
Medische fout? Zoon ligt op IC
woensdag 15 februari 2017 om 04:27
Mijn zoontje van 8 maanden is opgenomen op de IC ivm vermoedelijk een hersenvliesontsteking. De situatie is zorgelijk, hij ligt aan de beademing en wordt in slaap gehouden.
Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.
De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.
Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?
Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.
Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.
De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.
Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?
Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.
Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
zondag 19 februari 2017 om 09:55
@nansie: dankjewel! Hij was net wakker en ik mocht hem vasthouden, maar bij het aanraken en oppakken begon hij zo te kermen dat we hem weer snel terug gelegd hebben. Te vroeg nog denk ik, doe hem er geen plezier mee dus dan nog maar een dagje knuffelen in bed.. Ik ben bang dat dit zijn veilige hechting ontwricht, hoe kan hij mij nog vertrouwen als hij mijn gezicht de hele tijd ziet, pijn heeft en ik hem niet verlos van die pijn. Grote zorgen heb ik daarover.
Nu bijvoorbeeld zit ik in de wachtkamer, hij krijgt een nieuw infuus, de oude liep niet meer door. Ik kan het niet meer aanzien, ik ga van mijn stokje als ik erbij blijf, maar ik voel me ook schuldig dat ik er niet ben om hem te troosten.
@boannan: Wow 2x 5 weken. Wat heftig moed dat geweest zijn voor jullie!!! Vreselijk, mijn kleintje heeft er dus in totaal een week gelegen, ik kan me voorstellen dat dat een slopende periode geweest moet zijn voor jullie. Fijn om te horen dat het lijkt dat hij er niks aan over heeft gehouden, dat is geruststellend om te horen.
@reisa: goed idee, ik heb het gevraagd net en ze gaan een gesprek voor me regelen met iemand die me daar verder over kan informeren. Thanx!!
@merel: ik ken het, hier hebben ze dat helaas niet, in het andere ziekenhuis waar we gelegen hebben wel. Maar bedankt voor meedenken!
Nu bijvoorbeeld zit ik in de wachtkamer, hij krijgt een nieuw infuus, de oude liep niet meer door. Ik kan het niet meer aanzien, ik ga van mijn stokje als ik erbij blijf, maar ik voel me ook schuldig dat ik er niet ben om hem te troosten.
@boannan: Wow 2x 5 weken. Wat heftig moed dat geweest zijn voor jullie!!! Vreselijk, mijn kleintje heeft er dus in totaal een week gelegen, ik kan me voorstellen dat dat een slopende periode geweest moet zijn voor jullie. Fijn om te horen dat het lijkt dat hij er niks aan over heeft gehouden, dat is geruststellend om te horen.
@reisa: goed idee, ik heb het gevraagd net en ze gaan een gesprek voor me regelen met iemand die me daar verder over kan informeren. Thanx!!
@merel: ik ken het, hier hebben ze dat helaas niet, in het andere ziekenhuis waar we gelegen hebben wel. Maar bedankt voor meedenken!
zondag 19 februari 2017 om 10:19
zondag 19 februari 2017 om 10:21
Jouw zoontje kent en vertrouwt jou. Hij weet dat je bij hem bent en hem probeert te troosten. Hij weet dat je van hem houdt. De afgelopen 8 maanden was je er elke dag voor hem, en nu hij zo ziek is, ben je ook zo veel mogelijk bij hem. Jij bent degene door wie hij zich het beste laat troosten, en dat blijft zo, want jij bent zijn mama.
Hechting heeft te maken met de afstemming tussen moeder en kind, of jij als moeder weet en aanvoelt waar je kind behoefte aan heeft en of je dat zo veel mogelijk kunt bieden. En volgens mij doe je dat heel goed.
Toen mijn zoontje 2,5 was heeft hij 1 nachtje in het ziekenhuis gelegen met hoge koorts en epileptische aanvalletjes. Dat was voor hem een heel nare, angstige ervaring en hij heeft daarna 2 of 3 maanden heel slecht geslapen, maar hij liet zich door ons troosten en geruststellen. Door 's nachts bij hem te blijven en hem steeds veiligheid en troost te bieden, ging het weer over. Het heeft zijn band met mij absoluut niet beschadigd.
Wat volgens mij heel erg helpt is om je kind steeds te vertellen wat er gebeurt, dat je het vervelend voor hem vindt, maar dat jij bij hem blijft etc. Ik denk dat een kind in elk geval de intentie voelt en jezelf helpt het ook om woorden te geven aan wat er gebeurt.
Hechting heeft te maken met de afstemming tussen moeder en kind, of jij als moeder weet en aanvoelt waar je kind behoefte aan heeft en of je dat zo veel mogelijk kunt bieden. En volgens mij doe je dat heel goed.
Toen mijn zoontje 2,5 was heeft hij 1 nachtje in het ziekenhuis gelegen met hoge koorts en epileptische aanvalletjes. Dat was voor hem een heel nare, angstige ervaring en hij heeft daarna 2 of 3 maanden heel slecht geslapen, maar hij liet zich door ons troosten en geruststellen. Door 's nachts bij hem te blijven en hem steeds veiligheid en troost te bieden, ging het weer over. Het heeft zijn band met mij absoluut niet beschadigd.
Wat volgens mij heel erg helpt is om je kind steeds te vertellen wat er gebeurt, dat je het vervelend voor hem vindt, maar dat jij bij hem blijft etc. Ik denk dat een kind in elk geval de intentie voelt en jezelf helpt het ook om woorden te geven aan wat er gebeurt.
zondag 19 februari 2017 om 11:10
@Nansie: bedankt dat je iedere keer de moeite neemt om mij dingen uit te leggen of te verduidelijken, het is fijn om dit zo te lezen. Het werkt enigzins geruststellend hoewel de zorgen groot blijven. Ik hoop maar dat hij voelt dat ik hem alleen maar troost en veiligheid wil bieden. Hopelijk knapt hij snel op en mag hij mee naar huis, ik denk dat dat misschien niet langer meer dan een week duurt aangezien hij nu zo vooruit gaat! Alleen nog afwachten wat hij medisch heeft overgehouden aan de ontsteking.
zondag 19 februari 2017 om 12:06
Mijn zoontje was 1,5 jaar toen hij geopereerd moest worden. Het was een pijnlijke operatie. Hij weet zich hiervan niets ter herinneren. De artsen hebben tegen ons gezegd dat alles wat met 'pijn' te maken heeft voor de leeftijd van 1,5 jaar niet wordt onthouden. Voor nu heel veel sterkte. Vergeet niet om voor jezelf te zorgen, want anders val jij straks ook nog om....
leef, geniet en eet!
zondag 19 februari 2017 om 12:14

zondag 19 februari 2017 om 20:11
Tryststaypositive,fijn om te lezen dat je zoon vooruitgaat! Jullie zijn echt door een hel gegaan en je angst kan ik me heel goed voorstellen.
Zelf heb ik geen ervaring met een kind dat op de IC heeft gelegen. Maar mijn broer heeft op 6-jarige leeftijd na een verdrinkingsongeluk 3 maanden op de IC gelegen en werd daarna overgeplaatst na een gewoon ziekenhuis. I.v.m. zuurstofgebrek kreeg hij een zwaar lichamelijk handicap. Hij kon niets meer maar heeft altijd genoten en was heel gelukkig. Hij lachte veel. Helaas is hij september 2015 op 31-jarige leeftijd overleden en ik mis hem iedere dag. Maar ik ben dankbaar dat hij nog 25 prachtige jaren met ons mee heeft mogen maken.
Ik duim voor jullie dat hij er goed uitkomt. Dat is echt schrikken geweest voor jullie. Verder heel veel kracht voor jullie allemaal!
Zelf heb ik geen ervaring met een kind dat op de IC heeft gelegen. Maar mijn broer heeft op 6-jarige leeftijd na een verdrinkingsongeluk 3 maanden op de IC gelegen en werd daarna overgeplaatst na een gewoon ziekenhuis. I.v.m. zuurstofgebrek kreeg hij een zwaar lichamelijk handicap. Hij kon niets meer maar heeft altijd genoten en was heel gelukkig. Hij lachte veel. Helaas is hij september 2015 op 31-jarige leeftijd overleden en ik mis hem iedere dag. Maar ik ben dankbaar dat hij nog 25 prachtige jaren met ons mee heeft mogen maken.
Ik duim voor jullie dat hij er goed uitkomt. Dat is echt schrikken geweest voor jullie. Verder heel veel kracht voor jullie allemaal!
dinsdag 21 februari 2017 om 07:59
Onze zoon (4) heeft veel in het ziekenhuis gelegen. Sowieso meer dan 10 keer in ruim 2 jaar tijd en dan een week ongeveer per keer. Ik heb precies dezelfde zorgen gehad en een deel daarvan kwam helaas ook uit, hij was echter toen al wel ruim 2. Ik denk dat je op deze leeftijd misschien een iets heftigere reactie tegen vreemden ervan over houdt maar dit zal wel slijten vermoed ik zo. Veel sterkte!
dinsdag 21 februari 2017 om 19:40
Het gaat weer niet goed. hij heeft vanaf vanmiddag 12 uur epileptische aanvallen. Ze hebben dit geprobeerd te bestrijden met verschillende medicatie maar met weinig resultaat. Als het zo doorgaat ligt hij vannacht weer op de IC. Hij heeft tussen de aanvallen een gehoortest gehad, die is niet helemaal betrouwbaar door zijn onrust, maar met een grote slag om de arm kon ze vertellen dat die positief was, waarschijnlijk geen gehoorschade. Tuurlijk ben ik daar blij mee, maar ik voel me zo leeg, zo uitgeput en zo verdrietig, hoeveel krijgt mijn kleintje nog op zijn bordje en wanneer is het een keer genoeg..
dinsdag 21 februari 2017 om 19:51
En ze hebben vandaag ook een luchtweginfectie geconstateerd. Hoe bestaat het, een kindje van 8 maanden, met een open ruggetje, waterhoofd, bloeding in de hersenen, hersenvliesontsteking, epileptische aanvallen en verhoogde spierspanning, dat bedenk je in een slechtste film nog niet eens. Ik kan het soms niet bevatten wat er in zo'n korte tijd allemaal gebeurd.

dinsdag 21 februari 2017 om 19:53
Pff, wat heftig zeg.
Wat vreselijk dat hij weer epileptische aanvallen heeft gehad en dat het weer niet goed gaat. Ik wil jou kleine man veel beterschap wensen en jou heel veel sterkte, echt naar voor je om je kleine lieverd zo te zien. Ik wens je Gods kracht toe en zal voor je bidden.
Hopelijk gaat het heel snel weer ds goede kant op.
Wat vreselijk dat hij weer epileptische aanvallen heeft gehad en dat het weer niet goed gaat. Ik wil jou kleine man veel beterschap wensen en jou heel veel sterkte, echt naar voor je om je kleine lieverd zo te zien. Ik wens je Gods kracht toe en zal voor je bidden.
Hopelijk gaat het heel snel weer ds goede kant op.
