Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
dinsdag 8 april 2014 om 11:45
Ik las van de week hier ergens op het forum dat fybromyalgie geen echte ziekte was. Ik dacht altijd dat het een soort reuma is. Valt het onder de categorie van ME en muisarmen? Het ljkt me erg als je deze diagnose hebt en er wordt ontkend dat deze ziekte bestaat. Zelfs ook door sommige artsen, las ik vanochtend op internet.
Ik wil graag jullie mening horen, hoe jullie dit zien.
Alvast bedankt.
Ik wil graag jullie mening horen, hoe jullie dit zien.
Alvast bedankt.
dinsdag 8 april 2014 om 16:22
Het doet me verdriet als ik lees dat er gezegd wordt dat FM geen echte ziekte zou zijn.
Ik liep al jaren met verschijnselen voor ik bij een vervanger van mijn eigen huisarts te horen kreeg dat mijn 'spieren blubber waren' en dat ik 'gezellig met vriendinnen naar de sportschool moest gaan'. Ik stond na vijf minuten jankend weer buiten.
Ik heb maanden moed moeten verzamelen om uiteindelijk bij mijn eigen huisarts wéér aan de bel te trekken. Gelukkig nam hij mijn klachten wél serieus en ik ben de medische molen in gegaan.
Na twee jaar huisartsconsulten en bloedonderzoeken, kwam er de diagnose: Ernstig vitamine D tekort, dat zou mijn klachten kunnen verklaren, dus eerst moest ik een 'shot' vitamine D krijgen wat in totaal drie maanden duurde. Voelde ik me daarna beter? Nee.
Dus uiteindelijk een verwijzing naar een reumatoloog gekregen (lange wachttijd dus nóg eens drie maanden wachten en me na één consult meteen liet weten niks voor me te kunnen betekenen: "Dag mevrouwtje en leer er maar mee leven, ik hoef u niet meer terug te zien") dan toch eindelijk de diagnose FM. Eerst was ik 'blij' met dat etiketje want nu was het dus duidelijk dat er echt iets met me aan de hand was. Tot ik me in FM ging verdiepen, want je hebt dus inderdaad eigenlijk helemaal niks aan die diagnose.
Zoveel mensen die het bestaan ervan ontkennen of, zoals hierboven ook al gezegd wordt, het bestempelen als aanstelleritis.
Ik voel hoe mijn lijf voelt. Ik voel hoe het protesteert als ik een dag gewerkt, gewinkeld of gefeest heb en en ik voel hoe het dan de hele volgende dag (of langer) nodig heeft om weer een beetje terug op 'normale' krachten te komen.
Ik werk nog twee dagen per week en dat doe ik omdat ik het té leuk vind om er (nu al) mee te stoppen. Maar ik heb wel mijn tennislidmaatschap opgezegd omdat het plezier van dat uurtje tennis niet meer opweegt tegen de gevolgen die ik de rest van de dag moet ervaren. Aanstelleritis? I Wish.
Ik gebruik Tramadol en Amitriptyline om de dagen (en nachten) op een dragelijke manier door te komen. Donderdag heb ik een afspraak met mijn (nieuwe) huisarts om te overleggen of de dosis misschien wat omhoog mag/kan.
Dus kom bij mij niet aan met de boodschap dat het aanstelleritis is of tussen mijn oren zit. Ik ben 47 en mijn lijf voelt als 87. Daar zit geen spatje aanstelleritis bij.
Ik liep al jaren met verschijnselen voor ik bij een vervanger van mijn eigen huisarts te horen kreeg dat mijn 'spieren blubber waren' en dat ik 'gezellig met vriendinnen naar de sportschool moest gaan'. Ik stond na vijf minuten jankend weer buiten.
Ik heb maanden moed moeten verzamelen om uiteindelijk bij mijn eigen huisarts wéér aan de bel te trekken. Gelukkig nam hij mijn klachten wél serieus en ik ben de medische molen in gegaan.
Na twee jaar huisartsconsulten en bloedonderzoeken, kwam er de diagnose: Ernstig vitamine D tekort, dat zou mijn klachten kunnen verklaren, dus eerst moest ik een 'shot' vitamine D krijgen wat in totaal drie maanden duurde. Voelde ik me daarna beter? Nee.
Dus uiteindelijk een verwijzing naar een reumatoloog gekregen (lange wachttijd dus nóg eens drie maanden wachten en me na één consult meteen liet weten niks voor me te kunnen betekenen: "Dag mevrouwtje en leer er maar mee leven, ik hoef u niet meer terug te zien") dan toch eindelijk de diagnose FM. Eerst was ik 'blij' met dat etiketje want nu was het dus duidelijk dat er echt iets met me aan de hand was. Tot ik me in FM ging verdiepen, want je hebt dus inderdaad eigenlijk helemaal niks aan die diagnose.
Zoveel mensen die het bestaan ervan ontkennen of, zoals hierboven ook al gezegd wordt, het bestempelen als aanstelleritis.
Ik voel hoe mijn lijf voelt. Ik voel hoe het protesteert als ik een dag gewerkt, gewinkeld of gefeest heb en en ik voel hoe het dan de hele volgende dag (of langer) nodig heeft om weer een beetje terug op 'normale' krachten te komen.
Ik werk nog twee dagen per week en dat doe ik omdat ik het té leuk vind om er (nu al) mee te stoppen. Maar ik heb wel mijn tennislidmaatschap opgezegd omdat het plezier van dat uurtje tennis niet meer opweegt tegen de gevolgen die ik de rest van de dag moet ervaren. Aanstelleritis? I Wish.
Ik gebruik Tramadol en Amitriptyline om de dagen (en nachten) op een dragelijke manier door te komen. Donderdag heb ik een afspraak met mijn (nieuwe) huisarts om te overleggen of de dosis misschien wat omhoog mag/kan.
Dus kom bij mij niet aan met de boodschap dat het aanstelleritis is of tussen mijn oren zit. Ik ben 47 en mijn lijf voelt als 87. Daar zit geen spatje aanstelleritis bij.
dinsdag 8 april 2014 om 16:28
quote:Groll schreef op 08 april 2014 @ 15:55:
Ik begrijp het eigenlijk niet goed: Wikipedia zegt dat een venule een haarvat is en geen zenuw.
Ja, zijn twee verschillende dingen. Ik zal het artikel opzoeken.
Venules gaan over openen en dichtzetten bloedtoevoer. Dit schijnt vanuit de handen en voeten te gebeuren aan de hand van de temperatuur.
Zenuwuiteinden schijnen heel erg oververtegenwoordigd te zijn in de handen en voeten bij fibromyalgiepatiënten ten op zichte van gezonde mensen.
Dit is 'm:
http://www.intidyn.com/Newsroom/Fibromy ... -06-24.pdf
Ik begrijp het eigenlijk niet goed: Wikipedia zegt dat een venule een haarvat is en geen zenuw.
Ja, zijn twee verschillende dingen. Ik zal het artikel opzoeken.
Venules gaan over openen en dichtzetten bloedtoevoer. Dit schijnt vanuit de handen en voeten te gebeuren aan de hand van de temperatuur.
Zenuwuiteinden schijnen heel erg oververtegenwoordigd te zijn in de handen en voeten bij fibromyalgiepatiënten ten op zichte van gezonde mensen.
Dit is 'm:
http://www.intidyn.com/Newsroom/Fibromy ... -06-24.pdf
dinsdag 8 april 2014 om 17:14
Waar volgens mij het misverstand door komt, is dat fybromyalgie een onverklaarbare aandoening is, er kan geen lichamelijke oorzaak worden gevonden, het is eigenlijk een verzamelziekte. Veel mensen vertalen dit als: er is dus niks mis, dus bestaan het niet, dus je bent een aansteller. Terwijl het zou moeten zijn: er is dan wel geen lichamelijke oorzaak, maar je hebt wel degelijk pijn, en daar kan je ook echt niks aan doen, maar je moet er wel mee leven. Dat is volgens mij het hele pijnpunt.
dinsdag 8 april 2014 om 18:30
Inderdaad het ook niet snappen van andere mensen, als ik een dag vrij ben en vriend belt me met de vraag wat ik doe en ik zeg dat ik bv even op bed lig omdat ik zo moe ben, krijg ik vaak de vraag hoe dat kan , "je bent toch vrij?"
Hij probeert het wel te begrijpen maar echt begrijpen zal hij het nooit denk ik, ondertussen ziet hij ook wel vaak aan mij als ik pijn heb of moe ben, terwijl ik dat niet bewust laat zien.. Na ons weekendje Parijs begreep hij het al iets meer, hij zag het toen aan mij en zei dat als hij al moe was en last had van al dat geloop dat hij er niet aan moest denken hoe ik me op dat moment zou voelen..
Mensen snappen het ook gewoon niet altijd, "zo'n jonge meid"
Helaas voel ik me vaak een oud omaatje
Hij probeert het wel te begrijpen maar echt begrijpen zal hij het nooit denk ik, ondertussen ziet hij ook wel vaak aan mij als ik pijn heb of moe ben, terwijl ik dat niet bewust laat zien.. Na ons weekendje Parijs begreep hij het al iets meer, hij zag het toen aan mij en zei dat als hij al moe was en last had van al dat geloop dat hij er niet aan moest denken hoe ik me op dat moment zou voelen..
Mensen snappen het ook gewoon niet altijd, "zo'n jonge meid"
Helaas voel ik me vaak een oud omaatje
dinsdag 8 april 2014 om 20:34
quote:titato schreef op 08 april 2014 @ 18:30:
Inderdaad het ook niet snappen van andere mensen, als ik een dag vrij ben en vriend belt me met de vraag wat ik doe en ik zeg dat ik bv even op bed lig omdat ik zo moe ben, krijg ik vaak de vraag hoe dat kan , "je bent toch vrij?"
Hij probeert het wel te begrijpen maar echt begrijpen zal hij het nooit denk ik, ondertussen ziet hij ook wel vaak aan mij als ik pijn heb of moe ben, terwijl ik dat niet bewust laat zien.. Na ons weekendje Parijs begreep hij het al iets meer, hij zag het toen aan mij en zei dat als hij al moe was en last had van al dat geloop dat hij er niet aan moest denken hoe ik me op dat moment zou voelen..
Mensen snappen het ook gewoon niet altijd, "zo'n jonge meid"
Helaas voel ik me vaak een oud omaatje
Ik herken alles in wat hierboven gezegd wordt.
Ook Dreamer zegt veel waar ik mezelf in herken.
Inderdaad het ook niet snappen van andere mensen, als ik een dag vrij ben en vriend belt me met de vraag wat ik doe en ik zeg dat ik bv even op bed lig omdat ik zo moe ben, krijg ik vaak de vraag hoe dat kan , "je bent toch vrij?"
Hij probeert het wel te begrijpen maar echt begrijpen zal hij het nooit denk ik, ondertussen ziet hij ook wel vaak aan mij als ik pijn heb of moe ben, terwijl ik dat niet bewust laat zien.. Na ons weekendje Parijs begreep hij het al iets meer, hij zag het toen aan mij en zei dat als hij al moe was en last had van al dat geloop dat hij er niet aan moest denken hoe ik me op dat moment zou voelen..
Mensen snappen het ook gewoon niet altijd, "zo'n jonge meid"
Helaas voel ik me vaak een oud omaatje
Ik herken alles in wat hierboven gezegd wordt.
Ook Dreamer zegt veel waar ik mezelf in herken.
dinsdag 8 april 2014 om 21:01
Begrip is ook moeilijk en ik maak mijzelf er ook nog wel eens schuldig aan. Als iemand tegen mij zegt iets niet (meer) te kunnen, wat ik wel kan. Dan heb ik soms de neiging te zeggen dat ze door het opbouwen van conditie of even doorzetten het wél zouden kunnen. Maar ik weet niet wat iemand anders voelt. Ik weet niet wat iemand anders kan. Ik weet niet waar iemand anders zich wel of niet overheen kan zetten. Het is voor iedereen anders, maar iedereen heeft de neiging anderen met zichzelf te vergelijken.
Later is nu
dinsdag 8 april 2014 om 21:15
Mijn moeder heeft fybromyalgie en ook parkinson, waardoor ze naast de pijn van de fybromyalgie ook nog eens ontzettend trilt.
En als ik zie hoeveel pijn ze heeft en hoe ontzettend moeilijk ze loopt, doet mij dat heel wat.
Het is eigenlijk meer zwalken wat ze soms doet.
Een hoop mensen die zeggen dat ze zich niet aan moet stellen en maar door moet gaan, maar dat gaat niet, hoe graag ze dit ook wil.
Met medicijnen gaat het redelijk, maar als ze spanning heeft of ze moet ergens heen word de pijn en het trillen alleen maar erger.
En het is constant mensen die zeggen 'maar je werkt toch niet, dus zo moe kun je niet zijn, en als je lekker thuis zit en niet veel doet valt de pijn ook wel mee'.
Mijn moeder zegt ook vaak, had ik maar iets gebroken, dan zien mensen tenminste dat ik pijn heb.
Er is zoveel onbegrip voor deze ziekte, en dat is zo jammer.
Gelukkig heeft mijn moeder, naar mijn weten dan, geen artsen gehad die vonden dat ze zich aanstelde, want die rukte ik hoogstpersoonlijk de kop van de romp af.
En als ik zie hoeveel pijn ze heeft en hoe ontzettend moeilijk ze loopt, doet mij dat heel wat.
Het is eigenlijk meer zwalken wat ze soms doet.
Een hoop mensen die zeggen dat ze zich niet aan moet stellen en maar door moet gaan, maar dat gaat niet, hoe graag ze dit ook wil.
Met medicijnen gaat het redelijk, maar als ze spanning heeft of ze moet ergens heen word de pijn en het trillen alleen maar erger.
En het is constant mensen die zeggen 'maar je werkt toch niet, dus zo moe kun je niet zijn, en als je lekker thuis zit en niet veel doet valt de pijn ook wel mee'.
Mijn moeder zegt ook vaak, had ik maar iets gebroken, dan zien mensen tenminste dat ik pijn heb.
Er is zoveel onbegrip voor deze ziekte, en dat is zo jammer.
Gelukkig heeft mijn moeder, naar mijn weten dan, geen artsen gehad die vonden dat ze zich aanstelde, want die rukte ik hoogstpersoonlijk de kop van de romp af.
dinsdag 8 april 2014 om 21:21
Inderdaad dreamer betrap mijzelf ook weleens op het niet begrijpen van klachten van andere, probeer er vaak wel 2x over na te denken voor ik iets roep
Oldwood wat lijkt het mij zwaar om die 2 ziektes samen te hebben
En herken de onbegrip van mensen ook
De woorden van jouw moeder over "liever iets breken" herken ik ook, niet dat je dat echt wilt maar dan zien mensen tenminste waarom iets niet gaat, merk het zelf ook als ik bv met vriendinnen op stap ga met de fiets, vaak fiets ik achterop omdat ik geen genoeg kracht heb en/of pijnen, geef dan maar mijn fiets de schuld als ze iets vragen haha
Iemand vroeg mij een x wanneer ik dan last heb,
Ik zei dat ze beter konden vragen wanneer niet?
Het is altijd aanwezig, de ene keer meer dan de andere keer, plus je leert op een gegeven moment hoe je het moet verbergen, maar jammer genoeg kost dat ook veel energie waardoor je als je alleen bent eindelijk kan instorten
Oldwood wat lijkt het mij zwaar om die 2 ziektes samen te hebben
En herken de onbegrip van mensen ook
De woorden van jouw moeder over "liever iets breken" herken ik ook, niet dat je dat echt wilt maar dan zien mensen tenminste waarom iets niet gaat, merk het zelf ook als ik bv met vriendinnen op stap ga met de fiets, vaak fiets ik achterop omdat ik geen genoeg kracht heb en/of pijnen, geef dan maar mijn fiets de schuld als ze iets vragen haha
Iemand vroeg mij een x wanneer ik dan last heb,
Ik zei dat ze beter konden vragen wanneer niet?
Het is altijd aanwezig, de ene keer meer dan de andere keer, plus je leert op een gegeven moment hoe je het moet verbergen, maar jammer genoeg kost dat ook veel energie waardoor je als je alleen bent eindelijk kan instorten
dinsdag 8 april 2014 om 21:34
Titato, is inderdaad heel zwaar, mijn vader en ik proberen er zoveel mogelijk voor haar te zijn, en ik help veel in het huishouden, maar na al die jaren vind ze het nog steeds heel moeilijk en erg om het zelf niet meer te kunnen.
En ik betrap mijzelf er ook op dat ik haar zoveel mogelijk uit handen probeer te nemen.
Zoals vandaag was ze eieren aan het koken in een steelpannetje, en voor haar is dat moeilijk om met 1 hand af te gieten, dus ik even gewacht met naar huis gaan om die eieren af te gieten, maar ze zei 'dat lukt me wel hoor'
Toch alsnog die eieren voor haar gedaan, omdat ik het al helemaal voor me zie dat ze geen kracht in haar hand heeft en dat ze heet water over zich heen krijgt.
Wat dat betreft ben ik weer té beschermend voor haar.
En inderdaad wat jij zegt over dat het aan je fiets ligt, mijn moeder geeft ook inderdaad andere dingen de schuld, ligt aan d'r schoenen, een ander loopt te hard
En ik betrap mijzelf er ook op dat ik haar zoveel mogelijk uit handen probeer te nemen.
Zoals vandaag was ze eieren aan het koken in een steelpannetje, en voor haar is dat moeilijk om met 1 hand af te gieten, dus ik even gewacht met naar huis gaan om die eieren af te gieten, maar ze zei 'dat lukt me wel hoor'
Toch alsnog die eieren voor haar gedaan, omdat ik het al helemaal voor me zie dat ze geen kracht in haar hand heeft en dat ze heet water over zich heen krijgt.
Wat dat betreft ben ik weer té beschermend voor haar.
En inderdaad wat jij zegt over dat het aan je fiets ligt, mijn moeder geeft ook inderdaad andere dingen de schuld, ligt aan d'r schoenen, een ander loopt te hard
dinsdag 8 april 2014 om 21:38
Wow, dat is wel heel zwaar Oldwood. Parkinson is sowieso een enorm vervelende ziekte. Mijn tante heeft het ook, zij heeft ook veel pijn, maar dan van de Parkinson, begreep ik. Lief dat je helpt
Het staat mij nog haarscherp voor de geest. Een collega vroeg me, toen ik een pijnstiller nam ofzo, wanneer ik dan pijn had. 'Altijd' was mijn antwoord, en ik schrok er zelf van. Ik wist nog niet van fibro, deed regelmatig therapieën bij fysiotherapeuten om van (weer) een pijnkwaaltje af te komen. Had me nooit beseft dat ik eigenlijk altijd pijn had. Vaak op dezelfde plek maar ook vaak zo ineens ergens anders.
Het staat mij nog haarscherp voor de geest. Een collega vroeg me, toen ik een pijnstiller nam ofzo, wanneer ik dan pijn had. 'Altijd' was mijn antwoord, en ik schrok er zelf van. Ik wist nog niet van fibro, deed regelmatig therapieën bij fysiotherapeuten om van (weer) een pijnkwaaltje af te komen. Had me nooit beseft dat ik eigenlijk altijd pijn had. Vaak op dezelfde plek maar ook vaak zo ineens ergens anders.
Later is nu
dinsdag 8 april 2014 om 21:41
Bij de niet-gelovers lijkt het ook soms of ze denken dat je pijn hebt, omdat je de diagnose hebt. Ze lijken maar niet te snappen dat je al jaren met pijn loopt, al diverse therapieën hebt gevolgd, wat allemaal niet hielp en dat je dán pas zo'n diagnose krijgt.
"Denk er maar niet meer aan" of "vertrouw er dan op dat het over gaat|" Alsof ik dat die 30 jaar voor de diagnose niet gedaan heb.. geloven dat het over zou gaan. Als dat hielp, was ik nooit bij de reumatoloog gekomen en had ik nooit geweten wat fibromyalgie was.
"Denk er maar niet meer aan" of "vertrouw er dan op dat het over gaat|" Alsof ik dat die 30 jaar voor de diagnose niet gedaan heb.. geloven dat het over zou gaan. Als dat hielp, was ik nooit bij de reumatoloog gekomen en had ik nooit geweten wat fibromyalgie was.
Later is nu
dinsdag 8 april 2014 om 21:44
Die schok herken ik ook nog van mijn moeder dreamer, dat ze echt altijd pijn had en ook zou blijven houden.
En inderdaad is de pijn in je been minder heftig, speelt de pijn in je arm ineens weer erger op.
Echt een nare ziekte, en vooral ook omdat er niet veel erkenning is vanuit mensen die het niet voelen.
En inderdaad is de pijn in je been minder heftig, speelt de pijn in je arm ineens weer erger op.
Echt een nare ziekte, en vooral ook omdat er niet veel erkenning is vanuit mensen die het niet voelen.
dinsdag 8 april 2014 om 21:47
bij mij is de diagnose gesteld nadat ik anderhalf jaar onderzocht, doorverwezen, behandeld, onderzocht, behandeld, doorverwezen enz ben
de reumatoloog zei dat ik blij mocht zijn als ik weer 70% zou kunnen van wat ik eerder kon
ik heb een jaar lang bij de fysio, ergo, diëtist en chiropractor gelopen, zonder blijvend en goed resultaat
uiteindelijk heb ik een half jaar integrale revalidatie gehad
ik ben nu 99% pijnvrij en kan weer 110% van wat ik eerder kon
100% zelf en die andere 10% delegeer ik
mijn ervaring is dat het wel degelijk "tussen de oren" zit
in die zin: de pijn neemt toe bij stress en daar moet je mee leren omgaan
ook het delegeren en daarmee keuzes maken zit tussen je oren
maar ook het omgaan met de enkele momenten dat ik pijn heb, zit tussen de oren
anderhalf jaar geleden kon ik mijn fiets niet af van de pijn en stijfheid en sliep ik vaak op de bank omdat ik de trap niet meer opkwam
vorige zomer heb ik de hele bovenverdieping laminaat gelegd en geschilderd
ik schrob de oprit weer en ik werk weer volledig zonder verzuim
(n ik weet het, dit is vast niet wat mensen graag horen, toen ik zelf zo slecht was hoorde ik ook niet graag dat er wel degelijk kans op verbetering is)
de reumatoloog zei dat ik blij mocht zijn als ik weer 70% zou kunnen van wat ik eerder kon
ik heb een jaar lang bij de fysio, ergo, diëtist en chiropractor gelopen, zonder blijvend en goed resultaat
uiteindelijk heb ik een half jaar integrale revalidatie gehad
ik ben nu 99% pijnvrij en kan weer 110% van wat ik eerder kon
100% zelf en die andere 10% delegeer ik
mijn ervaring is dat het wel degelijk "tussen de oren" zit
in die zin: de pijn neemt toe bij stress en daar moet je mee leren omgaan
ook het delegeren en daarmee keuzes maken zit tussen je oren
maar ook het omgaan met de enkele momenten dat ik pijn heb, zit tussen de oren
anderhalf jaar geleden kon ik mijn fiets niet af van de pijn en stijfheid en sliep ik vaak op de bank omdat ik de trap niet meer opkwam
vorige zomer heb ik de hele bovenverdieping laminaat gelegd en geschilderd
ik schrob de oprit weer en ik werk weer volledig zonder verzuim
(n ik weet het, dit is vast niet wat mensen graag horen, toen ik zelf zo slecht was hoorde ik ook niet graag dat er wel degelijk kans op verbetering is)
dinsdag 8 april 2014 om 22:49
woensdag 9 april 2014 om 08:08
Het is niet dat ik niet wil horen dat er kans op verbetering is. Ik weet gewoon dat het niet voor iedereen in die mate is weggelegd. En zo lijkt een verhaal als dat van Itsme er wéér op dat FM-ers aanstellers zijn, die gewoon even door moeten zetten.
Ook ik heb een multidisciplinair revalidatietraject gehad. Geen half jaar, dat vonden ze bij mij niet nodig. Ik deed namelijk al heel veel voor een fm patient, vond men. Ik heb daar goede inzichten gekregen, maar dat wil niet zeggen dat ik nu fluitend en zonder pijn en/of vermoeidheid door het leven ga.
Ik doe hard m'n best om mijn leven in balans te krijgen en te houden en van daaruit mijn conditie op te bouwen. Maar mijn lichaam blijft tegenwerken. Zodra ik weer iets meer kan, krijg ik een peesontsteking of geïrriteerd botvlies of iets dergelijks.
En mijn leven in balans houden, is ook niet iets dat ik altijd in de hand heb. Mijn dochter zit momenteel intern in een revalidatiekliniek (ja, ook fm) Daar moeten wij 2x per week heen voor gesprekken met behandelaars. Daarnaast brengen we haar weg en halen haar op (dat zullen man en ik wel om de beurt gaan doen, denk ik) Dat zijn dingen die naast het werk en huishouden en dergelijke gewoon moeten. Mijn eigen vrije tijd en balans is daar dus weer afhankelijk van. En zo gebeurt ook daarin steeds weer wat.
Ik vecht ervoor om meer te kunnen. Om in elk geval niet slechter te worden. Maar zo'n zonnig verhaal als Itsme schrijft, zoveel energie had ik al niet in mijn beste jaren, toen ik puber was. Dat zie ik er nu, 30 jaar later, niet meer van komen helaas.
Ook ik heb een multidisciplinair revalidatietraject gehad. Geen half jaar, dat vonden ze bij mij niet nodig. Ik deed namelijk al heel veel voor een fm patient, vond men. Ik heb daar goede inzichten gekregen, maar dat wil niet zeggen dat ik nu fluitend en zonder pijn en/of vermoeidheid door het leven ga.
Ik doe hard m'n best om mijn leven in balans te krijgen en te houden en van daaruit mijn conditie op te bouwen. Maar mijn lichaam blijft tegenwerken. Zodra ik weer iets meer kan, krijg ik een peesontsteking of geïrriteerd botvlies of iets dergelijks.
En mijn leven in balans houden, is ook niet iets dat ik altijd in de hand heb. Mijn dochter zit momenteel intern in een revalidatiekliniek (ja, ook fm) Daar moeten wij 2x per week heen voor gesprekken met behandelaars. Daarnaast brengen we haar weg en halen haar op (dat zullen man en ik wel om de beurt gaan doen, denk ik) Dat zijn dingen die naast het werk en huishouden en dergelijke gewoon moeten. Mijn eigen vrije tijd en balans is daar dus weer afhankelijk van. En zo gebeurt ook daarin steeds weer wat.
Ik vecht ervoor om meer te kunnen. Om in elk geval niet slechter te worden. Maar zo'n zonnig verhaal als Itsme schrijft, zoveel energie had ik al niet in mijn beste jaren, toen ik puber was. Dat zie ik er nu, 30 jaar later, niet meer van komen helaas.
Later is nu
woensdag 9 april 2014 om 17:19
Zo, je komt leuk over itsme.
Als het allemaal tussen de oren zit zoals jij zegt, zou deze ziekte helemaal niet bestaan.
Fijn dat het voor jou zo goed gaat, maar zo werkt dat echt niet voor iedereen hoor.
Mijn moeder heeft ook gerevalideerd en artsen en therapeuten bezocht, maar dat werkt niet, dat ze alles weer kan en schrobt en poetst en werkt.
Als het allemaal tussen de oren zit zoals jij zegt, zou deze ziekte helemaal niet bestaan.
Fijn dat het voor jou zo goed gaat, maar zo werkt dat echt niet voor iedereen hoor.
Mijn moeder heeft ook gerevalideerd en artsen en therapeuten bezocht, maar dat werkt niet, dat ze alles weer kan en schrobt en poetst en werkt.
woensdag 9 april 2014 om 18:10
Fijn te horen dat de reactie van Itsme niet alleen bij mij een beetje verkeerd viel.
Itsme, hoe kom je er bij om te bewerken dat Fibro patiënten niet willen horen dat er kans op genezing is?
Wat mij overigens verteld is dat het inderdaad niet kan genezen, maar dat het op z'n hoogst wat kan schommelen. Je kunt perioden hebben dat je meer kunt en daarna zijn er dan weer tijden dat het veel slechter gaat.
Dat is wat mij verteld is door een arts.
Ik zou er heel wat voor over hebben me ook weer 110% te voelen, alhoewel... met 90% zou ik al zielsgelukkig zijn.
Itsme, hoe kom je er bij om te bewerken dat Fibro patiënten niet willen horen dat er kans op genezing is?
Wat mij overigens verteld is dat het inderdaad niet kan genezen, maar dat het op z'n hoogst wat kan schommelen. Je kunt perioden hebben dat je meer kunt en daarna zijn er dan weer tijden dat het veel slechter gaat.
Dat is wat mij verteld is door een arts.
Ik zou er heel wat voor over hebben me ook weer 110% te voelen, alhoewel... met 90% zou ik al zielsgelukkig zijn.
woensdag 9 april 2014 om 18:21
Nee hoor billy_jay, kwam bij mij ook aardig verkeerd binnen, op die manier krijgen mensen dus een verkeerd beeld van deze ziekte, zo van, joh het zit tussen je oren, doe maar goed je best en je bent weer zo goed als beter hoor.
Vind het echt fijn als iemand er goed mee omgaat en zowat geen pijn meer heeft hoor, echt waar.
Maar dat is niet voor iedereen zo.
Was het maar zo'n feest.
De ene dag gaat het heel slecht, en de andere dag gaat het ietsje beter.
Vind het echt fijn als iemand er goed mee omgaat en zowat geen pijn meer heeft hoor, echt waar.
Maar dat is niet voor iedereen zo.
Was het maar zo'n feest.
De ene dag gaat het heel slecht, en de andere dag gaat het ietsje beter.
woensdag 9 april 2014 om 18:37
woensdag 9 april 2014 om 18:40
Als iemand vroeg gediagnosticeerd wordt en heel erg snel zijn eigen grenzen leert herkennen en ook voldoende mag en kan rusten is er méér kans dat het "redelijk" goed komt.
Maar je ziet dat mensen roofbouw moeten blijven plegen omdat het niet snel genoeg erkend wordt waardoor de schade die dan ontstaat steeds onomkeerbaarder wordt.
Ik weet dat het soms kan verbeteren en nog aardig goed ook omdat ik dat zelf ook gedaan heb maar ik ben er 100% van overtuigd dat dat voor weinigen is weggelegd. Er zijn veel gradaties en veel wat men er nog niet over weet.
Ik héb mijn leven zo veel mogelijk stressvrij ingericht en daarvoor rigoreuze beslissingen moeten nemen. Ik kan bij tijden goed sporten op redelijk hoog niveau. Maar ik blijf met periodes terugvallen als ik ook maar iets heb wat ik ga mankeren of teveel doe. Een griepje, blessure, anderszins en ik ben weer heel ver teruggezakt.
Ik heb honderden manieren om mijzelf te ondersteunen, minder te belasten, te rusten of juist weer te kunnen bewegen. Honderden manieren om tegen dingen weer anders aan te kijken, oplossingen te zoeken, juist dingen niet te voelen of juist bewuster ergens van te zijn. Maar ik moet alert blijven en ervaar nog steeds schommelingen.
Dat 1 iemand weer dingen kan wil niet zeggen dat al die andere mensen dus precies hetzelfde mankeren, kunnen of op hetzelfde niveau zitten.
Je hebt mensen die helemaal niets meer kunnen en mensen die weer uiteindelijk "alles" kunnen. Ik vind het zelf nog steeds weer pijnlijk als ik weer maanden klachtenvrij ben en dan ineens weer dingen toch niet meer kan en ik mezelf zie afglijden. Ik weet hoe ik, met echt honderden dingen, mezelf kan opkrikken en ik ben en blijft dezelfde Paek die alles weer methodes blijft bekijken en het ligt niet aan de geest alleen. Je moet dingen leren inderdaad over bijvoorbeeld grenzen maar dat is maar één onderdeel.
Maar je ziet dat mensen roofbouw moeten blijven plegen omdat het niet snel genoeg erkend wordt waardoor de schade die dan ontstaat steeds onomkeerbaarder wordt.
Ik weet dat het soms kan verbeteren en nog aardig goed ook omdat ik dat zelf ook gedaan heb maar ik ben er 100% van overtuigd dat dat voor weinigen is weggelegd. Er zijn veel gradaties en veel wat men er nog niet over weet.
Ik héb mijn leven zo veel mogelijk stressvrij ingericht en daarvoor rigoreuze beslissingen moeten nemen. Ik kan bij tijden goed sporten op redelijk hoog niveau. Maar ik blijf met periodes terugvallen als ik ook maar iets heb wat ik ga mankeren of teveel doe. Een griepje, blessure, anderszins en ik ben weer heel ver teruggezakt.
Ik heb honderden manieren om mijzelf te ondersteunen, minder te belasten, te rusten of juist weer te kunnen bewegen. Honderden manieren om tegen dingen weer anders aan te kijken, oplossingen te zoeken, juist dingen niet te voelen of juist bewuster ergens van te zijn. Maar ik moet alert blijven en ervaar nog steeds schommelingen.
Dat 1 iemand weer dingen kan wil niet zeggen dat al die andere mensen dus precies hetzelfde mankeren, kunnen of op hetzelfde niveau zitten.
Je hebt mensen die helemaal niets meer kunnen en mensen die weer uiteindelijk "alles" kunnen. Ik vind het zelf nog steeds weer pijnlijk als ik weer maanden klachtenvrij ben en dan ineens weer dingen toch niet meer kan en ik mezelf zie afglijden. Ik weet hoe ik, met echt honderden dingen, mezelf kan opkrikken en ik ben en blijft dezelfde Paek die alles weer methodes blijft bekijken en het ligt niet aan de geest alleen. Je moet dingen leren inderdaad over bijvoorbeeld grenzen maar dat is maar één onderdeel.
woensdag 9 april 2014 om 18:43
Alleen ben ik niet depressief, totaal niet.
Maar wat het ook is, zelfs als je alleen zou vinden dat het psychisch is, het is wel fijn áls het serieus genomen wordt.
Maar de klachten hebben geen betrekking op depressiviteit. Je kán er overigens wel depressief van worden. Maar dan is het een gevolg, geen oorzaak.
Maar wat het ook is, zelfs als je alleen zou vinden dat het psychisch is, het is wel fijn áls het serieus genomen wordt.
Maar de klachten hebben geen betrekking op depressiviteit. Je kán er overigens wel depressief van worden. Maar dan is het een gevolg, geen oorzaak.
