Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 8 augustus 2015 om 07:30
Na overleg met mijn huisarts heb ik gister in het begin van de avond een oxazepam en voor het slapen een temazepam ingenomen en ik heb enorm goed geslapen. Maar echt 9u ofzo. En vriend en ik zijn gisteravond samen even naar het strand geweest. Dat was heel fijn. We hebben ook besloten om te proberen om meer tijd voor onszelf te pakken zolang zoon nog in slaap gehouden wordt. Hij heeft ons straks pas echt hard nodig als hij wakker mag worden. ALS hij wakker mag worden.
We hebben ook gesprekken hier met maatschappelijk werk over met name praktische zaken en er is een geestelijk verzorger waar we het over emotionele zaken hebben. Ik ben overigens heel trots op ons als stel want ook al zitten we niet de hele dag samen naast zijn bedje te zitten, we praten veel, zitten op 1 lijn en zijn hechter dan ooit.
Zoon heeft het zwaar. Flink ziek van de longontsteking, waarschijnlijk ook een bacterie in zijn bloed, Rota virus in z'n darmen en wondroos. Voorlopig is wakker worden en van de beademing ver weg. Maar er zijn ook hele kleine lichtpuntjes. Zijn nierwaardes verbeteren flink, lever ook, zijn been verslechterd niet, en er wordt heel goed gekeken naar zijn darmen en vooralsnog zijn daar geen signalen dat die afgestorven zijn. Hij heeft ook al een paar keer gepoept. Zijn maag laat alleen geen voeding door naar de darmen en dat baart wel zorgen. Ze willen maandag gaan proberen om hem te gaan voeden via zijn dunne darm. Kijken of dat de boel wel op gang helpt.
En ik zag gisteren een enorm lichtpunt maar helaas krijg ik niemand mee in die hoop. Als zoon onrustig is maakt hij kleine bewegingen met zijn hoofd, armen en schouders. Ik heb afgelopen week vaak met mijn hand op zijn rug gestaan of ik daar beweging voelde en dat was niet zo helaas. Maar sinds gisteren voel ik daar minimale beweging en ik zag ook dat zijn taille een klein beetje meebeweegt. Dus ik heb weer een beetje hoop. Het is een wereld van verschil of je romp wel of niet meedoet. Dat kan het verschil zijn tussen wel of niet goed kunnen hoesten en zelfs wel of niet zelfstandig zitten.
Vriend gaat hier niet in mee omdat hij geen hoop wil hebben. Dat snap ik. Artsen en verpleegkundigen willen ons geen hoop geven maar ik kan er niks aan doen maar heb het wel een klein beetje.
We hebben ook gesprekken hier met maatschappelijk werk over met name praktische zaken en er is een geestelijk verzorger waar we het over emotionele zaken hebben. Ik ben overigens heel trots op ons als stel want ook al zitten we niet de hele dag samen naast zijn bedje te zitten, we praten veel, zitten op 1 lijn en zijn hechter dan ooit.
Zoon heeft het zwaar. Flink ziek van de longontsteking, waarschijnlijk ook een bacterie in zijn bloed, Rota virus in z'n darmen en wondroos. Voorlopig is wakker worden en van de beademing ver weg. Maar er zijn ook hele kleine lichtpuntjes. Zijn nierwaardes verbeteren flink, lever ook, zijn been verslechterd niet, en er wordt heel goed gekeken naar zijn darmen en vooralsnog zijn daar geen signalen dat die afgestorven zijn. Hij heeft ook al een paar keer gepoept. Zijn maag laat alleen geen voeding door naar de darmen en dat baart wel zorgen. Ze willen maandag gaan proberen om hem te gaan voeden via zijn dunne darm. Kijken of dat de boel wel op gang helpt.
En ik zag gisteren een enorm lichtpunt maar helaas krijg ik niemand mee in die hoop. Als zoon onrustig is maakt hij kleine bewegingen met zijn hoofd, armen en schouders. Ik heb afgelopen week vaak met mijn hand op zijn rug gestaan of ik daar beweging voelde en dat was niet zo helaas. Maar sinds gisteren voel ik daar minimale beweging en ik zag ook dat zijn taille een klein beetje meebeweegt. Dus ik heb weer een beetje hoop. Het is een wereld van verschil of je romp wel of niet meedoet. Dat kan het verschil zijn tussen wel of niet goed kunnen hoesten en zelfs wel of niet zelfstandig zitten.
Vriend gaat hier niet in mee omdat hij geen hoop wil hebben. Dat snap ik. Artsen en verpleegkundigen willen ons geen hoop geven maar ik kan er niks aan doen maar heb het wel een klein beetje.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 8 augustus 2015 om 07:35
Ik vind kaartjes krijgen trouwens echt heel fijn. Lijkt me ook heel mooi als ik later aan zoon kan laten zien hoeveel mensen er met hem meegeleefd hebben in die zwarte periode.
Het adres is: LUMC, afdeling J4 Kinder IC, postbus 9600, 2300 RC Leiden tav Stef Elzer
Het adres is: LUMC, afdeling J4 Kinder IC, postbus 9600, 2300 RC Leiden tav Stef Elzer
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 8 augustus 2015 om 08:00
Goedemorgen boannan,
Dank je voor alweer een update. Wat knap van je dat het allemaal zo goed en duidelijk voor ons neerzet. En dat vaker op een dag.
Ik heb inmiddels de foto van je prachtige lachebekkie gezien.
Ik kan me heel goed voorstellen hoe zwaar het allemaal voor jullie is.
Tijd voor elkaar, een goed gesprek is dan de beste manier om dichter bij elkaar te komen en te blijven. Goed idee om dan even naar het strand te gaan. Even relaxen samen na die loodzware dagen is dan heel hard nodig. Heel fijn voor je dat je zo lang geslapen hebt door de medicatie. Kun je er vandaag weer zijn voor je knulletje.
Heel veel sterkte en kracht toegewenst de komende tijd.
En ik ga zeker een kaartje sturen naar die schat van jullie.
Dank je voor alweer een update. Wat knap van je dat het allemaal zo goed en duidelijk voor ons neerzet. En dat vaker op een dag.
Ik heb inmiddels de foto van je prachtige lachebekkie gezien.
Ik kan me heel goed voorstellen hoe zwaar het allemaal voor jullie is.
Tijd voor elkaar, een goed gesprek is dan de beste manier om dichter bij elkaar te komen en te blijven. Goed idee om dan even naar het strand te gaan. Even relaxen samen na die loodzware dagen is dan heel hard nodig. Heel fijn voor je dat je zo lang geslapen hebt door de medicatie. Kun je er vandaag weer zijn voor je knulletje.
Heel veel sterkte en kracht toegewenst de komende tijd.
En ik ga zeker een kaartje sturen naar die schat van jullie.
zaterdag 8 augustus 2015 om 08:30
Ha Boannan, bedankt voor je update en wat een lange nacht heb je gehad!
Longontsteking, bacterie in zijn bloed, Rota virus in z'n darmen en wondroos? Dat is niet niks! Wel fijn dat zijn waarden verbeteren. Dat is in ieder geval goed.
Hebben de artsen het met jullie gehad over zijn herstel en wat de verwachting is? Het "ALS hij wakker mag worden" kwam rauw binnen bij me.
Wat fijn dat jij en je vriend naar het strand zijn geweest en goed met elkaar kunnen praten. Het is zo belangrijk om elkaar niet kwijt te raken in deze zware periode!
Lieverd, je doet het goed. Echt. Wees trots op jezelf.
Longontsteking, bacterie in zijn bloed, Rota virus in z'n darmen en wondroos? Dat is niet niks! Wel fijn dat zijn waarden verbeteren. Dat is in ieder geval goed.
Hebben de artsen het met jullie gehad over zijn herstel en wat de verwachting is? Het "ALS hij wakker mag worden" kwam rauw binnen bij me.
Wat fijn dat jij en je vriend naar het strand zijn geweest en goed met elkaar kunnen praten. Het is zo belangrijk om elkaar niet kwijt te raken in deze zware periode!
Lieverd, je doet het goed. Echt. Wees trots op jezelf.
zaterdag 8 augustus 2015 om 09:19
zaterdag 8 augustus 2015 om 09:44
Goeiemorgen, wat fijn dat je goed geslapen hebt en jij en je vriend samen even tijd voor elkaar hebben genomen. Ik snap heel goed dat je alle lichtpuntjes aangrijpt die je kan vinden. Ik hoop zo voor je dat je het goed gevoeld hebt. Op naar nog meer lichtpuntjes.
En natuurlijk komt er een kaartje jullie kant op. Dikke knuffel
En natuurlijk komt er een kaartje jullie kant op. Dikke knuffel
zaterdag 8 augustus 2015 om 09:57
Heel veel sterkte. Wat krijgen jullie veel ellende te verduren. Ik hoop zo voor jou en je zoontje dat je het goed gezien hebt en hij zijn schoudertjes echt bewogen heeft. Dat zou zoveel verschil maken voor zijn toekomst.
Wat moet het moeilijk zijn om met de artsen het gesprek aan te gaan om hem te laten gaan als er nog meer complicaties komen.
Je zoontje is zo levenslustig en vrolijk op die foto.
Wat moet het moeilijk zijn om met de artsen het gesprek aan te gaan om hem te laten gaan als er nog meer complicaties komen.
Je zoontje is zo levenslustig en vrolijk op die foto.
zaterdag 8 augustus 2015 om 19:18
Wat een onvoorstelbare nachtmerrie waar jullie in terecht zijn gekomen.. Iets opbeurends zeggen kan ik niet, maar wil je wel laten weten dat ik (en heel veel anderen zo te lezen) enorm met jullie meeleef. Wat kan het leven oneerlijk zijn.. Gelukkig kunnen je man en jij elkaar in deze moeilijke periode vinden.
Ik hoop met heel mijn hart op een positieve afloop. (en tot die tijd staan de forumleden voor je klaar als luisterend oor).
Ik hoop met heel mijn hart op een positieve afloop. (en tot die tijd staan de forumleden voor je klaar als luisterend oor).
zaterdag 8 augustus 2015 om 23:17
Sterkte Boannan. helaas weet ik hoe je je voelt. De gesprekken over kwaliteit van leven en beëindigen van de behandeling hebben wij ook gehad. Heel heftig. het voelde het ook heel egoïstisch om over dat soort zaken te spreken of na te denken. Omdat ik ook voor mijzelf wilde dat het zou stoppen. Omdat ik van de pijn voor mijzelf afwilde.
Aan de andere kant.. hoe egoïstischer was het geweest als ik hem perse bij me had willen houden, terwijl de arts de kwaliteit van leven als onvoldoende had beoordeeld?
Het is zo'n verschrikkelijk zwaar dilemma.
Ik wens jullie een wonder en heel veel wijsheid toe.
Aan de andere kant.. hoe egoïstischer was het geweest als ik hem perse bij me had willen houden, terwijl de arts de kwaliteit van leven als onvoldoende had beoordeeld?
Het is zo'n verschrikkelijk zwaar dilemma.
Ik wens jullie een wonder en heel veel wijsheid toe.
zondag 9 augustus 2015 om 01:34
