Gezondheid
alle pijlers
Onverklaarbare lichamelijke klachten
donderdag 23 januari 2014 om 15:21
Zijn er meer mensen hier die dit hebben? Hoe ga jij daar mee om? Ik heb sinds een aantal weken aangezichtspijn en een algeheel gevoel van maleise. Hierdoor functioneer ik nauwelijks en zit ik in de zw. Volgens de bloedtesten en artsen ben ik gezond, toch voel ik me niet zo. Psychisch voel ik me goed, ik heb geen stress. Ik kan me dus niet voorstellen dat er psychisch iets aan de hand is waardoor ik deze klachten heb.
Iemand die zich hierin herkend?
Iemand die zich hierin herkend?
vrijdag 24 januari 2014 om 16:35
Overigens vergat ik nog een ienieminie klein pijnpuntje. Waar het natuurlijk mij helemaal niet om gaat...
Namelijk je bent onnoemelijk moe, je hebt veel pijn, je hele leven draait er om daar zo goed mogelijk mee om te proberen te gaan maar je mond wordt gesnoerd om er over te praten want je bent toch gezond. Je hebt nergens recht op en niemand die jou met dat stigma dan nog serieus neemt.
Namelijk je bent onnoemelijk moe, je hebt veel pijn, je hele leven draait er om daar zo goed mogelijk mee om te proberen te gaan maar je mond wordt gesnoerd om er over te praten want je bent toch gezond. Je hebt nergens recht op en niemand die jou met dat stigma dan nog serieus neemt.
vrijdag 24 januari 2014 om 17:41
Daar heb je natuurlijk helemaal gelijk in! Het probleem is echter dat artsen gewoon weinig weten van klachten die lichamelijk niet verklaarbaar zijn. Vaak stopt de uitleg dan bij: je bent gezond, dus ga maar naar huis en succes ermee. En dat is juist het probleem want je voelt je niet gezond en je klachten worden niet erkend. Ik denk dan ook dat de fout echt bij de arts ligt, want die moet heel goed uit kunnen leggen dat hij of zij echt alles heeft gedaan en getest wat mogelijk is, maar dat er toch niks gevonden is en wat daar dan de consequenties van zijn. Probleem is echter dat artsen daar niet voor zijn opgeleid want voor hen betekent geen diagnose gewoon dat er ook geen probleem is.
vrijdag 24 januari 2014 om 18:08
@Kiiwi ja spijtig is dat, het is niet het ziek zijn wat ik het vervelendst vindt. Je bent ziek, dat valt op de één of andere manier nog te accepteren want je moet het er mee doen, maar dat je niet weet waardoor het komt en je daarom ook geen oplossing kan vinden maakt het een stuk lastiger. Hetgeen wat echt zorgt dat het moeilijk maakt voor mij is het totaal gebrek aan erkennning en dientengevolge de mensen om je heen, want je kan een zeer bepalend deel van je leven niet aan hen kwijt.
Goed contact met mensen is één van de allerbelangrijkste dingen die van invloed zijn op je welbevinden. Als je een deel van jezelf niet mag laten zien en dat niet erkend wordt door artsen in het bijzonder en de algemene gedachten van "de maatschappij" daaropvolgend en er dus denigrerend en misplaatst over wordt gedaan omdat je blijkbaar niet goed zou denken maakt dat oprecht contact vinden met anderen zoveel moeilijker.
"Men" is niet bepaald geneigd om rekening te houden met iemand die toch "gezond" is maar deze juist af te kraken vanwege de vermeende aanstelleritis die dan volgt zodra je geen fatsoenlijke naam aan je problemen kan geven die aangeeft wat het is. En ik kan nog best veel als er maar, met nog geeneens zulke grote onoverkomelijke dingen, wat rekening gehouden wordt met die gezondheid. Maar omdat het voor hen niet tastbaar is vervalt de behoefte daar rekening mee te willen houden en wordt het je juist zoveel moeilijker juist ook nog eens gemaakt.
Zoals je kon toch de vorige keer niet komen, nou dan vraag ik je maar helemaal niet meer. Je zegt dat het je moeite kost om nu dit of dat te doen, nou ik vind dat het nú moet (ook al kan het zometeen ook) en ik vind dat je je aanstelt dús ik doe dat en dat nu ook niet meer voor jou. Of nog erger voor mensen die helemaal niet kunnen werken en daarmee al flink op achterstand staan in het leven, krijg je ook nog je kan niet alleen niet werken maar hebt ook nog geeneens recht op geld want je zou wel moeten kunnen werken en wilt nu een onterechte uitkeringstrekker zijn.
Als je alleen maar een klein beetje versoepeling van het idee zou hebben dat je je héél misschien niet aanstelt of toch echt wel iets hebt wat lijkt op aardige gezondheidsklachten, kan je zoveel verder komen in het leven. Dan doe je iets niet nu meteen maar op een tijdstip waarop je je beter voelt of in kleinere stukjes, dan ga je niet nu daarheen met een grote groep maar later met een kleiner groepje, kan je wel die boodschappen doen of op een goede dag voor 1 keer in een jaar voor 2 uur wel naar een feestje zonder dat mensen vervolgens blijven zeggen zie je wel ze loopt daar gewoon en/of gaat ook nog eens feesten etc.
@Beagle, ik blijf het lastig vinden ook juist vanwege dat de artsen regelmatig zo grof zijn dat je je daardoor af gaat vragen of ze wel hun best willen doen om te achterhalen wat je mankeert en je in ieder geval serieus willen nemen maar van mijn klachten alleen loopt het rood voor hun ogen. Ik kan mij de vrouwelijke internist bij mijn allereerste bezoek 20 jaar geleden aan het ziekenhuis nog wel herinneren toen ik al een jaar nog geen kopje van de tafel meer kon pakken, daarvoor deed ik altijd nog wel wat en werden mijn klachten op andere dingen gegooid. En hoewel ze grof was en dat was erg pijnlijk gooide ze er dan toch wel dan maar een aantal onderzoeken tegenaan waarbij het volgende gesprek daarover afgeraffeld werd en ik het daar dan maar mee moest doen en weer naar huis gestuurd werd waarbij ik weer op de bank kon gaan zitten. Daar zat ik dan.
Als je gezond verklaard wordt, wat moet je dan nog doen? Ik had als jongere aan het begin van mijn leven werkelijk waar geen idee en ik had nu ook nog eens allemaal mensen om mij heen die mij al helemaal niet serieus meer namen. Je komt bij een psycholoog terecht die zich afvraagt wat je daar doet en tot zover de professionele begeleiding of sturing van een jongere die nog geen kopje van de tafel krijgt opgetild.
Goed contact met mensen is één van de allerbelangrijkste dingen die van invloed zijn op je welbevinden. Als je een deel van jezelf niet mag laten zien en dat niet erkend wordt door artsen in het bijzonder en de algemene gedachten van "de maatschappij" daaropvolgend en er dus denigrerend en misplaatst over wordt gedaan omdat je blijkbaar niet goed zou denken maakt dat oprecht contact vinden met anderen zoveel moeilijker.
"Men" is niet bepaald geneigd om rekening te houden met iemand die toch "gezond" is maar deze juist af te kraken vanwege de vermeende aanstelleritis die dan volgt zodra je geen fatsoenlijke naam aan je problemen kan geven die aangeeft wat het is. En ik kan nog best veel als er maar, met nog geeneens zulke grote onoverkomelijke dingen, wat rekening gehouden wordt met die gezondheid. Maar omdat het voor hen niet tastbaar is vervalt de behoefte daar rekening mee te willen houden en wordt het je juist zoveel moeilijker juist ook nog eens gemaakt.
Zoals je kon toch de vorige keer niet komen, nou dan vraag ik je maar helemaal niet meer. Je zegt dat het je moeite kost om nu dit of dat te doen, nou ik vind dat het nú moet (ook al kan het zometeen ook) en ik vind dat je je aanstelt dús ik doe dat en dat nu ook niet meer voor jou. Of nog erger voor mensen die helemaal niet kunnen werken en daarmee al flink op achterstand staan in het leven, krijg je ook nog je kan niet alleen niet werken maar hebt ook nog geeneens recht op geld want je zou wel moeten kunnen werken en wilt nu een onterechte uitkeringstrekker zijn.
Als je alleen maar een klein beetje versoepeling van het idee zou hebben dat je je héél misschien niet aanstelt of toch echt wel iets hebt wat lijkt op aardige gezondheidsklachten, kan je zoveel verder komen in het leven. Dan doe je iets niet nu meteen maar op een tijdstip waarop je je beter voelt of in kleinere stukjes, dan ga je niet nu daarheen met een grote groep maar later met een kleiner groepje, kan je wel die boodschappen doen of op een goede dag voor 1 keer in een jaar voor 2 uur wel naar een feestje zonder dat mensen vervolgens blijven zeggen zie je wel ze loopt daar gewoon en/of gaat ook nog eens feesten etc.
@Beagle, ik blijf het lastig vinden ook juist vanwege dat de artsen regelmatig zo grof zijn dat je je daardoor af gaat vragen of ze wel hun best willen doen om te achterhalen wat je mankeert en je in ieder geval serieus willen nemen maar van mijn klachten alleen loopt het rood voor hun ogen. Ik kan mij de vrouwelijke internist bij mijn allereerste bezoek 20 jaar geleden aan het ziekenhuis nog wel herinneren toen ik al een jaar nog geen kopje van de tafel meer kon pakken, daarvoor deed ik altijd nog wel wat en werden mijn klachten op andere dingen gegooid. En hoewel ze grof was en dat was erg pijnlijk gooide ze er dan toch wel dan maar een aantal onderzoeken tegenaan waarbij het volgende gesprek daarover afgeraffeld werd en ik het daar dan maar mee moest doen en weer naar huis gestuurd werd waarbij ik weer op de bank kon gaan zitten. Daar zat ik dan.
Als je gezond verklaard wordt, wat moet je dan nog doen? Ik had als jongere aan het begin van mijn leven werkelijk waar geen idee en ik had nu ook nog eens allemaal mensen om mij heen die mij al helemaal niet serieus meer namen. Je komt bij een psycholoog terecht die zich afvraagt wat je daar doet en tot zover de professionele begeleiding of sturing van een jongere die nog geen kopje van de tafel krijgt opgetild.
vrijdag 24 januari 2014 om 18:18
quote:nelster schreef op 24 januari 2014 @ 17:41:
Daar heb je natuurlijk helemaal gelijk in! Het probleem is echter dat artsen gewoon weinig weten van klachten die lichamelijk niet verklaarbaar zijn. Vaak stopt de uitleg dan bij: je bent gezond, dus ga maar naar huis en succes ermee. En dat is juist het probleem want je voelt je niet gezond en je klachten worden niet erkend. Ik denk dan ook dat de fout echt bij de arts ligt, want die moet heel goed uit kunnen leggen dat hij of zij echt alles heeft gedaan en getest wat mogelijk is, maar dat er toch niks gevonden is en wat daar dan de consequenties van zijn. Probleem is echter dat artsen daar niet voor zijn opgeleid want voor hen betekent geen diagnose gewoon dat er ook geen probleem is.
Ja dit dus. Alsmede dat het ook handiger zou zijn als dat ze die "je bent gewoon gezond" vervangen door "we kunnen niets vinden wat jouw klachten verklaart". En ook daadwerkelijk de klachten toch serieuzer meenemen in onderzoeksmogelijkheden want er zijn best veel verhalen van mensen die uiteindelijk tóch iets bleken te hebben waardoor ze opknapten. Dit in plaats van de kaalheid van mannen als prioriteit stellen qua geldinsteekprojecten en dus wellicht eens kijken of er op andere terreinen niet meer te winnen valt qua gezondheid en dus geldbesparing voor de samenleving.
Er zijn verder in elk ziekenhuis wel 10 reumatologen geloof ik maar er zijn maar 10 allergologen in heel Nederland. Waarbij de optie alleen bestaat uit allergie (liefst alleen met behandelingen voor wespen want daar ga je dood aan) en ze erg weinig willen doen met bijvoorbeeld intolerantie want dat is te lastig.
Of meer overkoepelende gebiedsartsen die niet alleen iets afweten van het één maar gespecialiseerd zijn in dingen op verschillende gebieden die met elkaar in verband staan.
Ook de aanpak van onverklaarbare klachten is een groot los zand gebied waarbij die paar instellingen die zich daar nog mee bezighouden hun eigen ideeën hebben en je als patient hen ook weer elk apart moet benaderen en ze alleen die ene theorierichting opdenken en die overigens nu ook nauwelijks nog bestaan of anders onbereikbaar zijn.
Daar heb je natuurlijk helemaal gelijk in! Het probleem is echter dat artsen gewoon weinig weten van klachten die lichamelijk niet verklaarbaar zijn. Vaak stopt de uitleg dan bij: je bent gezond, dus ga maar naar huis en succes ermee. En dat is juist het probleem want je voelt je niet gezond en je klachten worden niet erkend. Ik denk dan ook dat de fout echt bij de arts ligt, want die moet heel goed uit kunnen leggen dat hij of zij echt alles heeft gedaan en getest wat mogelijk is, maar dat er toch niks gevonden is en wat daar dan de consequenties van zijn. Probleem is echter dat artsen daar niet voor zijn opgeleid want voor hen betekent geen diagnose gewoon dat er ook geen probleem is.
Ja dit dus. Alsmede dat het ook handiger zou zijn als dat ze die "je bent gewoon gezond" vervangen door "we kunnen niets vinden wat jouw klachten verklaart". En ook daadwerkelijk de klachten toch serieuzer meenemen in onderzoeksmogelijkheden want er zijn best veel verhalen van mensen die uiteindelijk tóch iets bleken te hebben waardoor ze opknapten. Dit in plaats van de kaalheid van mannen als prioriteit stellen qua geldinsteekprojecten en dus wellicht eens kijken of er op andere terreinen niet meer te winnen valt qua gezondheid en dus geldbesparing voor de samenleving.
Er zijn verder in elk ziekenhuis wel 10 reumatologen geloof ik maar er zijn maar 10 allergologen in heel Nederland. Waarbij de optie alleen bestaat uit allergie (liefst alleen met behandelingen voor wespen want daar ga je dood aan) en ze erg weinig willen doen met bijvoorbeeld intolerantie want dat is te lastig.
Of meer overkoepelende gebiedsartsen die niet alleen iets afweten van het één maar gespecialiseerd zijn in dingen op verschillende gebieden die met elkaar in verband staan.
Ook de aanpak van onverklaarbare klachten is een groot los zand gebied waarbij die paar instellingen die zich daar nog mee bezighouden hun eigen ideeën hebben en je als patient hen ook weer elk apart moet benaderen en ze alleen die ene theorierichting opdenken en die overigens nu ook nauwelijks nog bestaan of anders onbereikbaar zijn.
vrijdag 24 januari 2014 om 18:29
*EDIT naast dat niemand mij meer serieus nam nadat ik te horen had gekregen dat ik "gezond" was, nam ik ook opnieuw mijzelf niet meer serieus. Terwijl ik als kind altijd dacht dat ik mij aanstelde en gewoon door moest zetten (omdat ik niet beter wist) kon ik op een gegeven moment niets meer en werd toen pas serieus genomen en toen ik eindelijk het idee had van het is niet normaal dat ik altijd zo moe ben en pijn heb en ik krijg het nu echt niet meer voor elkaar op de middelbare school waar meer van me gevraagd werd qua energie, kreeg ik te horen kreeg dat ik niets mankeerde en daar stond ik dan weer.
Pas toen ik mijzelf weer serieus ging nemen kon ik gaan werken aan een mogelijke opbouw.
Pas toen ik mijzelf weer serieus ging nemen kon ik gaan werken aan een mogelijke opbouw.
vrijdag 24 januari 2014 om 18:48
quote:nelster schreef op 24 januari 2014 @ 17:41:
Daar heb je natuurlijk helemaal gelijk in! Het probleem is echter dat artsen gewoon weinig weten van klachten die lichamelijk niet verklaarbaar zijn. Vaak stopt de uitleg dan bij: je bent gezond, dus ga maar naar huis en succes ermee. En dat is juist het probleem want je voelt je niet gezond en je klachten worden niet erkend. Ik denk dan ook dat de fout echt bij de arts ligt, want die moet heel goed uit kunnen leggen dat hij of zij echt alles heeft gedaan en getest wat mogelijk is, maar dat er toch niks gevonden is en wat daar dan de consequenties van zijn. Probleem is echter dat artsen daar niet voor zijn opgeleid want voor hen betekent geen diagnose gewoon dat er ook geen probleem is.
Onzin!
Een arts kan best erkennen, dat het een probleem is voor de patient, alleen: hij/zij kan er verder niets mee.
"Gelukkig" zijn er genoeg kwakzalvers die voor een aardig bedrag best willen meehuilen hoor! Die verdienen hun geld met empathie tonen en hebben altijd een "oplossing" voor onbegrepen klachten.
Daar heb je natuurlijk helemaal gelijk in! Het probleem is echter dat artsen gewoon weinig weten van klachten die lichamelijk niet verklaarbaar zijn. Vaak stopt de uitleg dan bij: je bent gezond, dus ga maar naar huis en succes ermee. En dat is juist het probleem want je voelt je niet gezond en je klachten worden niet erkend. Ik denk dan ook dat de fout echt bij de arts ligt, want die moet heel goed uit kunnen leggen dat hij of zij echt alles heeft gedaan en getest wat mogelijk is, maar dat er toch niks gevonden is en wat daar dan de consequenties van zijn. Probleem is echter dat artsen daar niet voor zijn opgeleid want voor hen betekent geen diagnose gewoon dat er ook geen probleem is.
Onzin!
Een arts kan best erkennen, dat het een probleem is voor de patient, alleen: hij/zij kan er verder niets mee.
"Gelukkig" zijn er genoeg kwakzalvers die voor een aardig bedrag best willen meehuilen hoor! Die verdienen hun geld met empathie tonen en hebben altijd een "oplossing" voor onbegrepen klachten.
vrijdag 24 januari 2014 om 19:49
Het blijft lastig.. Ik snap dat als er medisch niks gevonden wordt er dan volgens de arts niks medisch aan de hand is maar wanneer stop je met onderzoeken? Dat vraag ik me af.. Wanneer kan je als arts zeggen dat hij of zij niks voor je kan betekenen? Hoeveel onderzoeken doe je bij de patient?
Ik snap dat mensen uit wanhoop het alternatieve circiet in gaan. Ik sta daar zelf wat sceptisch tegenover maar sluit het niet uit dit zelf ook te doen.
Volgende week ga ik naar de tandarts, wellicht kan zij ook nog iets voor mij betekenen.
Ik snap dat mensen uit wanhoop het alternatieve circiet in gaan. Ik sta daar zelf wat sceptisch tegenover maar sluit het niet uit dit zelf ook te doen.
Volgende week ga ik naar de tandarts, wellicht kan zij ook nog iets voor mij betekenen.
vrijdag 24 januari 2014 om 21:31
@livelife, daarom had ik ook graag een dagboek bijgehouden. Met welke bloedwaardes werden onderzocht. Wat de waardes waren. Welke onderzoeken werden gepleegd en niet alleen dan de uitslag maar echt de diagrammen. Zo'n onderzoek van een hartritmesoornismeter, nog steeds vind ik de uiteindelijke conclusie en de manier waarop de waarden werden geïnterpreteerd. En nog wel dat ik dacht dat bepaalde zaken ook bij bepaalde bloedonderzoeken hoorden maar dat bleek later niet zo te zijn.
Met voeding ed bijhouden kun je ook kijken of als je klachten ineens over gaan je wellicht ook iets niet meer eet ed. Maar je moet ook oppassen natuurlijk niet er in door te slaan.
Met voeding ed bijhouden kun je ook kijken of als je klachten ineens over gaan je wellicht ook iets niet meer eet ed. Maar je moet ook oppassen natuurlijk niet er in door te slaan.
vrijdag 24 januari 2014 om 21:44
Hoi,
De posts van Paekzwart vind ik erg goed. Onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten wil niet zeggen dat ze dús psychisch zijn (en dat je je dus aanstelt of iets dergelijks).
Het wil alleen zeggen dat je lichamelijke klachten hebt, waarvoor geen conventionele medische verklaring kan worden gevonden. Echter, de meeste klachten die medisch specialisten op hun spreekuur zien, zijn van zulke 'onverklaarde klachten', het is dus heel veel voorkomend.
Overigens zijn er ook goede, werkzame behandelingen voor: cognitieve gedragstherapie (gevolgenmodel) of acceptance and commitment therapy. Als ze niet overgaan, is het goed bij je huisarts te vragen voor een verwijzing van deze behandeling.
Hier een folder met meer uitleg: http://www.thuisarts.nl/o ... rde-lichamelijke-klachten
En dit is ook een goed boek als je zelf uitgebreider wilt verdiepen hoe ze dan ontstaan en hoe ermee om te gaan: http://www.bol.com/nl/p/o ... lachten/1001004011621908/
De posts van Paekzwart vind ik erg goed. Onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten wil niet zeggen dat ze dús psychisch zijn (en dat je je dus aanstelt of iets dergelijks).
Het wil alleen zeggen dat je lichamelijke klachten hebt, waarvoor geen conventionele medische verklaring kan worden gevonden. Echter, de meeste klachten die medisch specialisten op hun spreekuur zien, zijn van zulke 'onverklaarde klachten', het is dus heel veel voorkomend.
Overigens zijn er ook goede, werkzame behandelingen voor: cognitieve gedragstherapie (gevolgenmodel) of acceptance and commitment therapy. Als ze niet overgaan, is het goed bij je huisarts te vragen voor een verwijzing van deze behandeling.
Hier een folder met meer uitleg: http://www.thuisarts.nl/o ... rde-lichamelijke-klachten
En dit is ook een goed boek als je zelf uitgebreider wilt verdiepen hoe ze dan ontstaan en hoe ermee om te gaan: http://www.bol.com/nl/p/o ... lachten/1001004011621908/
vrijdag 24 januari 2014 om 21:47
Livelife29, je vroeg ook nog hoe lang dan door te gaan met het zoeken naar een verklaring. Dit is inderdaad lastig.
Het bezoeken van heel veel specialisten levert meestal weinig op, behalve soms het steeds sterker wordende gevoel niet serieus te worden genomen & bijbehorende frustratie.
Ik denk dat het ook goed is dit met je huisarts te overleggen. Bijvoorbeeld 1 gerichte verwijzing naar een neuroloog, en mocht ook daar geen eenduidige neurologische verklaring voor je klachten komen, dan verder gaan met het idee dat je SOLK (onverklaarde klachten) hebt en daarmee aan de slag...
Het bezoeken van heel veel specialisten levert meestal weinig op, behalve soms het steeds sterker wordende gevoel niet serieus te worden genomen & bijbehorende frustratie.
Ik denk dat het ook goed is dit met je huisarts te overleggen. Bijvoorbeeld 1 gerichte verwijzing naar een neuroloog, en mocht ook daar geen eenduidige neurologische verklaring voor je klachten komen, dan verder gaan met het idee dat je SOLK (onverklaarde klachten) hebt en daarmee aan de slag...
vrijdag 24 januari 2014 om 22:19
Op en gegeven moment wilde ik mijn kostbare energie niet meer gebruiken voor verder zoeken, dat was nadat ik tijdelijk redelijk beter werd door t volgen van een dieet maar toch geen blijvend genoeg effect had en zoeken alleen maar energie opslorpte. Soms hielpen hele kleine beetjes maar dat lag bijna allemaal in gewone dagelijkse dingen zoals zooltjes, energie nog beter leren verdelen etc. Ik stopte toen ik niets meer wist te verzinnen. Op n gegeven moment toch af en toe weer gezocht. Geen idee dus.
vrijdag 24 januari 2014 om 22:38
@ Paekzwart, ik kan me goed vinden in je posts, hoelang heb jij nu je klachten als ik vragen mag?
Bij mij ging het er destijds om dat een arts mij totaal niet serieus nam, ik zat ik de puberteit, de kleine fysieke testjes wezen niets uit. Onderzoeken waren niet nodig want het was toch psychisch volgens die arts. Achteraf had ik gewild dat ik wat mondiger was geweest, maar ja wat wil je als 14 jarige tegen de Arts.
Uiteindelijk ook artsen tegen gekomen die zeer helder waren en toch enige onderzoeken wilden doen die naar mijn idee veel eerder hadden moeten gebeuren.
Wat je zegt is inderdaad slim, houdt de onderzoeken bij en waardes die je te horen krijgt maar focus hier niet al je aandacht op, op die manier fixeer je je aandacht meer op het probleem dan het omgaan met het probleem.
@ Dubbeltje, je hebt gelijk dat er veel te veel mensen zijn die gebruik willen maken van de 'slechte' positie waarin mensen verkeren met onbegrepen/onverklaarde klachten. Alleen de erkenning van artsen dat zij het soms ook gewoon niet weten ben ik nog maar weinig tegen gekomen. Prima als je als arts niet weet wat ik mankeer als je onderzoeken hebt gedaan en er komt niets uit, maar geef dat als zodanig aan dat je het niet weet en niet uit onwetendheid de symptomen maar op stress of psychisch gooien.
Bij mij ging het er destijds om dat een arts mij totaal niet serieus nam, ik zat ik de puberteit, de kleine fysieke testjes wezen niets uit. Onderzoeken waren niet nodig want het was toch psychisch volgens die arts. Achteraf had ik gewild dat ik wat mondiger was geweest, maar ja wat wil je als 14 jarige tegen de Arts.
Uiteindelijk ook artsen tegen gekomen die zeer helder waren en toch enige onderzoeken wilden doen die naar mijn idee veel eerder hadden moeten gebeuren.
Wat je zegt is inderdaad slim, houdt de onderzoeken bij en waardes die je te horen krijgt maar focus hier niet al je aandacht op, op die manier fixeer je je aandacht meer op het probleem dan het omgaan met het probleem.
@ Dubbeltje, je hebt gelijk dat er veel te veel mensen zijn die gebruik willen maken van de 'slechte' positie waarin mensen verkeren met onbegrepen/onverklaarde klachten. Alleen de erkenning van artsen dat zij het soms ook gewoon niet weten ben ik nog maar weinig tegen gekomen. Prima als je als arts niet weet wat ik mankeer als je onderzoeken hebt gedaan en er komt niets uit, maar geef dat als zodanig aan dat je het niet weet en niet uit onwetendheid de symptomen maar op stress of psychisch gooien.
zaterdag 25 januari 2014 om 00:40
quote:beagle10 schreef op 24 januari 2014 @ 22:38:
@ Dubbeltje, je hebt gelijk dat er veel te veel mensen zijn die gebruik willen maken van de 'slechte' positie waarin mensen verkeren met onbegrepen/onverklaarde klachten. Alleen de erkenning van artsen dat zij het soms ook gewoon niet weten ben ik nog maar weinig tegen gekomen. Prima als je als arts niet weet wat ik mankeer als je onderzoeken hebt gedaan en er komt niets uit, maar geef dat als zodanig aan dat je het niet weet en niet uit onwetendheid de symptomen maar op stress of psychisch gooien.
Wat ik ook erg vind, is iemand wegsturen met een diagnose als fibromyalgie, CVS, ME en nog wat van die onzinziektes. Denkt iemand eindelijk een "erkende" ziekte te hebben, worden ze nog met een dooie mus naar huis gestuurd: oorzaak van de klachten onbekend. En er zijn dus geen behandelingen of medicijnen voor.
Hang er dan geen waardeloos etiketje aan.
@ Dubbeltje, je hebt gelijk dat er veel te veel mensen zijn die gebruik willen maken van de 'slechte' positie waarin mensen verkeren met onbegrepen/onverklaarde klachten. Alleen de erkenning van artsen dat zij het soms ook gewoon niet weten ben ik nog maar weinig tegen gekomen. Prima als je als arts niet weet wat ik mankeer als je onderzoeken hebt gedaan en er komt niets uit, maar geef dat als zodanig aan dat je het niet weet en niet uit onwetendheid de symptomen maar op stress of psychisch gooien.
Wat ik ook erg vind, is iemand wegsturen met een diagnose als fibromyalgie, CVS, ME en nog wat van die onzinziektes. Denkt iemand eindelijk een "erkende" ziekte te hebben, worden ze nog met een dooie mus naar huis gestuurd: oorzaak van de klachten onbekend. En er zijn dus geen behandelingen of medicijnen voor.
Hang er dan geen waardeloos etiketje aan.
zaterdag 25 januari 2014 om 09:43
quote:dubbeltje4 schreef op 24 januari 2014 @ 18:48:
[...]
Onzin!
Een arts kan best erkennen, dat het een probleem is voor de patient, alleen: hij/zij kan er verder niets mee.
"Gelukkig" zijn er genoeg kwakzalvers die voor een aardig bedrag best willen meehuilen hoor! Die verdienen hun geld met empathie tonen en hebben altijd een "oplossing" voor onbegrepen klachten.Wat is er onzin dan? Want voor mijn idee zeggen we hetzelfde, of ik begrijp je niet helemaal. Verder eens met het kwakzalververhaal trouwens.
[...]
Onzin!
Een arts kan best erkennen, dat het een probleem is voor de patient, alleen: hij/zij kan er verder niets mee.
"Gelukkig" zijn er genoeg kwakzalvers die voor een aardig bedrag best willen meehuilen hoor! Die verdienen hun geld met empathie tonen en hebben altijd een "oplossing" voor onbegrepen klachten.Wat is er onzin dan? Want voor mijn idee zeggen we hetzelfde, of ik begrijp je niet helemaal. Verder eens met het kwakzalververhaal trouwens.
zaterdag 25 januari 2014 om 09:45
quote:livelife29 schreef op 25 januari 2014 @ 09:08:
Maar dat zijn wel erkende ziektes waarmee je tegenover je werkgever/arboarts iets kan ipv ze weten niet wat ik heb dus ben gezond en moet weer aan het werk terwijl dat niet gaat.Ja maar het is eigenlijk geen ziekte maar gewoon een verzameling van symptomen waar geen verklaring voor is. Als je dan een aantal onverklaarde symptomen hebt val je onder de noemer fybromyalgie of ME bijvoorbeeld, terwijl dat net zo onverklaard is.
Maar dat zijn wel erkende ziektes waarmee je tegenover je werkgever/arboarts iets kan ipv ze weten niet wat ik heb dus ben gezond en moet weer aan het werk terwijl dat niet gaat.Ja maar het is eigenlijk geen ziekte maar gewoon een verzameling van symptomen waar geen verklaring voor is. Als je dan een aantal onverklaarde symptomen hebt val je onder de noemer fybromyalgie of ME bijvoorbeeld, terwijl dat net zo onverklaard is.
zaterdag 25 januari 2014 om 12:25
quote:pompoensoepje schreef op 24 januari 2014 @ 15:51:
Misschien vergezocht: maar wat voor anticonceptie heb je?
Mijn zus kreeg onverklaarbare (reumatische) klachten van haar anticonceptie..
Hormoonspiegels kunnen rare dingen met je gezondheid doen..Wat voor anticonceptie was dat en hoe hebben ze dat ontdekt?
Misschien vergezocht: maar wat voor anticonceptie heb je?
Mijn zus kreeg onverklaarbare (reumatische) klachten van haar anticonceptie..
Hormoonspiegels kunnen rare dingen met je gezondheid doen..Wat voor anticonceptie was dat en hoe hebben ze dat ontdekt?
zaterdag 25 januari 2014 om 14:23
Als kind was ik al moe maar ik wist toen niet beter en dacht dat ik mij niet aan moest stellen, door moest zetten en dat ik "gewoon" een zwakke gezondheid had met bronchitis, allergieën en vaak zo verkouden tot 40 graden koorts. Ik was een "rustig" kind wat vooral in haar slaapkamer speelde. En ik wist niet beter.
De middelbare school vroeg veel meer en daar ging mijn gezondheid steeds verder achteruit. Totdat ik daadwerkelijk niet meer naar school te slepen of sturen was en ik steeds verder wegzakte in concentratie, lichaamskracht en het steeds moeilijker werd om met al mijn uiterste wil mijn lichaam in beweging te zetten. Toen begon ik mij ook te afvragen wat ik eigenlijk had, dat het toch niet zo normaal was en zag mensen die officieel ziek waren makkelijk meer doen dan ik kon. Iets wat altijd al zo was geweest maar nog niet zo opviel omdat ik mij aan die verplichtingen eerst nog kon onttrekken. Maar de verplichte school en daarbij andere dingen die nog "moesten" werden meer.
Toen ik 15 ongeveer was kwam ik uiteindelijk helemaal thuis te zitten. En kon ik helemaal niets meer. En dat niet meer aanstellen werkte niet meer. Ik kreeg het niet meer voor elkaar. Eerst werd nog gedacht dat het weer over zou gaan, ik kreeg wat bloedprikken, ijzertabletjes e.d. totdat ik uiteindelijk dan bij de internist belandde.
Daarna hebben we, mijn ouders en ik, een paar jaar aangemodderd met proberen een oplossing te vinden en te achterhalen wat er met me aan de hand was. Een aantal artsen namen mij totaal niet serieus, anderen probeerden wel testen te doen maar dat ging vaak niet bepaald vrijwillig. De tendens was meer "leer er maar mee leven" terwijl ik geen flauw idee had hoe dat te doen of "dat ik gezond was en gewoon kon werken".
Totdat ik in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen uiteindelijk kwam en ik te horen kreeg dat alles voldeed aan de diagnose CVS/ME, destijds was fibromyalgie iets waar nog niet de aandacht op lag. Ik kreeg deze diagnose uiteindelijk niet officieel voor zover hij destijds officieel gegeven kon worden. Het was destijds nog lang geen erkende ziekte, je kon met zo'n diagnose niet aankloppen bij instanties. Voor deze diagnose moest je ook kunnen aangeven wanneer het precies begon en eerst gezond zijn geweest dit vanwege onderzoeksmogelijkheden op patienten die zeker weten allemaal hetzelfde hadden. Dat laatste kon ik niet. Ik was nooit een spring in 't veld geweest. Ze gaven aan dat ik zo goed mogelijk verder zelf iets van het leven moest proberen te maken, toch moest kijken of ik toch nog ergens iets kon vinden wat ik qua werk kon gaan doen en ik kwam uiteindelijk bij de ME stichting die allerlei wetenschappelijk artikelen bij elkaar zocht en ervaringsverhalen maar ik kon daar ook niet echt mee uit de voeten. Wel was de erkenning en herkenning fijn en dat ik er niet alleen voor leek te staan.
Daarna heb ik nog meer rondgekeken voor mogelijke oplossingen. Ik leerde de afwas in twee beurten doen, ik schrapte alle verplichte verjaardagen en andere gebeurtenissen, ik ging toch het huis uit toen dat leek te kunnen en begon voor mijzelf te koken met de dingen waar ik niet moe van werd en at dan soms de hele ochtend niet omdat ik anders van het eten alleen al moe werd en dan geen andere dingen meer kon doen. Ik moest helemaal niets meer van mijzelf, had ook geen zin want ik kon het toch niet, en ging heel langzaam dingen vinden die ik op bepaalde andere manieren wel alsnog voor elkaar kon krijgen.
Uiteindelijk vond ik een dieet waarbij je veel dingen moest laten en erg puur moest eten. Dat leek na een paar maanden aan te slaan en toen ik, iets van 19/20 was ervaarde ik voor het eerst wat het was om gezond te zijn. Om gewoon op te staan, zonder moeite iets te doen. Daarvoor kende ik dat niet. Helaas bleef dat dieet niet lang genoeg werken. Of het kwam dat er iets in de voeding kwam waar ik toch niet tegen kwam, of het kwam omdat mijn immuunsysteem niet alleen van voeding afhankelijk was maar ook van andere allergieën, stress en omgevingsfactoren, ik weet het niet. Maar ik viel weer terug.
Sinds die tijd probeer ik af en toe nog iets te vinden wat mijn energie een heel klein beetje uitspaart en probeer ik heel erg te letten op de grenzen van mijn lichaam die erg subtiel signalen geven en ook door ervaring te leren. Ook werkt het om bepaalde voedingsmiddelen te minderen of te laten staan nog steeds doe ik dit stricter bij tijd en wijle als het slechter met me gaat. Aangezien het erg strict is en ik weinig energie heb om dingen klaar te maken doe ik dat niet meer altijd en even strict ook omdat ik dan dingen tekort lijk te komen maar werkt het voldoende als zetje in mijn rug weer mee. Ik blijf wel letten op weinig suikers en zoveel mogelijk gezond. Maar als ik nu ook in langdurig goede periodes zit kan ik ook meer aan op dat gebied en heeft voedsel minder negatief effect.
Daarin kon ik langzaam reserves van iets? opbouwen en leerde ik trucjes waardoor ik sneller weer terug kwam op mijn bereikte energieniveaus als ik per ongeluk toch iets te veel deed of moest doen. Als iets teveel was viel ik weer erg terug soms tot het niveau dat ik weer overnieuw kon beginnen. Ik zie het voor mijzelf als een voorraad van een bepaald stofje waar ik erg weinig van heb. Waarbij ik als ik iets reserve leek te hebben moest oppassen op zo'n moment niet ineens teveel te doen omdat dan de voorraad voor langere tijd weer op was en ik geen reserves meer had. Daarmee werden mijn pieken en dalen minder en mijn stabiele energieniveau langzaam steeds hoger. Sommige stappen waren, vaak per ongeluk, soms ook omdat ik echt verder probeerde te komen en het niet anders kon, te groot en dan viel ik weer helemaal terug. Zoals een autorit én dan ook nog kleren kopen.
Inmiddels werd 10 jaar later CVS een erkende ziekte. Maar ondanks dat het nu erkend is door de WHO wil dat nog niet zeggen dat je vervolgens ook recht hebt op bepaalde dingen. Nog steeds zijn er veel artsen en mensen die niets met deze diagnose kunnen en dientengevolge vinden dat je nergens recht op hebt. Het is en blijft een uitsluitingsziekte met een slechte naam.
Wat ik er fijn aan vond, en nog vind, is dat er meer mensen zijn die je kan vinden met dezelfde klachten, dezelfde problemen, en verlichtingsmiddelen kunt vergelijken. Het is erg fijn om te weten dat die rare klachten die ik aan anderen niet krijg uitgelegd en ook zelf nauwelijks nog snap, ook ervaren worden door andere mensen.
Wat het heel veel minder maakt is dat de termen CVS/ME en fibromyalgie erg controversieel zijn. Mensen zeggen nog steeds heel erg vaak dat het een aanstel ziekte is. Ze snappen niet waarom je soms wel en soms niet dingen kunt doen. En veel CVS patienten snappen het zelf amper. Je blijft er tegen aan lopen dat "moe" gezien wordt als iets wat je helemaal zelf in de hand hebt en "iedereen is wel eens moe" of iedereen heeft wel eens "pijn in de benen/spierpijn whatever". Maar dat is niet wat er gebeurt. Het is ernstig invaliderend en het is voor mij een blijvend zoeken van de balans. Als ik iets heb gevonden wat ik kan doen en ik geniet er van en ik wil het blijven doen, kan het zomaar ineens zijn dat ik door bepaalde andere omstandigheden daar toch weer afstand van moet nemen omdat het in het geheel van mijn leven te zwaar is. Het is zichtbaar in mijn werk, mijn sociaal leven en thuis.
En het gaat inmiddels al zo goed dat ik veel kan maar het is spijtig dat als je nog iets anders gaat mankeren sommige dingen ineens weer terug bij af zijn omdat het teveel energie vraagt.
Dus ik vind het fijn dat er lotgenoten zijn, er informatie is en er door de stellige zeer stricte diagnose (waar ik dus niet officieel onder val maar wel zou hebben volgens het ziekenhuis destijds en ook nu nog wel wordt gezien als daaronder vallend maar niet passend in de bestaande methodes) ook mogelijkheid is voor onderzoek.
Maar met de term kan je verder nauwelijks uit de voeten in het leven, je wordt niet gezien als iemand die echt ziek is maar je dus aanstelt omdat het gaat over alleen maar "chronisch moe" of bij de andere term om ontstekingsreacties die niet bepaald wetenschappelijk door de meesten wordt gezien als echt. En zodra je de term noemt sluit je je bijna meteen af van "de maatschappij" en waar men mee om kan gaan.
Ondertussen moet je het toch nog steeds zelf uitvogelen en er zo goed als kan het beste van maken.
De middelbare school vroeg veel meer en daar ging mijn gezondheid steeds verder achteruit. Totdat ik daadwerkelijk niet meer naar school te slepen of sturen was en ik steeds verder wegzakte in concentratie, lichaamskracht en het steeds moeilijker werd om met al mijn uiterste wil mijn lichaam in beweging te zetten. Toen begon ik mij ook te afvragen wat ik eigenlijk had, dat het toch niet zo normaal was en zag mensen die officieel ziek waren makkelijk meer doen dan ik kon. Iets wat altijd al zo was geweest maar nog niet zo opviel omdat ik mij aan die verplichtingen eerst nog kon onttrekken. Maar de verplichte school en daarbij andere dingen die nog "moesten" werden meer.
Toen ik 15 ongeveer was kwam ik uiteindelijk helemaal thuis te zitten. En kon ik helemaal niets meer. En dat niet meer aanstellen werkte niet meer. Ik kreeg het niet meer voor elkaar. Eerst werd nog gedacht dat het weer over zou gaan, ik kreeg wat bloedprikken, ijzertabletjes e.d. totdat ik uiteindelijk dan bij de internist belandde.
Daarna hebben we, mijn ouders en ik, een paar jaar aangemodderd met proberen een oplossing te vinden en te achterhalen wat er met me aan de hand was. Een aantal artsen namen mij totaal niet serieus, anderen probeerden wel testen te doen maar dat ging vaak niet bepaald vrijwillig. De tendens was meer "leer er maar mee leven" terwijl ik geen flauw idee had hoe dat te doen of "dat ik gezond was en gewoon kon werken".
Totdat ik in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen uiteindelijk kwam en ik te horen kreeg dat alles voldeed aan de diagnose CVS/ME, destijds was fibromyalgie iets waar nog niet de aandacht op lag. Ik kreeg deze diagnose uiteindelijk niet officieel voor zover hij destijds officieel gegeven kon worden. Het was destijds nog lang geen erkende ziekte, je kon met zo'n diagnose niet aankloppen bij instanties. Voor deze diagnose moest je ook kunnen aangeven wanneer het precies begon en eerst gezond zijn geweest dit vanwege onderzoeksmogelijkheden op patienten die zeker weten allemaal hetzelfde hadden. Dat laatste kon ik niet. Ik was nooit een spring in 't veld geweest. Ze gaven aan dat ik zo goed mogelijk verder zelf iets van het leven moest proberen te maken, toch moest kijken of ik toch nog ergens iets kon vinden wat ik qua werk kon gaan doen en ik kwam uiteindelijk bij de ME stichting die allerlei wetenschappelijk artikelen bij elkaar zocht en ervaringsverhalen maar ik kon daar ook niet echt mee uit de voeten. Wel was de erkenning en herkenning fijn en dat ik er niet alleen voor leek te staan.
Daarna heb ik nog meer rondgekeken voor mogelijke oplossingen. Ik leerde de afwas in twee beurten doen, ik schrapte alle verplichte verjaardagen en andere gebeurtenissen, ik ging toch het huis uit toen dat leek te kunnen en begon voor mijzelf te koken met de dingen waar ik niet moe van werd en at dan soms de hele ochtend niet omdat ik anders van het eten alleen al moe werd en dan geen andere dingen meer kon doen. Ik moest helemaal niets meer van mijzelf, had ook geen zin want ik kon het toch niet, en ging heel langzaam dingen vinden die ik op bepaalde andere manieren wel alsnog voor elkaar kon krijgen.
Uiteindelijk vond ik een dieet waarbij je veel dingen moest laten en erg puur moest eten. Dat leek na een paar maanden aan te slaan en toen ik, iets van 19/20 was ervaarde ik voor het eerst wat het was om gezond te zijn. Om gewoon op te staan, zonder moeite iets te doen. Daarvoor kende ik dat niet. Helaas bleef dat dieet niet lang genoeg werken. Of het kwam dat er iets in de voeding kwam waar ik toch niet tegen kwam, of het kwam omdat mijn immuunsysteem niet alleen van voeding afhankelijk was maar ook van andere allergieën, stress en omgevingsfactoren, ik weet het niet. Maar ik viel weer terug.
Sinds die tijd probeer ik af en toe nog iets te vinden wat mijn energie een heel klein beetje uitspaart en probeer ik heel erg te letten op de grenzen van mijn lichaam die erg subtiel signalen geven en ook door ervaring te leren. Ook werkt het om bepaalde voedingsmiddelen te minderen of te laten staan nog steeds doe ik dit stricter bij tijd en wijle als het slechter met me gaat. Aangezien het erg strict is en ik weinig energie heb om dingen klaar te maken doe ik dat niet meer altijd en even strict ook omdat ik dan dingen tekort lijk te komen maar werkt het voldoende als zetje in mijn rug weer mee. Ik blijf wel letten op weinig suikers en zoveel mogelijk gezond. Maar als ik nu ook in langdurig goede periodes zit kan ik ook meer aan op dat gebied en heeft voedsel minder negatief effect.
Daarin kon ik langzaam reserves van iets? opbouwen en leerde ik trucjes waardoor ik sneller weer terug kwam op mijn bereikte energieniveaus als ik per ongeluk toch iets te veel deed of moest doen. Als iets teveel was viel ik weer erg terug soms tot het niveau dat ik weer overnieuw kon beginnen. Ik zie het voor mijzelf als een voorraad van een bepaald stofje waar ik erg weinig van heb. Waarbij ik als ik iets reserve leek te hebben moest oppassen op zo'n moment niet ineens teveel te doen omdat dan de voorraad voor langere tijd weer op was en ik geen reserves meer had. Daarmee werden mijn pieken en dalen minder en mijn stabiele energieniveau langzaam steeds hoger. Sommige stappen waren, vaak per ongeluk, soms ook omdat ik echt verder probeerde te komen en het niet anders kon, te groot en dan viel ik weer helemaal terug. Zoals een autorit én dan ook nog kleren kopen.
Inmiddels werd 10 jaar later CVS een erkende ziekte. Maar ondanks dat het nu erkend is door de WHO wil dat nog niet zeggen dat je vervolgens ook recht hebt op bepaalde dingen. Nog steeds zijn er veel artsen en mensen die niets met deze diagnose kunnen en dientengevolge vinden dat je nergens recht op hebt. Het is en blijft een uitsluitingsziekte met een slechte naam.
Wat ik er fijn aan vond, en nog vind, is dat er meer mensen zijn die je kan vinden met dezelfde klachten, dezelfde problemen, en verlichtingsmiddelen kunt vergelijken. Het is erg fijn om te weten dat die rare klachten die ik aan anderen niet krijg uitgelegd en ook zelf nauwelijks nog snap, ook ervaren worden door andere mensen.
Wat het heel veel minder maakt is dat de termen CVS/ME en fibromyalgie erg controversieel zijn. Mensen zeggen nog steeds heel erg vaak dat het een aanstel ziekte is. Ze snappen niet waarom je soms wel en soms niet dingen kunt doen. En veel CVS patienten snappen het zelf amper. Je blijft er tegen aan lopen dat "moe" gezien wordt als iets wat je helemaal zelf in de hand hebt en "iedereen is wel eens moe" of iedereen heeft wel eens "pijn in de benen/spierpijn whatever". Maar dat is niet wat er gebeurt. Het is ernstig invaliderend en het is voor mij een blijvend zoeken van de balans. Als ik iets heb gevonden wat ik kan doen en ik geniet er van en ik wil het blijven doen, kan het zomaar ineens zijn dat ik door bepaalde andere omstandigheden daar toch weer afstand van moet nemen omdat het in het geheel van mijn leven te zwaar is. Het is zichtbaar in mijn werk, mijn sociaal leven en thuis.
En het gaat inmiddels al zo goed dat ik veel kan maar het is spijtig dat als je nog iets anders gaat mankeren sommige dingen ineens weer terug bij af zijn omdat het teveel energie vraagt.
Dus ik vind het fijn dat er lotgenoten zijn, er informatie is en er door de stellige zeer stricte diagnose (waar ik dus niet officieel onder val maar wel zou hebben volgens het ziekenhuis destijds en ook nu nog wel wordt gezien als daaronder vallend maar niet passend in de bestaande methodes) ook mogelijkheid is voor onderzoek.
Maar met de term kan je verder nauwelijks uit de voeten in het leven, je wordt niet gezien als iemand die echt ziek is maar je dus aanstelt omdat het gaat over alleen maar "chronisch moe" of bij de andere term om ontstekingsreacties die niet bepaald wetenschappelijk door de meesten wordt gezien als echt. En zodra je de term noemt sluit je je bijna meteen af van "de maatschappij" en waar men mee om kan gaan.
Ondertussen moet je het toch nog steeds zelf uitvogelen en er zo goed als kan het beste van maken.
zaterdag 25 januari 2014 om 14:29
Kortom. Ik had het al als kind maar wist toen nog niet dat dingen mij echt veel meer moeite kosten dan anderen.
Op de middelbare school werd meer van mij gevraagd en kwam ik op een gegeven moment geheel thuis te zitten waarbij ik echt niets meer kon. Toen ik zo'n 15 jaar was.
Op mijn 17e of zo kreeg ik de onofficiele diagnose CVS (fibromyalgie werd toen nog niet echt bekeken). Het was toen nog geen erkende ziekte.
Ik leerde mijn energie verdelen en langzaam op te bouwen.
Op mijn 20e volgde ik een dieet en wist toen voor het eerst wat het was om gezond te zijn en heel makkelijk dingen te doen. Dat effect duur nog geen jaar.
Daarna probeer ik die toestand steeds opnieuw weer te bereiken door mijn energie op alle mogelijke manieren zo goed mogelijk te regelen vanuit mijn ervaring dat ik moet zorgen voor een heel erg secure balans tussen bewegen en rusten en dingen die wel of dan weer niet goed voor me zijn, waarbij het erg lastig is die grens te vinden ook omdat deze blijft wisselen, te behouden op een zo goed mogelijk stabiel niveau en daarin keuzes te maken.
Dusdanig dat ik de dingen die echt moeten kan doen, zoals werken maar het ook nog leuk moet blijven omdat zonder die motivatie dat dat mogelijk is het wel erg moeilijk wordt.
Op de middelbare school werd meer van mij gevraagd en kwam ik op een gegeven moment geheel thuis te zitten waarbij ik echt niets meer kon. Toen ik zo'n 15 jaar was.
Op mijn 17e of zo kreeg ik de onofficiele diagnose CVS (fibromyalgie werd toen nog niet echt bekeken). Het was toen nog geen erkende ziekte.
Ik leerde mijn energie verdelen en langzaam op te bouwen.
Op mijn 20e volgde ik een dieet en wist toen voor het eerst wat het was om gezond te zijn en heel makkelijk dingen te doen. Dat effect duur nog geen jaar.
Daarna probeer ik die toestand steeds opnieuw weer te bereiken door mijn energie op alle mogelijke manieren zo goed mogelijk te regelen vanuit mijn ervaring dat ik moet zorgen voor een heel erg secure balans tussen bewegen en rusten en dingen die wel of dan weer niet goed voor me zijn, waarbij het erg lastig is die grens te vinden ook omdat deze blijft wisselen, te behouden op een zo goed mogelijk stabiel niveau en daarin keuzes te maken.
Dusdanig dat ik de dingen die echt moeten kan doen, zoals werken maar het ook nog leuk moet blijven omdat zonder die motivatie dat dat mogelijk is het wel erg moeilijk wordt.
zaterdag 25 januari 2014 om 15:29
paekzwart, welk dieet heb jij toen gevolgd dat wel wat hielp?
Heb je tips om hoe enorme vermoeidheid te brengen aan een arts..? ik merk dat ik boos word door 'het zal psychisch zijn maar dat is ook erg'...van artsen...en dan vinden ze dat een bevestiging van dat het psychisch is.
Ik heb ooit depressie gehad maar was toen absoluut niet zo moe als nu maar je raad het al...bij mij kunnen ze tot nu niets vinden behalve wat lager vitamine D (maar dat zou het niet verklaren zei de dokter)..en hoe maak je duidelijk dat je echt echt echt moe bent, ook na voldoende slaap...en dat het je belemmert in alles?
Ik kan ook niet begrijpen hoe men zo makkelijk 'psychisch' zegt...iets moet toch er voor zorgen dat je lichamelijk je slecht voelt? dan is het probleem nu toch lichamelijk en niet meer geestelijk..? Ik vind fybromyalgie en CVS ook te vaag eerlijk gezegd, dat is dan nog niet verklaard en dan kun je er nog niets aan doen.
Heb je tips om hoe enorme vermoeidheid te brengen aan een arts..? ik merk dat ik boos word door 'het zal psychisch zijn maar dat is ook erg'...van artsen...en dan vinden ze dat een bevestiging van dat het psychisch is.
Ik heb ooit depressie gehad maar was toen absoluut niet zo moe als nu maar je raad het al...bij mij kunnen ze tot nu niets vinden behalve wat lager vitamine D (maar dat zou het niet verklaren zei de dokter)..en hoe maak je duidelijk dat je echt echt echt moe bent, ook na voldoende slaap...en dat het je belemmert in alles?
Ik kan ook niet begrijpen hoe men zo makkelijk 'psychisch' zegt...iets moet toch er voor zorgen dat je lichamelijk je slecht voelt? dan is het probleem nu toch lichamelijk en niet meer geestelijk..? Ik vind fybromyalgie en CVS ook te vaag eerlijk gezegd, dat is dan nog niet verklaard en dan kun je er nog niets aan doen.
zaterdag 25 januari 2014 om 17:07
StrikjeMetStippels
Het was bedoeld als anti-candida dieet. Maar er zijn meer diëten die er in de buurt komen en andere uitgangspunten hebben. Sommigen gaan over bloedsuikerspiegels. Anderen over vooral gezond puur natuur eten. En wellicht ging het er alleen om dat mijn lichaam al overbelast was en dus alleen lichte makkelijke dingen aankon zonder dingen waar het geen voeding verder uit kon halen. Maar er zitten ook producten bij waar ik daadwerkelijk allergisch/voornamelijk intolerant op reageer.
Ik at niets met suiker, fructose etc. wel fruit maar niet overmatig qua suiker, geen gist (uiteindelijk ook geheel geen brood meer), alcohol, thee, koffie. Geen koemelk, lactose e.d. (wel rechtsdraaiende yoghurt maar goed) en ook geitenkaas bijvoorbeeld. Geen e-nummers (alleen dan de gezonde maar op een gegeven moment wordt je het zat alle e-nummers uit te pluizen). Dat is wat me er van bij staat en waar het vooral uiteindelijk op neer kwam was pure gerechten eten zonder toevoegingen of al te veel voorberwerkingen. En als ik het nu nog wel eens strict doe bedoel ik daar vooral toegevoegde suikers aan producten mee, dan laat ik alle suiker, fructose, lactose, maltose etc. staan maar dan moet je wel weten hoe dat op een etiketje verder nog meer kan heten.
Zelfs in voorverpakt vlees zit suiker bijvoorbeeld. Dus ik at nog geeneens een korrel, voor zover je dat zelf in de hand hebt en hoopt dat wat je eet ook daadwerkelijk is zoals wordt voorgesteld.
Ik eet overigens ook niet veel dingen met gluten nog, eet veel soorten brood niet of bak het zelf vaak zonder tarwe. En bijvoorbeeld geen appels e.a. omdat ik daar last van krijg. En yoghurt wisselt nu nog wel eens. Alcohol kan ik de ene keer wel tegen en een andere keer niet, afhankelijk van hoe ik me voel. Bier kan gelijk pijn gaan doen in mijn benen. Wijn kan gelijk pijn gaan doen aan mijn maag. Soms is het juist weer ontspannend en heb ik het idee dat het me juist helpt om even wat losser in mijn spieren te zijn en heb ik de pijnklachten niet. (dat is per keer bekijken, heel raar, niet uit te leggen, maar bij mij werkt dat nu éénmaal zo en het heeft lang geduurd voordat ik dat daadwerkelijk zo kon benoemen omdat ik elke keer zelf ook weer voor een verrassing stond).
Koffie kan ik zelf al helemaal nooit tegen (dan zetten mijn aderen op, gaan kriebelen en word ik hyper en heb ik het gevoel alsof ik hartkloppingen krijg) en thee levert ook problemen op.
********
Moeheid zal denk ik onoverkomelijk verbonden blijven met psychisch voor een aantal mensen. Terwijl ik van bepaalde allergieën ook ontzettend moe kan worden of van Pfeiffer of een griep of veels te lang stress of een bore-out etc... Beseffen mensen, ook artsen, dat nauwelijks en zien de ernst er helaas bij CVS e.d. vaak niet van in.
Het is zeker niet te vergelijken met de moeheid van een depressie, dat voelt anders. Ben zelden depressief geweest en al helemaal niet lang alhoewel het feit dat je zo weinig nog kan wel eens kan zorgen dat je het niet meer ziet zitten. Gelukkig heb ik dat zelden gehad en probeer ik te blijven zoeken naar dingen die mij kracht geven.
Ik weet wel dat ik vaak dingen vergeet te vertellen die voor mij heel gewoon zijn om te ervaren. Bijvoorbeeld dat als ik de trap oploop ik soms wekenlang mij aan de leuning omhoog probeer mee op te trekken om mijn benen te ontlasten. Dat zijn van die dingen die ik lang vaak geeneens bewust deed omdat ik niet wist hoe het is om energiek zonder pijn een trap op te kunnen komen. Dus wat dat betreft is het voor mij nog steeds wel eens lastig.
Het beste werkt denk ik een dagboek bijhouden. Zeggen wat je eerst met gemak en zonder moeite deed. En wat je nu niet meer kan doen. Bij mij was het op een gegeven zo dat er alleen nog maar moeheid was en ik helemaal niets meer deed of kon en zelfs niet uit mijn woorden kon komen. Toen pas werd ik echt serieus genomen maar nog steeds lang niet door iedereen.
Ik bedenk me maar zo dat ze zich echt gewoon geen voorstelling kunnen maken in hun beperkte levensvisie wat mijn moeheid inhoudt en dat het vaak geen bewust kwade opzet is. Dat iemand die nog nooit thuis heeft gezeten met de griep en 80 uur in de week werkt zonder een schijntje pijn geen flauw idee heeft hoe zoiets zou voelen. En als je er dan ook nog voor geleerd hebt dat als er niets te vinden is iemand gewoon gezond is en het algemene idee bestaat dat het dan wel psychisch móet zijn voor hun een handiger pasklaar antwoord is.
Verder kun je inderdaad naast de cognitieve therapie en wat andere zaken met eventuele psychische kanten nauwelijks verder om gaan. Cognitieve therapie werkt lang vaak niet of afdoende. En als je dan alle mogelijke psychische kanten bekeken hebt, zelf een cursus mindfulness, yoga of andere zaken probeert aan te pakken en je voortdurend gaat afvragen of je wel goed genoeg dacht en als je ergens, wat me vaak voorkomt, helemaal niet aan dacht of er dan toch nog ergens onbewuste processen waren, maar je kan nog steeds op geen enkele manier bewijzen dat je echt wel "goed" denkt. En mocht er iets zijn zoals geen uitdaging in combinatie met stressgevoelig je wellicht anders zou moeten denken maar als 1 + 1 = 2 je niet kan boeien, je toch móet werken op bepaalde tempo's omdat je geld nodig hebt in bepaalde banen dan kom je er ook niet uit als jou geen gelegenheid wordt geboden jezelf op een andere manier op te gaan bouwen.
Ik geloof wel dat lichaam en geest op elkaar inwerken. Maar het gemak waarbij zonder enige twijfel de lichamelijke kant compleet aan de kant geschoven wordt en je vervolgens met een compleet niet bewijsbare psychische kant wordt opgezadeld waar je je nauwelijks ook maar tegen kan verdedigen omdat elke discussie bij voorbaat is uitgesloten omdat je "toch niet beter wordt en dus verkeerd denkt" vind ik schokkend. Het is een val waar je niet uit kan komen op welke manier dan ook en ondertussen op afgerekend wordt of zelfs moeilijker gemaakt.
Lichamelijk wordt dan afgewezen terwijl onomstotelijk vast staat dat men nog heel veel niet weet en veel mensen uiteindelijk toch iets vinden. Terwijl psychisch een heel vaag begrip is waarbij je honderden theorieën tegenover je hebt die er op wijzen dat je vast wel een uitkering wil trekken, vast wel depressiefachtig zal zijn, vast wel afhankelijk wil zijn van een partner, vast wel geen wilskracht hebt, vast wel niet genoeg je best doet, vast wel.... En dat als het psychisch begon het nu in ieder geval met lichamelijke uitingen komt waardoor je wel zit met die gevolgen en het niet zo is mocht je miraculeus ineens het leven uitzinnig vinden en anders gaan denken het probleem dan is opgelost.
Het enige wat ik wil is het idee dat er misschien toch wel ergens een kans is dat het níet psychisch is en je je klachten in stand houdt door verkeerd te denken. Anders moeten we allemaal aan het boek dat het leven maakbaar is en iedereen alles kan bereiken als je maar goed genoeg denkt.
Dus wellicht daar op gooien dat je de conclusie dat het dus alleen maar psychisch is wel erg vaag vindt en onbewijsbaar terwijl je graag de optie open wil houden dat de ander denkt dat er misschien toch wel een kans is dat het lichamelijk zou kunnen zijn of is geworden.
Ik ben ook meer een voorstander van de holistische visie die op de één of andere manier in onze cultuur geheel verdwenen lijkt en vervangen werd door boeken die gaan over het leven is maakbaar als je maar positief, sterk, wilskrachtig genoeg denkt.
Beter is waarschijnlijk een dagboek met punten die je eerst makkelijk deed en wat je nu allemaal niet meer kan, liefst langer dan een jaar. (officieel half jaar maar dat schijnt nog te kort gevonden te worden). En het gewoon houden bij de gevolgen.
Verder ervan uitgaan dat je veel mensen helaas echt niet kan overtuigen, mensen vinden die wat meer open staan voor het feit dat het wel nog steeds ook lichamelijk kan zijn en hopen dat de algemene tendens m.b.t. deze klachten nog meer veranderd en de wetenschap daar ook een lans voor gaat breken.
Het was bedoeld als anti-candida dieet. Maar er zijn meer diëten die er in de buurt komen en andere uitgangspunten hebben. Sommigen gaan over bloedsuikerspiegels. Anderen over vooral gezond puur natuur eten. En wellicht ging het er alleen om dat mijn lichaam al overbelast was en dus alleen lichte makkelijke dingen aankon zonder dingen waar het geen voeding verder uit kon halen. Maar er zitten ook producten bij waar ik daadwerkelijk allergisch/voornamelijk intolerant op reageer.
Ik at niets met suiker, fructose etc. wel fruit maar niet overmatig qua suiker, geen gist (uiteindelijk ook geheel geen brood meer), alcohol, thee, koffie. Geen koemelk, lactose e.d. (wel rechtsdraaiende yoghurt maar goed) en ook geitenkaas bijvoorbeeld. Geen e-nummers (alleen dan de gezonde maar op een gegeven moment wordt je het zat alle e-nummers uit te pluizen). Dat is wat me er van bij staat en waar het vooral uiteindelijk op neer kwam was pure gerechten eten zonder toevoegingen of al te veel voorberwerkingen. En als ik het nu nog wel eens strict doe bedoel ik daar vooral toegevoegde suikers aan producten mee, dan laat ik alle suiker, fructose, lactose, maltose etc. staan maar dan moet je wel weten hoe dat op een etiketje verder nog meer kan heten.
Zelfs in voorverpakt vlees zit suiker bijvoorbeeld. Dus ik at nog geeneens een korrel, voor zover je dat zelf in de hand hebt en hoopt dat wat je eet ook daadwerkelijk is zoals wordt voorgesteld.
Ik eet overigens ook niet veel dingen met gluten nog, eet veel soorten brood niet of bak het zelf vaak zonder tarwe. En bijvoorbeeld geen appels e.a. omdat ik daar last van krijg. En yoghurt wisselt nu nog wel eens. Alcohol kan ik de ene keer wel tegen en een andere keer niet, afhankelijk van hoe ik me voel. Bier kan gelijk pijn gaan doen in mijn benen. Wijn kan gelijk pijn gaan doen aan mijn maag. Soms is het juist weer ontspannend en heb ik het idee dat het me juist helpt om even wat losser in mijn spieren te zijn en heb ik de pijnklachten niet. (dat is per keer bekijken, heel raar, niet uit te leggen, maar bij mij werkt dat nu éénmaal zo en het heeft lang geduurd voordat ik dat daadwerkelijk zo kon benoemen omdat ik elke keer zelf ook weer voor een verrassing stond).
Koffie kan ik zelf al helemaal nooit tegen (dan zetten mijn aderen op, gaan kriebelen en word ik hyper en heb ik het gevoel alsof ik hartkloppingen krijg) en thee levert ook problemen op.
********
Moeheid zal denk ik onoverkomelijk verbonden blijven met psychisch voor een aantal mensen. Terwijl ik van bepaalde allergieën ook ontzettend moe kan worden of van Pfeiffer of een griep of veels te lang stress of een bore-out etc... Beseffen mensen, ook artsen, dat nauwelijks en zien de ernst er helaas bij CVS e.d. vaak niet van in.
Het is zeker niet te vergelijken met de moeheid van een depressie, dat voelt anders. Ben zelden depressief geweest en al helemaal niet lang alhoewel het feit dat je zo weinig nog kan wel eens kan zorgen dat je het niet meer ziet zitten. Gelukkig heb ik dat zelden gehad en probeer ik te blijven zoeken naar dingen die mij kracht geven.
Ik weet wel dat ik vaak dingen vergeet te vertellen die voor mij heel gewoon zijn om te ervaren. Bijvoorbeeld dat als ik de trap oploop ik soms wekenlang mij aan de leuning omhoog probeer mee op te trekken om mijn benen te ontlasten. Dat zijn van die dingen die ik lang vaak geeneens bewust deed omdat ik niet wist hoe het is om energiek zonder pijn een trap op te kunnen komen. Dus wat dat betreft is het voor mij nog steeds wel eens lastig.
Het beste werkt denk ik een dagboek bijhouden. Zeggen wat je eerst met gemak en zonder moeite deed. En wat je nu niet meer kan doen. Bij mij was het op een gegeven zo dat er alleen nog maar moeheid was en ik helemaal niets meer deed of kon en zelfs niet uit mijn woorden kon komen. Toen pas werd ik echt serieus genomen maar nog steeds lang niet door iedereen.
Ik bedenk me maar zo dat ze zich echt gewoon geen voorstelling kunnen maken in hun beperkte levensvisie wat mijn moeheid inhoudt en dat het vaak geen bewust kwade opzet is. Dat iemand die nog nooit thuis heeft gezeten met de griep en 80 uur in de week werkt zonder een schijntje pijn geen flauw idee heeft hoe zoiets zou voelen. En als je er dan ook nog voor geleerd hebt dat als er niets te vinden is iemand gewoon gezond is en het algemene idee bestaat dat het dan wel psychisch móet zijn voor hun een handiger pasklaar antwoord is.
Verder kun je inderdaad naast de cognitieve therapie en wat andere zaken met eventuele psychische kanten nauwelijks verder om gaan. Cognitieve therapie werkt lang vaak niet of afdoende. En als je dan alle mogelijke psychische kanten bekeken hebt, zelf een cursus mindfulness, yoga of andere zaken probeert aan te pakken en je voortdurend gaat afvragen of je wel goed genoeg dacht en als je ergens, wat me vaak voorkomt, helemaal niet aan dacht of er dan toch nog ergens onbewuste processen waren, maar je kan nog steeds op geen enkele manier bewijzen dat je echt wel "goed" denkt. En mocht er iets zijn zoals geen uitdaging in combinatie met stressgevoelig je wellicht anders zou moeten denken maar als 1 + 1 = 2 je niet kan boeien, je toch móet werken op bepaalde tempo's omdat je geld nodig hebt in bepaalde banen dan kom je er ook niet uit als jou geen gelegenheid wordt geboden jezelf op een andere manier op te gaan bouwen.
Ik geloof wel dat lichaam en geest op elkaar inwerken. Maar het gemak waarbij zonder enige twijfel de lichamelijke kant compleet aan de kant geschoven wordt en je vervolgens met een compleet niet bewijsbare psychische kant wordt opgezadeld waar je je nauwelijks ook maar tegen kan verdedigen omdat elke discussie bij voorbaat is uitgesloten omdat je "toch niet beter wordt en dus verkeerd denkt" vind ik schokkend. Het is een val waar je niet uit kan komen op welke manier dan ook en ondertussen op afgerekend wordt of zelfs moeilijker gemaakt.
Lichamelijk wordt dan afgewezen terwijl onomstotelijk vast staat dat men nog heel veel niet weet en veel mensen uiteindelijk toch iets vinden. Terwijl psychisch een heel vaag begrip is waarbij je honderden theorieën tegenover je hebt die er op wijzen dat je vast wel een uitkering wil trekken, vast wel depressiefachtig zal zijn, vast wel afhankelijk wil zijn van een partner, vast wel geen wilskracht hebt, vast wel niet genoeg je best doet, vast wel.... En dat als het psychisch begon het nu in ieder geval met lichamelijke uitingen komt waardoor je wel zit met die gevolgen en het niet zo is mocht je miraculeus ineens het leven uitzinnig vinden en anders gaan denken het probleem dan is opgelost.
Het enige wat ik wil is het idee dat er misschien toch wel ergens een kans is dat het níet psychisch is en je je klachten in stand houdt door verkeerd te denken. Anders moeten we allemaal aan het boek dat het leven maakbaar is en iedereen alles kan bereiken als je maar goed genoeg denkt.
Dus wellicht daar op gooien dat je de conclusie dat het dus alleen maar psychisch is wel erg vaag vindt en onbewijsbaar terwijl je graag de optie open wil houden dat de ander denkt dat er misschien toch wel een kans is dat het lichamelijk zou kunnen zijn of is geworden.
Ik ben ook meer een voorstander van de holistische visie die op de één of andere manier in onze cultuur geheel verdwenen lijkt en vervangen werd door boeken die gaan over het leven is maakbaar als je maar positief, sterk, wilskrachtig genoeg denkt.
Beter is waarschijnlijk een dagboek met punten die je eerst makkelijk deed en wat je nu allemaal niet meer kan, liefst langer dan een jaar. (officieel half jaar maar dat schijnt nog te kort gevonden te worden). En het gewoon houden bij de gevolgen.
Verder ervan uitgaan dat je veel mensen helaas echt niet kan overtuigen, mensen vinden die wat meer open staan voor het feit dat het wel nog steeds ook lichamelijk kan zijn en hopen dat de algemene tendens m.b.t. deze klachten nog meer veranderd en de wetenschap daar ook een lans voor gaat breken.
zaterdag 25 januari 2014 om 17:46
Ik heb de hoop nog dat er ooit een arts tegen me zegt, Joh dat ze dit niet eerder hebben gezien het is dat en dat.
Die kans is heel klein dat weet ik maar ik heb er wel hoop op.
Daarnaast is het een kwestie van mee om gaan. Voor mij is dat redelijk te doen ik ben anders gaan lopen, andere afwikkeling en gewichtsverdeling. Waardoor ik wel weer andere klachten ontwikkel maar in ieder geval redelijk kan lopen, traplopen, fietsen en dergelijke.
Die kans is heel klein dat weet ik maar ik heb er wel hoop op.
Daarnaast is het een kwestie van mee om gaan. Voor mij is dat redelijk te doen ik ben anders gaan lopen, andere afwikkeling en gewichtsverdeling. Waardoor ik wel weer andere klachten ontwikkel maar in ieder geval redelijk kan lopen, traplopen, fietsen en dergelijke.
