Gezondheid
alle pijlers
COPD en andere longaandoeningen.
donderdag 28 juli 2016 om 23:55
Sinds een aantal jaren ben ik bekend met COPD en longemfyseem. Ik sta onder controle van de huisarts en de longarts. Gebruik 2 verschillende puffers en een antibioticum die ik continue moet slikken, dus geen kuur.
Gisteren weer op controle en wat ik juist niet verwacht had was dat ik weer gedaald was bij de longfunctietest. Van 71 naar 62 in nog geen 4 maanden. Wel regelmatig bloed gezien bij het sputum maar dat was vorig jaar ook en toen was er ook niets te zien.
Nu vermoed de longarts dat er ook iets anders aan de hand is, een andere vorm van astma, copd of longemfyseem, dat op de reguliere manier niet onder controle te krijgen is.
Hij heeft gelijk een afspraak gemaakt voor een nieuwe CTscan, een bronchoscopie en een longspoeling over 14 dagen.
De antibiotica moest ik direct mee stoppen om onstekingen in de longen en de luchtwegen uit te lokken zodat de onderzoeken niet beïnvloed woorden door medicijnen.
Nou ja, zijn er hier nog meer "longlijders" die mee willen schrijven?
Gisteren weer op controle en wat ik juist niet verwacht had was dat ik weer gedaald was bij de longfunctietest. Van 71 naar 62 in nog geen 4 maanden. Wel regelmatig bloed gezien bij het sputum maar dat was vorig jaar ook en toen was er ook niets te zien.
Nu vermoed de longarts dat er ook iets anders aan de hand is, een andere vorm van astma, copd of longemfyseem, dat op de reguliere manier niet onder controle te krijgen is.
Hij heeft gelijk een afspraak gemaakt voor een nieuwe CTscan, een bronchoscopie en een longspoeling over 14 dagen.
De antibiotica moest ik direct mee stoppen om onstekingen in de longen en de luchtwegen uit te lokken zodat de onderzoeken niet beïnvloed woorden door medicijnen.
Nou ja, zijn er hier nog meer "longlijders" die mee willen schrijven?
woensdag 17 augustus 2016 om 21:46
Ikbenanoniem, ik kan me goed inleven in je stress. Ik wens je een begrijpend iemand toe die je zaak behandelt! Ze bestaan namelijk 
maar dit soort dingen zijn toch helaas net Russische Roulette...
Sterkte met alles!
En ja,de ene COPD is de andere niet. Ik vind sigarettenlucht vies en ik verdraag zelf het roken niet meer, maar het maakt me niet benauwder als een ander rookt (tenzij het echt blauw staat). Idem dito voor houtrook en barbecue. Tenzij het erg koud is of er veel wind staat.
Ik heb ook problemen met "grote bewegingen" als uitgebreid stofzuigen, en ook bed verschonen en de was opvouwen (ik strijk zelden) maakt me aan het hijgen.
Maar ik kan wel (als het niet te koud is of te hard waait) 50 km fietsen op mijn ebike
Ik heb ook overal verstuivers. Toen ik nog auto reed lag er altijd eentje in het kastje. Verder eentje in de slaapkamer, eentje in de woonkamer, eentje in de handtas en een reservevoorraad. Als ik op pad ga steek ik er altijd eentje extra bij want die ene zal maar net leeg raken terwijl ik een extra puf nodig heb! Maar ik ben ook wel een beetje control freak
maar dit soort dingen zijn toch helaas net Russische Roulette...Sterkte met alles!
En ja,de ene COPD is de andere niet. Ik vind sigarettenlucht vies en ik verdraag zelf het roken niet meer, maar het maakt me niet benauwder als een ander rookt (tenzij het echt blauw staat). Idem dito voor houtrook en barbecue. Tenzij het erg koud is of er veel wind staat.
Ik heb ook problemen met "grote bewegingen" als uitgebreid stofzuigen, en ook bed verschonen en de was opvouwen (ik strijk zelden) maakt me aan het hijgen.
Maar ik kan wel (als het niet te koud is of te hard waait) 50 km fietsen op mijn ebike
Ik heb ook overal verstuivers. Toen ik nog auto reed lag er altijd eentje in het kastje. Verder eentje in de slaapkamer, eentje in de woonkamer, eentje in de handtas en een reservevoorraad. Als ik op pad ga steek ik er altijd eentje extra bij want die ene zal maar net leeg raken terwijl ik een extra puf nodig heb!
Maar ik ben ook wel een beetje control freak
donderdag 18 augustus 2016 om 00:39
Wow Cum, 50 km op de ebike, dat red ik bij lange na niet. Ik rij wel eens een stukje om maar ik kom zeker niet aan de 10. Bed verschonen en stofzuigen lukt mij dan wel redelijk al is het wel hijgend en puffend. Zeker het bed verschonen.
Haha ja inderdaad die puffers. Ik ruil ze ook altijd. Krijg ik een nieuwe voorraad dan gaat er gelijk een volle in de auto en die uit de auto naar de woonkamer en dan op de slaapkamer ook weer een volle en de restjes gebruik ik tussendoor. Lijkt een heel gepuzzel maar het is gewoon een automatisme maar dat zal bij jou ook wel zijn.
Haha ja inderdaad die puffers. Ik ruil ze ook altijd. Krijg ik een nieuwe voorraad dan gaat er gelijk een volle in de auto en die uit de auto naar de woonkamer en dan op de slaapkamer ook weer een volle en de restjes gebruik ik tussendoor. Lijkt een heel gepuzzel maar het is gewoon een automatisme maar dat zal bij jou ook wel zijn.
donderdag 18 augustus 2016 om 01:17
Hallo allemaal. Zelf ben ik astmapatiënt en gebruikte af en toe Ventolin. Twee jaar geleden ben ik in het ziekenhuis opgenomen met een verwaarloosde dubbele longontsteking. De huisarts constateerde aanvankelijk (hoestklachten) een benauwdheid een verkoudheidje en zag er geen longontsteking in. Na in totaal een dag of tien zonder verbetering, voelde me steeds beroerder en slapper, ben ik naar de vervangarts gegaan. Die vertrouwde het "ruisje" in longen niet en verwees me naar ziekenhuis voor foto's. Ik moest meteen blijven, aan de zuurstof, infuus etc. op de longafdeling. Eerste dagen, was erg verzwakt, was ik vooral aan het bijkomen, daarna wilde ik zo snel mogelijk naar huis. Weg van alle hoestende, rochelende longpatiënten, de een nog met een vervelender verhaal dan de ander. Omdat ik last had van zuurstofdingetje in mijn neus, dat irriteerde enorm, mocht ik laat de dag onder begeleiding van verpleegster een "fittest" doen met rollator en zuurstoftank om te zien of ik zonder kon. Gelukkig slaagde ik, bovendien mocht ik de dag erna weer naar huis voor verder herstel. De revalidatie duurde erg lang, net voor de longontsteking liep ik rustig 5 km hard zonder klachten, het andere moment haalde ik de zolder niet eens zonder eerst bij te moeten komen. Had behoorlijk wat medicijnen, o.a. Prednison, inhalator die ik dagelijks moest gaan gebruiken. Van de nieuwe inhalator kreeg ik vooral 's nachts last van gal, waarna de longarts mijn rellvitar ellipta voorschreef. Dat gaat redelijk goed: gebruik de inhalator ongeveer eens in de 8 dagen (als ik drie dagen achtereen eenmaal per dag inhaleer, dan de derde dag het poeder in mijn mond in plaats van in longen, wat erg onaangenaam is). Door het vele langdurige hoesten zijn longen helaas wel blijvend beschadigd (littekenvorming), waardoor ik niet meer kan hardlopen. Het voelt dan aan of mijn keel dichtgeknepen wordt. Stevig wandelen en fietsen gaat weer wel, hoewel fietsvakanties wel met de e-bike... Iemand toevallig ook ervaring met de Rellvitar?
donderdag 18 augustus 2016 om 07:26
Ik ken het middel niet GECoco. Wat rot dat die longontstekingen niet herkend zijn en je er blijvende schade aan hebt overgehouden.
Prada: ik kan ook niet zonder mijn puffers hoor. Ik heb 2 langwerkende en 1 voor acute situaties. Ik merk dat ik die laatste nauwelijks hoef te gebruiken als ik in een zonnig oord ben met stabiel weer en droge lucht. De rondslingerende puffers ken ik ook. Ik gebruik ze met voorzetkamer omdat ik de medicatie anders niet goed binnen krijg. Het irritante is dat je per jaar dus maar 1 nieuwe voorzetkamer vergoed krijg of je moet er zelf 1 bij kopen. Ik schuif dus mijn oude door naar boven (waar ik soms extra verstuif) en de nieuwe ligt beneden.
Prada: ik kan ook niet zonder mijn puffers hoor. Ik heb 2 langwerkende en 1 voor acute situaties. Ik merk dat ik die laatste nauwelijks hoef te gebruiken als ik in een zonnig oord ben met stabiel weer en droge lucht. De rondslingerende puffers ken ik ook. Ik gebruik ze met voorzetkamer omdat ik de medicatie anders niet goed binnen krijg. Het irritante is dat je per jaar dus maar 1 nieuwe voorzetkamer vergoed krijg of je moet er zelf 1 bij kopen. Ik schuif dus mijn oude door naar boven (waar ik soms extra verstuif) en de nieuwe ligt beneden.
donderdag 18 augustus 2016 om 15:02
Vanochtend bij de longarts geweest. De diagnose; De zeldzame longziekte longfibrose en dan te weten de variant RB-ILD. Veroorzaakt door het roken. Wat hem betreft ging ik nog even naar een professor in Leuven voor een second opinion als ik dat wilde. Maar ik als rasoptimist had zoiets van, nee hoor, ik vertrouw op u.
Nu ik wat meer gelezen heb op het internet krijg ik het toch wel een beetje benauwd. Zo vrolijk als ik daar nog weg ging, zo vrolijk ben ik eigenlijk niet meer.
Ik lees over levensverwachtingen van 2-5 jaar met een uitschieter naar 7 jaar????? Ik ga even wat vragen sorteren en dan volgende week langs de huisdokter daarmee.
Als iemand een goede link heeft met info over RB-ILD dan heel graag.
Nu ik wat meer gelezen heb op het internet krijg ik het toch wel een beetje benauwd. Zo vrolijk als ik daar nog weg ging, zo vrolijk ben ik eigenlijk niet meer.
Ik lees over levensverwachtingen van 2-5 jaar met een uitschieter naar 7 jaar????? Ik ga even wat vragen sorteren en dan volgende week langs de huisdokter daarmee.
Als iemand een goede link heeft met info over RB-ILD dan heel graag.
vrijdag 19 augustus 2016 om 00:03
Wat een heftig nieuw Prada, sterkte! In het ziekenhuis lag ik ook op zaal met COPD-patiënten die elkaar ook allemaal kenden omdat ze elkaar in de loop van jaren regelmatig tegelijkertijd opgenomen waren. Er lag ook een vrouw met longkanker die regelmatig ging roken. Al die vrouwen waren gebonden aan zuurstofflessen. Verschrikkelijk lijkt me dat. Alhoewel mijn longinhoud na longontsteking wel een stuk minder is dan ervoor, kan ik wel redelijk "normaal" leven. Ik hoef niet al te vaak te puffen, hoewel dat ook weersomstandheden ligt. Ben weer conditie aan het opbouwen door flink te wandelen (wel met Ventolinpuffertje voor de zekerheid), vandaag ruim 16 km gewandeld zonder te puffen. Ik bouw regelmatig aan mijn conditie, maar val helaas ook net zo regelmatig weer terug na verkoudheid of iets dergelijks.
vrijdag 19 augustus 2016 om 00:36
quote:prada schreef op 17 augustus 2016 @ 00:54:
Dag Manji, wat lief van je. Domme vraag misschien maar leeft je man niet meer? Omdat je zegt dat hij COPD "had"?
Hallo Prada. Dat is geen domme vraag hoor.
Hij heeft heel vaak in het ziekenhuis gelegen vanwege zijn longaandoening en na de laatste opname is hij hard achteruit gegaan. Hij raakte in een zware coma waar hij nooit meer uit zou kunnen komen. Na overleg met de longarts en mijn zoon hebben wij toestemming gegeven om de stekker eruit te halen. Mijn man had met ons al besproken wat hij zou willen als het nog erger zou worden of zelfs niet meer te redden was en het zelf niet meer aan kon geven. De laatste 2 jaar van zijn leven is hij 17 keer opgenomen en lapte ze hem weer wat op,maar ging zienderogen achteruit.
NB:Mijn man heeft jaren in de asbest gewerkt en daarbij ook gerookt.
Dag Manji, wat lief van je. Domme vraag misschien maar leeft je man niet meer? Omdat je zegt dat hij COPD "had"?
Hallo Prada. Dat is geen domme vraag hoor.
Hij heeft heel vaak in het ziekenhuis gelegen vanwege zijn longaandoening en na de laatste opname is hij hard achteruit gegaan. Hij raakte in een zware coma waar hij nooit meer uit zou kunnen komen. Na overleg met de longarts en mijn zoon hebben wij toestemming gegeven om de stekker eruit te halen. Mijn man had met ons al besproken wat hij zou willen als het nog erger zou worden of zelfs niet meer te redden was en het zelf niet meer aan kon geven. De laatste 2 jaar van zijn leven is hij 17 keer opgenomen en lapte ze hem weer wat op,maar ging zienderogen achteruit.
NB:Mijn man heeft jaren in de asbest gewerkt en daarbij ook gerookt.
vrijdag 19 augustus 2016 om 16:04
Greeneyedcoco, ik ken de Rellvitar ook niet, ook nog nooit van gehoord eigenlijk, ook niet toen ik als doktersassistente werkte. Jeetje, jij hebt het ook wel voor je kiezen gehad. Wel fijn dat je ook een ebike hebt, wat een bofferds zijn we toch.
Ik heb van de weersomstuit gisteren een pakje sigaretten gekocht. Met het idee, dood ga ik toch wel. Geen goede keuze natuurlijk maar oh my wat smaken ze heerlijk. Maar hierna weer klaar hoor. Ach die lieve longarts " ik word niet boos als je weer rookt hoor, maar beter van niet natuurlijk".
Wat is er trouwens weinig bekend over fibrose en dan vooral de variant die ik heb zeg. Dat zal wel komen omdat het zeldzaam is en er dus weinig onderzoek naar gedaan wordt. Vanaf nu word ik 1x per maand door de huisarts opgevolgd en om de drie maanden door de longarts. Natuurlijk eerder als dat nodig is.
Manji, wat heftig van je man zeg. Mag ik vragen hoe oud hij is geworden? Ik ben mijn man verloren toen hij 40 was, aan een hersentumor. Maar wat zal jouw man het benauwd gehad hebben, die ademnood, verschrikkelijk
Voor iedereen een en een dikke . Ik ga even een dutje doen.
Ik heb van de weersomstuit gisteren een pakje sigaretten gekocht. Met het idee, dood ga ik toch wel. Geen goede keuze natuurlijk maar oh my wat smaken ze heerlijk. Maar hierna weer klaar hoor. Ach die lieve longarts " ik word niet boos als je weer rookt hoor, maar beter van niet natuurlijk".
Wat is er trouwens weinig bekend over fibrose en dan vooral de variant die ik heb zeg. Dat zal wel komen omdat het zeldzaam is en er dus weinig onderzoek naar gedaan wordt. Vanaf nu word ik 1x per maand door de huisarts opgevolgd en om de drie maanden door de longarts. Natuurlijk eerder als dat nodig is.
Manji, wat heftig van je man zeg. Mag ik vragen hoe oud hij is geworden? Ik ben mijn man verloren toen hij 40 was, aan een hersentumor. Maar wat zal jouw man het benauwd gehad hebben, die ademnood, verschrikkelijk
Voor iedereen een en een dikke . Ik ga even een dutje doen.
vrijdag 19 augustus 2016 om 16:27
Prada, jouw man is jong gestorven - dat is helemaal heftig.
Mijn man was 66 en ik ben nu ongeveer dezelfde leeftijd en waarschijnlijk hier de oudste forum ster.
Ja hij was vaak in ademnood. Ik mocht dan wel altijd de huisarts bellen en die kwam dan gelijk en had dan al een ambulance besteld. Hij bleef ook altijd totdat die er was.
Maar jij krijgt het wel voor je kiezen zeg. Nu heb je zelf ook nog long fibrose.
Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat het snel wat beter met je gaat.
Mijn man was 66 en ik ben nu ongeveer dezelfde leeftijd en waarschijnlijk hier de oudste forum ster.
Ja hij was vaak in ademnood. Ik mocht dan wel altijd de huisarts bellen en die kwam dan gelijk en had dan al een ambulance besteld. Hij bleef ook altijd totdat die er was.
Maar jij krijgt het wel voor je kiezen zeg. Nu heb je zelf ook nog long fibrose.
Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat het snel wat beter met je gaat.
vrijdag 19 augustus 2016 om 20:21
Verkeerd geschreven, ik gebruik de relvar ellipta. Heftige situaties bij jullie overigens, dan heb ik gewoon heel veel geluk. (Relatief dan toch.) Ik heb in het dagelijks leven nog lang geen e-bike nodig. Ook toertochtjes (60-70 km) gaan goed, dan neem ik uiteraard wel puffertje mee (en treinpas just in case). Vorig jaar durfde ik bij fietsvakantie niet het risico te nemen dat de route (bergen) te zwaar zou zijn in combinatie met de temperatuur en mijn gewone tourfiets. Moet toch leuk blijven, nietwaar? Volgend jaar wil ik weer gaan fietsen met de eigen fiets, als dat gaat. Blijkt dat niet te kunnen dan ga ik op een gegeven ogenblik echt wel e-bike kopen zodat ik ook weer wat zwaardere fietsreizen kan doen. Het is jammer dat de huisarts de longontsteking niet herkend heeft, maar moet het doen met wat ik nu heb. En vergeleken met veel longpatiënten gaat het gewoon goed.
donderdag 25 augustus 2016 om 11:35
Prada eigenlijk moet je niet op internet googelen op wat je hebt,je wordt er nooit blijer van.Maar goed zo ben ik ook.Zoals ik in het begin schreef heb ik minder zuurstof in mijn lichaam en het wordt steeds minder,liep ik eerder nog in 1x een hele ronde in het bos met de hond,nu ga ik op elk bankje ff uitrusten,dus 3x per ronde.
zoals in onderstaande link voel ik me ook soms zo (zie video)
http://www.me-gids.net/mo ... ewpub-tid-1-pid-1137.html
Herkennen jullie je ook soms hierin?
zoals in onderstaande link voel ik me ook soms zo (zie video)
http://www.me-gids.net/mo ... ewpub-tid-1-pid-1137.html
Herkennen jullie je ook soms hierin?
donderdag 25 augustus 2016 om 11:55
Ik weet nog een keer dat ik al moe de trap opliep.Bovenaan werd ik zo benauwd en duizelig dat ik op bed ging liggen.
En ik maar steeds adem in door de neus en adem uit door de mond.....
Na een minuut of 5 was het weer over en kon ik de trap weer af.
Hebben jullie ook met deze warmte en met vriesweer meer last?
En ik maar steeds adem in door de neus en adem uit door de mond.....
Na een minuut of 5 was het weer over en kon ik de trap weer af.
Hebben jullie ook met deze warmte en met vriesweer meer last?
donderdag 25 augustus 2016 om 12:59
Als het vriest gaat het qua benauwdheid ook goed. Bij mij is het meer vochtig weer en veel wind. Fietsen kan ik amper maar lopen is geen probleem. Ik heb dan ook allergische/weer gerelateerde en inspanning astma. Seretide en Atrovent werken hier fantastisch. Ik heb ook een vernevelaar indien het niet gaat met de nood medicatie. Ventoline mag ik beslist niet nemen daar gaat mijn van op hol slaan en is zelfs gevaarlijk voor mij.
donderdag 25 augustus 2016 om 18:23
Hitte, veel wind, kou (vorst, maar ook een vochtige kou). Dat zijn triggers. Ik zit nu de hele dag noodgedwongen op de bank. Beetje hangen, tv kijken. Eten heb ik van tevoren gemaakt en ingevroren. Mijn hondje krijgt maar een heel klein wandelingetje: plassen, poepen en weer terug. Soms laten de kinderen hem uit als ze tijd hebben, dat is lief!
Ik ben het best bij rustig weer, niet te koud, niet te warm. Zeg maar tot een graad of 25. Dan kan ik gewoon "mijn ding doen".
Ik ben het best bij rustig weer, niet te koud, niet te warm. Zeg maar tot een graad of 25. Dan kan ik gewoon "mijn ding doen".
dinsdag 30 augustus 2016 om 15:52
Ha daar ben ik weer. Wat positiever dan laatst. Wat is er weinig bekend over mijn aandoening zeg. Zo goed als niets te vinden. Wat ik wel gevonden heb is dat mijn vorm van fibrose een gunstiger verloop heeft als er niet meer gerookt wordt . Dat is alvast een goed vooruitzicht, want ik schrok wel van die prognose van 2-5 jaar en longtranspantatie. Als ik over 2.5 maanden terugga naar de longarts denk ik toch dat ik zijn aanbod van die professor in Leuven aanneem. Het is zo zeldzaam dat ik beter naar iemand kan gaan die er iets meer van weet dan mijn eigen longarts.
Ik ben wel bezig om al mijn vragen op te schrijven voor de volgende afspraak. Ik realiseerde me ineens dat we het verder niet hebben gehad over mijn COPD dus ik weet niet of de longemfyseem achteruit is gegaan of niet.
Voor de rest gaat het hier best goed, functioneer ook normaal en dat is ook wel fijn. Hoe is het met de rest van jullie
Ik ben wel bezig om al mijn vragen op te schrijven voor de volgende afspraak. Ik realiseerde me ineens dat we het verder niet hebben gehad over mijn COPD dus ik weet niet of de longemfyseem achteruit is gegaan of niet.
Voor de rest gaat het hier best goed, functioneer ook normaal en dat is ook wel fijn. Hoe is het met de rest van jullie
woensdag 31 augustus 2016 om 01:15
Toen ik 23 was kreeg ik griep, ik had het de hele avond benauwd , dit werd steeds erger , met piepen, en bijna niet ,eer kunnen praten,toen werd ik naar de eerste hulp gebracht, en kreeg ik een vernevel ding op, dokter vertelde mij dat ik astma had , toen ik wat jonger was 7-10 had ik vaak last dat ik de rest niet bij kon houden met rennen , moeder wuifte het altijd maar weg dat ik mij aanstelde , ook op die dag dat griep had en benauwd was , ik heb medicijnen , flixotide en ventolin, nu dus de sabutamol , die ik persoonlijk iets minder prettig vind , ivm dat er bijna niets uitkomt met 1 pufje , ik krijg last van mijn astma als ik ga hardlopen , met de winter van buite naar binnen of andersom ,vooral in verzorgimgenstehuizen krijg ik een flinke klap, zwembaden , waar dus veel vocht in de lucht hangt , saunas kan ik ook niet tegen , als het ergens te droog is ga ik weer hoesten , ... Met pollen ook last en van het meeste in het voorjaar , zomer heb ik weinig last . En als ik in het buiteland ben heb ik helemaal geen last , zelfs een week toen mijn medicijnen niet gebruikt , zelf heb ik ook nog last van eczeem , haar dit is nu onder controle , als ik erg veel stress heb merk ik dat ik weer last ga krijgen , voedsel allergie geen last , hooikoorts wel , maar is wel een stuk minder geworden dan 5-6 jaar geleden ,nu last van jeukende ogen , moe niezen en neus dicht , voorheen had ik ook last van tranende ogen , zonnebril dragen en uuuuuren en daaaagen lang niezen en snuiten , deze zomer maar 3-4 keer last van gehad
Wees jezelf
