leven met pijn: wie praat er mee?

Donorhond, LOL.



Lies: gefeliciteerd! Ben ik echt heel blij om, en laten we met z'n allen hopen dat 't vooral zo blijft! De laatste tijd ging het echt prut met je migraine-wijs (ok, klinkt niet vriendelijk, maar is niet persoonlijk bedoeld ) en ik ben dus heel blij dat je eindelijk iets gevonden hebt wat werkt. Wat is het effect van je wonder-thee op de andere pijnen, en de eetlust etc?



Roque: geen leuk vooruitzicht dat 't alleen erger zal worden. Maar gelukkig is 't nog te doen, laten we hopen dat dat zo blijft. En 't is voor een goed doel hé



Moeilijk: wat Roos zei. Het is wennen aan de nieuwe situatie, en een mega-dip, een niet-weten-hoe-verder-te-gaan en meer lichamelijke klachten horen daar allemaal bij. Ben vaker opgenomen geweest, dus spreek uit ervaring. Overgang van kliniek naar polikliniek is vaak enorm. Je vindt vast je balans wel weer, dat kan alleen wat tijd kosten.



Roos: weet niet of je er té makkelijk over denkt, maar ik vind persoonlijk dat een pragmatische instelling je hierin alleen maar helpt. Van een meer emotionele hechting aan je pink ga jij je niet beter voelen, toch? Dan denk ik dat er niets mis is met "makkelijk denken". 'T is immers jouw lijf, en jou kennende heb je echt wel alle andere opties goed uitgezocht en uitgeput voordat je dit accepteerde als optie. Enneh.. het IS ook nog niet zover, natuurlijk.



Nieuws hier: nog altijd onbevredigende discussies met m'n reva. Zolang het over puur zakelijke dingen gaat, gaat 't meestal goed, maar als het raakt aan "hoe moet het verder" etc., gaat het goed mis. Enfin, ik wacht eerst woensdag de schouderorthopeed af. Ik had graag gewild dat mijn revadok me zou steunen in het uitzoeken van alle behandelopties, maar dat doet ie duidelijk niet. Hij zegt te weinig verstand van EDS te hebben om mij goed te kunnen adviseren, maar is er tegelijk op tegen dat ik iemand anders zoek die dat wél kan (ik "mag" naar deze schouderorthopeed omdat hij "me niet tegen kan houden") en neemt alvast een heel stellig standpunt in over het vervolg. Namelijk dat hij niet achter welke operatie dan ook kan staan (en dat terwijl hij zegt er géén ervaring mee te hebben!) en dat als iemand anders die er wél ervaring mee heeft mij zou adviseren dat wél te doen, hij daar niets mee te maken wil hebben en mij sowieso niet meer wil zien. Misschien zijn dat soort redenaties hel logisch op de planeet waar hij vandaan komt, maar hier op aarde is zoiets intern tegenstrijdig: als je ergens geen verstand van hebt maar wél iemand verder wilt helpen, zou je het zoeken van expertise op dat gebied juist moeten ondersteunen, sterker nog: een arts zou dat zélf moeten willen doen. En meer van dat soort dingen hoor, hij spreekt zichzelf voortdurend tegen. Dus zoals ik zei: eerst dr. S. afwachten, dan verder zien.



Nog een baal-verhaal en dat is dat ik steeds meer last heb gekregen van lekkage langs de katheter agv blaaskrampen, en intussen is het zoveel dat ik ondanks steeds grotere inleggers bijna geen droge broeken meer over heb. Vorige week was ik op bezoek bij mensen uit de kerk.. die moesten ineens dweilen! Word daar bepaald niet blij van, want als dit niet werkt, zijn we in feite terug bij square one. Krijg nu medicijnen tegen blaaskrampen, maar die werken tot nu toe niet. Ze zouden evt. opgehoogd kunnen worden, daar denkt de zaalarts nog over na. Ik hoop maar dat ze snel klaar is met nadenken!

Roque, jammer -maar begrijpelijk- dat de pijn toeneemt. Ik hoop dat je het een beetje onder controle kunt blijven houden!



Roos, wat spannend van je hond in spe! Ik ben ontzettend benieuwd wanneer ze een match voor je hebben en of de klik er dan inderdaad is. Duimen voor een snelle en goede match dus!



Sent, goed weer van je te lezen! Die reva-doc: ik begin echt te vermoeden dat ik hem ken, hoewel ik geen idee heb waar je bent opgenomen. Wat een starre houding heeft die man, zeg. Goed dat je je niet al te afhankelijk van hem opstelt, maar zelf initiatieven neemt. Ik hoop zó voor je dat dat concreet iets oplevert!

Wat je blaas betreft: vreselijk lijkt me dat. Wat zul je je ongelukkig voelen als je op visite ineens lekkage hebt. Hopelijk vindt de zaalarts iets wat helpt en houd je 't binnenkort weer droog



Wat betreft je vragen over de cannabis: 's avonds hoef ik dankzij de thee mijn normale portie pijnstillers niet te nemen (of alleen diclofenac vanwege ontstekingen). De eetlust is ook een stuk verbeterd; heb bij tijd en wijle echt een rammelende maag En ik slaap veel beter! Heerlijk hoor, ik heb echt het idee dat ik op deze manier de negatieve spiraal waar ik in beland was kan doorbreken en weer een beetje op adem kan komen.

Fijn dat het zo goed gaat met de canabisthee Lies!



Live-Mik leuker? Nou ja jij zegt het



Ga zoonmik en in stoppen.



Later!

Ben ik weer



Ik weet dat het even een overgang is van kliniek naar polikliniek, maar baal er van.

Maar goed, er is nu besproken dat ik TENS krijg iig voor het slapen.

25 augustus nog terug naar de chirurg voor een scan en consult en dan kan ik het misschien een plekje geven.

Moeilijk: tuurlijk baal je hiervan! Het gaat absoluut niet gemakkelijk, dat is duidelijk genoeg uit je laatste post. Maar zoals Roos al schrijft is het thuis gewoon zó anders, dat het logisch is dat je daar nog eens een keer extra keihard tegen jezelf en je beperkingen aanloopt. In feite moet je na je klinische periode nu wéér opnieuw je balans vinden, maar nu thuis. Daarbij kan ik me voorstellen dat zo langzamerhand ook gedachtes als "hoe moet dit nu verder?" en rol gaan spelen. Weet niet óf dat zo is bij jou hoor, maar het zou goed kunnen. Wat dat betreft moet je inderdaad ook de dingen 'een plekje zien te geven', en voor jezelf zeker weten dat je alle behandelopties hebt gehad, hoort daar mi ook bij. Dus ook als er bij de chirurg niets of niets behandelbaars uitkomt, zou alleen die wetenschap al weer een stukje extra rust kunnen geven. Dan komt natuurlijk de vraag hoe de pijn verder het beste behandeld kan worden. Ik zou eigenlijk even terug moeten lezen hoor, maar gebruik je momenteel pijnstilling? Zo ja, wat voor soort? TENS kan zeker helpen, maar werkt bij chronische pijn vaak niet langdurig. Tenminste, in theorie. Maar er zijn ook zat mensen bij wie het wél goed werkt. Alleen vraag ik mij persoonlijk af of TENS gebruiken in de nacht wel zo veilig is. TENS geeft soms huidirritaties bijvoorbeeld, en terwijl je slaapt zou je dan lelijke brandplekken op kunnen lopen, omdat je daar dan pas te laat achter komt. Maar omdat het effect van TENS of vergelijkbare apparaatjes (er komen steeds meer van dit soort dingen op de markt, dus als het één niet werkt, zou een ander wél kunnen werken) soms lang doorwerkt nadat je 'm afgekoppeld hebt, zou je kunnen proberen of het werkt als je 'm 's avonds vóór het slapen een tijdje aanzet. En misschien vergis ik mij en kan het prima 's nachts hoor, ik zou het niet durven zeggen, maar het lijkt mij niet de meest veilig optie. Zijn er bij jou eventueel nog mogelijkheden om iets meer te doen met pijnstilling, dan specifiek voor de nacht? Helpt warmte bij jou? Heb je een goede matras, zou het helpen als je een body pillow of kleinere kussentjes zou gebruiken om jezelf beter te positioneren in bed? Zijn allemaal dingen waar je nog eens naar zou kunnen kijken. En soms helpt iets simpels als een valeriaantabletje voor de nacht ook al om beter te kunnen slapen. Tuurlijk werkt dat niet bij iedereen, en ik vermoed dat bij jou de pijn te hevig is om lekker te kunnen slapen, of dat nu mét of zonder zo'n extra rustgever is, maar wie weet.. je kunt 't altijd probéren.



