Gezondheid
alle pijlers
Hartpatiënt
donderdag 16 oktober 2014 om 21:07
Hallo allemaal,
Ik heb even een nieuw account gemaakt.
Ik heb na mijn bevalling te horen gekregen dat ik cardiomyopathie heb. Een hartpompfunctie die niet goed werkt. Helaas zo erg dat het met 50% is afgenomen. Een klap in mijn gezicht.
Ik werd op 25 jarige leeftijd een hartpatiënt.
Zijn er nog meer mensen die op jonge leeftijd hartpatiënt zijn geworden?
Ik heb even een nieuw account gemaakt.
Ik heb na mijn bevalling te horen gekregen dat ik cardiomyopathie heb. Een hartpompfunctie die niet goed werkt. Helaas zo erg dat het met 50% is afgenomen. Een klap in mijn gezicht.
Ik werd op 25 jarige leeftijd een hartpatiënt.
Zijn er nog meer mensen die op jonge leeftijd hartpatiënt zijn geworden?
donderdag 16 oktober 2014 om 21:30
donderdag 16 oktober 2014 om 21:40
donderdag 16 oktober 2014 om 21:58
Ik kreeg na de geboorte van onze dochter een bacteriele infectie op mijn hartklep. Een open hart operatie toen dochter 4 maanden oud was, waarbij ze de klep hebben kunnen repareren. Ik ben heel erg goed hersteld daana en nu weinig klachten. Maar ik geloof ook niet dat endocarditis na een bevalling een veel voorkomende diagnose is.
donderdag 16 oktober 2014 om 22:03
@tienus, ze weten (nog) niet waar het vandaan komt. Ik had al langer klachten maar ik werd door mijn huisarts niet serieus genomen ivm mijn leeftijd. Ik ben nu bezig met het ophogen van 2 soorten medicijnen maar ik merk dat ik me hier helemaal niet goed bij voel. Vermoeid en heeeeel duizelig. Wankelig zelfs.
@citronella, het is inderdaad geen veel voorkomende diagnose. Werk zelf ook in de zorg. Heb jij nog klachten?
@citronella, het is inderdaad geen veel voorkomende diagnose. Werk zelf ook in de zorg. Heb jij nog klachten?
woensdag 10 december 2014 om 23:45
Hai Nemesis, ik zie dat het topic ge -upped is... Had het eerder niet gelezen.
Ik heb 5 jaar geleden de diagnose dilaterende cardiomyopathie gekregen. Nadat het erg uit de hand was gelopen trouwens. Hoe het bij mij is ontstaan is niet helemaal zeker.
De huisarts nam mij ook niet serieus: het zou tussen mijn oren zitten. In 2 weken tijd werd ik 6 keer weggestuurd, terwijl de klachten alleen maar erger werden. Het moest wel psychisch zijn volgens de HA, want ik was 31 jaar...
Op een bepaald moment kreeg ik blauwe vlekjes op mijn voeten. Weer stuurde de HA me weg "wintertenen!"
Vier dagen daarna werd ik opgenomen op de IC van een streekziekenhuis waar ze binnen een uur een diagnose hadden. Meteen moest ik door naar het Erasmus. Mijn hart pompte nog maar 10%. En mijn benen stierven af door trombose. Die konden pas na 7 weken geamputeerd worden. Een operatie waarvan de artsen niet hadden verwacht dat ik het zou overleven.
Zeven maanden na de amputatie had ik weer een ejectiefractie van 60% (bij een gezond persoon is de EF rond de 65%!) In de jaren daarna bleef het goed gaan, ook zonder medicijnen. Ik kreeg zelfs groen licht voor een zwangerschap!!
Tijdens de zwangerschap verminderde mijn EF. Onze dochter moest 6 weken te vroeg gehaald worden (april j.l.) Mijn EF liep de maand daarna terug naar 8%. De artsen wilden dat ik een CRT-D kreeg. Ikzelf vroeg om 2 uitstel en om elke 2 maanden een echo te maken en dan verder te kijken. Dit wilden de artsen niet.. Uiteindelijk heb ik het uit kunnen stellen al werden er geen echo's meer gemaakt. Twee keer herstellen van cardiomyopathie kon namelijk niet (UMCU) Het herstel dat ik duidelijk voelde kón niet!
Gistermorgen ben ik opgenomen voor de operatie die voor vanmorgen stond gepland.
Gisermiddag werd toch nog een echo gemaakt. Wat bleek? Mijn EF had zich hersteld naar 32%. De grens voor een ICD ligt op 35%. Maar met het enorme herstel van de afgelopen maanden, denken de artsen dat ik boven de 35% uit zal gaan komen. Naast het feit dat ik opgelucht ben dat ik geen ICD-patiënt ben, ben ik ook teleurgesteld dat er (weer) niet geluisterd is.
Ik hoop dat je iets aan mijn verhaal hebt. Al begrijp ik dat elk verhaal anders is. Wij wilden ook graag een tweede kindje en ik heb er nog wel moeite mee dat het niet meer kan/mag. Dat werd vlak voor de geboorte van onze dochter al duidelijk. En in het begin heb ik heel vaak gedacht 'oh nu móet ik echt dubbel genieten want ik mag dit nooit meer meemaken...' Dat was echt moeilijk. Wanneer is jouw kindje geboren? En wat verwachten de artsen van jouw herstel? Moet je een ICD? Of verwachten ze dat er met medicijnen nog veel bereikt kan worden?
Ik heb 5 jaar geleden de diagnose dilaterende cardiomyopathie gekregen. Nadat het erg uit de hand was gelopen trouwens. Hoe het bij mij is ontstaan is niet helemaal zeker.
De huisarts nam mij ook niet serieus: het zou tussen mijn oren zitten. In 2 weken tijd werd ik 6 keer weggestuurd, terwijl de klachten alleen maar erger werden. Het moest wel psychisch zijn volgens de HA, want ik was 31 jaar...
Op een bepaald moment kreeg ik blauwe vlekjes op mijn voeten. Weer stuurde de HA me weg "wintertenen!"
Vier dagen daarna werd ik opgenomen op de IC van een streekziekenhuis waar ze binnen een uur een diagnose hadden. Meteen moest ik door naar het Erasmus. Mijn hart pompte nog maar 10%. En mijn benen stierven af door trombose. Die konden pas na 7 weken geamputeerd worden. Een operatie waarvan de artsen niet hadden verwacht dat ik het zou overleven.
Zeven maanden na de amputatie had ik weer een ejectiefractie van 60% (bij een gezond persoon is de EF rond de 65%!) In de jaren daarna bleef het goed gaan, ook zonder medicijnen. Ik kreeg zelfs groen licht voor een zwangerschap!!
Tijdens de zwangerschap verminderde mijn EF. Onze dochter moest 6 weken te vroeg gehaald worden (april j.l.) Mijn EF liep de maand daarna terug naar 8%. De artsen wilden dat ik een CRT-D kreeg. Ikzelf vroeg om 2 uitstel en om elke 2 maanden een echo te maken en dan verder te kijken. Dit wilden de artsen niet.. Uiteindelijk heb ik het uit kunnen stellen al werden er geen echo's meer gemaakt. Twee keer herstellen van cardiomyopathie kon namelijk niet (UMCU) Het herstel dat ik duidelijk voelde kón niet!
Gistermorgen ben ik opgenomen voor de operatie die voor vanmorgen stond gepland.
Gisermiddag werd toch nog een echo gemaakt. Wat bleek? Mijn EF had zich hersteld naar 32%. De grens voor een ICD ligt op 35%. Maar met het enorme herstel van de afgelopen maanden, denken de artsen dat ik boven de 35% uit zal gaan komen. Naast het feit dat ik opgelucht ben dat ik geen ICD-patiënt ben, ben ik ook teleurgesteld dat er (weer) niet geluisterd is.
Ik hoop dat je iets aan mijn verhaal hebt. Al begrijp ik dat elk verhaal anders is. Wij wilden ook graag een tweede kindje en ik heb er nog wel moeite mee dat het niet meer kan/mag. Dat werd vlak voor de geboorte van onze dochter al duidelijk. En in het begin heb ik heel vaak gedacht 'oh nu móet ik echt dubbel genieten want ik mag dit nooit meer meemaken...' Dat was echt moeilijk. Wanneer is jouw kindje geboren? En wat verwachten de artsen van jouw herstel? Moet je een ICD? Of verwachten ze dat er met medicijnen nog veel bereikt kan worden?
donderdag 11 december 2014 om 10:57
Och Kuuk, destijds meegelezen in je topic over de periode rond de geboorte van je dochter. Wat jammer om nu te lezen dat ook de periode daarna (tot op heden!) ook nog steeds vol zorgen om je gezondheid is geweest. Hopelijk gaat het met jullie dochter goed. Jullie genieten daar ongetwijfeld intens van. Sterkte voor je verdere weg naar herstel. En ook jij TO. Lijkt me heftig!
I have neither the time nor the crayons to explain this to you.
zaterdag 13 december 2014 om 22:26
Kuuk wat goed dat je EF weer omhoog is gegaan. Fantastisch.
Die onzekerheid is natuurlijk vreselijk, maar dit is wel heel mooi nieuws.
Ik had je toen nog een pb teruggestuurd, maar weet niet of ik het goed gedaan heb.
Ik wens je nog meer herstel toe, ik hoop dat je weer richting de 60% gaat!
Succes!
Die onzekerheid is natuurlijk vreselijk, maar dit is wel heel mooi nieuws.
Ik had je toen nog een pb teruggestuurd, maar weet niet of ik het goed gedaan heb.
Ik wens je nog meer herstel toe, ik hoop dat je weer richting de 60% gaat!
Succes!
