Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
woensdag 19 augustus 2015 om 12:07
Dit zijn geen leuke berichten om te moeten schrijven Boannan, wat gaan jullie door een zwarte periode. Eens met de andere schrijfsters, je zal altijd zijn moeder blijven! En welke keuze jullie ook maken. Ik ben er van overtuigd dat jullie het belang van Stef altijd voorop zullen stellen! Dat lees ik in al je posts terug.
Ik hoop dat je nog een laat goede gesprekken met de arts(en) kan voeren, zodat je al je zorgen kan bespreken en er meer duidelijkheid komt voor jullie.
Als hij nu pijn heeft en je mag hem ook niet aanraken/knuffelen dan zou ik dat onwerkelijk vinden. Voor jullie moet dat helemaal niet vol te houden zijn. Sterkte!
Ik hoop dat je nog een laat goede gesprekken met de arts(en) kan voeren, zodat je al je zorgen kan bespreken en er meer duidelijkheid komt voor jullie.
Als hij nu pijn heeft en je mag hem ook niet aanraken/knuffelen dan zou ik dat onwerkelijk vinden. Voor jullie moet dat helemaal niet vol te houden zijn. Sterkte!
woensdag 19 augustus 2015 om 15:18
woensdag 19 augustus 2015 om 15:54
Mijn hart zit in mijn keel als ik je topic weer bijlees... En terecht, zo blijkt nu wel weer. Wat een onmogelijke dingen om over na te moeten denken! Ik hoop dat jullie zo goed mogelijk gesteund en geinformeerd worden door de vpk en artsen.
En natuurlijk blijf je altijd zijn liefste mama!!!
Maar ik snap je gedachte wel, ik had ze zelf ook als ik nadacht over mijn zoontje verliezen en als vreemden dan terloops aan je zouden vragen of je kinderen hebt. Wat moet je dan zeggen? "Ja ik heb er 1 maar die is overleden" of "Nee" om maar van het gezeur af te zijn maar vervolgens je schuldig te voelen richting je zoon omdat je hem 'ontkent'. Het mag gewoon eigenlijk niet gebeuren, je kind verliezen! Maar de realiteit is soms zo anders... Ik blijf hoop houden en wens jullie alle kracht toe!
En natuurlijk blijf je altijd zijn liefste mama!!!
Maar ik snap je gedachte wel, ik had ze zelf ook als ik nadacht over mijn zoontje verliezen en als vreemden dan terloops aan je zouden vragen of je kinderen hebt. Wat moet je dan zeggen? "Ja ik heb er 1 maar die is overleden" of "Nee" om maar van het gezeur af te zijn maar vervolgens je schuldig te voelen richting je zoon omdat je hem 'ontkent'. Het mag gewoon eigenlijk niet gebeuren, je kind verliezen! Maar de realiteit is soms zo anders... Ik blijf hoop houden en wens jullie alle kracht toe!
woensdag 19 augustus 2015 om 15:55
Lieve Boannan, je bent en blijft altijd moeder!
Bespreek je gevoelens met de ic vpk. Ik ben zelf ook ic vpk (wel voor volwassenen).
En ik moet eerlijk zeggen ik heb ook wonderen zien gebeuren!
zo'n ic opname is een heftige tijd, laat staan als het je kind is.
Een delier heeft ook zijn tijd nodig om te verdwijnen en je mannetje heeft lang medicatie gehad om te slapen en dat is niet 123 weg.
En een niet reanimeer beleid hoeft niet te betekenen dat ze niks meer doen. Hij krijgt dan gewoon antibiotica als het nodig is en ook als hij medicatie nodig heeft voor zijn bloeddruk te ondersteunen krijgt hij dat ook.
Maar het is en blijft een moeilijke beslissing.
Ik denk vaak aan jullie! Sterke en een dikke knuffel!
Bespreek je gevoelens met de ic vpk. Ik ben zelf ook ic vpk (wel voor volwassenen).
En ik moet eerlijk zeggen ik heb ook wonderen zien gebeuren!
zo'n ic opname is een heftige tijd, laat staan als het je kind is.
Een delier heeft ook zijn tijd nodig om te verdwijnen en je mannetje heeft lang medicatie gehad om te slapen en dat is niet 123 weg.
En een niet reanimeer beleid hoeft niet te betekenen dat ze niks meer doen. Hij krijgt dan gewoon antibiotica als het nodig is en ook als hij medicatie nodig heeft voor zijn bloeddruk te ondersteunen krijgt hij dat ook.
Maar het is en blijft een moeilijke beslissing.
Ik denk vaak aan jullie! Sterke en een dikke knuffel!
woensdag 19 augustus 2015 om 19:21
Mijn zoon had ook een delier-achtig iets (kwam doordat hij cold turkey van de morfine af werd gehaald en daar kon ie niet zo goed tegen) en bij hem hielp voorlezen heel goed. In overleg met de verpleging zijn we ook wat gaan goochelen met de medicatietijden, om hem zo comfortabel mogelijk te houden. Ik moet wel zeggen dat ik die delierperiode het zwaarst vond, veel zwaarder dan die eerste dagen toen hij in slaap werd gehouden. Het is inderdaad gewoon meer dan verschrikkelijk om je kind zo te zien lijden en feitelijk geen enkel contact te kunnen maken, met alleen de monitor als communicatiemiddel en die geeft ook al geen gezellige berichten (hartactie > 180, gillende alarmen, echt horror).
Ik heb nog steeds het rare idee dat ik hier eigenlijk niet mag schrijven, omdat het bij ons helemaal goed is gekomen en dat is voor jullie nog maar heel erg de vraag. Maar ik doe het toch maar, al is het alleen maar om aan te geven dat dat delier op zich niet het einde van de wereld hoeft te zijn. Al vond ik het toen wel het einde van de wereld... echt zó zielig .
Ik heb nog steeds het rare idee dat ik hier eigenlijk niet mag schrijven, omdat het bij ons helemaal goed is gekomen en dat is voor jullie nog maar heel erg de vraag. Maar ik doe het toch maar, al is het alleen maar om aan te geven dat dat delier op zich niet het einde van de wereld hoeft te zijn. Al vond ik het toen wel het einde van de wereld... echt zó zielig .
woensdag 19 augustus 2015 om 20:39
wat een pittige overwegingen. Zoek de mensen op die je nodig hebt om de keuzes te maken, ons, familie, arts maatschappelijk werk, vpk etc etc.
Ik zie vaak volwassenen met een delier. Daar merk je, zoals lady ook al zei, dat vertrouwde dingen rust geven. Jullie stemmen middels voorlezen is een goede, misschien kan je ook iets met geur (eigen kussensloop, knuffel, jouw parfum?). De medicatie moet uitwerken en dat is zwaar, sommige momenten zwaarder dan anderen.
Dat de medicatie afgebouwd kan worden betekent ook iets, al zijn het kleine lichtpuntjes. Ik duim richting een leven zonder ic. Hopelijk steeds minder draden, steeds wat meer jullie mannetje. De donkere wolken zullen er ook zijn, evenals de beslissingen die erbij horen.
En nu weet ik niet zo goed hoe deze post af te sluiten dua doe ik het met een warme knuffel.
Ik zie vaak volwassenen met een delier. Daar merk je, zoals lady ook al zei, dat vertrouwde dingen rust geven. Jullie stemmen middels voorlezen is een goede, misschien kan je ook iets met geur (eigen kussensloop, knuffel, jouw parfum?). De medicatie moet uitwerken en dat is zwaar, sommige momenten zwaarder dan anderen.
Dat de medicatie afgebouwd kan worden betekent ook iets, al zijn het kleine lichtpuntjes. Ik duim richting een leven zonder ic. Hopelijk steeds minder draden, steeds wat meer jullie mannetje. De donkere wolken zullen er ook zijn, evenals de beslissingen die erbij horen.
En nu weet ik niet zo goed hoe deze post af te sluiten dua doe ik het met een warme knuffel.
Als je bang bent dat alles in de soep loopt, neem dan een pannetje mee.
woensdag 19 augustus 2015 om 21:05
Wat een nachtmerrie voor jullie als ouders....maar jullie blijven hoe dan ook altijd de ouders van Stef.
Ik kan je geen adviezen geven, maar ik leef heel erg met jullie mee. Verschrikkelijk om hem zo te zien vechten, verschrikkelijk de gedachte om hem te moeten missen....beslissingen die je als ouders helemaal niet aan wilt denken, laat staan nemen. Ik hoop op een wonder voor jullie lieve Stef...een hele dikke knuffel
Ik kan je geen adviezen geven, maar ik leef heel erg met jullie mee. Verschrikkelijk om hem zo te zien vechten, verschrikkelijk de gedachte om hem te moeten missen....beslissingen die je als ouders helemaal niet aan wilt denken, laat staan nemen. Ik hoop op een wonder voor jullie lieve Stef...een hele dikke knuffel
woensdag 19 augustus 2015 om 21:31
Ik weet niet wat te zeggen Boannan...zit hier met tranen in mijn ogen. Vind het zo ontzettend erg voor jullie wat jullie nu doormaken met z'n drietjes. Onze kindjes zijn even oud en als ik dan denk aan wat jullie meemaken nu en aan onze dochter denk, poeh....ik wil er niet eens over nadenken. Ik blijf hier duimen en hopen, steek ook af en toe een kaarsje aan met Stef in gedachte. En vergeet niet, je blijft altijd mama! Wat er ook gebeurt, dat was je vanaf het moment dat je zwanger was en dat pakt niemand je meer af. Nooit! Net zoals je man altijd papa blijft. En jullie mooie Stef altijd jullie zoon. Ik kan alleen nog maar zeggen, heel veel sterkte, geluk en iedere keus is een goede.
