Gezondheid
alle pijlers
It's never Lupus!
maandag 4 mei 2015 om 11:47
Bedankt Dr House, maar uhm.. Voorlopige diagnose is dus Lupus.
Ik ben mijn hele leven al ziek en nu na 14 jaar ziekenhuis in en uit, hebben we een voorlopige diagnose.
Er is Lupus gevonden in het bloed maar alleen een reumatoloog mag de diagnose stellen.
De verwijzing is onderweg nu. Even afwachten dus.
Maar nu ben ik aan het bijlezen. Wat is Lupus en wat doet het en ik kan zeggen: ja, klinkt logisch.
Ik hou een "open mind" wat betreft een diagnose want ik heb al een hele hoop "voorlopige diagnose" gehoord.
Nu ben ik op zoek naar ervaringen, mensen die ook Lupus hebben en/of mensen die iemand kennen met Lupus.
Ik ben mijn hele leven al ziek en nu na 14 jaar ziekenhuis in en uit, hebben we een voorlopige diagnose.
Er is Lupus gevonden in het bloed maar alleen een reumatoloog mag de diagnose stellen.
De verwijzing is onderweg nu. Even afwachten dus.
Maar nu ben ik aan het bijlezen. Wat is Lupus en wat doet het en ik kan zeggen: ja, klinkt logisch.
Ik hou een "open mind" wat betreft een diagnose want ik heb al een hele hoop "voorlopige diagnose" gehoord.
Nu ben ik op zoek naar ervaringen, mensen die ook Lupus hebben en/of mensen die iemand kennen met Lupus.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
woensdag 13 mei 2015 om 10:07
@LiliS, ik begrijp het wel... Maar ik wil je echt écht adviseren: ga proberen het te accepteren. Ik weet dat het allemaal makkelijk is gezegd, maar het zou zo zonde zijn als je dadelijk ook 20 jaar verder hebt, en je hebt het nog steeds niet geaccepteerd. Het is gewoon toch niet anders, je gaat er niks aan veranderen, EN je kunt je energie wel beter gebruiken....
@OLLA, nee logisch dat werken er niet in zit nu. En misschien wel nooit meer, toch?
@OLLA, nee logisch dat werken er niet in zit nu. En misschien wel nooit meer, toch?
woensdag 13 mei 2015 om 10:11
Dat is ook zo, besef ik me ook wel weer heel goed... Mijn consulente is n topper, dus dat ga ik straks ook wel weer oppakken om d'r naar toe te werken.
Moet wel zeggen, werk is in mijn geval, noodzaak... Ik had eerder "losse, vage" diagnoses en ben hiermee 40% afgekeurd, dat houdt hier gewoon in dat er volledig gewerkt moet worden.
Maar ook dat zal straks weer opgepakt moeten worden ben ik bang, maar zolang t gaat, gaat t (of is dat mijn niet accepterende kant weer pratende
)
Moet wel zeggen, werk is in mijn geval, noodzaak... Ik had eerder "losse, vage" diagnoses en ben hiermee 40% afgekeurd, dat houdt hier gewoon in dat er volledig gewerkt moet worden.
Maar ook dat zal straks weer opgepakt moeten worden ben ik bang, maar zolang t gaat, gaat t (of is dat mijn niet accepterende kant weer pratende
)
woensdag 13 mei 2015 om 10:45
Lilis, haha Maar goed, wat moet dat moet! Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik verder niet weet hoe zoiets precies werkt, met afkeuren enzo. Het verhaal van Olla, 100% afgekeurd, klinkt mij wat logischer. Maar goed, elke situatie is natuurlijk anders, en ik ben weer gekleurd door hetgeen wat ik altijd gezien heb.
Maar goed, wat moet dat moet! Ik moet ook eerlijk zeggen dat ik verder niet weet hoe zoiets precies werkt, met afkeuren enzo. Het verhaal van Olla, 100% afgekeurd, klinkt mij wat logischer. Maar goed, elke situatie is natuurlijk anders, en ik ben weer gekleurd door hetgeen wat ik altijd gezien heb.
woensdag 13 mei 2015 om 10:57
Is ook zo, nouja inhoudelijke regels ben ik ook niet zozeer van op de hoogte hoor.
Tegenwoordig is het (naar mijn weten) alles of niks. Als je, zoals vroeger, gedeeltelijk afgekeurd bent wordt je gewoon geacht te werken, met 100% dus niet.
Nou ja, met deze diagnose zal dat allicht de zaak veranderen, maar toch... Wat nou als ik af en toe wel lekker wil/kan werken?
Zoals ik al zei, ben niet zo op de hoogte van de regels haha
Tegenwoordig is het (naar mijn weten) alles of niks. Als je, zoals vroeger, gedeeltelijk afgekeurd bent wordt je gewoon geacht te werken, met 100% dus niet.
Nou ja, met deze diagnose zal dat allicht de zaak veranderen, maar toch... Wat nou als ik af en toe wel lekker wil/kan werken?
Zoals ik al zei, ben niet zo op de hoogte van de regels haha
woensdag 13 mei 2015 om 11:19
Ik heb in 2004 de diagnose SLE gekregen, heb een overlap met sjögren, heb ook last van Raynaud en sinds vorig jaar ook APS. Hier ook veel gewrichtsklachten, peesontstekingen,vermoeidheid, krachtverlies en helaas ook zonlichtovergevoelig dus een kast vol vestjes, een mand vol sjaaltjes en een kapstok vol met petjes. En zonder factor 50 niet naar buiten. Het begrijpen en accepteren van de ziekte is moeilijk, daar heb ik 4 jaar overgedaan, ik dacht mijn lichaam is niet de baas dat ben ik, nou na een beste opvlamming toch maar geaccepteerd dat mijn lichaam de regie heeft. Het onbegrip van de buitenwereld is inderdaad een vervelende bijkomstigheid want het is een onbekende ziekte en je ziet vaak aan de buitenkant niks. Sinds 3 jaar gebruik ik ook regelmatig een rolstoel, dat was een hele stap maar achteraf wild eik dat ik het eerder had gedaan. Door mijn gewrichtsproblemen en vermoeidheid bleef ik op mijn slechte dagen thuis, nu gaan we op slechte dagen met de rolstoel met de rolstoel bv de stad in of het bos in. Dus meer vrijheid eigenlijk Ik heb mij vrij snel aangesloten bij de patiënten vereniging en ben sinds een paar jaar lid (nu ook medebeheerdster) van een lotgenoten fb pagina. Ik vind het contact met lotgenoten heel fijn, je vind steun en herkenning. Helaas ben ik nu wel sinds vorig jaar augustus voor 100% afgekeurd, tot 2 jaar geleden werkte ik nog 32 uur in de week , de ene week ging dat prima de andere week met moeite. Maar na steeds vaker de zw in te moeten en een heel slecht jaar vorig jaar is dit nu geen optie meer
woensdag 13 mei 2015 om 15:47
Sunshine, waarschijnlijk nooit meer aan het werk inderdaad. Ik ben sinds ik afgekeurd ben heel erg achteruit gegaan.
Jeetje, IMN wat een verhaal ook.
Wat goed dat je toch de acceptatie hebt gekregen.
Bij mij duurde dat ook lang hoor. Heb daar best wat tijd aan besteed in therapie. Geen motor meer kunnen rijden was gek genoeg het meest frustrerende voor me.
Wat goed ook dat je "gewoon" de rolstoel meeneemt ipv binnen blijven of pijn hebben.
Ik woon in een heuvelachtig gebied (UK) en ik denk er wel eens aan om een wandelstok te kopen zodat ik wat makkelijker loop, maar het steunen daarop geeft weer pijn in mijn schouder. Hmm.
Kan ook een smoesje zijn, dat laatste, daar ben ik nog niet uit.
LiliS, wanneer ga je naar de specialist voor verdere tests?
Jeetje, IMN wat een verhaal ook.
Wat goed dat je toch de acceptatie hebt gekregen.
Bij mij duurde dat ook lang hoor. Heb daar best wat tijd aan besteed in therapie. Geen motor meer kunnen rijden was gek genoeg het meest frustrerende voor me.
Wat goed ook dat je "gewoon" de rolstoel meeneemt ipv binnen blijven of pijn hebben.
Ik woon in een heuvelachtig gebied (UK) en ik denk er wel eens aan om een wandelstok te kopen zodat ik wat makkelijker loop, maar het steunen daarop geeft weer pijn in mijn schouder. Hmm.
Kan ook een smoesje zijn, dat laatste, daar ben ik nog niet uit.
LiliS, wanneer ga je naar de specialist voor verdere tests?
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
woensdag 13 mei 2015 om 16:54
quote:O.L.L.A schreef op 13 mei 2015 @ 15:47:
Ik woon in een heuvelachtig gebied (UK) en ik denk er wel eens aan om een wandelstok te kopen zodat ik wat makkelijker loop, maar het steunen daarop geeft weer pijn in mijn schouder. Hmm.
Kan ook een smoesje zijn, dat laatste, daar ben ik nog niet uit.