Dan mijn verhaal van vandaag. Ik ben vandaag dus bij de schouderorthopeed geweest. Dr. S., die ook Roos d'r schouder geopereerd heeft. Hij vindt mijn schouder absoluut veel en veel te instabiel voor een weke-delen-ingreep. Om eerlijk te zijn had ik dat niet verwacht, hoewel ik er natuurlijk wel bang voor was. Maar mijn eigen orthopeed in Nijmegen wilde zo'n op niet uitvoeren omdat ik EDS heb, en mijn revadok heeft mijn schouders nooit echt onderzocht. Van Roos weet ik dan dat deze man wel degelijk bij EDS-patiënten dit soort operaties uitvoert, maar dan wel pas als de patiënt op het punt staat dat er functioneel gezien echt niks meer te verliezen is. Daarom vind ik het feit dat juist HIJ zegt dat mijn schouders daar echt te instabiel voor zijn, erg veelzeggend. Ik ga dit nog wel eerst met dr. H. (EDS-expert in London, ben ik vorig jaar oktober geweest) overleggen, maar ik denk haast dat het mbt weke-delen-gedoe hier een beetje eindigt voor mij. We hebben dan ook besproken dat áls er chirurgisch iets gedaan zou worden, dat een arthrodese zou moeten zijn. "Dat is iet de fraaiste oplossing", zei hij. Ik gaf aan dat heel goed te wéten, maar ik vind dat het zó ook niet langer kan.



Hij gaat dus uitzoeken wie er op dit moment in Nederland veel schouderarthrodeses uitvoert, en dat zou dan degene moeten zijn die het beste kan beoordelen of dat bij mij zinvol zou zijn of niet. En dan hebben we het ook weer over die 'proefopstelling' dmv een extern fixatuur, zodat ik zou kunnen ervaren wat de functie van de arm nu eigenlijk is met een arthrodese. Kortom: hij zoekt nu uit wat m'n revadok hier uit ZOU zoeken toen ik hier kwam, maar wat hij om de één of andere reden opgegeven heeft. Orthopeed gaf aan dat er niet zo heel veel orthopeden zijn in Nederland die erg veel doen op schoudergebied, dus dat hij wat zou gaan rondbellen, en dat dat een kort rondje zal zijn. Hij verwacht mij dan ook uiterlijk vrijdag daarover terug te bellen.



Op de terugweg is m'n schouder er weer twee keer uitgeschoten door hobbels in de weg. Eén keer terug naar de SEH daar omdat 't daar vlak voor de deur gebeurde, en één tussenstop gemaakt bij de HAP een uur verderop. En beide keren ontzettend veel pijn, die tweede keer heb ik echt zitten gillen in de taxi toen er nóg een grote hobbel in de weg zat terwijl mijn schouder er al uitlag. Zo erg heb ik het nog nooit gehad. Ik kwam dus in tranen aan bij de HAP, wist me nauwelijks nog te herinneren wat m'n postcode was toen ze me daarnaar vroegen. Mijn standpunt op dit moment is dan ook dat ik die arthrodese WIL. Als er geen andere opties zijn, is dat naar mijn idee de beste optie. Zo gaat het gewoon niet langer. Nu moet ik al regelmatig tussenstops gaan maken bij ziekenhuizen als ik een keer onderweg ben met de taxi. De dienstdoende arts van zaterdag had gelijk: zo gáát het niet. Ik heb meer ellende van m'n schouders dan dat ik nog aan functie heb. Al zou ik die arm vanuit m'n schouderblad nauwelijks meer aan kunnen sturen, dan kan ik niet eens zóveel minder dan nu. Bijv. eten doe ik meer vanuit m'n elleboog en pols, en door naar voren te buigen met rug en nek. Ik heb liever dezelfde beperkingen en pijn en dat ie echt vaststaat, dan dat ik bijna niks kan met m'n arm en dat hij er om de haverklap uitschiet. Wie weet stel ik m'n mening nog bij, maar zoals het er nu voorstaat vind ik 't wel goed. Ik WIL zo niet verder, er MOET gewoon iets gebeuren.



Om heel eerlijk te zijn.. valt 't me dus toch wel tegen. Na 't verhaal van Roos dat hij waarschijnlijk bereid zou zijn te opereren als het duidelijk genoeg was dat ik functioneel gezien nog weinig te verliezen heb en dat het écht niet gaat zo. Ik dacht dus: 'mooi, daar voldoe ik in ieder geval aan'. Maar blijkbaar zijn mijn schouders dus echt extreem instabiel. Die hint had ik natuurlijk eerder moeten oppikken toen vorig jaar een orthopeed i.o. een kreet slaakte toen hij mijn schouder voelde. Die schrok zich echt rot. Maar op de één of andere manier kan ik maar moeilijk geloven dat het echt zo erg is. Ik denk dat mij te lang verteld is dat ik me niet aan moest stellen, dat 'het allemaal wel meeviel' of dat 't tussen m'n oren zat. Dat ik gewoon meer moest gaan oefenen, en dat het dan vanzelf wel beter zou gaan. Een klein stemmetje in mij zegt dat nog steeds, en denkt dat mijn beroerde armfunctie komt door mijzelf, en niet zozeer door mijn schouders. En ik kan ook altijd maar moeilijk geloven dat ik door iets als schouderinstabiliteit op dit moment niet naar huis kan, omdat ik mezelf simpelweg niet kan redden daar. Maar blijkbaar is die instabiliteit écht extreem, en zijn de opties díe er nog zijn, erg beperkt. Tjonge, wat blijf ik het soms toch moeilijk vinden mezelf serieus te nemen! Ik dacht echt niet dat hij de instabiliteit zo extreem zou vinden...



Meiden, m'n ogen vallen bijna dicht zo! Ben dood- en doodop van de reis en alle tussenstops. Heb er een paar extra pijnstillers ingegooid, en *hoop* maar dat ik straks goed kan slapen en de pijn mij daarbij niet al te veel hindert. Ik ben absoluut geen piekeraar, maar als ik bijv. wakker lig van de pijn, kan ik op momenten als deze mezelf best eens dwars gaan zitten. Met veel pijn denk je immers ook niet al te helder meer.

Sent, ik ga een andere keer inhoudelijk in op je bericht, maar deze is alvast voor jou:

Roque: ik zou even aanhouden bij HA, als ik jou was. Je wilt weten waar je aan toe bent, en terecht. Als jouw HA je dat niet kan vertellen, zou hij/zij je door moeten verwijzen. Weet dat 't niet altijd zo werkt, maar ik zou als ik jou was toch die strijd aangaan. Wie weet lukt 't wel? En anders zijn er nog andere wegen om toch bij een specialist terecht te komen hoor quote:roque schreef op 24 juli 2008 @ 09:35:

Lieve Sent, wat klote! Aan de ene kant wel "fijn" dat je eens leert dat je je niet aanstelt, dat het niet aan jou ligt. Maar aan de andere kant is gewoon K. met peren.

Ja. Geloof dat ik in dit geval toch liever iets had gehoord als "joh, die instabiliteit is helemaal zo erg niet, ik snap niet dat ie dan zo vaak luxeert, maar met wat gespecialiseerde fysio moet je een heel eind kunnen komen".. En ja, ik weet 't, dit is geen werkelijkheid. Heb immers al jaren fysio gedaan, dan weer hier en dan weer daar. En om heel eerlijk te zijn had ik dit NIET verwacht nee. Niet na het verhaal van Roos, die mij al enigszins had verteld hoe deze man redeneert. En om heel eerlijk te zijn kan ik mij amper voorstellen dat mijn schouders zoveel instabieler zouden zijn dan die van iemand anders met EDS en deze problemen..



Ik begin weer terug te krabbelen in de zin van "is een arthrodese wel een optie". Ja. Ik weet 't echt niet, maar wil dat wel laten beoordelen door iemand die er meer ervaring mee heeft. Blijf het doodeng vinden. Gisteren en vandaag heb ik nog geen volledige luxen gehad, of iig niet die ik niet zelf terug kon zetten. En dan begin ik weer te denken "misschien valt 't allemaal wel mee? Misschien red ik het wel met gewoon regelmatige SEH-bezoeken en zo verder modderen?" Maar ook hier is de werkelijkheid anders. Nu ben ik nog opgenomen, wat betekent dat er overdag altijd wel een arts aanwezig is, en buiten kantooruren er iemand gebeld kan worden. Thuis moet ik zelf modderen met taxi's die soms erg lang op zich laten wachten, rolstoeltaxi's die in het weekend niet te krijgen zijn en lang wachten op de SEH. Doodvermoeiend. En nee, dat wil ik niet meer. Maar of er een oplossing is? Straks krijg ik dezelfde mate van instabiliteit terug in een ander (bijv. aangrenzend) gewricht. Ben je minstens zo ver van huis. Wat kan ik in tijden als deze toch terugverlangen naar de tijd dat iedereen nog riep dat ik me niet zo aan moest stellen!

Sent geen wijze woorden voor je: de keuze die jij hebt (of liever eigenlijk niet) zorgt ervoor dat ik er stil van wordt.



En ik kwam eigenlijk klagen dat ik baal van het feit dat mijn lijf gewoon een barometer is en alles me dus zeer doet..... En dan de warmte niet mee werkt. Weet je ik klaag het gewoon van mij af, want voor mij is het erg (verrek RV ik heb wat geleerd )



Goed: ik kan wel janken, schreeuwen, gillen, vloeken omdat ik in elk gewricht van mijn lijf voel dat er vochtig weer aan komt, het weerbericht laat zien dat het nog wel even duurt en ik dat gewoon niet trek. Niet nu, niet nu het eindelijk een tijdje redelijk ging en ik wende aan het niveau van pijn.

Ik duik onder in luchtige topics, of afleidende topics..

Mik Dat ellendige Nederlandse weer ook...



Roque, niet te lang in je eentje blijven aanmodderen, hoor!



Sent, ik zit al een paar dagen met jouw verhaal in mijn hoofd, te broeden op zinvolle en wijze woorden, maar die heb ik niet voor je. Wat een enorme domper dat je schouders te slecht zijn voor een weke-deleningreep. Goed, het is erkenning voor de ernst van het probleem, maar daar kun je verder verrekte weinig mee. Blijft er inderdaad maar één optie over, of eigenlijk twee: arthrodese of niets doen. Dat laatste ís eigenlijk geen optie meer, als ik jou zo lees.

Is het gevaar van een dergelijke ernstige instabiliteit in een aaangrenzend gewricht na een arthordese groot? Tuurlijk krijgen aangrenzende gewrichten meer te verduren, dat snap ik, maar leidt dat in de praktijk écht tot dezelfde mate van instabiliteit? En stel dat dat 'pas' na een jaar of drie zou gebeuren, zou je het dan wel aandurven? Dan heb je immers wel een paar jaar winst op zak.

Bij mij speelde/speelt een klein beetje hetzelfde, maar dan op wervelkolomgebied: door het vastzetten van wervels in de rug kunnen bovengelegen wervels het zwaarder te verduren krijgen. Daar heb ik gelukkig (nog) geen last van, maar mijn bekken en SI-gewrichten zijn wel instabieler geworden. En toch heb ik nooit een seconde spijt gehad van de operaties, omdat die me heel veel pijnvermindering en functieverbetering hebben opgeleverd. De orthopeed durft het echter níet aan een wervel in mijn nek vast te zetten, omdat dat volgens hem gelijk staat aan 'een bom plaatsen' in mijn nek.

Je kent geloof ik al wel wat EDS-ers die een schouderarthrodese hebben gehad, toch? Ik heb via de mail contact met iemand die beide schouders vast heeft laten zetten. Als je daar belang bij hebt, wil ik haar wel eens vragen of je haar mag mailen.

Lieve Sent, ik kan je helaas niet concreet helpen, maar wens je alle sterkte van de wereld!

Lieske: mij laat het ook niet los. Ik blijf angstig, blijf denken "maar stel dat" en blijf ergens ook een beetje ongelovig: zijn mijn schouders echt zo extreem instabiel? Zelfs voor een EDSer? En ook het idee om zonder dat er ooit 'iets' geprobeerd is op chirurgisch gebied, meteen naar een arthrodese te gaan.. dat vind ik een enórme stap. En ik blijf ook denken: "maar stel dat het wél zou werken? Of alleen tijdelijk?" Stel dat je er twee jaar mee wint? Twee jaar, en dan alsnog vastzetten? Geeft mij in ieder geval de zekerheid dat álles geprobeerd is. Of stel dat we een weke-delen-ingreep zouden proberen en als dat meteen na de operatie weer misgaat, de boel alsnog vastzetten? Dan blijf ik niet zitten met het idee "stel dat het wél (tijdelijk) gewerkt zou hebben". Maar ja.. hij zal het wel weten. En het feit dat juist iemand die soms wél EDSers opereert (en soms met redelijk tot goed resultaat ook) zegt dat het bij mij echt zinloos zou zijn, is natuurlijk veelzeggend.. Ik heb de boel ook nog eens voorgelegd aan dr. H. Die werkt samen met een schouderchirurg in het orthopedische ziekenhuis bij London, waar hij mij eigenlijk graag naar zou verwijzen. Zijn enige suggestie op dit punt is om de schouderspecialist hier te vragen eens contact op te nemen met die in UK, om hem de vraag voor te leggen of hij denkt dat hij tot een andere conclusie zou komen. Dat is dus één van mijn volgende vragen voor dr. S., en anders voor mijn eigen orthopeed.



