Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 9 augustus 2015 om 08:53
Ja ik slaap goed op de combi Oxazepam en Temazepam. Ik merk dat de hele heftige paniek weg is. Misschien omdat we murw geslagen zijn na alles wat er afgelopen 10 dagen gebeurd is en misschien ook wel dat we het zouden kunnen accepteren als hij ons gaat verlaten. Vriend en ik praten eigenlijk ook al over hem alsof hij er niet meer is merken we. Als ik dit schrijft rollen de tranen over mijn wangen. Ik ben echt intens verdrietig als ik denk aan afscheid nemen van het prachtige jongetje dat ik 10 dagen geleden naar de OK bracht. Maar minder verdrietig als ik denk aan afscheid nemen van dit hele zieke jongetje dat hier naast me in bed al 10 dagen ligt te vechten.
Er zijn 3 scenario's. Het beste scenario is dat we met hem naar huis gaan en dat hij gelukkig is met de beperkingen die hij zal hebben. Daarna komt het scenario dat we zonder hem naar huis gaan. Tenslotte het slechtste scenario is dat we hem mee naar huis nemen en dat hij niet gelukkig zal zijn omdat zijn kwaliteit van leven niet goed genoeg is. Ik heb echt geen idee waar we heen gaan. Welk scenario.
Wat ook zo gek is is dat ik afgelopen 3,5 jaar altijd feilloos wist wat het beste voor hem was en dat is nu stuk. Ik weet het gewoon niet. Heel moeilijk vind ik dat.
Zijn waardes lijken iets te verbeteren. Koorts is wat gezakt, hartslag een stuk lager, hij is rustiger. Zijn buik is sinds gisteren enorm opgezet. Maar hij poept wel. Dus dat zou moeten betekenen dat zijn darmen in elk geval niet afgestorven of geperforeerd zijn. Zijn maag loopt nog steeds niet door en hij heeft veel retentie. Gisteravond was hij heel oncomfortabel en het leek wel of hij misselijk was. Ze halen nu zijn maaginhoud eruit en dat lijkt te helpen. En hij vecht nog steeds tegen een bacterie in zijn longen, bloed en huid.
Wat ik me gisteravond realiseerde is dat de artsen het gewoon niet weten. Ze hebben deze complicatie waarbij alle organen vanaf de aortaboog zijn aangedaan gewoon niet eerder gehad. Ze kennen alle op zichzelfstaande problemen zoals nierfalen wel en die behandelen ze ook zo. Maar het grote geheel niet. En dat beangstigt me. Wij zijn in de hel terecht gekomen en zij weten niet hoe ze ons hieruit kunnen krijgen. Uiteindelijk moet hij het zelf doen maar hij staat wel 100-0 achter.
Er zijn 3 scenario's. Het beste scenario is dat we met hem naar huis gaan en dat hij gelukkig is met de beperkingen die hij zal hebben. Daarna komt het scenario dat we zonder hem naar huis gaan. Tenslotte het slechtste scenario is dat we hem mee naar huis nemen en dat hij niet gelukkig zal zijn omdat zijn kwaliteit van leven niet goed genoeg is. Ik heb echt geen idee waar we heen gaan. Welk scenario.
Wat ook zo gek is is dat ik afgelopen 3,5 jaar altijd feilloos wist wat het beste voor hem was en dat is nu stuk. Ik weet het gewoon niet. Heel moeilijk vind ik dat.
Zijn waardes lijken iets te verbeteren. Koorts is wat gezakt, hartslag een stuk lager, hij is rustiger. Zijn buik is sinds gisteren enorm opgezet. Maar hij poept wel. Dus dat zou moeten betekenen dat zijn darmen in elk geval niet afgestorven of geperforeerd zijn. Zijn maag loopt nog steeds niet door en hij heeft veel retentie. Gisteravond was hij heel oncomfortabel en het leek wel of hij misselijk was. Ze halen nu zijn maaginhoud eruit en dat lijkt te helpen. En hij vecht nog steeds tegen een bacterie in zijn longen, bloed en huid.
Wat ik me gisteravond realiseerde is dat de artsen het gewoon niet weten. Ze hebben deze complicatie waarbij alle organen vanaf de aortaboog zijn aangedaan gewoon niet eerder gehad. Ze kennen alle op zichzelfstaande problemen zoals nierfalen wel en die behandelen ze ook zo. Maar het grote geheel niet. En dat beangstigt me. Wij zijn in de hel terecht gekomen en zij weten niet hoe ze ons hieruit kunnen krijgen. Uiteindelijk moet hij het zelf doen maar hij staat wel 100-0 achter.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 9 augustus 2015 om 09:17
Lieve Boannan,
ik huil telkens als ik je stukjes lees. Jullie zitten in zo'n moeilijke situatie nu... Ik denk dat je alleen maar kunt afwachten en als het moment daar is, het moment om iets te beslissen, dan zul je wel weten wat je moet doen. Dat is zo'n intens intuïtief gevoel, dat komt op dat moment weer terug.
Heel fijn om te lezen dat jullie met zijn tweetjes zo'n goed team zijn. Houd elkaar goed vast.
Wij sturen ook een kaartje naar jullie kleine jongen.
ik huil telkens als ik je stukjes lees. Jullie zitten in zo'n moeilijke situatie nu... Ik denk dat je alleen maar kunt afwachten en als het moment daar is, het moment om iets te beslissen, dan zul je wel weten wat je moet doen. Dat is zo'n intens intuïtief gevoel, dat komt op dat moment weer terug.
Heel fijn om te lezen dat jullie met zijn tweetjes zo'n goed team zijn. Houd elkaar goed vast.
Wij sturen ook een kaartje naar jullie kleine jongen.
zondag 9 augustus 2015 om 09:35
Ooh lieve Boannan toch! Wat een nachtmerrie! Hoe verschrikkelijk is het dat de artsen het ook niet weten...
Ik schrok toen je schreef dat je met vriend praat over je zoon alsof hij er niet meer is. Ik hoop echt dat dit geen werkelijkheid gaat worden en dat hij een gelukkig leven, ondanks de beperkingen, kan leiden.
Voor de rest heb ik geen zinnig woord te zeggen. Ik wou dat ik je op de een of andere manier kon helpen en zeggen "het komt wel goed".
Voor vandaag hoop ik dat je zoon rustig, pijnloos en prettig de dag doorkomt.
Ik schrok toen je schreef dat je met vriend praat over je zoon alsof hij er niet meer is. Ik hoop echt dat dit geen werkelijkheid gaat worden en dat hij een gelukkig leven, ondanks de beperkingen, kan leiden.
Voor de rest heb ik geen zinnig woord te zeggen. Ik wou dat ik je op de een of andere manier kon helpen en zeggen "het komt wel goed".
Voor vandaag hoop ik dat je zoon rustig, pijnloos en prettig de dag doorkomt.
zondag 9 augustus 2015 om 09:49
Oh boannan, ik vind dit zo vreselijk! Na zo'n klap als door zo'n stolsel kun je als arts niet meer doen dan ondersteunen van de uitgevallen functies terwijl die zelf moeten herstellen. En ondertussen de complicaties zoals infectie behandelen.... (Heb ic ervaring)
Jullie mooie menneke...sterkte!!!
Jullie mooie menneke...sterkte!!!
Als het niet gaat zoals het moet, moet het maar zoals het gaat.
zondag 9 augustus 2015 om 10:25
Je verhaal van de scenario's is zo herkenbaar! Ik had dezelfde volgorde van goed naar slecht. (zoals gezegd: bij mijn moeder dus heel anders) Het openhouden van meerdere opties in je hoofd kost veel energie. Het klinkt wel alsof het met jou en vriend samen goed gaat en dat is heel erg fijn.
Jouw liefde voor zoon is er, welke kant het nu ook op gaat.
Heel veel sterkte!
Jouw liefde voor zoon is er, welke kant het nu ook op gaat.
Heel veel sterkte!
Het is zoals het is
