Zorgintensief kind

Maleficent schreef: ↑

12-06-2019 13:40

Echt heel erg relaxed zijn we nooit.
Maar ik kan soms wel even 'uit mijn hoofd' als ik bezig ga met mijn hobby.
En dat voelt soms wel een beetje als een reset. Ik weet niet of ik dat goed uitleg.

Ik kan me ook best voorstellen dat vrienden afhaken, maar pijnlijk is het wel.
Toen onze knul heel klein was vonden veel mensen het nog heel erg dat hij zo ziek was, want lief en schattig.
En nu is het een puber die 7 cm onder me komt met slungelbenen en een beginnende snor.
Mijn man vroeg wel eens aan een vriend (nu niet meer) waarom ze niks hadden laten horen tijdens een lange opname. Een belletje of kaartje was al fijn geweest. Zijn antwoord; ja maar hij ligt zo vaak in het ziekenhuis, dan kan ik wel aan de gang blijven. Duidelijk.

Voor ons went het alleen nooit. Wij zijn elke keer net zo bang als tijdens de eerste opnames.

snoepzak schreef: ↑

12-06-2019 21:54

Dat resetten snap ik ook helemaal. Heb ik soms echt nodig.
Wist niet dat je zoon niet meer thuiswoonde Maleficent (hebben wel vaker samen in soortgelijke topics geschreven). Op dit moment gaat hrt met mijn dochters gedrag met name ook zo slecht, dat ik me afvraag hoe lang we dit nog vol gaan houden... onderzoek in gedragsspecialistisch centrum eordt opgestart, evt observatie-opname hangt boven ons hoofd. Ik zie er als een berg tegenop. Maar realiseer me ook steeds meer dat thuis blijven niet altijd een haalbare kaart blijft....

Whatsinaname1988 schreef: ↑

12-06-2019 12:41

Zodra hij 1 dag koortsvrij is mag hij naar huis. Gisteren had ik goede hoop maar vandaag weer 39,6 dus helaas.

En lak aan iedereen hebben moet op een gegeven moment wel. Je kan niet iedereen tevreden houden en moet soms keuzes maken en uitvinden wat je prioriteit is. Voor mij is dat meestal heel simpel. Het zieke kind heeft prioriteit maar ik heb het er ook moeilijk mee. Gisteren zat ik echt heel erg met mijzelf in de knoop. Mijn oudste ligt in het ziekenhuis, mijn andere 2 zijn grieperig ( en wil dus ook bij hun zijn maar dat gaat nu niet), ik was jarig ( dus voelde me al best wel zielig met een verjaardag in het ziekenhuis en de plannen van uit eten gaan etc niet door konden gaan) maar dat trok ik allemaal nog wel. Tot mijn lieve stiefvader mij in tranen opbelde dat zijn meest dierbare vriend gister is overleden. Toen kreeg ik het echt heel erg moeilijk en wou naar mijn stiefvader toe. Die man is er al voor me sinds ik puber ben, zou werkelijk alles voor mij en mijn kinderen doen en ik kon niet eens naar hem toe om er voor hem te zijn. Dus hij huilen, ik huilen en die lieverd is naar het ziekenhuis gekomen en ik ben met hem een bakkie gaan drinken in de kantine en een lieve vrijwilligster bleef bij mijn kind. Maar stel er zou geen kind in het ziekenhuis liggen en we zouden thuis zijn dan zou ik alles hebben laten vallen en was ik naar m’n stiefvader gegaan. Gister kon ik m’n prioriteiten niet meer op een rijtje krijgen. En hoe dan ook voel ik me schuldig. Schuldig omdat ik er niet voor mijn stiefvader kon zijn, schuldig omdat ik mijn kind 20 minuten lang bij een vreemde achterliet ( vond hij zelf niet eens erg hoor), schuldig omdat ik thuis nog 2 jochies heb zitten die me missen, schuldig omdat m’n hond mij thuis aan het zoeken is...nee gister was geen goede dag.

Oh en wat mensen nooit beseffen. Hoe moeilijk het eigenlijk is om te werken. Hiervoor had ik een fijne baan en niemand die het boeide of ik wel of niet kwam als ik mijn werk maar af had en waar ik dat deed maakte ook niet uit. Nu heb ik een baan waarbij ik wel gewoon aanwezig moet zijn maar dat gaat vaak niet. Heb dus mijn ontslag maar ingediend en wordt fulltime thuisblijfmoeder omdat ik het niet meer kan combineren allemaal.

