Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
donderdag 20 augustus 2015 om 21:16
donderdag 20 augustus 2015 om 21:17
Jeetje wat een ontwikkelingen weer. Ik lees het als licht positief maar daardoor ook juist weer moeilijk. Je zegt het zelf zo mooi: zal hij onder deze condities gelukkig kunnen zijn?
Feit is als ik het goed begrijp dat je nu die condities eigenlijk nog niet weet. Eerst moet hij helemaal uit de delier zijn. Ik denk dat het de komende tijd langzaam duidelijk zal worden voor jullie, maar de onzekerheid nu lijkt me vreselijk. Ook de beslissingen over wat als hij weer aan de beademing zou moeten lijken me afschuwelijk.
Wel heel fijn om te lezen dat je nu wat voor hem kunt doen. Voorlezen en zingen lijken mij ook prima dingen om de dag mee door te komen. En misschien kun je zijn armen en handen insmeren met olie ofzo? Kan fijn en rustgevend zijn.
Ik blijf aan je denken en hoop op een goede nacht voor jullie.
Feit is als ik het goed begrijp dat je nu die condities eigenlijk nog niet weet. Eerst moet hij helemaal uit de delier zijn. Ik denk dat het de komende tijd langzaam duidelijk zal worden voor jullie, maar de onzekerheid nu lijkt me vreselijk. Ook de beslissingen over wat als hij weer aan de beademing zou moeten lijken me afschuwelijk.
Wel heel fijn om te lezen dat je nu wat voor hem kunt doen. Voorlezen en zingen lijken mij ook prima dingen om de dag mee door te komen. En misschien kun je zijn armen en handen insmeren met olie ofzo? Kan fijn en rustgevend zijn.
Ik blijf aan je denken en hoop op een goede nacht voor jullie.
Het is zoals het is
donderdag 20 augustus 2015 om 21:57
Ah gelukkig een beetje rust. Maar als hij wakker is al heel snel niet dus Maar aan de beterende hand, dat is fijn.
Goed dat jullie het gesprek met een arts gehad hebben en een beetje weten waar je aan toe bent. Maar nog weken/maanden naast zijn bed zitten tot hij rustiger is - oef - dat is echt bijna niet te overzien lijkt me.
Ja, voorlezenen insmeren, ook een goed idee. En een stukje terug opperde iemand om als hij niet op schoot mag naast hem te gaan liggen. Lijkt me ook fijn.
Sterkte!
Goed dat jullie het gesprek met een arts gehad hebben en een beetje weten waar je aan toe bent. Maar nog weken/maanden naast zijn bed zitten tot hij rustiger is - oef - dat is echt bijna niet te overzien lijkt me.
Ja, voorlezenen insmeren, ook een goed idee. En een stukje terug opperde iemand om als hij niet op schoot mag naast hem te gaan liggen. Lijkt me ook fijn.
Sterkte!
vrijdag 21 augustus 2015 om 11:46
Beste TO,
ik heb dit topic vanaf het begin gevold maar niks weten/ durven te zeggen. Nog steeds weet ik niets zinnigs, maar wil jullie toch heel veel sterkte wensen in deze moeilijke tijd!
Het lijkt me zo ontzettend moeilijk en dubbel: Aan de ene kant hoop houden en vasthouden aan elk lichtpuntje, aan de andere kant de pijn als je vergelijkt met hoe jullie mannetje er voor de operatie nog aan toe was. En de onzekerheid over de toekomst en de vraag wat dat betekent voor de kwaliteit van leven van jullie zoon maar ook jullie samen als gezin.
Krijg pijn in m'n hart als ik er aan denk.
Nogmaals heel veel sterkte. Ik hoop dat jullie mannetje toch langzaam maar zeker vooruit (blijft?) gaan en dat jullie je hier samen doorheen slaan.
ik heb dit topic vanaf het begin gevold maar niks weten/ durven te zeggen. Nog steeds weet ik niets zinnigs, maar wil jullie toch heel veel sterkte wensen in deze moeilijke tijd!
Het lijkt me zo ontzettend moeilijk en dubbel: Aan de ene kant hoop houden en vasthouden aan elk lichtpuntje, aan de andere kant de pijn als je vergelijkt met hoe jullie mannetje er voor de operatie nog aan toe was. En de onzekerheid over de toekomst en de vraag wat dat betekent voor de kwaliteit van leven van jullie zoon maar ook jullie samen als gezin.
Krijg pijn in m'n hart als ik er aan denk.
Nogmaals heel veel sterkte. Ik hoop dat jullie mannetje toch langzaam maar zeker vooruit (blijft?) gaan en dat jullie je hier samen doorheen slaan.
vrijdag 21 augustus 2015 om 13:42
Heel veel sterkte Boannan. Ik wil je vooral op het hart drukken dat Stef altijd Stef is, ook in deze nieuwe vorm. Ik weet niet zo heel goed hoe ik het moet uitdrukken, maar na de complicaties die mijn zoon had na zijn hartoperatie heb ik een tijd gedacht 'dit is mijn kind niet meer, dit is niet meer het kind wat ik had, maar dit is een nieuw kind'. Wat overigens niks afdeed aan mijn liefde voor hem. Uiteraard. Maar het voelde gewoon zo anders. Lastig uit te leggen. Enfin, dat gevoel is gelukkig weggegaan en steeds meer herkende ik mijn eigen kind weer. En natuurlijk is hij nooit geworden wie hij was geworden zonder de complicaties na de hartoperatie, maar hij is wel weer echt mijn kind.
Nou ja, misschien een beetje warrig verhaal. Maar het komt goed. Echt, wat de uitkomst ook is. Ik wil je echt heel veel sterkte wensen met alle moeilijke beslissingen, alle moeilijke momenten die ongetwijfeld nog komen.
Nou ja, misschien een beetje warrig verhaal. Maar het komt goed. Echt, wat de uitkomst ook is. Ik wil je echt heel veel sterkte wensen met alle moeilijke beslissingen, alle moeilijke momenten die ongetwijfeld nog komen.
vrijdag 21 augustus 2015 om 19:57
Diep respect voor Hoe jullie je staande houden.
heel veel sterkte.
Dit komt voor mij heel dichtbij 1 gezien mijn zoon 3 is en 2 gezien mijn vader volledig verlamd is geworden vanaf de nek inclusief trachea canule.
Ik kon hem daar overigens enorm goed mee begrijpen Door lip te lezen en hoe de lucht erdoor perste.
Weet niet zo goed wat te zeggen behalve heeeel veel sterkte
heel veel sterkte.
Dit komt voor mij heel dichtbij 1 gezien mijn zoon 3 is en 2 gezien mijn vader volledig verlamd is geworden vanaf de nek inclusief trachea canule.
Ik kon hem daar overigens enorm goed mee begrijpen Door lip te lezen en hoe de lucht erdoor perste.
Weet niet zo goed wat te zeggen behalve heeeel veel sterkte
zaterdag 22 augustus 2015 om 17:22
Sorry dat ik niet veel online kan om in dit topic te reageren, maar ik denk elke dag aan jullie!
Net weer alles bijgelezen, had de hoop dat er inmiddels een wonder was langsgeslopen op de ic en jullie stef een mega vooruitgang had laten doormaken... Helaas moet ik de berichten lezen die nu in dit topic staan... Wat is dit echt ongelooflijk heftig en wat een lastige keuzes moeten jullie maken...
Hopelijk komt dat wondertje snel langs bij jullie op de ic want stef (en jullie ook) kunnen nu wel eens wat geluk gebruiken zeg!
We gaan hier weer door met hopen en kaarsjes branden. Hopelijk helpt het iets...
Heel erg veel sterkte! Ik kom snel weer terug om te lezen maar in de tussentijd denk ik heel veel aan jullie!
Net weer alles bijgelezen, had de hoop dat er inmiddels een wonder was langsgeslopen op de ic en jullie stef een mega vooruitgang had laten doormaken... Helaas moet ik de berichten lezen die nu in dit topic staan... Wat is dit echt ongelooflijk heftig en wat een lastige keuzes moeten jullie maken...
Hopelijk komt dat wondertje snel langs bij jullie op de ic want stef (en jullie ook) kunnen nu wel eens wat geluk gebruiken zeg!
We gaan hier weer door met hopen en kaarsjes branden. Hopelijk helpt het iets...
Heel erg veel sterkte! Ik kom snel weer terug om te lezen maar in de tussentijd denk ik heel veel aan jullie!
