Gezondheid alle pijlers

It's never Lupus!

04-05-2015 11:47 192 berichten
Alle reacties Link kopieren
Bedankt Dr House, maar uhm.. Voorlopige diagnose is dus Lupus.

Ik ben mijn hele leven al ziek en nu na 14 jaar ziekenhuis in en uit, hebben we een voorlopige diagnose.

Er is Lupus gevonden in het bloed maar alleen een reumatoloog mag de diagnose stellen.

De verwijzing is onderweg nu. Even afwachten dus.



Maar nu ben ik aan het bijlezen. Wat is Lupus en wat doet het en ik kan zeggen: ja, klinkt logisch.



Ik hou een "open mind" wat betreft een diagnose want ik heb al een hele hoop "voorlopige diagnose" gehoord.



Nu ben ik op zoek naar ervaringen, mensen die ook Lupus hebben en/of mensen die iemand kennen met Lupus.



That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
Alle reacties Link kopieren
LiliS, hoe is het met je?



Ik heb best wel een zware week. Migraine, veel misselijk. Veel rusten en slapen dus ook.



Ik heb net de afdeling reumatologie gebeld en het kan nog wel 6 weken duren voordat ik wat hoor. Hmm.

Eerst maar lekker op vakantie dan.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
Alle reacties Link kopieren
Hai Olla,



Ben bang dat ik in t zelfde schuitje zit... Misselijk, hoofdpijn, overal bloedinkjes er bij in m'n huid... Wel weer gaan werken, beetje, maar daar kreeg ik t commentaar dat ik veel was afgevallen

Dat kon ik eigenlijk niet zo gebruiken, hoewel ik t niet zo had gemerkt... (Draag ook geen spijkerbroeken dus dat maakt misschien t verschil ook wel)



Serieus, 6 weken?!! Dat mag duren! Balen zeg... Dat is voor jou helemaal lang wachten dan... Frustrerend zeg!

Dan is t wel fijn inderdaad om nog een vakantie tussendoor te hebben!



Sterkte, balen he die aanvallen steeds... :(
Alle reacties Link kopieren
Beterschap weer mop!

Afvallen is niet goed. Nou ja, voor mij wel maar je snapt wat ik bedoel.

Ben je al eerder afgevallen?



Mijn hoofdpijn en misselijkheid zijn op het moment een beetje gezakt. Nu alleen heel erg moe.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
Nog 6 weken? Damn... Is er maar één reumatoloog in heel GB, of wat?
Alle reacties Link kopieren
Gelukkig Olla! Jij ook beterschap



Hier ook t klokje rond geslapen + 2 uur extra.

Ja qua afvallen, ik zat nét op m'n minimum gewicht (met best wat moeite bereikt ook) en nu de laatste week 2 kilo d'r af. Ontzettend balen.

Dus "die strijd" voer ik al wel een tijdje inderdaad.



Alle reacties Link kopieren
Even bijgelezen...heel veel dingen herken ik wel, heel veel ook niet, of misschien niet meer. Iedereen sterkte en maak er toch mooie pinksterdagen van.
Alle reacties Link kopieren
Dank je wel ivattje!

Komt goed, t wachten wordt er niet anders van



Jij ook natuurlijk heel fijne pinksterdagen!
Alle reacties Link kopieren
Misschien heb ik erover heen gelezen, maar waar wacht jij dan precies op?
Alle reacties Link kopieren
Ik denk t wel inderdaad haha.



Uit een huidbiopt blijkt dat m'n gezicht positief is voor lupus.

Mijn HA en allergoloog vermoeden SLE en ik ga dus ook nu om te zien of het inderdaad de systematische variant is.
Alle reacties Link kopieren
Ja, dat wist ik, maar dacht dat je al lang een uitslag had...zolang hoeft dat toch niet te duren??? Bij mij werd bloed geprikt, uur later de uitslag en nog diezelfde week bij cardioloog, longarts, dermatoloog en internist onderzoeken om te kijken of er orgaanbetrokkenheid was. Binnen een paar dagen was ik binnenstebuiten gekeerd en kreeg ik zwart op wit de diagnose te horen/ zien.
Alle reacties Link kopieren
Oh dat is wel fijn!



Ben toch bang dat ik gewoon in de rij mag aansluiten...

Geen idee wat daar verder de reden van is, mogelijk door verschillende behandelende artsen in verschillende ziekenhuizen? Geen idee...
Alle reacties Link kopieren
Helaas hier ook in een lange rij. Hopelijk "maar" twee maanden wachttijd.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
Alle reacties Link kopieren
Jah precies, denk dat t zo lang duurt als de "rij" is... En daarbij heb je geluk of pech...

Olla, dat is echt wel heel erg lang... Dat is wel ontzettend vervelend voor je
Alle reacties Link kopieren
Ik heb een arts, een specialist op het gebied van mijn aandoening en zij bepaalt wanneer ik welk onderzoek krijg, variërend van iedere week bloedonderzoek tot iedere drie maanden een Apk'tje. Bij goede bloed uitslagen kan het zijn dat ik maar om de 6 maanden m'n gezicht hoeft te laten zien, maar het kan ook zomaar zijn dat er afwijkingen worden gevonden waardoor ze me nog diezelfde week wil zien... Bijzonder dat er zoveel verschillen qua behandelingen zijn.
Alle reacties Link kopieren
Ooh op die manier. Ja ik heb een "behandel stop" gehad bij de reumatoloog van zo'n anderhalf jaar. Dat betekend dat ik met een nieuwe doorverwijzing terug moet.

Daarna kan ik in principe op ieder moment weer terecht.



Als ik naar m'n allergoloog moet, die mij momenteel wel actief behandelt kan ik daar ook binnen no-time terecht.
Alle reacties Link kopieren
Ik woon in het buitenland ivattje en alles duurt hier lang.

Twee maanden is heel normaal en voor sommige specialisaties vrij snel.



Gelukkig gaan we over drie weken op vakantie en kan ik me even ergens anders op richten.

Ik ben ziek, en bang dat het verder achteruit schiet, want de laatste twee maanden ben ik heel snel achteruit gegaan.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
quote:O.L.L.A schreef op 25 mei 2015 @ 21:43:



Ik ben ziek, en bang dat het verder achteruit schiet, want de laatste twee maanden ben ik heel snel achteruit gegaan.







Ollie, er ligt een Piemel in je Badkuip. Jawel, een Piemel in je Badkuip!
Alle reacties Link kopieren
*rent naar badkamer*
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
Alle reacties Link kopieren
Dinsdag bloed laten prikken, ESR.

Vandaag de uitslag. Abnormaal, zoals verwacht.



Was gewoon een herhaling maar moest wel een beetje grinniken om de assistent en hoe hij het zei.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
Alle reacties Link kopieren
Haha goh toch wel he? 😉

Goh heb d'r eigenlijk geen woorden voor...



Hihi hier nét zo met BSE en CRP haha.

Toch voor de zekerheid maar even een overzicht opgevraagd van de laatste anderhalf jaar.
Alle reacties Link kopieren
Best slim, zo'n overzichtje. Ik vergeet telkense de waarden te vragen.



Ik heb nu al een week een hele pijnlijk "aft" in mijn mond. Het is vandaag iets beter maar jeetje, ik kon gisteren amper praten, zo pijnlijk.

Mijn bloedarmoede zal wel weer enorm aanwezig zijn. Grr
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
Alle reacties Link kopieren
Ja heb alles maar weer eens opgevraagd voor m'n eigen inzicht 😉

Gek genoeg, ging dat best makkelijk deze keer! Haha



Ooh die aften! Bah!

Gelukkig is me dat de afgelopen tijd ff bespaard gebleven



:al rennend naar (onbewerkt) hout om t af te kloppen:



Zoo irritant, helemaal als je er zelf ook nog is achter blijft hangen met je tanden en zo...



Sterkte!
Alle reacties Link kopieren
Ik beet er gisteren op.



That's a fine looking high horse, what you got in the stable!
Alle reacties Link kopieren
Precies...........



Haha
Alle reacties Link kopieren
Sorry, al een tijd niet geweest. Flinke griep en mega menstruatie. Ik lig er dus letterlijke een beetje bij

Zelfs naar de keuken lopen is te vermoeiend op het moment.



Bah!

Maar gelukkig heb ik het nu en niet volgende week wanneer we op vakantie gaan.
That's a fine looking high horse, what you got in the stable!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven