Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 9 augustus 2015 om 14:00
Nogmaals veel sterkte voor jullie allemaal. Ik houd me nu maar even vast aan de ervaringen van een vroegere buurvrouw van mij die als IC verpleegkundige had gewerkt en die mensen beter had zien worden vanuit onvoorstelbaar slechte situaties. En dan echt beter, dat de restschade ontzettend meeviel. Daar hoop ik dan toch maar op voor jullie. Dat jullie mooie zoon zo'n wonderherstel zal zijn!
zondag 9 augustus 2015 om 16:59
Oh wat vreselijk. Wij praatten de eerste dagen ook onwillekeurig in de verleden tijd over onze zoon, en ik begon inderdaad iedere keer te janken als ik me dat realiseerde. Echt zo erg.
Morgen ga ik een kaartje kopen voor je lieve kleine vechtjas. Mijnes vond het echt prachtig, al die kaartjes van volslagen onbekende mevrouwen van mama's forum, en hij trekt nog steeds regelmatig de doos open om ze allemaal weer eens te lezen en te bekijken. Ik hoop met heel mijn hart dat er ook voor jouw kleine weer een moment komt waarop ie kan genieten van zoiets kleins als een kaartje, en als ik in de kracht van kaarsjes zou geloven zou ik er een voor jullie opsteken. Voorlopig volsta ik maar met aan jullie te denken, en heel erg hard te duimen voor een wondertje. En die wondertjes gebeuren echt hoor, dat zie je maar weer aan die rare stuiterbal van ons.
Morgen ga ik een kaartje kopen voor je lieve kleine vechtjas. Mijnes vond het echt prachtig, al die kaartjes van volslagen onbekende mevrouwen van mama's forum, en hij trekt nog steeds regelmatig de doos open om ze allemaal weer eens te lezen en te bekijken. Ik hoop met heel mijn hart dat er ook voor jouw kleine weer een moment komt waarop ie kan genieten van zoiets kleins als een kaartje, en als ik in de kracht van kaarsjes zou geloven zou ik er een voor jullie opsteken. Voorlopig volsta ik maar met aan jullie te denken, en heel erg hard te duimen voor een wondertje. En die wondertjes gebeuren echt hoor, dat zie je maar weer aan die rare stuiterbal van ons.
zondag 9 augustus 2015 om 22:10
Lieve Stef,
Ik heb een nachtje tegenover je geslapen. Jouw pappa kwam ik nog tegen toen hij je wagen kwam halen, toen vertelde hij dat het goed met je was gegaan. Maar ik las hier dat dit al snel veranderde. Ik heb sinds ik dit las al vaak heel hard aan je gedacht en ik stuur je in gedachten een heleboel lieve groetjes enzo. Je bent een heerlijke teletubbie (oh..oh..). Ik zag dat je je heeeeel fijn voelde bij pappa en mamma. In dat vervelende ziekenhuis, niet in je eigen bedje, maar zo lief en rustig. Ik was er verbaasd over, zo'n kleine puk in het ziekenhuis, en zo veilig. Dus je pa en ma doen het geweldig. Ik hoop en duim en wens met iedereen mee dat jullie er zo goed mogelijk doorheen komen met elkaar. Ennuh, je overbuurman vond je echt megacool. Hij vertelt aan iedereen dat zijn overbuurjongen uit het ziekenhuis Stef heet. Een hele lieve groet van ons
Ik heb een nachtje tegenover je geslapen. Jouw pappa kwam ik nog tegen toen hij je wagen kwam halen, toen vertelde hij dat het goed met je was gegaan. Maar ik las hier dat dit al snel veranderde. Ik heb sinds ik dit las al vaak heel hard aan je gedacht en ik stuur je in gedachten een heleboel lieve groetjes enzo. Je bent een heerlijke teletubbie (oh..oh..). Ik zag dat je je heeeeel fijn voelde bij pappa en mamma. In dat vervelende ziekenhuis, niet in je eigen bedje, maar zo lief en rustig. Ik was er verbaasd over, zo'n kleine puk in het ziekenhuis, en zo veilig. Dus je pa en ma doen het geweldig. Ik hoop en duim en wens met iedereen mee dat jullie er zo goed mogelijk doorheen komen met elkaar. Ennuh, je overbuurman vond je echt megacool. Hij vertelt aan iedereen dat zijn overbuurjongen uit het ziekenhuis Stef heet. Een hele lieve groet van ons
maandag 10 augustus 2015 om 10:46
Ik slaap best goed om de combi oxazepam/temazepam dus dat is onder controle. Zal misschien straks wel last krijgen als ik het weer zonder moet doen maar dat is een zorg voor later.
Met zoon gaat het nog steeds een beetje hetzelfde. Koorts, longontsteking die niet veel lijkt te verbeteren, buik/maag liggen nog stil en hij kan heel oncomfortabel lijken. Het lijkt echt alsof hij een ballon heeft ingeslikt en dat wordt nog steeds elke dag erger. Ze zouden vandaag een sonde gaan plaatsen in zijn dunne darm om toch een beetje te gaan voeden maar ze denken dat het transport naar radiologie toch te belastend voor hem is. Hij heeft waarschijnlijk ook veel last van het rota virus en dan heeft voeden nog weinig zin.
De IC ligt bijna vol en ze zijn momenteel het bed naast hem aan het klaarmaken voor een ander kind dat van OK komt straks. Enorm balen juist omdat mijn gevoel zo sterk zegt dat hij het meest gebaat is bij rust.
Ik kreeg echt dikke tranen van jouw woorden, okto. Jouw zoontje was zo dapper de dag voor de ingreep. Hoop dacht allemaal naar wens is gegaan. Die dag lijkt wel eeuwen geleden. We zijn afgelopen 3 jaar vaak met z'n 3-en in dit ziekenhuis geweest en we waren altijd een geoliede machine met z'n 3-en. Net als die dag voor de OK. Probeerden het vooral altijd 'leuk' en ontspannen te houden voor hem. Daar is nu niks meer van over.
Met zoon gaat het nog steeds een beetje hetzelfde. Koorts, longontsteking die niet veel lijkt te verbeteren, buik/maag liggen nog stil en hij kan heel oncomfortabel lijken. Het lijkt echt alsof hij een ballon heeft ingeslikt en dat wordt nog steeds elke dag erger. Ze zouden vandaag een sonde gaan plaatsen in zijn dunne darm om toch een beetje te gaan voeden maar ze denken dat het transport naar radiologie toch te belastend voor hem is. Hij heeft waarschijnlijk ook veel last van het rota virus en dan heeft voeden nog weinig zin.
De IC ligt bijna vol en ze zijn momenteel het bed naast hem aan het klaarmaken voor een ander kind dat van OK komt straks. Enorm balen juist omdat mijn gevoel zo sterk zegt dat hij het meest gebaat is bij rust.
Ik kreeg echt dikke tranen van jouw woorden, okto. Jouw zoontje was zo dapper de dag voor de ingreep. Hoop dacht allemaal naar wens is gegaan. Die dag lijkt wel eeuwen geleden. We zijn afgelopen 3 jaar vaak met z'n 3-en in dit ziekenhuis geweest en we waren altijd een geoliede machine met z'n 3-en. Net als die dag voor de OK. Probeerden het vooral altijd 'leuk' en ontspannen te houden voor hem. Daar is nu niks meer van over.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
maandag 10 augustus 2015 om 15:18
Lieve boannan,
Ik leef net zoals vele anderen met jullie mee. Wil toch even zeggen dat ik vanachter mijn scherm wel die goed geoliede machine nog zie. Uiteraard voelt het voor jou niet zo. Maar ik zie 2ouders die er in tijd van nood zijn voor elkaar en voor hun prachtige zoon! De liefde straalt ervan af, en dat jullie hem duidelijk op 1 hebben staan maar ook begrip hebben voor elkaars standpunten en gevoelens in zo'n stressvolle tijd, Dat is echt ontzettend knap en bewonderenswaardig. Jullie zoon heeft top-ouders en jullie mogen met recht trots zijn op hem, maar ook op julliezelf!
Ook hier wordt hard geduimd voor dat knappe lachebekje wat ik op de foto zag!
Ik leef net zoals vele anderen met jullie mee. Wil toch even zeggen dat ik vanachter mijn scherm wel die goed geoliede machine nog zie. Uiteraard voelt het voor jou niet zo. Maar ik zie 2ouders die er in tijd van nood zijn voor elkaar en voor hun prachtige zoon! De liefde straalt ervan af, en dat jullie hem duidelijk op 1 hebben staan maar ook begrip hebben voor elkaars standpunten en gevoelens in zo'n stressvolle tijd, Dat is echt ontzettend knap en bewonderenswaardig. Jullie zoon heeft top-ouders en jullie mogen met recht trots zijn op hem, maar ook op julliezelf!
Ook hier wordt hard geduimd voor dat knappe lachebekje wat ik op de foto zag!
maandag 10 augustus 2015 om 23:46
Oh wat een narigheid Boanan... . Je arme lieve jongen.
Ik heb al vaker wat van je gelezen maar nu met de foto ook een plaatje er bij, wat is hij mooi en wat kijkt hij vrolijk!
Eigenlijk heb ik geen idee wat ik je toe kan wensen, het klinkt allemaal zo afgezaagd, sterkte en beterschap voor hem. Ik wens dat het weg gaat, dat het allemaal weer helemaal goed met hem gaat en hij weer met zo vrolijk gaat kijken als op de foto. En dat jij en je vriend weer rustig kunnen slapen.
Ik heb al vaker wat van je gelezen maar nu met de foto ook een plaatje er bij, wat is hij mooi en wat kijkt hij vrolijk!
Eigenlijk heb ik geen idee wat ik je toe kan wensen, het klinkt allemaal zo afgezaagd, sterkte en beterschap voor hem. Ik wens dat het weg gaat, dat het allemaal weer helemaal goed met hem gaat en hij weer met zo vrolijk gaat kijken als op de foto. En dat jij en je vriend weer rustig kunnen slapen.
