Kinderen
alle pijlers
Hartoperatie wel/niet/wel/niet word er gek van!
zondag 19 juli 2015 om 07:50
We weten al 3 jaar dat deze operatie komt. Zoon (3) heeft de eerste 3 maanden 3 openhartoperaties gehad en toen onder andere een kunstklep gekregen die niet meegroeit. Vlak na plaatsing had hij al vernauwingen en uiteindelijk hebben ze dat 3 jaar kunnen rekken.
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
En in mei na de tweede mislukte hartkatheterisatie was het moment dat ze zeiden dat ze de openhartoperatie gingen plannen.. We mochten eerst nog 3,5 week op onze geplande vakantie en gelijk de dag erna hadden we een gesprek met de kinderhartchirurg, een paar dagen later de CT scan en weer een paar dagen later stond de operatie gepland. Die moest toen gecanceld worden omdat zoon te verkouden was.
Donderdag hoorden we dat de operatie opnieuw ingepland was voor maandag en vrijdag zijn we de hele dag in het ziekenhuis geweest voor vooronderzoeken en gesprekken. Einde dag kregen we groen licht en vanavond zouden we dan terug moeten komen. Gisteravond werden we afgebeld. Er is een kindje dat meer spoed heeft.
Logisch natuurlijk. Maar nu weten we weer niks. We zien natuurlijk erg tegen de operatie en hadden ons opgeladen. Alles geregeld want een van ons gaat naast zoon slapen - dat mag tegenwoordig ook op de IC gelukkig - en de ander in het Ronald McDonaldhuis. Beide met werk geregeld enzo.
En nu dus weer onzekerheid. En hopen dat zoon niet weer ziek/verkouden wordt want er heerst van alles. Zoon is deze week thuis van de crèche dus dat scheelt hopelijk en dan maar niet teveel kleine kinderen opzoeken denk ik dan maar.
Wel lekker om het even van me af te schrijven!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 28 augustus 2015 om 19:22
Hier worstelen we nog steeds met de koortspieken van 40+ en het afkicken. Gisteren een grote stap gemaakt van 6x per dag methadon en lorazepam naar 4x en daar heeft Stef vandaag flink last van. Maar we hebben vanmiddag ook een heel goed uurtje gehad met een heel vrolijke Stef die balletjes gooide vanuit zijn geleende rolstoel. Hij wil eigenlijk de hele dag het liefst zitten en hij maakt wel echt sprongen. Zo kon hij een paar dagen geleden echt nog geen speeltje vasthouden en nu wel een paar minuten, is zijn hoofdbalans veel beter en is iedereen onder de indruk van zijn kracht.
We zijn nu op zoek naar een revalidatieplek en dat is niet zo makkelijk. Kennelijk overkomt het jonge kinderen van Stef's leeftijd zo zelden dat er eigenlijk niet zoveel is. We hadden onze zinnen gezet op Heliomare in Wijk aan Zee maar die hebben geen kinderbedden meer en andere opties zijn Rotterdam en Huizen maar voor ons best een flinke reisafstand. Het advies van de revalidatiearts is om te starten met een interne revalidatie. In de eerste plaats omdat het nog wel even duurt voor Stef dagelijks vervoerd kan gaan worden en je liefst zsm wil gaan starten met revalidatie en hier is dat gewoon niet mogelijk. We merken aan alles dat ze hier geen ervaring hebben met de combinatie van diagnoses die Stef heeft en ook niet met dwarslaesies bij jonge kinderen. En in de tweede plaats omdat de zorg in eerste instantie gewoon niet behapbaar is thuis.
Ik ben ook wel een beetje klaar hier op de IC. Toe aan een nieuwe stap. Voel me ook niet altijd gehoord. Zo lees ik overal op internet dat dwarslaesie patiënten elke 4u gedraaid moeten worden ivm decubitus en elke 4u de blaas gekatheteriseerd moet worden en dat is ook wat de revalidatiearts zegt maar toch gebeurt het niet en hebben we het gevoel dat we de hele dag scherp moeten zijn.
We zijn nu op zoek naar een revalidatieplek en dat is niet zo makkelijk. Kennelijk overkomt het jonge kinderen van Stef's leeftijd zo zelden dat er eigenlijk niet zoveel is. We hadden onze zinnen gezet op Heliomare in Wijk aan Zee maar die hebben geen kinderbedden meer en andere opties zijn Rotterdam en Huizen maar voor ons best een flinke reisafstand. Het advies van de revalidatiearts is om te starten met een interne revalidatie. In de eerste plaats omdat het nog wel even duurt voor Stef dagelijks vervoerd kan gaan worden en je liefst zsm wil gaan starten met revalidatie en hier is dat gewoon niet mogelijk. We merken aan alles dat ze hier geen ervaring hebben met de combinatie van diagnoses die Stef heeft en ook niet met dwarslaesies bij jonge kinderen. En in de tweede plaats omdat de zorg in eerste instantie gewoon niet behapbaar is thuis.
Ik ben ook wel een beetje klaar hier op de IC. Toe aan een nieuwe stap. Voel me ook niet altijd gehoord. Zo lees ik overal op internet dat dwarslaesie patiënten elke 4u gedraaid moeten worden ivm decubitus en elke 4u de blaas gekatheteriseerd moet worden en dat is ook wat de revalidatiearts zegt maar toch gebeurt het niet en hebben we het gevoel dat we de hele dag scherp moeten zijn.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 28 augustus 2015 om 19:28
Ha boannan,
Fijn dat Stef toch weer steeds wat sprongetjes laat zien, maar wel frustrerend van de revalidatieplekjes en het personeel op de ic welke je het gevoel geven dat jij degene bent die scherp moet blijven.
Hopelijk knapt jullie kleine sterke man snel op!
Succes nog op de ic en met het vinden van een plekje voor jullie Stef!
Fijn dat Stef toch weer steeds wat sprongetjes laat zien, maar wel frustrerend van de revalidatieplekjes en het personeel op de ic welke je het gevoel geven dat jij degene bent die scherp moet blijven.
Hopelijk knapt jullie kleine sterke man snel op!
Succes nog op de ic en met het vinden van een plekje voor jullie Stef!
vrijdag 28 augustus 2015 om 19:28
Lieve Boannan,
Ik lees nog steeds stilletjes mee (want wat kun je hier eigenlijk op zeggen?), maar ik wil je nu toch vertellen dat je het misschien zelf niet in de gaten hebt maar dat je alweer zoveel sterker en rustiger 'klinkt' dan een week of wat geleden. Ik heb daar echt bewondering voor. Jullie slaan je er fantastisch doorheen, niet alleen Stef zelf, maar jij (en je partner) ook. Ik gun jullie alle drie dat dat zo blijft, dat elke nieuwe dag een stapje vooruit is, hoe klein wellicht ook. Je doet het fantastisch.
Ik lees nog steeds stilletjes mee (want wat kun je hier eigenlijk op zeggen?), maar ik wil je nu toch vertellen dat je het misschien zelf niet in de gaten hebt maar dat je alweer zoveel sterker en rustiger 'klinkt' dan een week of wat geleden. Ik heb daar echt bewondering voor. Jullie slaan je er fantastisch doorheen, niet alleen Stef zelf, maar jij (en je partner) ook. Ik gun jullie alle drie dat dat zo blijft, dat elke nieuwe dag een stapje vooruit is, hoe klein wellicht ook. Je doet het fantastisch.
Am Yisrael Chai!
vrijdag 28 augustus 2015 om 19:35
vrijdag 28 augustus 2015 om 19:46
vrijdag 28 augustus 2015 om 20:38
quote:Youk79 schreef op 28 augustus 2015 @ 19:46:
Eens dat je veel rustiger en ook doortastender ofzo klinkt dan een tijd geleden!
Wat betreft het kinderrevalidatiebed op de plek die jullie willen: soms heeft het (gek genoeg) zin om een tijd lang regelmatig te bellen. Dan is er toch ineens plek.Het is niet dat ze geen plek hebben maar ze doen gewoon geen interne kinderrevalidatie meer. Alleen op locatie bijvoorbeeld thuis of bij een MDC. Dus alleen dagbesteding.
Eens dat je veel rustiger en ook doortastender ofzo klinkt dan een tijd geleden!
Wat betreft het kinderrevalidatiebed op de plek die jullie willen: soms heeft het (gek genoeg) zin om een tijd lang regelmatig te bellen. Dan is er toch ineens plek.Het is niet dat ze geen plek hebben maar ze doen gewoon geen interne kinderrevalidatie meer. Alleen op locatie bijvoorbeeld thuis of bij een MDC. Dus alleen dagbesteding.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 28 augustus 2015 om 21:43
Fijn om even weer wat van je te lezen, Boannan.
Ergens is er dus wel een stijgende lijn te zien. Eerst kon hij alleen liggen en nu lees ik over een geleende rolstoel. Dat lijkt me al een heel ander gezicht, zo zittend in plaats van liggend.
Maar wat vreselijk dat jullie zo moeten 'leuren' met Stef om de juiste behandeling te krijgen. En ook dat je zo op je qui vive moet zijn constant. Wat ongelooflijk zwaar.
Is het je nog gelukt om zelf een uurtje op pad te kunnen?
Ergens is er dus wel een stijgende lijn te zien. Eerst kon hij alleen liggen en nu lees ik over een geleende rolstoel. Dat lijkt me al een heel ander gezicht, zo zittend in plaats van liggend.
Maar wat vreselijk dat jullie zo moeten 'leuren' met Stef om de juiste behandeling te krijgen. En ook dat je zo op je qui vive moet zijn constant. Wat ongelooflijk zwaar.
Is het je nog gelukt om zelf een uurtje op pad te kunnen?
zaterdag 29 augustus 2015 om 09:36
Goed om te lezen dat Stef weer uit zijn bed is geweest!
Het is inderdaad niet praktisch als jullie dag in dag uit ver moeten reizen naar Wijk aan zee of Rotterdam. Toch kan hij denk ik beter iets verder van huis zijn op een plek waar hij de zorg krijgt die voor hem het beste is. Uiteindelijk is die interne revalidatie ook maar weer tijdelijk. Voor het poliklinische gedeelte kunnen jullie altijd nog weer dichter naar huis. Wat niet weg neemt dat het hoe dan ook een behoorlijke belasting wordt voor jullie...
Kun je je zorgen met iemand bespreken? Heeft hij bijvoorbeeld een vaste verpleegkundige? En is Stef nog wel op zijn plek op de IC nu jullie het hebben over een volgende stap? Welke stappen moet hij nog laten zien om naar een 'gewone' kinderafdeling te mogen verkassen?
Het is inderdaad niet praktisch als jullie dag in dag uit ver moeten reizen naar Wijk aan zee of Rotterdam. Toch kan hij denk ik beter iets verder van huis zijn op een plek waar hij de zorg krijgt die voor hem het beste is. Uiteindelijk is die interne revalidatie ook maar weer tijdelijk. Voor het poliklinische gedeelte kunnen jullie altijd nog weer dichter naar huis. Wat niet weg neemt dat het hoe dan ook een behoorlijke belasting wordt voor jullie...
Kun je je zorgen met iemand bespreken? Heeft hij bijvoorbeeld een vaste verpleegkundige? En is Stef nog wel op zijn plek op de IC nu jullie het hebben over een volgende stap? Welke stappen moet hij nog laten zien om naar een 'gewone' kinderafdeling te mogen verkassen?
zaterdag 29 augustus 2015 om 09:53
quote:boannan schreef op 28 augustus 2015 @ 20:38:
[...]
Het is niet dat ze geen plek hebben maar ze doen gewoon geen interne kinderrevalidatie meer. Alleen op locatie bijvoorbeeld thuis of bij een MDC. Dus alleen dagbesteding.O! Dat is balen zeg. Dus nu moeten jullie ver weg? Dat lijkt me heel rot.
[...]
Het is niet dat ze geen plek hebben maar ze doen gewoon geen interne kinderrevalidatie meer. Alleen op locatie bijvoorbeeld thuis of bij een MDC. Dus alleen dagbesteding.O! Dat is balen zeg. Dus nu moeten jullie ver weg? Dat lijkt me heel rot.
Het is zoals het is
zaterdag 29 augustus 2015 om 10:38
Rijnland in Rotterdam is gespecialiseerd in kinderrevalidatie maar gezien Stef's ontwikkelingsproblematiek misschien minder geschikt. En zo'n kinderhospice is voor hem waarschijnlijk een stuk vriendelijker. Denkt de kinderrevalidatie arts hier. De perfecte plek bestaat volgens hem niet.
Ik weet het gewoon nog niet. Zou eigenlijk het liefst bij allebei gaan kijken maar dat is heel lastig nu nog met Stef. Het komtgewoon bijna niet voor in deze combinatie op deze leeftijd. Er zijn ook kinderen natuurlijk met aangeboren dwarslaesie (ernstige spina bifida) of hersenbeschadiging/afwijkingen waardoor ze zich niet of nauwelijks ontwikkelen maar dat is anders. Dan groei je erin als ouders/kind. Niet dat dat minder erg is ofzo hoor!
Ik weet het gewoon nog niet. Zou eigenlijk het liefst bij allebei gaan kijken maar dat is heel lastig nu nog met Stef. Het komtgewoon bijna niet voor in deze combinatie op deze leeftijd. Er zijn ook kinderen natuurlijk met aangeboren dwarslaesie (ernstige spina bifida) of hersenbeschadiging/afwijkingen waardoor ze zich niet of nauwelijks ontwikkelen maar dat is anders. Dan groei je erin als ouders/kind. Niet dat dat minder erg is ofzo hoor!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
zaterdag 29 augustus 2015 om 10:44
zaterdag 29 augustus 2015 om 12:20
Wat doen jullie alle drie het goed zeg. Een wat wordt het jullie niet makkelijk gemaakt. Herkenbaar dat meerdere ziektebeelden ook voor artsen moeilijk is.
Kan een van jullie niet samen met een familielid/vriendin/vriend gaan kijken bij de revalidatieplaatsen? Als Stef daar voorlopig intern gaat, wil je denk ik zeker weten dat het een goede plek is voor hem. Ook voor je eigen gemoedsrust. Succes en sterkte!
Kan een van jullie niet samen met een familielid/vriendin/vriend gaan kijken bij de revalidatieplaatsen? Als Stef daar voorlopig intern gaat, wil je denk ik zeker weten dat het een goede plek is voor hem. Ook voor je eigen gemoedsrust. Succes en sterkte!
zaterdag 29 augustus 2015 om 12:31
quote:MinkeDeWit schreef op 28 augustus 2015 @ 22:09:
Hebben ze bij de Hartekamp (Haarlem/Heemstede) geen revalidatie-afdeling? Dat is meer in de buurt van Wijk aan Zee dan Rotterdam of Huizen.Die bieden geen interne opvang aan voor een kind dat zowel een verstandelijke beperking heeft als een lichamelijke beperking helaas, want dat zou voor Boannan de beste oplossing zijn.
Hebben ze bij de Hartekamp (Haarlem/Heemstede) geen revalidatie-afdeling? Dat is meer in de buurt van Wijk aan Zee dan Rotterdam of Huizen.Die bieden geen interne opvang aan voor een kind dat zowel een verstandelijke beperking heeft als een lichamelijke beperking helaas, want dat zou voor Boannan de beste oplossing zijn.
zaterdag 29 augustus 2015 om 12:50
Uit mijn revalidatie tijd weet ik nog dat de ouders niet bij de kinderen verbleven.
Kwamen ook niet dagelijks op bezoek.
Ik heb in noord nederland gewerkt.
Wel jammer dat dit te ver weg is voor jullie. Want dat is wel een heel fijn centrum.
Maar Stef heeft helaas wel meerdere problemen dus ik kan me wel voorstellen dat een goed plekje lastig te vinden is.
Maar dat gaat vast ook lukken.
En voor wat betreft dat de ic zich niet aan de regels houdt qua catheteriseren en wisselligging. Dat hoor ik wel vaker, helaas. Ze zijn toch minder met dit soort chronische zorg bezig.
Is het mss een idee dat je vast vraagt of je geleerd kan worden hoe je catheteriseert? Liever niet door een ic verpleegkundige maar door een urologisch kinderverpleegkundige. Uiteindelijk moet je het toch gaan leren.
Kwamen ook niet dagelijks op bezoek.
Ik heb in noord nederland gewerkt.
Wel jammer dat dit te ver weg is voor jullie. Want dat is wel een heel fijn centrum.
Maar Stef heeft helaas wel meerdere problemen dus ik kan me wel voorstellen dat een goed plekje lastig te vinden is.
Maar dat gaat vast ook lukken.
En voor wat betreft dat de ic zich niet aan de regels houdt qua catheteriseren en wisselligging. Dat hoor ik wel vaker, helaas. Ze zijn toch minder met dit soort chronische zorg bezig.
Is het mss een idee dat je vast vraagt of je geleerd kan worden hoe je catheteriseert? Liever niet door een ic verpleegkundige maar door een urologisch kinderverpleegkundige. Uiteindelijk moet je het toch gaan leren.
zaterdag 29 augustus 2015 om 12:58
quote:boannan schreef op 29 augustus 2015 @ 10:38:
Rijnland in Rotterdam is gespecialiseerd in kinderrevalidatie maar gezien Stef's ontwikkelingsproblematiek misschien minder geschikt. En zo'n kinderhospice is voor hem waarschijnlijk een stuk vriendelijker. Denkt de kinderrevalidatie arts hier. De perfecte plek bestaat volgens hem niet.
Ik weet het gewoon nog niet. Zou eigenlijk het liefst bij allebei gaan kijken maar dat is heel lastig nu nog met Stef. Het komtgewoon bijna niet voor in deze combinatie op deze leeftijd. Er zijn ook kinderen natuurlijk met aangeboren dwarslaesie (ernstige spina bifida) of hersenbeschadiging/afwijkingen waardoor ze zich niet of nauwelijks ontwikkelen maar dat is anders. Dan groei je erin als ouders/kind. Niet dat dat minder erg is ofzo hoor!Ik denk dat je Rijndam bedoelt in Rotterdam? Daar werken ze ook samen met de mythylschool (de Brug) en daar hebben ze wel ervaring met ontwikkelingsproblematiek, dat is locatie Ringdijk.
Rijnland in Rotterdam is gespecialiseerd in kinderrevalidatie maar gezien Stef's ontwikkelingsproblematiek misschien minder geschikt. En zo'n kinderhospice is voor hem waarschijnlijk een stuk vriendelijker. Denkt de kinderrevalidatie arts hier. De perfecte plek bestaat volgens hem niet.
Ik weet het gewoon nog niet. Zou eigenlijk het liefst bij allebei gaan kijken maar dat is heel lastig nu nog met Stef. Het komtgewoon bijna niet voor in deze combinatie op deze leeftijd. Er zijn ook kinderen natuurlijk met aangeboren dwarslaesie (ernstige spina bifida) of hersenbeschadiging/afwijkingen waardoor ze zich niet of nauwelijks ontwikkelen maar dat is anders. Dan groei je erin als ouders/kind. Niet dat dat minder erg is ofzo hoor!Ik denk dat je Rijndam bedoelt in Rotterdam? Daar werken ze ook samen met de mythylschool (de Brug) en daar hebben ze wel ervaring met ontwikkelingsproblematiek, dat is locatie Ringdijk.
