Gezondheid
alle pijlers
It's never Lupus!
maandag 4 mei 2015 om 11:47
Bedankt Dr House, maar uhm.. Voorlopige diagnose is dus Lupus.
Ik ben mijn hele leven al ziek en nu na 14 jaar ziekenhuis in en uit, hebben we een voorlopige diagnose.
Er is Lupus gevonden in het bloed maar alleen een reumatoloog mag de diagnose stellen.
De verwijzing is onderweg nu. Even afwachten dus.
Maar nu ben ik aan het bijlezen. Wat is Lupus en wat doet het en ik kan zeggen: ja, klinkt logisch.
Ik hou een "open mind" wat betreft een diagnose want ik heb al een hele hoop "voorlopige diagnose" gehoord.
Nu ben ik op zoek naar ervaringen, mensen die ook Lupus hebben en/of mensen die iemand kennen met Lupus.
Ik ben mijn hele leven al ziek en nu na 14 jaar ziekenhuis in en uit, hebben we een voorlopige diagnose.
Er is Lupus gevonden in het bloed maar alleen een reumatoloog mag de diagnose stellen.
De verwijzing is onderweg nu. Even afwachten dus.
Maar nu ben ik aan het bijlezen. Wat is Lupus en wat doet het en ik kan zeggen: ja, klinkt logisch.
Ik hou een "open mind" wat betreft een diagnose want ik heb al een hele hoop "voorlopige diagnose" gehoord.
Nu ben ik op zoek naar ervaringen, mensen die ook Lupus hebben en/of mensen die iemand kennen met Lupus.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
maandag 4 mei 2015 om 12:09
Klopt Viva-Amber. In Nl heb ik verschillende diagnoses gekregen die niet kloppen en die ze ook weer ingetrokken hebben.
Ik heb daarbij goedaardige bottumoren en daar hebben ze zich ook vaak op gefocused. Nu in het buitenland zijn ze overnieuw begonnen, als het ware en kwamen ze er al snel achter dat het een auto-immuun ziekte is.
Daarna zijn ze het rijtje af gegaan.
Loop nu al maanden naar de bloedafname
lupus wordt geloof ik vaak tussen 18 en 45 jaar gediagnosticeerd dus ik zit er midden in.
Ik heb daarbij goedaardige bottumoren en daar hebben ze zich ook vaak op gefocused. Nu in het buitenland zijn ze overnieuw begonnen, als het ware en kwamen ze er al snel achter dat het een auto-immuun ziekte is.
Daarna zijn ze het rijtje af gegaan.
Loop nu al maanden naar de bloedafname
lupus wordt geloof ik vaak tussen 18 en 45 jaar gediagnosticeerd dus ik zit er midden in.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
maandag 4 mei 2015 om 12:31
maandag 4 mei 2015 om 12:38
Ik heb geen idee wat Kahler is Amber, sorry. Ik zal even opzoeken wat dat is.
Ik heb de voorlopige diagnose deze week gehad en ben eigenlijk pas aan het googlen geslagen.
Ik weet niet wanneer ik bij de reumatoloog terecht kan, want dan hier best lang duren, maar daar hoor ik meer.
Grobbe en Woll, dank je wel.
Het is een chronische ziekte en er komen nare dingen bij te kijken maar ik heb gehoord dat wanneer je niet binnen tien jaar de, eventueel, fatale symptomen krijgt, dat je dan veilig bent.
Ik heb het al veel langer dan tien jaar. Dus mocht het Lupus zijn, dan is dat al een geruststelling.
Ik heb de voorlopige diagnose deze week gehad en ben eigenlijk pas aan het googlen geslagen.
Ik weet niet wanneer ik bij de reumatoloog terecht kan, want dan hier best lang duren, maar daar hoor ik meer.
Grobbe en Woll, dank je wel.
Het is een chronische ziekte en er komen nare dingen bij te kijken maar ik heb gehoord dat wanneer je niet binnen tien jaar de, eventueel, fatale symptomen krijgt, dat je dan veilig bent.
Ik heb het al veel langer dan tien jaar. Dus mocht het Lupus zijn, dan is dat al een geruststelling.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
maandag 4 mei 2015 om 12:38
Een diagnose, en zeker deze niet, is niet altijd fijn om te krijgen, maar het is wel goed dat je nu (hopelijk) weet waar je aan toe bent, en dat je kan gaan behandelen, als dat mogelijk is. Ik heb gelukkig zelf geen lupus, maar loop al wel 15 jaar met allerlei auto immuun problemen, met allerlei afzonderlijke diagnoses die soms 10 jaar op zich lieten wachten. Ik kan me jouw traject dus wel een beetje voorstellen. Sterkte met deze diagnose. Ik hoop dat er nu een goede aanpak voor kan komen die je kan helpen om je beter te voelen.
maandag 4 mei 2015 om 12:42
Gizmo,
Weet je, ik ben zo gefrustreerd op het moment dat ik nog steeds niet weet wat er aan de hand is, dat elke naam, elke aandoening "prima" is.
Als je begrijpt wat ik bedoel.
Een ziekte is nooit pirma natuurlijk, maar het is wat het is. Ik ben ziek en ik wil een naam ervoor zodat ik weet welk pilletje ik kan slikken en welk eventueel dieet of levenstijl ik aan kan gaan meten.
Weet je, ik ben zo gefrustreerd op het moment dat ik nog steeds niet weet wat er aan de hand is, dat elke naam, elke aandoening "prima" is.
Als je begrijpt wat ik bedoel.
Een ziekte is nooit pirma natuurlijk, maar het is wat het is. Ik ben ziek en ik wil een naam ervoor zodat ik weet welk pilletje ik kan slikken en welk eventueel dieet of levenstijl ik aan kan gaan meten.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
maandag 4 mei 2015 om 12:45
maandag 4 mei 2015 om 12:49
quote:O.L.L.A schreef op 04 mei 2015 @ 12:42:
Gizmo,
Weet je, ik ben zo gefrustreerd op het moment dat ik nog steeds niet weet wat er aan de hand is, dat elke naam, elke aandoening "prima" is.
Als je begrijpt wat ik bedoel.
Een ziekte is nooit pirma natuurlijk, maar het is wat het is. Ik ben ziek en ik wil een naam ervoor zodat ik weet welk pilletje ik kan slikken en welk eventueel dieet of levenstijl ik aan kan gaan meten.Ik kan je zo goed begrijpen. Ik heb 10 jaar nagedacht waarom ik een bepaalde aandoening had gekregen. Als je niet weet wat het is, weet je ook niet wat er goed of slecht voor is en ben je dus overgeleverd aan de grillen van je lichaam. Nu ik eindelijk weet waarom ik het toen kreeg en wat het is, kan ik het een plaatsje geven en weet ik dat ik er zelf geen enkele invloed op had/heb en dat het gewoon pech hebben is. Maar het is zo frustrerend en onzeker!
Gizmo,
Weet je, ik ben zo gefrustreerd op het moment dat ik nog steeds niet weet wat er aan de hand is, dat elke naam, elke aandoening "prima" is.
Als je begrijpt wat ik bedoel.
Een ziekte is nooit pirma natuurlijk, maar het is wat het is. Ik ben ziek en ik wil een naam ervoor zodat ik weet welk pilletje ik kan slikken en welk eventueel dieet of levenstijl ik aan kan gaan meten.Ik kan je zo goed begrijpen. Ik heb 10 jaar nagedacht waarom ik een bepaalde aandoening had gekregen. Als je niet weet wat het is, weet je ook niet wat er goed of slecht voor is en ben je dus overgeleverd aan de grillen van je lichaam. Nu ik eindelijk weet waarom ik het toen kreeg en wat het is, kan ik het een plaatsje geven en weet ik dat ik er zelf geen enkele invloed op had/heb en dat het gewoon pech hebben is. Maar het is zo frustrerend en onzeker!
maandag 4 mei 2015 om 13:55
Wat een lieve berichtjes
Woll, ik snap helemaal wat je bedoelt!
