Gezondheid alle pijlers

leven met pijn: wie praat er mee?

24-04-2008 12:05 3006 berichten
Alle reacties Link kopieren
He hallo,



IK heb endometriose en daardoor zo goed als dagelijks pijn. Deze pijn beïnvloed mijn dagelijks gebeuren. Niet dat de pijn mijn leven beheerst (of zou moeten beheersen), maar het is er wel. Door de pijn heb ik minder energie, waardoor ik minder kan, of dingen zelfs moet laten. Tevens zit ik momenteel in de ziektewet.



Nu ben ik bezig mijn leven weer vorm te geven. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Waar liggen de grenzen? Hoe deel ik mijn tijd in? Hoe zorg ik dat ik niet zoveel beweeg dat mijn pijn toe neemt, maar ook niet zo weinig dat ik in een spiraal naar beneden kom?



Ik merk dat ik het best moeilijk vind soms om de balans te vinden. Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die hier mee kampen, en die samen met mij op een constructieve wijze hier willen schrijven over het wel en wee van het aanpassen aan een leven met pijn (of vermoeidheid: ook dan moet je je leven aanpassen natuurlijk). Elkaar tips geven, harten onder riemen, soms een schop onder de kont, dat soort dingen!
Alle reacties Link kopieren
Hier blijven de spoken spoken. Het lukt me niet zo goed om ze te verdrijven. Hoofd in het zand werkte beter: gewoon doen of het goed gaat en doorgaan betekent in elk gval niet wegzakken in zelfmedelijden of depressie



Ik ben enorm aan het afwegen. Aan het kijken wat nou reeel is en wat niet. Van anderen hier op het forum heb ik begrepen dat er wel degelijk pijnmedicatie is, anders dan paracetamol, welke gegeven kan worden tijdens zwangerschap. En dat maakt me zó onzeker en verdrietig. Want welke conclusie moet ik daar nou uit trekken? Dat ik kennelijk niet kan overbrengen dat ik pijn heb? Dat ik me aanstel en de artsen van mening zijn dat de nadelen van de medicijnen in mijn geval opwegen tegen de pijn die ik ervaar? Dat ik hypochondrisch gedrag vertoon, niet zo moet zeuren en m'n schouders er maar onder moet zetten? Dat ik moet vechten en harder met mijn vuisten op tafel moet slaan? Maar dat laatste héb ik voor mijn gevoel gedaan en dat is afgedaan. Door drie verschillende artsen in drie verschillende gradaties (huisarts, verlos en gyneacoloog). Wat voor zin heeft het om dan maar weer verder te vechten en naar een academisch te stappen? Als ik daar wéér hetzelfde te horen krijg, wordt er alleen maar weer hoop de grond ingeboord. Oftewel: is het nou écht zo'n slechte keuze om mijn hoofd in het zand te steken en maar proberen te accepteren dat de situatie is zoals die is? Bij Beer heb ik óók geen pijnmedicatie gekregen tijdens de zwangerschap en ook die zwangerschap heb ik overleefd. Deze zal ik ook wel weer overleven.
Alle reacties Link kopieren
Roque:



Het ligt niet aan jou. Jij hebt waarschijnlijk in deze de verkeerde artsen voor je gehad.

Ben jij trouwens onder behandeling van een endo-specialist? Die zou je dat toch moeten vertellen van die pijnmedicatie?
Alle reacties Link kopieren
Mijn eigen gyn was met vakantie en zie ik helaas pas over 8 1/2 week weer. Ik ben niet vast onder behandeling bij een endo-specialist. TEnminste, dat wil zeggen: ik heb twee keer een second opinion gehad bij een endo-specialist. De eerste keer heeft hij mij geopereerd en endo geconstateer (en schoon gemaakt), de tweede keer zou hij mij gaan opereren (eierstok(ken) verwijderen), maar bleek ik zwanger. We hebben de afspraak dat de zwangerschapsbegeleiding via mijn eigen ziekenhuis zou lopen. Ik weet dat mijn eigen gyn mij door zousturen als hij het zelf niet meer zou weten, maar ja: hij is op vakantie. En ik heb het idee hem te passeren als ik nu zonder zijn meedeweten naar de endo-specialist ga stappen. Daarbij denk ik niet dat ik ook nog een afwijzing van hem kan incasseren (en ja: angst is een slechte raadgever enzo ).
Alle reacties Link kopieren
Heb net toch maar met academisch gebeld (want tja: angst is een slechte raadgever ) en kan daar 22 augustus terecht. Moet dan alleen wel volledig overstappen en mijn status hier in perifeer ziekenhuis ophalen. Weet nu niet of ik er goed aan heb gedaan... Dan moet ik dus ook bevallen in academisch én ben ik dus echt aan mijn eigen gyn voorbij gegaan. Pfff, moeilijk hoor pijn. Brengt je maar in een lastig pakket
Alle reacties Link kopieren
quote:Sent schreef op 08 augustus 2008 @ 09:48:

[...]



Bij flinke schouderpijn wil liggen soms he-le-maal niet nee. Wat kan helpen is je arm(en) op een kussen leggen, en in het uiterste geval (zeker als de AC-gewrichten ook meedoen) is soms half rechtop slapen de enige optie. Misschien kun je hier iets mee.



Roos: heeel spannend allemaal. Ben blij dat 't liefde op 't eerste gezicht is!



*Sent is weer weg*



Sent dankjewel voor je tips! Ik ga ze zeker uitproberen, gelukkig zijn het mijn spieren maar die loskomen na verkeerde houding.



Roque liefje, ik ben speciaal voor jou ingelogd vanaf werk: Ik denk dat jij er inderdaad verstandig aan doet om nu door te gaan naar academisch ziekenhuis. Heel jammer voor gyn, maar jij hebt hem niet gepasseerd, jij hebt vervanger gepasseerd, aangezien die jou samen met vlos niet serieus nam in je pijnklachten. Eén van de dingen die funest zijn voor je perceptie van pijn is het niet serieus genomen worden bij klachten.

Lief jij stelt je niet aan, niemand kan voor jou bepalen hoe zeer het doet, maar het feit dat je al een hele tijd aan het proberen bent om weer aan het werk te komen zegt genoeg. Ik snap best de reserves tegen pijnmedicatie bij zwangerschap, maar als niet geven betekent dat jij als een dood vogeltje op de bank moet gaan zitten om deze zwangerschap door te komen dan klopt er iets niet.



Dus lief: jij stelt je níet aan (als jij je aanstelt dan doen we dat allemaal hier namelijk)
Alle reacties Link kopieren
Ps snap je nog een beetje wat ik wil zeggen? Heb zelf idee halverwege een beetje de draad kwijt te zijn geraakt



Oh ja een tweede reden om over te stappen is dat jij nú hulp nodig hebt en niet over 8.5 weken pas.... Tja had de man maar niet op vakantie moeten gaan (maar snap je wel hoor, schuldgevoel enzo)



ps 2 mocht niemand online zijn voor directe ondersteuning/knuffels, lezend oog: ben mailbaar op werk, niet belbaar (druk enzo). Vanaaf thuis msnbaar en belbaar
Alle reacties Link kopieren
Roque, lees nu net je bericht hier. Eerst maar even een dikke voor jou. Ik snap dat je je onzeker voelt, maar zoek dit alsjeblieft niet bij jezelf. Hoe ik over je huisarts denk, is je bekend, daar zal ik verder geen woorden meer aan vuilmaken. Maar in de kwestie met de verloskundige: een verloskundige is géén arts. Zelfs niet als ze ruggespraak houdt met een gynaecoloog. En een gynaecoloog die jou niet kent en die uitsluitend via een verloskundige hoort dat jij pijn hebt, zal in eerste instantie geneigd zijn om te zeggen wat 'ie altijd zegt: alleen paracetamol. Als die al op de hoogte ís van het feit dat er meer mogelijk is, want zoals ik je gister al zei: in mijn geval was mijn eigen specialist, die ik echt hoog acht, die afkomstig is uit een academisch ziekenhuis en die door de artsen daar een "heel goede arts" genoemd wer niet op de hoogte van de mogelijkheid van de combinatie van mijn medicatie bij borstvoeding.

Misschien dat het je geruststelt als ik vertel dat ik tijdens mijn zwangerschap óók naar huis gestuurd ben door een verloskundige, óók "na overleg met de gyn", terwijl ik wegzakte van de bloedarmoede en mijn eigen gyn had toegezegd dat ik -mocht ik klachten krijgen die voor mij onaanvaardbaar zouden zijn- direct geholpen zou worden. Maar ja, eigen gyn was op vakantie en zowel de verloskundige als de gyn met wie ze ruggespraak had hebben de ernst van de situatie niet ingezien. Iets waarover mijn eigen gyn achteraf duidelijk liet blijken dat dat tégen de afspraken was (kreeg meteen met grote letters een aantekening in mijn dossier dat als ik nog eens kwam met een klacht, ik direct opgenomen moest worden).



Ik snap dat je twijfelt aan je mondigheid. Ik doe dat niet. Ik ben zelf ook mondig genoeg en zelfs ik kwam er niet doorheen. Ik snap je angst voor afwijzing, maar ik denk dat het feit dat je zelfstandig overstapt wel voldoende duidelijk aangeeft dat er sprake is van een onhoudbare situatie. (Houd dat ook vol alsjeblieft, ga niet je klachten bagatelliseren zodra je daar in de spreekkamer zit... ik ken je intussen langer dan vandaag .... maak duidelijk dat je op deze manier géén 6 maanden verder kunt. Houd de lange termijn in je achterhoofd bij het stellen van je vraag: je wilt een oplossing waardoor je de zwangerschap tot het eind vol kunt houden en zoals het nu gaat, ook al is het vandaag misschien best dragelijk ten opzichte van gister, zoals het nu over all gaat, gaat je dat niet lukken.)



Je trekt zelf de vergelijking met de zwangerschap van Beer. Wat ik me daarvan herinner is dat de klachten toen later kwamen, minder heftig waren (je klaagde minder en kon nog wat meer lachen om hoe het ging ), dat er geen andere pijnklachten bij kwamen, kortom: dat dat een stuk beter te behapstukken viel dan deze keer. En ik kan dat minder goed beoordelen, maar ik heb de indruk dat de periode die voorafging aan de zwangerschap van Beer ook minder heftig was dan de afgelopen periode. Ik vond je toen steviger in je schoenen staan in ieder geval. Dus voor zover ik het kan beoordelen op basis van wat je hier schrijft is de pijn nu erger en groter èn zit je in een slechtere uitgangspositie om pijn goed te kunnen dragen.



Je vraag om hulp is ontzettend legitiem. Dat jij niet gehoord bent, ligt echt niet aan jou. Een goede arts had dat -zelfs al had je níet met je vuist op tafel geslagen- moeten zien. Een goede arts had overigens in mijn ogen óók moeten snappen dat 'ie een zwangerschap als de jouwe niet aan een verloskundige over had moeten laten.



Ga niet aan jezelf twijfelen, alsjeblieft. En ga ook niet twijfelen aan je incasseringsvermogen. De zwangerschap van Beer was sowieso al fundamenteel anders omdat je toen nog geen kind had rondlopen. En zelfs al zóu de pijn vergelijkbaar zijn: feit is dat je het toen wel trok en dat je het nu niet trekt. Mocht je jezelf daarin niet geloven, geloof dan in ieder geval mij daarin. Ik heb je bij Beer niet zien worstelen zoals ik je nu zie worstelen. Niet in dít stadium van de zwangerschap en misschien wel überhaupt niet.



Probeer je spoken een beetje los te laten en richt je op het aftellen tot 22 augustus.
Alle reacties Link kopieren
En verder wat Mik zegt: je passeert niet je eigen gyn, je passeert de vervangende gyn en de verloskundige die je klachten niet serieus genomen hebben. Dat vind ik persoonlijk iets heel anders. En zoals je eigen gyn uit de verhalen naar voren komt, zal hij daar zeker begrip voor hebben.
Alle reacties Link kopieren
hallo meiden en Albert,

ik ben terug van vakantie.

Roosvrouw, gefeliciteerd met je nieuwe liefde, Bumper met je diploma.

Roque, heb diagonaal gelezen dat het niet lekker wil met pijnbestrijding, hoop dat het academisch ziekenhuis wel met de juiste hulp komt.



Ik zal mijn ei maar even leggen dan is het kwijt..

ik ga per 1 september gescheiden van mijn man wonen. We hopen de kinderen via co-ouderschap verder samen groot te kunnen brengen.

ik kan hier nog verder niet zoveel over kwijt, alleen dat het goed met me gaat.

De EDS is zeker een factor in het geheel geweest maar niet het enige.

knuffel voor jullie, Ambra
Alle reacties Link kopieren
Roque, ik kan alleen maar beamen wat Mik en Qwertu hierboven geschreven hebben. Goed dat je het hogerop zoekt, en al voelt dat misschien zo: het is géén passeren van je eigen gyn. Op naar het academisch dus, waar je hopelijk wél snel en goed geholpen kunt worden



Mik, al wat meer beweging en minder pijn in de schouders?



Roos, nog nieuws van reva1 of 2?



Bump, goed zeg!



Ambra, wat ontzettend heftig

Ik ben blij om te lezen dat het ondanks deze ingrijpende gebeurtenis goed met je gaat.



Hier gaat 't z'n gangetje. Morgenavond ga ik lekker richting Zeeland, een kleine week logeren bij vrienden van me. Heel veel zin in! Vriendin pikt me morgen op en ouders halen me weer, dus da's helemaal perfect.
Alle reacties Link kopieren
Ambra sterkte de komende tijd



Schouders gaan al wat beter, voel al dat het wat losser en minder pijnlijk wordt.



Roque hoe issie nu?



Roos hoe was bezoek aan reva's?



Lies, lekker!!
Alle reacties Link kopieren
Meisjes hoe is het?



Roque, hoe is het met de achtbaan? Al wat gezakt sinds we elkaar vanmorgen spraken? En ik ben het nog altijd met je eens hoor.
Alle reacties Link kopieren
Goedenavond dames en meisjes!



Lieske, als ik nog op tijd ben (vrees het niet); veel plezier in Zeeland!!!



Roque, we hebben het er al uitgebreid over gehad maar volg je hart meid. Screw elke andere mening, angst, denkbeeld, moreeel, whatever. Jij kent jouw lijf en geest als geen ander en durf daar gerust voor te staan.



Ambra, vervelend dat het gescheiden wonen nu ook al bijna praktijk is. Ik moet zeggen dat het weinige dat je loslaat overkomt alsof je er wel komt. Ongetwijfeld met ook een portie tranen, maar je klinkt vastberaden en overtuigd. Hoe was de vakantie?



Reva was same old. Krijg nieuwe zooltjes want oude doen auw. Nog wat kleine dingetjes en dan kan ik gewoon -zij het binnen beperkt aanbod- mijn confectielaarsjes blijven dragen. Andere reva was duidelijk vrijdagmiddag. Beide de slappe lach en moeite om wat nuttigs uit onze handen te doen komen. Naja nuttig? Ach het was gezellig, we hebben even Albert gebept en ook daar zit nu alweer een fan van hem geloof ik.



Inmiddels ook officieel toestemming voor Albert in streekziekenhuis geregeld. Die zijn nogal lastigjes maar viel reuze mee. OK, ze hadden het nog niet eerder aan de hand gehad (niet?! Shocking) dus er moest notabene aan de directie gevraagd worden hoe of wat. Voordeel; het is niet enkel goed bevonden maar met de boodschap dat eventuele klagers zich maar bij de directie moeten vervoegen en ik ze lekker negeren. Hatsjee.



Moet zeggen, laat Albert maar komen. Ik ben verpest, zoveel is wel duidelijk. Ik droom zelfs over hulphonden. Ik bedoel maar.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Hai dame.



Helemaal eens met je stukje aan Roque.



hopen dat zooltjes goed doen en geen auw!

Tja duidelijkheid is ook fijn toch?



Ohoh Albert fans En fijn dat toestemming in ziekenhuis ook rond is
Alle reacties Link kopieren
Ga jij nou niet doen alsof je verbaasd bent dat er Albert fans zijn. Jij bent volgens mij de voorzitster van de fanclub. Ik heb nog nooit iemand zo snel fans aan zien dragen, totaal onbekende nog wel.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Vergeet ik nog glad iets. De genetische testen blijken toch in een maandje of 6 gedaan te kunnen worden. Vandaag een oproep gehad, de uitslag is binnen. Dankzij verzekeraars beleid (krijg alle kosten gespecificeerd in te zien) weet ik dat men 1e week van januari is begonnen met het daadwerkelijk verwerken van de huidkweek. Datum van de brief is laatste week juli (beetje laat gepost jongens ) dus dat is krap 7 maanden. Ben benieuwd. Heb een afspraak gekregen voor september maar als het zo uitkomt dan gaat Albert absoluut voor.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
hee jullie zijn er nog!!



Ik ben net terug van een dagje landal green parks, bij mijn zus en ouders op bezoek geweest. Die zitten daar nog een week(ik kon geen vrij krijgen)
Alle reacties Link kopieren
Ik ben nog helemaal hyper van 1,5 uur autorijden
Alle reacties Link kopieren
quote:roosvrouw schreef op 09 augustus 2008 @ 23:29:

Ga jij nou niet doen alsof je verbaasd bent dat er Albert fans zijn. Jij bent volgens mij de voorzitster van de fanclub. Ik heb nog nooit iemand zo snel fans aan zien dragen, totaal onbekende nog wel.

Heb foto's van de site geplukt, hem ja nu ehm ze zijn gewoon verliefd zelfs



Hai Bump, leuke dag gehad?



Spannend trouwens, uitslag van genetisch onderzoke, voor jou ook?
Alle reacties Link kopieren
Nah zeg, typen lukt me ook niet meer zeg, ben op werk alle letters al kwijt, nu thuis ook
Alle reacties Link kopieren
Stelletje nachtbrakers.



Bump al uitgehyperd?



Mik, verplicht thuis ook ergonomisch verantwoord werken?

Hoe bedoel je die 'voor jou ook'? Qua spanning? Tja, wat zal ik zeggen? Weet niet wat ik er van moet vinden, geloof ik. Ik heb het vaattype of niet. Beide mogelijke uitslagen hebben voor- en nadelen. Kortom; eerst maar eens horen wat ze te vertellen hebben, denk ik.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
He meiden!



Ik ben weer op aarde beland . Gaat goed hier. Heb het een en ander overlegd met vent en we hebben besloten morgen eerst nog maar een keer hier naar het ziekenhuis te bellen om het één en ander te overleggen en hen een kans te geven om toch tot pijnstilling over te gaan. We merken dat we er ons alletwee nogal slecht bij voelen om zonder overleg over te stappen naar het avademisch. Du nu eerst nog maar een kans, en willen ze niet meewerken, dan kan ik ter plekke laten weten mijn dossier mee te willen nemen omdat ik overstap. Tenslotte ben ik tot op heden enorm goed geholpen waar ik zit en was mijn gyn ook tijdens mijn vorige zwangerschap enorm meewerkend. En of ik er nou écht behoefte aan heb: elke keer co-assistenten die me komen bepotelen.. (Alhoewel: als er nou een mcdreamy dan wel mcsteamy tussen zou zitten, zou het niet zo erg zijn )



Nouja, voor zover mijn update. En verder gaat het gewoon goed. Wel weer mijn vrolijke zelf enzo. Roos en Mik, dank voor jullie virtuele ondersteuning



Roos, spannend. En jammer dat de afspraak nietplaats kan vinden vóór Albert. Maar goed, anders inderdaad maar iets later, mét Albert. Ik heb er trouwens nooit zo over nagedacht, dat je toestemming moet vragen in een ziekenhuis voor een hulphond. Heb je nu een schriftelijke toestemming gekregen welke je in het ziekenhuis bij je moet hebben? Of krijg jeeen soort pasje of zo? Of i ht ziekenhuis zo klein dat het personeel je toch wel kent ?



Mik, heb je al wat beter geslapen? En was zoon nog een beetje te genieten vandaag? Of heb je lekker uit kunnen slapen ?



Ambra, heftige en roerige tijden. Ben het eens, dat je vastberaden en sterk klinkt, maar kan niet beoordelen of dat alleen uiterlijke schijn is of dat je je werkelijk zo voelt. Sterkte meissie, kan me voorstellen dat het nog best moeilijk gaat worden. (En het lijkt me ook best moeilijk dat je medische aandoening een rol speelt in het geheel. Weet niet op welke manier, maar aanpassen aan een ziekte, juist ook door de partner, kan soms best moeilijk zijn...)



Bumper alweer geland ?



Lieske, erg laat, maar veel plezier in Zeeland !



(Zo, en nu ben ik we weer klaar met rijtjesposten )
Alle reacties Link kopieren
Ik heb trouwens ook een nieuw toetsenbord nodig (of moet het ding een keer schoonmaken)
Alle reacties Link kopieren
Ondersteboven houden wil ook al wonderen doen voor een toetsenbord. *kijkt zeer engelachtig*.



Welkom terug op aarde overigens. Ook dit heb ik al gezegd, maar ik vind jouw strategie voor morgen bepaald niet verkeerd klinken. Het past goed bij je, dus wat wil een mens nog meer? En geen thnx, daar zijn we hier toch voor? Lees je eigen openingspost, volgens mij was het bijna een voorwaarde om hier mee te mogen doen.



Persoonlijk vind ik het ook heel logisch om doodgewoon naar binnen te lopen met Albert. Doe dat ook waar ik zeg maar niet in 'buigen of barsten' kan komen als het niet uitkomt. Bedrijven -en ook ziekenhuizen- kunnen nu eenmaal soms toch nogal spastisch reageren. En ik zit niet te wachten op heisa als ik een poli-afspraak heb. Dus dan maar braafjes vragen. Geen briefje nodig oid hoor. Er loopt aardig wat personeel in het streek hier rond, maar ik ben er ook aardig berucht. En straks met Albert helemaal, let op mijn woorden. Neuh, das zo klaar.



Ook met mijn vaste super ga ik even in gesprek omdat supermarkten (en vooral ook de klanten!) in acute stressvlekken uitbarsten, want ja keuringsdienst van waren enzo, dat mag vast niet! Het is dusdanig dat de stichting officieel vragen heeft gesteld aan de keuringsdienst, waardoor elke gebruiker nu standaard een kopy van een brief van de inspecteur heeft waarin staat dat de hond niet verboden is in het kader van die wetgeving. Enkel in een traditionele slagerij mag ook een hulphond niet komen, daarnaast in elke winkel (incl. supermarkt met open slagerij) wel. Boodschappen vastpakken is dan weer een discussiepunt, dus dan doe ik liever een babbeltje vooraf bij mijn vaste super. Bereik je dan vaak meer mee.



Maar voor de rest? Nee, ik licht niet van te voren over Albert in. Albert is logisch, basta.
vandaag ga ik van alles kunnen
Alle reacties Link kopieren
Klinkt als een goede stategie idd Roq. Enneh tanx, kom wel een keertje innen als ik ondersteuning nodig heb

Hij heeft uiteindelijk prima geslapen en uitgeslapen...



Roos, ik bedoelde inderdaad mij lijkt het spannend, is dat voor jou ook zo?



Handig idd om eerst tevoren even alles na te vragen en in te lichten.



Heb verder niet zo vreselijk veel tekst vanaaf. Hier gaat het wel aardig eigenlijk. Lekker sloom dagje gehad. beetje ruzie met zoon, beetje geinen en spelen met zoon, lekker gefietst....

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven