Gezondheid
alle pijlers
Kanker met uitzaaiing
donderdag 17 september 2009 om 18:31
Sinds een paar weken weet ik dat ik melanoomkanker heb (huidkanker) met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
Eind Juli zijn alle lymfeklieren in mijn linkerlies weggehaald. In 3 van de 11 klieren zaten uitzaaiingen, waarvan de grootste 1.3 cm was (groter dan 0.2 mm wordt al als "groot" gezien). Die uitzaaiing was ook naar het nabijgelegen vetweefsel uitgezaaid.
Bij melanoomkanker (of in ieder geval bij mijn uitzaaiingen) werkt chemo en bestraling niet, verder zijn er ook geen andere medicijnen die de tumorcellen doden.
Dinsdag 22 September ga ik beginnen met een experiment van een medicijn dat zijn 3e fase ingaat. Het medicijn heeft in eerdere experimenten al redelijke resultaten laten zien, maar ook vervelende bijwerkingen (mensen die blijvende darm-problemen hebben, als geperforeerde darmen ed).
De helft van de patienten krijgt het medicijn, de andere helft een placebo. Ook de arts weet niet wat je krijgt. Dit experiment zal 3 jaar duren (of korter als de kanker eerder terugkomt).
Volgens de specialist heb ik 50% kans dat ik over 5 jaar nog leef. Ik ben nu 36 jaar oud met een 2,5 jarig zoontje.
Een 2e kindje zullen we nooit krijgen, want hormonen hebben invloed op melanomen. Daarnaast kunnen uitzaaiingen via de placenta worden doorgegeven.
In het algemeen ben ik positief, maar af en toe is het toch wel moeilijk. In plaats van te denken of ik ooit oma wordt, moet ik denken of ik mijn zoon naar de basisschool kan brengen!
Deze week heb ik het moeilijk. Ik weet niet of het komt doordat de trial (experiment) nu snel dichterbij komt, of omdat je overal kanker tegenkomt, of omdat mijn zoon momenteel met Opa en Oma op vakantie is en ik dus tijd voor mezelf heb.
Wat dat aangaat zal ik blij zijn als ik volgende week kan beginnen, dan doe ik tenminsten iets anders dan alleen maar wachten.
donderdag 7 juli 2016 om 21:06
Het waren weer een heftige tien dagen. Moeders ziek, griepachtig, alleen sloeg de antibiotica niet aan. Veel klachten waaronder alle dagen verhoging, misselijk, hoofdpijn, steken in de borst, hoesten, nachtzweten, heesheid. Uiteindelijk toch een longfoto laten maken en bloedonderzoek. Ik was zo bang dat het uitzaaiingen in de longen waren. Veel klachten komen daarmee overeen en dan die koorts (tumorkoorts?) en dat nachtzweten, brrr. Uiteindelijk bleek het een dubbele longontsteking. Ook niet tof natuurlijk, maar pfff wat was ik opgelucht nadat ik in doodsangst had gezeten.
Helaas toch ook nog meer onzekerheid, want gisteren had ze ook een afspraak bij de dermatoloog en die zag een verdacht plekje op haar rug (weer) en heeft het direct weggesneden (5 mm) en op kweek gezet. Volgende week de uitslag.
Pfff, ik vind het zo moeilijk iedere keer. Elke keer die vreselijk angsten als ze iets heeft en de onzekerheid dat het melanoom en uitzaaiingsgerelateerd is. In het najaar al die blauwe buik die duidde op uitzaaiingen, wat het niet bleek te zijn maar nooit is verklaard en nu weer die longontsteking. Ik heb al zo vaak gedacht, nu gaat het echt richting het einde. Ik vind dat emotioneel heeel zwaar en ook moelijk om te zien dat mijn moeder nu zelf ook wel begint te vinden dat ze medisch veel pech heeft, iedere paar maanden is het iets ( ze heeft ook iets ernstigs aan haar ogen). Bovendien is ze nu ook echt beroerd.
Ik moest het gewoon even kwijt. En nu maar afwachten wat er volgende week weer uitkomt.
Helaas toch ook nog meer onzekerheid, want gisteren had ze ook een afspraak bij de dermatoloog en die zag een verdacht plekje op haar rug (weer) en heeft het direct weggesneden (5 mm) en op kweek gezet. Volgende week de uitslag.
Pfff, ik vind het zo moeilijk iedere keer. Elke keer die vreselijk angsten als ze iets heeft en de onzekerheid dat het melanoom en uitzaaiingsgerelateerd is. In het najaar al die blauwe buik die duidde op uitzaaiingen, wat het niet bleek te zijn maar nooit is verklaard en nu weer die longontsteking. Ik heb al zo vaak gedacht, nu gaat het echt richting het einde. Ik vind dat emotioneel heeel zwaar en ook moelijk om te zien dat mijn moeder nu zelf ook wel begint te vinden dat ze medisch veel pech heeft, iedere paar maanden is het iets ( ze heeft ook iets ernstigs aan haar ogen). Bovendien is ze nu ook echt beroerd.
Ik moest het gewoon even kwijt. En nu maar afwachten wat er volgende week weer uitkomt.
donderdag 16 augustus 2018 om 15:21
Ik ben ook benieuwd hoe het met Swissie en de anderen gaat! Vertel!
Toevallig is onze rollercoaster momenteel weer in alle hevigheid gaande. Ik schreef hier eerder over de situatie van mijn moeder die sinds 2011 de diagnose melanoomkanker heeft en sindsdien al 5 keer uitzaaiingen heeft gehad (twee keer in lymfeklieren, één keer in buik, één keer op bil). Vorig jaar kreeg ze daar ook de diagnose spierreuma (ontsteking van de spieren) bij waarvan ze ook erg veek klachten heeft, die helaas ook overeenkomen met de klachten die horen bij potentiele uitzaaiingen. Zo ook momenteel. Ze had een veronderrustende uitslag van de scan. Er was activiteit te zien in haar long en daarnaast een ontsteking van de vaatwand (en dat zou weer samen kunnen hangen met de spierreuma). Die plek in haar long kan een uitzaaiing zijn of een gevolg van de ontsteking. Nu gaan ze een biopt nemen van de plek in haar long. Dat moet meer duelijkheid bieden. Topspanning dus weer. De arts zei al dat mocht het een uitzaaiing zijn, een operatie niet zinvol is. Dan is immunotherapie aangewezen. Ik dacht altijd dat ze bij een enkele uitzaaiing nog wel opereerden....
Daarnaast heeft mijn moeder dus heel veel klachten, die zoals gezegd met beide (uitzaaiing dan wel ontsteking spieren/vaatwand) te maken kunnen hebben, zoals ernstig nachtzweten, haaruitval, hoofdpijn, heesheid, moeheid, gewichtsverlies.....Best lastig dat we nu dus parallel twee trajecten moeten doorlopen: 1 bij de oncoloog en 1 bij de reumatoloog.
Ik schreef het eerder al: mijn moeder mag er dan tegen alle verwachtingen in, 7 jaar na de diagnose nog zijn, maar wat heeft de ziekte zijn tol geeist en leven wij met angst, onzekerheid en verdriet.
Toevallig is onze rollercoaster momenteel weer in alle hevigheid gaande. Ik schreef hier eerder over de situatie van mijn moeder die sinds 2011 de diagnose melanoomkanker heeft en sindsdien al 5 keer uitzaaiingen heeft gehad (twee keer in lymfeklieren, één keer in buik, één keer op bil). Vorig jaar kreeg ze daar ook de diagnose spierreuma (ontsteking van de spieren) bij waarvan ze ook erg veek klachten heeft, die helaas ook overeenkomen met de klachten die horen bij potentiele uitzaaiingen. Zo ook momenteel. Ze had een veronderrustende uitslag van de scan. Er was activiteit te zien in haar long en daarnaast een ontsteking van de vaatwand (en dat zou weer samen kunnen hangen met de spierreuma). Die plek in haar long kan een uitzaaiing zijn of een gevolg van de ontsteking. Nu gaan ze een biopt nemen van de plek in haar long. Dat moet meer duelijkheid bieden. Topspanning dus weer. De arts zei al dat mocht het een uitzaaiing zijn, een operatie niet zinvol is. Dan is immunotherapie aangewezen. Ik dacht altijd dat ze bij een enkele uitzaaiing nog wel opereerden....
Daarnaast heeft mijn moeder dus heel veel klachten, die zoals gezegd met beide (uitzaaiing dan wel ontsteking spieren/vaatwand) te maken kunnen hebben, zoals ernstig nachtzweten, haaruitval, hoofdpijn, heesheid, moeheid, gewichtsverlies.....Best lastig dat we nu dus parallel twee trajecten moeten doorlopen: 1 bij de oncoloog en 1 bij de reumatoloog.
Ik schreef het eerder al: mijn moeder mag er dan tegen alle verwachtingen in, 7 jaar na de diagnose nog zijn, maar wat heeft de ziekte zijn tol geeist en leven wij met angst, onzekerheid en verdriet.
maandag 26 november 2018 om 12:58
hallo allemaal
ik dacht dat ik na al deze tijd wel weer even een update kan geven.
Ik zag dat de laatste keer alweer in 2016 was, sorry...
Met mij gaat het nog steeds goed. Ik krijg geen scans meer, alleen huidcontrole. Mijn artsen vinden me te jong (nu 45) voor een jaarlijkse scan (met alle slechte stralingen). Eigenlijk wil ik daar nog eens een second opinion over aanvragen. Al zijn scans geen grapje geeft het natuurlijk wel een vorm van zekerheid.
Sinds mijn laatste bericht stond mijn prive leven enigszins op zijn kop. De man waar ik 25 jaar mee samen was heeft me in Juli 2016 verlaten. Inmiddels heeft hij twee kinderen bij een andere vrouw.
We wonen nog in Zwitserland, nu 100 meter bij elkaar vandaan. Ik woon nu nog in het huis wat we samen hebben, maar het staat in de verkoop, ik heb iets nieuws.
Ik vraag me wel eens af of mijn leven eens rustig kan worden. Het lijkt wel of er altijd iets gaande is
Daar het daten waar ik nu actief mee bezig ben, ben ik er wel achter gekomen dat ik echt een enorm sterke en vooral ook positieve vrouw ben. Hihi, helaas kunnen veel Zwitserse mannen niet zo goed omgaan met sterke vrouwen.
Die hebben stiekem nog steeds een verwachting dat een vrouw eigenlijk thuis moet blijven om voor de kinderen te zorgen.
Ik ben erg benieuwd hoe het met de anderen gaat. Zou leuk zijn weer eens iets te horen.
Ik wil jullie bij deze allemaal nog eens heel hartelijk danken. Ik heb echt heel veel aan jullie lieve woorden altijd gehad. Er zijn momenten dat ik mijn familie of vrienden niet wou "lastigvallen" met onzekerheden en ik heb het altijd enorm op prijs gesteld dat ik hier altijd zoveel kreeg.
DANK JULLIE WEL
ik dacht dat ik na al deze tijd wel weer even een update kan geven.
Ik zag dat de laatste keer alweer in 2016 was, sorry...
Met mij gaat het nog steeds goed. Ik krijg geen scans meer, alleen huidcontrole. Mijn artsen vinden me te jong (nu 45) voor een jaarlijkse scan (met alle slechte stralingen). Eigenlijk wil ik daar nog eens een second opinion over aanvragen. Al zijn scans geen grapje geeft het natuurlijk wel een vorm van zekerheid.
Sinds mijn laatste bericht stond mijn prive leven enigszins op zijn kop. De man waar ik 25 jaar mee samen was heeft me in Juli 2016 verlaten. Inmiddels heeft hij twee kinderen bij een andere vrouw.
We wonen nog in Zwitserland, nu 100 meter bij elkaar vandaan. Ik woon nu nog in het huis wat we samen hebben, maar het staat in de verkoop, ik heb iets nieuws.
Ik vraag me wel eens af of mijn leven eens rustig kan worden. Het lijkt wel of er altijd iets gaande is
Daar het daten waar ik nu actief mee bezig ben, ben ik er wel achter gekomen dat ik echt een enorm sterke en vooral ook positieve vrouw ben. Hihi, helaas kunnen veel Zwitserse mannen niet zo goed omgaan met sterke vrouwen.
Die hebben stiekem nog steeds een verwachting dat een vrouw eigenlijk thuis moet blijven om voor de kinderen te zorgen.
Ik ben erg benieuwd hoe het met de anderen gaat. Zou leuk zijn weer eens iets te horen.
Ik wil jullie bij deze allemaal nog eens heel hartelijk danken. Ik heb echt heel veel aan jullie lieve woorden altijd gehad. Er zijn momenten dat ik mijn familie of vrienden niet wou "lastigvallen" met onzekerheden en ik heb het altijd enorm op prijs gesteld dat ik hier altijd zoveel kreeg.
DANK JULLIE WEL
maandag 26 november 2018 om 14:09
Wat fijn wat van je te lezen Swissie! En heel fijn dat het lichamelijk zo goed met je gaat! Maar jeetje, wat een ontwikkelingen prive! Dat is niet niks....en dan in zo'n korte tijd 2 kinderen bij een ander, pffff...
Ik heb je veel gelezen in het april 2007 topic (onder een andere nick); ik heb ook een zoon uit april 2007
Date er maar lekker op los
Ik heb je veel gelezen in het april 2007 topic (onder een andere nick); ik heb ook een zoon uit april 2007
Date er maar lekker op los
donderdag 29 november 2018 om 08:13
Hoi Swissie, wat fantastisch om te lezen dat het zo goed gaat met jouw gezondheid! Het gaat nu al heel erg lang goed, dat geeft goede hoop vd toekomst dat de ziekte zich koest houdt. Dat hoop ik voor jou,
Maar inderdaad heel erg heftig nieuws op prive vlak zeg! Jeetje, dat moet erin gehakt hebben. Zo te lezen red je je in je eentje, maar makkelijk zal het niet zijn.
Fiets je nog altijd veel?
Maar inderdaad heel erg heftig nieuws op prive vlak zeg! Jeetje, dat moet erin gehakt hebben. Zo te lezen red je je in je eentje, maar makkelijk zal het niet zijn.
Fiets je nog altijd veel?
donderdag 29 november 2018 om 18:50
Ja, in mijn leven is er altijd wel iets aan de hand.
Ik probeer zo vaak mogelijk te fietsen. Maar helaas ontbreekt me de tijd af en toe.
Mijn laatste race moest ik wel om mezelf lachen. Ik ging in de week voor de race een eerste berg omhoog, wat voor geen meter liep. Toen dacht ik echt "ik heb kanker overleefd, ik heb een ongeluk overleefd, ik ga me toch niet laten breken door een scheiding"? Ben (heel langzaam) gewoon doorgereden en heb later de race ook gewoon weer gedaan. Langzaam maar ja.
Te veel party en te weinig trainen is niet de beste voorbereiding helaas.
Ik ben momenteel in het weekend af en toe op mijn fatbike onderweg. Heerlijk!
Maar ben net met een nieuwe baan begonnen (na 12 jaar bij vorige werkgever) dus ik moet weer even laten zien wat ik waard ben. Daarnaast werk ik nu 100% in plaats van 80%. Dat met een kind en vrienden en daten = helaas niet erg veel tijd op de fiets...
Ik probeer zo vaak mogelijk te fietsen. Maar helaas ontbreekt me de tijd af en toe.
Mijn laatste race moest ik wel om mezelf lachen. Ik ging in de week voor de race een eerste berg omhoog, wat voor geen meter liep. Toen dacht ik echt "ik heb kanker overleefd, ik heb een ongeluk overleefd, ik ga me toch niet laten breken door een scheiding"? Ben (heel langzaam) gewoon doorgereden en heb later de race ook gewoon weer gedaan. Langzaam maar ja.
Te veel party en te weinig trainen is niet de beste voorbereiding helaas.
Ik ben momenteel in het weekend af en toe op mijn fatbike onderweg. Heerlijk!
Maar ben net met een nieuwe baan begonnen (na 12 jaar bij vorige werkgever) dus ik moet weer even laten zien wat ik waard ben. Daarnaast werk ik nu 100% in plaats van 80%. Dat met een kind en vrienden en daten = helaas niet erg veel tijd op de fiets...
donderdag 29 november 2018 om 20:30
Zohee Swissie, wat kan er een hoop gebeuren in twee jaar tijd zeg, pffff. Wat knap dat je dat allemaal doet, fulltime werken naast het moederschap en ook nog tijd maken voor een sociaal en liefdesleven. Ik gun je een leuke man en gezelligheid, want dat kun je vast gebruiken na zo’n moeilijke periode. Blijf je wel in Zwitserland?
Maar echt geweldig dat je je kankervrij voelt en bent natuurlijk. Jouw prognose is met de tijd onwijs vooruit gegaan natuurlijk. Hopelijk blijft het voor altijd weg al zul je soms nog dat stemmetje in je hoofd hebben als je je een keer niet lekker voelt.
Lang verhaal kort tav mijn moeder; sinds 2011 vier keer uitzaaiingen, twee keer in lymfeklieren lies links en rechts, 1x in buik, 1 x in bil. En in de huid.
Gotzijdank nog niet in de vitale organen. Dus ze heeft de statistieken al overleefd. Maar goed, de ziekte heeft niet stilgestaan. Naast de operaties heeft ze twee auto imuunziektes gekregen en die wijt ik aan de melanoomkanker: spierreuma en reuscelartiritus. Ontsteking van je spieren en ontsteking van je bloedvaten. Niks aan te doen behalve prednison en een soort chemopillen. Maar daarmee heeft ze op levenskwaliteit ingeleverd. Verder geen immunotherapie, is aan haar nooit voorgesteld ondanks haar fase 3c.....
Maar echt geweldig dat je je kankervrij voelt en bent natuurlijk. Jouw prognose is met de tijd onwijs vooruit gegaan natuurlijk. Hopelijk blijft het voor altijd weg al zul je soms nog dat stemmetje in je hoofd hebben als je je een keer niet lekker voelt.
Lang verhaal kort tav mijn moeder; sinds 2011 vier keer uitzaaiingen, twee keer in lymfeklieren lies links en rechts, 1x in buik, 1 x in bil. En in de huid.
Gotzijdank nog niet in de vitale organen. Dus ze heeft de statistieken al overleefd. Maar goed, de ziekte heeft niet stilgestaan. Naast de operaties heeft ze twee auto imuunziektes gekregen en die wijt ik aan de melanoomkanker: spierreuma en reuscelartiritus. Ontsteking van je spieren en ontsteking van je bloedvaten. Niks aan te doen behalve prednison en een soort chemopillen. Maar daarmee heeft ze op levenskwaliteit ingeleverd. Verder geen immunotherapie, is aan haar nooit voorgesteld ondanks haar fase 3c.....
donderdag 29 november 2018 om 20:56
Ja ik ben nog steeds in Zwitserland, ik heb het hier prima naar mijn zin.
Heb sinds mijn scheiding wel een grote groep nederlandse vrienden.
Erg gezellig....
Jeetje vervelend voor je moeder. Helemaal erg dat ze niks aangeboden krijgt. Moet zeggen dat dat ook een van de redenen is dat ik nooit terug zou gaan. Met name de trials zijn hier veel beter aangeboden dan in NL.
Ik zal het nooit weten, maar denk dat ik niet meer had geleefd als ik in NL was geweest. Idd ik weet dat de kans groot is dat er weer iets terug komt. Ik ben een beetje bang voor hormoonveranderingen (de overgang over een paar jaar). Maar goed ik moet afwachten. Gelukkig gaan er nu ook tijden voorbij dat ik er niet echt aan denk. Dat was natuurlijk ook al anders.
Heb sinds mijn scheiding wel een grote groep nederlandse
vrienden.Erg gezellig....
Jeetje vervelend voor je moeder. Helemaal erg dat ze niks aangeboden krijgt. Moet zeggen dat dat ook een van de redenen is dat ik nooit terug zou gaan. Met name de trials zijn hier veel beter aangeboden dan in NL.
Ik zal het nooit weten, maar denk dat ik niet meer had geleefd als ik in NL was geweest. Idd ik weet dat de kans groot is dat er weer iets terug komt. Ik ben een beetje bang voor hormoonveranderingen (de overgang over een paar jaar). Maar goed ik moet afwachten. Gelukkig gaan er nu ook tijden voorbij dat ik er niet echt aan denk. Dat was natuurlijk ook al anders.
donderdag 4 juli 2019 om 13:27
10 jaar geleden
Een 50% kans dat ik nog 5 jaar zou leven.
Mijn grootste wens: Finn naar de basisschool brengen. Wat was ik blij en emotioneel toen ik hem daar op 19 Augustus 2013 heen bracht. Moest wel even een traantje wegpinken. Mijn zoon naar school én ik had mijn doel bereikt.
Vandaag hebben we afscheidsfeest van de basisschool. Dat brengt veel emoties naar boven. Ik ben nog steeds trots als een aap op mijn lieve mooie zoon.
En daarnaast ook heel erg trots op mezelf. Ik heb niet alleen de 5 jaar maar zelfs 10 jaar overleefd. Mijn trial is afgelopen, ik ga nog eens per jaar voor controle naar het ziekenhuis. Ik kan niet zeggen dat ik altijd helemaal gerust ben, maar de afgelopen 10 jaar is niks ernstigs ontdekt. Ik ben en blijf positief en geniet van het leven. Ik heb zoveel meer bereikt dan ik ooit had verwacht.
Vanavond ga ik genieten van een mooi afscheidsavond. En ik denk dat ik een traantje zal wegpinken…
Een 50% kans dat ik nog 5 jaar zou leven.
Mijn grootste wens: Finn naar de basisschool brengen. Wat was ik blij en emotioneel toen ik hem daar op 19 Augustus 2013 heen bracht. Moest wel even een traantje wegpinken. Mijn zoon naar school én ik had mijn doel bereikt.