Olla-vriend noemt me nu Wolfje
We zaten zelfs te grinniken bij de huisarts toen ze zei dat het waarschijnlijk Lupus is.
We zeiden allebei: it's never Lupus!
De huisarts snapte het niet dus na uitleg van ons gaat ze House kijken.
Het enige wat ik me nu afvraag is, als er Lupus in het bloed te zien is, kan het dan toch nog iets anders zijn?
Want wat is de reden dat een huisarts niet mag zeggen dat het daadwerkelijk Lupus is?
Woll, ik snap helemaal wat je bedoelt!
Olla-vriend noemt me nu Wolfje
We zaten zelfs te grinniken bij de huisarts toen ze zei dat het waarschijnlijk Lupus is.
We zeiden allebei: it's never Lupus!
De huisarts snapte het niet dus na uitleg van ons gaat ze House kijken.
Het enige wat ik me nu afvraag is, als er Lupus in het bloed te zien is, kan het dan toch nog iets anders zijn?
Want wat is de reden dat een huisarts niet mag zeggen dat het daadwerkelijk Lupus is?
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
maandag 4 mei 2015 om 13:59
Een vriendin van mij heeft lupus (weet niet welke variant), en een oud klasgenootje ook. Vriendin heeft er nu een jaar of vijf echt last van, ze was toen halverwege de veertig. Ze heeft voornamelijk last van gewrichten maar kn dus sinds een jaar of vijf niet meer tegen zonlicht... Sneu hoor.
Overigens begonnen haar klachten exact als mijn klachten (gewrichtsproblemen, luxaties, toenemende allergiën, exteme vermoeidheid)
Overigens begonnen haar klachten exact als mijn klachten (gewrichtsproblemen, luxaties, toenemende allergiën, exteme vermoeidheid)
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 4 mei 2015 om 14:03
maandag 4 mei 2015 om 15:16
Ime
katsu
Qian, laat je goed onderzoeken bij onverklaarbare symptomen. Er is al veel in bloed te zien.
Bij mij werd er ook nooit gekeken. Zal wel tussen de oren zitten want depressief.
De pijn in mijn knieen begon toen ik 3 was, groepijn. Daarna was ik ineens te zwaar en kwam het daardoor. Etc etc.
Altijd kwamen er "smoesjes" van de dokter. Misschien omdat ze teveel op iets anders gefocused hebben. Ik weet het niet.
Ik ben hier vorig jaar geopereerd aan mijn schouder. Pijn is nu precies hetzelfde. Othopeed keek niet verder maar huisarts wel.
Bloed prikken, bloed prikken en bloed prikken. Ik ben bekend bij de kliniek nu haha
Ben je daar weer?
Maar goed, vraag door. Want er kan best wat zitten, iets waar ze in eerste instantie niet aan denken.
katsu
Qian, laat je goed onderzoeken bij onverklaarbare symptomen. Er is al veel in bloed te zien.
Bij mij werd er ook nooit gekeken. Zal wel tussen de oren zitten want depressief.
De pijn in mijn knieen begon toen ik 3 was, groepijn. Daarna was ik ineens te zwaar en kwam het daardoor. Etc etc.
Altijd kwamen er "smoesjes" van de dokter. Misschien omdat ze teveel op iets anders gefocused hebben. Ik weet het niet.
Ik ben hier vorig jaar geopereerd aan mijn schouder. Pijn is nu precies hetzelfde. Othopeed keek niet verder maar huisarts wel.
Bloed prikken, bloed prikken en bloed prikken. Ik ben bekend bij de kliniek nu haha
Ben je daar weer?
Maar goed, vraag door. Want er kan best wat zitten, iets waar ze in eerste instantie niet aan denken.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
