Gezondheid
alle pijlers
Longtransplantatie
donderdag 27 februari 2014 om 19:10
Een naaste van mij heeft een longtransplantatie nodig. Gezien de historie met kanker, zal het in Nederland nog jaren duren voordat deze procedure in gang wordt gezet. Deze tijd is er niet meer. Daarom zijn we dringend op zoek naar alternatieven. Waar we naar zoeken zijn bijvoorbeeld mogelijkheden tot longtransplantatie in een ander land dan Nederland, waar de restrictie vanwege ziektehistorie niet geldt. Als de verzekeraar deze behandeling niet vergoed, hoeft dat financieel niet direct een probleem te zijn.
Op het moment is het nogal een emotionele achtbaan, dus alle tips en kennis zijn welkom. Voor de duidelijkheid (gezien de actuele en telkens oplaaiende discussies hierover): we zijn nadrukkelijk op zoek naar erkende manieren bij goed aangeschreven centra/ziekenhuizen. Dus geen louche praktijken. De zorgverzekeraar hebben we hierover nog niet uitgebreid kunnen spreken, dat gaat uiteraard nog gebeuren. Alvast dank voor de reacties.
Op het moment is het nogal een emotionele achtbaan, dus alle tips en kennis zijn welkom. Voor de duidelijkheid (gezien de actuele en telkens oplaaiende discussies hierover): we zijn nadrukkelijk op zoek naar erkende manieren bij goed aangeschreven centra/ziekenhuizen. Dus geen louche praktijken. De zorgverzekeraar hebben we hierover nog niet uitgebreid kunnen spreken, dat gaat uiteraard nog gebeuren. Alvast dank voor de reacties.
Fortis et liber
donderdag 27 februari 2014 om 19:16
Heb je hier iets aan?
http://www.mijnlongtransp ... orlongen-wordt-eerlijker/
Zou het aan de zorgverzekeraar vragen, zsm.
http://www.mijnlongtransp ... orlongen-wordt-eerlijker/
Zou het aan de zorgverzekeraar vragen, zsm.
donderdag 27 februari 2014 om 19:19
donderdag 27 februari 2014 om 19:51
Weet je ook waarom een kankerverleden beperkend is? Na een orgaantransplantatie moet je immunosuppressiva slikken. Doordat je immuunsysteem voor een groot deel platgelegd wordt, heb je een verhoogde kans op kanker. In de afweging om een zo ingrijpende behandeling op te starten als een orgaantransplantatie, moet altijd afgewogen worden wat erger is, het middel of de kwaal. In het geval van een orgaantransplantatie na kanker in de recente ziektegeschiedenis, kan het heel goed mogelijk zijn dat de balans dan zo doorslaat dat uiteindelijk de kwaal mjnder erg is dan een zo ingrijpende behandeling.
Mijn advies zou zijn om hier eerst bij de transplantatie-arts uitgebreid informatie over in te winnen. Als een levensreddende behandeling geweigerd wordt, dan zal dat over het algemeen zijn omdat de risico's van wel behandelen groter zijn dan die van niet behandelen.
Verder vraag ik me af hoe je denkt dat iemand met de status van toerist in een ander land op de wachtlijst kan komen voor een donororgaan. En waarom je denkt dat in andere landen dergelijke restricties niet gelden. Laat je bovendien heel goed voorlichten over de risico's van een orgaantransplantatie in het buitenland. De behandeling kan anders zijn (met alle gevolgen van dien, denk aan infecties die vanwege de afweeronderdrukking opeens fataal kunnen zijn, of aan acute afstoting waarbij het orgaan direct verwijderd moet worden), maar belangrijker nog: de screening van donororganen kan ook anders zijn. Het slagen van een transplantatie is in grote mate afhankelijk van de kwaliteit van het donororgaan. Tot slot loop je in het buitenland in het ziekenhuis meer kans op infecties (andere hygiëne, ander antibioticagebruik), wat zo kort na een transplantatie dus ook fataal kan aflopen.
Het klinkt heel leuk allemaal, maar als het al haalbaar is (ga er niet vanuit), dan zitten er hele grote risico's aan vast.
Laat degene om wie het gaat deze dingen eerlijk bespreken met de transplantatie-arts. Zij krijgen alleen maar wanhopige mensen op hun pre-transplantatie-spreekuur en zij kunnen de beste voorlichting geven over hun eigen afweging, maar ook over de voor- en nadelen en mogelijkheden en onmogelijkheden van de route die je nu probeert uit te zoeken.
Mijn advies zou zijn om hier eerst bij de transplantatie-arts uitgebreid informatie over in te winnen. Als een levensreddende behandeling geweigerd wordt, dan zal dat over het algemeen zijn omdat de risico's van wel behandelen groter zijn dan die van niet behandelen.
Verder vraag ik me af hoe je denkt dat iemand met de status van toerist in een ander land op de wachtlijst kan komen voor een donororgaan. En waarom je denkt dat in andere landen dergelijke restricties niet gelden. Laat je bovendien heel goed voorlichten over de risico's van een orgaantransplantatie in het buitenland. De behandeling kan anders zijn (met alle gevolgen van dien, denk aan infecties die vanwege de afweeronderdrukking opeens fataal kunnen zijn, of aan acute afstoting waarbij het orgaan direct verwijderd moet worden), maar belangrijker nog: de screening van donororganen kan ook anders zijn. Het slagen van een transplantatie is in grote mate afhankelijk van de kwaliteit van het donororgaan. Tot slot loop je in het buitenland in het ziekenhuis meer kans op infecties (andere hygiëne, ander antibioticagebruik), wat zo kort na een transplantatie dus ook fataal kan aflopen.
Het klinkt heel leuk allemaal, maar als het al haalbaar is (ga er niet vanuit), dan zitten er hele grote risico's aan vast.
Laat degene om wie het gaat deze dingen eerlijk bespreken met de transplantatie-arts. Zij krijgen alleen maar wanhopige mensen op hun pre-transplantatie-spreekuur en zij kunnen de beste voorlichting geven over hun eigen afweging, maar ook over de voor- en nadelen en mogelijkheden en onmogelijkheden van de route die je nu probeert uit te zoeken.
donderdag 27 februari 2014 om 20:01
in EU werkt men samen en worden dezelfde richtlijnen gehanteerd. Je moet dan dus al buiten Europa gaan kijken, en inderdaad wat Beeldig zegt, de restricties zijn er niet voor niets, wat heb je aan een transplantatie als je daarmee de deur open zet voor kanker. Getransplanteerden hebben een veel hogere kans op kanker, met name long en leverkanker in de eerste maanden na de transplantatie. Als iemand dus al kanker heeft gehad of zelfs lang geleden kanker heeft gehad in het te transplanteren orgaan, dan zijn de risico's nog hoger. Dus dan overleef je de ellende van een zware transplantatieoperatie en ga je alsnog dood aan kanker.
http://medischcontact.art ... plantatie-opgehelderd.htm
http://medischcontact.art ... plantatie-opgehelderd.htm
donderdag 27 februari 2014 om 20:06
Beeldig, helemaal eens met jouw post. De risico's en effecten zijn in beeld.
Je veronderstelt dat ik denk dat je als niet ingezetene voor transplantatie in aanmerking komt en dat in andere landen de restrictie niet geldt. Dit is niet zo, ik probeer de opties in kaart te brengen. Dat is wat anders dan dat ik me laat leiden door veronderstellingen.
Je veronderstelt dat ik denk dat je als niet ingezetene voor transplantatie in aanmerking komt en dat in andere landen de restrictie niet geldt. Dit is niet zo, ik probeer de opties in kaart te brengen. Dat is wat anders dan dat ik me laat leiden door veronderstellingen.
