Gezondheid
alle pijlers
It's never Lupus!
maandag 4 mei 2015 om 11:47
Bedankt Dr House, maar uhm.. Voorlopige diagnose is dus Lupus.
Ik ben mijn hele leven al ziek en nu na 14 jaar ziekenhuis in en uit, hebben we een voorlopige diagnose.
Er is Lupus gevonden in het bloed maar alleen een reumatoloog mag de diagnose stellen.
De verwijzing is onderweg nu. Even afwachten dus.
Maar nu ben ik aan het bijlezen. Wat is Lupus en wat doet het en ik kan zeggen: ja, klinkt logisch.
Ik hou een "open mind" wat betreft een diagnose want ik heb al een hele hoop "voorlopige diagnose" gehoord.
Nu ben ik op zoek naar ervaringen, mensen die ook Lupus hebben en/of mensen die iemand kennen met Lupus.
Ik ben mijn hele leven al ziek en nu na 14 jaar ziekenhuis in en uit, hebben we een voorlopige diagnose.
Er is Lupus gevonden in het bloed maar alleen een reumatoloog mag de diagnose stellen.
De verwijzing is onderweg nu. Even afwachten dus.
Maar nu ben ik aan het bijlezen. Wat is Lupus en wat doet het en ik kan zeggen: ja, klinkt logisch.
Ik hou een "open mind" wat betreft een diagnose want ik heb al een hele hoop "voorlopige diagnose" gehoord.
Nu ben ik op zoek naar ervaringen, mensen die ook Lupus hebben en/of mensen die iemand kennen met Lupus.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
woensdag 6 mei 2015 om 10:18
dinsdag 12 mei 2015 om 19:37
Hai,
Ik lees mee, soortgelijke situatie...
Olla, heb je al een uitslag of ben ik te snel?
Dat een zwangerschap t verergert kan ik inderdaad ook wel beamen, daarna ontstonden bij mij ook de "ontvlammingen" hoewel ik al lang ervoor vage klachten had.
Dat kastje naar de muur verhaal herken ik inderdaad ook, diagnose na diagnose die daarna zo weer ingetrokken worden.
Misschien nog voor mij meest frustrerende geweest.
Olla, heb je ook de vlinder uitslag?
Ivattje, ook op reumatisch gebied?
Sterkte, ivattje ook!
Ik lees mee, soortgelijke situatie...
Olla, heb je al een uitslag of ben ik te snel?
Dat een zwangerschap t verergert kan ik inderdaad ook wel beamen, daarna ontstonden bij mij ook de "ontvlammingen" hoewel ik al lang ervoor vage klachten had.
Dat kastje naar de muur verhaal herken ik inderdaad ook, diagnose na diagnose die daarna zo weer ingetrokken worden.
Misschien nog voor mij meest frustrerende geweest.
Olla, heb je ook de vlinder uitslag?
Ivattje, ook op reumatisch gebied?
Sterkte, ivattje ook!
dinsdag 12 mei 2015 om 19:46
Lilis, heb jij Lupus?
ik heb geen typische vlinderuitslag maar ik geloof dat maar 30% van de Lupus patienten dit heeft.
Ik heb nog geen brief van de reumatoloog mogen ontvangen. Maar die krijg je hier meestal pas een week voor je afspraak. Haha
Ik vind het spannend en wil een diagnose.mook al is het iets heel anders. Al denken man en ik zelf dat het wel Lupus kan zijn.
Maar goed er zitten zoveel overlappende symptomen in andere auto immuun ziekten.
Vandaag weer een slechte dag. Veel, heel veel pijn en zo moe!
Heb weer uren geslapen vanmiddag.
ik heb geen typische vlinderuitslag maar ik geloof dat maar 30% van de Lupus patienten dit heeft.
Ik heb nog geen brief van de reumatoloog mogen ontvangen. Maar die krijg je hier meestal pas een week voor je afspraak. Haha
Ik vind het spannend en wil een diagnose.mook al is het iets heel anders. Al denken man en ik zelf dat het wel Lupus kan zijn.
Maar goed er zitten zoveel overlappende symptomen in andere auto immuun ziekten.
Vandaag weer een slechte dag. Veel, heel veel pijn en zo moe!
Heb weer uren geslapen vanmiddag.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
dinsdag 12 mei 2015 om 19:55
Olla,
Dat is naar he, ook t gevoel je eigen lichaam, dus jezelf niet te kunnen vertrouwen...
Ja, ook verdenking van. Overigens zijn er verschillende specialisten die t al n jaar of twee "vermoeden", maar ja... Niet uit t bloed gekomen 2 jaar terug.
Nu wel al een maand of 8 bezinking en ontsteking etc niet goed en m'n huidbiopt kwam positief terug!
Best wel n schok alsnog natuurlijk, dus ook door naar de reumatoloog, meer ter bevestiging zoals m'n arts t zei.
Huid lupus is dus vast gesteld nu, m'n arts denkt SLE. Zou wel een heeeele hoop verklaren in ieder geval!
Spannend wel allemaal, ondanks de vermoedens...
Die vermoeidheid is ook zo herkenbaar. Ik wil niet toegeven (ben ik veel te jong voor, roep ik dan in m'n hoofd) tot ik totaal gevloerd ben.
Sterkte, altijd gewoon sh*t die off days....
Dat is naar he, ook t gevoel je eigen lichaam, dus jezelf niet te kunnen vertrouwen...
Ja, ook verdenking van. Overigens zijn er verschillende specialisten die t al n jaar of twee "vermoeden", maar ja... Niet uit t bloed gekomen 2 jaar terug.
Nu wel al een maand of 8 bezinking en ontsteking etc niet goed en m'n huidbiopt kwam positief terug!
Best wel n schok alsnog natuurlijk, dus ook door naar de reumatoloog, meer ter bevestiging zoals m'n arts t zei.
Huid lupus is dus vast gesteld nu, m'n arts denkt SLE. Zou wel een heeeele hoop verklaren in ieder geval!
Spannend wel allemaal, ondanks de vermoedens...
Die vermoeidheid is ook zo herkenbaar. Ik wil niet toegeven (ben ik veel te jong voor, roep ik dan in m'n hoofd) tot ik totaal gevloerd ben.
Sterkte, altijd gewoon sh*t die off days....
dinsdag 12 mei 2015 om 20:37
dinsdag 12 mei 2015 om 20:46
Aah haha it's never lupus! geniale titel trouwens haha. Pff sommige dagen, grr!
Ja qua bloed schijnt dat inderdaad nogal te wisselen...
Doe ik! Jij mij ook? Perfect getimede topic zo, hoewel t niet zo leuk is natuurlijk...
(Als ik t knuffel popje icoontje wist te vinden zou die hier staan, dus:)
(Knuffel) (wink)
Haha
geniale titel trouwens haha. Pff sommige dagen, grr!Ja qua bloed schijnt dat inderdaad nogal te wisselen...
Doe ik! Jij mij ook? Perfect getimede topic zo, hoewel t niet zo leuk is natuurlijk...
(Als ik t knuffel popje icoontje wist te vinden zou die hier staan, dus:)
(Knuffel) (wink)
Haha
dinsdag 12 mei 2015 om 20:50
dinsdag 12 mei 2015 om 21:12
Uiteraard mag dat...
Uhm jah... Wat zal ik zeggen, ik herinner m'n hele leven "pijn", als in "groei pijnen", vocht in de heupen als kind... Dat soort klachten.
10 jaar geleden kreeg "allergieën" die heftiger werden met de keer en m'n eerste gewrichtsontstekingen. Begon in m'n schouder.
Na 3 jaar allergieën wordt t chronisch genoemd, dus een immuunkwestie.
Ehm... 5 jaar geleden na m'n zwangerschap begonnen de echte ontvlammingen, meer ontstekingen op andere plekken en 3 jaar terug kwam de vlinderuitslag en sindsdien zijn m'n ontvlammingen ook steeds heftiger geworden.
In korte lijnen
Hoe is dat bij jou gelopen?
Uhm jah... Wat zal ik zeggen, ik herinner m'n hele leven "pijn", als in "groei pijnen", vocht in de heupen als kind... Dat soort klachten.
10 jaar geleden kreeg "allergieën" die heftiger werden met de keer en m'n eerste gewrichtsontstekingen. Begon in m'n schouder.
Na 3 jaar allergieën wordt t chronisch genoemd, dus een immuunkwestie.
Ehm... 5 jaar geleden na m'n zwangerschap begonnen de echte ontvlammingen, meer ontstekingen op andere plekken en 3 jaar terug kwam de vlinderuitslag en sindsdien zijn m'n ontvlammingen ook steeds heftiger geworden.
In korte lijnen
Hoe is dat bij jou gelopen?
dinsdag 12 mei 2015 om 21:27
quote:LiliS schreef op 12 mei 2015 @ 21:12:
Uiteraard mag dat...
Uhm jah... Wat zal ik zeggen, ik herinner m'n hele leven "pijn", als in "groei pijnen", vocht in de heupen als kind... Dat soort klachten.
10 jaar geleden kreeg "allergieën" die heftiger werden met de keer en m'n eerste gewrichtsontstekingen. Begon in m'n schouder.
Na 3 jaar allergieën wordt t chronisch genoemd, dus een immuunkwestie.
Ehm... 5 jaar geleden na m'n zwangerschap begonnen de echte ontvlammingen, meer ontstekingen op andere plekken en 3 jaar terug kwam de vlinderuitslag en sindsdien zijn m'n ontvlammingen ook steeds heftiger geworden.
In korte lijnen
Hoe is dat bij jou gelopen?
Jeetje, dit is mijn verhaal! Behalve de zwangerschap en vlinderuitslag.
Zat met open mond te lezen. Wat een herkenning!
Uiteraard mag dat...
Uhm jah... Wat zal ik zeggen, ik herinner m'n hele leven "pijn", als in "groei pijnen", vocht in de heupen als kind... Dat soort klachten.
10 jaar geleden kreeg "allergieën" die heftiger werden met de keer en m'n eerste gewrichtsontstekingen. Begon in m'n schouder.
Na 3 jaar allergieën wordt t chronisch genoemd, dus een immuunkwestie.
Ehm... 5 jaar geleden na m'n zwangerschap begonnen de echte ontvlammingen, meer ontstekingen op andere plekken en 3 jaar terug kwam de vlinderuitslag en sindsdien zijn m'n ontvlammingen ook steeds heftiger geworden.
In korte lijnen
Hoe is dat bij jou gelopen?
Jeetje, dit is mijn verhaal! Behalve de zwangerschap en vlinderuitslag.
Zat met open mond te lezen. Wat een herkenning!
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
dinsdag 12 mei 2015 om 21:31
Jaah Olla, hoop dat t nu dan eindelijk afgesloten mag worden!
Wat je zegt qua diagnoses ken ik ook... M'n gezicht? Rosacea (en ik maar smeren met m'n zalfjes
)
M'n gewrichten? Vervroegde artrose (is ook wel zo, maar waardoor?)
M'n allergieën? Op zichzelf staand/hormoonprobleem etc. Etc.
Wel "fijn" om te horen dat je t herkent!
Jouw verhaal zal waarschijnlijk niet minder zijn, helaas
Helemaal als je t zo terug leest idd!
En maar vage klachten. Jij ook allergieën?
Wat je zegt qua diagnoses ken ik ook... M'n gezicht? Rosacea (en ik maar smeren met m'n zalfjes
)M'n gewrichten? Vervroegde artrose (is ook wel zo, maar waardoor?)
M'n allergieën? Op zichzelf staand/hormoonprobleem etc. Etc.
Wel "fijn" om te horen dat je t herkent!
Jouw verhaal zal waarschijnlijk niet minder zijn, helaas
Helemaal als je t zo terug leest idd!
En maar vage klachten. Jij ook allergieën?
dinsdag 12 mei 2015 om 21:38
quote:LiliS schreef op 12 mei 2015 @ 21:31:
Jaah Olla, hoop dat t nu dan eindelijk afgesloten mag worden!
Wat je zegt qua diagnoses ken ik ook... M'n gezicht? Rosacea (en ik maar smeren met m'n zalfjes)
M'n gewrichten? Vervroegde artrose (is ook wel zo, maar waardoor?)
M'n allergieën? Op zichzelf staand/hormoonprobleem etc. Etc.
Wel "fijn" om te horen dat je t herkent!
Jouw verhaal zal waarschijnlijk niet minder zijn, helaas
Mijn pijn in mijn benen: groeipijn en daarna was ik te dik en kwam het daardoor.
Daarna was het vocht in mijn gewrichten.
Schouders was een frozen shoulder, toen exostosen, toen een spier probleem, daarna auto immuun.
Mijn depressie, die ik ook al op jonge leeftijd kreeg pas er ook helemaal bij.
De allergieen, oh zal wel hooikoorts zijn. Ineens allergisch voor vanalles.
in Nederland keken ze niet verder dan dat ik te dik was en dat ik exostosen ( goedarrdige bottumoren) heb.
Dat was het, deal with it.
Hier in de Uk, nu sinds 3 jaar in de molen en mijn huisarts zei letterlijk: we gooien jouw NL dossier "weg" en beginnen de diagnose overnieuw.
Na compleet onderzocht te zijn dachten ze weer aan vocht in de heupen en ik ben geopereerd aan mijn schouder. Revalidatie van de schouder ging niet want het probleem is niet opgelost.
Terug naar huisarts en heel veel bloed prikken.
Enorme bloedarmoede en groot tekort aan Vit D3 en toen ging er een lampje branden denk ik. Ineens werd ik op vanalles auto immuun geprikt en uiteindelijk kwam er een positive ANA voor Lupus uit.
Ik ben nu totaal al 14 jaar bezig om een diagnose te krijgen en 30 jaar ziek.
Jaah Olla, hoop dat t nu dan eindelijk afgesloten mag worden!
Wat je zegt qua diagnoses ken ik ook... M'n gezicht? Rosacea (en ik maar smeren met m'n zalfjes
)M'n gewrichten? Vervroegde artrose (is ook wel zo, maar waardoor?)
M'n allergieën? Op zichzelf staand/hormoonprobleem etc. Etc.
Wel "fijn" om te horen dat je t herkent!
Jouw verhaal zal waarschijnlijk niet minder zijn, helaas
Mijn pijn in mijn benen: groeipijn en daarna was ik te dik en kwam het daardoor.
Daarna was het vocht in mijn gewrichten.
Schouders was een frozen shoulder, toen exostosen, toen een spier probleem, daarna auto immuun.
Mijn depressie, die ik ook al op jonge leeftijd kreeg pas er ook helemaal bij.
De allergieen, oh zal wel hooikoorts zijn. Ineens allergisch voor vanalles.
in Nederland keken ze niet verder dan dat ik te dik was en dat ik exostosen ( goedarrdige bottumoren) heb.
Dat was het, deal with it.
Hier in de Uk, nu sinds 3 jaar in de molen en mijn huisarts zei letterlijk: we gooien jouw NL dossier "weg" en beginnen de diagnose overnieuw.
Na compleet onderzocht te zijn dachten ze weer aan vocht in de heupen en ik ben geopereerd aan mijn schouder. Revalidatie van de schouder ging niet want het probleem is niet opgelost.
Terug naar huisarts en heel veel bloed prikken.
Enorme bloedarmoede en groot tekort aan Vit D3 en toen ging er een lampje branden denk ik. Ineens werd ik op vanalles auto immuun geprikt en uiteindelijk kwam er een positive ANA voor Lupus uit.
Ik ben nu totaal al 14 jaar bezig om een diagnose te krijgen en 30 jaar ziek.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
dinsdag 12 mei 2015 om 21:46
Zo, ik krijg t er koud van!
Bijzonder dat ze je dat bieden in de UK.
Ik ben met soortgelijke strekking naar de HA gegaan: vergeet de bestaande diagnoses, ik heb GEEN stress en hoor m'n verhaal aan.
Bizarre is wel: 2 jaar geleden werd ik bij t UMCG al uit n urticaria klasje geplukt door een dermatoloog met de vraag of ik geen immuunziekte heb, ivm m'n opvallende gezichts kleur.
Sindsdien is m'n allergoloog ook overtuigd.
Heb lang afgewacht nog. Bang om afgescheept te worden (helemaal na m'n bezoek aan de revalidatie arts die nogal eenzijdig naar alleen m'n schouder keek), bang dat t "tussen de oren" genoemd zou worden etc.
En m'n schouder maar mee gaan "leren leven", af en toe n steroïden spuit.
Goh dus die allergieën herken je ook! Pff wat n verhaal he! En d tekort, extreme haaruitval?
Bijzonder dat ze je dat bieden in de UK.
Ik ben met soortgelijke strekking naar de HA gegaan: vergeet de bestaande diagnoses, ik heb GEEN stress en hoor m'n verhaal aan.
Bizarre is wel: 2 jaar geleden werd ik bij t UMCG al uit n urticaria klasje geplukt door een dermatoloog met de vraag of ik geen immuunziekte heb, ivm m'n opvallende gezichts kleur.
Sindsdien is m'n allergoloog ook overtuigd.
Heb lang afgewacht nog. Bang om afgescheept te worden (helemaal na m'n bezoek aan de revalidatie arts die nogal eenzijdig naar alleen m'n schouder keek), bang dat t "tussen de oren" genoemd zou worden etc.
En m'n schouder maar mee gaan "leren leven", af en toe n steroïden spuit.
Goh dus die allergieën herken je ook! Pff wat n verhaal he! En d tekort, extreme haaruitval?
dinsdag 12 mei 2015 om 21:53
Extreme haaruitval: check! Heel weinig, dun haar.
Ik werd ook afgescheept omdat ze naar één ding keken. Alleen mijn schouder.
Zwaar he? Jezelf moeten verdedigen. Je bent echt ziek maar zo wordt er vaak niet naar je gekeken en je wil het uitschreeuwen.
Laatste twee gesprekken is vriend meegeweest en heeft gezegd: en nu wil ik dat je actie onderneemt! Dit kan niet langer, zo.
Huisarts, echt een schatje trouwens, was het met hem eens. Gelukkig!
Ik werd ook afgescheept omdat ze naar één ding keken. Alleen mijn schouder.
Zwaar he? Jezelf moeten verdedigen. Je bent echt ziek maar zo wordt er vaak niet naar je gekeken en je wil het uitschreeuwen.
Laatste twee gesprekken is vriend meegeweest en heeft gezegd: en nu wil ik dat je actie onderneemt! Dit kan niet langer, zo.
Huisarts, echt een schatje trouwens, was het met hem eens. Gelukkig!
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
dinsdag 12 mei 2015 om 21:59
Ahw dat is goed om te horen, ook dat je vriend daarin ook zo mooi optreed...
Ja dan denk ik vooral, hallo kijk is naar t geheel! Hoe kan dat zo makkelijk weg geveegd worden! Dat was vooral m'n frustratie.
Gelukkig heb ik inderdaad een super allergoloog en n fantastische reumatoloog, die zeker z'n nek uitsteekt en heeft beloofd om dat te blijven doen, altijd voor me klaar staat.
Denk ook als je dat niet hebt, in jouw geval de HA dat je snel moedeloos wordt...
Jah, van superdik naar ik kijk op je hoofd huid-haar
Ja dan denk ik vooral, hallo kijk is naar t geheel! Hoe kan dat zo makkelijk weg geveegd worden! Dat was vooral m'n frustratie.
Gelukkig heb ik inderdaad een super allergoloog en n fantastische reumatoloog, die zeker z'n nek uitsteekt en heeft beloofd om dat te blijven doen, altijd voor me klaar staat.
Denk ook als je dat niet hebt, in jouw geval de HA dat je snel moedeloos wordt...
Jah, van superdik naar ik kijk op je hoofd huid-haar
