Gezondheid alle pijlers

Medische fout? Zoon ligt op IC

15-02-2017 04:27 592 berichten
Alle reacties Link kopieren
Mijn zoontje van 8 maanden is opgenomen op de IC ivm vermoedelijk een hersenvliesontsteking. De situatie is zorgelijk, hij ligt aan de beademing en wordt in slaap gehouden.



Donderdagavond ben ik met hem naar de eerste hulp gegaan omdat hij hele hoge koorts kreeg (41,5), heel suf was en slecht contact kon maken. Daar hebben ze hem nagekeken en ons naar huis gestuurd met de boodschap: uitzieken, hij heeft een virale infectie.



De dag erna op vrijdag ging het wat beter maar zaterdag was hij de hele dag suf, wel ging zijn koorts omlaag en dronk hij weer beter dus ik dacht dat hij aan het uitzieken was en heb niet aan de bel getrokken. Zaterdagnacht werd ik wakker en heb direct de ambulance gebeld omdat ik zag dat het foute boel was. Maar waarschijnlijk speelde dit dus al sinds donderdag en zijn we er nu heel laat bij. Het is nog maar de vraag of en hoe hij straks bij gaat komen.



Ik kan dit maar niet uit mijn hoofd krijgen en heb dit ook al besproken met de verpleegkundigen op de IC. Zijn wij wel terecht naar huis gestuurd donderdag of is hier een ernstige inschattingsfout gemaakt? Hadden wij veel eerder de behandeling kunnen starten? Iedereen zegt hetzelfde: het is zo moeilijk in te schatten bij baby's/kinderen. Ja dat zal best maar met de complexe medische achtergrond die mijn zoontje al heeft, heeft de arts op de eerste hulp wel de juiste beslissing gemaakt door ons naar huis te sturen?



Mijn vraag is hoe kan ik dit het beste aanpakken? Ik wil dat een onafhankelijk persoon gaat beoordelen of hier wel zorgvuldig genoeg is gehandeld. Misschien moet ik hier nog even mee wachten maar het is voor mij belangrijk om te weten, ik heb heel lang het gevoel dat ik niet serieus genomen wordt door het ziekenhuis, maar deze inschattingsfout gaat ons waarschijnlijk zeer duur komen te staan.



Ik snap dat mensen nu zullen zeggen, steek je energie in je zoontje, maar dat doe ik ook, ik zit dag en nacht aan zijn bed, maar hij wordt in slaap gehouden en is nog niet wakker geweest. Dit geeft mij het gevoel dat ik tenminste wat kan doen en ik hoop dat er hier mensen zijn die mij advies kunnen geven hoe ik dit moet aanpakken.
Fijn dat het goed gaat, heel veel sterkte en beterschap. Het is niet niks.
Ik hoop dat de stijgende lijn zo voortzet!



Je zoontje is nu in goede handen en dat lijkt me op dit moment het aller belangrijkste. Een gesprek na de opname kan altijd nog, een brief sturen naar de klachtencommissie ook.
Alle reacties Link kopieren
Kom jij een beetje tot rust?

Denk aan jezelf, jij bent de machine waar jullie straks op moeten draaien!



Pak magnesium.
Alle reacties Link kopieren
How gaat het nu met je zoontje?
Ha fijn dat het gesprek achter de rug is en het alleen protocol was en nu klaar! Moet er niet aan denken dit mee te maken. Er zijn nu geen zorgen meer over mishandeling van eventueel anderen die ook je baby verzorgen? Het was dus iets anders?

Snap eigenlijk niet dat je artsen je nu daar dan mee lastig vallen, alsof je niet genoeg stress hebt om je kind in deze levensbedreigende situatie. Maar dat zal ook wel bij protocol horen, niet ermee wachten tot beter moment.

Jeetje, nou, nu hopen dat jullie vanaf nu alleen maar goed nieuws krijgen!
To,fijn dat het beetje bij beetje beter gaat met je zoon en dat het gesprek achter de rug is! Wat je mee hebt gemaakt is niet niets. Denk ook aan jezelf! Sterkte!
Fijn dat je door de keuring bent gekomen. En fijn dat het steeds beter gaat met je zoon. Hoop dat die lijn doorzet voor jullie. Sterkte.
Alle reacties Link kopieren
quote:Trytostaypositive schreef op 17 februari 2017 @ 12:42:

Ik heb het gesprek al gehad en het was een goed gesprek. Ze gaven aan dat zijn beeld medisch heel goed te verklaren is en ook het meest aannemelijk is, maar dat ze dit gewoon niet mogen uitsluiten. Zij zijn verplicht dit te onderzoeken maar gaf ook aan dat het voor hen lastig was dit bespreekbaar te maken. We hebben een open en eerlijk gesprek gehad waar de zorg van mijn zoontje is besproken. En hier blijft het verder bij. Gelukkig maar.

Fijn! Helaas dat het protocol afgewerkt moet worden en jij hieraan mee moet werken in deze situatie. Maar zaken kunnen inderdaad beter direct uitgesloten worden i.p.v. dat er een mogelijk beeld groeiende zou zijn.



Sterkte
“I've learned that people will forget what you said, people will forget what you did, but people will never forget how you made them feel.” Maya Angelou.
Alle reacties Link kopieren
Het gaat iets beter met mijn kleine mannetje. Hij mocht vandaag van de beademing af en zijn slaapmedicatie wordt afgebouwd. Hij heeft het alleen zo ontzettend zwaar. Elke keer als hij wakker is is hij compleet overstuur. Het is zo hartverscheurend om de paniek in zijn ogen te zien en hem niet uit te kunnen leggen dat hij daar ligt om beter te worden. Hij ligt nog aan allerlei apparatuur dus kan hem ook niet oppakken, dat is normaal de enige manier om hem te troosten, dicht tegen me aanhouden en rondjes met hem lopen. Ik ben zo bang dat hij het gevoel heeft dat ik hem in de steek laat, ik ben naar het RMhuis gestuurd door het personeel van de IC om op adem te komen. Zij gaan hem troosten als hij wakker wordt, maar het verscheurd me dat hij daar ligt en misschien wakker wordt en geen bekend gezicht heeft. Man o man wat is dit zwaar en slopend, ik ga maar proberen te slapen en morgen weer vroeg naar mijn mannetje.



Heeft iemand ervaring met een kindje dat op de IC heeft gelegen? Ik maak me zorgen niet alleen om zijn gezondheid maar ook om de mentale klap die hij hierdoor misschien zal oplopen. Ik zou me zo goed voor kunnen stellen dat hij zich niet meer veilig voelt straks, hij moet zich zo verloren voelen in deze situatie, mijn moederhart breekt gewoon bij deze gedachte
Alle reacties Link kopieren
Tryto: wat erg zeg. Het zijn helaas bijwerkingen van alle medicatie die hij krijgt en op de IC komt dit heel vaak voor. Het is ontzettend zwaar, voor jou en voor hem. Maar probeer toch een beetje bij te komen en te slapen, want dat heb je hard nodig. Het is hartverscheurend waar je zoon nu doorheen gaat en voor jou als moeder ook. Het gaat echt over, houd je daar aan vast. Het zijn bijwerkingen van alle medicatie.



Heel veel sterkte...
Alle reacties Link kopieren
@tvandattum: dat is precies was ze op de IC zeggen: bijwerkingen van de medicatie die hij heeft gehad. Hij moet 'afkicken'. En daarom willen ze hem nu ook niet meer medicatie geven dan nodig zodat het nog langer duurt. Maar vreselijk om te zien, het verscheurt me en helemaal het idee dat hij daar nu alleen ligt...
Alle reacties Link kopieren
Gelukkig maakt hij vooruitgang. Dapper manneke!



Ik kan me je gevoel goed voorstellen. Ik krijg het er koud van. Echt zo rot.



Is het een idee om bijvoorbeeld een gedragen shirt van jou bij hem te leggen, mits dat is toegestaan. Kan iemand je verder aflossen, dat er om en om een vertrouwd iemand bij hem is.



Ik hoop zo dat er gauw een eind komt aan deze periode.
Tryto, volgens mij is het gevoel hem daar achter te laten zo ontzettend sterk en pijnlijk alleen al, laat staan dat je weet dat hij in paniek wakker wordt. Mijn zoontje heeft toen hij pasgeboren was een tijdje in het ziekenhuis gelegen en toen was ik thuis. Voelt verschrikkelijk onnatuurlijk. En toch moet het, want hij heeft nu die zorg nodig en jij hebt ook rust nodig. En iemand die voor jou zorgt of er in ieder geval voor jou kan zijn. Je doet wat je kan, vergeet dat niet.



Qua wat je zoontje mentaal over houdt zou ik niet weten, maar qua hechting denk ik minder dan waar je eventueel bang voor bent. Mag je hem binnenkort misschien wel weer oppakken en knuffelen? En anders in ieder geval zijn handje vasthouden?
Alle reacties Link kopieren
Misschien heb ik het gemist, maar heb je steun van zijn vader en je familie? .

Alle reacties Link kopieren
quote:Trytostaypositive schreef op 18 februari 2017 @ 20:28:

@tvandattum: dat is precies was ze op de IC zeggen: bijwerkingen van de medicatie die hij heeft gehad. Hij moet 'afkicken'. En daarom willen ze hem nu ook niet meer medicatie geven dan nodig zodat het nog langer duurt. Maar vreselijk om te zien, het verscheurt me en helemaal het idee dat hij daar nu alleen ligt...



Het is ook verschrikkelijk en hartverscheurend....Maar het wordt echt beter. Houd daar aan vast. (Het wordt ic psychose of delier genoemd als gevolg van de pijnen slaapmedicatie).



Zorg goed voor jezelf, dat heb je nu ook hard nodig, hoe moeilijk dat ook is.
Ik hoop dat je nu ligt te slapen en dat jij en je zoontje er morgenochtend weer een stukje beter aan toe zijn
Alle reacties Link kopieren
Watde mentale impact betreft: kunnen ze daar in het ziekenhuis geen antwoord op geven?

Wellicht dat EMDR (over een tijd) zou kunnen helpen?



Sterkte in ieder geval
'Tell people there's an invisible man in the sky who created the universe, and the vast majority will believe you. Tell them the paint is wet, and they have to touch it to be sure.' -George Carlin
Alle reacties Link kopieren
Ik wilde ook EMDR noemen. Dochter heeft ook een angststoornis ontwikkeld na heftige ziekenhuisopnames en operaties. Door EMDR werden de angsten afgezwakt en goed mee om.te gaan.

Sterkte. Maar wat fijn dat het een stukje beter gaat.
Alle reacties Link kopieren
Mijn zoontje je van de IC overgebracht naar de gewone afdeling!!!! ivm ruimtegebrek. Maar dat is toch een heel goed teken



@ikhouvanmijnbed: bedankt voor de tip! Dat ga ik doen voor vannacht. Vandaag met een knuffeltje of doekje bij me lopen zodat ik de vanavond bij hem in bed kan stoppen



@marie: ik mag/kan hem wel aanraken en ik kan tegen hem praten en liedjes voor hem zingen. Maar normaal gesproken laat hij zich alleen troosten door vastgehouden te worden en rondgedragen te worden. Dat deed ik voorheen ook uren per dag, omdat hij maar niet stopte met huilen, nu denk ik dat dat komt omdat hij al die tijd last van zijn hoofdje heeft gehad. Hij is nu van de beademing af en zijn verblijfskatheter is eruit. Alleen nog aan de monitor en infuus, dus ik ga vragen of ik hem vandaag misschien wel even vast mag houden. Ik maak me inderdaad vreselijke zorgen over zijn veilige hechting, wat moet dat arme mannetje wel niet denken, pijn, vreemde locatie, vreemde mensen, zijn moeder die hem niet oppakt.... Vreselijk gewoon



@froezel: ik heb wel steun van familie en vrienden, vader en ik zijn uit elkaar. Wel goede verstandshouding. Maar ik vind dit heeeeeel erg moeilijk om uit handen te geven. Ik wil 24 uur per dag bij hem aan bed zitten en ik heb het liefst helemaal geen bezoek, zodat alle aandacht voor hem is als hij wakker is en overstuur. Deze dagen zijn zo heftig en zwaar, dat wil ik gewoon echt zelf doen..
Alle reacties Link kopieren
@tvandattum: dat probeer ik, goed voor mezelf te zorgen door in ieder geval gezond te eten en een beetje te slapen. Bedankt voor je lieve berichtje.



@sallyspectra: ik lag zowaar op dat tijdstip te slapen, dankjewel!! Ook voor al je vorige lieve berichtjes!! ik ben vanaf 7u alweer op de afdeling maar mijn zoontje ligt nog in dromenland gelukkig, heerlijk om hem rustig te zien slapen.



@vlammendetroela en geestings: EMDR heb ik veel positieve verhalen over gehoord ik denk alleen dat mijn zoontje daar te jong voor is? Hij is acht maanden. Ik zal zeker ook in het ziekenhuis nog vragen wat de impact kan zijn en hoe ik daar het beste mee om kan gaan. Bedankt voor het meedenken in ieder geval.
Alle reacties Link kopieren
O, wat fijn!! Ik hoop dat je hem vast kunt houden vandaag. Dat is zo belangrijk! Lekker knuffelen met hem. Bij premature baby's wordt dat heel erg aangemoedigd en dan wirdt het buidelen of kangoeroeën genoemd.

Je kindje was al veilig gehecht, dat is niet opeens weg. Maar het zal wrs wel even wat tijd nodig hebben om zijn vertrouwen te herstellen.
Alle reacties Link kopieren
quote:Trytostaypositive schreef op 18 februari 2017 @ 20:03:



Heeft iemand ervaring met een kindje dat op de IC heeft gelegen? Ik maak me zorgen niet alleen om zijn gezondheid maar ook om de mentale klap die hij hierdoor misschien zal oplopen. Ik zou me zo goed voor kunnen stellen dat hij zich niet meer veilig voelt straks, hij moet zich zo verloren voelen in deze situatie, mijn moederhart breekt gewoon bij deze gedachte



Mijn zoontje heeft 2x lange periode op de kinder IC gelegen. Beide keren ruim 5 weken waarvan 4 weken kunstmatig in slaap gehouden met een hoop medicatie. Het afkicken is echt heel naar. De laatste keer kreeg hij een enorm delier die bijna een week duurde.



Maar ik geloof niet dat hij er iets aan over heeft gehouden gelukkig. Ik zeg geloof want hij is verstandelijk beperkt en kan niet praten. Maar net zo vrolijk als voor die IC periode vind ik wel een mooie maatstaf.



Heb overigens ook al vaker volwassenen gesproken die na openhartoperatie ook periodes op de IC hebben gelegen en deliers hebben gehad en bijna niemand kan zich iets van die IC periode herinneren.



Ik hoop dat het voor jouw mannetje ook zo is!
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
Wat fijn dat het steeds beter gaat, ik hoop dat je hem vandaag lekker mag knuffelen en vasthouden!

Is er geen pedagogisch medewerker in het ziekenhuis waar je je vragen over de hechting mee kan bespreken en hoe je thuis alles het beste aan kan pakken en wat normaal is en wanneer je hulp moet zoeken? Als het goed Is moet dat kunnen.
Alle reacties Link kopieren
Wat fijn dat je zoontje van de IC af is. Is een goed teken, ook al is het met kleine stapjes, hij gaat vooruit.



In sommige ziekenhuizen hebben ze een camera waarmee je je zoontje kan zien als jij bijvoorbeeld in het RMhuis bent.

Via zo' camera kan je op je telefoon zien hoe het met je zoontje is.



quote:boannan schreef op 19 februari 2017 @ 08:43:

[...]





Mijn zoontje heeft 2x lange periode op de kinder IC gelegen. Beide keren ruim 5 weken waarvan 4 weken kunstmatig in slaap gehouden met een hoop medicatie. Het afkicken is echt heel naar. De laatste keer kreeg hij een enorm delier die bijna een week duurde.



Maar ik geloof niet dat hij er iets aan over heeft gehouden gelukkig. Ik zeg geloof want hij is verstandelijk beperkt en kan niet praten. Maar net zo vrolijk als voor die IC periode vind ik wel een mooie maatstaf.



Heb overigens ook al vaker volwassenen gesproken die na openhartoperatie ook periodes op de IC hebben gelegen en deliers hebben gehad en bijna niemand kan zich iets van die IC periode herinneren.



Ik hoop dat het voor jouw mannetje ook zo is!



Ik weet niet hoe het voor kinderen is, maar ik heb als volwassene 2 weken op de IC gelegen en, alhoewel ik al die tijd gewoon wakker en helder was, kan ik mij heel weinig herinneren van die periode. Ik weet verstandelijk ik een paar dagen heel ziek ben geweest en veel pijn heb gehad, maar de exacte herinneringen zijn er niet meer. Net of je hersenen dat bewust niet opslaan.



Ik hoop dat dat voor je zoontje ook zo is. Belangrijkste is dat jij nu overeind blijft en energie op doet voor later. Dus ik snap het wegsturen wel, al doet dat natuurlijk ontzettend veel pijn.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven