Mijn ervaring met PCOS

11-08-2015 02:45 43 berichten
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal,





Ik ben 22 jaar oud en op mijn 17e was ik begonnen met de pil (Microgynon 30). Na een aantal jaar werd mijn bloedverlies tijdens de stopweek steeds minder en bloedde ik ook steeds korter (van 5 dagen naar 3, daarna enige tijd max. 2 dagen) en daarna stopte ik geheel met bloeden tijdens de stopweek. Ik was toen net 20 jaar oud.

Na twee zwangerschapstesten te hebben gedaan ging ik naar de huisarts met de klacht dat ik al 5 maanden niet had gebloed tijdens mijn stopweek. Ik kreeg alles behalve het gevoel serieus genomen te worden. Dit 'kwam wel vaker voor', 'waarschijnlijk werkte deze pil 'te goed' voor mijn lichaam' en 'wacht maar rustig af totdat je weer gaat bloeden' waren de enige dingen die tegen mij werden gezegd en ik ging weer naar huis.

In de tussentiijd werd zonder enige uitleg en/of toestemming mijn pil Microgynon 30 met een andere (volgens mij Femodeen of anders een ander merk wat begint met de 'F') verwisseld. Hier kwam ik pas achter toen ik na een maand weer naar de apotheek ging om de pil op te halen. Toen ik hier naar vroeg werd mij uitgelegd dat alleen de naam was veranderd, maar de inhoud niet.

Na twee maanden besloot ik te stoppen met de pil aangezien ik nog steeds geen bloedverlies had tijdens mijn stopweek. De eerste keer dat ik stopte met de pil (1 jaar hiervoor) kwam mijn menstruatie na 3 maanden op gang. Hierdoor hoopte (en verwachtte) ik dat hetzelfde weer zou gebeuren.

Na 4-5 maanden werd ik dan uiteindelijk ongesteld, maar zo regelmatig als ik eerst ongesteld werd zo onregelmatig werd ik het nu. Soms duurde het 6 of zelfs 8 weken dat ik weer ongesteld werd. Mijn bloedverlies werd minder en ondanks dat ik altijd erge last had van mijn menstruatie, die vroeger meestal 5-7 dagen duurde, duurde mijn menstruatie nu nog maar max. 3 dagen. Al snel werd dit steeds minder totdat mijn menstruatie geheel uitbleef.



Op mijn 21ste ging ik weer naar mijn (nieuwe) huisarts en ik vertelde haar dat mijn menstruatie niet op gang kwam na het stoppen met de pil. Wéér kreeg ik te horen dat dit vaker voorkwam, maar mijn huisarts choqueerde vooral toen ze de vraag stelde: 'Maar vind je het dan niet fijn om geen last te hebben van krampen en/of bloedverlies?' Tuurlijk is het fijn, maar is het normaal? NEE. Het werd mij duidelijk dat mijn huisarts mij toch te jong vond en daar ik geen vriend had was het haast onnodig om mij hier al druk over te maken.

Ik hoefde op dat moment geen kind en ook al had ik dit wel gewild en was ik nog jonger dan toentertijd, had zij daar niks over te zeggen! Ze vertelde vervolgens dat wanneer ik een vriend zou hebben en uiteindelijk aan kinderen wilde beginnen ik dit eerst een jaar zou moeten 'proberen' en wanneer dit niet lukte ik door middel van IVF hopelijk zwanger zou kunnen worden. Ze zag dat ik schrok, maar verzekerde mij dat elke huisarts mij hetzelfde zou vertellen.



Twee meiden in mijn omgeving hebben PCO(S) en beiden hebben zij een kind. Het was één van deze meiden die mij erop wees dat ik waarschijnlijk hetzelfde had als zij, daar ik sinds een paar jaar last had van overbeharing op mijn kin, armen, buik en rug, gewichtstoename (meer dan 30 kg aangekomen in 2 jaar) en natuurlijk het uitblijven van mijn menstruatie. Het was door deze vriendin dat ik gelijk een doorverwijzing naar een gynaecoloog vroeg.

