Gezondheid
alle pijlers
Fibromyalgie
dinsdag 8 april 2014 om 11:45
Ik las van de week hier ergens op het forum dat fybromyalgie geen echte ziekte was. Ik dacht altijd dat het een soort reuma is. Valt het onder de categorie van ME en muisarmen? Het ljkt me erg als je deze diagnose hebt en er wordt ontkend dat deze ziekte bestaat. Zelfs ook door sommige artsen, las ik vanochtend op internet.
Ik wil graag jullie mening horen, hoe jullie dit zien.
Alvast bedankt.
Ik wil graag jullie mening horen, hoe jullie dit zien.
Alvast bedankt.
vrijdag 25 april 2014 om 08:50
Hier het engelse artikel:
http://www.webmd.com/fibr ... -real-disease-study-shows
"Fibromyalgia may be related to a global dysfunction of cerebral pain-processing," study author Eric Guedj, MD, of Centre Hospitalo-Universitaire de la Timone, in Marseille, France, says in a news release. "This study demonstrates that these patients exhibit modifications of brain perfusion not found in healthy subjects and reinforces the idea that fibromyalgia is a 'real disease/disorder.'"
Ander artikel over venules en zenuwuiteinden:
http://www.intidyn.com/Ne ... 20people%202013-06-24.pdf
Venules gaan over openen en dichtzetten bloedtoevoer. Dit schijnt vanuit de handen en voeten te gebeuren aan de hand van de temperatuur.
Zenuwuiteinden schijnen heel erg oververtegenwoordigd te zijn in de handen en voeten bij fibromyalgiepatiënten ten op zichte van gezonde mensen.
http://www.webmd.com/fibr ... -real-disease-study-shows
"Fibromyalgia may be related to a global dysfunction of cerebral pain-processing," study author Eric Guedj, MD, of Centre Hospitalo-Universitaire de la Timone, in Marseille, France, says in a news release. "This study demonstrates that these patients exhibit modifications of brain perfusion not found in healthy subjects and reinforces the idea that fibromyalgia is a 'real disease/disorder.'"
Ander artikel over venules en zenuwuiteinden:
http://www.intidyn.com/Ne ... 20people%202013-06-24.pdf
Venules gaan over openen en dichtzetten bloedtoevoer. Dit schijnt vanuit de handen en voeten te gebeuren aan de hand van de temperatuur.
Zenuwuiteinden schijnen heel erg oververtegenwoordigd te zijn in de handen en voeten bij fibromyalgiepatiënten ten op zichte van gezonde mensen.
vrijdag 25 april 2014 om 08:58
quote:vandale schreef op 24 april 2014 @ 22:47:
Heb nog niet alles gelezen, ga ik zeker nog doen, heb wel een vraag aan ervaringsdeskundigen.
Hebben jullie vaak last van ontstekingen aan ogen, oren, tenen etc of is dit een beeld wat niets met FM te maken heeft?
Op zich hebben ontstekingen en FM niets met elkaar te maken. Toch liet een huisarts wel een keer tegen mij vallen, dat ik nou eenmaal FM heb en dus gevoeliger lijk te zijn voor bepaalde zaken. Nouja, als je ook een peesontsteking in je pols krijgt door het darten
Maar er is geen verband.
Heb nog niet alles gelezen, ga ik zeker nog doen, heb wel een vraag aan ervaringsdeskundigen.
Hebben jullie vaak last van ontstekingen aan ogen, oren, tenen etc of is dit een beeld wat niets met FM te maken heeft?
Op zich hebben ontstekingen en FM niets met elkaar te maken. Toch liet een huisarts wel een keer tegen mij vallen, dat ik nou eenmaal FM heb en dus gevoeliger lijk te zijn voor bepaalde zaken. Nouja, als je ook een peesontsteking in je pols krijgt door het darten
Maar er is geen verband.
Later is nu
vrijdag 25 april 2014 om 13:34
quote:Paekzwart schreef op 25 april 2014 @ 08:50:
Hier het engelse artikel:
http://www.webmd.com/fibr ... -real-disease-study-shows
"Fibromyalgia may be related to a global dysfunction of cerebral pain-processing," study author Eric Guedj, MD, of Centre Hospitalo-Universitaire de la Timone, in Marseille, France, says in a news release. "This study demonstrates that these patients exhibit modifications of brain perfusion not found in healthy subjects and reinforces the idea that fibromyalgia is a 'real disease/disorder.'"
Twintig vrouwen met klachten en 10 vrouwen zonder klachten en een vaag verhaal. Wetenschap bedrijven is toch echt wat anders dan wat hier gebeurd is hoor. Meer iets voor de believers.
Maar het bekt wel lekker in het Engels.
Hier het engelse artikel:
http://www.webmd.com/fibr ... -real-disease-study-shows
"Fibromyalgia may be related to a global dysfunction of cerebral pain-processing," study author Eric Guedj, MD, of Centre Hospitalo-Universitaire de la Timone, in Marseille, France, says in a news release. "This study demonstrates that these patients exhibit modifications of brain perfusion not found in healthy subjects and reinforces the idea that fibromyalgia is a 'real disease/disorder.'"
Twintig vrouwen met klachten en 10 vrouwen zonder klachten en een vaag verhaal. Wetenschap bedrijven is toch echt wat anders dan wat hier gebeurd is hoor. Meer iets voor de believers.
Maar het bekt wel lekker in het Engels.
vrijdag 25 april 2014 om 14:30
Het artikel is niet onwetenschappelijk.
Ik vind zelf niet dat Engels lekkerder bekt. Het artikel gaf simpelweg meer details die in het Nederlandse artikel niet te vinden waren.
Helaas pas als klachten serieus genomen worden kan er geld vrijkomen voor onderzoek en als de meestal jaren durende onderzoeken zijn afgerond komt er hopelijk iets op de markt waarbij op grotere schaal onderzoeken kunnen plaatsvinden en hopelijk oplossingen.
Dus hoop valt er nog niet uit te halen.
"Researchers confirmed that patients with fibromyalgia exhibited brain perfusion abnormalities in comparison to the healthy participants. These abnormalities corresponded with the severity of the disease. An increase in blood flow was found in areas of the brain involved in sensing pain and a decrease was found within an area thought to be involved in emotional responses to pain.
There seemed to be no relationship between these abnormalities and presence of depression or anxiety. "We found that these functional abnormalities were independent of anxiety and depression status," Guedj says in a news release."
Ik vind zelf niet dat Engels lekkerder bekt. Het artikel gaf simpelweg meer details die in het Nederlandse artikel niet te vinden waren.
Helaas pas als klachten serieus genomen worden kan er geld vrijkomen voor onderzoek en als de meestal jaren durende onderzoeken zijn afgerond komt er hopelijk iets op de markt waarbij op grotere schaal onderzoeken kunnen plaatsvinden en hopelijk oplossingen.
Dus hoop valt er nog niet uit te halen.
"Researchers confirmed that patients with fibromyalgia exhibited brain perfusion abnormalities in comparison to the healthy participants. These abnormalities corresponded with the severity of the disease. An increase in blood flow was found in areas of the brain involved in sensing pain and a decrease was found within an area thought to be involved in emotional responses to pain.
There seemed to be no relationship between these abnormalities and presence of depression or anxiety. "We found that these functional abnormalities were independent of anxiety and depression status," Guedj says in a news release."
vrijdag 25 april 2014 om 19:56
quote:dubbeltje4 schreef op 25 april 2014 @ 13:34:
[...]
Twintig vrouwen met klachten en 10 vrouwen zonder klachten en een vaag verhaal. Wetenschap bedrijven is toch echt wat anders dan wat hier gebeurd is hoor. Meer iets voor de believers.
Maar het bekt wel lekker in het Engels.
En? Dus? Ik heb geen pijn?
Wat wil je nou zeggen dan?
[...]
Twintig vrouwen met klachten en 10 vrouwen zonder klachten en een vaag verhaal. Wetenschap bedrijven is toch echt wat anders dan wat hier gebeurd is hoor. Meer iets voor de believers.
Maar het bekt wel lekker in het Engels.
En? Dus? Ik heb geen pijn?
Wat wil je nou zeggen dan?
Later is nu
zaterdag 26 april 2014 om 16:02
zaterdag 26 april 2014 om 16:06
quote:dubbeltje4 schreef op vrijdag 25 april 2014 21:19 <blockquote><div>quote:</div><div class="message-quote-div"><b><a href="Dreamer in "Fibromyalgie"" class="messagelink">Dreamer schreef op 25 april 2014 @ 19:56</a>:</b>
[...]
En? Dus? Ik heb geen pijn?
Wat wil je nou zeggen dan?</div></blockquote>Ik geloof niet, dat jij echt wil weten wat ik denk.
Wat heb je zelf dan dubbeltje?
Ben even benieuwd, want de manier waarop jij op anderen (ook het UWV topic) reageert vind ik nogal apart.
[...]
En? Dus? Ik heb geen pijn?
Wat wil je nou zeggen dan?</div></blockquote>Ik geloof niet, dat jij echt wil weten wat ik denk.
Wat heb je zelf dan dubbeltje?
Ben even benieuwd, want de manier waarop jij op anderen (ook het UWV topic) reageert vind ik nogal apart.
Geniet van elke dag!
zaterdag 26 april 2014 om 18:08
quote:dubbeltje4 schreef op 26 april 2014 @ 17:33:
Ik heb ernstig hartfalen mrsnem en daar kun je niet zoveel aan doen.
Dat is natuurlijk een ernstig gezondheidsprobleem. En zoals ik in het topic ijskonijn ook al schreef, maken dat soort problemen het soms moeilijker om empathie met anderen te betonen of te vinden dat je zelf ook niet op een oh ah wat erg zit te wachten omdat je dat alleen van goede vrienden wil en dus ook daarin streng kan zijn naar anderen toe.
Maar we hebben allemaal onze problemen, om die van anderen dan af te doen alsof ze alleen uitkeringen willen trekken, is daarin niet de juiste weg.
Ik heb ernstig hartfalen mrsnem en daar kun je niet zoveel aan doen.
Dat is natuurlijk een ernstig gezondheidsprobleem. En zoals ik in het topic ijskonijn ook al schreef, maken dat soort problemen het soms moeilijker om empathie met anderen te betonen of te vinden dat je zelf ook niet op een oh ah wat erg zit te wachten omdat je dat alleen van goede vrienden wil en dus ook daarin streng kan zijn naar anderen toe.
Maar we hebben allemaal onze problemen, om die van anderen dan af te doen alsof ze alleen uitkeringen willen trekken, is daarin niet de juiste weg.
zaterdag 26 april 2014 om 18:40
quote:dubbeltje4 schreef op 26 april 2014 @ 18:33:
Ik heb zat empathie voor ernstig zieke mensen hoor.
Alleen niet veel geduld voor mensen met zogenaamde modeziektes.
Een modeverschijnsel gaat meestal na pak-em-beet een jaar of 2 weer over. Fybromyalgie helaas niet...
Hartfalen wordt in ieder geval serieus genomen door artsen en het UWV, fibromyalgie niet. Tel je zegeningen, zou ik zeggen.
Ik heb zat empathie voor ernstig zieke mensen hoor.
Alleen niet veel geduld voor mensen met zogenaamde modeziektes.
Een modeverschijnsel gaat meestal na pak-em-beet een jaar of 2 weer over. Fybromyalgie helaas niet...
Hartfalen wordt in ieder geval serieus genomen door artsen en het UWV, fibromyalgie niet. Tel je zegeningen, zou ik zeggen.
zaterdag 26 april 2014 om 18:42
quote:dubbeltje4 schreef op 26 april 2014 @ 18:33:
Ik heb zat empathie voor ernstig zieke mensen hoor.
Alleen niet veel geduld voor mensen met zogenaamde modeziektes.
Met modeziekte bedoel je dat mensen hun ziekteverschijnselen verzinnen op het moment dat ze een bepaalde term horen en daar dan graag bij willen horen want het is "in" om ziek te zijn. Het is niet echt, het is er graag bij willen horen? Omdat dat voor hen handiger uitkomt zoals een uitkering.
Vervolgens sta je niet open voor discussies als mensen zeggen dat ze nog geeneens wisten hoe je het woord moest spellen omdat ze reeds een heel jong kind waren toen ze bepaalde klachten kregen.
Dat is een rare geen manier van discussie voeren.
Ik heb zat empathie voor ernstig zieke mensen hoor.
Alleen niet veel geduld voor mensen met zogenaamde modeziektes.
Met modeziekte bedoel je dat mensen hun ziekteverschijnselen verzinnen op het moment dat ze een bepaalde term horen en daar dan graag bij willen horen want het is "in" om ziek te zijn. Het is niet echt, het is er graag bij willen horen? Omdat dat voor hen handiger uitkomt zoals een uitkering.
Vervolgens sta je niet open voor discussies als mensen zeggen dat ze nog geeneens wisten hoe je het woord moest spellen omdat ze reeds een heel jong kind waren toen ze bepaalde klachten kregen.
Dat is een rare geen manier van discussie voeren.
zaterdag 26 april 2014 om 18:46
quote:Paekzwart schreef op 26 april 2014 @ 18:42:
[...]
Met modeziekte bedoel je dat mensen hun ziekteverschijnselen verzinnen op het moment dat ze een bepaalde term horen en daar dan graag bij willen horen want het is "in" om ziek te zijn. Het is niet echt, het is er graag bij willen horen? Omdat dat voor hen handiger uitkomt zoals een uitkering.
Vervolgens sta je niet open voor discussies als mensen zeggen dat ze nog geeneens wisten hoe je het woord moest spellen omdat ze reeds een heel jong kind waren toen ze bepaalde klachten kregen.
Dat is een rare geen manier van discussie voeren.
Ach, laat gaan
Het is echt zonde om je over de posts van Dubbeltje op te winden en er je energie aan te verspillen.
[...]
Met modeziekte bedoel je dat mensen hun ziekteverschijnselen verzinnen op het moment dat ze een bepaalde term horen en daar dan graag bij willen horen want het is "in" om ziek te zijn. Het is niet echt, het is er graag bij willen horen? Omdat dat voor hen handiger uitkomt zoals een uitkering.
Vervolgens sta je niet open voor discussies als mensen zeggen dat ze nog geeneens wisten hoe je het woord moest spellen omdat ze reeds een heel jong kind waren toen ze bepaalde klachten kregen.
Dat is een rare geen manier van discussie voeren.
Ach, laat gaan
Het is echt zonde om je over de posts van Dubbeltje op te winden en er je energie aan te verspillen.
zaterdag 26 april 2014 om 18:57
Je hebt gelijk, maar af en toe kijk ik of er nog ergens enige logica in haar redenatie zou kunnen gaan zitten, probeer ik te achterhalen waarom ze is zoals ze is, wellicht omdat ik me afvraag hoe iemand in het dagelijkse leven is als ze met dit soort problemen van anderen geconfronteerd wordt en ze wellicht zelf met dingen dus worstelt die dat kunnen verklaren en wellicht anders bezien nog kunnen worden en ik hoop toch nog ergens iets achter te laten waardoor iemand die met haar te maken heeft in het dagelijks leven niet net zo uit de hoogte behandeld wordt als ze met hun klachten wordt geconfronteerd.
Het klopt niet het beeld en ik kijk dan toch altijd naar wat er hapert. Ook omdat ik het in het dagelijks leven zo vaak zelf heb meegemaakt dat ik kijk hoe mensen reageren op redenaties, op logica, op gevoel m.b.t. dit soort onderwerpen en waarom dat nou zo is.
Maar het is wellicht soms zonde van mijn toch al kostbare energie.
Het klopt niet het beeld en ik kijk dan toch altijd naar wat er hapert. Ook omdat ik het in het dagelijks leven zo vaak zelf heb meegemaakt dat ik kijk hoe mensen reageren op redenaties, op logica, op gevoel m.b.t. dit soort onderwerpen en waarom dat nou zo is.
Maar het is wellicht soms zonde van mijn toch al kostbare energie.
zaterdag 26 april 2014 om 19:57
Paekzwart, ik heb me eerlijk gezegd ook even afgevraagd wat de reden is dat Dubbeltje zo reageert. Misschien denkt ze dat mensen met onverklaarbare ziektes beter af zijn dan mensen zoals zij, en voelt het voor haar onrechtvaardig dat mensen met fibromyalgie (ook?) een uitkering hebben, of zoiets. Waarschijnlijk komen we er nooit achter wat Dubbeltje echt denkt.
