Hypofyse
zaterdag 17 februari 2018 om 18:17
Hoi allemaal,
Ik heb al ander half jaar aanvallen van hoofdpijn. In eerste instantie waren aanvallen van 2 weken en dan weer tijdje weg. Nu is afgelopen 5 weken dagelijks hoofdpijn ene dag heftig andere dag minder. Wel heb ik ook dat me linker oog hangt en dik aanvoelt. Ook is mijn behoefte aan intimiteit weg en ben heel erg moe. Nu heb ik 2x MRI gehad en bij laatste hebben ze vlekje op hypofyse gezien en moet ik morgen weer voor MRI om goed de hypofyse te bekijken bij vorige hadden ze niet goed in beeld zeide ze. Nou loop ik al zo lang met de klachten dat ik niet goed meer weet wat ik moet. Ze kijken nu wel verder maar heel bang dat er toch niet iets concreets uit komt. En dan weet ik niet hoe ik verder moet . Is er iemand die ervaring heeft met aandoening aan hypofyse en ook lang heeft gelopen voor duidelijkheid was en bijvoorbeeld eerst voel gezien en bij 2 MRI meer duidelijkheid heeft gekregen
Alvast bedankt. Ben hopeloos ondertussen.
Ik heb al ander half jaar aanvallen van hoofdpijn. In eerste instantie waren aanvallen van 2 weken en dan weer tijdje weg. Nu is afgelopen 5 weken dagelijks hoofdpijn ene dag heftig andere dag minder. Wel heb ik ook dat me linker oog hangt en dik aanvoelt. Ook is mijn behoefte aan intimiteit weg en ben heel erg moe. Nu heb ik 2x MRI gehad en bij laatste hebben ze vlekje op hypofyse gezien en moet ik morgen weer voor MRI om goed de hypofyse te bekijken bij vorige hadden ze niet goed in beeld zeide ze. Nou loop ik al zo lang met de klachten dat ik niet goed meer weet wat ik moet. Ze kijken nu wel verder maar heel bang dat er toch niet iets concreets uit komt. En dan weet ik niet hoe ik verder moet . Is er iemand die ervaring heeft met aandoening aan hypofyse en ook lang heeft gelopen voor duidelijkheid was en bijvoorbeeld eerst voel gezien en bij 2 MRI meer duidelijkheid heeft gekregen
Alvast bedankt. Ben hopeloos ondertussen.
zaterdag 17 februari 2018 om 18:20
zaterdag 17 februari 2018 om 18:26
Bedankt als eerst voor je reactie.
Ja vooral zien ze het snel op MRI ook al is nog niet zo groot. En ik vraag me af of er toch niet al iets moet zitten wat drukt omdat ik heel veel last heb van me oog en dat wordt steeds erger . Ik kijk door kiertje en krijg me oog slecht open voor even maar dat kost veel moeite . Kan dat hij hypofyse aandoening ik weet dat op je oogzenuw kan drukken
Ja vooral zien ze het snel op MRI ook al is nog niet zo groot. En ik vraag me af of er toch niet al iets moet zitten wat drukt omdat ik heel veel last heb van me oog en dat wordt steeds erger . Ik kijk door kiertje en krijg me oog slecht open voor even maar dat kost veel moeite . Kan dat hij hypofyse aandoening ik weet dat op je oogzenuw kan drukken
zaterdag 17 februari 2018 om 18:26
Bedankt als eerst voor je reactie.
Ja vooral zien ze het snel op MRI ook al is nog niet zo groot. En ik vraag me af of er toch niet al iets moet zitten wat drukt omdat ik heel veel last heb van me oog en dat wordt steeds erger . Ik kijk door kiertje en krijg me oog slecht open voor even maar dat kost veel moeite . Kan dat hij hypofyse aandoening ik weet dat op je oogzenuw kan drukken
Ja vooral zien ze het snel op MRI ook al is nog niet zo groot. En ik vraag me af of er toch niet al iets moet zitten wat drukt omdat ik heel veel last heb van me oog en dat wordt steeds erger . Ik kijk door kiertje en krijg me oog slecht open voor even maar dat kost veel moeite . Kan dat hij hypofyse aandoening ik weet dat op je oogzenuw kan drukken
zaterdag 17 februari 2018 om 18:27
Bedankt als eerst voor je reactie.
Ja vooral zien ze het snel op MRI ook al is nog niet zo groot. En ik vraag me af of er toch niet al iets moet zitten wat drukt omdat ik heel veel last heb van me oog en dat wordt steeds erger . Ik kijk door kiertje en krijg me oog slecht open voor even maar dat kost veel moeite . Kan dat hij hypofyse aandoening ik weet dat op je oogzenuw kan drukken
Ja vooral zien ze het snel op MRI ook al is nog niet zo groot. En ik vraag me af of er toch niet al iets moet zitten wat drukt omdat ik heel veel last heb van me oog en dat wordt steeds erger . Ik kijk door kiertje en krijg me oog slecht open voor even maar dat kost veel moeite . Kan dat hij hypofyse aandoening ik weet dat op je oogzenuw kan drukken
zaterdag 17 februari 2018 om 18:29
Dan moet het al een flinke tumor zijn wil hij op je oogzenuw drukken! Die van mij is ruim 2 cm en zit er nog een paar mm vanaf. Elk half jaar krijg ik diverse oogonderzoeken om te kijken of mijn oogzenuw nog intact is, maar tot op heden heb ik geen oogklachten gelukkig.Kimmook88 schreef: ↑17-02-2018 18:27Bedankt als eerst voor je reactie.
Ja vooral zien ze het snel op MRI ook al is nog niet zo groot. En ik vraag me af of er toch niet al iets moet zitten wat drukt omdat ik heel veel last heb van me oog en dat wordt steeds erger . Ik kijk door kiertje en krijg me oog slecht open voor even maar dat kost veel moeite . Kan dat hij hypofyse aandoening ik weet dat op je oogzenuw kan drukken
Is je schildklier ook al onderzocht?
zaterdag 17 februari 2018 om 18:34
Klopt, maar dan verwacht je eerder dat je gezichtsvelduitval krijgt, dus dat je bv met je rechteroog niets ziet als je er naar rechts kijkt en hetzelfde met links als je naar links kijkt ...Kimmook88 schreef: ↑17-02-2018 18:27Bedankt als eerst voor je reactie.
Ja vooral zien ze het snel op MRI ook al is nog niet zo groot. En ik vraag me af of er toch niet al iets moet zitten wat drukt omdat ik heel veel last heb van me oog en dat wordt steeds erger . Ik kijk door kiertje en krijg me oog slecht open voor even maar dat kost veel moeite . Kan dat hij hypofyse aandoening ik weet dat op je oogzenuw kan drukken
zaterdag 17 februari 2018 om 18:40
Snowdogs :
Ik heb een te traag werkende schildklier. Daar heb ik ook medicatie voor en die kan uitslagen zijn goed die functioneert met thyrax naar behoren . Oké dus dan neem ik aan dat het dat niet zal zijn en moet ik maar afwachten. Bent u wel geholpen met medicatie of iets om de klachten te verminderen als ik vragen mag
Ik heb een te traag werkende schildklier. Daar heb ik ook medicatie voor en die kan uitslagen zijn goed die functioneert met thyrax naar behoren . Oké dus dan neem ik aan dat het dat niet zal zijn en moet ik maar afwachten. Bent u wel geholpen met medicatie of iets om de klachten te verminderen als ik vragen mag
zaterdag 17 februari 2018 om 18:47
Bedankt voor je reactie dat heb ik inderdaad niet alleen soms wazig zien. En zeker moet je blij zijn als er niks uit de MRI komt maar met deze klachten door lopen is ook niet alles dan liever iets dat ik weet wat het ischentolove schreef: ↑17-02-2018 18:34Klopt, maar dan verwacht je eerder dat je gezichtsvelduitval krijgt, dus dat je bv met je rechteroog niets ziet als je er naar rechts kijkt en hetzelfde met links als je naar links kijkt ...
zaterdag 17 februari 2018 om 18:59
Ook mijn schildklier werkt te traagKimmook88 schreef: ↑17-02-2018 18:40Snowdogs :
Ik heb een te traag werkende schildklier. Daar heb ik ook medicatie voor en die kan uitslagen zijn goed die functioneert met thyrax naar behoren . Oké dus dan neem ik aan dat het dat niet zal zijn en moet ik maar afwachten. Bent u wel geholpen met medicatie of iets om de klachten te verminderen als ik vragen mag
Ik slikte voorheen Thyrax, maar sinds die niet leverbaar was ben ik levothyroxine gaan slikken en dat gaat 'goed'.
Medicatie voor je eventuele hypofysetumor is een heel ander verhaal. Aan de hand van je klachten gaan ze diverse hormoonspiegels onderzoeken. N.a.v. de uitslag zul je medicatie voorgeschreven krijgen. Het is niet zo dat er 1 medicijn is voor alle hypofyse-klachten.
Ik spuit en slik diverse medicijnen, maar heb van zowel mijn schildklier als mijn hypofyse erg veel restklachten.
Mocht je daar nog niet geweest zijn, wil ik je ten zeerste aanraden om je te laten verwijzen naar een endocrinoloog i.p.v. een internist.
Er zijn een paar ziekenhuizen in Nederland met erg veel kennis van endocriene ziekten. Bij welk ziekenhuis ben je nu onder behandeling?
zaterdag 17 februari 2018 om 20:10
Ja klopt , ik heb ook tijd de vervanger gehad ging eigenlijk net zo goed als op thyrax merkte geen verschil erin.snowdogs schreef: ↑17-02-2018 18:59Ook mijn schildklier werkt te traag. Het kan best zo zijn dat daar je soms wazige zicht vandaan komt, want dat herken ik wel.
Ik slikte voorheen Thyrax, maar sinds die niet leverbaar was ben ik levothyroxine gaan slikken en dat gaat 'goed'.
Medicatie voor je eventuele hypofysetumor is een heel ander verhaal. Aan de hand van je klachten gaan ze diverse hormoonspiegels onderzoeken. N.a.v. de uitslag zul je medicatie voorgeschreven krijgen. Het is niet zo dat er 1 medicijn is voor alle hypofyse-klachten.
Ik spuit en slik diverse medicijnen, maar heb van zowel mijn schildklier als mijn hypofyse erg veel restklachten.
Mocht je daar nog niet geweest zijn, wil ik je ten zeerste aanraden om je te laten verwijzen naar een endocrinoloog i.p.v. een internist.
Er zijn een paar ziekenhuizen in Nederland met erg veel kennis van endocriene ziekten. Bij welk ziekenhuis ben je nu onder behandeling?
oke nou ik moet maar afwachten wat ze gaan zien denk ik . ik ben nog niet bij endocrinoloog geweest daar gaan ze me heen verwijzen als er wat uit de MRI komt . Ik loop nu bij LUMC.
zaterdag 24 februari 2018 om 10:16
Ik heb deze diagnose ook 2 jaar gehad maar toen kreeg ik geen mri niks. Ik had last van afscheiding uit de tepels en mijn prolactine waarde was heel erg hoog. Achteraf na bloedonderzoeken en veel rust (want stress schijnt het volgens de endocrinoloog meer groter te maken) was het vals alarm en prolactine was erg gedaald.
zaterdag 24 februari 2018 om 10:29
de gezichtsvelddefecten zijn temporaal, dus de buitenzeiden van het gezichtsveld. Als je naar L of R kijkt blijf je op zich normaal zien omdat je dat met het centrale deel doet. komt er iets van L of R op je af zie je dat niet totdat het beeld wordt opgevangen door het nasale deel van het gezichtsveld. Maar zover zal het niet komen denk ikchentolove schreef: ↑17-02-2018 18:34Klopt, maar dan verwacht je eerder dat je gezichtsvelduitval krijgt, dus dat je bv met je rechteroog niets ziet als je er naar rechts kijkt en hetzelfde met links als je naar links kijkt ...