Fortis et liber
donderdag 27 februari 2014 om 20:06
donderdag 27 februari 2014 om 20:08
Een dergelijke ingreep met voor-en-nazorg en onderzoeken en verblijf voor familie etc zal al snel in de tienduizenden euro's lopen, misschien wel zelfs richting een ton. En dan gaan we er van uit dat er een geschikte donor is en de zieke op heel korte termijn alles qua reis en visa etc geregeld kan krijgen. En nog 'gezond' genoeg is om de reis aan te kunnen.
Bovendien zal hij/zij vooraf de nodige onderzoeken daar moeten ondergaan. Ik vraag me af of dat allemaal wel kan als er longen beschikbaar zijn en het op stel en sprong geregeld moet worden.
Maar succes, wie weet bestaan wonderen.
Bovendien zal hij/zij vooraf de nodige onderzoeken daar moeten ondergaan. Ik vraag me af of dat allemaal wel kan als er longen beschikbaar zijn en het op stel en sprong geregeld moet worden.
Maar succes, wie weet bestaan wonderen.
Ik heb geen wespentaille, ik heb een bijenrompje
donderdag 27 februari 2014 om 20:14
quote:thaisweetchili schreef op 27 februari 2014 @ 20:08:
Dank elninjoo, neem ik mee.
O sorry, ik dacht dat je geen louche praktijken wilde. Of wil je wel je oog sluiten voor de herkomst van organen aldaar?
Zodra je naaste aan de immunosuppressiva gaat, kan zijn/haar oorspronkelijke kanker in rap tempo terugkomen. Ook al heeft het niks te maken met de longen. Dan ben je waarschijnlijk beter af zonder transplantatie. Laat je naaste met zijn/haar behandelaar praten...
Dank elninjoo, neem ik mee.
O sorry, ik dacht dat je geen louche praktijken wilde. Of wil je wel je oog sluiten voor de herkomst van organen aldaar?
Zodra je naaste aan de immunosuppressiva gaat, kan zijn/haar oorspronkelijke kanker in rap tempo terugkomen. Ook al heeft het niks te maken met de longen. Dan ben je waarschijnlijk beter af zonder transplantatie. Laat je naaste met zijn/haar behandelaar praten...
Occam's razor
donderdag 27 februari 2014 om 20:14
Een nier kan idd bij leven verkocht worden, voor longen is toch echt 'n dode donor nodig. Maar als ze die organen aan 'n rijke westerling kunnen verkopen ipv gratis te implanteren bij 'n local, zullen ze ook voor het geld gaan. De zieke zal dan idd in Azie moeten verblijven tot er 'n schikt orgaan komt, zodat ie gelijk geholpen kan worden.
donderdag 27 februari 2014 om 20:15
quote:thaisweetchili schreef op 27 februari 2014 @ 20:08:
Meds, ook eens met jou. De reden is niet terug te leiden naar de kanker. Dat is ook een van de redenen dat we hopen op opties.Lastig hoor, ik snap de wanhoop, maar ik zie ook de onmogelijkheden. Neem in jullie overwegingen ook de kwaliteit van leven mee.
Meds, ook eens met jou. De reden is niet terug te leiden naar de kanker. Dat is ook een van de redenen dat we hopen op opties.Lastig hoor, ik snap de wanhoop, maar ik zie ook de onmogelijkheden. Neem in jullie overwegingen ook de kwaliteit van leven mee.
donderdag 27 februari 2014 om 20:15
quote:elninjoo schreef op 27 februari 2014 @ 20:14:
Een nier kan idd bij leven verkocht worden, voor longen is toch echt 'n dode donor nodig. Maar als ze die organen aan 'n rijke westerling kunnen verkopen ipv gratis te implanteren bij 'n local, zullen ze ook voor het geld gaan. De zieke zal dan idd in Azie moeten verblijven tot er 'n schikt orgaan komt, zodat ie gelijk geholpen kan worden.
schikt?
nierplantage?
EN heb je gezopen?
Een nier kan idd bij leven verkocht worden, voor longen is toch echt 'n dode donor nodig. Maar als ze die organen aan 'n rijke westerling kunnen verkopen ipv gratis te implanteren bij 'n local, zullen ze ook voor het geld gaan. De zieke zal dan idd in Azie moeten verblijven tot er 'n schikt orgaan komt, zodat ie gelijk geholpen kan worden.
schikt?
nierplantage?
EN heb je gezopen?
donderdag 27 februari 2014 om 20:16
quote:Debora schreef op donderdag 27 februari 2014 20:14 <blockquote><div>quote:</div><div class="message-quote-div"><b><a href="thaisweetchili in "Longtransplantatie"" class="messagelink">thaisweetchili schreef op 27 februari 2014 @ 20:08</a>:</b>
Dank elninjoo, neem ik mee.</div></blockquote>
O sorry, ik dacht dat je geen louche praktijken wilde. Of wil je wel je oog sluiten voor de herkomst van organen aldaar?
Zodra je naaste aan de immunosuppressiva gaat, kan zijn/haar oorspronkelijke kanker in rap tempo terugkomen. Ook al heeft het niks te maken met de longen. Dan ben je waarschijnlijk beter af zonder transplantatie. Laat je naaste met zijn/haar behandelaar praten... Zie mijn post van 20:11 uur. Absoluut geen louche praktijken. Dat is een onbegaanbare weg.
"quote: thaisweetchili schreef op 27 februari 2014 @ 20:08 :
Dank elninjoo, neem ik mee.
O sorry, ik dacht dat je geen louche praktijken wilde. Of wil je wel je oog sluiten voor de herkomst van organen aldaar?
Zodra je naaste aan de immunosuppressiva gaat, kan zijn/haar oorspronkelijke kanker in rap tempo terugkomen. Ook al heeft het niks te maken met de longen. Dan ben je waarschijnlijk beter af zonder transplantatie. Laat je naaste met zijn/haar behandelaar praten..."
Dank elninjoo, neem ik mee.</div></blockquote>
O sorry, ik dacht dat je geen louche praktijken wilde. Of wil je wel je oog sluiten voor de herkomst van organen aldaar?
Zodra je naaste aan de immunosuppressiva gaat, kan zijn/haar oorspronkelijke kanker in rap tempo terugkomen. Ook al heeft het niks te maken met de longen. Dan ben je waarschijnlijk beter af zonder transplantatie. Laat je naaste met zijn/haar behandelaar praten... Zie mijn post van 20:11 uur. Absoluut geen louche praktijken. Dat is een onbegaanbare weg.
"quote: thaisweetchili schreef op 27 februari 2014 @ 20:08 :
Dank elninjoo, neem ik mee.
O sorry, ik dacht dat je geen louche praktijken wilde. Of wil je wel je oog sluiten voor de herkomst van organen aldaar?
Zodra je naaste aan de immunosuppressiva gaat, kan zijn/haar oorspronkelijke kanker in rap tempo terugkomen. Ook al heeft het niks te maken met de longen. Dan ben je waarschijnlijk beter af zonder transplantatie. Laat je naaste met zijn/haar behandelaar praten..."
Fortis et liber
donderdag 27 februari 2014 om 20:17
Elninjoo, de optie die jij noemt is het kopen van een nier van een levende donor. Het is inderdaad zo dat dit in sommige landen plaatsvindt. Nog los van het ethische aspect en de illegaliteit van deze optie (dat kun je belangrijker of minder belangrijk vinden in je overweging): een long is geen nier. Waar een mens met twee gezonde nieren er gerust een kan missen zonder daar zelf nadeel van te ondervinden, is dit bij longen niet het geval. Een long getransplanteerd krijgen van een levende donor is simpelweg niet mogelijk.
Daarmee vervalt dus de mogelijkheid van de route die jij noemt per definitie. Je hebt hoe dan ook te maken met een overleden donor en daar bestaat in elk land een wachtlijst voor.
Daarmee vervalt dus de mogelijkheid van de route die jij noemt per definitie. Je hebt hoe dan ook te maken met een overleden donor en daar bestaat in elk land een wachtlijst voor.