Dat valt wel mee als je er niet te hard op steunt. Het kan echt een hoop schelen, zo'n stok. Ook in de stad trouwens. Mensen houden dan eindelijk rekening met je, want ineens is je ziekte wel "zichtbaar". Er zal waarschijnlijk wel flink gestaard worden, maar daar moet je gewoon schijt aan hebben.
Ik woon in een heuvelachtig gebied (UK) en ik denk er wel eens aan om een wandelstok te kopen zodat ik wat makkelijker loop, maar het steunen daarop geeft weer pijn in mijn schouder. Hmm.
Kan ook een smoesje zijn, dat laatste, daar ben ik nog niet uit.
Dat valt wel mee als je er niet te hard op steunt. Het kan echt een hoop schelen, zo'n stok. Ook in de stad trouwens. Mensen houden dan eindelijk rekening met je, want ineens is je ziekte wel "zichtbaar". Er zal waarschijnlijk wel flink gestaard worden, maar daar moet je gewoon schijt aan hebben.
woensdag 13 mei 2015 om 17:03
OLLA ik kom even binnenvallen, maar deze krukken zijn goed bij schouder/pols klachten:
http://smartcrutch.co.uk/
Vooral omdat je zegt ook in de UK te wonen, ze zijn wel redelijk aan de prijs. Sommige mensen verkopen ze ook tweedehands op ebay.
http://smartcrutch.co.uk/
Vooral omdat je zegt ook in de UK te wonen, ze zijn wel redelijk aan de prijs. Sommige mensen verkopen ze ook tweedehands op ebay.
woensdag 13 mei 2015 om 17:15
woensdag 13 mei 2015 om 21:47
Haha geniaal dat stokje! Ik zeg, doen! 
IMN: heftig verhaal ook inderdaad... En dat accepteren herken ik ook wel, hallo ík ben de baas! Maarja, totdat niets minder waar blijkt... Zal een traject zijn, ook voor mij... Maar gelukkig met de begeleiding van m'n super lieve, altijd geduldige consulent.
Maar ook knap met je rolstoel, dat je dat Juist meer vrijheid heeft gebracht in die zin... Mooi!
Olla, ik ga uit van 2-3 weken (omdat t mijn reeds behandelende specialist is kan ik waarschijnlijk wel snel terecht).
IMN: heftig verhaal ook inderdaad... En dat accepteren herken ik ook wel, hallo ík ben de baas! Maarja, totdat niets minder waar blijkt... Zal een traject zijn, ook voor mij... Maar gelukkig met de begeleiding van m'n super lieve, altijd geduldige consulent.
Maar ook knap met je rolstoel, dat je dat Juist meer vrijheid heeft gebracht in die zin... Mooi!
Olla, ik ga uit van 2-3 weken (omdat t mijn reeds behandelende specialist is kan ik waarschijnlijk wel snel terecht).
woensdag 13 mei 2015 om 21:59
quote:Morrowind schreef op 13 mei 2015 @ 21:51:
Gaaf stokkie, hoor!
Maar nu ga ik meteen een party pooper zijn en zeggen dat als je geen last wil krijgen van je arm, je toch echt beter een stokkie met ergonomische handgreep kunt kopen. Sorry!
hahaha wel weer n luxe probleem waar we zwaaar aan tillen! Zo zonde dat ergonomische..... 
Gaaf stokkie, hoor!
Maar nu ga ik meteen een party pooper zijn en zeggen dat als je geen last wil krijgen van je arm, je toch echt beter een stokkie met ergonomische handgreep kunt kopen. Sorry!
hahaha wel weer n luxe probleem waar we zwaaar aan tillen! Zo zonde dat ergonomische..... 
woensdag 13 mei 2015 om 22:41
quote:Morrowind schreef op 13 mei 2015 @ 21:51:
Gaaf stokkie, hoor!
Maar nu ga ik meteen een party pooper zijn en zeggen dat als je geen last wil krijgen van je arm, je toch echt beter een stokkie met ergonomische handgreep kunt kopen. Sorry!
Puh!
Haha, je hebt gelijk!
Ik ga deze vakantie nog zonder doen. Er zit daar toevallig een stokkies winkel, waar we op vakantie gaan dus ik kan er altijd een halen mocht het nodig zijn.
Gaaf stokkie, hoor!
Maar nu ga ik meteen een party pooper zijn en zeggen dat als je geen last wil krijgen van je arm, je toch echt beter een stokkie met ergonomische handgreep kunt kopen. Sorry!
Puh!
Haha, je hebt gelijk!
Ik ga deze vakantie nog zonder doen. Er zit daar toevallig een stokkies winkel, waar we op vakantie gaan dus ik kan er altijd een halen mocht het nodig zijn.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
