Gezondheid
alle pijlers
Longtransplantatie
donderdag 27 februari 2014 om 19:10
Een naaste van mij heeft een longtransplantatie nodig. Gezien de historie met kanker, zal het in Nederland nog jaren duren voordat deze procedure in gang wordt gezet. Deze tijd is er niet meer. Daarom zijn we dringend op zoek naar alternatieven. Waar we naar zoeken zijn bijvoorbeeld mogelijkheden tot longtransplantatie in een ander land dan Nederland, waar de restrictie vanwege ziektehistorie niet geldt. Als de verzekeraar deze behandeling niet vergoed, hoeft dat financieel niet direct een probleem te zijn.
Op het moment is het nogal een emotionele achtbaan, dus alle tips en kennis zijn welkom. Voor de duidelijkheid (gezien de actuele en telkens oplaaiende discussies hierover): we zijn nadrukkelijk op zoek naar erkende manieren bij goed aangeschreven centra/ziekenhuizen. Dus geen louche praktijken. De zorgverzekeraar hebben we hierover nog niet uitgebreid kunnen spreken, dat gaat uiteraard nog gebeuren. Alvast dank voor de reacties.
Op het moment is het nogal een emotionele achtbaan, dus alle tips en kennis zijn welkom. Voor de duidelijkheid (gezien de actuele en telkens oplaaiende discussies hierover): we zijn nadrukkelijk op zoek naar erkende manieren bij goed aangeschreven centra/ziekenhuizen. Dus geen louche praktijken. De zorgverzekeraar hebben we hierover nog niet uitgebreid kunnen spreken, dat gaat uiteraard nog gebeuren. Alvast dank voor de reacties.
Fortis et liber
donderdag 27 februari 2014 om 21:42
quote:thaisweetchili schreef op 27 februari 2014 @ 21:38:
Dankjewel! En nogmaals we begrijpen echt waarom de kanker een contra indicatie is en dat de kansen klein zijn. Maar wie weet, heel misschien is er een kans en dan willen we die zo graag benutten.
Ik begrijp het echt heel goed dat je alle kansen wilt uitzoeken. Maar hopen is soms het uitstellen van een teleurstelling.
Succes met het uitzoeken, het zal hoe dan ook goed voelen om er alles aan gedaan te hebben.
Dankjewel! En nogmaals we begrijpen echt waarom de kanker een contra indicatie is en dat de kansen klein zijn. Maar wie weet, heel misschien is er een kans en dan willen we die zo graag benutten.
Ik begrijp het echt heel goed dat je alle kansen wilt uitzoeken. Maar hopen is soms het uitstellen van een teleurstelling.
Succes met het uitzoeken, het zal hoe dan ook goed voelen om er alles aan gedaan te hebben.
Ik heb geen wespentaille, ik heb een bijenrompje
vrijdag 28 februari 2014 om 10:03
Beste TO, ik begrijp de afwegingen van je familielid betreffende longtransplantatie buiten Nederland. In eerste instantie lijkt mij een goed gesprek met de transplantatiearts de beste optie. Deze kan uiteraard zeer goed geformuleerd uitleggen waarom je familielid niet in aanmerking komt voor een longtransplantatie in Nederland.
Mijn beste vriendin heeft ook een longtransplantatie ondergaan. De tijd ervoor was al erg slopend (zij was half in de 20 dat zij op de lijst kwam). Zij mocht inderdaad niet naar het buitenland en moest continu bereikbaar zijn voor het geval er donorlongen beschikbaar zouden zijn.
Toen zij 27 was kwam eindelijk dat telefoontje en met wilde toekomstplannen heeft zij het ritje naar het ziekenhuis (UMCG) in de ambulance gemaakt. Zij fantaseerde over vliegvakanties, lopen en fietsen: eigenlijk een wedergeboorte. De operatie is goed verlopen. Helaas is zij tijdens het verwisselen van de beademingstube overleden. Men kreeg deze tube er met geen mogelijkheid meer in. Het was nog maar enkele uren na de operatie.
Ze was bij kennis en heeft het bericht gehoord/begrepen dat de operatie geslaagd was...........
Wat ik hiermee wil bereiken weet ik niet, het is al een hele tijd geleden, maar nog steeds heb ik er verdriet van.
Mijn beste vriendin heeft ook een longtransplantatie ondergaan. De tijd ervoor was al erg slopend (zij was half in de 20 dat zij op de lijst kwam). Zij mocht inderdaad niet naar het buitenland en moest continu bereikbaar zijn voor het geval er donorlongen beschikbaar zouden zijn.
Toen zij 27 was kwam eindelijk dat telefoontje en met wilde toekomstplannen heeft zij het ritje naar het ziekenhuis (UMCG) in de ambulance gemaakt. Zij fantaseerde over vliegvakanties, lopen en fietsen: eigenlijk een wedergeboorte. De operatie is goed verlopen. Helaas is zij tijdens het verwisselen van de beademingstube overleden. Men kreeg deze tube er met geen mogelijkheid meer in. Het was nog maar enkele uren na de operatie.
Ze was bij kennis en heeft het bericht gehoord/begrepen dat de operatie geslaagd was...........
Wat ik hiermee wil bereiken weet ik niet, het is al een hele tijd geleden, maar nog steeds heb ik er verdriet van.
vrijdag 28 februari 2014 om 12:52
quote:Beeldig schreef op 27 februari 2014 @ 20:57:
en land dat buitenstaanders op z'n wachtlijst toelaat bestaat niet. Hoe graag iedereen met orgaanfalen ook zou willen dat het wel bestond...Dat is gewoonweg niet waar. Als jij het kunt betalen (of verzekerd bent) en je aan de voorwaarden kunt houden, ben je vrijwel overal welkom. Zie ook mijn verhaal over rijke paiënten in Amerika en bijvoorbeeld dit verhaal:
http://www.eenvandaag.nl/ ... hun_transplantatie_orgaan
en land dat buitenstaanders op z'n wachtlijst toelaat bestaat niet. Hoe graag iedereen met orgaanfalen ook zou willen dat het wel bestond...Dat is gewoonweg niet waar. Als jij het kunt betalen (of verzekerd bent) en je aan de voorwaarden kunt houden, ben je vrijwel overal welkom. Zie ook mijn verhaal over rijke paiënten in Amerika en bijvoorbeeld dit verhaal:
http://www.eenvandaag.nl/ ... hun_transplantatie_orgaan
Occam's razor
vrijdag 28 februari 2014 om 12:54
quote:Debora schreef op 28 februari 2014 @ 12:52:
[...]
Dat is gewoonweg niet waar. Als jij het kunt betalen (of verzekerd bent) en je aan de voorwaarden kunt houden, ben je vrijwel overal welkom. Zie ook mijn verhaal over rijke paiënten in Amerika en bijvoorbeeld dit verhaal:
http://www.eenvandaag.nl/ ... hun_transplantatie_orgaanJouw link komt niet bij het artikel uit. Kun je 't artikel niet gewoon hier plakken?
[...]
Dat is gewoonweg niet waar. Als jij het kunt betalen (of verzekerd bent) en je aan de voorwaarden kunt houden, ben je vrijwel overal welkom. Zie ook mijn verhaal over rijke paiënten in Amerika en bijvoorbeeld dit verhaal:
http://www.eenvandaag.nl/ ... hun_transplantatie_orgaanJouw link komt niet bij het artikel uit. Kun je 't artikel niet gewoon hier plakken?
vrijdag 28 februari 2014 om 12:54
quote:Debora schreef op 28 februari 2014 @ 12:52:
[...]
Dat is gewoonweg niet waar. Als jij het kunt betalen (of verzekerd bent) en je aan de voorwaarden kunt houden, ben je vrijwel overal welkom. Zie ook mijn verhaal over rijke paiënten in Amerika en bijvoorbeeld dit verhaal:
http://www.eenvandaag.nl/ ... hun_transplantatie_orgaanJouw link komt niet bij het artikel uit. Kun je 't artikel niet gewoon hier plakken?
[...]
Dat is gewoonweg niet waar. Als jij het kunt betalen (of verzekerd bent) en je aan de voorwaarden kunt houden, ben je vrijwel overal welkom. Zie ook mijn verhaal over rijke paiënten in Amerika en bijvoorbeeld dit verhaal:
http://www.eenvandaag.nl/ ... hun_transplantatie_orgaanJouw link komt niet bij het artikel uit. Kun je 't artikel niet gewoon hier plakken?
vrijdag 28 februari 2014 om 16:26
Na nog een keer klikken zag ik het artikel van 3 jaar geleden, met cijfers uit 2009 wel:
17-01-2011 REDACTIE DAAN VAN DE STAAIJ VERSLAG MARIJN DUINTJER TEBBENS
In Belgie is opnieuw discussie ontstaan over de komst van Nederlandse patienten voor orgaantransplantatie. Nederlanders wijken regelmatig uit naar Belgie voor de transplantatie van een orgaan. En dat is tegen het zere been van de Belgen, want ieder orgaan dat naar een Nederlander gaat, leidt tot langere wachtlijsten voor Belgische patienten.
Belgische Transplantatiecentra en artsen willen dat Nederland in actie komt. Volgens hen staat het Belgische donorsysteem onder druk, waarbij iedereen donor is, tenzij iemand aangeeft dit niet te willen. Volgens de Belgen zou Nederland hetzelfde systeem moeten invoeren. EenVandaag sprak met Johan Vanhaecke van het transplantatiecentrum in Leuven, en met ervaringsdeskundige Pieter van de Rest die een boek schreef over zijn ervaringen met het wachten op een nieuw hart.
Eurotransplant heeft inmiddels een persbericht uit doen gaan over de problemen met de orgaantransplantatie:
Overleg met Belgische overheid over wensen
Eurotransplant onderkent dat de migratie van patiënten voor een orgaantransplantatie in een ander land een probleem kan zijn. Om die reden houdt Eurotransplant sinds een aantal jaren de ontwikkelingen bij en dus ook hoeveel Nederlanders zich in België laten transplanteren. Het Bestuur van Eurotransplant is al enige tijd in gesprek met de Belgische overheid over een oplossing.
Eurotransplant
De Stichting Eurotransplant International zorgt voor de toewijzing van donororganen in België, Kroatië, Duitsland, Luxemburg, Nederland, Oostenrijk en Slovenië. Aan de hand van medische en ethische criteria zorgt Eurotransplant voor een geschikte match tussen donororgaan en patiënt en dus voor betere resultaten na transplantatie.
Door te werken met één grote wachtlijst wordt voor haast elk orgaan een geschikte ontvanger gevonden. Binnen de Eurotransplant-lidstaten worden de beschikbare organen dus optimaal gebruikt. De internationale uitwisseling maakt ook tijdige hulp mogelijk voor kwetsbare groepen, zoals kleine kinderen en mensen met een zeldzame bloedgroep.
De wijze van alloceren door Eurotransplant is gebaseerd op afspraken met de nationale autoriteiten.
Cijfers 2009
In 2009 zijn negentien patiënten die in Nederland wonen, in België getransplanteerd met het orgaan van een overledene. Drie patiënten hebben een donorhart ontvangen, tien patiënten een donorlever, vijf patiënten een donornier en een patiënt een donorlong. In 2009 vonden in België in totaal 810 orgaantransplantaties plaats.
Een deel van de negentien Nederlandse patiënten woont in de grensstreek. Het voor hen dichtst bijzijnde transplantatiecentrum bevindt zich in België.
Overigens zijn in 2009 vijf Nederlandse donoren in België overleden. Vijftien Belgische patiënten konden dankzij hen een orgaantransplantatie ondergaan. Omgekeerd hebben twee Nederlandse patiënten dat jaar een orgaan ontvangen van een Belgische donor die in Nederland overleed.
Ik snap niet wat Debora nou duidelijk wil maken, Eurotransplant lijkt het goed te regelen en is er niks van eigen initiatief?
17-01-2011 REDACTIE DAAN VAN DE STAAIJ VERSLAG MARIJN DUINTJER TEBBENS
In Belgie is opnieuw discussie ontstaan over de komst van Nederlandse patienten voor orgaantransplantatie. Nederlanders wijken regelmatig uit naar Belgie voor de transplantatie van een orgaan. En dat is tegen het zere been van de Belgen, want ieder orgaan dat naar een Nederlander gaat, leidt tot langere wachtlijsten voor Belgische patienten.
Belgische Transplantatiecentra en artsen willen dat Nederland in actie komt. Volgens hen staat het Belgische donorsysteem onder druk, waarbij iedereen donor is, tenzij iemand aangeeft dit niet te willen. Volgens de Belgen zou Nederland hetzelfde systeem moeten invoeren. EenVandaag sprak met Johan Vanhaecke van het transplantatiecentrum in Leuven, en met ervaringsdeskundige Pieter van de Rest die een boek schreef over zijn ervaringen met het wachten op een nieuw hart.
Eurotransplant heeft inmiddels een persbericht uit doen gaan over de problemen met de orgaantransplantatie:
Overleg met Belgische overheid over wensen
Eurotransplant onderkent dat de migratie van patiënten voor een orgaantransplantatie in een ander land een probleem kan zijn. Om die reden houdt Eurotransplant sinds een aantal jaren de ontwikkelingen bij en dus ook hoeveel Nederlanders zich in België laten transplanteren. Het Bestuur van Eurotransplant is al enige tijd in gesprek met de Belgische overheid over een oplossing.
Eurotransplant
De Stichting Eurotransplant International zorgt voor de toewijzing van donororganen in België, Kroatië, Duitsland, Luxemburg, Nederland, Oostenrijk en Slovenië. Aan de hand van medische en ethische criteria zorgt Eurotransplant voor een geschikte match tussen donororgaan en patiënt en dus voor betere resultaten na transplantatie.
Door te werken met één grote wachtlijst wordt voor haast elk orgaan een geschikte ontvanger gevonden. Binnen de Eurotransplant-lidstaten worden de beschikbare organen dus optimaal gebruikt. De internationale uitwisseling maakt ook tijdige hulp mogelijk voor kwetsbare groepen, zoals kleine kinderen en mensen met een zeldzame bloedgroep.
De wijze van alloceren door Eurotransplant is gebaseerd op afspraken met de nationale autoriteiten.
Cijfers 2009
In 2009 zijn negentien patiënten die in Nederland wonen, in België getransplanteerd met het orgaan van een overledene. Drie patiënten hebben een donorhart ontvangen, tien patiënten een donorlever, vijf patiënten een donornier en een patiënt een donorlong. In 2009 vonden in België in totaal 810 orgaantransplantaties plaats.
Een deel van de negentien Nederlandse patiënten woont in de grensstreek. Het voor hen dichtst bijzijnde transplantatiecentrum bevindt zich in België.
Overigens zijn in 2009 vijf Nederlandse donoren in België overleden. Vijftien Belgische patiënten konden dankzij hen een orgaantransplantatie ondergaan. Omgekeerd hebben twee Nederlandse patiënten dat jaar een orgaan ontvangen van een Belgische donor die in Nederland overleed.
Ik snap niet wat Debora nou duidelijk wil maken, Eurotransplant lijkt het goed te regelen en is er niks van eigen initiatief?
Ik heb geen wespentaille, ik heb een bijenrompje
vrijdag 28 februari 2014 om 22:06
Dat je dus prima in het buitenland terecht kunt. Er is hier al eerder gezegd dat Europa met een gezamenlijke wachtlijst werkt, maar dat wil niet zeggen dat je niet naar een ander land kunt.
De VS en Canada werken weer met een andere populatie, maar daar kun je als buitenlander ook gewoon terecht. VS weet ik zeker, Canada zou ze uit moeten zoeken.
De VS en Canada werken weer met een andere populatie, maar daar kun je als buitenlander ook gewoon terecht. VS weet ik zeker, Canada zou ze uit moeten zoeken.
Occam's razor
vrijdag 28 februari 2014 om 22:29
quote:minoes5 schreef op 28 februari 2014 @ 10:03:
Beste TO, ik begrijp de afwegingen van je familielid betreffende longtransplantatie buiten Nederland. In eerste instantie lijkt mij een goed gesprek met de transplantatiearts de beste optie. Deze kan uiteraard zeer goed geformuleerd uitleggen waarom je familielid niet in aanmerking komt voor een longtransplantatie in Nederland.
Mijn beste vriendin heeft ook een longtransplantatie ondergaan. De tijd ervoor was al erg slopend (zij was half in de 20 dat zij op de lijst kwam). Zij mocht inderdaad niet naar het buitenland en moest continu bereikbaar zijn voor het geval er donorlongen beschikbaar zouden zijn.
Toen zij 27 was kwam eindelijk dat telefoontje en met wilde toekomstplannen heeft zij het ritje naar het ziekenhuis (UMCG) in de ambulance gemaakt. Zij fantaseerde over vliegvakanties, lopen en fietsen: eigenlijk een wedergeboorte. De operatie is goed verlopen. Helaas is zij tijdens het verwisselen van de beademingstube overleden. Men kreeg deze tube er met geen mogelijkheid meer in. Het was nog maar enkele uren na de operatie.
Ze was bij kennis en heeft het bericht gehoord/begrepen dat de operatie geslaagd was...........
Wat ik hiermee wil bereiken weet ik niet, het is al een hele tijd geleden, maar nog steeds heb ik er verdriet van.
Verdrietig...
Ik heb als verpleegkundige in het umcg gewerkt (toen nog azg) en begeleide zo nu en dan ook transplantatiepatienten. Dit verhaal komt mij bekend voor maar wellicht gebeurt het vaker. (Ergens begin 2000)
Volgens mij worden transplantatiepatienten het best doorgelicht van alle patiënten... Mammo, uitstrijkjes, sommigen maandelijks bloedonderzoeken, ct, ecg fietstesten ... Heel heftig.
@TO, ik zou ook vanalles proberen. Ervaring met het buitenland heb ik niet, maar mocht je ergens kunnen uitwijken, zorg dan aub dat je in een land terecht komt met een goede gezondheidszorg.
Maar buiten dat, ik voorzie nog wel een probleem met het verblijf
in de tijd tot aan de transplantatie. Of gaan jullie dan ook maanden/jaren aldaar verblijven?
Sterkte in ieder geval.
Beste TO, ik begrijp de afwegingen van je familielid betreffende longtransplantatie buiten Nederland. In eerste instantie lijkt mij een goed gesprek met de transplantatiearts de beste optie. Deze kan uiteraard zeer goed geformuleerd uitleggen waarom je familielid niet in aanmerking komt voor een longtransplantatie in Nederland.
Mijn beste vriendin heeft ook een longtransplantatie ondergaan. De tijd ervoor was al erg slopend (zij was half in de 20 dat zij op de lijst kwam). Zij mocht inderdaad niet naar het buitenland en moest continu bereikbaar zijn voor het geval er donorlongen beschikbaar zouden zijn.
Toen zij 27 was kwam eindelijk dat telefoontje en met wilde toekomstplannen heeft zij het ritje naar het ziekenhuis (UMCG) in de ambulance gemaakt. Zij fantaseerde over vliegvakanties, lopen en fietsen: eigenlijk een wedergeboorte. De operatie is goed verlopen. Helaas is zij tijdens het verwisselen van de beademingstube overleden. Men kreeg deze tube er met geen mogelijkheid meer in. Het was nog maar enkele uren na de operatie.
Ze was bij kennis en heeft het bericht gehoord/begrepen dat de operatie geslaagd was...........
Wat ik hiermee wil bereiken weet ik niet, het is al een hele tijd geleden, maar nog steeds heb ik er verdriet van.
Verdrietig...
Ik heb als verpleegkundige in het umcg gewerkt (toen nog azg) en begeleide zo nu en dan ook transplantatiepatienten. Dit verhaal komt mij bekend voor maar wellicht gebeurt het vaker. (Ergens begin 2000)
Volgens mij worden transplantatiepatienten het best doorgelicht van alle patiënten... Mammo, uitstrijkjes, sommigen maandelijks bloedonderzoeken, ct, ecg fietstesten ... Heel heftig.
@TO, ik zou ook vanalles proberen. Ervaring met het buitenland heb ik niet, maar mocht je ergens kunnen uitwijken, zorg dan aub dat je in een land terecht komt met een goede gezondheidszorg.
Maar buiten dat, ik voorzie nog wel een probleem met het verblijf
in de tijd tot aan de transplantatie. Of gaan jullie dan ook maanden/jaren aldaar verblijven?
Sterkte in ieder geval.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