Ik heb zelf ook een onverklaarbare ziekte. ME. Er zijn bij mensen met ME ook zoveel (wetenschappelijk onderzochte!) fysieke afwijkingen gevonden; minder grijze hersencellen, een aanzienlijk hoger onstekingsgetal, specifieke virussen, etc, etc. Het is misdadig dat nog ontkend wordt dat het een echte ziekte is. Ik weet beter, en ik ben gewoon niet van plan mijn energie te verspillen aan mensen die het niet willen begrijpen. Juist van iemand die ook ernstig ziek is, zoals Dubbeltje, verwacht ik meer empathie voor mensen met FM. Mijn bek valt er haast van open.
Ik probeer mijn leven zo in te richten dat ik er alles uit haal wat mogelijk is, en ik probeer de maatschappij zoveel mogelijk te bieden. Ik ben volledig afgekeurd, maar ik werk als freelancer om toch zoveel inkomen zelf te genereren, en ik doe daarnaast vrijwilligerswerk. Ik haal daar voldoening uit.
Voor mensen met FM of ME die ervoor kiezen om niet te werken, maar zich te richten op sociale contacten of wat dan ook, heb ik ook alle begrip. Het leven is te kort en te kostbaar om zomaar voorbij te laten gaan.
Soms lees ik op internet een bericht over ME, en daaronder staan reacties als: "Oh, dat zou ik ook wel willen, dan hoef ik niet te werken en kan ik de hele dag op een terrasje zitten met vrienden." Zoveel onbegrip en onwetendheid! Met vrienden op een terrasje zitten doe ik op dagen dat ik heel erg fit ben. Ik moet gewoon lachen om zo'n reactie. Het kan toch niet anders dan dat zo iemand zich totaal niet in zo'n soort ziekte heeft verdiept, en maar wat roept. Waarom zou ik zo'n reactie serieus nemen? Gelukkig kom ik in mijn omgeving wel veel begrip tegen.
Er zijn rotte appels, maar ook veel goede appels. Laat de rotte appels liggen.
Ik heb zelf ook een onverklaarbare ziekte. ME. Er zijn bij mensen met ME ook zoveel (wetenschappelijk onderzochte!) fysieke afwijkingen gevonden; minder grijze hersencellen, een aanzienlijk hoger onstekingsgetal, specifieke virussen, etc, etc. Het is misdadig dat nog ontkend wordt dat het een echte ziekte is. Ik weet beter, en ik ben gewoon niet van plan mijn energie te verspillen aan mensen die het niet willen begrijpen. Juist van iemand die ook ernstig ziek is, zoals Dubbeltje, verwacht ik meer empathie voor mensen met FM. Mijn bek valt er haast van open.
Ik probeer mijn leven zo in te richten dat ik er alles uit haal wat mogelijk is, en ik probeer de maatschappij zoveel mogelijk te bieden. Ik ben volledig afgekeurd, maar ik werk als freelancer om toch zoveel inkomen zelf te genereren, en ik doe daarnaast vrijwilligerswerk. Ik haal daar voldoening uit.
Voor mensen met FM of ME die ervoor kiezen om niet te werken, maar zich te richten op sociale contacten of wat dan ook, heb ik ook alle begrip. Het leven is te kort en te kostbaar om zomaar voorbij te laten gaan.
Soms lees ik op internet een bericht over ME, en daaronder staan reacties als: "Oh, dat zou ik ook wel willen, dan hoef ik niet te werken en kan ik de hele dag op een terrasje zitten met vrienden." Zoveel onbegrip en onwetendheid! Met vrienden op een terrasje zitten doe ik op dagen dat ik heel erg fit ben. Ik moet gewoon lachen om zo'n reactie. Het kan toch niet anders dan dat zo iemand zich totaal niet in zo'n soort ziekte heeft verdiept, en maar wat roept. Waarom zou ik zo'n reactie serieus nemen? Gelukkig kom ik in mijn omgeving wel veel begrip tegen.