En nu? Ja, ik weet het niet. Gewoon bericht afwachten, natuurlijk. Maar ik moet een grote omschakeling maken. Ik stond op het punt van "proberen kan altijd, veel heb ik toch niet te verliezen", en nu hoor ik dat proberen geen zin heeft. En om heel eerlijk te zijn had ik ook wel een beetje hoop dat het net ietsje beter zou kunnen worden. Dat ik bijvoorbeeld nog steeds de Wilmer zou moeten dragen, maar dat hij er dan minder snel in andere richtingen uit zou schieten, oid. Wat dat betreft valt het flink tegen, ja.



Mbt het maken van een keuze: ik vraag mij af of ik nog veel keus héb. Op deze manier gaat het niet. Punt. Ja, ik zou het in theorie nog een paar jaar uit kunnen zingen, maar eindig dan waarschijnlijk binnen niet al te lange tijd in een verpleeghuis alleen al vanwege het feit dat ik ergens moet zijn waar altijd een arts beschikbaar of oproepbaar is. Zotheid. Of je moet 't aan verpleegkundigen of andere mensen in omgeving gaan leren, zou in theorie ook nog kunnen. Maar dat betekent dat ik dan sowieso niet meer vervoerbaar ben. Dat ik op den duur dagelijks mensen aan me heb sjorren om die schouders een beetje op z'n plek terug te krijgen. OF dat we daar maar helemaal mee stoppen en ik letterlijk bezwijk aan de pijn van constant geluxeerde schouders. Echt, toen ik woensdag in de taxi terug naar hier zat, was ik bang dat ik knock-out zou gaan van de pijn. Nu is het al zo dat ik, als ik op bezoek ga buiten mijn eigen woonplaats, vantevoren check waar en hoe het ziekenhuis of de HAP te bereiken is. En dat is geen paranoia- wás dat maar zo! Het gaat gewoon écht zo vaak mis, ze kennen me nu op de SEH van het voor mij dichtstbijzijnde ziekenhuis al 'eng' goed, en met meer luxaties zal de instabiliteit ook alleen maar verder toenemen.



Hoe groot het risico is op verlegging van het probleem naar omliggende gewrichten? Ik zou het niet weten. Voor elleboog ben ik niet bang, die is nooit instabiel geweest. Ben wél bang voor schouderblad en sleutelbeen. Maar volgens mij is niet te voorspellen hoe erg dat zal worden en hoe lang het zal duren voor je daar last van krijgt.. maar misschien is het op den duur wel zo dat ik geen keuze meer héb, en dan letterlijk "op hoop van zegen" een gedwongen keuze moet maken. De gevolgen daarvan voor lief moet nemen, omdat ik weet dat hóe erg het ook zal worden, dit in ieder geval niet meer leefbaar is. Voor nu wacht ik het verdere bericht af, en uiteindelijk is het natuurlijk wachten op het oordeel van degene met ervaring op dit gebied waar ik straks terecht zal komen. En dan uiteindelijk kiezen uit twee kwaden, in de wetenschap dat we niet kunnen weten wat de toekomst brengen zal. Kijk, met de beperkingen die ik nu heb, valt nog wel te leven. Zelfs de pijn zou nog te doen kunnen zijn, maar het iedere keer moeten incalculeren van een nieuwe luxatie op de meest ongelegen momenten.. soms drie of vier keer per week heel toevallig 's avonds heel laat nog op de SEH zitten (niet toevallig natuurlijk, 's avonds is meer vermoeidheid dus meer risico) en daardoor nachtrust inleveren met wéér meer vermoeidheid en meer luxaties.. het feit dat artsen luxen niet meer altijd goed terug kunnen zetten omdat hij toch ook in de orthese of liggend weer uitzakt, en het feit dat het echt zomaar spontaan gebeurt.. ik ben er zat van. Objectief beschouwd is dit geen leven. Omdat het MIJN leven is, vind ik het nog wel meevallen en weet ik dat ik altijd wel weer een weg zal vinden. Maar de vraag is ook hoe láng ik dit nog red.. en hoe lang het duurt voor het wéér een keer helemaal misgaat, of hoe lang het duurt tot m'n schouder niet eens meer terug te zetten is, of tot de schade zo erg is dat de pijn mij gek zal maken.. ik weet 't echt niet!



Je vroeg me nog of ik in contact zou willen komen met diegene waar jij mee mailt. Misschien wel. Zou je me daarover willen mailen? Iets meer vertellen op die manier?



Mijn gedachten blijven op dit moment terugkomen op één punt: is het echt zo dat mijn schouders zo extreem los zijn? De dok had het erover dat ze momenteel een arthrodese overwegen bij iemand anders met EDS, die is een paar keer geopereerd maar dat heeft niet het gewenste effect gehad. Die persoon had het, volgens hem, "lang zo erg niet" als ik. Ik kan dat bijna niet geloven. Als ze blijkbaar zelfs bij een veel mindere instabiliteit een arthrodese overwegen, hoe kan het dan dat ze bij mij hier (in revacentrum) roepen dat ik gewoon maar op deze manier verder moet? En een andere gedachte, die al helemaal zinloos is: als ik deze man een paar jaar geleden getroffen had, had hij dan op dat punt nog wél iets voor mij kunnen doen? En, wat heel oneerlijk lijkt maar een beetje inherent is aan ziek-zijn: wat is het oneerlijk dat iemand bij wie de instabiliteit veel mínder erg is, wel geholpen kan worden! Daar komt dan bij dat heel veel mensen (inclusief UWV-artsen) denken dat mijn instabiliteit nooit zo erg kan zijn, want anders "zou ik er allang aan geopereerd zijn". Terwijl in feite de reden dat er tot nu toe operatief niets aan gedaan is, komt omdat ze juist (haast letterlijk) HOPELOOS instabiel zijn. Ik heb vandaag een hele grote hekel aan die hele EDS!

Sent, je hebt mail.

quote:roque schreef op 28 juli 2008 @ 17:27:

Mik, heb je toevallig vakantie? Zo ja: zin om woensdag samen met de kids ergens aan een plas in de buurt te gaan hangen? Of heb je teveel pijn op dit moment?

Nope, ben helaas dan aan het werk Ik heb mijn vakantie al, anders had het me erg leuk geleken trouwens!



Pijn is te behappen, maar wel erg aanwezig...

Blegh, Roque, dat schiet inderdaad niet op! Ik hoop voor je dat de toename van klachten vooral te maken heeft met 't broeierige weer, of iets anders dat vanzelf weer overgaat..



En als ik dit zo lees, is mijn eerste reactie om eerlijk te zijn of het misschien tóch niet verstandig is om even wat standaarddingetjes na te laten kijken via je huisarts? Want ik ben het eens met je buurman dat er waarschijnlijk zo lang je zwanger bent niet zo veel aan te doen zal zijn (iig pijnstillers e.d. kunnen vaak niet, maar goed, dat wil niet zeggen dat álles wat dit zou kunnen veroorzaken onbehandelbaar is tijdens je zwangerschap) maar je weet nu niet wat 't veroorzaakt, en wie weet is er wél iets mogelijk.



Ik weet 't ook allemaal niet, vind het erg triest voor je dat je nu niet voluit kunt genieten van dat kleine mensje dat groeit in je.. hoop dat je je snel weer wat beter voelt!

Even héél iets anders, maar wie kan mij vertellen hoe ik een avatar 'maak'/upload/oid? Vogel dat soort dingen meestal vrij makkelijk uit, maar kan hier om de één of andere reden niet vinden hoe ik mijn eigen profiel zou moeten veranderen..

Helleu, eindelijk weer eens even tijd.



Roque, wat een vervelende berichten lees ik? Wat maakt je zo twijfelachtig? Wat maakt dat je wel door wilt en wat niet? Kunnen wij je wellicht helpen de dingen te benoemen?



Sent, jee weet even niet wat te zeggen.



Lieske, nog steeds zo veel profijt van de 'dope'?



Mik, you go girl!! Klagen als je er behoefte aan hebt meid! Dat het maar snel een kurk- en kurkdroge A. mag worden.



Goed nieuws he Roque, ik stuiter er ook nog steeds stiekem van. En ook meteen al plannen enzo. Bijv. die geweldige hint van Jasmine over een lijn voor een trekkende hond. Of; jahoe, hond gaat mee op vakantie!





Mag ik een algemeen topic over dit onderwerp aansnijden? Puur persoonlijk, maar ik heb bij mezelf gemerkt dat ik het jammer vind dat dit topic steeds meer richting eds-topic, reuma-topic, welkediagnosedanook-topic vergaat. Klinkt misschien stom, maar ik mis het algemene 'pijngewauwel'. Dat kwam op mij universeler over, alsof we er allemaal meer herkenning in hadden. Alsof we dieper op leuke en minder leuke aspecten daarvan in durfden te gaan maar ook méér waren dan alleen pijn. Kinderen die ook voorbij kwamen, werk, kortom; het hele leven incl. serieuze momenten en gegein. Misschien ligt het ook wel aan mij hoor, maar ik dacht; ik plemp het hier gewoon neer en vráág het de dames gewoon wat zij vinden van hoe het topic zich ontwikkelt heeft.

quote:roosvrouw schreef op 29 juli 2008 @ 21:56:



Mag ik een algemeen topic over dit onderwerp aansnijden? Puur persoonlijk, maar ik heb bij mezelf gemerkt dat ik het jammer vind dat dit topic steeds meer richting eds-topic, reuma-topic, welkediagnosedanook-topic vergaat. Klinkt misschien stom, maar ik mis het algemene 'pijngewauwel'. Dat kwam op mij universeler over, alsof we er allemaal meer herkenning in hadden. Alsof we dieper op leuke en minder leuke aspecten daarvan in durfden te gaan maar ook méér waren dan alleen pijn. Kinderen die ook voorbij kwamen, werk, kortom; het hele leven incl. serieuze momenten en gegein. Misschien ligt het ook wel aan mij hoor, maar ik dacht; ik plemp het hier gewoon neer en vráág het de dames gewoon wat zij vinden van hoe het topic zich ontwikkelt heeft.

Stuiter jij maar even lekker door hoor Het is je vergeven , maar eehhh kijk je wel uit dat je niet met de elro omkukelt?



Over je laatste opmerking, ik merk ook dat ik het eerste begin van het topic een beetje mis, die algemene deler: pijn. Ik mis een klein beetje dat je even je ziekte oversteeg en er 1 aspectje uit pikte met elkaar en dat kon delen. Dat maakte dat je dieper op elkaar inging, maar ook dat er juist op een heel ander aspect ingegaan werd: je leven, dus inderdaad meer geiten en grollen. Kan ook zijn dat ik het totaal anders oppik, omdat ik zelf niet lekker in mijn vel zit hoor.



Ik mis al wel een poosje een aantal eerste begin meeschrijvers als Leo, CL2, Livre? Dames hoe is het met jullie?



LOL vanaaf ff geklept met vriendin, komt zoonlief ineens twintig keer bed uit met kleine dingetjes, want mama belt nooit, dus nieuwsgierig met wie, en wat en waarom

VAnmorgen was Manmik weer ingedommelt, dus heeft meneertje toen het wachten op ontbijt te lang duurde het maar zelf bijelkaar gescharreld: twee gevulde koeken, fles limonade en pak ijsthee was zijn ontbijt: jummie

resultaat van mama die belt: kind ligt met oordoppen (zie afbeelding)

te slapen. Kind vond het ook koud dus dekbed over en er lag een vlag in bed . Kind dus drijfnat van zweet



Dekbed en oordoppen maar verwijderd, vlag verwijderd, gelukkig slaapt kind...

Grijns, no worries Mik. Ik heb zo'n geinige shockabsorber op mijn stoel dus ik kan stuiteren als geen ander.



Hmm, ik ben dus toch niet helemaal volledig ongeneesbaar gek? Pfoei, valt me weer mee. Net als jij mis ik ook een aantal dames hier. De door jouw reeds genoemde namen, Aruba en volgens mij nog iemand. (foei schaam kreng!)



Klinkt alsof zoonlief op de leeftijd is van 'zodra ik naar bed ben zijn er in ene allerlei spannende feestjes en ik wil niets missen dus gaat de truckendoos open om toch maar zo veel mogelijk mee te krijgen i.p.v. in mijn saaie bed te liggen'. Trouwens een dorstige jongen zeg! En een gezonde eetlust. Hij is toch nog maar kleuter? Dan is twee gevulde koeken hollands boeren trek, naar wij dachten.



Wel handig zo'n kind dat voor zichzelf zorgt, kun je lekker elke dag uitslapen. Kun je hem niet ook aanleren zichzelf aan te kleden (of je legt hem met kleding in bed?) en naar school te lopen? Kunnen Anita en Sjonny van de buren lekker jaloers zijn als jij uitgerust al bonbon-etend naar de Bold kijkt.



Ontbijt. Limonade, ijsthee en gevulde koek. Een slimme jongen, dat is het!

Hahahahah Lekker ding. Hij kan zichzelf aankleden, alleen loopt het liefst tot een uurtje of 12 in zijn pyama rond, liefst ook nog met luierbroekje aan. Niet dat hij dan nog in dat ding plast ofzo, maar uit mag ie niet



Als ontbijt hebben wij toch andere ideeën hoor, brood of pap ofzo...