Vandaag hebben we afscheidsfeest van de basisschool. Dat brengt veel emoties naar boven. Ik ben nog steeds trots als een aap op mijn lieve mooie zoon.
En daarnaast ook heel erg trots op mezelf. Ik heb niet alleen de 5 jaar maar zelfs 10 jaar overleefd. Mijn trial is afgelopen, ik ga nog eens per jaar voor controle naar het ziekenhuis. Ik kan niet zeggen dat ik altijd helemaal gerust ben, maar de afgelopen 10 jaar is niks ernstigs ontdekt. Ik ben en blijf positief en geniet van het leven. Ik heb zoveel meer bereikt dan ik ooit had verwacht.
Vanavond ga ik genieten van een mooi afscheidsavond. En ik denk dat ik een traantje zal wegpinken…
donderdag 4 juli 2019 om 13:51
dinsdag 9 juli 2019 om 02:26
Jaren geleden volgde ik dit topic als stille meelezer, datzelfde jaar ( augustus 2009) was een van mijn teamleden aan melanoom overleden en dat had er flink ingehakt.
Ik leefde enorm met je mee en door de jaren heen las ik af en toe een update.
We kennen elkaar niet, maar wilde toch af en toe weten hoe het met je gaat. Zo blij voor je dat de vooruitzichten goed zijn en dat je er voor je zoon kan zijn.
Op naar de volgende mijlpalen!
Ik leefde enorm met je mee en door de jaren heen las ik af en toe een update.
We kennen elkaar niet, maar wilde toch af en toe weten hoe het met je gaat. Zo blij voor je dat de vooruitzichten goed zijn en dat je er voor je zoon kan zijn.
Op naar de volgende mijlpalen!
dinsdag 21 januari 2020 om 09:47
Vreemd hoe het hoofd af en toe werkt. Ik moet over 3 weken weer naar het ziekenhuis voor controle. En ben weer behoorlijk bezig met de ziekte.
Misschien omdat ik weer vaker hoofdpijn heb. Maar misschien heb ik hoofdpijn omdat ik bang ben, visueuse circel zeg maar.
Ik had de laatste keer te horen gekregen dat ik tijdens mijn trial een placebo kreeg. Stond helemaal paf en geloofde er niks van. Ik had zoveel verschillende bijwerkingen...
Als ik kijk naar de groep die het placebo kregen waren dat er 476. Daarvan leven er nog 244. En slechts 147 mensen niet opnieuw ziek geworden.
Vorige week sprak ik een vriend van mij. Die vertelde dat hij na mijn diagnose in de auto was gestapt met de vraag of hij mij ooit nog levend zou zien.
Zal weer blij zijn als de controle voorbij is. Hoewel ik zit te dubben toch weer eens een scan aan te vragen (krijg tegenwoordig alleen een huid-controle).
Zoonlief is inmiddels een paar maanden bezig op het gymnasium, hij is geen jongetje meer, maar een echte tiener. Ik geniet ervan dat ik dit allemaal mag meemaken. En het voordeel is dat als er weer ooit iets van melanoom terugkomt, ik alle mogelijke immuuntherapien kan uitproberen. De vooruitzichten zijn nu zoveel beter dan toen ik ziek werd. Het leven is goed!
Misschien omdat ik weer vaker hoofdpijn heb. Maar misschien heb ik hoofdpijn omdat ik bang ben, visueuse circel zeg maar.
Ik had de laatste keer te horen gekregen dat ik tijdens mijn trial een placebo kreeg. Stond helemaal paf en geloofde er niks van. Ik had zoveel verschillende bijwerkingen...
Als ik kijk naar de groep die het placebo kregen waren dat er 476. Daarvan leven er nog 244. En slechts 147 mensen niet opnieuw ziek geworden.
Vorige week sprak ik een vriend van mij. Die vertelde dat hij na mijn diagnose in de auto was gestapt met de vraag of hij mij ooit nog levend zou zien.
Zal weer blij zijn als de controle voorbij is. Hoewel ik zit te dubben toch weer eens een scan aan te vragen (krijg tegenwoordig alleen een huid-controle).
Zoonlief is inmiddels een paar maanden bezig op het gymnasium, hij is geen jongetje meer, maar een echte tiener. Ik geniet ervan dat ik dit allemaal mag meemaken. En het voordeel is dat als er weer ooit iets van melanoom terugkomt, ik alle mogelijke immuuntherapien kan uitproberen. De vooruitzichten zijn nu zoveel beter dan toen ik ziek werd. Het leven is goed!
