzen aangeef, niet twijfelen aan jezelf, niet schuldig voelen over zaken, nee durven zeggen, mild zijn voor jezelf, accepteren wat je niet kan veranderen, vermijdingsgedrag herkennen (tv kijken?) etc.
Daarnaast merk ik dat werken heel veel energie kan geven of neutraal kan zijn of energie kan zuigen. Een eerdere baan die ik heel leuk vond (écht leuk, sprong uit mn bed om er heen te gaan, hele dag lachen met collega's, zinvol werk dat me goed afging), toen werkte ik 40 uur en kon ik ook met diezelfde collega's nog een borrel doen na het werk. Ik heb echter ook een baan gehad waarbij ik uitgeblust thuiskwam en ik echt niet meer snapte hoe iemand in godsnaam 40 uur per week kon werken.
Daarnaast ben ik sinds een paar jaar aan het sporten (echt intensief) en merk ik dat zodra ik daarmee stop of minder, ik enorm terugzak in energieniveau. Het was vreselijk zwaar om te beginnen met sporten. Als je uitgeblust op de bank zit na een dag werken kón ik ook echt niet meer naar de sportschool maar door een personal trainer die er druk achter zette, ging ik toch. Met resultaat.
Ik weet dus niet of ik van nature een laag energieniveau heb en dat door goed managen heb weten op te krikken. Of dat andere mensen al veel eerder leren/doen wat ik nu pas doe aan energiemanagement.
Voor mij was het in ieder geval een combinatie van onderstaande dingen, waarbij het een ook een beetje voor het ander kan compenseren (dus sport compenseert een beetje minder leuk werk bijv). als al deze dingen top zouden zijn zou ik optimale energie hebben:
- emotionele energie managen, geleerd door therapie en mindfulness
- hierdoor heb ik ook geleerd minder contact te hebben met mensen die mij energie kosten (bepaalde vriendschappen) en meer contact te hebben met mensen of dingen die mij energie geven ( hobby, bepaalde vrienden)
- energiegevend werk.
- intensief sporten
Daarnaast merk ik dat werken heel veel energie kan geven of neutraal kan zijn of energie kan zuigen. Een eerdere baan die ik heel leuk vond (écht leuk, sprong uit mn bed om er heen te gaan, hele dag lachen met collega's, zinvol werk dat me goed afging), toen werkte ik 40 uur en kon ik ook met diezelfde collega's nog een borrel doen na het werk. Ik heb echter ook een baan gehad waarbij ik uitgeblust thuiskwam en ik echt niet meer snapte hoe iemand in godsnaam 40 uur per week kon werken.
Daarnaast ben ik sinds een paar jaar aan het sporten (echt intensief) en merk ik dat zodra ik daarmee stop of minder, ik enorm terugzak in energieniveau. Het was vreselijk zwaar om te beginnen met sporten. Als je uitgeblust op de bank zit na een dag werken kón ik ook echt niet meer naar de sportschool maar door een personal trainer die er druk achter zette, ging ik toch. Met resultaat.
Ik weet dus niet of ik van nature een laag energieniveau heb en dat door goed managen heb weten op te krikken. Of dat andere mensen al veel eerder leren/doen wat ik nu pas doe aan energiemanagement.
Voor mij was het in ieder geval een combinatie van onderstaande dingen, waarbij het een ook een beetje voor het ander kan compenseren (dus sport compenseert een beetje minder leuk werk bijv). als al deze dingen top zouden zijn zou ik optimale energie hebben:
- emotionele energie managen, geleerd door therapie en mindfulness
- hierdoor heb ik ook geleerd minder contact te hebben met mensen die mij energie kosten (bepaalde vriendschappen) en meer contact te hebben met mensen of dingen die mij energie geven ( hobby, bepaalde vrienden)
- energiegevend werk.
- intensief sporten
dinsdag 23 april 2013 om 19:18
Ik ken jouw manier van denken TO, daar werd ik dus zo moe van. Ik kan je aanraden eens naar een goede psycholoog te gaan en een mindfulnesscursus te volgen om van deze houding af te komen. Iets moeten "verdienen" niet schuldvrij kunnen niksen of genieten, dingen "moeten", het steeds over "normaal" hebben (wat jij dan dus nooit bent in je gedachten), aantal "actieve uren per dag" tellen (ik tel nooit meer uren, ik luister naar mijn lichaam en gevoel).
Je denken is krom en kost jou waarschijnlijk heel veel van de energie waar je zo naar verlangt. Je bent in strijd met jezelf en je zet jezelf onder druk. Dat "opladen" voor de tv of internet is onzin, het is wetenschappelijk bewezen dat mensen geen energie krijgen van tv kijken, integendeel. Waarschijnlijk vindt jij het fijn omdat je dan even niets hoeft van jezelf. Misschien is het je beloning of vermijding.
Ik weet niet wat ME is, ik weet dat het omstreden is maar ik meen me te herinneren dat ze laatst ook iets gevonden hebben dat medisch bewijs is. Hoe dan ook, zo denken als jij doet, met jouw jeugd, helpt zeker niet mee! Ik zou daar we iets mee doen als ik jou was.
Je denken is krom en kost jou waarschijnlijk heel veel van de energie waar je zo naar verlangt. Je bent in strijd met jezelf en je zet jezelf onder druk. Dat "opladen" voor de tv of internet is onzin, het is wetenschappelijk bewezen dat mensen geen energie krijgen van tv kijken, integendeel. Waarschijnlijk vindt jij het fijn omdat je dan even niets hoeft van jezelf. Misschien is het je beloning of vermijding.
Ik weet niet wat ME is, ik weet dat het omstreden is maar ik meen me te herinneren dat ze laatst ook iets gevonden hebben dat medisch bewijs is. Hoe dan ook, zo denken als jij doet, met jouw jeugd, helpt zeker niet mee! Ik zou daar we iets mee doen als ik jou was.
dinsdag 23 april 2013 om 19:56
O en nog naar aanleiding van je vraag TO: ik ben nu een uur of 10-12 op op een dag en niet de hele tijd actief. (Echt actief op een dag ben ik een uur of 5-7.) Maar goed soms ben ik op dagen veel vroeger op (bijv omdat ik nu een cursus volg) en dan heb ik gewoon het ritme zoals toen ik werkte. Dat merk ik 's avonds wel (om 8 uur vallen mijn ogen dan langzaam dicht) en de dagen daarna houd ik het dus wel rustig (dus niet nog een dag of middag weg).
dinsdag 23 april 2013 om 21:02
Wat veel nieuwe reacties. Thnx.
Ik kan nu niet uitgebreid reageren want ik lees ze nu pas, en het is voor mij echt tijd om te gaan rusten.
Wat ik wil vertellen is: ik heb vandaag geen uren geteld. Het voelt onwennig en nu ik besef dat ik er vandaag niet mee bezig ben geweest, voelt het zelfs wat beangstigend, alsof ik de controle zou kunnen verliezen. Maar ik vind het wel een goede ontwikkeling. Ik ben vandaag lekker bezig geweest met van alles en nog wat. Ik ben actief geweest, maar heb ook de nodige pauzes tussendoor genomen. Ik voel me tevreden over vandaag (ook al was ik van 8.00 uur vanmorgen tot en met nu misschien niet langer actief dan 7 uur .)
Er wordt me in dit topic verschillende keren aangeraden om in therapie te gaan, maar ik heb al verschillende therapieën gevolgd. Zowel voor het verwerken van trauma's, als het leren omgaan met mijn ziekte. Ik ben op het moment erg bezig met 'de kracht van het nu'. Ik denk dat dat erg lijkt op de mindfulness die me werd aangeraden. Ook doe ik de amygdalatraining van Ashok Gupta, die is er ook op gericht het zenuwstelsel te kalmeren, en oa niet meer gericht te zijn op moeten. Het schijnt dat als het zenuwstelsel overactief is, je automatisch meer in de moet-modus zit, en andersom natuurlijk. Het is een training die speciaal ontwikkeld is om te herstellen van ME. ME-ers zijn volgens hem vaak te gedreven en slecht in ontspannen, iets wat de klachten in stand kan houden.
quote:bloemetje77 schreef op 23 april 2013 @ 19:18:
Ik ken jouw manier van denken TO, daar werd ik dus zo moe van. Ik kan je aanraden eens naar een goede psycholoog te gaan en een mindfulnesscursus te volgen om van deze houding af te komen. Iets moeten "verdienen" niet schuldvrij kunnen niksen of genieten, dingen "moeten", het steeds over "normaal" hebben (wat jij dan dus nooit bent in je gedachten), aantal "actieve uren per dag" tellen (ik tel nooit meer uren, ik luister naar mijn lichaam en gevoel).
Je denken is krom en kost jou waarschijnlijk heel veel van de energie waar je zo naar verlangt. Je bent in strijd met jezelf en je zet jezelf onder druk. .
Dit stuk raakt me, ook al is het in andere woorden wel al tegen me gezegd en getypt. Ik ga het nog een paar keer overlezen.
Nu eerst tanden poetsen en slapen.
Ik kan nu niet uitgebreid reageren want ik lees ze nu pas, en het is voor mij echt tijd om te gaan rusten.
Wat ik wil vertellen is: ik heb vandaag geen uren geteld. Het voelt onwennig en nu ik besef dat ik er vandaag niet mee bezig ben geweest, voelt het zelfs wat beangstigend, alsof ik de controle zou kunnen verliezen. Maar ik vind het wel een goede ontwikkeling. Ik ben vandaag lekker bezig geweest met van alles en nog wat. Ik ben actief geweest, maar heb ook de nodige pauzes tussendoor genomen. Ik voel me tevreden over vandaag (ook al was ik van 8.00 uur vanmorgen tot en met nu misschien niet langer actief dan 7 uur .)
Er wordt me in dit topic verschillende keren aangeraden om in therapie te gaan, maar ik heb al verschillende therapieën gevolgd. Zowel voor het verwerken van trauma's, als het leren omgaan met mijn ziekte. Ik ben op het moment erg bezig met 'de kracht van het nu'. Ik denk dat dat erg lijkt op de mindfulness die me werd aangeraden. Ook doe ik de amygdalatraining van Ashok Gupta, die is er ook op gericht het zenuwstelsel te kalmeren, en oa niet meer gericht te zijn op moeten. Het schijnt dat als het zenuwstelsel overactief is, je automatisch meer in de moet-modus zit, en andersom natuurlijk. Het is een training die speciaal ontwikkeld is om te herstellen van ME. ME-ers zijn volgens hem vaak te gedreven en slecht in ontspannen, iets wat de klachten in stand kan houden.
quote:bloemetje77 schreef op 23 april 2013 @ 19:18:
Ik ken jouw manier van denken TO, daar werd ik dus zo moe van. Ik kan je aanraden eens naar een goede psycholoog te gaan en een mindfulnesscursus te volgen om van deze houding af te komen. Iets moeten "verdienen" niet schuldvrij kunnen niksen of genieten, dingen "moeten", het steeds over "normaal" hebben (wat jij dan dus nooit bent in je gedachten), aantal "actieve uren per dag" tellen (ik tel nooit meer uren, ik luister naar mijn lichaam en gevoel).
Je denken is krom en kost jou waarschijnlijk heel veel van de energie waar je zo naar verlangt. Je bent in strijd met jezelf en je zet jezelf onder druk. .
Dit stuk raakt me, ook al is het in andere woorden wel al tegen me gezegd en getypt. Ik ga het nog een paar keer overlezen.
Nu eerst tanden poetsen en slapen.
dinsdag 23 april 2013 om 21:30
quote:Wapiti schreef op 23 april 2013 @ 17:14:
Maar wat ik jou wil meegeven, naast bovenstaande (=focussen op het positieve) is ook dat ik bij mezelf merk dat ik merk dat wanneer ik me veel op mijn pijn en/of vermoeidheid focus die pijn en/of vermoeidheid erger worden. Vb.: ik kan op een mindere dag denken: wat balen dat mijn rug zo'n pijn doet en ik doodmoe ben. Maar hoe meer ik daaraan denk hoe erger het wordt. Vooral als ik gewoon thuis blijf, niks doe en dus ga zitten kniezen. Mij helpt afleiding dan heel goed. En dat kan iets actiefs zijn (een paar uurtjes winkelen) of iets passiefs (met een vriendin afspreken).
Dit herken ik heel erg. Het schijnt ook wetenschappelijk bewezen te zijn dat het zo werkt. De bron kan ik je niet geven, maar het wordt genoemd door Ashok Gupta die de amygdalatraining heeft ontwikkeld, en hij refereert naar wetenschappelijk onderzoek.
Ik heb van een therapeut geleerd vermoeidheid en andere nare klachten te begroeten, bijna alsof het een vriend is. Ik maak dan contact met de klacht, probeer het te omschrijven en begroet het dan. De eerste keer dat ik mijn vermoeidheid begroette, liepen de tranen over mijn wangen. Ik wilde er niets mee te maken hebben, die rotvermoeidheid zover mogelijk van me afduwen. Want dat was de hel. Ja, gewone vermoeidheid kan soms best prettig zijn, maar ME-vermoeidheid is hier niet mee te vergelijken.
Guess what? Ik voelde me vrij snel een stuk beter! Vermoeidheid voelt gewoon niet meer zo heel naar. Sommige klachten verdwenen zelfs, omdat dus juist het verzetten tegen klachten de klacht kan verergeren of in stand kan houden.
Wel grappig eigenlijk dat ik de kennis wel heb en het ook toepas, maar dan weer vergeet het op alle andere gebieden toe te passen.
Nu is het echt bedtijd
Maar wat ik jou wil meegeven, naast bovenstaande (=focussen op het positieve) is ook dat ik bij mezelf merk dat ik merk dat wanneer ik me veel op mijn pijn en/of vermoeidheid focus die pijn en/of vermoeidheid erger worden. Vb.: ik kan op een mindere dag denken: wat balen dat mijn rug zo'n pijn doet en ik doodmoe ben. Maar hoe meer ik daaraan denk hoe erger het wordt. Vooral als ik gewoon thuis blijf, niks doe en dus ga zitten kniezen. Mij helpt afleiding dan heel goed. En dat kan iets actiefs zijn (een paar uurtjes winkelen) of iets passiefs (met een vriendin afspreken).
Dit herken ik heel erg. Het schijnt ook wetenschappelijk bewezen te zijn dat het zo werkt. De bron kan ik je niet geven, maar het wordt genoemd door Ashok Gupta die de amygdalatraining heeft ontwikkeld, en hij refereert naar wetenschappelijk onderzoek.
Ik heb van een therapeut geleerd vermoeidheid en andere nare klachten te begroeten, bijna alsof het een vriend is. Ik maak dan contact met de klacht, probeer het te omschrijven en begroet het dan. De eerste keer dat ik mijn vermoeidheid begroette, liepen de tranen over mijn wangen. Ik wilde er niets mee te maken hebben, die rotvermoeidheid zover mogelijk van me afduwen. Want dat was de hel. Ja, gewone vermoeidheid kan soms best prettig zijn, maar ME-vermoeidheid is hier niet mee te vergelijken.
Guess what? Ik voelde me vrij snel een stuk beter! Vermoeidheid voelt gewoon niet meer zo heel naar. Sommige klachten verdwenen zelfs, omdat dus juist het verzetten tegen klachten de klacht kan verergeren of in stand kan houden.
Wel grappig eigenlijk dat ik de kennis wel heb en het ook toepas, maar dan weer vergeet het op alle andere gebieden toe te passen.
Nu is het echt bedtijd
dinsdag 23 april 2013 om 21:42
N.a.v. de OP: ik kan een paar uurtjes per dag overeind zijn. Ik red het max een uur of 4, maar dan moet ik de dagen daarvoor en daarna bijkomen. De afgelopen weken ben ik iets over die grenzen heen gegaan. Dat kan wel, maar dat heeft een prijs. Ik heb nu veel pijn en heb de afgelopen weekenden heel veel geslapen omdat pijn nu eenmaal energie vreet.
Het is vervelend. Heel vervelend. Je wilt zoveel en het kan niet. Maar wat al eerder is geschreven, als je daar teveel bij stil staat dan levert dat niets dan verdriet en frustratie op. Ik kies er dus voor om me gelukkig te prijzen met de dingen die wel kunnen. Ik kan af en toe eens doen wat ik wil of nodig vindt, ook al betekent dat daarna rustig aan doen. Ik kan wel heerlijk mijn eigen hond uitlaten.Ik kan gewoon werken, ook al doe ik dat vanuit huis. Ik kan eigenlijk heel veel wel! En als het allemaal even niet lukt, dan probeer ik te genieten van de luxe om even niets te hoeven doen.
Het is vervelend. Heel vervelend. Je wilt zoveel en het kan niet. Maar wat al eerder is geschreven, als je daar teveel bij stil staat dan levert dat niets dan verdriet en frustratie op. Ik kies er dus voor om me gelukkig te prijzen met de dingen die wel kunnen. Ik kan af en toe eens doen wat ik wil of nodig vindt, ook al betekent dat daarna rustig aan doen. Ik kan wel heerlijk mijn eigen hond uitlaten.Ik kan gewoon werken, ook al doe ik dat vanuit huis. Ik kan eigenlijk heel veel wel! En als het allemaal even niet lukt, dan probeer ik te genieten van de luxe om even niets te hoeven doen.
