Ouders van een prematuur

Dat vond ik ook wel het nadeel van het prematurenforum trouwens, dat daar ook mensen enthousiast posten wiens kind met 36w5d geboren is. Alles leuk en aardig hoor, maar da's toch wel echt andere koek dan mijn net-geen-32w-prematuur en al helemaal andere koek dan prematuren van ónder de 32 weken of zelfs van onder de 28 weken.



Wat dat betreft is mijn verhaal ook echt al een ander verhaal dan het jouwe, Toffifee en dan dat van Eowynn bijvoorbeeld. Met de zwangerschapsduur die ik gehaald heb, heb je nu eenmaal een stuk minder kans op complicaties dan wanneer je kind onder de 30 weken geboren wordt of onder de 1500 gram of de kilo is.



Eow, draagt jouw zoon nu maat 74? Qtie ook nog hoor! Broeken vooral. Truitjes heb ik maat 80 uit de kast getrokken vanwege de dikke pens.

Oh en hier was het natuurlijk ook gewoon december en ons huis is niet superkoud (geen ijssterren op de ramen ), maar wel koud genoeg om een prematuur onderkoeld te laten raken dus.



Oei ik groei heb ik vooral gebruikt om te kijken wat je voor dingen aan kunt bieden bij welke ontwikkelingen, maar voor de rest worden daarin dingen genoemd bij een leeftijd waarop volgens mij zelfs wonderkinderen dat nog niet eens kunnen.

Alhoewel: Qtie lag al vóór de uitgerekende datum tegen d'r speeltjes te slaan en d'r mobile te volgen, wat volgens Oei ik groei pas bij 8 weken hoorde. Dat was ze toen ook precies.

Maar goed, dat geeft vooral aan dat ieder kind z'n eigen ontwikkeling volgt. Qtie dronk pas uit de borst toen ze 3 maanden was, terwijl ze dat zo rond d'r uitgerekende datum of een week of drie ervoor van mij ook gerúst al had gemogen.



Oh en waren jullie het ziekenhuis en het gebemoei ook zo vreselijk zát op den duur? Ik lag er zelf natuurlijk ook al een hele tijd en daarna Qtie nog en ik wilde op den duur gewoon naar Huis en daar alleen maar zijn met mijn Gezin.

De eerste week hebben we het bezoek buiten de deur gehouden trouwens en heeft Qlief vrij genomen, zodat we aan elkaar konden wennen en we ook gewoon even samen met elkaar konden zijn zonder pottekijkers. De mensen in het ziekenhuis waren hartstikke lief hoor en Qtie werd reuzegoed verzorgd, maar ik vond het op den duur wel echt frustrerend om aan een ander te moeten vragen of ik mijn eigen kind even uit haar bed mocht halen.

Drinken was hier ook het grootste probleem voor ze naar huis mocht. Alle mijlpalen waren al gehaald en toen duurde het nog een week voordat ze voldoende dronk om naar huis te mogen. Pfffff. wat dúúrde die week lang zeg. Ik kon die melk er wel ín kijken. (En ik zat ook nog met de borst te klooien en met aanleggen wat weer ten koste ging van het zelfstandig binnenkrijgen van voldoende melk... zou ik echt niet nog een keer zo doen: gewoon hóp de laatste dagen die fles erin en dan lekker snel mee naar huis. )



CB heeft inderdaad geen verstand van prematuren. Gelukkig weet mijn eigen CB dit ook, maar anders kun je altijd "overrulen" met dat de kinderarts zei dat... [vul maar in]. Of dat de kinderarts op basis van de gecorrigeerde leeftijd en de achterstand tevreden is. Ik heb zelf voor de groeicurve ook steeds gevraagd om terug te rekenen: Qtie volgt precies de gemiddelde lijn van haar gecorrigeerde leeftijd.



En verder inderdaad de 18-jaar regel.

quote:herfstrood schreef op 11 december 2008 @ 22:58:

Grrr ook heel herkenbaar Eyowynn, iedereen heeft het altijd zwaarder Ja, iedereen heeft inderdaad een zwaarder kind.

Maar zonder dollen: het is wel echt zo dat je andere en meer problemen tegenkomt bij een 26w prematuur dan bij een 28w prematuur, een 30w prematuur, een 32w prematuur of een prematuur die ná die 32w geboren is. De kinderarts zei tegen mij doodleuk dat ze bij een prematuur met deze zwangerschapsduur (31w5d dus) tegenwoordig geen problemen meer verwachten. (En vervolgens stuurde hij ons naar huis zonder opgemerkt te hebben dat Qtie nogal bleek was... dat kwam door haar Hb van 3.5. Maar nee hoor, geen probleem verder. )



Ik heb natuurlijk alle weken af zitten tellen en al die mijlpalen voorbij zien komen en het met de verpleging en de artsen ook wel gehad over mogelijke consequenties van een geboorte op dat moment. Er ís ook gewoon verschil in wat je kunt verwachten. En zeker als je dan zoals bij ons helemaal geen complicaties hebt, dan ligt je kind daar feitelijk alleen maar groter te groeien en uit te rijpen, terwijl andere, jongere prematuren echt behandelingen nodig hebben.

Ik realiseer me in ieder geval terdege dat wij door de zwangerschapsduur en het ontbreken van complicaties overal wel erg makkelijk doorheen zijn gefietst.



Dusseh.... als we gaan vergelijken, zet mij dan maar bovenaan. Of onderaan, afhankelijk van waar je begint tellen met "het ergste, het zwaarste en het zieligst" in ieder geval achteraan.

Ik compenseer dat wel weer met mijn zwangerschap.

Je hebt wel gelijk hoor Q.



Ik lag op een kamer met een vrouw, die later een vriendin werd, en waarvan het kindje overleden is.

Of de vrouw met wie ik tegelijk zwanger was van een tweeling, en zij moet er helaas voor altijd eentje missen.



Ik ben echt zo ontzettend dankbaar, dat mijn kinderen gezond zijn en waren.

Toffifee, je schrikt je ook dood als je verder gaat lezen. Ik zou je dan ook willen aanraden om dat gewoon níet meer te doen. Want geheid dat je allerlei dingen bij je kind tegenkomt als er veel over leest. Als het goed is wordt hij gewoon goed in de gaten gehouden door artsen als hij thuis is, krijg je voldoende controles en zul je snel genoeg zien wat voor kind het is en hoe hij zich ontwikkeld.



Ga ook voorál niet naar dingen als dat prematurenforum, want mijn ervaring is dat er daar vooral erg hysterisch wordt gedaan over niets óf er zijn écht ernstige gevallen en dat moet je eigenlijk ook niet lezen.



Ik heb mezelf verboden om er nog maar íets over te lezen en het ging direct een stuk beter hier



Wat fijn dat je zoon overgeplaatst wordt. Spannende tijd weer, en ook weer heel anders, zo'n ander ziekenhuis. Bereid je erop voor dat zijn vooruitgang wel een paar dagen stil kan komen te staan of dat hij zelfs een terugval krijgt door de overplaatsing.

Tip: ga even langs je nieuwe ziekenhuis vóórdat zoonlief er ligt. Als je de kans krijgt, bel dan even en loop even binnen dit weekend. Dan zie je vast wat dingen en kun je vast even kennismaken. Vaak is de gang van zaken heel anders in een ander ziekenhuis.



Wat betreft je leven oppakken, je kunt écht je leven weer gewoon oppakken straks, alleen je kunt niet beginnen op het punt waar je was voordat je moeder werd. Het wijst zich vanzelf, maar neem vooral TIJD en doe het rustig aan en verwacht niet teveel van jezelf. Je hebt heel wat te verwerken als je straks thuiskomt.



Schuldig voelen hoef je je niet. Dit soort dingen gebeuren en je hebt het niet in de hand. Jij had het graag anders gewild als je het in de hand had gehad, dat bewijst maar weer dat je je niet schuldig hoeft te voelen, want je had hier geen stem in.



En moeite met achterlaten, dat wordt inderdaad steeds erger, want je hecht je steeds meer aan je kind. Niet leuk, maar wel heel goed. En nog een paar weekjes en je hebt hem bij je.





De verhalen over de complicaties lijken erg op die van mijn zoon. Ook kleine hersenbloeding en longschade door de beademing. Tot op heden hebben we daar níets van gemerkt.

Ik neem aan dat je zoon straks prikken krijgt tegen het RS virus? Als de artsen daar niet over beginnen moet je het zéker zelf doen, voordat hij naar huis gaat.



Sterkte ermee.

quote:toffifee schreef op 12 december 2008 @ 07:18:

Ik dacht alles straks op te pakken en gewoon verder te gaan met mijn leven (natuurlijk wel aangepast aan mijn kind) en ik ben bang dat ik nu zo'n angstige moeder ga worden die met een poep en een scheet bij de HA zit. En zo ben ik niet.



En zo ben je misschien nu, nog helemaal stijfstaand van de hormonen, de stress en de zorgen misschien even wel. Is dat erg? Ik denk van niet. Probeer het bespreekbaar te maken met je huisarts in plaats van het jezelf kwalijk te nemen.

Ik zat overigens heel vaak bij de huisarts, soms voor Qtie, meestal voor mezelf. Omdat ik amper de deur uitkon in de maanden na de bevalling, grapte de huisarts op een gegeven moment dat ik volgende week anders maar weer terug moest komen voor iets onbenulligs, zodat ik tenminste weer een uitje buiten de deur had.



quote:En ja, ik voel me een beetje schuldig. Wat heb ik mijn kind aangedaan! Ik weet wel dat ik er niets aan kon doen, maar toch.



Maar toch wat? Maar toch hadden de dokters het nog langer moeten rekken zodat jij het niet gered had? Maar toch wat?

Jij hebt je kind HELEMAAL NIKS aangedaan. Echt niet. Jij had helemaal niets anders kunnen doen dan je gedaan hebt. Jij hebt dit van tevoren niet voorzien en al had je het voorzien, dan is er ook nog zoiets als het lot, toeval, pech, geef het een naam.

Ik herken je schuldgevoel hoor, maar het is echt irreëel. Ik zou je nadrukkelijk aanraden om hulp te vragen om hier voor jezelf een weg in te vinden, want het gevaar is levensgroot dat je dit irreële schuldgevoel wilt gaan compenseren en neem maar van mij aan: dat gaat je niet lukken.

Echt hoor, Toffifee. Misschien dat je nu wel denkt dat je dingen anders had moeten of kunnen doen, maar dat is gewoon niet waar. Je hebt gedaan wat je kon en er is geen enkele reden of bewijs om aan te nemen dat als je dingen anders had gedaan, het niet toch gewoon hetzelfde was afgelopen.



quote:Ik krijg er trouwens ook steeds meer moeite mee om hem achter te laten. Verschrikkelijk.



Het klinkt misschien heel raar, maar ik vind dit juist ontzettend positief om te lezen. Ik wilde ook wel graag dat Qtie thuis kwam, maar om heel andere redenen. Haar missen? Moeite met haar achterlaten? Dat heb ik allemaal nooit gehad en het is dus ook geen verrassing dat bij mij de hechting problemen opgeleverd heeft.

Dat jij je zoontje zo mist en dat je het zo moeilijk vindt om hem achter te laten, geeft aan dat je goed bezig bent met je aan hem te hechten. Ik zou bijna zeggen: hou zo vol en hoop dat het hartverscheurend wordt, ware het niet dat ik je nog meer gun dat hij gewoon thuis bij je is.





quote:Van de week een beetje geshopt via i-net voor de kinderkamer en dan realiseren dat hij daar voorlopig nog echt niet ligt...



Echt, het lijkt nu een eeuwigheid te duren, maar uiteindelijk komt hij thuis en dat gebeurt echt sneller dan je denkt. (En let maar op, over een week of wat zie je dan zo schéél van het slaapgebrek, dat je met weemoed terugdenkt aan het moment waarop je gewoon naar huis kon voor een normale nacht slaap, terwijl er elders voor hem gezorgd werd. )



Verder sluit ik me helemaal aan bij Eowynns post van 10u (dit venster staat nogal lang open, geen idee of er later nog gepost is).

En ik sluit me aan bij Q, vooral dat stuk over hartsverscheurend Is niet grappig, maar ik moest er wel even om lachen.



Maar Toffifee, ik ben nu een jaar verder en ik kan nu eindelijk zeggen dat ik het wel verwerkt heb voor het grootste deel, dat ik verder kan met mijn leven en dat alles weer vooruit gaat. Dat duurt gewoon even, en dat is goed, want dan heb je de tijd om alles te verwerken.

Ik heb niet terug kunnen vinden hoe veel te vroeg je kindje is geboren.

Mijn zoontje wou met 34 weken absoluut naar buiten en inspraak in welke kleur verf ik in zijn kamertje op de muur zou smeren. Hij heeft 2 weken in het ziekenhuis gelegen na de geboorte.

Inmiddels is hij een half jaar en is hij een gewone baby van een half jaar. Hij draagt nu maat 68 en soms 74.

Uggla, het zoontje van Toffifee is 12 weken te vroeg geboren.

En het lijkt me dat je uit het verhaal van Toffifee en de verhalen van de andere mensen hier wel kunt opmaken dat het hier niet gaat om iets te vroeg geboren baby.

Oei, dat lijkt mij heel moeilijk, hoewel ik met 28 weken zwanger een stuk rustiger was omdat hij het dan in ieder geval zou kunnen redden als hij naar buiten wilde.



Toffifee, toen mijn moeder hoorde dat mijn zoontje te vroeg was is ze als een gek allerlei prematuur kleertjes gaan kopen in Canada (daar woont ze). Hoewel je zoon nu waarschijnlijk nog geen kleertjes aan heeft mag hij over een paar weken wel kleertjes aan.

Vind je het leuk om wat van dat hele kleine spul te krijgen? (Ik weet dat het aanbod hier vrij beperkt is en ik ken verder niemand die er ooit in gaat passen)

Mijn zus haar baby is met 28 weken geboren (acuut hellpsyndroom en baby met keizersnee gehaald omdat mijn zus anders zou overlijden, ze was al niet meer bij kennis) nu is het een kind van rond 8 jaar (heel lief) Ietsje kleiner misschien, iets minder zwaar, 1x klas overgedaan omdat IQ gemiddeld is toch emotioneel iets jonger dan klasgenoten. Gezond. Niet vaker ziek of verkouden dan ander kind. Angstig voor nieuw en vreemd (dat wordt in gaten gehouden) ontzettend koppig maar zeg altijd als ze zich niet zo vast gebeten had als ze die trek niet gehad had..nou..Bij geboorte aan zuurstof en allerlei medicijnen maar naar huis zonder iets van dat, borstvoeding via kolven en later aan bort maar meeste kolven, ook meteen eigen bedje/kamer en ook kindje dat structuur en liefde nodig had, nog steeds zoekt ze veel lichamelijk contact, en veel slaap en rust. Het is een wondertje (1 kilo en 35 cm), ik heb het idee dat mijn zus pas na 3/4 jaar helemaal 'terug' was, tuurlijk ze was er wel toch zo veel zorgen gehad en zelf lichamelijk ook een flinke tik. Een 2de werd zeer afgeraden. Ze doen het beide heel goed en kindje is 'normaal' behandeld niet overgestimuleerd gewoon rustig aan en op eigen tempo (en idd meestal gecorrigeerde leeftijd of zelfs nog wat later maar dat maakt echt helemaal niets uit, dat kan toch goed, het komt allemaal wel. Ze hebben zo gevochten die hele kleintjes in de eerste 10/12 weken lekker groeien op eigen tempo.

Fijn dat je zoon nu dichterbij je huis is Toffifee! Ik duim voor jullie dat hij zo snel als mogelijk gezond thuis komt

Fijn dat hij over is Toffifee. In ons eigen ziekenhuis waren ze héél erg van de RRR. Zo erg dat ze zelfs vonden dat zoonlief zijn slaapkamer liever niet uit mocht komen de eerste weken, dat we hem alleen mochten voeden, verschonen en dan weer in bed, niet knuffelen, niet uit bed halen, enzovoorts.



Wij zijn zelf helemáál niet van de drie RRR en, we doen gewoon wat bij ons kind past, en dat zou ik je ook willen aanraden. Kijk naar je kind, doe wat bij hem past. Is dat rust en regelmaat, dan bied je hem die, is dat lekker veel bij mama en papa zijn overdag, dan doe je dat. Zoonlief heeft de eerste 9 maanden op onze slaapkamer geslapen, en overdag de eerste tijd in de kinderwagenbak in de woonkamer of in de draagdoek, daar deed hij het het beste op.



Vergeet niet dat je kindje gewend is aan herrie, eerst in jouw buik, toen het ziekenhuis. Veel premature kindjes doen het juist helemáál niet goed in hun eigen bed op hun eigen kamer omdat dat dat véél te stil is. Maar kijk gewoon wat bij jóu en bij je kind past en doe dat. Laat je vooral niet teveel opleggen door de verpleging, want het ligt er maar aan welk ziekenhuis en welke verpleegkundige je treft. Want in het ziekenhuis waar zoonlief eerst lag hamerden ze juist enorm op veiligheid bieden, veel knuffelen en je kind bij je houden. Wat ik véél beter vindt klinken dan je kind in een strak schema wurmen tegen zijn zin. Als het bij hem past, lekker doen, werkt het niet, niet doen.



Dat hij met 40 weken niet thuis is is wel een tegenvaller omdat je daar vanuit gaat.

Wanneer is hij uitgerekend? En hoeveel weken is hij nu?



Bij mijn zoon ging het ook zo hoor, het leek ééuwen te duren voordat hij van de snor af was. (dat is de low flow toch?) En drinken ging héél slecht en héél langzaam. Hij was echt wel 36 weken voordat hij zijn eerste flesje mocht. Ik wilde het allemaal véél sneller. En opééns had hij het door. De ene dag dronk hij nog maar een of 2 voedingen matig per fles en opeens had hij het door en gingen alle voedingen per fles. Terwijl wij ons ook hadden ingesteld op pas na 40 weken thuis. Bij overplaatsing werd ons gezegd dat het nog weleens 6 weken kon duren, en het werden er utieindelijk 3.

Maar hou aan wat het ziekenhuis zegt, dan valt het misschien mee.



Aanrader: schaf een draagdoek/zak aan (ik had een Lodger Shelter) ideaal. Straks als hij thuiskomt is het nog heel koud, en er is vaak geen betere manier om je kindje warm en bij je te houden dan een draagzak. Die Lodger vond ik ook een uitkomst voor in de maxicosi, heb je geen jas meer nodig. Superwarm ding.



Muziekdoosje is een goed idee.



En je kunt het niet verkeerd doen, echt niet. Zolang je naar je kind kijkt zie je vanzelf wat hij nodig heeft, al moet je soms even zoeken en uitproberen.

Wat ik bij mijn eerste gemist heb en wat bij de tweede een uitkomst was: 24 uur in het ziekenhuis logeren en álles zelf doen. Van badjes tot voedingen, zelf het ritme bepalen ipv op de klok.



En het had als voordeel dat ik veel meer geduld had met de fles dan de verpleging. Die dachten op een gegegeven moment wel érg snel tijdens drukke periodes 'we doen het wel door de sonde'. Toen ik 24 uur bleef dronk hij opeens alle voedingen zelf, terwijl de verpleging steeds riep dat hij het niet redde en dat hij de sonde nog nodig had. Na die 24 uur heb ik geeist dat de sonde eruit ging en 2 dagen later was hij thuis

Bij H&M hebben ze ook leuke babykleding in maat 44!

Bij V&D en C&A ook. Drie jaar geleden in iedergeval, en best te doen al ben ik niet zo'n fan van die winkels.



Wat fijn joh, dat het zo goed gaat, echt een vechtertje! Over je andere vraag, wij waren van de twee rr'en zeg maar. Rust en reinheid wel, regelmaat...not so much. Onze dochter is nu twee en een half en ze is nog steeds niet zo van de regelmaat. Wij hebben altijd hetzelfde gedaan als Eowynn, goed naar ons kindje kijken en op basis daarvan beslissen hoe we met haar omgingen en dat is altijd goed gegaan.



Succes meid!

In een van de posten hierboven biedt iemand (uggla geloof ik) je nog wat kleertjes aan.

Bij C&A hebben ze heel veel erg klein spul, zelfs kleiner dan 44. Kwam ik helaas pas achter nadat zoon uit het ziekenhuis was.



Wat fijn dat hij zo goed gaat!

Toffifee, hoe gaat het nu met je zoontje?



Mijn dochtertje is met 33w3d dagen geboren.Ze woog 2500 gram, dus al aardig aan de maat. In het ziekenhuis kreeg ze op een gegeven moment wel dipjes. Ze vergat dan te ademen en moest even wakker gemaakt worden of een beetje zuurstof toegediend te krijgen. Na 34 weken schijnt dat stukje in de hersenen goed te werken en toen was het ook over. Na 2,5 week mocht ze naar huis.



Wij hebben niet echt heel veel bijzondere dingen gedaan/ gelaten.



Wel bleek ik nog recht op kraamhulp te hebben. Paar dagen een paar uurtjes. Maar er zijn echt dingen die je nog niet weet. Kruikje klaar maken, flessen uitkoken. In bad doen op het eigen kamertje etc. Ik vond het erg prettig dat ik daar hulp bij heb gehad. In het ZH is alles al voor handen en heel anders dan thuis. Zou dus zeker even informeren bij de kraamzorg en je verzekering.



Wat wij wel steeds hebben gedaan is met haar hele ontwikkeling rekening houden met haar uitgerekende datum. Dus niet vergelijken met kindjes die rond dezelfde datum zijn geboren, maar met de kindjes van de pufclub bijv.



Wij kregen goede nazorg vanuit het ziekenhuis. We staan onder controle van de kinderarts en de fysio. Dat vond ik zelf wel fijn. Zo kon ze eerst niet goed omrollen, dus extra oefeningen gehad. En nu worden we hoogstwaarschijnlijk "ontslagen" bij de fysio, want ze kan lopen. Mijn dochtertje zit bij het CB, maar een paar maanden na haar geboorte zijn ze een soort prematurendienst begonnen in het ZH waar dan ook het CB bij hoort.



Ze overstrekte zich ook veel, maar daar kregen we wat tips voor en toen werd het minder.



(vooral) 's Nachts maakte ze zichzelf wakker door heel wild met haar armpjes te gaan maaien. We hebben toen een bakerzakje voor haar gekocht en daar heeft ze een paar maanden in gelegen.



Ik ben met haar op babymassage gegaan. Ze had natuurlijk zoveel negatieve lichamelijk dingen meegemaakt, veel prikken, slangetjes etc. Dus ik wilde haar laten ervaren dat aanrakingen ook fijn konden zijn. Ze vond het erg lekker en ik ook.



Wel is het belangrijk om bij de HA etc toch steeds te zeggen dat ze te vroeg is geboren, zeker als ze nog jong zijn. Want als als je zegt dat je kindje 3 maanden is, zijn sommige dingen niet "erg", maar als je kindje dan zoveel weken te vroeg is geboren, dan is het wel "erg" genoeg om even op consult te komen bijv.



Ze is nu anderhalf en tot nu toe ontwikkelt ze zich hartstikke goed. Niet extra veel ziek geweest ofzo. Een hele vrolijke meid!



Oh en wat erg moeilijk is, zoek je EIGEN ritme. Na zoveel tijd in het ziekenhuis ben je helemaal gehospitaliseerd. Je voedt volgens hun tijden etc. Thuis heb je de neiging dit over te nemen, maar probeer langzaamaan een ritme te vinden dat JIJ prettig vindt.



Veel succes!!!