
Op naar de NIPT...
maandag 29 mei 2017 om 21:54
Het vervolg van "Slechte uitslag combinatietest". zwanger/slechte-uitslag-combinatietest/ ... #p22759353
Bij het starten van dit topic was ik voor de derde keer zwanger, maar helaas is dit wederom niet goed afgelopen. De eerste echo in juni '17 was al meteen niet goed: een missed abortion bij 6 weken.
We hadden hierna nog maar 1 embryo over. Helaas heeft in augustus '17 ons laatste embryo het ontdooien niet overleefd.
We moesten dus weer van voor af aan beginnen met een nieuwe ICSI poging. In september '17 is deze nieuwe poging van start gegaan. Op dag drie na de punctie werd een achtcellig embryo teruggeplaatst, op dag vier werden 3 embryo's ingevroren. Bij eerste terugplaatsing was ik wéér zwanger en de eerste echo was goed, maar bij de tweede echo in december '17 was er geen hartactiviteit meer. Miskraam nummer vier, het vruchtje was gestopt met groeien bij ruim 9 weken.
***********************************
In maart '18 heb ik een nieuwe terugplaatsing gehad. Helaas is er bij het ontdooien een van de drie cryo's verloren gegaan, maar de tweede heeft het gelukkig wel gehaald. Nu dus nog maar één cryo in de vriezer over. Wonder boven wonder was het met deze terugplaatsing alweer raak.
De eerste echo's (6w6d, 7w5d, 8w4d, 10w4d, 11w3d) waren steeds goed, en na wekenlange spanning bleek de NIPT helemaal in orde! Een uitgebreide echo bij 14 weken liet een prachtig kindje zien, zonder zichtbare bijzonderheden. Bij 15w6d een pretecho met geslachtsbepaling laten doen... een meisje! Ook de 20-weken echo was goed. We kunnen nu eindelijk terug naar de normale zorg bij de verloskundige. Eindelijk wordt het nu een normale zwangerschap...
************************
Poll: Wanneer komt flipbaby?
http://poll.dezeserver.nl/results.cgi?p ... 1&sort=prc
******************
Hoera, ze is er!!
Bij het starten van dit topic was ik voor de derde keer zwanger, maar helaas is dit wederom niet goed afgelopen. De eerste echo in juni '17 was al meteen niet goed: een missed abortion bij 6 weken.
We hadden hierna nog maar 1 embryo over. Helaas heeft in augustus '17 ons laatste embryo het ontdooien niet overleefd.
We moesten dus weer van voor af aan beginnen met een nieuwe ICSI poging. In september '17 is deze nieuwe poging van start gegaan. Op dag drie na de punctie werd een achtcellig embryo teruggeplaatst, op dag vier werden 3 embryo's ingevroren. Bij eerste terugplaatsing was ik wéér zwanger en de eerste echo was goed, maar bij de tweede echo in december '17 was er geen hartactiviteit meer. Miskraam nummer vier, het vruchtje was gestopt met groeien bij ruim 9 weken.
***********************************
In maart '18 heb ik een nieuwe terugplaatsing gehad. Helaas is er bij het ontdooien een van de drie cryo's verloren gegaan, maar de tweede heeft het gelukkig wel gehaald. Nu dus nog maar één cryo in de vriezer over. Wonder boven wonder was het met deze terugplaatsing alweer raak.
De eerste echo's (6w6d, 7w5d, 8w4d, 10w4d, 11w3d) waren steeds goed, en na wekenlange spanning bleek de NIPT helemaal in orde! Een uitgebreide echo bij 14 weken liet een prachtig kindje zien, zonder zichtbare bijzonderheden. Bij 15w6d een pretecho met geslachtsbepaling laten doen... een meisje! Ook de 20-weken echo was goed. We kunnen nu eindelijk terug naar de normale zorg bij de verloskundige. Eindelijk wordt het nu een normale zwangerschap...