Eenmaal weer bij de huisarts maakte ik haar duidelijk niet te willen wachten op het eventueel terugkomen van mijn menstruatie en graag onderzocht wilde worden. Ook maakte ik haar duidelijk dat ik dacht dat ik PCO(S) had. Dit bevestigde zij, want zogenaamd dacht zij dit na ons eerste gesprek hierover ook. Iets wat zij mij dan wel even had kunnen melden lijkt mij?!?! Ik werd doorverwezen naar een vrouwenkliniek in mijn buurt.

Het moment dat ik mijn gynaecoloog vertelde dat ik dacht PCO(S) te hebben zei ze dat zij dat inderdaad al dacht daar ik wat voller ben. Vervolgens kreeg ik een inwendige echo en kon ik zien dat ik gelukkig wel eitjes aanmaakte, maar dat deze op de een of andere manier dus niet 'doorkomen' en er hierdoor geen menstruatie op gang komt. 'Als je geen eitjes aanmaakte was het een groter probleem' vervolgde zij. Vervolgens vertelde ze mij dat ik met afvallen wel weer mijn menstruatie op gang zou krijgen en daarna kon ik weer gaan.



Afvallen gaat moeilijk, erg moeilijk. Vreetbuien en het verlangen naar koolhydraten krijgen mijn honger niet gestild. Na enige research te hebben gedaan las ik dat het afvallen erg moeilijk gaat doordat je vetopslag veel sneller werkt dan je vetverbranding.

Het Paleo-dieet of een 'dieet' gebaseerd op het Paleo-dieet schijnt een aanrader te zijn. Ook las ik over supplementen die bij 80% van de vrouwen met PCO(S) ervoor zorgt dat je menstruatie weer op gang komt.



Ik wil helemaal niet wachten totdat ik iemand tegenkom met wie ik aan kinderen wil beginnen. Ik wil nu alles al geregeld hebben zodat ik op het moment dat ik écht aan kinderen wil beginnen, dit ook kan. Daarnaast voelt het alsof er voor mij nu bepaalt wordt dat ik dit maar luchtig moet nemen en gewoon moet afwachten. Een gezond vrouwenlichaam hoort maandelijks te menstrueren! Daarnaast lijkt op het internet dat PCO(S) veel serieuzer genomen moet worden dan het nu (naar mijn gevoel) wordt gedaan door mijn huisarts en gynaecoloog. Moet ik langs een andere arts voor een second opinion? Ik weet het soms even niet meer.

Ook vind ik het raar dat er nooit naar mijn hormoonspiegel is gekeken en/of een bloedtest is gedaan. Het schijnt namelijk dat pas na enige onderzoek bevestigt kan worden dat iemand ook echt PCO(S) heeft of niet.



Nu ben ik zeker langer dan 2,5 jaar niet meer regelmatig ongesteld geworden/gaan bloeden tijdens mijn stopweek en langer dan een jaar ben ik al zeker helemaal niet meer ongesteld geworden. Het beangstigt mij. Zelf denk ik dat de PCO(S) wél door de pil komt en misschien zelfs door het wisselen van de pil?



Dames, ik hoop dat iemand mij wat meer duidelijkheid kan geven, advies kan geven of überhaupt haar ervaring met mij wil delen. Het was een lang verhaal, maar het zit dan mij dan ook erg hoog.





Liefs van mij!
anoniem_247321 wijzigde dit bericht op 11-08-2015 11:50
Reden: .
% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren
Volgens de gynaecoloog is 3 tot 8 eiblaasjes per eierstok nog normaal te noemen, zijn het er meer, dan ontstaat het vermoeden van PCOS, als de bloedwaarden ook afwijkend zijn. Die twee onderzoeken horen aan elkaar gekoppeld te zijn.
Alle reacties Link kopieren
quote:LaFleurNoire schreef op 12 augustus 2015 @ 15:41:

Volgens de gynaecoloog is 3 tot 8 eiblaasjes per eierstok nog normaal te noemen, zijn het er meer, dan ontstaat het vermoeden van PCOS, als de bloedwaarden ook afwijkend zijn. Die twee onderzoeken horen aan elkaar gekoppeld te zijn.Ik heb net een afspraak gemaakt voor aankomende vrijdag bij een andere huisarts dan mijn eigen, voor een second opinion, bloedonderzoek en hopelijk kan ik ook opnieuw een echo laten maken. Hopelijk heb ik na vrijdag wat meer duidelijkheid om verder te gaan met dit proces!
Alle reacties Link kopieren
Succes!
Alle reacties Link kopieren
Aan de andere kant kan ik me ook voorstellen dat men ervoor kiest om nu niks te doen. Immers: als je nu pco hebt is het advies afvallen, als je nu geen duidelijke pco hebt maar wel een onregelmatige cyclus is het advies ook afvallen.



Onderzoeken hebben pas consequenties als je ook daadwerkelijk zwanger wilt gaan worden?
Als het niet gaat zoals het moet, moet het maar zoals het gaat.
Alle reacties Link kopieren
Maar je kunt ook een andere aandoening hebben die dergelijke klachten kan veroorzaken en dan is het wel zo handig dat je klachten niet op een niet-bestaande PCOS worden gegooid. Zo heb ik jaren met klachten rondgelopen die op een aandoening werden geschoven die inderdaad ooit eens gediagnosticeerd was. Daardoor weigerde mijn huisarts verder te kijken dan haar neus lang was, want "het hoorde er allemaal bij". Toen ik een vervangende huisarts trof keek hij wel om die diagnose heen en bleek ik iets heel anders te hebben.

Aan de PCOS doen ze inderdaad niets, tenzij er een kinderwens is, behalve afvallen. Maar dan weet TO wel waar ze aan toe is.
Alle reacties Link kopieren
Das inderdaad een goed punt!
Als het niet gaat zoals het moet, moet het maar zoals het gaat.
Alle reacties Link kopieren
Hoi LisaChante,

Ik begrijp heel goed hoe frustrerend deze situatie voor je is.

Vind het heel goed van je dat je bewust met je gezondheid bezig bent.



Bij mij is bijna twee jaar terug PCOS geconstateerd (te weinig menstruaties icm heel veel blaasjes op de eierstokken, overbeharing). Dit kwam omdat wij een kinderwens hadden en mijn menstruatie lang uitbleef. Ik heb er heel veel over gelezen en kwam tot de conclusie dat er eigenlijk nog heel weinig over bekend is. Mij werd verteld dat PCOS ontstaat door een disbalans in je hormoonhuishouding en een van de oorzaken zou overgewicht kunnen zijn, maar het zal mij niet verbazen als over een paar jaar bekend wordt dat ook pilgebruik een oorzaak kan zijn. Ik had een iets te hoog BMI en ben dan ook gaan afvallen. Tijdens het gebruik van de pil, lukte het mij niet om af te vallen, ruim een jaar na het stoppen met de pil, lukte het ineens wel. En met het bereiken van een gezonder gewicht, werden mijn cyclussen ook korter. Ik ben uiteindelijk zelfs (zonder medicatie) zwanger geraakt (helaas wel snel een miskraam gehad).



Na de miskraam heb ik regelmatige cyclussen gehad, terwijl mijn gewicht wel schommelt, ik moet echt heel goed letten op mijn voeding en eet nu zelfs permanent koolhydraat-arm om een gezond gewicht te behouden.



Ik geloof wel dat je lichaam na een zwangerschap 'gereset' kan zijn, waardoor je hormoonhuishouding weer beter gecontroleerd is en je dus geen last meer hebt van PCOS. Ik vind dat helemaal niet onlogisch klinken eigenlijk, tis toch 1 groot hormonenspel allemaal :p



Ik adviseer je om met of zonder hulp alles op alles te zetten om het teveel aan kg's kwijt te raken en een gezond leven na te streven. Dan doe je er zelf iig alles aan om een gezond lichaam te creëeren.



Ik hoop dat je meer duidelijkheid krijgt na de second opinion. Het lijkt me ook verstandiger dat je een echo met bloedonderzoek krijgt.

Ik ben echt benieuwd hoe je onderzoek zal lopen.

Veel succes!
Alle reacties Link kopieren
Het resetten is helaas maar tijdelijk na een zwangerschap. Ik weet al 20 jaar dat ik PCOS heb en ben in totaal 5 keer zwanger geweest(waarvan 1 keer spontaan), maar ik heb toch nog steeds PCOS met alle bijbehorende klachten.

De vrouwen met PCOS die ik ken net zo. Sommigen werden spontaan zwanger, maar dat was geen garantie dat een volgende zwangerschap ook weer spontaan lukte en er geen medisch ingrijpen meer nodig was.
Alle reacties Link kopieren
Hoi LaFleurNoire,

Wow, wat kan het verschillend zijn he? Jammer dat de klachten maar tijdelijk verdwenen bij jou :(

Ik wil PCOS niet mooier maken dan het is hoor, ik wil alles gewoon zo positief mogelijk bekijken. Hormonale stoornissen kunnen natuurlijk heel veel oorzaken hebben, maar jij zal ongetwijfeld zelf ook wel alles gedaan hebben om van de klachten af te komen.

Wel mooi om te lezen dat je 5 zwangerschappen hebben kunnen doormaken!
Alle reacties Link kopieren
Klopt, ik werd met medicatie redelijk makkelijk zwanger, al heb ik geen 5 kinderen hoor

Aan PCOS is nu eenmaal weinig te doen, behalve proberen op gewicht te blijven(vrouwen met PCOS hebben meer kans op diabetes en hart-en vaatziekten en daar zit je naast de andere gezelligheden ook niet op te wachten) en verder kun je met hormonale anticonceptie, als je tenminste geen kinderwens hebt, proberen de ongemakken zoveel mogelijk het hoofd te bieden.

Ik heb een aantal laserbehandelingen tegen de overbeharing gehad, maar dat heeft ook maar ten dele geholpen, de lasermevrouw zag dat wel vaker bij vrouwen die overbeharing hebben door een hormoonstoornis.
Alle reacties Link kopieren
Ah sorry, verkeerd geïnterpreteerd.

Gebruik jij dan permanent de anticonceptiepil?

Ik heb mezelf voorgenomen om niet meer te beginnen met de pil. Ik had daar achteraf gezien meer klachten van dan dat ik er baat bij had. Maar moet ook eerlijk zeggen dat mijn PCOS klachten niet heel extreem meer zijn. Los van het feit dat ik ws geen of weinig spontane ovulaties heb dan. Pff, iig wel fijn om te lezen dat spontane zwangerschap wel mogelijk zijn
Alle reacties Link kopieren
Nee, ik heb een mirena. Dat ding zou moeten zorgen dat mijn hormoonspiegel vlak blijft en ik dus helemaal niet meer ongesteld zou worden(niet dat ik dat nou vaak was, maar ik had toch zo nu en dan een eisprong en geen kinderwens meer)maar ik heb nu een keurige cyclus en word netjes elke maand ongesteld, nou ja, een afgeslankte versie daarvan.
Alle reacties Link kopieren
Oh oke, nou fijn dat het zo opgelost is dan voor jou!

Nog een vraagje.. Hoe vaak had jij dan een eisprong? Was dat wel een paar keer per jaar of minder? Ik heb wel menstruaties, maar ik denk dat ik heel weinig ovuleer, weet overigens niet of dat wel kan. Ben nu voor het eerst een hele maand aan het temperaturen en gebruik ovulatietesten om te kijken of ik iets opmerk, ben bang dat het snel weer een dokterbezoek zal worden.
Alle reacties Link kopieren
Hallo allemaal!



Ik had vanochtend mijn afspraak bij een andere huisarts en mij werd weer hetzelfde verteld: Ik heb wél PCO(S), ongeacht dat ik geen afwijkende echo had toentertijd en geen bloedonderzoek heb gehad om dit zogenaamd te bevestigingen. Mijn gewichtstoename en 'overbeharing' met een mannelijk patroon, haaruitval, het niet hebben van een menstruatie en/of eisprong zijn overduidelijke kenmerken die alleen gekoppeld kunnen worden aan PCO(S) in dit geval.

Je hebt PCO(S) natuurlijk vanaf je geboorte en tijdens mijn 'vruchtbare' periode kwam ik hierdoor steeds meer en meer aan, wat juist mijn PCO(S) verergerde. Het lijkt op een vicieuze cirkel: Je komt gemakkelijk aan door de PCO(S), maar het overgewicht zorgt er ook weer voor dat de symptomen erger worden.

Mijn grootste prioriteit zal nu zijn: Afvallen, sporten en nog eens afvallen! Hopelijk komen hierdoor mijn eisprong en menstruatie weer op gang en kan ik daarna met een gerust hart aan kindjes beginnen!
Alle reacties Link kopieren
Rose, maar heel zelden. Voor mijn laatste zwangerschap heb ik een hele tijd getemperatuurd om te kijken of ik niet gewoon een hele lange cyclus had(werd om de twee, drie maanden ongesteld), maar nooit een eisprong gehad. De spontane zwangerschap was echt een toevalstreffer, maar ik was toen nog niet zo heel lang geleden bevallen en gebruikte geen anticonceptie, want ik kon toch niet zwanger worden .



Succes Lisa!
Alle reacties Link kopieren
quote:Rose1988 schreef op 12 augustus 2015 @ 19:43:

Hoi LisaChante,

Ik begrijp heel goed hoe frustrerend deze situatie voor je is.

Vind het heel goed van je dat je bewust met je gezondheid bezig bent.



Bij mij is bijna twee jaar terug PCOS geconstateerd (te weinig menstruaties icm heel veel blaasjes op de eierstokken, overbeharing). Dit kwam omdat wij een kinderwens hadden en mijn menstruatie lang uitbleef. Ik heb er heel veel over gelezen en kwam tot de conclusie dat er eigenlijk nog heel weinig over bekend is. Mij werd verteld dat PCOS ontstaat door een disbalans in je hormoonhuishouding en een van de oorzaken zou overgewicht kunnen zijn, maar het zal mij niet verbazen als over een paar jaar bekend wordt dat ook pilgebruik een oorzaak kan zijn. Ik had een iets te hoog BMI en ben dan ook gaan afvallen. Tijdens het gebruik van de pil, lukte het mij niet om af te vallen, ruim een jaar na het stoppen met de pil, lukte het ineens wel. En met het bereiken van een gezonder gewicht, werden mijn cyclussen ook korter. Ik ben uiteindelijk zelfs (zonder medicatie) zwanger geraakt (helaas wel snel een miskraam gehad).



Na de miskraam heb ik regelmatige cyclussen gehad, terwijl mijn gewicht wel schommelt, ik moet echt heel goed letten op mijn voeding en eet nu zelfs permanent koolhydraat-arm om een gezond gewicht te behouden.



Ik geloof wel dat je lichaam na een zwangerschap 'gereset' kan zijn, waardoor je hormoonhuishouding weer beter gecontroleerd is en je dus geen last meer hebt van PCOS. Ik vind dat helemaal niet onlogisch klinken eigenlijk, tis toch 1 groot hormonenspel allemaal :p



Ik adviseer je om met of zonder hulp alles op alles te zetten om het teveel aan kg's kwijt te raken en een gezond leven na te streven. Dan doe je er zelf iig alles aan om een gezond lichaam te creëeren.



Ik hoop dat je meer duidelijkheid krijgt na de second opinion. Het lijkt me ook verstandiger dat je een echo met bloedonderzoek krijgt.

Ik ben echt benieuwd hoe je onderzoek zal lopen.

Veel succes!



Heel erg bedankt voor jouw bericht! Ik had vanochtend mijn afspraak (expres had ik deze gemaakt bij een andere huisarts dan mijn eigen), maar ook zij vertelde mij hetzelfde: Ik heb wél PCO(S) en een bloedonderzoek is niet 'nodig', omdat de (ernst van de) symptomen duidelijk wijzen op PCO(S). Het liefst zou ik deze bevestiging natuurlijk wel 'zwart op wit' willen hebben door middel van een bloedonderzoek, maar via deze weg gaat dat in ieder geval niet lukken. :(

Dit weekend sla ik allemaal gezond eten in om na het weekend te kunnen beginnen. Zelf dacht ik er ook aan om (permanent) koolhydraat-arm te eten of in ieder geval Paleo. Het is voornamelijk mijn buik waar alle vet zich opslaat en voor zover ik weet komt dit ook door de PCO(S), want hetgeen waar ik zo'n trek in heb door PCO(S) slaat zich grotendeels daar op jammer genoeg.
Alle reacties Link kopieren
quote:LaFleurNoire schreef op 14 augustus 2015 @ 13:13:

Rose, maar heel zelden. Voor mijn laatste zwangerschap heb ik een hele tijd getemperatuurd om te kijken of ik niet gewoon een hele lange cyclus had(werd om de twee, drie maanden ongesteld), maar nooit een eisprong gehad. De spontane zwangerschap was echt een toevalstreffer, maar ik was toen nog niet zo heel lang geleden bevallen en gebruikte geen anticonceptie, want ik kon toch niet zwanger worden .



Succes Lisa!Heel erg bedankt @LaFleurNoire!
Alle reacties Link kopieren
quote:LisaChante schreef op 14 augustus 2015 @ 13:14:

[...]





Heel erg bedankt voor jouw bericht! Ik had vanochtend mijn afspraak (expres had ik deze gemaakt bij een andere huisarts dan mijn eigen), maar ook zij vertelde mij hetzelfde: Ik heb wél PCO(S) en een bloedonderzoek is niet 'nodig', omdat de (ernst van de) symptomen duidelijk wijzen op PCO(S). Het liefst zou ik deze bevestiging natuurlijk wel 'zwart op wit' willen hebben door middel van een bloedonderzoek, maar via deze weg gaat dat in ieder geval niet lukken. :(

Dit weekend sla ik allemaal gezond eten in om na het weekend te kunnen beginnen. Zelf dacht ik er ook aan om (permanent) koolhydraat-arm te eten of in ieder geval Paleo. Het is voornamelijk mijn buik waar alle vet zich opslaat en voor zover ik weet komt dit ook door de PCO(S), want hetgeen waar ik zo'n trek in heb door PCO(S) slaat zich grotendeels daar op jammer genoeg.



Hoihoi,

Ik kwam er tijdens het verdiepen in PCOS achter dat er meestal ook sprake is van insuline resistentie. Daardoor ben ik meer gaan kijken hoe ik het beste kon gaan afvallen/nieuw voedingspatroon vinden. "suiker-arm" is natuurlijk hetzelfde als koolhydraat arm, vandaar dat ik daarmee ben begonnen. Ik probeer het grootste deel van mijn koolhydraten uit groenten te halen. Ik eet zo min mogelijk fruit, brood, rijst, pasta, aardappelen en producten waar veel suiker in zit. Moet zeggen dat het me goed afgaat, heb een stuk minder vreetbuien en ben langer verzadigd omdat ik meer kwark en vlees eet, ben nu bijna 2 maanden bezig.



Veel succes!

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven