Gezondheid
alle pijlers
leven met pijn: wie praat er mee?
donderdag 24 april 2008 om 12:05
He hallo,
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
zaterdag 31 mei 2008 om 00:18
Eleonara op tv. Wat gaaf. Ik wil wel kijken dus wel laten weten wanneer he.
Lieske, wat heb je een mooie hond. Neem aan dat dat jouw hond is?
Roosvrouw, je ligt in het ziekenhuis las ik. Ik kom er net uit! Of nu ben je er weer uit toch?
Cl2, op vakantie geweest? Waar naar toe?
Ow... ik merk dat ik er nog niet zo goed inzit. Wil graag persoonlijk op iedereen reageren maar weet nog niet zo goed in te haken. Ik ga zo even bijlezen.
Lieske, wat heb je een mooie hond. Neem aan dat dat jouw hond is?
Roosvrouw, je ligt in het ziekenhuis las ik. Ik kom er net uit! Of nu ben je er weer uit toch?
Cl2, op vakantie geweest? Waar naar toe?
Ow... ik merk dat ik er nog niet zo goed inzit. Wil graag persoonlijk op iedereen reageren maar weet nog niet zo goed in te haken. Ik ga zo even bijlezen.
zaterdag 31 mei 2008 om 00:25
voor jou Aruba!
Roos, welcome back dan maar weer Hm welke pleisters heb je? (ja heb je mij weer met de pleisters ) Mijn ervaring is toch wel dat ze goed blijven zitten eigenlijk. Fijn dat het al goed gaat met hrt gebruik van de stoma.
Sent, geen wijze woorden, alleen deze
Livre da's schrikken zeg! Beterschap.
Roque, toch blijf ik het vreemd vinden dat ze het met je eens is, maar je dan wel even fijntjes verteld dat ontslag nemen wellicht beter is. Heeft je werkgever dan al een reïntegratietraject opgestart, waarin bekeken is wat je dan wél zou kunnen? Ze zijn dat namelijk verplicht voor zover mijn info reikt.
Leo balen dat sporten je zoveel meer pijn oplevert.
Nou op het werk worden mijn nieuwe toetsenbord, muis, pen besteld en wordt bekeken op mijn stoel aangepast kan worden, of dat er een geheel nieuwe stoel komt. Waarbij mijn kamercollega mij op mijn ziel is gaan staan met de opmerking: Als inhuur een nieuwe stoel krijgt, wil ik er ook 1. En bedankt, ik wíl geen aangepast spul hoeven, ik wil gewoon met het spul kunnen doen, waar iedereen mee toe kan.
Heb dat ook maar even met collega gedeeld. Nou ja nu botert het sowieso niet tussen ons, mijn inschatting is dat ze zich bedreigd voelt door mij
Roos, welcome back dan maar weer Hm welke pleisters heb je? (ja heb je mij weer met de pleisters ) Mijn ervaring is toch wel dat ze goed blijven zitten eigenlijk. Fijn dat het al goed gaat met hrt gebruik van de stoma.
Sent, geen wijze woorden, alleen deze
Livre da's schrikken zeg! Beterschap.
Roque, toch blijf ik het vreemd vinden dat ze het met je eens is, maar je dan wel even fijntjes verteld dat ontslag nemen wellicht beter is. Heeft je werkgever dan al een reïntegratietraject opgestart, waarin bekeken is wat je dan wél zou kunnen? Ze zijn dat namelijk verplicht voor zover mijn info reikt.
Leo balen dat sporten je zoveel meer pijn oplevert.
Nou op het werk worden mijn nieuwe toetsenbord, muis, pen besteld en wordt bekeken op mijn stoel aangepast kan worden, of dat er een geheel nieuwe stoel komt. Waarbij mijn kamercollega mij op mijn ziel is gaan staan met de opmerking: Als inhuur een nieuwe stoel krijgt, wil ik er ook 1. En bedankt, ik wíl geen aangepast spul hoeven, ik wil gewoon met het spul kunnen doen, waar iedereen mee toe kan.
Heb dat ook maar even met collega gedeeld. Nou ja nu botert het sowieso niet tussen ons, mijn inschatting is dat ze zich bedreigd voelt door mij
zaterdag 31 mei 2008 om 05:03
CL, welcome back babe! Hoe heb je het gehad?
Livre meid, wat een gedoe met jou en je longen, wat rot allemaal voor je. Ik hoop dat je snel weer opknapt.
Aruba, jij moet ook door een rijstebrijberg heen he? Bovenop je emoties van het verloren kind ook nog eens een dreiging van een gezwel in je buik. Wat vreselijk voor je meid...
RV, het is afzien voor je he? Fijn dat de bloemen mooi staan maar dat is een schrale troost. Je was zo moe zag ik dat je niet meer op ons reageerde, gelijk heb je, kalm aan doen jij!
Mik, natuurlijk voelt die collega zich bedreigt en jij bent ook nog eens 'anders' in haar ogen en anders is in de ogen van velen niet normaal en dat is een beetje bedreigend. Daarbij zul je je wel aanstellen. Dat merk je vaak aan collega's vind ik. Die kunnen niet blij zijn dat zij verdomme nog aan toe gewoon met hun reet op een normale stoel kunnen zitten en met algemene spullen kunnen werken maar die moeten even liggen te memmen over dat iemand met pijn of met een handicap een speciale behandeling krijgt. Stom wijf vind ik het, ze mag haar handjes dichtknijpen.
O jee Lé wat een taal zeg! Ja klopt ja. Ik sta in brand. De vlammen likken aan mijn heupbotten en ik weet me geen raad. Het komt wel weer goed, dat komt het altijd maar ik ben even niet voor reden vatbaar op het moment. Ik heb geen idee hoe lang ik dit vol ga houden, pijngewijs en dan niet fysiek maar psychisch. Altijd maar de moed er in houden en bij elke stap een mes in je lijf gejaagd krijgen gaat een mens opbreken op een bepaald moment.
Nah ja, ik ga maar weer even een handje pillen slikken.
(f)
Livre meid, wat een gedoe met jou en je longen, wat rot allemaal voor je. Ik hoop dat je snel weer opknapt.
Aruba, jij moet ook door een rijstebrijberg heen he? Bovenop je emoties van het verloren kind ook nog eens een dreiging van een gezwel in je buik. Wat vreselijk voor je meid...
RV, het is afzien voor je he? Fijn dat de bloemen mooi staan maar dat is een schrale troost. Je was zo moe zag ik dat je niet meer op ons reageerde, gelijk heb je, kalm aan doen jij!
Mik, natuurlijk voelt die collega zich bedreigt en jij bent ook nog eens 'anders' in haar ogen en anders is in de ogen van velen niet normaal en dat is een beetje bedreigend. Daarbij zul je je wel aanstellen. Dat merk je vaak aan collega's vind ik. Die kunnen niet blij zijn dat zij verdomme nog aan toe gewoon met hun reet op een normale stoel kunnen zitten en met algemene spullen kunnen werken maar die moeten even liggen te memmen over dat iemand met pijn of met een handicap een speciale behandeling krijgt. Stom wijf vind ik het, ze mag haar handjes dichtknijpen.
O jee Lé wat een taal zeg! Ja klopt ja. Ik sta in brand. De vlammen likken aan mijn heupbotten en ik weet me geen raad. Het komt wel weer goed, dat komt het altijd maar ik ben even niet voor reden vatbaar op het moment. Ik heb geen idee hoe lang ik dit vol ga houden, pijngewijs en dan niet fysiek maar psychisch. Altijd maar de moed er in houden en bij elke stap een mes in je lijf gejaagd krijgen gaat een mens opbreken op een bepaald moment.
Nah ja, ik ga maar weer even een handje pillen slikken.
(f)
zaterdag 31 mei 2008 om 10:25
@ Aruba: wat een onzekere tijd voor je
Die hond op mijn avatar is inderdaad van mij, de scheet
@ Mik: klinkt bekend, van die collega. Heb zelf toen ik nog werkte ook menig collega jaloers zien kijken naar mijn superstoel en tas op wieltjes en er ook in de wandelgangen opmerkingen over opgevangen. Bovendien gaf ik in verschillende lokalen les en gebeurde het vaak genoeg dat mijn stoel geconfisqueerd was door een collega; meestal hadden ze dan ook nog met hun tengels aan de knoppen gezeten, zodat ik de zithoek en rugleuning opnieuw -letterlijk met veel pijn en moeite- in kon stellen.
Soms ben je het zo zat dat je er iets van móet zeggen, maar vooral in het geval van opmerkingen zeg ik: let goooo, let gooooo; ze zijn niet wijzer en willen dat vaak ook niet worden!
@ Roos: wat goed dat het catheteriseren je in één keer lukte! Nu maar weer bijkomen van je ziekenhuisbezoek. Doe rustig aan!
@ Leo: doen de pillen hun werk een beetje? Nog iets kunnen slapen?
@ Livre: gaat het met jou alweer een beetje de goede kant op na je ziekenhuisavontuur?
Hier ook status uitgeput na het examen van afgelopen dinsdag. Het heeft me zoveel extra pijn en vermoeidheid opgeleverd dat ik een paar daagjes niet voor mezelf kon zorgen, laat staan voor mijn hond. Was nog te beroerd om te eten. Gelukkig kon ik een paar dagen bij paps en mams terecht en ben ik nu weer in mijn eigen huissie!
Die hond op mijn avatar is inderdaad van mij, de scheet
@ Mik: klinkt bekend, van die collega. Heb zelf toen ik nog werkte ook menig collega jaloers zien kijken naar mijn superstoel en tas op wieltjes en er ook in de wandelgangen opmerkingen over opgevangen. Bovendien gaf ik in verschillende lokalen les en gebeurde het vaak genoeg dat mijn stoel geconfisqueerd was door een collega; meestal hadden ze dan ook nog met hun tengels aan de knoppen gezeten, zodat ik de zithoek en rugleuning opnieuw -letterlijk met veel pijn en moeite- in kon stellen.
Soms ben je het zo zat dat je er iets van móet zeggen, maar vooral in het geval van opmerkingen zeg ik: let goooo, let gooooo; ze zijn niet wijzer en willen dat vaak ook niet worden!
@ Roos: wat goed dat het catheteriseren je in één keer lukte! Nu maar weer bijkomen van je ziekenhuisbezoek. Doe rustig aan!
@ Leo: doen de pillen hun werk een beetje? Nog iets kunnen slapen?
@ Livre: gaat het met jou alweer een beetje de goede kant op na je ziekenhuisavontuur?
Hier ook status uitgeput na het examen van afgelopen dinsdag. Het heeft me zoveel extra pijn en vermoeidheid opgeleverd dat ik een paar daagjes niet voor mezelf kon zorgen, laat staan voor mijn hond. Was nog te beroerd om te eten. Gelukkig kon ik een paar dagen bij paps en mams terecht en ben ik nu weer in mijn eigen huissie!
maandag 2 juni 2008 om 12:58
He meiden!
Leo, ik zie dat ik nog helemaal niet op keuringsverhaal van jou had gereageerd! Dank daarvoor, alleen klote dat jij (en Sent!) die ervaringen hebben. Ik vind ba-ers en keuringsartsen maar rare mensen, geloof ik. En onafhankelijk zijn, zoals de site van Mik belooft. Yeah right.
Sent: hoe is het me je meis? Alweer wat meer vrede gesloten met je lichaam? Of gaat de strijd voort?
Roos, hoe is het met jou? Knap je al een klein beetje op? (En als het wat beter gaat: ik help je herinneren!)
Ik ben hier net door de ha op een eiwit-arm dieet gezet. Als de klachten over een week niet beter zijn, moet ik terugkomen. O yoy. Nu maar hopen dat het werkt...
Leo, ik zie dat ik nog helemaal niet op keuringsverhaal van jou had gereageerd! Dank daarvoor, alleen klote dat jij (en Sent!) die ervaringen hebben. Ik vind ba-ers en keuringsartsen maar rare mensen, geloof ik. En onafhankelijk zijn, zoals de site van Mik belooft. Yeah right.
Sent: hoe is het me je meis? Alweer wat meer vrede gesloten met je lichaam? Of gaat de strijd voort?
Roos, hoe is het met jou? Knap je al een klein beetje op? (En als het wat beter gaat: ik help je herinneren!)
Ik ben hier net door de ha op een eiwit-arm dieet gezet. Als de klachten over een week niet beter zijn, moet ik terugkomen. O yoy. Nu maar hopen dat het werkt...
maandag 2 juni 2008 om 18:43
quote:roque schreef op 02 juni 2008 @ 12:58:Sent: hoe is het me je meis? Alweer wat meer vrede gesloten met je lichaam? Of gaat de strijd voort?
strijd gaat voort, nog steeds heel veel last van darmgedoe. we proberen vandaag en morgen weer iets nieuws, het MOET toch een keer gaan werken, zou je zeggen?
*hug* voor iedereen- ben beetje kort in reageren, niet lekker en veel te doen.
strijd gaat voort, nog steeds heel veel last van darmgedoe. we proberen vandaag en morgen weer iets nieuws, het MOET toch een keer gaan werken, zou je zeggen?
*hug* voor iedereen- ben beetje kort in reageren, niet lekker en veel te doen.
maandag 2 juni 2008 om 21:06
Roque, als ik je zo heb gelezen dan heeft de BA een behoorlijk staaltje emotionele chantage uitgeprobeerd. Nu verdenk ik BA's en keuringsartsen er van om hier bijscholing in te hebben gevolgd, maar laat het je niet gek maken. Jij weet dondersgoed waar je gezondheid staat. Jij weet wat jouw valkuilen zijn qua karakter -bijv. té veel van jezelf vergen- en dat je daar als een strenge schooljuf op moet letten. Jij weet dat je elke poging aangrijpt om waar mogelijk te reïntegreren. Kijken we dan naar de wet poortwachter, dan kan men je weinig maken. Maar belangrijker; jij weet dat je jezelf recht in de ogen kunt kijken in de spiegel. Blijf daarbij. Zie dit als (klote) test. Je zult hier vaker tegenaan lopen met chronische pijn. Anderen die het beter denken te weten wanneer dat niet zo is. Durf jouw eigen koers te varen, ook dat is acceptatie.
Aruba; heftige tijd meid! Sterkte.
Mik; zie mutserige uitspraak van collega als compliment. Je oogt ook veel te gezond joh. Zo'n jong ding, fris en fruitig, die krijgt vast allerlei extraatjes van de baas omdat ze op elk mogelijk moment met elke manager flirt.
Hier is de verveling aan het inslaan als een bom. Wat ik kan heb ik nu wel weer genoeg gedaan, zoiets. Stoma gaat redelijk. Went erg snel moet ik zeggen en daar ligt zeker een grote oorzaak bij het continent zijn en het redelijk 'ok' ogen er van. Wel het gevoel dat het klepje wat stroever opent, dus daar woensdag meteen maar even naar laten kijken als ik toch al op de poli ben.
Mik, ik heb op dit moment welland supla stomapleisters. Met wat trucjes en leukopor weet ik het nog wel te rekken tot een keer of 3/4 catheteriseren, maar dat schiet nog niet enorm op als je bedenkt dat ik gemiddeld elke 2 uur er een catheter in moet jassen. Ik moet van de week gewoon even bellen met de leverancier om te kijken of er iets is dat beter bij me past, maar heb me er tot nu toe nog niet erg toe kunnen aanzetten. Moet ook nog eens een keer in de papieren van mijn verzekeraar duiken om te zien hoeveel er per dag eigenlijk vergoed worden.
Aruba; heftige tijd meid! Sterkte.
Mik; zie mutserige uitspraak van collega als compliment. Je oogt ook veel te gezond joh. Zo'n jong ding, fris en fruitig, die krijgt vast allerlei extraatjes van de baas omdat ze op elk mogelijk moment met elke manager flirt.
Hier is de verveling aan het inslaan als een bom. Wat ik kan heb ik nu wel weer genoeg gedaan, zoiets. Stoma gaat redelijk. Went erg snel moet ik zeggen en daar ligt zeker een grote oorzaak bij het continent zijn en het redelijk 'ok' ogen er van. Wel het gevoel dat het klepje wat stroever opent, dus daar woensdag meteen maar even naar laten kijken als ik toch al op de poli ben.
Mik, ik heb op dit moment welland supla stomapleisters. Met wat trucjes en leukopor weet ik het nog wel te rekken tot een keer of 3/4 catheteriseren, maar dat schiet nog niet enorm op als je bedenkt dat ik gemiddeld elke 2 uur er een catheter in moet jassen. Ik moet van de week gewoon even bellen met de leverancier om te kijken of er iets is dat beter bij me past, maar heb me er tot nu toe nog niet erg toe kunnen aanzetten. Moet ook nog eens een keer in de papieren van mijn verzekeraar duiken om te zien hoeveel er per dag eigenlijk vergoed worden.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 3 juni 2008 om 13:41
Roos, wat een wijze woorden. Je hebt gewoon gelijk (what else is new!). Dicht bij mijzelf blijven, beter kan ik niet
En ik ben van mening dat we best een mooie bos hebben gestuurd, dank Mik
Even een vraagje: bij mij bestaat een klein vermoeden op artrose / reuma. Ik moet van de huisarts nu eiwit-arm gaan eten (de helft van de inname die ik normaal heb), om te kijken of hiermee de klachten verdwijnen / verminderen. Is één van jullie hiermee bekend? Als de klachten niet minder worden, moet ik volgende week terugkomen.
Aruba, hoe is het met je? Weet je al wat meer?
En ik ben van mening dat we best een mooie bos hebben gestuurd, dank Mik
Even een vraagje: bij mij bestaat een klein vermoeden op artrose / reuma. Ik moet van de huisarts nu eiwit-arm gaan eten (de helft van de inname die ik normaal heb), om te kijken of hiermee de klachten verdwijnen / verminderen. Is één van jullie hiermee bekend? Als de klachten niet minder worden, moet ik volgende week terugkomen.
Aruba, hoe is het met je? Weet je al wat meer?
dinsdag 3 juni 2008 om 14:50
Hi Roque,
Reuma ben ik wel mee bekend (RA), maar mijn reumatoloog zei destijds niets over een eiwit-arm dieet. Heeft je huisarts gezegd dat het speciaal daar voor is? Een weekje proberen kan misschien weinig kwaad, maar het lijkt me wel lastig uitzoeken. Sterkte ermee!
Reuma ben ik wel mee bekend (RA), maar mijn reumatoloog zei destijds niets over een eiwit-arm dieet. Heeft je huisarts gezegd dat het speciaal daar voor is? Een weekje proberen kan misschien weinig kwaad, maar het lijkt me wel lastig uitzoeken. Sterkte ermee!
anoniem_51386 wijzigde dit bericht op 03-06-2008 14:51
Reden: grammatica, poeh
Reden: grammatica, poeh
% gewijzigd
dinsdag 3 juni 2008 om 21:04
Roque even rondgooglen leert mij dat het idee achter eiwitarm is dat dierlijke eiwitten urinezuur produceren en dat kan dan reuma veroorzaken. Nu klinkt mij dat tamelijk ver gezocht in de oren, aangezien het auto-immuun is, maar goed bij jicht werkt het inderdaad zo dat urinezuur invloed heeft.
Mijn r-loog heeft er in ieder geval niets over gezegd toen ik destijds vroeg of ik mijn voedingspatroon moest veranderen. Volgens hem was het een populaire opvatting, maar niet aantoonbaar bewezen dat diëten helpen...
Mijn r-loog heeft er in ieder geval niets over gezegd toen ik destijds vroeg of ik mijn voedingspatroon moest veranderen. Volgens hem was het een populaire opvatting, maar niet aantoonbaar bewezen dat diëten helpen...
dinsdag 3 juni 2008 om 21:16
Ah, okee. Dit is dus weer typich een gevalletje "mijn dokter" dus . Die begint altijd met voedingsadviezen te strooien (zonder duidelijk te hebben hoe mijn eetpatroon is) alvorens actie te ondernemen. En heeft ook regelmatig achterhaalde adviezen.
Fijn. Ach: dan ga ik volgende week toch lekker weer terug naar de huisarts!
Fijn. Ach: dan ga ik volgende week toch lekker weer terug naar de huisarts!
dinsdag 3 juni 2008 om 21:30
Heb net even op de site van het reumafonds gekeken en ik zie dat een aantal ziektes onder reuma vallen, terwijl ik dat niet wist. Weet niet of reuma erfelijk is, maar anders ben ik gezegend
(moeder heeft besnier boeck, de chronische vorm, vader heeft artrose in de nek, opa ene kant had RA, opa andere kant artrose, oma andere kant lupus E en hun ouders hadden ook artrose / BB)...
(moeder heeft besnier boeck, de chronische vorm, vader heeft artrose in de nek, opa ene kant had RA, opa andere kant artrose, oma andere kant lupus E en hun ouders hadden ook artrose / BB)...
dinsdag 3 juni 2008 om 22:03
voor zover men weet is reuma niet zozeer erfelijk, maar komt het wel vaak familiaal voor. oftewel de kans dat iemand de ziekte doorgeeft aan eventuele kinderen is niet bekend en zo ook niet te zeggen, maar het komt wél vaker voor in bepaalde families. je hoort trouwens wel vaker dat er verschillende vormen van reuma in één familie voorkomen, en dat geldt zeker voor de auto-immuunvormen. toch een bepaalde familiale predispositie voor dat soort aandoeningen, denk ik.
wil nog even melden dat darmen (lees: ontlasting) -met véél laxeerzooi- eindelijk weer op gang zijn c.q. is. voel nu een enorme opluchting, en begin nu pas te merken hoe weinig ik in de afgelopen weken gegeten heb, zoiets nekt gewoon je eetlust. blijf wel het idee hebben dat er meer zit, en hoop van harte dat we 't nu op gang kunnen houden! medicatie qua laxeermiddelen is aangepast nu, in de hoop dat dat inderdaad gaat lukken.
wil nog even melden dat darmen (lees: ontlasting) -met véél laxeerzooi- eindelijk weer op gang zijn c.q. is. voel nu een enorme opluchting, en begin nu pas te merken hoe weinig ik in de afgelopen weken gegeten heb, zoiets nekt gewoon je eetlust. blijf wel het idee hebben dat er meer zit, en hoop van harte dat we 't nu op gang kunnen houden! medicatie qua laxeermiddelen is aangepast nu, in de hoop dat dat inderdaad gaat lukken.
dinsdag 3 juni 2008 om 22:07
Roque meid, je wilt niet weten hoeveel aandoeningen er onder de noemer 'reumatische aandoeningen' geschaard worden. Honderden, ongekend he! Nu moet ik heel eerlijk zeggen dat die term 'reumatische aandoeningen' best misleidend is, naar mijn bescheiden mening. Bij die term denken we nog altijd (zelfs medici vaak nog) aan RA, heftige misvormingen etc. Maar wist je dat zelfs iets relatief kleins als een slijmbeursontsteking ook al onder die noemer valt? Tja, dat discussieert lekker.
De erfelijkheidsfactor werkt '1 op 1' voor zover achterhaald. Dus zeg maar meerdere familieleden met dezelfde aandoening is kans op erfelijke component, waar dat bij tig familieleden met diverse reumatische aandoeningen weer niet speelt. Voor sommige aandoeningen weten ze totaal niet in welke hoek ze de erfelijkheid moeten zoeken, bij andere hebben ze wel wat goede indicatoren maar is het ook nog lang niet waterdicht.(heb het zelf altijd uitermate intrigerend gevonden, zitten ook hier diverse reumatische aandoeningen in de familie, in sommigen erfelijke overlap en anderen niet-)
En dan heb je nog weer het gedoe dat bepaalde aandoeningen primair kunnen zijn (op zichzelf staand) maar ook secundair (als gevolg van). Artrose is een goed voorbeeld van het laatste. Het kan primair zijn, maar ook secundair bijv. bij eds of het chronisch zwaar overbelasten van een gewricht. FM is ook een 'beruchte' om in de secundaire vorm voorbij te komen.
Het is nogal een vergaarbak en das niet erg prettig om voor jezelf een lekker duidelijk beeld te hebben als je aan het zoeken bent.
Mijn ervaring? Een goede reumatoloog vinden die verder kijkt dan de dogmas 'reuma is RA' en 'bezinking moet torenhoog zijn anders is er niets reumatologisch aan de hand'. Helaas zijn die nog niet uitgeroeid, maar er zijn ook een hoop reumatologen die naar het gehele scala kijken.
Hier geen ervaringen met een eiwit-arm dieet. An sich klinken dieten mij niet enorm idioot in de oren overigens. Onze reumatoloog wil daar ook nog wel eens advies in geven, net als van de voedingssupplementen. Wie weet is het een nieuw inzicht, wie weet vermoed je huisarts iets anders, wie weet is het gewoon zijn 'tic'?
Artrose is overigens aan te tonen door een foto, dus best kans dat ha dat eerst op eigen houtje aanvraagt.
De erfelijkheidsfactor werkt '1 op 1' voor zover achterhaald. Dus zeg maar meerdere familieleden met dezelfde aandoening is kans op erfelijke component, waar dat bij tig familieleden met diverse reumatische aandoeningen weer niet speelt. Voor sommige aandoeningen weten ze totaal niet in welke hoek ze de erfelijkheid moeten zoeken, bij andere hebben ze wel wat goede indicatoren maar is het ook nog lang niet waterdicht.(heb het zelf altijd uitermate intrigerend gevonden, zitten ook hier diverse reumatische aandoeningen in de familie, in sommigen erfelijke overlap en anderen niet-)
En dan heb je nog weer het gedoe dat bepaalde aandoeningen primair kunnen zijn (op zichzelf staand) maar ook secundair (als gevolg van). Artrose is een goed voorbeeld van het laatste. Het kan primair zijn, maar ook secundair bijv. bij eds of het chronisch zwaar overbelasten van een gewricht. FM is ook een 'beruchte' om in de secundaire vorm voorbij te komen.
Het is nogal een vergaarbak en das niet erg prettig om voor jezelf een lekker duidelijk beeld te hebben als je aan het zoeken bent.
Mijn ervaring? Een goede reumatoloog vinden die verder kijkt dan de dogmas 'reuma is RA' en 'bezinking moet torenhoog zijn anders is er niets reumatologisch aan de hand'. Helaas zijn die nog niet uitgeroeid, maar er zijn ook een hoop reumatologen die naar het gehele scala kijken.
Hier geen ervaringen met een eiwit-arm dieet. An sich klinken dieten mij niet enorm idioot in de oren overigens. Onze reumatoloog wil daar ook nog wel eens advies in geven, net als van de voedingssupplementen. Wie weet is het een nieuw inzicht, wie weet vermoed je huisarts iets anders, wie weet is het gewoon zijn 'tic'?
Artrose is overigens aan te tonen door een foto, dus best kans dat ha dat eerst op eigen houtje aanvraagt.
vandaag ga ik van alles kunnen
dinsdag 3 juni 2008 om 22:14
Hai Rv, nog gezegd trouwens, maar mooie bos inderdaad! Op plaatje was ie met meer oranje, maar goed da's ook tijd van het jaar tuuk Je 'klinkt' al weer wat anders, kan niet goed uitleggen hoe of wat
Met googlen op het eiwitarme diëet kwam ik vooral veel natuurgeneessites tegen, en ik kan er niks aan doen, maar daar heb ik lichtelijk een ehh aversie tegen zeg maar. Al die theorieën klinken mij net te ver gezocht.
Met googlen op het eiwitarme diëet kwam ik vooral veel natuurgeneessites tegen, en ik kan er niks aan doen, maar daar heb ik lichtelijk een ehh aversie tegen zeg maar. Al die theorieën klinken mij net te ver gezocht.
woensdag 4 juni 2008 om 10:23
\Ik kwam voornamelijk op links uit waarbij óf nierziektes een rol spelen, óf waarbij meer de link werd gelegd met jicht. En nu zat ik vannacht te bedenken dat dát misschien wel is waar de ha toch aan denkt. Hij had het er namelijk over dat eiwitten op je gewrichten kunnen "slaan", waardoor je last van je gewrichten krijgt en daardoor reumatische klachten. En dat zelfde soort verhaaltje kwamik op de reuma-site ook een beetje tegen bij jicht. IK dacht altijd dat jicht in je rug zat, maar dat hoeft kennelijk niet zo te zijn .
Sent, wat een opluchting moet dat zijn, zeg! Heerlijk! IK hoop ook dat de onlasting voort zet, want dat is gewoon geen doen: je afvalstsffen niet kwijt kunnen....
Mik, ik vind Roos ook anders klinken. Meer als Roos ofzo . Niet meer van: "ik heb helemaal geen energie maar kom even voorbij vliegen". Nu valt dat laatste mischien nog wel zo voor Roos, maar de toon is beter, heb ik het idee.
Wil trouwens zeggen dat ik blij met jullie ben
Sent, wat een opluchting moet dat zijn, zeg! Heerlijk! IK hoop ook dat de onlasting voort zet, want dat is gewoon geen doen: je afvalstsffen niet kwijt kunnen....
Mik, ik vind Roos ook anders klinken. Meer als Roos ofzo . Niet meer van: "ik heb helemaal geen energie maar kom even voorbij vliegen". Nu valt dat laatste mischien nog wel zo voor Roos, maar de toon is beter, heb ik het idee.
Wil trouwens zeggen dat ik blij met jullie ben
woensdag 4 juni 2008 om 11:18
Sent, Roos, even een kort vraagje voor jullie: ik was gisteren bij een nieuwe reva-doc (in het kader van de dwarsfluitaanpassingen) en die verbaasde zich erover dat ik nog nooit bij een reumatoloog geweest ben. Ik vraag me echter af wat ik daar te zoeken heb. Met andere woorden: kan een reumatoloog iets betekenen als je al de diagnose EDS/Marfan op zak hebt?