************************
Poll: Wanneer komt flipbaby?
http://poll.dezeserver.nl/results.cgi?p ... 1&sort=prc
******************


flipje2 wijzigde dit bericht op 28-11-2018 05:37
95.11% gewijzigd
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
dinsdag 27 juni 2017 om 09:36

dinsdag 27 juni 2017 om 12:55
Ik denk dat het probleem is dat ze niet PGD kúnnen doen. Ik vermoed - maar ik weet het niet zeker - dat ze alleen PGD kunnen doen als ze gericht naar een afwijking zoeken en dat ze niet genoeg materiaal hebben met 1 cel om op vanalles te screenen. Ik weet het niet zeker hoor, maar dat denk ik. En misschien is het wel te duur en vergoedt de verzekering screening niet (dan zou je wellicht in eigen buidel kunnen tasten als je dat geld hebt). Punt is: meer dan 1 cel kun je niet uit zo'n embryo halen. En ik denk dat je een deel van het chromosomale materiaal moet vernietigen om iets anders te kunnen onderzoeken. Maar nogmaals, ik dénk dat dat zo is, ik heb niet heel veel verstand van genetica. Je zou het kunnen navragen iig.
Ik vind dit een moeilijke vraag om te stellen flip, maar ik doe het toch: zou het kunnen dat het zaad van je man zo weinig is omdat er ook heel veel abnormaal zaad bij zit? Zonder dat daar een translocatie aan ten grondslag ligt ofzo, bedoel ik, dat het gewoon spontane mutaties per zaadcel zijn? Ik weet niet of dat zo kan zijn en of ze zoiets überhaupt kunnen onderzoeken, maar mocht dat zo zijn, is er dan niet iets waarmee ze het zaad van tevoren kunnen testen? Want met ICSI selecteren ze alleen op het uiterlijk, toch?
Misschien wil je hier nu nog helemaal niet aan denken hoor, maar probeer even met je mee te denken.
Hoop voor jullie op een wonder volgende week. Heel veel sterkte meid
Ik vind dit een moeilijke vraag om te stellen flip, maar ik doe het toch: zou het kunnen dat het zaad van je man zo weinig is omdat er ook heel veel abnormaal zaad bij zit? Zonder dat daar een translocatie aan ten grondslag ligt ofzo, bedoel ik, dat het gewoon spontane mutaties per zaadcel zijn? Ik weet niet of dat zo kan zijn en of ze zoiets überhaupt kunnen onderzoeken, maar mocht dat zo zijn, is er dan niet iets waarmee ze het zaad van tevoren kunnen testen? Want met ICSI selecteren ze alleen op het uiterlijk, toch?
Misschien wil je hier nu nog helemaal niet aan denken hoor, maar probeer even met je mee te denken.
Hoop voor jullie op een wonder volgende week. Heel veel sterkte meid

dinsdag 27 juni 2017 om 13:37
Iedereen bedankt voor alle lieve woorden en knuffels, ik kan ze goed gebruiken.
Ik denk dat we ons niet teveel moeten laten afschrikken en dat er - hoe onmogelijk het ook lijkt - nog steeds de mogelijkheid is dat dit stom toeval is. Zo vroeg in de zwangerschap als dit, gaat het in 10% van de gevallen zomaar mis.
We kijken vol angst naar het complete plaatje, maar misschien (hopelijk) hoort dit geval helemaal niet in dat grotere plaatje thuis.
Hoe moeilijk het ook is (het is niet meer te doen...), we moeten op de een of andere manier een beetje hoop houden voor ons laatste cryo.
En wat er ook gebeurt met dit embryo of die cryo: ik hoop echt dat we wat meer duidelijkheid krijgen voordat we moeten beslissen of we poging 2 beter in België kunnen doen (als er echt iets mis is) of dat we het gewoon nog eens bij de VU moeten proberen (als het pech was).
@lux Nee, het kan zeker wel, en ze doen het dus ook gewoon in België. Maar dat heet dan PGS (screening, want brede scope) i.p.v. PGD (diagnostiek, want gerichte vraagstelling), en dát mag dus niet volgens de NL regeltjes. Vast iets met de grenzen aan de maakbaarheid van het nageslacht ofzoiets idioots.
Ze hoeven alleen een karyotypering te maken of een QF-PCR doen. Dit doen ze ook met het materiaal van een vruchtwaterpunctie en daar wordt ook naar individuele cellen gekeken. Het kan echt, uitslag is binnen twee weken beschikbaar.
Wij zijn zelf natuurlijk ook erg bang dat er een oorzaak van iets 'groters' bij man ligt. Dat het aantal zo laag is omdat er een heleboel cellen überhaupt niet levensvatbaar zijn, en dat de rest dus mogelijk vol fouten zit. Morfologie was ook erg slecht (1%)...
Maar als er iets fout gaat bij die zaadcellen is het zeer waarschijnlijk random (want de gevonden afwijkingen (t21, t8, X0) hebben geen relatie met elkaar) en dan zou er toch mogelijk ook random hier en daar een aantal gezonde zaadcellen gevormd kunnen worden...? Ik wil er dus op aansturen dat de klinisch geneticus het zaad onderzoekt. Heb ik vorige keer ook al gevraagd, wilde ze toen niet (ze zag er de meerwaarde niet van).
En man staat absoluut niet open voor een donor. Dat hoeft voor mij nu ook nog helemaal niet, ik wil daar zelf nu ook nog niet aan denken. Maar ik zie een leven zonder kinderen ook niet voor me. Ik heb dus al wel aangegeven dat als puntje bij paaltje komt en het t.z.t. onze állerlaatste optie zou zijn, dat ik het daar dan nog wel heel serieus over wil hebben.
Zo waardeloos, dit alles 11 dagen voor onze bruiloft..... We zouden nu in feeststemming moeten zijn...
Ik denk dat we ons niet teveel moeten laten afschrikken en dat er - hoe onmogelijk het ook lijkt - nog steeds de mogelijkheid is dat dit stom toeval is. Zo vroeg in de zwangerschap als dit, gaat het in 10% van de gevallen zomaar mis.
We kijken vol angst naar het complete plaatje, maar misschien (hopelijk) hoort dit geval helemaal niet in dat grotere plaatje thuis.
Hoe moeilijk het ook is (het is niet meer te doen...), we moeten op de een of andere manier een beetje hoop houden voor ons laatste cryo.
En wat er ook gebeurt met dit embryo of die cryo: ik hoop echt dat we wat meer duidelijkheid krijgen voordat we moeten beslissen of we poging 2 beter in België kunnen doen (als er echt iets mis is) of dat we het gewoon nog eens bij de VU moeten proberen (als het pech was).
@lux Nee, het kan zeker wel, en ze doen het dus ook gewoon in België. Maar dat heet dan PGS (screening, want brede scope) i.p.v. PGD (diagnostiek, want gerichte vraagstelling), en dát mag dus niet volgens de NL regeltjes. Vast iets met de grenzen aan de maakbaarheid van het nageslacht ofzoiets idioots.
Ze hoeven alleen een karyotypering te maken of een QF-PCR doen. Dit doen ze ook met het materiaal van een vruchtwaterpunctie en daar wordt ook naar individuele cellen gekeken. Het kan echt, uitslag is binnen twee weken beschikbaar.
Wij zijn zelf natuurlijk ook erg bang dat er een oorzaak van iets 'groters' bij man ligt. Dat het aantal zo laag is omdat er een heleboel cellen überhaupt niet levensvatbaar zijn, en dat de rest dus mogelijk vol fouten zit. Morfologie was ook erg slecht (1%)...
Maar als er iets fout gaat bij die zaadcellen is het zeer waarschijnlijk random (want de gevonden afwijkingen (t21, t8, X0) hebben geen relatie met elkaar) en dan zou er toch mogelijk ook random hier en daar een aantal gezonde zaadcellen gevormd kunnen worden...? Ik wil er dus op aansturen dat de klinisch geneticus het zaad onderzoekt. Heb ik vorige keer ook al gevraagd, wilde ze toen niet (ze zag er de meerwaarde niet van).
En man staat absoluut niet open voor een donor. Dat hoeft voor mij nu ook nog helemaal niet, ik wil daar zelf nu ook nog niet aan denken. Maar ik zie een leven zonder kinderen ook niet voor me. Ik heb dus al wel aangegeven dat als puntje bij paaltje komt en het t.z.t. onze állerlaatste optie zou zijn, dat ik het daar dan nog wel heel serieus over wil hebben.
Zo waardeloos, dit alles 11 dagen voor onze bruiloft..... We zouden nu in feeststemming moeten zijn...
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog

dinsdag 27 juni 2017 om 14:59
Compleet achterlijk dan. Dat je mensen geen pgd laat doen omdat ze liever een meisje willen, soit, maar met dit soort dingen is het toch gewoon niet meer dan menselijk? Wie op de wereld heeft er iets aan dat jouw zwangerschappen telkens misgaan? Ik dacht dat het moeilijker was omdat mijn man eens tig buisjes bloed heeft moeten inleveren voor KG-onderzoek, maar dat ging dan vast anders.
Ik zou idd dan iig aansturen op zaadonderzoek door de KG. Ik denk zeker dat er goede zaadjes tussen zitten, maar ik denk dan heel simpel misschien: als ze kunnen zien dat er goeie tussenzitten, kunnen ze die er dan niet ook tussenuit vissen op de een of andere manier?
En idd dit zou je helemaal niet mee moeten mogen maken vlak voor je bruiloft
En het donorzaad gesprek maar gewoon pas voeren als de tijd daar is denk ik. Is misschien ook iets dat in dat geval moet gaan groeien bij je man.
Ik zou idd dan iig aansturen op zaadonderzoek door de KG. Ik denk zeker dat er goede zaadjes tussen zitten, maar ik denk dan heel simpel misschien: als ze kunnen zien dat er goeie tussenzitten, kunnen ze die er dan niet ook tussenuit vissen op de een of andere manier?
En idd dit zou je helemaal niet mee moeten mogen maken vlak voor je bruiloft

En het donorzaad gesprek maar gewoon pas voeren als de tijd daar is denk ik. Is misschien ook iets dat in dat geval moet gaan groeien bij je man.
dinsdag 27 juni 2017 om 17:35
Lieve Flip, wat schrijf je ondanks het verdriet mooi rationeel jullie overwegingen op. Het kan inderdaad nog steeds ook dat het simpelweg stomme 'pech' is, maar ik zou als ik jullie was idd hier met de klinisch geneticus wel verder over spreken en nagaan wat er mogelijk is.
Wat enorm frustrerend dat de regels mbt PGD/ PGS in NL zo streng zijn.....
En helemaal met jou en Lux eens om het onderwerp donor pas te bespreken als het moment daar is.
Jeetje over 11 dagen trouwen jullie ook nog. Wow..... Dat maakt deze periode denk ik nog intenser..... ik hoop heel erg dat jullie in deze onwijs lastige tijd heel veel steun aan elkaar hebben en ondanks het verdriet samen kunnen blijven genieten van de mooie dingen in het leven zoals jullie bruiloft.
Wat enorm frustrerend dat de regels mbt PGD/ PGS in NL zo streng zijn.....
En helemaal met jou en Lux eens om het onderwerp donor pas te bespreken als het moment daar is.
Jeetje over 11 dagen trouwen jullie ook nog. Wow..... Dat maakt deze periode denk ik nog intenser..... ik hoop heel erg dat jullie in deze onwijs lastige tijd heel veel steun aan elkaar hebben en ondanks het verdriet samen kunnen blijven genieten van de mooie dingen in het leven zoals jullie bruiloft.
dinsdag 27 juni 2017 om 18:52
Het is zo waardeloos idd. Ik begreep altijd dat als het zaad zo slecht was, dat je dit ook terug ziet in de kwaliteit van de embryos. Jullie hadden 5 of 6 cryos als ik me niet vergis waarvan je tot 3 keer toe zwanger bent geworden - zelfs tot in een vergevorderd stadium met F.
Dat je aan alles gaat twijfelen nu snap ik ook en ik vind het tamelijk belachelijk (mild gezegd) dat er geen PGD/PGS gedaan wordt omdat je zoveel leed kan besparen. En de maakbaarheid van het leven - het geslacht is voor jou geen enkele overweging. Alles is, mits gezond, meer dan welkom!
Dat het onderwerp donor gevoelig ligt snap ik. Mijn man stond destijds ook niet te springen zoals je weet - voelde zich minder man. Maar zoiets moet groeien en volgens mij zit Flipman ook in de verslagenheid van de laatste episode van gister in deze horror movie. Dat soort dingen zijn ook voor later (als het al aan de orde komt).
Wanneer moet je terug volgende week? Denk aan je...
Dat je aan alles gaat twijfelen nu snap ik ook en ik vind het tamelijk belachelijk (mild gezegd) dat er geen PGD/PGS gedaan wordt omdat je zoveel leed kan besparen. En de maakbaarheid van het leven - het geslacht is voor jou geen enkele overweging. Alles is, mits gezond, meer dan welkom!
Dat het onderwerp donor gevoelig ligt snap ik. Mijn man stond destijds ook niet te springen zoals je weet - voelde zich minder man. Maar zoiets moet groeien en volgens mij zit Flipman ook in de verslagenheid van de laatste episode van gister in deze horror movie. Dat soort dingen zijn ook voor later (als het al aan de orde komt).
Wanneer moet je terug volgende week? Denk aan je...
A lie doesn't become truth, wrong doesn't become right, and evil doesn't become good, just because it's accepted by a majority.
dinsdag 27 juni 2017 om 18:56
woensdag 28 juni 2017 om 07:59
Jeetje Flip wat ben en blijf je sterk. Je hoeft dit niet voor ons te doen he! je bent ook maar gewoon een mens met gevoel.
Ik wilde t eerst niet schrijven maar je zegt t zelf al, misschien is dit nu wel gewoon een mk zoals een mk vaker voorkomt. Neemt niet weg dat t leed jouw achterna gaat. Misschien zou ik zelf wel kiezen om een 2e punctie te doen en daarvan evt. een cyro terug te plaatsen of in belgie 2. Heb je daar zelf nooit over getwijfelt (of de bestaande cyro's wel goed zijn)? Ook al was het resultaat mooi.
Wordt er ook een supstantie aan toegevoegd? Ik weet dat t bij dieren wel eens een mis match met supstantie kan zijn, maar weet niet of dat bij mensen ook bestaat. Je bent in ieder geval een bijzonder geval ik had zoveel hoop. Verdorie!
Wat zeggen ze in t zkh dan? Ik vind t raar dat ze je zo laten tobben! Al doen ze misschien juist het gene wat moet en kan.
Ook al maak ik dat zelf natuurlijk ook mee. Ik weet me geen raad! Alleen is hier de oorzaak wel bekend maar er geen oplossing voor.
En trouwen, jemig dat wist ik helemaal niet! Wat had dit een tijd van vreugde moeten zijn en nu heb je wel/niet een levende embryo bij je. Ook dat nog. Hoe nu verder? Wanneer moet je terug en gaan ze je dan gelijk helpen of sta je daar straks op je bruiloft met een kans dat t zelf komt. Men ik wou dat ik wat kon doen...
Ik wilde t eerst niet schrijven maar je zegt t zelf al, misschien is dit nu wel gewoon een mk zoals een mk vaker voorkomt. Neemt niet weg dat t leed jouw achterna gaat. Misschien zou ik zelf wel kiezen om een 2e punctie te doen en daarvan evt. een cyro terug te plaatsen of in belgie 2. Heb je daar zelf nooit over getwijfelt (of de bestaande cyro's wel goed zijn)? Ook al was het resultaat mooi.
Wordt er ook een supstantie aan toegevoegd? Ik weet dat t bij dieren wel eens een mis match met supstantie kan zijn, maar weet niet of dat bij mensen ook bestaat. Je bent in ieder geval een bijzonder geval ik had zoveel hoop. Verdorie!
Wat zeggen ze in t zkh dan? Ik vind t raar dat ze je zo laten tobben! Al doen ze misschien juist het gene wat moet en kan.
Ook al maak ik dat zelf natuurlijk ook mee. Ik weet me geen raad! Alleen is hier de oorzaak wel bekend maar er geen oplossing voor.
En trouwen, jemig dat wist ik helemaal niet! Wat had dit een tijd van vreugde moeten zijn en nu heb je wel/niet een levende embryo bij je. Ook dat nog. Hoe nu verder? Wanneer moet je terug en gaan ze je dan gelijk helpen of sta je daar straks op je bruiloft met een kans dat t zelf komt. Men ik wou dat ik wat kon doen...
woensdag 28 juni 2017 om 08:28
Flip, ik lees al heel lang met je mee maar ik wilde nu toch even uit de leesstand komen. Ik ben op dit moment bijna 16 weken zwanger en toen ik voor mijn eerst echo ging, was ik volgens mijn eigen cyclus en berekening 7 weken en 4 dagen zwanger. Tijdens de echo zei de dame dat ik minder ver was, nl 6 weken 5 dagen. Dit vond ik raar maar ik dacht: het zal wel. Exact vier weken later ging ik voor de termijn echo waarbij ik toen dus 10 weken 4 dagen zou moeten zijn, maar toen bleek het 11 weken 5 dagen.
Hoewel ik snap dat er bij embro terugplaatsing normaal gesproken weinig tot geen verschil zit in de groei termijn, lijkt het me echt niet onmogelijk dat er door menselijke inschatting een andere termijn is gezien dan misschien werkelijk aanwezig.
Het blijft natuurlijk rot om te horen dus
voor jou.
En even als voetnoot: ik wist niet wat PGD was dus dat heb ik even opgezocht op google en toen kwam ik terecht op de website van pgd nederland. Daar staat niets over dat het in nederland niet mag en zelfs dat het onderzoek meestal vergoed wordt door de verzekeraar. Dat vind ik wel apart, als jou verteld is dat het in nederland helemaal niet is toegestaan.
https://www.pgdnederland.nl/de-behandeling
Hoewel ik snap dat er bij embro terugplaatsing normaal gesproken weinig tot geen verschil zit in de groei termijn, lijkt het me echt niet onmogelijk dat er door menselijke inschatting een andere termijn is gezien dan misschien werkelijk aanwezig.
Het blijft natuurlijk rot om te horen dus

En even als voetnoot: ik wist niet wat PGD was dus dat heb ik even opgezocht op google en toen kwam ik terecht op de website van pgd nederland. Daar staat niets over dat het in nederland niet mag en zelfs dat het onderzoek meestal vergoed wordt door de verzekeraar. Dat vind ik wel apart, als jou verteld is dat het in nederland helemaal niet is toegestaan.
https://www.pgdnederland.nl/de-behandeling
woensdag 28 juni 2017 om 11:26
@marg81 PGD wordt in NL inderdaad wel gedaan, maar alleen onder strikte indicaties. En daar valt ons geval niet onder, en daarom hebben we dus pech. Omdat wij zelf wel gezond zijn zeg maar, want het had wel gemogen als wij drager zouden zijn van een bepaalde ziekte.
In natuurlijke zwangerschappen komt het vaak voor dat iemand minder ver is dan gedacht. Maar zoals je zelf al zegt, kan het in ons geval eigenlijk niet dat het embryo zo ver achter loopt. Bovendien is het niet alleen te klein, maar er was ook geen kloppend hartje te vinden. Dus een meetfout van de echoscopist zal het niet zijn. Ze heeft echt heel grondig gezocht naar een teken van leven. Dus het ziet er al met al gewoon niet goed uit.
In natuurlijke zwangerschappen komt het vaak voor dat iemand minder ver is dan gedacht. Maar zoals je zelf al zegt, kan het in ons geval eigenlijk niet dat het embryo zo ver achter loopt. Bovendien is het niet alleen te klein, maar er was ook geen kloppend hartje te vinden. Dus een meetfout van de echoscopist zal het niet zijn. Ze heeft echt heel grondig gezocht naar een teken van leven. Dus het ziet er al met al gewoon niet goed uit.
Je hoort de vogels weer, je ruikt de regen nog
woensdag 28 juni 2017 om 14:48
Een stel in onze directe omgeving komt in aanmerking voor PGD, inderdaad alleen omdat de afwijking een specifieke combinatie is van beide genen. Als een van de twee (of beiden) met een ander een kindje zouden willen zou de specifieke afwijking niet ontstaan. Vanwege de hoogte van het risico is hun aangeraden niet meer op de 'blinde' manier zwanger te raken.
Well, that didn't work.
~An Autobiography~
~An Autobiography~

woensdag 28 juni 2017 om 17:05
Lieve Flip al blijf ik natuurlijk hopen op een wonder, lijkt het mij -als het toch misgaat- fijner als de miskraam spontaan op gang komt. Volgens mij is de kans dat je dan gecuretteerd moet worden een stuk kleiner. Een hele dikke knuffel
