Gezondheid
alle pijlers
Longtransplantatie
donderdag 27 februari 2014 om 19:10
Een naaste van mij heeft een longtransplantatie nodig. Gezien de historie met kanker, zal het in Nederland nog jaren duren voordat deze procedure in gang wordt gezet. Deze tijd is er niet meer. Daarom zijn we dringend op zoek naar alternatieven. Waar we naar zoeken zijn bijvoorbeeld mogelijkheden tot longtransplantatie in een ander land dan Nederland, waar de restrictie vanwege ziektehistorie niet geldt. Als de verzekeraar deze behandeling niet vergoed, hoeft dat financieel niet direct een probleem te zijn.
Op het moment is het nogal een emotionele achtbaan, dus alle tips en kennis zijn welkom. Voor de duidelijkheid (gezien de actuele en telkens oplaaiende discussies hierover): we zijn nadrukkelijk op zoek naar erkende manieren bij goed aangeschreven centra/ziekenhuizen. Dus geen louche praktijken. De zorgverzekeraar hebben we hierover nog niet uitgebreid kunnen spreken, dat gaat uiteraard nog gebeuren. Alvast dank voor de reacties.
Op het moment is het nogal een emotionele achtbaan, dus alle tips en kennis zijn welkom. Voor de duidelijkheid (gezien de actuele en telkens oplaaiende discussies hierover): we zijn nadrukkelijk op zoek naar erkende manieren bij goed aangeschreven centra/ziekenhuizen. Dus geen louche praktijken. De zorgverzekeraar hebben we hierover nog niet uitgebreid kunnen spreken, dat gaat uiteraard nog gebeuren. Alvast dank voor de reacties.
Fortis et liber
donderdag 27 februari 2014 om 20:18
@thaisweetchili
Dat noemen we een crosspost. Ik dacht dat het algemeen bekend was dat China haar organen op bijzondere wijze betrekt (met name uit gevangenen)... Er zijn overigens nog een aantal andere Aziatische landen waar men ook wel bereid is iemand letterlijk van de organen te beroven....
Dat noemen we een crosspost. Ik dacht dat het algemeen bekend was dat China haar organen op bijzondere wijze betrekt (met name uit gevangenen)... Er zijn overigens nog een aantal andere Aziatische landen waar men ook wel bereid is iemand letterlijk van de organen te beroven....
Occam's razor
donderdag 27 februari 2014 om 20:19
quote:Beeldig schreef op 27 februari 2014 @ 20:17:
Elninjoo, de optie die jij noemt is het kopen van een nier van een levende donor. Het is inderdaad zo dat dit in sommige landen plaatsvindt. Nog los van het ethische aspect en de illegaliteit van deze optie (dat kun je belangrijker of minder belangrijk vinden in je overweging): een long is geen nier. Waar een mens met twee gezonde nieren er gerust een kan missen zonder daar zelf nadeel van te ondervinden, is dit bij longen niet het geval. Een long getransplanteerd krijgen van een levende donor is simpelweg niet mogelijk.
Daarmee vervalt dus de mogelijkheid van de route die jij noemt per definitie. Je hebt hoe dan ook te maken met een overleden donor en daar bestaat in elk land een wachtlijst voor.Ik heb geen idee hoe de wachtlijst van donororganen in Azie werkt. Ik kan me zo voorstellen dat als je daar met 'n grote zak geld komt, je gewoon voorrang krijgt.
Elninjoo, de optie die jij noemt is het kopen van een nier van een levende donor. Het is inderdaad zo dat dit in sommige landen plaatsvindt. Nog los van het ethische aspect en de illegaliteit van deze optie (dat kun je belangrijker of minder belangrijk vinden in je overweging): een long is geen nier. Waar een mens met twee gezonde nieren er gerust een kan missen zonder daar zelf nadeel van te ondervinden, is dit bij longen niet het geval. Een long getransplanteerd krijgen van een levende donor is simpelweg niet mogelijk.
Daarmee vervalt dus de mogelijkheid van de route die jij noemt per definitie. Je hebt hoe dan ook te maken met een overleden donor en daar bestaat in elk land een wachtlijst voor.Ik heb geen idee hoe de wachtlijst van donororganen in Azie werkt. Ik kan me zo voorstellen dat als je daar met 'n grote zak geld komt, je gewoon voorrang krijgt.
donderdag 27 februari 2014 om 20:21
donderdag 27 februari 2014 om 20:22
@thaisweetchili
Nogmaals: waarom vraag je de arts niet? Die weet wel of er landen zijn waar dat op legale wijze wel mogelijk is.
En nogmaals: die regel is er niet voor niets. Als je kennis recent kanker gehad heeft, dan is de kans zeer groot dat het terugkomt direct ná de transplantatie. Vanwege de immuunsysteemonderdrukkende medicatie, zal de terugkeer van de kanker heel snel en ernstig verlopen. Kanker is namelijk een probleem van het immuunsysteem; die moet de kanker tegenhouden. Leg je het immuunsysteem aan banden, dan kan de kanker vrij zijn gang gaan.
De kans is dus aanwezig dat je naaste beter af is zónder transplantatie. Maar dat kan alleen een arts die de ziektegeschiedenis van je naaste kent je vertellen...
Nogmaals: waarom vraag je de arts niet? Die weet wel of er landen zijn waar dat op legale wijze wel mogelijk is.
En nogmaals: die regel is er niet voor niets. Als je kennis recent kanker gehad heeft, dan is de kans zeer groot dat het terugkomt direct ná de transplantatie. Vanwege de immuunsysteemonderdrukkende medicatie, zal de terugkeer van de kanker heel snel en ernstig verlopen. Kanker is namelijk een probleem van het immuunsysteem; die moet de kanker tegenhouden. Leg je het immuunsysteem aan banden, dan kan de kanker vrij zijn gang gaan.
De kans is dus aanwezig dat je naaste beter af is zónder transplantatie. Maar dat kan alleen een arts die de ziektegeschiedenis van je naaste kent je vertellen...
Occam's razor
donderdag 27 februari 2014 om 20:24
Het risico op kanker staat inderdaad los van de reden van orgaanfalen. Als er mogelijk nog maligne cellen zijn, dan kunnen die binnen de kortste keren gaan woekeren zodra de behandeling met immunosuppressiva gestart is. Ook als je geen kanker gehad hebt, is het risico op kanker verhoogd na een transplantatie.
donderdag 27 februari 2014 om 20:24
Deborah, ik ken het fenomeen 
. Maar wilde het graag rechtzetten. Wil absoluut niet de indruk wekken dat we naar iets illegaals op zoek zijn. Zeker niet! Zoals ik al zei, ieder leven is evenveel waard. Bij een longtransplantatie hebben we het inderdaad over wat anders dan de transplantatie die elninjoo noemt. De zak geld is er op zich wel, maar ook daarvan vragen we ons af wat etisch is.
. Maar wilde het graag rechtzetten. Wil absoluut niet de indruk wekken dat we naar iets illegaals op zoek zijn. Zeker niet! Zoals ik al zei, ieder leven is evenveel waard. Bij een longtransplantatie hebben we het inderdaad over wat anders dan de transplantatie die elninjoo noemt. De zak geld is er op zich wel, maar ook daarvan vragen we ons af wat etisch is.
Fortis et liber
donderdag 27 februari 2014 om 20:29
quote:thaisweetchili schreef op donderdag 27 februari 2014 20:24 Deborah, ik ken het fenomeen . Maar wilde het graag rechtzetten. Wil absoluut niet de indruk wekken dat we naar iets illegaals op zoek zijn. Zeker niet! Zoals ik al zei, ieder leven is evenveel waard. Bij een longtransplantatie hebben we het inderdaad over wat anders dan de transplantatie die elninjoo noemt. De zak geld is er op zich wel, maar ook daarvan vragen we ons af wat etisch is.Met die zak geld bedoel ik dat we ons bewust zijn van de mogelijkheden om eventueel naar een ander land te gaan en de kosten voor eigen rekening te nemen. Het voelt wat onethisch om door middel van geld heel heel misschien mogelijkheden te hebben. Niet om een plek op de lijst te kopen als dat überhaupt al zou kunnen.
"Deborah, ik ken het fenomeen. Maar wilde het graag rechtzetten. Wil absoluut niet de indruk wekken dat we naar iets illegaals op zoek zijn. Zeker niet! Zoals ik al zei, ieder leven is evenveel waard. Bij een longtransplantatie hebben we het inderdaad over wat anders dan de transplantatie die elninjoo noemt. De zak geld is er op zich wel, maar ook daarvan vragen we ons af wat etisch is."
. Maar wilde het graag rechtzetten. Wil absoluut niet de indruk wekken dat we naar iets illegaals op zoek zijn. Zeker niet! Zoals ik al zei, ieder leven is evenveel waard. Bij een longtransplantatie hebben we het inderdaad over wat anders dan de transplantatie die elninjoo noemt. De zak geld is er op zich wel, maar ook daarvan vragen we ons af wat etisch is.Met die zak geld bedoel ik dat we ons bewust zijn van de mogelijkheden om eventueel naar een ander land te gaan en de kosten voor eigen rekening te nemen. Het voelt wat onethisch om door middel van geld heel heel misschien mogelijkheden te hebben. Niet om een plek op de lijst te kopen als dat überhaupt al zou kunnen."Deborah, ik ken het fenomeen
. Maar wilde het graag rechtzetten. Wil absoluut niet de indruk wekken dat we naar iets illegaals op zoek zijn. Zeker niet! Zoals ik al zei, ieder leven is evenveel waard. Bij een longtransplantatie hebben we het inderdaad over wat anders dan de transplantatie die elninjoo noemt. De zak geld is er op zich wel, maar ook daarvan vragen we ons af wat etisch is."
Fortis et liber
donderdag 27 februari 2014 om 20:32
@thaisweetchili
Tja, met geld kun je inderdaad een heel end komen in bepaalde delen van de wereld. En het gebeurt ook, dat mensen dit doen. Kom je wel terug met allerlei enge infecties, maar dat is risico van het vak. Geeft de dokters nog wel eens een ethisch dilemma: moet je een 'misdadiger' die het orgaan van een ander gestolen heeft gaan helpen dit orgaan goed te onderhouden? Antwoord: Ja. Maar toch, makkelijk is het niet...
Tja, met geld kun je inderdaad een heel end komen in bepaalde delen van de wereld. En het gebeurt ook, dat mensen dit doen. Kom je wel terug met allerlei enge infecties, maar dat is risico van het vak. Geeft de dokters nog wel eens een ethisch dilemma: moet je een 'misdadiger' die het orgaan van een ander gestolen heeft gaan helpen dit orgaan goed te onderhouden? Antwoord: Ja. Maar toch, makkelijk is het niet...
Occam's razor
donderdag 27 februari 2014 om 20:34
quote:Debora schreef op donderdag 27 februari 2014 20:32 @thaisweetchili
Tja, met geld kun je inderdaad een heel end komen in bepaalde delen van de wereld. En het gebeurt ook, dat mensen dit doen. Kom je wel terug met allerlei enge infecties, maar dat is risico van het vak. Geeft de dokters nog wel eens een ethisch dilemma: moet je een 'misdadiger' die het orgaan van een ander gestolen heeft gaan helpen dit orgaan goed te onderhouden? Antwoord: Ja. Maar toch, makkelijk is het niet... Eens. Lastig hoor. We willen zo graag een optie vinden. Met geld bedoelde ik trouwens hetgeen uit mijn post van 20:29 uur.
"@thaisweetchili
Tja, met geld kun je inderdaad een heel end komen in bepaalde delen van de wereld. En het gebeurt ook, dat mensen dit doen. Kom je wel terug met allerlei enge infecties, maar dat is risico van het vak. Geeft de dokters nog wel eens een ethisch dilemma: moet je een 'misdadiger' die het orgaan van een ander gestolen heeft gaan helpen dit orgaan goed te onderhouden? Antwoord: Ja. Maar toch, makkelijk is het niet..."
Tja, met geld kun je inderdaad een heel end komen in bepaalde delen van de wereld. En het gebeurt ook, dat mensen dit doen. Kom je wel terug met allerlei enge infecties, maar dat is risico van het vak. Geeft de dokters nog wel eens een ethisch dilemma: moet je een 'misdadiger' die het orgaan van een ander gestolen heeft gaan helpen dit orgaan goed te onderhouden? Antwoord: Ja. Maar toch, makkelijk is het niet... Eens. Lastig hoor. We willen zo graag een optie vinden. Met geld bedoelde ik trouwens hetgeen uit mijn post van 20:29 uur.
"@thaisweetchili
Tja, met geld kun je inderdaad een heel end komen in bepaalde delen van de wereld. En het gebeurt ook, dat mensen dit doen. Kom je wel terug met allerlei enge infecties, maar dat is risico van het vak. Geeft de dokters nog wel eens een ethisch dilemma: moet je een 'misdadiger' die het orgaan van een ander gestolen heeft gaan helpen dit orgaan goed te onderhouden? Antwoord: Ja. Maar toch, makkelijk is het niet..."
Fortis et liber
donderdag 27 februari 2014 om 20:34
quote:thaisweetchili schreef op 27 februari 2014 @ 20:24:
Deborah, ik ken het fenomeen. Maar wilde het graag rechtzetten. Wil absoluut niet de indruk wekken dat we naar iets illegaals op zoek zijn. Zeker niet! Zoals ik al zei, ieder leven is evenveel waard. Bij een longtransplantatie hebben we het inderdaad over wat anders dan de transplantatie die elninjoo noemt. De zak geld is er op zich wel, maar ook daarvan vragen we ons af wat etisch is.
wat ethisch is, is iets dat bij een patient of zijn dierbaren niet kunnen bepalen want die hebben een persoonlijk belang.
De regelgeving en protocollen rondom transplantatie in de EU zijn zeer goed doordacht en jarenlang overwogen. Daarbij spelen medische en ethische aspecten een rol. Werken met wachtlijsten op basis van urgentie maar ook kansen van slagen spelen daarin een rol.
Deborah, ik ken het fenomeen
. Maar wilde het graag rechtzetten. Wil absoluut niet de indruk wekken dat we naar iets illegaals op zoek zijn. Zeker niet! Zoals ik al zei, ieder leven is evenveel waard. Bij een longtransplantatie hebben we het inderdaad over wat anders dan de transplantatie die elninjoo noemt. De zak geld is er op zich wel, maar ook daarvan vragen we ons af wat etisch is.wat ethisch is, is iets dat bij een patient of zijn dierbaren niet kunnen bepalen want die hebben een persoonlijk belang.
De regelgeving en protocollen rondom transplantatie in de EU zijn zeer goed doordacht en jarenlang overwogen. Daarbij spelen medische en ethische aspecten een rol. Werken met wachtlijsten op basis van urgentie maar ook kansen van slagen spelen daarin een rol.
donderdag 27 februari 2014 om 20:36
Ok, logisch dat je zelf wat wil doen. Persoonlijk zou ik dan als enige redelijke optie naar een ander Europees land of Amerika/Canada kijken. Dan weet je zeker dat anderen niet lijden onder jouw orgaanbehoefte en heb je topzorg zonder risico op al teveel complicaties.
Er zijn een aantal topziekenhuizen in bvb Amerika waar ook de rijke mensen uit de Arabische wereld hun zorg hebben (invliegen met privéjet. Hele bovenste verdieping van het plaatselijke Hilton afhuren voor je gevolg en dan van optimale zorg en service genieten).
Maar de prijzen in Amerika zijn een veelvoud van die in Nederland. Dus die meerprijs zul je zelf moeten betalen en een transplantatie kost al gauw een aantal miljoen...
Er zijn een aantal topziekenhuizen in bvb Amerika waar ook de rijke mensen uit de Arabische wereld hun zorg hebben (invliegen met privéjet. Hele bovenste verdieping van het plaatselijke Hilton afhuren voor je gevolg en dan van optimale zorg en service genieten).
Maar de prijzen in Amerika zijn een veelvoud van die in Nederland. Dus die meerprijs zul je zelf moeten betalen en een transplantatie kost al gauw een aantal miljoen...
Occam's razor
donderdag 27 februari 2014 om 20:36
Thaisweetchili, kwaliteit van leven staat voorop zeg je. Dat is bij de artsen die de transplantaties uitvoeren ook zo. Een orgaantransplantatie is een loeizware ingreep, waarna je alleen maar in leven kunt blijven door grote troep te slikken. Daar moet je je echt niet op verkijken. Je hoort in de media vooral halleluja-verhalen over getransplanteerden, maar de praktijk is een stuk weerbarstiger. Denk er niet te licht over en nogmaals: laat degene om wie het gaat dit soort informatie inwinnen bij de transplantatie-arts. Die krijgen alleen maar wanhopige patiënten op het pre-transplantatie-spreekuur, dit soort vragen zijn gegarandeerd vaker gesteld.
donderdag 27 februari 2014 om 20:40
@Beeldig: maar niet transplanteren is duidelijk geen optie, dus die kwaliteit van leven zal nu ook al gigantisch slecht zijn of in de nabije toekomst worden.
Hoewel sommige mensen heel veel complicaties zullen krijgen, zijn er ook mensen die na transplantatie fluitend door het leven gaan en zich nog nooit zo goed gevoeld hebben. Dat kan ook...
Hoewel sommige mensen heel veel complicaties zullen krijgen, zijn er ook mensen die na transplantatie fluitend door het leven gaan en zich nog nooit zo goed gevoeld hebben. Dat kan ook...
Occam's razor
donderdag 27 februari 2014 om 20:45
TSC, ik begrijp dat je hoopt dat er een geschikte donor voor de patiënt beschikbaar is. Maar er is niet 1 land waar géén wachtlijst is voor orgaantransplantaties. Waarom zou 'jouw' patiënt voorrang krijgen?
En hoe kan de patiënt binnen een dag oid in Amerika zijn en klaar liggen om de loeizware operatie te ondergaan? Nog afgezien van de enorme kosten? En op welk ziekenhuis zet je al je pijlen in?
En hoe kan de patiënt binnen een dag oid in Amerika zijn en klaar liggen om de loeizware operatie te ondergaan? Nog afgezien van de enorme kosten? En op welk ziekenhuis zet je al je pijlen in?
Ik heb geen wespentaille, ik heb een bijenrompje
donderdag 27 februari 2014 om 20:54
quote:himalaya schreef op 27 februari 2014 @ 20:45:
TSC, ik begrijp dat je hoopt dat er een geschikte donor voor de patiënt beschikbaar is. Maar er is niet 1 land waar géén wachtlijst is voor orgaantransplantaties. Waarom zou 'jouw' patiënt voorrang krijgen?
En hoe kan de patiënt binnen een dag oid in Amerika zijn en klaar liggen om de loeizware operatie te ondergaan? Nog afgezien van de enorme kosten? En op welk ziekenhuis zet je al je pijlen in?dat kan dus al niet, je kan niet na een oproep nog even de oceaan overvliegen. In nl. kan je, als je op de wachtlijst staat, ook niet zomaar even op vakantie naar het buitenland.
TSC, ik begrijp dat je hoopt dat er een geschikte donor voor de patiënt beschikbaar is. Maar er is niet 1 land waar géén wachtlijst is voor orgaantransplantaties. Waarom zou 'jouw' patiënt voorrang krijgen?
En hoe kan de patiënt binnen een dag oid in Amerika zijn en klaar liggen om de loeizware operatie te ondergaan? Nog afgezien van de enorme kosten? En op welk ziekenhuis zet je al je pijlen in?dat kan dus al niet, je kan niet na een oproep nog even de oceaan overvliegen. In nl. kan je, als je op de wachtlijst staat, ook niet zomaar even op vakantie naar het buitenland.
donderdag 27 februari 2014 om 20:57
Dat zag ik ook al inderdaad, Meds.
Thaisweetchili, het is gewoon een heel verdrietige situatie met alleen maar opties die je niet wilt. Ik snap heel goed dat je probeert om een alternatieve route te zoeken. Niemand wil horen dat er geen opties meer zijn. Maar ik denk dat je in je onderzoek ook heel goed moet kijken naar de argumenten die artsen hebben om niet in te grijpen. Een land dat buitenstaanders op z'n wachtlijst toelaat bestaat niet. Hoe graag iedereen met orgaanfalen ook zou willen dat het wel bestond...
Thaisweetchili, het is gewoon een heel verdrietige situatie met alleen maar opties die je niet wilt. Ik snap heel goed dat je probeert om een alternatieve route te zoeken. Niemand wil horen dat er geen opties meer zijn. Maar ik denk dat je in je onderzoek ook heel goed moet kijken naar de argumenten die artsen hebben om niet in te grijpen. Een land dat buitenstaanders op z'n wachtlijst toelaat bestaat niet. Hoe graag iedereen met orgaanfalen ook zou willen dat het wel bestond...
donderdag 27 februari 2014 om 21:00
Het is ook niet zo dat je vanuit het niets opgeroepen kunt worden. Elke arts die zijn vak serieus neemt, zal eerst willen screenen of de patiënt een dergelijke zware ingreep wel aan kan. Dat is een traject van maanden en zoals al gezegd: niet voor niets is het (recent doorgemaakt) hebben van kanker een contra-indicatie. Bij vrouwelijke patiënten wordt om die reden bijvoorbeeld ook een uitstrijkje gemaakt.
