Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 30 augustus 2015 om 08:06
Ik bedoel inderdaad Rijndam in Rotterdam en als dat de beste plek is dan laten we ons door de afstand niet tegen houden hoor. Dan nemen we gewoon ons intrek in het Rmcd net als hier en waarschijnlijk is er ook een mogelijkheid om bij hem te slapen. Dat kan tegenwoordig zelfs op de IC.
Maar waar de kinderrevalidatie arts (en wij dus ook) zich zorgen over maakt is of zo'n revalidatie traject wel bij Stef past omdat Stef nog geen opdrachten kan begrijpen en al helemaal niet kan uitvoeren. Bovendien mag hij daar niet heen met infuusjes.
Dus daarom denkt hij aan een kinderhospice die veel ervaring heeft met ernstig meervoudig gehandicapte jonge kinderen en alle verpleegkundige handelingen die daar bij komen kijken en dan is zijn idee om de revalidatie in te vliegen zeg maar.
Ik baal gewoon erg van heliomare. Dat zij geen kinderbedden meer hebben. Ik zag het helemaal zitten omdat Stef zo enorm van het strand houdt en we eigenlijk wel elk weekend naar het strand gingen om kitesurfers en vliegers te bekijken. Dat vind hij samen met vliegtuigen echt het mooiste wat er is.
Maar als de beste plek in Groningen zit gaan we daarheen hoor dus als jullie tips hebben zeer welkom.
Gisteren zag ik echt weer Stef. De hele dag eigenlijk. De dappere Stef, de levensgenieter. Met al zijn kracht werpt hij zich omhoog, gaat een beetje voorover leunen en zet zijn handen als steun neer, zit te shaken omdat het hem zo enorm veel kracht kost maar zit wel soms even los met een big smile. Iedereen is verbaasd over zijn nek- en rompbalans. Hij vindt het liggen in bed echt het allermoeilijkste. Wil alleen maar zitten en uit bed. En spelen. Gek doen. Heel, heel, heel bijzonder om te zien. Zo dankbaar dan. Maar ook zo dubbel.
Want zoveel zorgen voor de toekomst. Heb me aangemeld voor een Facebook groep van ouders met een EMG kind en allemaal hopen ze eigenlijk dat hun kind eerder overlijdt dan zij zelf. Rationeel gezien snap ik dat. Maar dat is altijd mijn grootste angst geweest. Dat ik hem kwijt zou raken. En dat moet ik misschien gaanloslaten. Anders krijg ik geen leven. Want er liggen veel gevaren op de loer. Zo'n Christopher Reeves die met al zijn geld alle zorg van de wereld kan inkopen sterft uiteindelijk 8 jaar na het oplopen van de dwarslaesie aan decubitus.
Vrijdag hoorden we dat het bloedstolsel die alle ellende heeft veroorzaakt in de wand van zijn aorta is gedrukt maar dus niet weg is. Dus daarom krijgt hij nu zoveel antistolling en moet hij binnen 3-6 maanden zodra zijn been genezen is weer gekatheteriseerd worden. Dus ingrepen aan zijn hart zullen ook nooit klaar zijn. Dus ik zal die angst moetenleren loslaten en proberen maximaal te genieten van wat we hebben en nog niet teveel nadenken over de toekomst. Proberen.
Maar waar de kinderrevalidatie arts (en wij dus ook) zich zorgen over maakt is of zo'n revalidatie traject wel bij Stef past omdat Stef nog geen opdrachten kan begrijpen en al helemaal niet kan uitvoeren. Bovendien mag hij daar niet heen met infuusjes.
Dus daarom denkt hij aan een kinderhospice die veel ervaring heeft met ernstig meervoudig gehandicapte jonge kinderen en alle verpleegkundige handelingen die daar bij komen kijken en dan is zijn idee om de revalidatie in te vliegen zeg maar.
Ik baal gewoon erg van heliomare. Dat zij geen kinderbedden meer hebben. Ik zag het helemaal zitten omdat Stef zo enorm van het strand houdt en we eigenlijk wel elk weekend naar het strand gingen om kitesurfers en vliegers te bekijken. Dat vind hij samen met vliegtuigen echt het mooiste wat er is.
Maar als de beste plek in Groningen zit gaan we daarheen hoor dus als jullie tips hebben zeer welkom.
Gisteren zag ik echt weer Stef. De hele dag eigenlijk. De dappere Stef, de levensgenieter. Met al zijn kracht werpt hij zich omhoog, gaat een beetje voorover leunen en zet zijn handen als steun neer, zit te shaken omdat het hem zo enorm veel kracht kost maar zit wel soms even los met een big smile. Iedereen is verbaasd over zijn nek- en rompbalans. Hij vindt het liggen in bed echt het allermoeilijkste. Wil alleen maar zitten en uit bed. En spelen. Gek doen. Heel, heel, heel bijzonder om te zien. Zo dankbaar dan. Maar ook zo dubbel.
Want zoveel zorgen voor de toekomst. Heb me aangemeld voor een Facebook groep van ouders met een EMG kind en allemaal hopen ze eigenlijk dat hun kind eerder overlijdt dan zij zelf. Rationeel gezien snap ik dat. Maar dat is altijd mijn grootste angst geweest. Dat ik hem kwijt zou raken. En dat moet ik misschien gaanloslaten. Anders krijg ik geen leven. Want er liggen veel gevaren op de loer. Zo'n Christopher Reeves die met al zijn geld alle zorg van de wereld kan inkopen sterft uiteindelijk 8 jaar na het oplopen van de dwarslaesie aan decubitus.
Vrijdag hoorden we dat het bloedstolsel die alle ellende heeft veroorzaakt in de wand van zijn aorta is gedrukt maar dus niet weg is. Dus daarom krijgt hij nu zoveel antistolling en moet hij binnen 3-6 maanden zodra zijn been genezen is weer gekatheteriseerd worden. Dus ingrepen aan zijn hart zullen ook nooit klaar zijn. Dus ik zal die angst moetenleren loslaten en proberen maximaal te genieten van wat we hebben en nog niet teveel nadenken over de toekomst. Proberen.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zondag 30 augustus 2015 om 09:47
Het moet voor jullie ook onwijs moeilijk zijn om hier mee om te gaan.
Kan een transferverpleegkundige jullie verder helpen? Die kan samen met de artsen een overstap regelen. Misschien dat zij contact op kan nemen met de revalidatie of transferverpleegkundige van bijvoorbeeld het Wilhelmina, Sophia of Emma Kinderziekenhuis. Er moet toch wel iets zijn waar Stef op zijn plek is?!
In Zuid-Holland zit Ipse de Bruggen. Zij kunnen hem waarschijnlijk wel ondersteunen op mentaal gebied en zo nieuwe dingen leren maar ik weet niet hoe bedreven ze daar zijn in de lichamelijke zorg en revalideren.
Kan een transferverpleegkundige jullie verder helpen? Die kan samen met de artsen een overstap regelen. Misschien dat zij contact op kan nemen met de revalidatie of transferverpleegkundige van bijvoorbeeld het Wilhelmina, Sophia of Emma Kinderziekenhuis. Er moet toch wel iets zijn waar Stef op zijn plek is?!
In Zuid-Holland zit Ipse de Bruggen. Zij kunnen hem waarschijnlijk wel ondersteunen op mentaal gebied en zo nieuwe dingen leren maar ik weet niet hoe bedreven ze daar zijn in de lichamelijke zorg en revalideren.
zondag 30 augustus 2015 om 15:21
Wat knap van Stef dat hij al weer met zo veel energie aan het zitten is en wil spelen, echte SuperStef!
Ik vind het heel raar dat alleen het niet hebben van kinderbedden zorgt dat Heliomare niet meer kan. Kunnen ze daar niet gewoon een bed naartoe (laten) brengen? Als het Stef zo veel plezier zou doen om aan het strand te zijn, dat is toch hartstikke goed voor hem? Of zijn met de bedden ook alle kinderverpleegkundigen, speelgoed etc verdwenen?
Je kijkt al heel ver in de toekomst, en ik snap dat je dat doet, ik zou er zelf ook erg mee bezig zijn. Maar probeer voor nu meer te denken aan het revalidatietracject en minder aan hoe oud hij of jullie worden. Dat is hopelijk allemaal nog heel ver weg.
Ik heb Christopher Reeves opgezocht (oops, ik kende hem niet) en zie dat hij een heel hoge dwarsleasie had. Dat is vast anders qua doorliggen. Als Stef nu al zit dan belast hij zijn rug minder en zij billen ook met meer verschillen.
Lukt het Stef om te spelen wat hij wil? Waar speelt hij deze dagen graag mee?
Ik vind het heel raar dat alleen het niet hebben van kinderbedden zorgt dat Heliomare niet meer kan. Kunnen ze daar niet gewoon een bed naartoe (laten) brengen? Als het Stef zo veel plezier zou doen om aan het strand te zijn, dat is toch hartstikke goed voor hem? Of zijn met de bedden ook alle kinderverpleegkundigen, speelgoed etc verdwenen?
Je kijkt al heel ver in de toekomst, en ik snap dat je dat doet, ik zou er zelf ook erg mee bezig zijn. Maar probeer voor nu meer te denken aan het revalidatietracject en minder aan hoe oud hij of jullie worden. Dat is hopelijk allemaal nog heel ver weg.
Ik heb Christopher Reeves opgezocht (oops, ik kende hem niet) en zie dat hij een heel hoge dwarsleasie had. Dat is vast anders qua doorliggen. Als Stef nu al zit dan belast hij zijn rug minder en zij billen ook met meer verschillen.
Lukt het Stef om te spelen wat hij wil? Waar speelt hij deze dagen graag mee?
zondag 30 augustus 2015 om 15:50
zondag 30 augustus 2015 om 23:30
quote:Lariba schreef op 30 augustus 2015 @ 15:50:
Aaanne, het gaat natuurlijk niet om de bedden op zich. Bedden staat hier voor 'plekken', faciliteiten ed.
Ze hebben in Heliomare (blijkbaar) geen kinderafdeling meer. Kinderen kunnen er dus (blijkbaar) nog wel revalideren, maar niet meer dag en nacht verblijven. En die zorg heeft Stef wel nodig.
Ja, ik snap dat Stef dat nodig heeft, maar als er overdag wel kinderen komen zullen ze blijkbaar de meeste kinderfaciliteiten nog wel hebben, de meeste dingen heb je overdag nodig? Maargoed daar gaat het hier niet over. Ik hoop alleen dat er niet te snel "kan niet want protocol" gezegd wordt ipv echt meegekeken naar wat er nodig is.
Ik hoop dat jullie een fijne plek voor hem vinden.
Aaanne, het gaat natuurlijk niet om de bedden op zich. Bedden staat hier voor 'plekken', faciliteiten ed.
Ze hebben in Heliomare (blijkbaar) geen kinderafdeling meer. Kinderen kunnen er dus (blijkbaar) nog wel revalideren, maar niet meer dag en nacht verblijven. En die zorg heeft Stef wel nodig.
Ja, ik snap dat Stef dat nodig heeft, maar als er overdag wel kinderen komen zullen ze blijkbaar de meeste kinderfaciliteiten nog wel hebben, de meeste dingen heb je overdag nodig? Maargoed daar gaat het hier niet over. Ik hoop alleen dat er niet te snel "kan niet want protocol" gezegd wordt ipv echt meegekeken naar wat er nodig is.
Ik hoop dat jullie een fijne plek voor hem vinden.
maandag 31 augustus 2015 om 19:28
maandag 31 augustus 2015 om 21:47
Zoals het er nu naar uitziet wordt het het kinderhospice voor de verpleging 24u per dag en dan revalidatie daar op locatie via Heliomare. We gaan morgen kijken en praten.
Deze wil ik jullie niet onthouden. Mijn kanjer super vrolijk in zijn geleende rolstoel. Vanavond wel weer 40,4 maar de dagen worden steeds beter en hij steeds sterker.
http://nl.tinypic.com/r/veu63m/8
Deze wil ik jullie niet onthouden. Mijn kanjer super vrolijk in zijn geleende rolstoel. Vanavond wel weer 40,4 maar de dagen worden steeds beter en hij steeds sterker.
http://nl.tinypic.com/r/veu63m/8
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
maandag 31 augustus 2015 om 21:50
quote:boannan schreef op 31 augustus 2015 @ 21:47:
Zoals het er nu naar uitziet wordt het het kinderhospice voor de verpleging 24u per dag en dan revalidatie daar op locatie via Heliomare. We gaan morgen kijken en praten.
Deze wil ik jullie niet onthouden. Mijn kanjer super vrolijk in zijn geleende rolstoel. Vanavond wel weer 40,4 maar de dagen worden steeds beter en hij steeds sterker.
http://nl.tinypic.com/r/veu63m/8
Zoals het er nu naar uitziet wordt het het kinderhospice voor de verpleging 24u per dag en dan revalidatie daar op locatie via Heliomare. We gaan morgen kijken en praten.
Deze wil ik jullie niet onthouden. Mijn kanjer super vrolijk in zijn geleende rolstoel. Vanavond wel weer 40,4 maar de dagen worden steeds beter en hij steeds sterker.
http://nl.tinypic.com/r/veu63m/8