Er zijn rotte appels, maar ook veel goede appels. Laat de rotte appels liggen.
zaterdag 26 april 2014 om 20:24
Ik ben ooit ook gediagnosticeerd met CVS/ME dat was ook destijds mijn hoofdklacht. Dat was in een tijd waarin het nog geen erkende ziekte was. (Fibromyalgie komt vaak voor bij mensen met CVS/ME en hiervan ervaar ik tegenwoordig meer problemen omdat ik met mijn moeheid steeds beter uit de voeten kon maar nu de pijnklachten mij meer belemmeren in een goede nachtrust en kunnen bewegen.)
Omdat ik het al zo lang heb en ik ook niet in aanmerking kwam voor een uitkering bestond en bestaat nog steeds mijn leven voornamelijk uit werken in werk dat ik aankan en is er nog steeds weinig plaats voor sociale dingen of wellicht meer momenten waarop mijn leven beter zou zijn.
Ik ervaar in mijn omgeving weinig begrip omdat ze altijd alleen mijn buitenkant hebben gezien en ze deze klachten dus aanstellen vinden of het idee hebben dat het wel meevalt. Veel mensen verdiepen zich er niet in.
Ik probeer nu te kijken of ik meer mensen kan vinden die er toch begrip voor hebben, waarbij ik meer mijzelf kan zijn, manieren om mij daarin te uiten, maar ik heb gemerkt dat mij dat tot nu toe niet lukt.
Ik wil graag meer aansluiting met de buitenwereld, waardoor dingen voor mij makkelijker zouden kunnen worden en er meer begrip zou zijn voor wat ik meemaak maar ik krijg het meestal nog steeds niet uitgelegd. Daarvoor kan ik inmiddels teveel en zien mensen mij alleen op de dagen dat ik daadwerkelijk mijn energie richt en mijzelf aanzet om toch mijn lichaam in beweging te zetten, ze zien niet wat er aan vooraf gaat en niet wat de gevolgen zijn als ik weer thuis ben.
Ik krijg niet uitgelegd dat dat ene uitje naar één of andere grote happening nog maar de 3e grote happening in mijn gehele leven was waar ik naar toe ging of dat ik andere dingen nog nooit heb meegemaakt vanwege die redenen. Ze zien wat ik wel kan. Maar ze zien niet wat ik niet kan.
En ik wil zelf ook vooral kijken naar wat ik wel kan en anders krijg ik het andere uiterste waar ik ook niet op zat te wachten. Namelijk dat ik heel erg zielig zou zijn etc. Daar wil ik al helemaal niets mee te maken hebben. Dus ik ben op dit moment daar heel erg zoekende naar.
De mensen waarbij ik wel mijzelf kan zijn, echt helemaal mijzelf, dat zijn er maar weinig en ook zelfs in die contacten merk ik onbegrip die zorgt voor nog teveel afstand.
Omdat ik het al zo lang heb en ik ook niet in aanmerking kwam voor een uitkering bestond en bestaat nog steeds mijn leven voornamelijk uit werken in werk dat ik aankan en is er nog steeds weinig plaats voor sociale dingen of wellicht meer momenten waarop mijn leven beter zou zijn.
Ik ervaar in mijn omgeving weinig begrip omdat ze altijd alleen mijn buitenkant hebben gezien en ze deze klachten dus aanstellen vinden of het idee hebben dat het wel meevalt. Veel mensen verdiepen zich er niet in.
Ik probeer nu te kijken of ik meer mensen kan vinden die er toch begrip voor hebben, waarbij ik meer mijzelf kan zijn, manieren om mij daarin te uiten, maar ik heb gemerkt dat mij dat tot nu toe niet lukt.
Ik wil graag meer aansluiting met de buitenwereld, waardoor dingen voor mij makkelijker zouden kunnen worden en er meer begrip zou zijn voor wat ik meemaak maar ik krijg het meestal nog steeds niet uitgelegd. Daarvoor kan ik inmiddels teveel en zien mensen mij alleen op de dagen dat ik daadwerkelijk mijn energie richt en mijzelf aanzet om toch mijn lichaam in beweging te zetten, ze zien niet wat er aan vooraf gaat en niet wat de gevolgen zijn als ik weer thuis ben.
Ik krijg niet uitgelegd dat dat ene uitje naar één of andere grote happening nog maar de 3e grote happening in mijn gehele leven was waar ik naar toe ging of dat ik andere dingen nog nooit heb meegemaakt vanwege die redenen. Ze zien wat ik wel kan. Maar ze zien niet wat ik niet kan.
En ik wil zelf ook vooral kijken naar wat ik wel kan en anders krijg ik het andere uiterste waar ik ook niet op zat te wachten. Namelijk dat ik heel erg zielig zou zijn etc. Daar wil ik al helemaal niets mee te maken hebben. Dus ik ben op dit moment daar heel erg zoekende naar.
De mensen waarbij ik wel mijzelf kan zijn, echt helemaal mijzelf, dat zijn er maar weinig en ook zelfs in die contacten merk ik onbegrip die zorgt voor nog teveel afstand.
zaterdag 26 april 2014 om 20:26
Ik zou ook willen dat meer mensen nog niet buiten de vallen omdat ik ook hen meer sociaal leven gun. Het is fijn om te lezen dat jij daarin een weg hebt gevonden en ook ziet dat het voor mensen met deze klachten zo belangrijk is om toch te kunnen genieten. En ook fijn dat je gelukkig hierom afgekeurd kan worden en werk kon vinden die je kan doen op basis freelance en vrijwilligheid.
Maar omdat ik geen uitkering krijg of recht op heb en net als jij zelfs werk, lijkt me dat voor Dubbeltje ook niet bepaald een reden en toch houdt ze aan die gedachte vast.
Maar omdat ik geen uitkering krijg of recht op heb en net als jij zelfs werk, lijkt me dat voor Dubbeltje ook niet bepaald een reden en toch houdt ze aan die gedachte vast.
zaterdag 26 april 2014 om 23:11
quote:dubbeltje4 schreef op 26 april 2014 @ 18:33:
Ik heb zat empathie voor ernstig zieke mensen hoor.
Alleen niet veel geduld voor mensen met zogenaamde modeziektes.
Ik had de pijn al voordat de ziekte in de mode kwam. Lang nadat het 'mode' werd, kreeg min pijn een naam. Jammer dat er inderdaad geen echt met harde bewijzen diagnose is. Maar.. die was er vroeger voor migraine ook niet.
Toch is het bizar he, die triggerpoints bijvoorbeeld. Er zijn mensen, zonder chronische pijn, die ook geen last hebben van die triggerpoints. Er zijn mensen, mét chronische pijn en andere klachten, die dus wél last hebben bij die triggerpoints. En van veel meer dan dat, trouwens.
Het maakt niet zoveel uit of mijn pijn de naam heeft van een modeziekte of niet. De pijn is echt. Helaas. Maar omdat het niet aan te tonen is in het bloed, of met ernstige andere lichamelijke afwijkingen (een verzwikking of breuk is ook niet aantoonbaar in het bloed, maar doet ook zeer) moet ik minder werken zelf betalen, moet ik eventuele hulp zelf betalen, moet ik sowieso net als jij een stuk van mijn leven inleveren. Daarin zijn we wél gelijk. Jammer dat jij je zo afzet tegen andere ziektes, omdat wat jij hebt 'echt' is.
Sterkte met jouw 'echte' ziekte en met je gebrek aan inleving.
Ik heb zat empathie voor ernstig zieke mensen hoor.
Alleen niet veel geduld voor mensen met zogenaamde modeziektes.
Ik had de pijn al voordat de ziekte in de mode kwam. Lang nadat het 'mode' werd, kreeg min pijn een naam. Jammer dat er inderdaad geen echt met harde bewijzen diagnose is. Maar.. die was er vroeger voor migraine ook niet.
Toch is het bizar he, die triggerpoints bijvoorbeeld. Er zijn mensen, zonder chronische pijn, die ook geen last hebben van die triggerpoints. Er zijn mensen, mét chronische pijn en andere klachten, die dus wél last hebben bij die triggerpoints. En van veel meer dan dat, trouwens.
Het maakt niet zoveel uit of mijn pijn de naam heeft van een modeziekte of niet. De pijn is echt. Helaas. Maar omdat het niet aan te tonen is in het bloed, of met ernstige andere lichamelijke afwijkingen (een verzwikking of breuk is ook niet aantoonbaar in het bloed, maar doet ook zeer) moet ik minder werken zelf betalen, moet ik eventuele hulp zelf betalen, moet ik sowieso net als jij een stuk van mijn leven inleveren. Daarin zijn we wél gelijk. Jammer dat jij je zo afzet tegen andere ziektes, omdat wat jij hebt 'echt' is.
Sterkte met jouw 'echte' ziekte en met je gebrek aan inleving.
Later is nu
zaterdag 26 april 2014 om 23:31
Brief aan mensen, die geen fibromyalgie hebben
Het is een wat warrig verhaal, met nogal wat schrijffouten, maar het is uit emotie geschreven, denk ik dan.
Ik zocht eigenlijk een artikel, dat ook benoemde wat jij zegt Pink.
Iets met "ik zou wel met je willen ruilen"
Dat mensen zeggen "ik zou ook wel eerder naar huis willen, net als jij" maar dat ze dan natuurlijk niet net als ik eerst thuis een (half) uur op de bank of zelfs op bed willen liggen. Nee.. ze zien het als 'vrij' en denken gelijk een terrasje te kunnen pakken.
Ze willen wel met je ruilen om het aantal uren dat je werkt, maar niet met het aantal uren dat je thuis nodig hebt om van het werk bij te komen. "Ik ben ook moe aan het eind van een werkweek" waren de klassieke woorden van mijn toch best wel empathische leidinggevende, toen ik hem vertelde wat ik heb en wilde overleggen hoe we daar op het werk aanpassingen aan konden doen. Dé aanpassing, was dus dat ik minder ging werken. En dat mij dat gewoon geld kostte. Dat willen mensen dan weer niet ruilen.
Ik ben kortere dagen gaan werken en ben minder geneigd op m'n vrije dag in te vallen of 'even' langs te komen voor een overleg, zoals ik vroeger wel deed. Want dat blijkt zich meestal toch te wreken in migraine, waardoor ik een andere dag weer ziek moet melden.
Het is een wat warrig verhaal, met nogal wat schrijffouten, maar het is uit emotie geschreven, denk ik dan.
Ik zocht eigenlijk een artikel, dat ook benoemde wat jij zegt Pink.
Iets met "ik zou wel met je willen ruilen"
Dat mensen zeggen "ik zou ook wel eerder naar huis willen, net als jij" maar dat ze dan natuurlijk niet net als ik eerst thuis een (half) uur op de bank of zelfs op bed willen liggen. Nee.. ze zien het als 'vrij' en denken gelijk een terrasje te kunnen pakken.
Ze willen wel met je ruilen om het aantal uren dat je werkt, maar niet met het aantal uren dat je thuis nodig hebt om van het werk bij te komen. "Ik ben ook moe aan het eind van een werkweek" waren de klassieke woorden van mijn toch best wel empathische leidinggevende, toen ik hem vertelde wat ik heb en wilde overleggen hoe we daar op het werk aanpassingen aan konden doen. Dé aanpassing, was dus dat ik minder ging werken. En dat mij dat gewoon geld kostte. Dat willen mensen dan weer niet ruilen.
Ik ben kortere dagen gaan werken en ben minder geneigd op m'n vrije dag in te vallen of 'even' langs te komen voor een overleg, zoals ik vroeger wel deed. Want dat blijkt zich meestal toch te wreken in migraine, waardoor ik een andere dag weer ziek moet melden.
Later is nu
zondag 27 april 2014 om 14:10
Een reumatoloog in het ziekenhuis waar ik werkte zei het als volgt: " als we een ziekte niet kunnen aantonen, wil dat nog niet zeggen dat een ziekte niet bestaat. Je moet het hetzelfde zien als wanneer je aan het vissen bent met een net met grote gaten. De grote vissen zul je kunnen vangen, maar de kleine visjes zwemmen er tussendoor. Dat wil niet zeggen dat die kleine visjes niet bestaan, maar het zegt alleen maar dat we nog niet de hulpmiddelen hebben om ze te kunnen vangen. Oftewel: de wetenschap is nog niet ver genoeg gevorderd om bepaalde ziektes aan te kunnen tonen" .
Dit was naar aanleiding van een discussie zoals hier over o.a. fibromyalgie. Ik vond het een mooi verhaal van hem.
Dit was naar aanleiding van een discussie zoals hier over o.a. fibromyalgie. Ik vond het een mooi verhaal van hem.
zaterdag 3 mei 2014 om 19:46
