Gezondheid
alle pijlers
Infuus iloprost
donderdag 28 juli 2016 om 22:48
Hallo,
Graag zou ik ervaringen willen delen met anderen omtrent het toegediend krijgen van het medicijn iloprost.
Ik krijg dit vanwege afwijking in mijn kleinste bloedvaten. Vanwege deze afwijking oa secundaire syndroom van raynaud en zeer snel verzuring van spieren, weinig energie, koude neus, wondjes die niet genezen enz.
Medicijn doet zijn werk. Wekelijks 6 uur aan een infuus hakt er wel in en de bijwerkingen zijn echt niet leuk.
Wie heeft hier nog meer ervaring mee?
Graag zou ik ervaringen willen delen met anderen omtrent het toegediend krijgen van het medicijn iloprost.
Ik krijg dit vanwege afwijking in mijn kleinste bloedvaten. Vanwege deze afwijking oa secundaire syndroom van raynaud en zeer snel verzuring van spieren, weinig energie, koude neus, wondjes die niet genezen enz.
Medicijn doet zijn werk. Wekelijks 6 uur aan een infuus hakt er wel in en de bijwerkingen zijn echt niet leuk.
Wie heeft hier nog meer ervaring mee?
woensdag 17 augustus 2016 om 07:40
Ben net pas terug van vakantie en lees je berichtje.
Zoals ik lees krijg je iedere week een infuus met iloprost. Ik zelf krijg dit nu al een aantal jaren maar dan 1 keer per jaar, geduurende 5 dagen van 6 uur achter elkaar. De uren dat ik het krijg zijn niet fijn, ik krijg er hoofdpijn van, misselijk, pijn in gewrichten en kaak, en mijn bloeddruk daalt.
Ik kan dan ook geen bezoek ontvangen tijdens die 6 uur en ik krijg vaak een kamer waar ik met z'n tweeen of alleen mag liggen ivm de bijwerkingen.
Ik zie er iedere keer weer enorm tegen op, maar weet ook dat ik het nodig heb omdat ik al meteen merk dat het dan beter gaat.
Ik zelf heb ook een secundair fenoneem van Raynaud, dit ivm Reuma.
Bij warm weer gaat het beter, maar bij al iets vast pakken wat koud is schiet de vaatkramp erin.
Zelf krijg ik naast de iloprost ook nog verschillende andere medicatie geduurdende het rest van het jaar.
Ik ben benieuwd of jij ook nog andere medicatie krijgt.
Zoals ik lees krijg je iedere week een infuus met iloprost. Ik zelf krijg dit nu al een aantal jaren maar dan 1 keer per jaar, geduurende 5 dagen van 6 uur achter elkaar. De uren dat ik het krijg zijn niet fijn, ik krijg er hoofdpijn van, misselijk, pijn in gewrichten en kaak, en mijn bloeddruk daalt.
Ik kan dan ook geen bezoek ontvangen tijdens die 6 uur en ik krijg vaak een kamer waar ik met z'n tweeen of alleen mag liggen ivm de bijwerkingen.
Ik zie er iedere keer weer enorm tegen op, maar weet ook dat ik het nodig heb omdat ik al meteen merk dat het dan beter gaat.
Ik zelf heb ook een secundair fenoneem van Raynaud, dit ivm Reuma.
Bij warm weer gaat het beter, maar bij al iets vast pakken wat koud is schiet de vaatkramp erin.
Zelf krijg ik naast de iloprost ook nog verschillende andere medicatie geduurdende het rest van het jaar.
Ik ben benieuwd of jij ook nog andere medicatie krijgt.
vrijdag 19 augustus 2016 om 01:29
Hallo Geri,
Ik kan het me voorstellen dat je er tegenop ziet. Helpt het zo lang bij jou? Ik heb de eerste keer 3 dagen achter elkaar gehad en na 4,5 week waren alle klchten en symptomen terug. Nu heb ik 6 weken lang elke week gehad en moet ik 4 weken aanzien. Dan contact met de vaatspecialist.
Ik slik nog andere medicatie maar die zijn eigenlijk allemaal pijnstillend. Oa paracetamol, naproxen, tramadol, een maagbeschermer, krijg 4 wekelijks b12 injectie en gebruik een anti histamine vanwege hooikoorts.
Naast mijn lichamelijke problemen die met secundaire raynaud, b12 te maken hebben, heb ik nog steeds geen diagnose. Er zijn diverse bloedafwijkingen maar niks matcht met elkaar. Nergens een stempel op dus zeg maar.
Dan heb ik een behoorlijk probleem met mijn knie. Ik krijg over 7 weken een knieschijfprothese. Ben er erg jong voor maar kan nu slechts met krukken lopen en veel dingen niet meer doen. Mijn leven is heel beperkt. Om in deze conditie te blijven ga ik 4x per week naar de fysiotherapie. Mijn been is inmiddels 7 cm dunner in doorsnee dan het andere been. Heb forse atrofie in de spieren en ga na de operatie een zeer zware revalidatie tegemoet aldus de deskundigen.
De reden dat ik nu nog wakker ben is ook die knie. We zijn op vakantie en heb blijkbaar toch nog teveel gedaan. Heb zo'n vreselijke last en kan er niet van slapen.
Ga wel weer een poging wagen nu overigens want morgen moeten we weer huiswaart en kan mijn man niet alles zelf laten doen met de kids. En die zijn toch wel weer bijtijds wakker houden geen rekening met een spokende moeder
Ik kan het me voorstellen dat je er tegenop ziet. Helpt het zo lang bij jou? Ik heb de eerste keer 3 dagen achter elkaar gehad en na 4,5 week waren alle klchten en symptomen terug. Nu heb ik 6 weken lang elke week gehad en moet ik 4 weken aanzien. Dan contact met de vaatspecialist.
Ik slik nog andere medicatie maar die zijn eigenlijk allemaal pijnstillend. Oa paracetamol, naproxen, tramadol, een maagbeschermer, krijg 4 wekelijks b12 injectie en gebruik een anti histamine vanwege hooikoorts.
Naast mijn lichamelijke problemen die met secundaire raynaud, b12 te maken hebben, heb ik nog steeds geen diagnose. Er zijn diverse bloedafwijkingen maar niks matcht met elkaar. Nergens een stempel op dus zeg maar.
Dan heb ik een behoorlijk probleem met mijn knie. Ik krijg over 7 weken een knieschijfprothese. Ben er erg jong voor maar kan nu slechts met krukken lopen en veel dingen niet meer doen. Mijn leven is heel beperkt. Om in deze conditie te blijven ga ik 4x per week naar de fysiotherapie. Mijn been is inmiddels 7 cm dunner in doorsnee dan het andere been. Heb forse atrofie in de spieren en ga na de operatie een zeer zware revalidatie tegemoet aldus de deskundigen.
De reden dat ik nu nog wakker ben is ook die knie. We zijn op vakantie en heb blijkbaar toch nog teveel gedaan. Heb zo'n vreselijke last en kan er niet van slapen.
Ga wel weer een poging wagen nu overigens want morgen moeten we weer huiswaart en kan mijn man niet alles zelf laten doen met de kids. En die zijn toch wel weer bijtijds wakker houden geen rekening met een spokende moeder
zaterdag 20 augustus 2016 om 10:25
Hallo Ukkie,
Iedere week 1 dag iloprost.....word je er ook iedere keer zo ziek van?
Spannend een nieuwe knie prothese, ik hoop dat je daarna weer beter vooruit kunt.
Wel heftig allemaal en zeker als je niet vooruit kunt. Ook de hoeveelheid fysiotherapie zal een aanslag zijn op je conditie.
Vervelend dat je nog geen officiele diagnose hebt, het zou het misschien wat makkelijker maken, maar het belangrijkste is dat je lichamelijk niet zoveel klachten hebt.
Zijn jullie goed thuis gekomen van je vakantie en heb je nog wel een beetje kunnen slapen?
Ik weet niet of jij je hierin ook herkent, maar ik vind het voor mijn gezin, ik heb ook 2 kinderen, wel iedere keer vervelend als ik niet vooruit kan.
Ik heb zelf nl veel last van mijn gewrichten en ook van mijn vaten.
Moet regelmatig dingen uit handen geven.
Ik slik enalapril, ketinsin, acitylsalicylzuur, doxasozine, prednison,en ik spuit iedere week methotrexaat.
De combinatie reuma en raynaud kan een voorbode zijn van een andere vorm van reuma.
Ik word hierop ieder jaar onderzocht.
Ik zie telkens als een berg op tegen de 5 daagse infuus met iloprost.
Ik had het vorige maand moeten krijgen maar ik probeer het zo lang mogelijk uit te stellen omdat ik anders de kans heb dat ik het in januari weer moet....
Ik hoop dat je me op de hoogte wil houden hoe het met je gaat.
Ik wens je heel veel succes met je operatie!!!!!
Iedere week 1 dag iloprost.....word je er ook iedere keer zo ziek van?
Spannend een nieuwe knie prothese, ik hoop dat je daarna weer beter vooruit kunt.
Wel heftig allemaal en zeker als je niet vooruit kunt. Ook de hoeveelheid fysiotherapie zal een aanslag zijn op je conditie.
Vervelend dat je nog geen officiele diagnose hebt, het zou het misschien wat makkelijker maken, maar het belangrijkste is dat je lichamelijk niet zoveel klachten hebt.
Zijn jullie goed thuis gekomen van je vakantie en heb je nog wel een beetje kunnen slapen?
Ik weet niet of jij je hierin ook herkent, maar ik vind het voor mijn gezin, ik heb ook 2 kinderen, wel iedere keer vervelend als ik niet vooruit kan.
Ik heb zelf nl veel last van mijn gewrichten en ook van mijn vaten.
Moet regelmatig dingen uit handen geven.
Ik slik enalapril, ketinsin, acitylsalicylzuur, doxasozine, prednison,en ik spuit iedere week methotrexaat.
De combinatie reuma en raynaud kan een voorbode zijn van een andere vorm van reuma.
Ik word hierop ieder jaar onderzocht.
Ik zie telkens als een berg op tegen de 5 daagse infuus met iloprost.
Ik had het vorige maand moeten krijgen maar ik probeer het zo lang mogelijk uit te stellen omdat ik anders de kans heb dat ik het in januari weer moet....
Ik hoop dat je me op de hoogte wil houden hoe het met je gaat.
Ik wens je heel veel succes met je operatie!!!!!
zaterdag 20 augustus 2016 om 23:54
Ik heb idd behoorlijk last. Zodra het gaat lopen is het binnen half uur wazig in het hoofd, hoofdpijn, darmen van slag en standaard na 4 uur zo ontzettend misselijk, klam en zweten. Meestal na 5 uur eraf omdat ik het niet kan volhouden de volledige 6 uur. Heb dan uur nodig om bij te komen....
Hoe ellendig het infuus ook is het helpt wel echt goed. Ik heb warme handen, voeten, neus en lippen. En minder spierverzuring, blauwe plekken verdwijnen sneller, wondjes genezen ineens wel.
Maar kijk elke keer als een berg tegen de donderdag op. Heb nu 4 weken vrij on te kijken of de klachten alweer terugkomen binnen die 4 weken. Zodra klachten komen weer wekelijks of 1x in de 6 weken 3 dagen.
Hoe kan het dat jij aan 1x per jaar genoeg hebt?
Met oog op komende operatie (6oktober) wil ik eigenlijk voor die tijd toch weer aantal keren gehad hebben. Is zo belangrijk voor herstel van mijn knie/been. Ik heb nu al 7 cm omvangverschil en spierkracht is heel minimaal. Bovenbeenspieren, heup en bilspieren zijn verdwenen. Daarnaast kan ik niet strekken en niet goed buigen dus echt zeer beperkt. Heb dus zo goed nogelijk lichaam nodig voor revalidatie.
Wat heb jij precies voor reuma?
Groetjes
Hoe ellendig het infuus ook is het helpt wel echt goed. Ik heb warme handen, voeten, neus en lippen. En minder spierverzuring, blauwe plekken verdwijnen sneller, wondjes genezen ineens wel.
Maar kijk elke keer als een berg tegen de donderdag op. Heb nu 4 weken vrij on te kijken of de klachten alweer terugkomen binnen die 4 weken. Zodra klachten komen weer wekelijks of 1x in de 6 weken 3 dagen.
Hoe kan het dat jij aan 1x per jaar genoeg hebt?
Met oog op komende operatie (6oktober) wil ik eigenlijk voor die tijd toch weer aantal keren gehad hebben. Is zo belangrijk voor herstel van mijn knie/been. Ik heb nu al 7 cm omvangverschil en spierkracht is heel minimaal. Bovenbeenspieren, heup en bilspieren zijn verdwenen. Daarnaast kan ik niet strekken en niet goed buigen dus echt zeer beperkt. Heb dus zo goed nogelijk lichaam nodig voor revalidatie.
Wat heb jij precies voor reuma?
Groetjes
maandag 22 augustus 2016 om 16:57
Ik herken je verhaal over het ziek zijn van de iloprost.
Zelf heb ik dit het zelfde alleen moet ik echt 6 uur achter elkaar aan het infuus. Ze hebben me er 1 keer eerder vanaf gehaald omdat het toen dreigde mis te gaan.
Ik heb het een aantal keren 2 keer per jaar gehad. Maar ik vind het zo heftig, dat ik het zelf probeer naar maar 1 keer per jaar te zetten.
Zelf merk ik direct verschil als ik het infuus gehad heb.
Op dit moment heb ik zelf veel pijn van de vaatkrampen en de verkleuringen door de samentrekking van de vaten.
Ik zou eigenlijk 5 weken gelden weer een kuur moeten krijgen, maar ik probeer het echt uit te stellen. Maar heel lang zal dit niet lukken.
Ik heb sinds vandaag weer een stootkuur prednison gekregen en als het binnen 5 dagen niet verbeterd dan moet ik eerder terug komen.
ik heb zelf een vorm van Reumatische Artritis en de verdenking gaat naar SLE.
Spannend, maar het kan een lang voor traject hebben is me verteld.
6 oktober is al snel voor je operatie, is het dan ook beter om van te voren iloprost te krijgen?
Komt je spierkracht nog ooit terug?
Ik wens je heel veel succes, want ik weet hoe erg het is om dit infuus te moeten krijgen!
Zelf heb ik dit het zelfde alleen moet ik echt 6 uur achter elkaar aan het infuus. Ze hebben me er 1 keer eerder vanaf gehaald omdat het toen dreigde mis te gaan.
Ik heb het een aantal keren 2 keer per jaar gehad. Maar ik vind het zo heftig, dat ik het zelf probeer naar maar 1 keer per jaar te zetten.
Zelf merk ik direct verschil als ik het infuus gehad heb.
Op dit moment heb ik zelf veel pijn van de vaatkrampen en de verkleuringen door de samentrekking van de vaten.
Ik zou eigenlijk 5 weken gelden weer een kuur moeten krijgen, maar ik probeer het echt uit te stellen. Maar heel lang zal dit niet lukken.
Ik heb sinds vandaag weer een stootkuur prednison gekregen en als het binnen 5 dagen niet verbeterd dan moet ik eerder terug komen.
ik heb zelf een vorm van Reumatische Artritis en de verdenking gaat naar SLE.
Spannend, maar het kan een lang voor traject hebben is me verteld.
6 oktober is al snel voor je operatie, is het dan ook beter om van te voren iloprost te krijgen?
Komt je spierkracht nog ooit terug?
Ik wens je heel veel succes, want ik weet hoe erg het is om dit infuus te moeten krijgen!
dinsdag 23 augustus 2016 om 00:03
Ik moet eigenlijk ook 6 uur volhouden en we proberen het ook steeds maar als ik het echt niet meer trek en ze het onverantwoord vinden om door te gaan stoppen ze het. Ik zie er telkens tegenop maar aan de andere kant het helpt wel.
Voor de operatie aan lijkt zinvol. Ik denk dat ik laatste week september 3 dagen doe als dat lukt tot die tijd vol te houden. Dat zal me enorm wellicht goed doen en voor knie idd beter ivm wondgenezing.
Niet alle ziekenhuizen doen iloprost heb ik begrepen. Ik krijg het in Groningen in het Martini Ziekenhuis. Operatie is in Deventer bij de knieschijfspecialist van Nederland.
Heftig om ziek te zijn he als je jonge kinderen hebt. Ik voel me vaak de belemmerende factor. Ook op vakantie corige week en wat doet het zeer om je kinderen naar zee te zien gaan met hun vader en ik moet van veraf toekijken omdat ik zelfs dat al niet meer kan. Een stukje lopen, fietsen of simpel een veter strikken gaat al niet. En als de jongste (bijna 5) valt kan ik haar niet optillen moet ze echt eerst zelf gaan staan......
Aanstaande donderdag nog 6 weken tot de operatie. Zal hele zware revalidatie worden voorspellen ze mij. De spierkracht hopen ze grotendeels terug te krijgen en van de 7cm omvang verschil naar in elk geval minder dan 2 cm te komen. Weer heup en bilspieren te trainen en ook kuit moet weer dikker. Gaat zeker 12-18 maanden nodig hebben als er geen complicaties zijn.....
Maar eerst vanaf morgen 3 dagen met mijn man weg. Hebben we cadeau gekregen en schoonouders komen hier in huis oppassen. Helemaal goed dus en heb ik echt even nodig
Voor de operatie aan lijkt zinvol. Ik denk dat ik laatste week september 3 dagen doe als dat lukt tot die tijd vol te houden. Dat zal me enorm wellicht goed doen en voor knie idd beter ivm wondgenezing.
Niet alle ziekenhuizen doen iloprost heb ik begrepen. Ik krijg het in Groningen in het Martini Ziekenhuis. Operatie is in Deventer bij de knieschijfspecialist van Nederland.
Heftig om ziek te zijn he als je jonge kinderen hebt. Ik voel me vaak de belemmerende factor. Ook op vakantie corige week en wat doet het zeer om je kinderen naar zee te zien gaan met hun vader en ik moet van veraf toekijken omdat ik zelfs dat al niet meer kan. Een stukje lopen, fietsen of simpel een veter strikken gaat al niet. En als de jongste (bijna 5) valt kan ik haar niet optillen moet ze echt eerst zelf gaan staan......
Aanstaande donderdag nog 6 weken tot de operatie. Zal hele zware revalidatie worden voorspellen ze mij. De spierkracht hopen ze grotendeels terug te krijgen en van de 7cm omvang verschil naar in elk geval minder dan 2 cm te komen. Weer heup en bilspieren te trainen en ook kuit moet weer dikker. Gaat zeker 12-18 maanden nodig hebben als er geen complicaties zijn.....
Maar eerst vanaf morgen 3 dagen met mijn man weg. Hebben we cadeau gekregen en schoonouders komen hier in huis oppassen. Helemaal goed dus en heb ik echt even nodig
donderdag 25 augustus 2016 om 15:50
Spannend om weer het infuus te moeten. Ik hoop dat het je wel extra helpt voor bij de operatie dat het het herstel positief mag/zal beïnvloeden.
Wat heerlijk dat je er even tussen uit kunt gaan met je man. Ik hoop dat je zonder al te veel pijn kunt genieten van deze dagen samen.
Het is en blijft lastig om te zien dat je kinderen van alles willen of kunnen en jezelf hierin erg belemmerd word. Ik vind dit zelf ook heel erg lastig en voel me vaak bezwaard.
De laatste paar dagen heb ik weer veel last van ontstekingen en pijnlijke vaten. Ik heb nu voor de tweede keer een verdubbeling van de prednison en als het vrijdag niet beter is met ik weer langs komen.
Ik ben er wel bang voor dat ik dadelijk niet meer onderuit kom en dat het infuus er eerder aankomt als ik zelf zou willen.
Maar deze pijnen zijn nu ook verschrikkelijk.
Ik wens je een paar hele fijne dagen samen met je man.
Wat heerlijk dat je er even tussen uit kunt gaan met je man. Ik hoop dat je zonder al te veel pijn kunt genieten van deze dagen samen.
Het is en blijft lastig om te zien dat je kinderen van alles willen of kunnen en jezelf hierin erg belemmerd word. Ik vind dit zelf ook heel erg lastig en voel me vaak bezwaard.
De laatste paar dagen heb ik weer veel last van ontstekingen en pijnlijke vaten. Ik heb nu voor de tweede keer een verdubbeling van de prednison en als het vrijdag niet beter is met ik weer langs komen.
Ik ben er wel bang voor dat ik dadelijk niet meer onderuit kom en dat het infuus er eerder aankomt als ik zelf zou willen.
Maar deze pijnen zijn nu ook verschrikkelijk.
Ik wens je een paar hele fijne dagen samen met je man.
donderdag 1 september 2016 om 21:17
Hoi,
Heb je het nog uit kunnen stellen of heb je de afspraak gemaakt inmiddels.
Ik begin weer blauwe nagels, koude handen en voeten te krijgen. Ik zou maandag mailen maar ga dat morgen maar doen.
Idd de kinderen te kort doen dat doet pijn. Ik ben niet de moeder die ik zou willen zijn. Ja ik ben altijd thuis, ze kunnen altijd spelen bij anderen of hier. Maar een stukje fietsen, lopen, hurken om op niveau te praten ho maar.....
En eerlijk is eerlijk als vrouw van had ik ook graag nog fitter willen zijn
Heb je het nog uit kunnen stellen of heb je de afspraak gemaakt inmiddels.
Ik begin weer blauwe nagels, koude handen en voeten te krijgen. Ik zou maandag mailen maar ga dat morgen maar doen.
Idd de kinderen te kort doen dat doet pijn. Ik ben niet de moeder die ik zou willen zijn. Ja ik ben altijd thuis, ze kunnen altijd spelen bij anderen of hier. Maar een stukje fietsen, lopen, hurken om op niveau te praten ho maar.....
En eerlijk is eerlijk als vrouw van had ik ook graag nog fitter willen zijn
vrijdag 2 september 2016 om 16:32
Hoi,
Heb je genoten van je dagen samen met je man?
Je revalidatie na de operatie gaat ook nog wel een tijd duren zoals je het schreef. Heftig hoor, maar ik hoop dat je het daarna wel beter met je zal en mag gaan.
Ik heb het precies het zelfde zoals jij het beschrijft van de blauwe nagels en koude handn en voeten, maar dat heb ik nu al ruim ander halve maand.
Ik kan aanstaande dinsdag terecht in het ziekenhuis, vorige week 3 keer moeten bellen omdat het niet echt ging met de pijn en de dikke pijnlijke gewrichten, en de vaatkrampen.
Gelukkig kan ik nu na het weekend snel komen.
Je bent een top moeder, ook al kun je niet alles wat je graag zou willen.
Dat blijven moeilijke momenten dat je bepaalde dingen niet kan doen die je wel graag zou willen doen.
Dit accepteren kost moeite en tijd!!!
Ik heb respect voor je!!!!
Heb je genoten van je dagen samen met je man?
Je revalidatie na de operatie gaat ook nog wel een tijd duren zoals je het schreef. Heftig hoor, maar ik hoop dat je het daarna wel beter met je zal en mag gaan.
Ik heb het precies het zelfde zoals jij het beschrijft van de blauwe nagels en koude handn en voeten, maar dat heb ik nu al ruim ander halve maand.
Ik kan aanstaande dinsdag terecht in het ziekenhuis, vorige week 3 keer moeten bellen omdat het niet echt ging met de pijn en de dikke pijnlijke gewrichten, en de vaatkrampen.
Gelukkig kan ik nu na het weekend snel komen.
Je bent een top moeder, ook al kun je niet alles wat je graag zou willen.
Dat blijven moeilijke momenten dat je bepaalde dingen niet kan doen die je wel graag zou willen doen.
Dit accepteren kost moeite en tijd!!!
Ik heb respect voor je!!!!
woensdag 7 september 2016 om 21:51
Hoi Ukkie,
O dat is alweer snel dat je het infuus krijgt.
Spannend weer, vooral de gedachten dat je er weer zo ziek van gaat worden.
Het is telkens weer afwegen....
Ik moet nu zelf aan geven wanneer ik weer voor 5 dagen aan het infuus moet.
Ik heb zelf ook nog een paar dingen staan die ik niet voorbij wil laten gaan....soms gaan deze dingen toch even voor.
Waarschijnlijk word het oktober...
Ik heb nu weer het eea aan onderzoeken lopen omdat ik een nieuw medicijn ga krijgen, daarvoor zijn eerst een aantal onderzoeken nodig.
Als deze goed zijn mag ik daarmee gaan starten naast mijn bestaande medicijnen.
Iloprost infuus van te voren zou volgens mijn arts wel raadzaam zijn.
Ik zal de dagen dat jij weer moet aan he denken en voor je duimen.
Groetjes Geri
O dat is alweer snel dat je het infuus krijgt.
Spannend weer, vooral de gedachten dat je er weer zo ziek van gaat worden.
Het is telkens weer afwegen....
Ik moet nu zelf aan geven wanneer ik weer voor 5 dagen aan het infuus moet.
Ik heb zelf ook nog een paar dingen staan die ik niet voorbij wil laten gaan....soms gaan deze dingen toch even voor.
Waarschijnlijk word het oktober...
Ik heb nu weer het eea aan onderzoeken lopen omdat ik een nieuw medicijn ga krijgen, daarvoor zijn eerst een aantal onderzoeken nodig.
Als deze goed zijn mag ik daarmee gaan starten naast mijn bestaande medicijnen.
Iloprost infuus van te voren zou volgens mijn arts wel raadzaam zijn.
Ik zal de dagen dat jij weer moet aan he denken en voor je duimen.
Groetjes Geri
dinsdag 27 september 2016 om 19:53
Hoi Ukkie,
Dag 1 zit erop voor je!!! Fijn dat het naar omstandigheden goed gegaan is.
Hoe is dag 2 vandaag gegaan? Ging het net zoals gisteren, of heb je vandaag meer last gehad?
Morgen nog een dag?
Ik wens je heel heel heel veel
Succes!!!!
Ik moet morgen naar de vaatchirurg en dan zal er een opname gepland worden. Dit op advies van de reumatoloog.
Ik ben benieuwd.
Zet hem op, je kunt het!!
Groetjes,
Geri
Dag 1 zit erop voor je!!! Fijn dat het naar omstandigheden goed gegaan is.
Hoe is dag 2 vandaag gegaan? Ging het net zoals gisteren, of heb je vandaag meer last gehad?
Morgen nog een dag?
Ik wens je heel heel heel veel
Succes!!!!
Ik moet morgen naar de vaatchirurg en dan zal er een opname gepland worden. Dit op advies van de reumatoloog.
Ik ben benieuwd.
Zet hem op, je kunt het!!
Groetjes,
Geri
dinsdag 27 september 2016 om 20:17
Dag 2 ook achter de rug. Ging vandaag ook weer redelijk. Enorme hoofdpijn en slechts de laatste paar minuten misselijk. Op de terugweg naar de auto wel een wc moeten opzoeken nog vanwege de bijwerkingen op darmen en maag.
Hoofdpijn trekt nu weg. Ben wel intens moe
Nog 1 dag te gaan en dan 6 oktober mijn grote operatie....
Succes voor jou ik ben benieuwd wanneer jij dan ingepland gaat worden. Ga jij wel elke avond ook naar huis?
Groet Ukkie
Hoofdpijn trekt nu weg. Ben wel intens moe
Nog 1 dag te gaan en dan 6 oktober mijn grote operatie....
Succes voor jou ik ben benieuwd wanneer jij dan ingepland gaat worden. Ga jij wel elke avond ook naar huis?
Groet Ukkie
dinsdag 27 september 2016 om 21:30
Hoi Ukkie,
Dag 2 zit er op! Gelukkig!
Nog 1 dag te gaan. Hopelijk gaat deze ook redelijk goed!
Die moeheid en de hoofdpijn herken ik.
Het heeft echt een aanslag op je lijf. Maar als het werkt voor je koude en pijnlijke handen en voeten.
Als ik het infuus krijg moet ik altijd 5 dagen blijven.
Ik ben er altijd zo ziek van.
Ik hoor morgen meer.
Jij SUPER veel succes morgen nog.
Liefs
Geri
Dag 2 zit er op! Gelukkig!
Nog 1 dag te gaan. Hopelijk gaat deze ook redelijk goed!
Die moeheid en de hoofdpijn herken ik.
Het heeft echt een aanslag op je lijf. Maar als het werkt voor je koude en pijnlijke handen en voeten.
Als ik het infuus krijg moet ik altijd 5 dagen blijven.
Ik ben er altijd zo ziek van.
Ik hoor morgen meer.
Jij SUPER veel succes morgen nog.
Liefs
Geri
woensdag 12 oktober 2016 om 13:47
Hallo Ukkie,
Inmiddels al weer een aantal keren in het ziekenhuis geweest. Ik heb er nu vanwege ontstekingen een extra spuit bij gekregen die nu eerst zijn werk moet gaan doen. Dit om ervoor te zorgen dat de ontstekingen rustig worden.
Over 4 weken hoor ik of het infuus dan plaats mag gaan vinden als de ontstekingen hierop goed reageren.
Hoe gaat het met jou, is de operatie goed gegaan?
Groet,
Geri
Inmiddels al weer een aantal keren in het ziekenhuis geweest. Ik heb er nu vanwege ontstekingen een extra spuit bij gekregen die nu eerst zijn werk moet gaan doen. Dit om ervoor te zorgen dat de ontstekingen rustig worden.
Over 4 weken hoor ik of het infuus dan plaats mag gaan vinden als de ontstekingen hierop goed reageren.
Hoe gaat het met jou, is de operatie goed gegaan?
Groet,
Geri
woensdag 12 oktober 2016 om 22:29
Tjonge, het zit je niet mee he? Sterkte en hopelijk gaat de injectie helpen.
Ik ben weer thuis. Revalideren valt me zwaar. Zit echt 22 uur per dag met been omhoog en moet dit blijven doen zelfs nog meer. De fysio was nogal duidelijk vanmiddag.
Goed ziek geweest van de morfine, wat een rotspul is dat. Was echt zo stoned als ik weet niet wat......... Draaierig, zweten, misselijk, overgeven.....
Nu een megadik been en veroordeeld tot bed/bank.
Ik ben weer thuis. Revalideren valt me zwaar. Zit echt 22 uur per dag met been omhoog en moet dit blijven doen zelfs nog meer. De fysio was nogal duidelijk vanmiddag.
Goed ziek geweest van de morfine, wat een rotspul is dat. Was echt zo stoned als ik weet niet wat......... Draaierig, zweten, misselijk, overgeven.....
Nu een megadik been en veroordeeld tot bed/bank.
donderdag 13 oktober 2016 om 14:47
Dat klinkt niet al te goed.
Van morfine kun je inderdaad goed ziek worden. Vervelende is dat je het wel nodig zult hebben omdat anders de pijn niet te houden is.
Omhoog zitten met je been dat zal niet meevallen, maar ik zou het advies van de fysio wel goed opvolgen hoe moeilijk het ook al zijn.
Je gaat een lang revalidatie traject in. Ik hoop dat je over een tijdje kunt zeggen dat de operatie wel geholpen heeft.
Voor koude handen en voeten is het nu fijn dat je niet naar buiten kunt/hoeft, hoewel je dit misschien wel heel erg graag zou willen.
Vooral met de kinderen. Kun je het goed plannen met de kinderen?
Het geeft je zelf vaak meer rust als dit allemaal goed geregeld is.
Weet je al waar je dikke been vandaan komt, heeft het met de operatie te maken?
Ik wens je heel veel sterkte en beterschap!!!!
Groetjes,
Geri
Van morfine kun je inderdaad goed ziek worden. Vervelende is dat je het wel nodig zult hebben omdat anders de pijn niet te houden is.
Omhoog zitten met je been dat zal niet meevallen, maar ik zou het advies van de fysio wel goed opvolgen hoe moeilijk het ook al zijn.
Je gaat een lang revalidatie traject in. Ik hoop dat je over een tijdje kunt zeggen dat de operatie wel geholpen heeft.
Voor koude handen en voeten is het nu fijn dat je niet naar buiten kunt/hoeft, hoewel je dit misschien wel heel erg graag zou willen.
Vooral met de kinderen. Kun je het goed plannen met de kinderen?
Het geeft je zelf vaak meer rust als dit allemaal goed geregeld is.
Weet je al waar je dikke been vandaan komt, heeft het met de operatie te maken?
Ik wens je heel veel sterkte en beterschap!!!!
Groetjes,
Geri
dinsdag 22 november 2016 om 21:24
dinsdag 22 november 2016 om 21:25
[quote]Geri schreef op 22 november 2016 @ 21:24:
Hallo Ukkie,
Lange tijd niets gehoord.... hoe gaat het met je?
Hoe gaat het met je revalidatie? Ik hoop dat het de goede kant op gaat!
Hier gaat het niet zo lekker, helaas staat er voor mij een opname met iloprost gepland.
Ik hoop dat je weer zonder pijn een beetje vooruit kunt.
Groetjes Geri
Hallo Ukkie,
Lange tijd niets gehoord.... hoe gaat het met je?
Hoe gaat het met je revalidatie? Ik hoop dat het de goede kant op gaat!
Hier gaat het niet zo lekker, helaas staat er voor mij een opname met iloprost gepland.
Ik hoop dat je weer zonder pijn een beetje vooruit kunt.
Groetjes Geri
zondag 4 december 2016 om 22:05
Hallo Geri,
Ik heb het best zwaar met revalideren en ben ook sinds afgelopen donderdag weer gestart met elke donderdag 8 weken lang een iloprostinfuus.
Knie gaat niet zoals het hoort te gaan, heb enorme rugpijn en last van onderarm. Heb sinds afgelopen woensdag nu een CPM thuis. Een apparaat die mijn knie passief buigt en strekt tot een bepaald aantal graden.
Heb 3-4x per week fysiotherapie en toch gaat het niet snel. Kan zonder krukken echt niet lopen. Spierkracht moet zo nog terugkomen. Slapen is slecht maar nog vele malen slechter geweest.
Wanneer mag jij voor je opname? Spannend maar hopelijk helpt het je wel weer een tijd vooruit....
Ik heb het best zwaar met revalideren en ben ook sinds afgelopen donderdag weer gestart met elke donderdag 8 weken lang een iloprostinfuus.
Knie gaat niet zoals het hoort te gaan, heb enorme rugpijn en last van onderarm. Heb sinds afgelopen woensdag nu een CPM thuis. Een apparaat die mijn knie passief buigt en strekt tot een bepaald aantal graden.
Heb 3-4x per week fysiotherapie en toch gaat het niet snel. Kan zonder krukken echt niet lopen. Spierkracht moet zo nog terugkomen. Slapen is slecht maar nog vele malen slechter geweest.
Wanneer mag jij voor je opname? Spannend maar hopelijk helpt het je wel weer een tijd vooruit....
