Zwanger
alle pijlers
Verdikte nekplooi van 6mm
dinsdag 5 september 2017 om 20:49
Hoi allemaal,
Ik ben bijna 15 weken zwanger van ons eerste kind. Bij 11.2 weken is door de verloskundige bij de termijnecho een verdikte nekplooi gemeten van 4.4mm (ipv max 3.5mm). Er leek daarnaast ook wat vocht bij het buikje te zien. Ik ben doorgestuurd naar het Erasmus en daar heb ik een vlokkentest gehad. In het ziekenhuis (4 dagen na termijnecho) was er eigenlijk geen vocht meer bij het buikje te zien maar de nekplooi was wel een stuk groter, tussen de 7mm en 8mm (er is toen geen officiële meting gedaan). Bij 13.2 weken is weer een nekplooimeting gedaan. Toen was de nekplooi 6mm (dunste meting).
Uit de sneltest is niks gekomen (dus geen Down, Patau, Edwards of afwijkingen bij de geslachtschromosomen) en uit de uitgebreide test zijn ook geen afwijkingen naar voren gekomen. Wij kregen deze uitslag tijdens een afspraak bij een Klinisch Geneticus. Wij dachten dat het chromosoomonderzoek erg uitgebreid was maar dat blijkt toch niet zo te zijn. De geneticus legde uit dat is gekeken of alle chromosomen er zijn en of deze volledig zijn (geen stukjes teveel of te weinig). Ze kijken niet of binnen de chromosomen alles in orde is. Zo’n volledig onderzoek kost veel tijd (circa 6 maanden) en aangezien ze de uitslag niet voor 24 weken kunnen geven wordt dat niet gedaan in een zwangerschap. Volgens de geneticus zijn er nog duizenden chromosoomafwijkingen die nu niet onderzocht zijn. Daar zijn wij nogal van geschrokken. Nu krijg ik met 16 weken en 20 weken echo’s in het ziekenhuis waar ze gaan kijken of er afwijkingen te zien zijn. Gezien de dikte van de nekplooi is er ruim 50% kans dat er ‘iets’ te zien is op een van de echo’s. Of een afwijking dan op zichzelf staat of het gevolg is van een chromosoomafwijking kunnen ze niet zeggen. Alleen als ze het vermoeden hebben dat een afwijking het gevolg is van een bepaalde chromosoomafwijking kunnen ze nog aanvullende onderzoek doen van dat betreffende chromosoom. Als er niks uit de echo’s blijkt is er nog 10%-15% kans dat na de geboorte blijkt dat er toch een chromosoom- en/of fysieke afwijking is.
De eerste blijdschap is helemaal omgeslagen en wij maken ons erg veel zorgen. De onzekerheid is echt vreselijk. Ik was erg bang voor een miskraam (geen reden toe, maar dat was een angst van mij) maar ik heb er nooit bij stil gestaan dat dit zou kunnen gebeuren. Natuurlijk erg naïef maar je denkt toch dat zoiets jouw deur voorbij gaat. Een fysieke afwijking vinden wij geen probleem. Ze kunnen tegenwoordig zoveel repareren, als ons kind maar kwaliteit van leven kan hebben. De gedachte dat ons kind misschien een verstandelijke handicap heeft vinden wij heel erg beangstigend….
Is er iemand die misschien iets soortgelijks heeft meegemaakt? En hoe is het afgelopen? En is het gelukt om nog een beetje van je zwangerschap te genieten?
Alvast bedankt voor jullie reacties...
Ik ben bijna 15 weken zwanger van ons eerste kind. Bij 11.2 weken is door de verloskundige bij de termijnecho een verdikte nekplooi gemeten van 4.4mm (ipv max 3.5mm). Er leek daarnaast ook wat vocht bij het buikje te zien. Ik ben doorgestuurd naar het Erasmus en daar heb ik een vlokkentest gehad. In het ziekenhuis (4 dagen na termijnecho) was er eigenlijk geen vocht meer bij het buikje te zien maar de nekplooi was wel een stuk groter, tussen de 7mm en 8mm (er is toen geen officiële meting gedaan). Bij 13.2 weken is weer een nekplooimeting gedaan. Toen was de nekplooi 6mm (dunste meting).
Uit de sneltest is niks gekomen (dus geen Down, Patau, Edwards of afwijkingen bij de geslachtschromosomen) en uit de uitgebreide test zijn ook geen afwijkingen naar voren gekomen. Wij kregen deze uitslag tijdens een afspraak bij een Klinisch Geneticus. Wij dachten dat het chromosoomonderzoek erg uitgebreid was maar dat blijkt toch niet zo te zijn. De geneticus legde uit dat is gekeken of alle chromosomen er zijn en of deze volledig zijn (geen stukjes teveel of te weinig). Ze kijken niet of binnen de chromosomen alles in orde is. Zo’n volledig onderzoek kost veel tijd (circa 6 maanden) en aangezien ze de uitslag niet voor 24 weken kunnen geven wordt dat niet gedaan in een zwangerschap. Volgens de geneticus zijn er nog duizenden chromosoomafwijkingen die nu niet onderzocht zijn. Daar zijn wij nogal van geschrokken. Nu krijg ik met 16 weken en 20 weken echo’s in het ziekenhuis waar ze gaan kijken of er afwijkingen te zien zijn. Gezien de dikte van de nekplooi is er ruim 50% kans dat er ‘iets’ te zien is op een van de echo’s. Of een afwijking dan op zichzelf staat of het gevolg is van een chromosoomafwijking kunnen ze niet zeggen. Alleen als ze het vermoeden hebben dat een afwijking het gevolg is van een bepaalde chromosoomafwijking kunnen ze nog aanvullende onderzoek doen van dat betreffende chromosoom. Als er niks uit de echo’s blijkt is er nog 10%-15% kans dat na de geboorte blijkt dat er toch een chromosoom- en/of fysieke afwijking is.
De eerste blijdschap is helemaal omgeslagen en wij maken ons erg veel zorgen. De onzekerheid is echt vreselijk. Ik was erg bang voor een miskraam (geen reden toe, maar dat was een angst van mij) maar ik heb er nooit bij stil gestaan dat dit zou kunnen gebeuren. Natuurlijk erg naïef maar je denkt toch dat zoiets jouw deur voorbij gaat. Een fysieke afwijking vinden wij geen probleem. Ze kunnen tegenwoordig zoveel repareren, als ons kind maar kwaliteit van leven kan hebben. De gedachte dat ons kind misschien een verstandelijke handicap heeft vinden wij heel erg beangstigend….
Is er iemand die misschien iets soortgelijks heeft meegemaakt? En hoe is het afgelopen? En is het gelukt om nog een beetje van je zwangerschap te genieten?
Alvast bedankt voor jullie reacties...
maandag 9 juli 2018 om 11:46
hoi mommys wat een herkenning allemaal.
Helaas gaan wij nu ook door een rot periode. maar ben vandaag inmiddels alweer 23 weken zwanger van ons derde kindje.
Het begon bij de 20 weken echo daar viel die man op dat het vruchwater wat aan de krappe kant was.
en blijkt mocht hij niet zeggen dat ze witte niertjes had. Volgende dag moesten we naar utrecht.
daar uit de echo bleek inderdaad witte niertjes(werken dus niet goed) en een verdikte nekplooi. mijn wereld stortte compleet in.
week erna kreeg ik een punctie. uit de sneltest kwam niks uit en de uitslag die wat langer op zich liet wachten was ook helemaal goed.
ja en nu weten ze dus niet wat ze heeft. uit de echo was gebleken dat ze iedergeval niet achteruit was gegaan, mooi gegroeid nog genoeg vruchtwater aan wat ze iedergeval nodig heeft. afgelopen vrijdag bij de klinische onderzoeker of hoe je die ook noemt. en die zei ineens ja aan de metingen van haar hoofdje vind ik het een beetje smal en ze lijkt gladde hersentjes te hebben. Dit was dus de eerste keer dat we dat te horen kregen hebben ze eerder nog niets over gezegd.
nu stelde ze voor om het wes onderzoek te doen, omdat ze niet weten wat ze nu allemaal lijkt te hebben. maarja volgende week ben ik alweer 24 weken dus afbreken is dan geen optie meer.
maar gezien de
niet goed werkende nieren
nekplooi
smal hoofdje
gladde hersenen
ben ik bang dat we morgen moeten beslissen om de zwangerschap te stoppen.
krijg nog wel een echo kijken hoe het nu gaat.
gaat alleen niks meer duidelijker worden dan dat het nu is.
Helaas gaan wij nu ook door een rot periode. maar ben vandaag inmiddels alweer 23 weken zwanger van ons derde kindje.
