Gezondheid
alle pijlers
leven met pijn: wie praat er mee?
donderdag 24 april 2008 om 12:05
He hallo,
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.
Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?
Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
woensdag 4 juni 2008 om 11:40
Haha, Roos heeft gewoon zo de pee van het niets doen dat ze weer dwars aan het worden is.
Lieske, hmm wat kan een reumatoloog betekenen. Tja, dat verschilt ongetwijfeld per reumatoloog. In mijn geval was onze reumatoloog echt de 'toegang tot'. Ik wist dat ik in de eds-hoek moest zoeken, en zij was daarin het 'toegangsticket' tot meer info en verder kijken. An sich zijn zij ook de specialist waar je terecht komt met dit soort zaken -en waar nodig doorverwezen wordt naar de kg-, maar dat gebeurt dus zeker niet altijd. Afijn, daar kwam dus al snel de conclusie dat ik het bij het juiste eind had om het in deze hoek te zoeken, een verwijs naar de kg en een traject om te kijken of er qua 'behandeling' e.e.a. te halen viel. Versta hieronder vooral symptoombestrijding. Nu ben ik daarin niet de meest ideale patiënt met mijn allergiëen en dwarse maag. Elke basic pijnmedicatie konden we zo van tafel vegen -al dan niet na proberen-. We hebben toen nog tramadol geprobeerd, maar na een anafylactische shock was ik het zeg maar beu. Bijwerkingen moe en de pijn was toen nog dusdanig dat ik het niet zag zitten om naar sterker te grijpen of naar middelen zoals ad, anti-epileptica etc. Aan de hand daarvan is toen de boel 'afgesloten', met die verstande dat ik altijd terug kan komen als bijv. de artrose dusdanig opspeelt dat er een herbeoordeling nodig is. Vermoed niet dat dat snel zal gebeuren nu ik vervent gebruiker ben van de legale drugsdealers en pijnpoli.
Straks even naar de poli voor wat hechtingen en komt mooi uit. Het stoma geeft wat meer weerstand en mijn buik is weer goed dwars, dus maar eens even overleggen hoe of wat.
Lieske, hmm wat kan een reumatoloog betekenen. Tja, dat verschilt ongetwijfeld per reumatoloog. In mijn geval was onze reumatoloog echt de 'toegang tot'. Ik wist dat ik in de eds-hoek moest zoeken, en zij was daarin het 'toegangsticket' tot meer info en verder kijken. An sich zijn zij ook de specialist waar je terecht komt met dit soort zaken -en waar nodig doorverwezen wordt naar de kg-, maar dat gebeurt dus zeker niet altijd. Afijn, daar kwam dus al snel de conclusie dat ik het bij het juiste eind had om het in deze hoek te zoeken, een verwijs naar de kg en een traject om te kijken of er qua 'behandeling' e.e.a. te halen viel. Versta hieronder vooral symptoombestrijding. Nu ben ik daarin niet de meest ideale patiënt met mijn allergiëen en dwarse maag. Elke basic pijnmedicatie konden we zo van tafel vegen -al dan niet na proberen-. We hebben toen nog tramadol geprobeerd, maar na een anafylactische shock was ik het zeg maar beu. Bijwerkingen moe en de pijn was toen nog dusdanig dat ik het niet zag zitten om naar sterker te grijpen of naar middelen zoals ad, anti-epileptica etc. Aan de hand daarvan is toen de boel 'afgesloten', met die verstande dat ik altijd terug kan komen als bijv. de artrose dusdanig opspeelt dat er een herbeoordeling nodig is. Vermoed niet dat dat snel zal gebeuren nu ik vervent gebruiker ben van de legale drugsdealers en pijnpoli.
Straks even naar de poli voor wat hechtingen en komt mooi uit. Het stoma geeft wat meer weerstand en mijn buik is weer goed dwars, dus maar eens even overleggen hoe of wat.
vandaag ga ik van alles kunnen
woensdag 4 juni 2008 om 12:02
Hé Roos, da's snel! Wat ellendig dat je buik dwarsligt. Ik hoop voor je dat ze straks iets voor je kunnen betekenen op de poli!
En wat betreft de hechtingen: same as usual?
Nooit geweten trouwens dat mijn buik zo gevoelig is. De revadoc duwde er gisteren op en als reactie verkocht ik hem bijna een dreun voor z'n harses Probeerde hij later hetzelfde plekje nog een keer, om te controleren of het inderdaad zo pijnlijk was; grrr, ja dus. Kwestie van spierspanning en darmperikelen.
Anyway, even over je antwoord: dit is inderdaad een beetje wat ik van een reumatoloog verwachtte in het geval van 'onze' problematiek. Voor een diagnose of behandelplan hoef ik er niet heen en met de anesthesist van de pijnpoli heb ik een medicatieplan opgesteld, dus ook daarin kan een r'loog niet veel bijdragen. Rest nog de artrose, die in elk geval in nek, rug en kaken geconstateerd is (verder niets onderzocht). Maar ja, om daarvoor nou speciaal een afspraak te maken...
Succes zo op de poli!
En wat betreft de hechtingen: same as usual?
Nooit geweten trouwens dat mijn buik zo gevoelig is. De revadoc duwde er gisteren op en als reactie verkocht ik hem bijna een dreun voor z'n harses Probeerde hij later hetzelfde plekje nog een keer, om te controleren of het inderdaad zo pijnlijk was; grrr, ja dus. Kwestie van spierspanning en darmperikelen.
Anyway, even over je antwoord: dit is inderdaad een beetje wat ik van een reumatoloog verwachtte in het geval van 'onze' problematiek. Voor een diagnose of behandelplan hoef ik er niet heen en met de anesthesist van de pijnpoli heb ik een medicatieplan opgesteld, dus ook daarin kan een r'loog niet veel bijdragen. Rest nog de artrose, die in elk geval in nek, rug en kaken geconstateerd is (verder niets onderzocht). Maar ja, om daarvoor nou speciaal een afspraak te maken...
Succes zo op de poli!
woensdag 4 juni 2008 om 13:16
Heb net op een Belgische site een stukje gevonden over overerfelijkheid bij reuma en het blijkt dat het per reumasoort verschilt. RA schijnt niet overerfbaar te zijn, artrose weer wel (en dat blijkt nu net veel bij ons in de familie veel voor te komen). Ook jicht is overerfbaar. Grappig
(hier is de link: http://www.reumaliga.be/vrlierfe.htm )
Hier nog een stukje over dieet en voeding: http://www.reumaliga.be/vrlivoed.htm
Staat niets in over eiwit-arm. Ik houd nu via dieetdagboek.nl mijn voeding bij en het blijkt dat bij een normaal eetpatroon (dankzij lijntopic op viva wist ik nog wat ik gegeten had) ik minder dan 80 gram eiwit binnen krijg. Voor iemand met mijn gewicht blijkt dat de gezondheidsrichtlijn te zijn. Het lijkt me dus raar dat ik een overschot aan eiwit heb, dat op mijn gewrichten slaat.
Overigens ben ik met je eens Roos, dat ik best in voeding met betrekking tot ziekte / gezondheid geloof. Maar voordat er een advies komt, is het natuurlijk wel handig dat ijn huiarts dan ook een goed inzicht heeft in mijn eetpatroon. Neem volgende week mijn uitgeprinte eetdagboek van afgelopen week wel mee. En om eerlijk te zijn lijkt 40 gram eiwit of minder (de helft van wat ik nu eet) me niet héél gezond. IK probeer nu tussen de 60 en 65 te blijven, kijken of het wat uithaalt
Verder: Lieske, als jij je weg hebt gevonden zonder r-loog en goed behandeld wordt, dan is het toch ook geen echte noodzaak? ER moet wel een meerwaarde zitten aan een bezoek aan een arts.
Roos, succes vandaag in het ziekenhuis. Hoop dat je snel goede pleisters vindt! En verveling is een erg goed teken in het herstelproces
(hier is de link: http://www.reumaliga.be/vrlierfe.htm )
Hier nog een stukje over dieet en voeding: http://www.reumaliga.be/vrlivoed.htm
Staat niets in over eiwit-arm. Ik houd nu via dieetdagboek.nl mijn voeding bij en het blijkt dat bij een normaal eetpatroon (dankzij lijntopic op viva wist ik nog wat ik gegeten had) ik minder dan 80 gram eiwit binnen krijg. Voor iemand met mijn gewicht blijkt dat de gezondheidsrichtlijn te zijn. Het lijkt me dus raar dat ik een overschot aan eiwit heb, dat op mijn gewrichten slaat.
Overigens ben ik met je eens Roos, dat ik best in voeding met betrekking tot ziekte / gezondheid geloof. Maar voordat er een advies komt, is het natuurlijk wel handig dat ijn huiarts dan ook een goed inzicht heeft in mijn eetpatroon. Neem volgende week mijn uitgeprinte eetdagboek van afgelopen week wel mee. En om eerlijk te zijn lijkt 40 gram eiwit of minder (de helft van wat ik nu eet) me niet héél gezond. IK probeer nu tussen de 60 en 65 te blijven, kijken of het wat uithaalt
Verder: Lieske, als jij je weg hebt gevonden zonder r-loog en goed behandeld wordt, dan is het toch ook geen echte noodzaak? ER moet wel een meerwaarde zitten aan een bezoek aan een arts.
Roos, succes vandaag in het ziekenhuis. Hoop dat je snel goede pleisters vindt! En verveling is een erg goed teken in het herstelproces
woensdag 4 juni 2008 om 22:46
quote:Verder: Lieske, als jij je weg hebt gevonden zonder r-loog en goed behandeld wordt, dan is het toch ook geen echte noodzaak? ER moet wel een meerwaarde zitten aan een bezoek aan een arts.
Da's ook mijn idee. Was alleen een beetje aan het twijfelen gebracht door de oprechte verbazing van de revadoc, en ergens hóóp je natuurlijk altijd dat een of andere peut of arts nog iets kan bijdragen aan pijnvermindering of functieverbetering.
Over diëten gesproken: een vriendin van mij heeft Bechterew en volgt een dieet waarbij zo o.a. geen suiker en vlees mag. Toeval of niet, ze heeft sindsdien veel minder ontstekingen en kan haar medicijnen laten staan.
Da's ook mijn idee. Was alleen een beetje aan het twijfelen gebracht door de oprechte verbazing van de revadoc, en ergens hóóp je natuurlijk altijd dat een of andere peut of arts nog iets kan bijdragen aan pijnvermindering of functieverbetering.
Over diëten gesproken: een vriendin van mij heeft Bechterew en volgt een dieet waarbij zo o.a. geen suiker en vlees mag. Toeval of niet, ze heeft sindsdien veel minder ontstekingen en kan haar medicijnen laten staan.
donderdag 5 juni 2008 om 09:48
Pas op, scheldalert.
Ben net uit mijn bed gebeld. En niet bepaald om iets dat ik wilde horen. Woensdags is er op de poli uro geen specialist aanwezig, dus er zou vandaag overlegd worden over de iets hogere weerstand die ik in het stoma voel. Uitslag? Ik mag zo op komen draven, er moet weer een verblijfscatheter geplaatst worden. 'Uit voorzorg, want de klepjes zijn te kwetsbaar', maar langzaam begint hier iets te dagen. Hmm sinds gister af en toe last van een nieuw verschijnsel, dat zal toch niet duiden op problemen met het afsluiten van de klepjes? Dan kan ik echt wel eens verder van huis zijn.
Tel er bij op dat mijn darmen vanacht hebben besloten weer eens op vakantie te gaan en geen zaakwaarnemer te regelen. Hopelijk red ik het zelf met mijn medicijnkast, anders is het straks weer een logeerpartij. Bah, dit kan me echt even gestolen worden. Toen ik gister in de taxi stapte had ik na 5 minuten al zoiets van 'waar is mijn bed, ik wil mijn bed, hellup' en was ik kapot na afloop en nu weer heensjezen, blek. Ik kan wel janken! Oh nee, dat heb ik net al gedaan.
Ben net uit mijn bed gebeld. En niet bepaald om iets dat ik wilde horen. Woensdags is er op de poli uro geen specialist aanwezig, dus er zou vandaag overlegd worden over de iets hogere weerstand die ik in het stoma voel. Uitslag? Ik mag zo op komen draven, er moet weer een verblijfscatheter geplaatst worden. 'Uit voorzorg, want de klepjes zijn te kwetsbaar', maar langzaam begint hier iets te dagen. Hmm sinds gister af en toe last van een nieuw verschijnsel, dat zal toch niet duiden op problemen met het afsluiten van de klepjes? Dan kan ik echt wel eens verder van huis zijn.
Tel er bij op dat mijn darmen vanacht hebben besloten weer eens op vakantie te gaan en geen zaakwaarnemer te regelen. Hopelijk red ik het zelf met mijn medicijnkast, anders is het straks weer een logeerpartij. Bah, dit kan me echt even gestolen worden. Toen ik gister in de taxi stapte had ik na 5 minuten al zoiets van 'waar is mijn bed, ik wil mijn bed, hellup' en was ik kapot na afloop en nu weer heensjezen, blek. Ik kan wel janken! Oh nee, dat heb ik net al gedaan.
vandaag ga ik van alles kunnen
donderdag 5 juni 2008 om 15:57
donderdag 5 juni 2008 om 16:51
Oh jee Roos, klinkt niet goed! Hoop dat 't allemaal meevalt 'in the end', maar hoe dan ook flink balen! Laten we hopen met z'n allen dat stoma netjes blijft werken en je darmen toch op z'n minst gaan doen wat de mijne op dit moment gelukkig nog steeds doen: langzaam werken, maar wérken!
Lies: r.loog kan prima verstand van zaken hebben, vaak ook diagnose stellen en goed onderscheid maken tussen hypermobiliteitsproblematiek en evt. andere reumatologische dingen. kan ook hulpmiddelen voorschrijven e.d., maar daarmee zit je vaak beter bij een revadok. heb zelf een hele fijne reumatoloog, die het liefst wil dat ik 'mijn zaakjes' zoveel mogelijk bij de reva regel, maar die op de achtergrond zeker mee wil denken. ben ook ooit in dagbehandeling geweest op de reumatologie, zelfde multidisciplinaire team als in de reva. meeste r.logen hebben niet eens de 'luxe' dat ze dat kunnen bieden. dus qua behandeling kan een r.loog hooguit ongeveer bieden wat reva doet, maar vaak minder. dus als dx gesteld is, geen andere vragen op reumatologisch gebied etc., dan lijkt het m.i. niet een heel nuttige stap meer.
Hier: darmen gaan nog steeds goed, moet ook wel na al die zooi van m.n. maandag. nu hopen dat ze het BLIJVEN doen de komende tijd. ik zit hier iig nog een maand of twee, dan kijken we verder. nog altijd is de vraag of ik zelfstandig kan wonen ja of nee, en daarbij is het niet zelf naar de wc kunnen een heel groot knelpunt.
Lies: r.loog kan prima verstand van zaken hebben, vaak ook diagnose stellen en goed onderscheid maken tussen hypermobiliteitsproblematiek en evt. andere reumatologische dingen. kan ook hulpmiddelen voorschrijven e.d., maar daarmee zit je vaak beter bij een revadok. heb zelf een hele fijne reumatoloog, die het liefst wil dat ik 'mijn zaakjes' zoveel mogelijk bij de reva regel, maar die op de achtergrond zeker mee wil denken. ben ook ooit in dagbehandeling geweest op de reumatologie, zelfde multidisciplinaire team als in de reva. meeste r.logen hebben niet eens de 'luxe' dat ze dat kunnen bieden. dus qua behandeling kan een r.loog hooguit ongeveer bieden wat reva doet, maar vaak minder. dus als dx gesteld is, geen andere vragen op reumatologisch gebied etc., dan lijkt het m.i. niet een heel nuttige stap meer.
Hier: darmen gaan nog steeds goed, moet ook wel na al die zooi van m.n. maandag. nu hopen dat ze het BLIJVEN doen de komende tijd. ik zit hier iig nog een maand of twee, dan kijken we verder. nog altijd is de vraag of ik zelfstandig kan wonen ja of nee, en daarbij is het niet zelf naar de wc kunnen een heel groot knelpunt.
donderdag 5 juni 2008 om 19:34
Pas je wel een beetje op jezelf Mik? Anders moet ik bellen en je irl een preek geven hoor. Mooie avatar overigens, maar moppermopper blijf je nou aan het veranderen of wát?
Inmiddels ben ik weer een verblijfscatheter rijker. Deze keer met kraan i.p.v. opvangzakken, dus de nachtrust blijft helaas nog even gebroken. Dat viel vanmorgen even tegen zeg, toen ze belde. Voor mijn gevoel ging het op dat gebied niet gek en dan weer een stap terug. En toen de eerste uren de catheter -of eigenlijk de verdovingsvloeistof of all things- net zo irriteerde als cactusnaalden in een zonverbrand achterwerk was ik echt even totaal not amused met het hele gebeuren.
Ik moet wel zeggen, ik deed het kennelijk bepaald niet slecht. De gespecialiseerde verpleegkundige had beduidend meer moeite dan ik om door de klepjes te komen. Het is allemaal 'voorzorg', maar de eerlijkheid gebied te zeggen dat er wat tekenen zijn die niet geweldig klinken. Over een week weer terug, dan mag de catheter er weer uit en is het weer opnieuw kijken hoe gewillig de klepjes zijn. Ik ga ze deze week dus eens ernstig toespreken, zodat ze zich aan het Plan gaan houden. Voordeel bij een nadeel; even geen geklooi met loslatende pleisters, weer terug naar de splitgazen.
Inmiddels ben ik weer een verblijfscatheter rijker. Deze keer met kraan i.p.v. opvangzakken, dus de nachtrust blijft helaas nog even gebroken. Dat viel vanmorgen even tegen zeg, toen ze belde. Voor mijn gevoel ging het op dat gebied niet gek en dan weer een stap terug. En toen de eerste uren de catheter -of eigenlijk de verdovingsvloeistof of all things- net zo irriteerde als cactusnaalden in een zonverbrand achterwerk was ik echt even totaal not amused met het hele gebeuren.
Ik moet wel zeggen, ik deed het kennelijk bepaald niet slecht. De gespecialiseerde verpleegkundige had beduidend meer moeite dan ik om door de klepjes te komen. Het is allemaal 'voorzorg', maar de eerlijkheid gebied te zeggen dat er wat tekenen zijn die niet geweldig klinken. Over een week weer terug, dan mag de catheter er weer uit en is het weer opnieuw kijken hoe gewillig de klepjes zijn. Ik ga ze deze week dus eens ernstig toespreken, zodat ze zich aan het Plan gaan houden. Voordeel bij een nadeel; even geen geklooi met loslatende pleisters, weer terug naar de splitgazen.
vandaag ga ik van alles kunnen
zaterdag 7 juni 2008 om 11:00
Fijn dat dit onderwerp is aangekaart.
Pijn is niet leuk, maar erover praten kan wel opluchten.
Er is geconstateerd dat ik het chronisch pijnsyndroom heb, nadat ik een jaar geleden geopereerd ben aan een hernia l4/l5 + diamprothese.
Door dit syndroom word je wel met de neus op de feiten gedrukt, dat ik als 21 jarige met deze pijn zou moeten leren leven.
Ik revalideer al 3,5 maand intensief, maar de klachten blijven en worden erger.
Gelukkig ben ik kwa persoonlijkheid al sterker geworden, maar het accepteren van de klachten gaat (nog) niet.
Continu pijn hebben maakt je slopend, zo moet ik iedere dag m'n grenzen aangeven, wat ik kan per dag. Rust nemen etc. etc.
En dan vraag je jezelf af, waarom heb ik dit? Domme pech waarschijnlijk !
Pijn is niet leuk, maar erover praten kan wel opluchten.
Er is geconstateerd dat ik het chronisch pijnsyndroom heb, nadat ik een jaar geleden geopereerd ben aan een hernia l4/l5 + diamprothese.
Door dit syndroom word je wel met de neus op de feiten gedrukt, dat ik als 21 jarige met deze pijn zou moeten leren leven.
Ik revalideer al 3,5 maand intensief, maar de klachten blijven en worden erger.
Gelukkig ben ik kwa persoonlijkheid al sterker geworden, maar het accepteren van de klachten gaat (nog) niet.
Continu pijn hebben maakt je slopend, zo moet ik iedere dag m'n grenzen aangeven, wat ik kan per dag. Rust nemen etc. etc.
En dan vraag je jezelf af, waarom heb ik dit? Domme pech waarschijnlijk !
zaterdag 7 juni 2008 om 18:31
zaterdag 7 juni 2008 om 20:47
Aruba, stomme vragen bestaan niet toch?!
Ik revalideer 3,5 maand (intern) en natuurlijk met een opbouwschema, ga je wel vooruit. De pijn blijft echter hetzelfde en neemt toe. Zo was ik in het begin niet actief en lag ik veel op bed, logisch dat de pijn niet over gaat. Toen dacht ik bij mezelf, ik ga revalideren en hopelijk kom ik met minder pijn uit het centrum vandaan (terwijl de rev. arts al heb aangegeven, dat ze de pijn niet weg konden halen)
Ik heb de hele week een programma.
Bijv:
Ma: ergotherapie, muziektherapie, maatschappelijkwerk, fietsen.
Di: Fysio, ergonomie groep, aktiviteitentherapie, roeien, psychologie.
Etc. etc,
Het blijkt nu, ookal ben ik nu erg actief dat die pijn nou eenmaal niet meer weggaat en ik er mee zou moeten leven.
Je snapt, dat is heel erg frustrerend, voor iedereen natuurlijk maar ik ben 21 !!!!
Ik was als persoon, altijd voor iedereen willen zorgen. Iedereen het naar de zin maken, geen nee durven zeggen bla bla.
Nu ben ik veel assertiever, dat is dan een winst. Maar goed, het belangrijkste vond/vind ik minder pijn hebben.
Zo heb ik een opbouwschema, want lang zitten, lopen, staan kan ik niet. Zo bouw ik bijvoorbeeld zitten per 5 dagen 1 minuut op zodat ik straks 30 min kan zitten. ik zit nu op de 12 min 3x per dag, 3 keer per dag 6 min en de rest van de dag onder de 6 minuten. Dus continu met een wekkertje op gevoel, want zitten hou ik soms geen 3 minuten vol.
Vraag gerust wat je wilt.
Ik revalideer 3,5 maand (intern) en natuurlijk met een opbouwschema, ga je wel vooruit. De pijn blijft echter hetzelfde en neemt toe. Zo was ik in het begin niet actief en lag ik veel op bed, logisch dat de pijn niet over gaat. Toen dacht ik bij mezelf, ik ga revalideren en hopelijk kom ik met minder pijn uit het centrum vandaan (terwijl de rev. arts al heb aangegeven, dat ze de pijn niet weg konden halen)
Ik heb de hele week een programma.
Bijv:
Ma: ergotherapie, muziektherapie, maatschappelijkwerk, fietsen.
Di: Fysio, ergonomie groep, aktiviteitentherapie, roeien, psychologie.
Etc. etc,
Het blijkt nu, ookal ben ik nu erg actief dat die pijn nou eenmaal niet meer weggaat en ik er mee zou moeten leven.
Je snapt, dat is heel erg frustrerend, voor iedereen natuurlijk maar ik ben 21 !!!!
Ik was als persoon, altijd voor iedereen willen zorgen. Iedereen het naar de zin maken, geen nee durven zeggen bla bla.
Nu ben ik veel assertiever, dat is dan een winst. Maar goed, het belangrijkste vond/vind ik minder pijn hebben.
Zo heb ik een opbouwschema, want lang zitten, lopen, staan kan ik niet. Zo bouw ik bijvoorbeeld zitten per 5 dagen 1 minuut op zodat ik straks 30 min kan zitten. ik zit nu op de 12 min 3x per dag, 3 keer per dag 6 min en de rest van de dag onder de 6 minuten. Dus continu met een wekkertje op gevoel, want zitten hou ik soms geen 3 minuten vol.
Vraag gerust wat je wilt.
zondag 8 juni 2008 om 09:58
Hé Moeilijk, volgens mij ken ik jouw verhaal van het nvvr-forum, kan dat? Ik ben zelf een keer aan een hernia geopereerd en heb twee spondylodeses gehad, dus ik ken de (rug-)problemen helaas uit ervaring.
Hoewel het na mijn laatste operatie een stuk beter gaat, blijft zitten voor mij ook nog een crime: dertig minuten is de max; voor alles wat langer duurt, moet ik óf flink extra slikken en/of raak ik een stuk achterop wat pijn betreft. Ben nu met mijn ergotherapeut aan het zoeken naar oplossingen om toch iets langer te kunnen zitten. Je wereldje wordt anders immers zo klein!
Zijn ze er bij jou nog achter gekomen waardoor je zoveel pijn blijft houden?
Succes in elk geval met de revalidatie. Als je ook maar een beetje vooruitgang blijft zien, weet je waarvoor je het doet!
(Houd trouwens voor ná je revalidatie, als de pijn onverhoopt zo hevig blijft, de pijnpoli in gedachten. Ik heb meestal behoorlijk veel baat bij de behandelingen. Destijds mocht ik van de revadoc gelijktijdig met de revalidatie de behandelingen ondergaan, maar weet dat ze daar meestal niet zo happig op zijn).
Hoewel het na mijn laatste operatie een stuk beter gaat, blijft zitten voor mij ook nog een crime: dertig minuten is de max; voor alles wat langer duurt, moet ik óf flink extra slikken en/of raak ik een stuk achterop wat pijn betreft. Ben nu met mijn ergotherapeut aan het zoeken naar oplossingen om toch iets langer te kunnen zitten. Je wereldje wordt anders immers zo klein!
Zijn ze er bij jou nog achter gekomen waardoor je zoveel pijn blijft houden?
Succes in elk geval met de revalidatie. Als je ook maar een beetje vooruitgang blijft zien, weet je waarvoor je het doet!
(Houd trouwens voor ná je revalidatie, als de pijn onverhoopt zo hevig blijft, de pijnpoli in gedachten. Ik heb meestal behoorlijk veel baat bij de behandelingen. Destijds mocht ik van de revadoc gelijktijdig met de revalidatie de behandelingen ondergaan, maar weet dat ze daar meestal niet zo happig op zijn).
zondag 8 juni 2008 om 11:42
Lieske, het is een 'heavy' iets, maar is een elro met kantelverstelling wellicht een optie om langer te kunnen 'zitten'? Lang leve de boel achterover gooien, voor mij werkt het goed om langer te kunnen zitten.
Moeilijk; welkom!
Liev, hoe is het met jou?
Mik, goed te lezen dat het hopelijk alleen wennen was!
Hier is het een beetje wachten tot het moment waarop of in ene alles voor de wind gaat, of ik weer het ziekenhuis in mag. Ik ga weer aardig richting een darmverlamming, dus daar maandag maar weer achteraan. (eigen ha heeft geen dienst en andere 2 het hele verhaal uitleggen is hopeloos, dus dokter voor nu zelf wel even met wat extra medicatie) Ik eet weer nauwelijks en houd de boel moeilijk binnen. En het stoppen met mijn antibiotica voor de blaas was waarschijnlijk niet erg slim. Nog geen anderhalve dag na het stoppen kreeg ik in ene last van mijn verstandskies, waarschijnlijk tot die tijd onderdrukt? Inmiddels een behoorlijke ontsteking, ontstoken kaakspier, ik ben een halve hamster, maar belangrijker; ik krijg mijn mond bijna niet meer open en dus nog een factor waardoor ik niet kan eten en met moeite alle medicijnen naar binnen werk.
Pijn is me tot daar aan toe, maar weer niet eten zie ik niet zo zitten. Ik kan immers niet met droge ogen beweren dat mijn lichaam dat nu best aan kan. Dus maar even de dienstdoende tandarts gebeld en extra bups aan medicijnen laten halen. Van de week maar naar eigen tandarts (oh joepie, mis er de energie voor en de praktijk is zo 'toegankelijk' dat je er niet zonder ouch in komt) en dan verder kijken. Normaal gesproken zou de kies er uit moeten zodra de ontsteking weg is, maar ik vraag me af of dat in mijn conditie wel zo verstandig is. Een terugkerende ontsteking is dat zeker niet, maar of we juist nu moeten gaan snijden?
Moeilijk; welkom!
Liev, hoe is het met jou?
Mik, goed te lezen dat het hopelijk alleen wennen was!
Hier is het een beetje wachten tot het moment waarop of in ene alles voor de wind gaat, of ik weer het ziekenhuis in mag. Ik ga weer aardig richting een darmverlamming, dus daar maandag maar weer achteraan. (eigen ha heeft geen dienst en andere 2 het hele verhaal uitleggen is hopeloos, dus dokter voor nu zelf wel even met wat extra medicatie) Ik eet weer nauwelijks en houd de boel moeilijk binnen. En het stoppen met mijn antibiotica voor de blaas was waarschijnlijk niet erg slim. Nog geen anderhalve dag na het stoppen kreeg ik in ene last van mijn verstandskies, waarschijnlijk tot die tijd onderdrukt? Inmiddels een behoorlijke ontsteking, ontstoken kaakspier, ik ben een halve hamster, maar belangrijker; ik krijg mijn mond bijna niet meer open en dus nog een factor waardoor ik niet kan eten en met moeite alle medicijnen naar binnen werk.
Pijn is me tot daar aan toe, maar weer niet eten zie ik niet zo zitten. Ik kan immers niet met droge ogen beweren dat mijn lichaam dat nu best aan kan. Dus maar even de dienstdoende tandarts gebeld en extra bups aan medicijnen laten halen. Van de week maar naar eigen tandarts (oh joepie, mis er de energie voor en de praktijk is zo 'toegankelijk' dat je er niet zonder ouch in komt) en dan verder kijken. Normaal gesproken zou de kies er uit moeten zodra de ontsteking weg is, maar ik vraag me af of dat in mijn conditie wel zo verstandig is. Een terugkerende ontsteking is dat zeker niet, maar of we juist nu moeten gaan snijden?
vandaag ga ik van alles kunnen
zondag 8 juni 2008 om 12:09
quote:lieske schreef op 08 juni 2008 @ 09:58:
Hé Moeilijk, volgens mij ken ik jouw verhaal van het nvvr-forum, kan dat? Ik ben zelf een keer aan een hernia geopereerd en heb twee spondylodeses gehad, dus ik ken de (rug-)problemen helaas uit ervaring.
Hoewel het na mijn laatste operatie een stuk beter gaat, blijft zitten voor mij ook nog een crime: dertig minuten is de max; voor alles wat langer duurt, moet ik óf flink extra slikken en/of raak ik een stuk achterop wat pijn betreft. Ben nu met mijn ergotherapeut aan het zoeken naar oplossingen om toch iets langer te kunnen zitten. Je wereldje wordt anders immers zo klein!
Zijn ze er bij jou nog achter gekomen waardoor je zoveel pijn blijft houden?
Succes in elk geval met de revalidatie. Als je ook maar een beetje vooruitgang blijft zien, weet je waarvoor je het doet!
(Houd trouwens voor ná je revalidatie, als de pijn onverhoopt zo hevig blijft, de pijnpoli in gedachten. Ik heb meestal behoorlijk veel baat bij de behandelingen. Destijds mocht ik van de revadoc gelijktijdig met de revalidatie de behandelingen ondergaan, maar weet dat ze daar meestal niet zo happig op zijn).
Hoi Lieske, dat klopt. Ik ben ook actief op het nvvr forum..
Hopelijk vind de ergo wat oplossingen, de adviesen die ik krjg vind ik goed !!
Dus de spondylodese-operatie, heeft jou wel meer van de pijn verlost?
Het is niet duidelijk waar de pijn nu nog vandaan komt, ik ga daarom nog 1x als ik klaar ben met revalideren naar de neurochirug. Even checken hoe het eruit ziet, dmv een scan misschien. Ik weet nu wel, doordat ik continu actief ben, dat het de pijn zo blijft en toeneemt.
Bedankt voor de tip, maar heb al allerlie pijnbestrijding gehad. 4 injecties en dat heeft geen baadt bij me, helaas. Zo kan je wel doorgaan met ''zoeken'' maar op een gegeven moment houdt het op.
Hé Moeilijk, volgens mij ken ik jouw verhaal van het nvvr-forum, kan dat? Ik ben zelf een keer aan een hernia geopereerd en heb twee spondylodeses gehad, dus ik ken de (rug-)problemen helaas uit ervaring.
Hoewel het na mijn laatste operatie een stuk beter gaat, blijft zitten voor mij ook nog een crime: dertig minuten is de max; voor alles wat langer duurt, moet ik óf flink extra slikken en/of raak ik een stuk achterop wat pijn betreft. Ben nu met mijn ergotherapeut aan het zoeken naar oplossingen om toch iets langer te kunnen zitten. Je wereldje wordt anders immers zo klein!
Zijn ze er bij jou nog achter gekomen waardoor je zoveel pijn blijft houden?
Succes in elk geval met de revalidatie. Als je ook maar een beetje vooruitgang blijft zien, weet je waarvoor je het doet!
(Houd trouwens voor ná je revalidatie, als de pijn onverhoopt zo hevig blijft, de pijnpoli in gedachten. Ik heb meestal behoorlijk veel baat bij de behandelingen. Destijds mocht ik van de revadoc gelijktijdig met de revalidatie de behandelingen ondergaan, maar weet dat ze daar meestal niet zo happig op zijn).
Hoi Lieske, dat klopt. Ik ben ook actief op het nvvr forum..
Hopelijk vind de ergo wat oplossingen, de adviesen die ik krjg vind ik goed !!
Dus de spondylodese-operatie, heeft jou wel meer van de pijn verlost?
Het is niet duidelijk waar de pijn nu nog vandaan komt, ik ga daarom nog 1x als ik klaar ben met revalideren naar de neurochirug. Even checken hoe het eruit ziet, dmv een scan misschien. Ik weet nu wel, doordat ik continu actief ben, dat het de pijn zo blijft en toeneemt.
Bedankt voor de tip, maar heb al allerlie pijnbestrijding gehad. 4 injecties en dat heeft geen baadt bij me, helaas. Zo kan je wel doorgaan met ''zoeken'' maar op een gegeven moment houdt het op.
zondag 8 juni 2008 om 12:37
quote:
Dus de spondylodese-operatie, heeft jou wel meer van de pijn verlost?
Zeker, maar dat hebben de eerste twee operaties ook. Een dag na de herniaoperatie kon ik voor het eerst in een half jaar tijd weer rechtop staan! En na de eerste spondylodese ben ik een jaarlang pijnvrij geweest. Jammer genoeg kwamen er steeds andere dingen bij die geopereerd moesten worden (gevolg van een onderliggende ziekte).
Het is niet duidelijk waar de pijn nu nog vandaan komt, ik ga daarom nog 1x als ik klaar ben met revalideren naar de neurochirug. Even checken hoe het eruit ziet, dmv een scan misschien. Ik weet nu wel, doordat ik continu actief ben, dat het de pijn zo blijft en toeneemt.
Misschien een beetje in het wilde weg schieten, maar was het niet zo dat bij jou de hernia in eerste instantie niet ontdekt was? Zou het dus niet kunnen zijn dat je klachten meteen al ergens anders vandaan kwamen en dat de operatie daardoor geen effect heeft gehad? Wanneer was je meest recente scan?
Bedankt voor de tip, maar heb al allerlie pijnbestrijding gehad. 4 injecties en dat heeft geen baadt bij me, helaas. Zo kan je wel doorgaan met ''zoeken'' maar op een gegeven moment houdt het op.
Ik snap dat je je zoektocht een keer wilt/moet staken om het tussen de oren gezond te houden, maar wie weet zijn de injecties op de verkeerde niveaus gezet of heeft een andere pijnbehandeling meer zin. Da's echt het terrein van de pijnpoli.
Uiteraard moet je doen waar je je goed bij voelt!
Dus de spondylodese-operatie, heeft jou wel meer van de pijn verlost?
Zeker, maar dat hebben de eerste twee operaties ook. Een dag na de herniaoperatie kon ik voor het eerst in een half jaar tijd weer rechtop staan! En na de eerste spondylodese ben ik een jaarlang pijnvrij geweest. Jammer genoeg kwamen er steeds andere dingen bij die geopereerd moesten worden (gevolg van een onderliggende ziekte).
Het is niet duidelijk waar de pijn nu nog vandaan komt, ik ga daarom nog 1x als ik klaar ben met revalideren naar de neurochirug. Even checken hoe het eruit ziet, dmv een scan misschien. Ik weet nu wel, doordat ik continu actief ben, dat het de pijn zo blijft en toeneemt.
Misschien een beetje in het wilde weg schieten, maar was het niet zo dat bij jou de hernia in eerste instantie niet ontdekt was? Zou het dus niet kunnen zijn dat je klachten meteen al ergens anders vandaan kwamen en dat de operatie daardoor geen effect heeft gehad? Wanneer was je meest recente scan?
Bedankt voor de tip, maar heb al allerlie pijnbestrijding gehad. 4 injecties en dat heeft geen baadt bij me, helaas. Zo kan je wel doorgaan met ''zoeken'' maar op een gegeven moment houdt het op.
Ik snap dat je je zoektocht een keer wilt/moet staken om het tussen de oren gezond te houden, maar wie weet zijn de injecties op de verkeerde niveaus gezet of heeft een andere pijnbehandeling meer zin. Da's echt het terrein van de pijnpoli.
Uiteraard moet je doen waar je je goed bij voelt!
zondag 8 juni 2008 om 12:48
quote:roosvrouw schreef op 08 juni 2008 @ 11:42:
Lieske, het is een 'heavy' iets, maar is een elro met kantelverstelling wellicht een optie om langer te kunnen 'zitten'? Lang leve de boel achterover gooien, voor mij werkt het goed om langer te kunnen zitten.
Heb ik zeker over nagedacht en ik weet het antwoord al: ja, dat zou zeker een optie zijn. Ware het niet dat ik ook nog 'gewoon' (nou ja...) kan lopen en ik die optie inderdaad te 'heavy' vind. Grote kans dat ik wel een keer overstag ga, hoor, maar voorlopig proberen we het met een sta-opstoel thuis en voor buiten de deur een lichtgewicht tuinstoel met kantelverstelling (die eerst nog gevonden moet worden ) Moeilijkheid is dat én rug, én nek, én schouders goed ondersteund c.q. ontzien moeten worden.
(...)
Hier is het een beetje wachten tot het moment waarop of in ene alles voor de wind gaat, of ik weer het ziekenhuis in mag. Ik ga weer aardig richting een darmverlamming, dus daar maandag maar weer achteraan. (eigen ha heeft geen dienst en andere 2 het hele verhaal uitleggen is hopeloos, dus dokter voor nu zelf wel even met wat extra medicatie) Ik eet weer nauwelijks en houd de boel moeilijk binnen.
Jeetje meid, dat klinkt helemaal niet goed! Wel aan de bel trekken als je het tot morgen niet redt, hoor!
En het stoppen met mijn antibiotica voor de blaas was waarschijnlijk niet erg slim. Nog geen anderhalve dag na het stoppen kreeg ik in ene last van mijn verstandskies, waarschijnlijk tot die tijd onderdrukt? Inmiddels een behoorlijke ontsteking, ontstoken kaakspier, ik ben een halve hamster, maar belangrijker; ik krijg mijn mond bijna niet meer open en dus nog een factor waardoor ik niet kan eten en met moeite alle medicijnen naar binnen werk.
Welja, dat kan er nog wel bij...
Pijn is me tot daar aan toe, maar weer niet eten zie ik niet zo zitten. Ik kan immers niet met droge ogen beweren dat mijn lichaam dat nu best aan kan. Dus maar even de dienstdoende tandarts gebeld en extra bups aan medicijnen laten halen. Van de week maar naar eigen tandarts (oh joepie, mis er de energie voor en de praktijk is zo 'toegankelijk' dat je er niet zonder ouch in komt) en dan verder kijken. Normaal gesproken zou de kies er uit moeten zodra de ontsteking weg is, maar ik vraag me af of dat in mijn conditie wel zo verstandig is. Een terugkerende ontsteking is dat zeker niet, maar of we juist nu moeten gaan snijden?
Wat een onmogelijke keuze! Hopelijk werken de extra medicijnen goed en heb je nog even uitstel van executie. want een extra ingreep zou nu wel heel zwaar zijn.
Heel veel sterkte weer met alles!
Lieske, het is een 'heavy' iets, maar is een elro met kantelverstelling wellicht een optie om langer te kunnen 'zitten'? Lang leve de boel achterover gooien, voor mij werkt het goed om langer te kunnen zitten.
Heb ik zeker over nagedacht en ik weet het antwoord al: ja, dat zou zeker een optie zijn. Ware het niet dat ik ook nog 'gewoon' (nou ja...) kan lopen en ik die optie inderdaad te 'heavy' vind. Grote kans dat ik wel een keer overstag ga, hoor, maar voorlopig proberen we het met een sta-opstoel thuis en voor buiten de deur een lichtgewicht tuinstoel met kantelverstelling (die eerst nog gevonden moet worden ) Moeilijkheid is dat én rug, én nek, én schouders goed ondersteund c.q. ontzien moeten worden.
(...)
Hier is het een beetje wachten tot het moment waarop of in ene alles voor de wind gaat, of ik weer het ziekenhuis in mag. Ik ga weer aardig richting een darmverlamming, dus daar maandag maar weer achteraan. (eigen ha heeft geen dienst en andere 2 het hele verhaal uitleggen is hopeloos, dus dokter voor nu zelf wel even met wat extra medicatie) Ik eet weer nauwelijks en houd de boel moeilijk binnen.
Jeetje meid, dat klinkt helemaal niet goed! Wel aan de bel trekken als je het tot morgen niet redt, hoor!
En het stoppen met mijn antibiotica voor de blaas was waarschijnlijk niet erg slim. Nog geen anderhalve dag na het stoppen kreeg ik in ene last van mijn verstandskies, waarschijnlijk tot die tijd onderdrukt? Inmiddels een behoorlijke ontsteking, ontstoken kaakspier, ik ben een halve hamster, maar belangrijker; ik krijg mijn mond bijna niet meer open en dus nog een factor waardoor ik niet kan eten en met moeite alle medicijnen naar binnen werk.
Welja, dat kan er nog wel bij...
Pijn is me tot daar aan toe, maar weer niet eten zie ik niet zo zitten. Ik kan immers niet met droge ogen beweren dat mijn lichaam dat nu best aan kan. Dus maar even de dienstdoende tandarts gebeld en extra bups aan medicijnen laten halen. Van de week maar naar eigen tandarts (oh joepie, mis er de energie voor en de praktijk is zo 'toegankelijk' dat je er niet zonder ouch in komt) en dan verder kijken. Normaal gesproken zou de kies er uit moeten zodra de ontsteking weg is, maar ik vraag me af of dat in mijn conditie wel zo verstandig is. Een terugkerende ontsteking is dat zeker niet, maar of we juist nu moeten gaan snijden?
Wat een onmogelijke keuze! Hopelijk werken de extra medicijnen goed en heb je nog even uitstel van executie. want een extra ingreep zou nu wel heel zwaar zijn.
Heel veel sterkte weer met alles!
zondag 8 juni 2008 om 12:50
Fijn, dat de operatie's je wel op weg hebben geholpen. Maar er dan weer dingen bij komen 
Het klopt inderdaad, dat de neuroloog hier in Nederland niet toegaf dat ik iets had. Terwijl ik onder behandeling was bij een chiropractor was, en hij vertelde dat er wel degelijk een hernia zat. Maar goed, wat doet een chiropractor tegen een neuroloog.
De neurochirurg heeft gezegt, dat de operatie technisch is geslaagd, maar hij nu ook niet weet waar die pijn dan nog vandaan komt. Begin Maart heb ik een scan gehad, en daar was niks aan veranderd.
Lief dat je met me meedenkt Lieske, ik prbeer dan ook veel te doen om er vanaf te komen. Maar ben niet van plan om nog langer te gaan zoeken, ookal vind ik het ontzettend moeilijk te accepteren. Het houdt voor mij een keer op, ik wil nog eens door een scan en verder weet ik het ook niet.
Heb nu toch een naam: chronisch pijnsyndroom, maar dat is ook een groot en onbekend begrip. Maar goed, ik laat het hier maar bij, nu ben ik psychisch sterker en zal ik weer zwakker worden, van al dat tegenstrijdigen:D
Het klopt inderdaad, dat de neuroloog hier in Nederland niet toegaf dat ik iets had. Terwijl ik onder behandeling was bij een chiropractor was, en hij vertelde dat er wel degelijk een hernia zat. Maar goed, wat doet een chiropractor tegen een neuroloog.
De neurochirurg heeft gezegt, dat de operatie technisch is geslaagd, maar hij nu ook niet weet waar die pijn dan nog vandaan komt. Begin Maart heb ik een scan gehad, en daar was niks aan veranderd.
Lief dat je met me meedenkt Lieske, ik prbeer dan ook veel te doen om er vanaf te komen. Maar ben niet van plan om nog langer te gaan zoeken, ookal vind ik het ontzettend moeilijk te accepteren. Het houdt voor mij een keer op, ik wil nog eens door een scan en verder weet ik het ook niet.
Heb nu toch een naam: chronisch pijnsyndroom, maar dat is ook een groot en onbekend begrip. Maar goed, ik laat het hier maar bij, nu ben ik psychisch sterker en zal ik weer zwakker worden, van al dat tegenstrijdigen:D
zondag 8 juni 2008 om 13:57
hallo allemaal, had ik me net een beetje gewend om af en toe aan te schuiven aan de reuma-tafel, maar nou hangen jullie aan de pijn-bar. Schuif maar een beetje op, dan wriemel ik mezelf ertussen..
Heb maandag een wortelkanaalbehandeling gehad, op zichzelf al geen feestje maar in combinatie met EDS.. zucht.
Het was dus een weinig spraakzame week. Mijn kaken hangen ter hoogte (diepte?) van mijn knieen..
Ik kom later weer meepraten, moet nu een zoon ophalen aan de andere kant van de stad, zodat hij naar een verjaardagsfeestje 20 km verderop kan. Waarom kan dat niet gewoon thuis met koekhappen of zo? Nee hoor, boot, disco, BBQ. Zucht. Dit doet ook pijn, maar dan in de portemonnee, met die dure benzine. En ik spring niet ff op de fiets.
Roos, straal je klepjes in..ze moeten het gewoon doen.
Groetjes, Ambra
Heb maandag een wortelkanaalbehandeling gehad, op zichzelf al geen feestje maar in combinatie met EDS.. zucht.
Het was dus een weinig spraakzame week. Mijn kaken hangen ter hoogte (diepte?) van mijn knieen..
Ik kom later weer meepraten, moet nu een zoon ophalen aan de andere kant van de stad, zodat hij naar een verjaardagsfeestje 20 km verderop kan. Waarom kan dat niet gewoon thuis met koekhappen of zo? Nee hoor, boot, disco, BBQ. Zucht. Dit doet ook pijn, maar dan in de portemonnee, met die dure benzine. En ik spring niet ff op de fiets.
Roos, straal je klepjes in..ze moeten het gewoon doen.
Groetjes, Ambra
zondag 8 juni 2008 om 19:44
Moeilijk: welkom hier! hier nog iemand die schrijft vanuit de reva, toch niet héél toevallig zelfde centrum? hmm.. moet ik even na gaan denken. orthopedie en pijn delen hier de huiskamer, dus als je dat herkent, weten we 't . Maar inderdaad is het leren leven met pijn niet gemakkelijk, en om eerlijk te zijn weet ik niet of de leeftijd daar echt een verschil in maakt. ik ben 24, mensen zeggen tegen mij ook altijd "en je bent zo jong.. " maar of leren leven met pijn en beperkingen gemakkelijker is als je 60 bent, dat vraag ik mij ernstig af. wel heel frustrerend dat je eigenlijk niet verder komt met de reva.. je wilt natuurlijk verbetering zien, en verwacht dat ergens ook.. zou het kunnen dat het allemaal gewoon iets te hoog gegrepen is voor jou(w lijf), dat je daardoor juist méér klachten krijgt? is zo niet te zeggen natuurlijk, maar zou één van de mogelijke verklaringen kunnen zijn voor het 'meer klachten krijgen tijdens reva'.
Roos: %#&*@#! Ben ff plaatsvervangend boos. Hoop heel erg dat alles een beetje tot rust komt en je verschillende onderdanen en -delen zich weer gaan gedragen.. dus maar hopen op 't eerste, nl. dat 't ineens allemaal goed gaat? Niet eten is inderdaad geen optie, zeker nu niet. Is drinkvoeding een optie? Weet niet of je dat wél binnen kunt houden hoor, heeft mij ooit goed geholpen toen ik gewoon te verzwakt was om te eten. ben toen net aan de sondevoeding ontsnapt.
Lies: ik weet niet of kantelbare elro te zwaar geschut voor je is. je hebt al een scoot, toch? in feite kan een elro ingezet worden als een scoot, als bijv. persoon in kwestie niet gewoon kan sturen, óf niet gewoon kan zitten. ik kan ook nog lopen (hoewel hooguit een meter of 10, dus een winkel zou ik ook niet in komen als ik 't met een scoot zou doen) maar heb toch een elro. en denk aan bijvoorbeeld dat meisje van de mis(s)-verkiezing (ook roos, toch?) met torticollis. die gebruikt een ligrolstoel (duwstoel, dat wel) omdat ze liggend vervoerd moet worden. eventjes lopen kan ze wel, en aan d'r benen ligt 't niet, maar lang rechtop redt ze gewoon niet. dan is er soms geen andere optie, en de juiste optie is eigenlijk nooit te zwaar geschut, vind ik. en net als Roos (onze Roos!
) vind ik het ideaal om gekanteld te kunnen zitten, ik houd 't veel, maar dan ook veel langer vol op die manier. stel dat jij een goede tuinstoel vindt, kun je die dan zelf tillen en opzetten? en kun je die meenemen op de scoot? denk eens na over de praktische voordelen, misschien is het zo'n gekke optie nog niet. ik was ook aan het kijken naar een aangepaste fiets toen ik gedwongen werd in te zien dat ik a) dat ding niet kon sturen b) er hooguit een paar maanden gebruik van zou kunnen maken voor de achteruitgang van m'n benen het fietsen onmogelijk zou maken en c) dat 't wel erg onhandig was om een systeem te verzinnen dat mijn handbewogen rolstoel mee kon achter de fiets en tenslotte dat d) ik dan ter plekke nóg zat met een rolstoel die ik amper zelf kon voortbewegen. soms wint het praktische het van het idee "maar ik kan toch nog..." oftewel: "zo gehandicapt ben ik toch niet?"
Roos: %#&*@#! Ben ff plaatsvervangend boos. Hoop heel erg dat alles een beetje tot rust komt en je verschillende onderdanen en -delen zich weer gaan gedragen.. dus maar hopen op 't eerste, nl. dat 't ineens allemaal goed gaat? Niet eten is inderdaad geen optie, zeker nu niet. Is drinkvoeding een optie? Weet niet of je dat wél binnen kunt houden hoor, heeft mij ooit goed geholpen toen ik gewoon te verzwakt was om te eten. ben toen net aan de sondevoeding ontsnapt.
Lies: ik weet niet of kantelbare elro te zwaar geschut voor je is. je hebt al een scoot, toch? in feite kan een elro ingezet worden als een scoot, als bijv. persoon in kwestie niet gewoon kan sturen, óf niet gewoon kan zitten. ik kan ook nog lopen (hoewel hooguit een meter of 10, dus een winkel zou ik ook niet in komen als ik 't met een scoot zou doen) maar heb toch een elro. en denk aan bijvoorbeeld dat meisje van de mis(s)-verkiezing (ook roos, toch?) met torticollis. die gebruikt een ligrolstoel (duwstoel, dat wel) omdat ze liggend vervoerd moet worden. eventjes lopen kan ze wel, en aan d'r benen ligt 't niet, maar lang rechtop redt ze gewoon niet. dan is er soms geen andere optie, en de juiste optie is eigenlijk nooit te zwaar geschut, vind ik. en net als Roos (onze Roos!
) vind ik het ideaal om gekanteld te kunnen zitten, ik houd 't veel, maar dan ook veel langer vol op die manier. stel dat jij een goede tuinstoel vindt, kun je die dan zelf tillen en opzetten? en kun je die meenemen op de scoot? denk eens na over de praktische voordelen, misschien is het zo'n gekke optie nog niet. ik was ook aan het kijken naar een aangepaste fiets toen ik gedwongen werd in te zien dat ik a) dat ding niet kon sturen b) er hooguit een paar maanden gebruik van zou kunnen maken voor de achteruitgang van m'n benen het fietsen onmogelijk zou maken en c) dat 't wel erg onhandig was om een systeem te verzinnen dat mijn handbewogen rolstoel mee kon achter de fiets en tenslotte dat d) ik dan ter plekke nóg zat met een rolstoel die ik amper zelf kon voortbewegen. soms wint het praktische het van het idee "maar ik kan toch nog..." oftewel: "zo gehandicapt ben ik toch niet?"
zondag 8 juni 2008 om 20:00
Hai meisjes, ben ik ook weer.
Moeilijk welkom hier. Wennen aan pijn maakt niet uit, ook niet of je ouder bent. Ik ben heel iets ouder, bijna 31 maar ik baal er ook stevig van, zeker omdat ik een jong kind heb. Ik denk dat pijn gewoon altijd balen is, zeker als medicatie niets uithaalt.
Ambra, welkom hier
Roos, he get, dat is fiks balen zeg! Ik hoop dat wat je ook kiest de oplossing biedt al is het maar tijdelijk...
Ik lig in de puinpoeier, gister naar de Apenheul geweest met schoonfam. Nu is een dagje lopen niet zo erg voor mij, maar een dagje slenteren kan gewoon niet meer. Tig keer aangegeven dat ik het niet meer trok, maar schoonmama luisterde niet, tot ik uit mijn slof schoot. Nou ja nu de prijs maar betalen Zoonlief heeft wel een leuke dag gehad dus dat is een kleine troost. Ik denk dat ik bij zulke uitjes toch maar eens ga voor de standaardrolstoelen die ze daar hebben, al schreeuwt alles in mij heel hard NEE!!!!!
Moeilijk welkom hier. Wennen aan pijn maakt niet uit, ook niet of je ouder bent. Ik ben heel iets ouder, bijna 31 maar ik baal er ook stevig van, zeker omdat ik een jong kind heb. Ik denk dat pijn gewoon altijd balen is, zeker als medicatie niets uithaalt.
Ambra, welkom hier
Roos, he get, dat is fiks balen zeg! Ik hoop dat wat je ook kiest de oplossing biedt al is het maar tijdelijk...
Ik lig in de puinpoeier, gister naar de Apenheul geweest met schoonfam. Nu is een dagje lopen niet zo erg voor mij, maar een dagje slenteren kan gewoon niet meer. Tig keer aangegeven dat ik het niet meer trok, maar schoonmama luisterde niet, tot ik uit mijn slof schoot. Nou ja nu de prijs maar betalen Zoonlief heeft wel een leuke dag gehad dus dat is een kleine troost. Ik denk dat ik bij zulke uitjes toch maar eens ga voor de standaardrolstoelen die ze daar hebben, al schreeuwt alles in mij heel hard NEE!!!!!