Het begon bij de 20 weken echo daar viel die man op dat het vruchwater wat aan de krappe kant was.
en blijkt mocht hij niet zeggen dat ze witte niertjes had. Volgende dag moesten we naar utrecht.
daar uit de echo bleek inderdaad witte niertjes(werken dus niet goed) en een verdikte nekplooi. mijn wereld stortte compleet in.
week erna kreeg ik een punctie. uit de sneltest kwam niks uit en de uitslag die wat langer op zich liet wachten was ook helemaal goed.
ja en nu weten ze dus niet wat ze heeft. uit de echo was gebleken dat ze iedergeval niet achteruit was gegaan, mooi gegroeid nog genoeg vruchtwater aan wat ze iedergeval nodig heeft. afgelopen vrijdag bij de klinische onderzoeker of hoe je die ook noemt. en die zei ineens ja aan de metingen van haar hoofdje vind ik het een beetje smal en ze lijkt gladde hersentjes te hebben. Dit was dus de eerste keer dat we dat te horen kregen hebben ze eerder nog niets over gezegd.
nu stelde ze voor om het wes onderzoek te doen, omdat ze niet weten wat ze nu allemaal lijkt te hebben. maarja volgende week ben ik alweer 24 weken dus afbreken is dan geen optie meer.
maar gezien de
niet goed werkende nieren
nekplooi
smal hoofdje
gladde hersenen
ben ik bang dat we morgen moeten beslissen om de zwangerschap te stoppen.
krijg nog wel een echo kijken hoe het nu gaat.
gaat alleen niks meer duidelijker worden dan dat het nu is.
maandag 9 juli 2018 om 14:02
Hey Joep.
Heftig verhaal.
Ik heb het anders mee gemaakt.
Bij de 20 weken echo had ze een zogenaamde white spot bij haar hartje, er werd ik ook door verwezen naar een echoscopiste om dingen uit te sluiten.
Alles was zo ver in orde maar ik moest een maand wachten voor die afspraak, mijn zwangerschap was ook in die maand in 1 seconde geruïneerd, ik heb niet kunnen genieten, alleen maar angst gehad dat er iets mis zou zijn.
Probeer hoe moeilijk ook, toch te genieten. Het opzij te zetten, het is fijn dat we in een welvarend land leven waar veel mogelijk heden zijn, mocht er toch iets zijn na de geboorte.
Ik weet eigenlijks niet zoveel te zeggen, alleen dat ik me vorig jaar rond dit tijdstip ook zo vreselijk onzeker heb gevoelt en achteraf schuldig voelde na mijn kindje.
Ik duim voor je dat alles goed zal zijn
Heftig verhaal.
Ik heb het anders mee gemaakt.
Bij de 20 weken echo had ze een zogenaamde white spot bij haar hartje, er werd ik ook door verwezen naar een echoscopiste om dingen uit te sluiten.
Alles was zo ver in orde maar ik moest een maand wachten voor die afspraak, mijn zwangerschap was ook in die maand in 1 seconde geruïneerd, ik heb niet kunnen genieten, alleen maar angst gehad dat er iets mis zou zijn.
Probeer hoe moeilijk ook, toch te genieten. Het opzij te zetten, het is fijn dat we in een welvarend land leven waar veel mogelijk heden zijn, mocht er toch iets zijn na de geboorte.
Ik weet eigenlijks niet zoveel te zeggen, alleen dat ik me vorig jaar rond dit tijdstip ook zo vreselijk onzeker heb gevoelt en achteraf schuldig voelde na mijn kindje.
Ik duim voor je dat alles goed zal zijn
maandag 9 juli 2018 om 18:14
Mommy31991, De klinisch geneticus heeft je waarschijnlijk dit voor gesteld.
Maar ik wil je 1 advies geven: de klin. gen. is niet altijd bevoegd om de echobeelden te lezen. Vraag de echoscopist van de GUO (vaak ook gynecoloog) om een beoordeling van de gegevens die de klinisch geneticus benoemde als afwijkend. Ziet hij dat ook zo?
En wijs ze er dan even op dat ze samen tot een zelfde conclusie moeten komen en niet meerdere verhalen tegen je moeten vertellen. Want dan is het onmogelijk om een beslissing te moeten maken als deze. (ik wordt hier gewoon een beetje boos van voor jullie)
Heel veel sterkte!
WES = is uitgebreid genen onderzoek. google op WES en UMC-utrecht voor goed filmpje met uitleg.
Maar ik wil je 1 advies geven: de klin. gen. is niet altijd bevoegd om de echobeelden te lezen. Vraag de echoscopist van de GUO (vaak ook gynecoloog) om een beoordeling van de gegevens die de klinisch geneticus benoemde als afwijkend. Ziet hij dat ook zo?
En wijs ze er dan even op dat ze samen tot een zelfde conclusie moeten komen en niet meerdere verhalen tegen je moeten vertellen. Want dan is het onmogelijk om een beslissing te moeten maken als deze. (ik wordt hier gewoon een beetje boos van voor jullie)
Heel veel sterkte!
WES = is uitgebreid genen onderzoek. google op WES en UMC-utrecht voor goed filmpje met uitleg.
maandag 9 juli 2018 om 18:25
Jeetje Mommy wat erg... Die onzekerheid, dat is toch onmenselijk!
Zouden jullie ervoor durven te kiezen om af te breken,ook al weet je niet precies wat er aan de hand is?
Wij hebben een afbreking achter de rug met ook enige onzekerheid (mozaïek trisomie, waarbij je nooit de precieze uitkomst weet) maar genoeg zekerheid om te weten dat de meeste kinderen zwaar verstandelijk beperkt zijn en niet oud worden. En dat was voor ons al zoooooo moeilijk die beslissing!
Wij waren 18 weken uiteindelijk. Ik kan me niet voorstellen hoe jij je nu moet voelen, zo ver in je zwangerschap.
Ik hoop dat de artsen je toch iets meer duidelijkheid kunnen geven en ik wil je heel veel sterkte wensen de komende dagen, en met je beslissing. Ik leef met je mee
Zouden jullie ervoor durven te kiezen om af te breken,ook al weet je niet precies wat er aan de hand is?
Wij hebben een afbreking achter de rug met ook enige onzekerheid (mozaïek trisomie, waarbij je nooit de precieze uitkomst weet) maar genoeg zekerheid om te weten dat de meeste kinderen zwaar verstandelijk beperkt zijn en niet oud worden. En dat was voor ons al zoooooo moeilijk die beslissing!
Wij waren 18 weken uiteindelijk. Ik kan me niet voorstellen hoe jij je nu moet voelen, zo ver in je zwangerschap.
Ik hoop dat de artsen je toch iets meer duidelijkheid kunnen geven en ik wil je heel veel sterkte wensen de komende dagen, en met je beslissing. Ik leef met je mee
maandag 9 juli 2018 om 18:45
ter aanvulling:
bij ons zei de klin. gen. dat er vocht te zien was rond de hersenen en het hartje. Bij na vraag bij de echoscopist/gyn bleek dit niet te zijn. Ook niet bij een second opnion bij een andere echoscopist/gyn.
sluit natuurlijk niet uit dat het waar kan zijn wat de klin. gen. zegt. Maar zorg dat je het checkt!
xx
bij ons zei de klin. gen. dat er vocht te zien was rond de hersenen en het hartje. Bij na vraag bij de echoscopist/gyn bleek dit niet te zijn. Ook niet bij een second opnion bij een andere echoscopist/gyn.
sluit natuurlijk niet uit dat het waar kan zijn wat de klin. gen. zegt. Maar zorg dat je het checkt!
xx
maandag 9 juli 2018 om 20:13
Junem ja klopt die was het ja. ja we keken er echt van op toen dat werd gezegd want dat had nog niemand gezegd de gynaecoloog niet en een andere vrouw die de echo ook een keer heeft gemaakt ook niet. morgen is de laatste kans dat we een beetje duidelijkheid hopen te krijgen op wat ze allemaal zou hebben wat hun denken. want zelf weten ze het ook niet echt.
we kunnen voor het wes onderzoek kiezen als we door gaan, maarja wat er dan uitkomt weten we pas tegen het eind van de zwangerschap. ook als we het afbreken vragen ze toch nog om het onderzoek te mogen doen om toch er achter te komen wat ze heeft.
wil echt gewoon van hun horen hoe hun denken over de kwaliteit van haar leven anders wil ik haar dat echt niet aan doen.
Maar om dan te zeggen we stoppen ermee weet echt niet hoe ik dat überhaupt over me lippen kan krijgen
we kunnen voor het wes onderzoek kiezen als we door gaan, maarja wat er dan uitkomt weten we pas tegen het eind van de zwangerschap. ook als we het afbreken vragen ze toch nog om het onderzoek te mogen doen om toch er achter te komen wat ze heeft.
wil echt gewoon van hun horen hoe hun denken over de kwaliteit van haar leven anders wil ik haar dat echt niet aan doen.
Maar om dan te zeggen we stoppen ermee weet echt niet hoe ik dat überhaupt over me lippen kan krijgen
maandag 9 juli 2018 om 21:11
Heel herkenbaar! Het is heel moeilijk als je geen houvast hebt.
Heb je ook gesprek met een psycholoog? Mag ik vragen in welk ziekenhuis je loopt? Het emc heeft dit ter beschikking voor 'onze' doelgroep
En waarom is morgen je laatste kans? Je bent nu 23 weken toch?
De wettelijke bedenktijd is al ingegaan zeiden ze bij ons dus zeldfs bij 23.6 kan je deze keuze nog maken (vraag dit zelf even na). Je hebt nog zes dagen. En als je morgen de laatste afspraak hebt dan moet je even vragen om een telefonische afspraak voor alle vragen die zeker nog gaan komen als je snachts wakker ligt.
Heel veel sterkte! Welke keuze je ook maakt: als je er maar samen achter staat!
Heb je ook gesprek met een psycholoog? Mag ik vragen in welk ziekenhuis je loopt? Het emc heeft dit ter beschikking voor 'onze' doelgroep
En waarom is morgen je laatste kans? Je bent nu 23 weken toch?
De wettelijke bedenktijd is al ingegaan zeiden ze bij ons dus zeldfs bij 23.6 kan je deze keuze nog maken (vraag dit zelf even na). Je hebt nog zes dagen. En als je morgen de laatste afspraak hebt dan moet je even vragen om een telefonische afspraak voor alle vragen die zeker nog gaan komen als je snachts wakker ligt.
Heel veel sterkte! Welke keuze je ook maakt: als je er maar samen achter staat!
vrijdag 27 juli 2018 om 09:16
Update:Hier de 30 weken guo gehad. Geen afwijkingen gevonden. Nek is nog steeds te dik, maar geen vocht meer zichtbaar. Kindje ligt buiten de groeicurve en lijkt een 8 ponder te worden....
Woensdag bespreken met gyn of dat wel kan. Met name de hoofd bekken verhouding.
We kregen ook een 3d fototje waar ik nu de hele tijd naar kijk en bij wegsmelt. ( ohnee dat is toch door de temperatuur
)
We zijn een beetje wisselend in ons gevoel. Fijn dat er niks gevonden is, maar het geeft nog steeds geen garanties. En we hadden gehoopt dat er niks meer te zien was in de nek. Ook geen vet/huid oid. Naja we moeten het er mee doen. Nog 10 weken en dan weten we weer meer.
Woensdag bespreken met gyn of dat wel kan. Met name de hoofd bekken verhouding.
We kregen ook een 3d fototje waar ik nu de hele tijd naar kijk en bij wegsmelt. ( ohnee dat is toch door de temperatuur
)We zijn een beetje wisselend in ons gevoel. Fijn dat er niks gevonden is, maar het geeft nog steeds geen garanties. En we hadden gehoopt dat er niks meer te zien was in de nek. Ook geen vet/huid oid. Naja we moeten het er mee doen. Nog 10 weken en dan weten we weer meer.
vrijdag 21 september 2018 om 15:05
Dit topic staat al tijden stil maar ik heb er veel aan gehad. Nu onze zoon is geboren wil ik ons verhaal in dit topic ook afronden. De boodschap voor een ander die dit leest in een soortgelijke situatie: hou hoop!
Onze zoon gisteren is geboren in goede gezondheid na een pittige ingeleide bevalling. De kinderarts heeft onze zoon ook goedgekeurd. Eindelijk is hij gezond tot het tegendeel bewezen is. Net als bij veel anderen.
Wij gaan eindelijk echt genieten. X
Onze zoon gisteren is geboren in goede gezondheid na een pittige ingeleide bevalling. De kinderarts heeft onze zoon ook goedgekeurd. Eindelijk is hij gezond tot het tegendeel bewezen is. Net als bij veel anderen.
Wij gaan eindelijk echt genieten. X
zaterdag 22 september 2018 om 22:50
June wat een fantastisch bericht!!! Van harte gefeliciteerd met de geboorte van jullie zoon. Wat een opluchting dat de kinderarts jullie zoon heeft goedgekeurd. Ik hoop dat jullie alle onzekerheid achter jullie kunnen laten en inderdaad (eindelijk) genieten van jullie zoon. Heel veel geluk samen!
Ps. Bij onze zoon ook nog steeds geen afwijkingen geconstateerd en hij lijkt zich ook normaal te ontwikkelen!
Ps. Bij onze zoon ook nog steeds geen afwijkingen geconstateerd en hij lijkt zich ook normaal te ontwikkelen!