Kabritu schreef: ↑

13-06-2019 13:21

Heftige verhalen die mij weer terug laten denken aan vroeger, ik wil een stukje daarvan met jullie delen gewoon om het misschien van een andere kant te kunnen lezen. Ik was een zorgintensief kind vroeger en nu een zorgintensieve volwassene. Niet meervoudig beperkt maar als kind zo ziek dat mijn ouders mij ook niet alleen konden laten. Heel veel ziekenhuisopnames, soms acuut vanwege uitval van organen. In die tijd was het niet gewoon om als ouders bij een kind op de kamer te slapen, Als ik niet in levensgevaar was ging mijn moeder thuis slapen en was daarbij ook nog een paar uur voor mijn broer beschikbaar. De verpleging hield mij dan goed in de gaten en mijn ouders kwamen dan als mijn situatie verslechterde. Mijn moeder was vaak doodop en ook al liet ze het niet merken, ik kreeg dat wel mee. Op een gegeven moment kwam er een verandering, mijn moeder trok het niet meer (thuis ook nog eigen zaak) en familie en vrienden werden vaker ingeschakeld. Dan zat een oudere nicht bij mijn bed, een tante, vriend van mijn ouders en soms een buurvrouw. Mijn moeder kreeg meer energie en werd weer een beetje de vrouw die ze vroeger was voor mijn geboorte. Heel langzaam kreeg ze weer wat meer contact met de buitenwereld en mijn broer kreeg ook weer meer aandacht. Ik werd er niet minder van, bij mijn moeder voelde ik de geborgenheid die je eigenlijk zoekt als je ziek bent en pijn hebt maar bij de anderen kreeg ik ook liefde en aandacht en vooral afleiding. Zo ben ik volwassen geworden. Ik heb vrienden die me door dik en dun bijstaan, ook al leven zij in mijn ogen een luxe leven met veel vakantie, sporten en mooie banen. Natuurlijk steekt het soms maar ze weten het en ik weet dat zij het ook weten. 1 x per kwartaal ga ik naar een psychiater, mijn leven lang. Praten met een professional waar je geen relatie mee hebt en die sec kijkt naar wat ik nodig heb om door te gaan. Een levenslijn. Eén van mijn vrienden schetste het eens goed voor me, hij had zijn kruisbanden gescheurd en vertelde daar over, ik reageerde niet zo erg, vond het natuurlijk peanuts. Hij zei 'zijn er dagen bij dat het niet over jou gaat?' Ik ben er over gaan nadenken en moest hem gelijk geven. Ik ben meer gaan investeren in mijn omgeving en het werkt. Ik besef dat het anders is als je niet een kind hebt met een zorgvraag maar een kind bent maar toch wil ik meegeven dat er meer mensen zijn die goed voor je kind kunnen zorgen. Ergens in de toekomst gaan anderen dit waarschijnlijk ook voor een deel overnemen. Maak jezelf niet zo onmisbaar dat anderen het niet meer over kunnen nemen. Ik wil geen mensen kwetsen met mijn verhaal, alleen mijn ervaring delen.

boannan schreef: ↑

13-06-2019 10:25

Ik ben ruim een jaar geleden gestopt met werken en ben nu voorzitter van een patiëntenvereniging (vrijwilligerswerk) voor een van de afwijkingen die mijn zoon heeft. Ik kan daar echt mijn ei in kwijt omdat het toch ook een soort van bedrijfje runnen is maar ik zit niet gelijk vast voor 32u per week zoals in mijn vorige baan.

Ik wil op een gegeven moment wel weer een betaalde baan maar loop er tegenaan dat leuke uitdagende banen voor minder dan 32u helaas niet te vinden zijn.

Wat vriendschappen betreft is het gewoon ingewikkeld. De meeste van mijn vrienden snappen het gewoon niet hoe hard ze hun best ook doen. Dat kan ik ze niet kwalijk nemen. Wat wij wel doen is onze zoon veel bij dingen die we gezamenlijk doen betrekken. Zodat ze ook wel meekrijgen hoe hij is. Gelukkig is onze zoon heel vaak blij en vrolijk, is hij sinds hij onderhouds AB krijgt amper ziek en heeft hij ook zelden pijn (en een hele hoge pijngrens door alles wat hij al heeft moeten doorstaan).

We betrekken vrienden ook wel bij de zorg en zorgen die we hebben. Onze goede vrienden hebben we in het verleden ook uitgenodigd toen hij op de kinder IC lag, ik neem wel eens vriendinnen mee als ik hem uit school haal en als we vrienden op bezoek hebben en ik moet zoon katheteriseren/verzorgen vraag ik gewoon of ze erbij komen staan.

Wat het lastig maakt is denk ik dat we in een soort van constant rouwproces zitten en ook constant dealen met angsten en zorgen. Als ik het er met mensen over heb vergelijk ik het vaak met als een dierbare overlijdt. Iedereen kent wel het gevoel dat je dan de eerste paar weken veel aandacht krijgt van mensen om je heen die je willen steunen in dat rouwproces maar na een paar weken ebt het bij hen naar de achtergrond terwijl jij nog volop aan het rouwen bent.

Voor ouders van een ernstig ziek of gehandicapt kind geldt dat dat rouwproces nooit over gaat. Soms in goede periodes is het wat op de achtergrond maar het is er altijd. Altijd het verdriet om wat er gebeurd is en om wat er nog komen gaat. En alle dingen eromheen. Waaronder het onbegrip van vrienden en familie.

Heel verhaal. Zo ervaar ik het. Misschien herkenbaar voor jullie ook. Sterkte allemaal!

ebisu schreef: ↑

14-06-2019 08:14

Voor mij heel fijn om hier herkenning te lezen. Mijn zoontje van 5 heeft een ernstige chronische ziekte. We weten niet hoe oud hij wordt en wat voor kwaliteit van leven hij zal hebben. We zijn dagelijks heel veel tijd bezig met het afremmen van het proces door preventief behandelen en oefeningen doen.
Hoe herkenbaar, het verdriet dat elke dag door je ziel snijdt. Dat weer getriggerd wordt met elk bezoek aan het ziekenhuis. De moeilijke opgave om dit een plekje te kunnen geven. Het zien lijden van je kind terwijl je het zo graag anders had gewild. Niet weten wat de toekomst brengt en hoe je dat moet dragen.
Mensen om me heen doen hun best om zich in te leven. Andere contacten zijn inmiddels vergaan. Mensen geven aan dat hun problemen dan maar triviaal zijn. Onbedoeld bevestigen ze daarmee ook hoe 'erg' het is. En die bevestiging zou ik nou zo graag een keer niet willen hebben. De ene keer voel ik me ijzersterk, de andere keer klein en een speelbal van emoties.

Hier lezend herken ik uit een aantal posts heel veel en dat doet me goed. Het voelt wat minder alleen.

Kabritu schreef: ↑

14-06-2019 13:35

Fijn dat je de intentie van mijn bericht begrijpt Elisabeth82, ik begrijp dat het na een zware operatie heel moeilijk is en ik denk dat dat ook niet de momenten zijn waarop je die keus moet maken. Maar al die andere momenten, probeer daar een balans in te vinden, mijn broer geeft nu nog aan dat hij het heel moeilijk vond dat mijn moeder er voor hem minder was in tijden dat ik erg ziek was. Daarbuiten had ik ook mijn reguliere afspraken zoals fysio en artsen waardoor hij sowieso meer alleen was of bij de buren werd opgevangen. Ook voor jezelf, ik heb nu een partner die deze week 2 dagen in de avond cursus had en een etentje met collega´s, voor mij veel geregel qua zorg maar het maakt dat je elkaars partner bent en dat ook hij vrijheid heeft. Dat geldt ook voor jou, je bent moeder van een ziek jochie maar ook moeder van 2 andere kinderen, partner, collega, vriendin. Hou daar aan vast en laat de zorg als het je lukt af en toe echt aan anderen over zodat je niet vergeet dat je nog zoveel meer bent. Goed dat je een dag hebt gewerkt en dat het je zoveel energie gaf. Voel je niet schuldig, ik was echt alleen maar blij als mijn moeder even een leuk uitje had of misschien niet eens een uitje maar ´iets gewoons´ deed. Voor een kind is het ook zwaar om te zien hoe zwaar je ouders het hebben, ik heb daar vrij veel van meegekregen vroeger en denk nu weleens hadden ze maar eerder hulp ingeschakeld.

Ik wens je heel veel mooie momenten met je gezin, veel kracht en vooral veel energie, ook al moet je dat soms even tegen je gevoel in op gaan doen...

Hartelijke groet

Toverspiegel schreef: ↑

14-06-2019 07:42

Een vriendin van mij zei laatst: ik vergeet steeds dat jouw kind gehandicapt is.

En dat was zowel prettig als pijnlijk tegelijkertijd: ik baal er van dat er zoveel (emotionele) energie gaat naar de beperking. Meer nog dan de beperking praktisch aan aanpassingen vereist. Dus het is fijn dat het leven ook gewoon door gaat en dat de beperking niet overal centraal staat.

Tegelijkertijd was het pijnlijk, want ik voel me ook vaak onbegrepen. En haar opmerking bevestigde dat gevoel.

Meeste 'troost' en herkenning haal ik uit een paar goede contacten die ik heb op gedaan via het internet. Inmiddels heb ik 100 ouders ontmoet met een gehandicapt kind. Maar met deze 3 moeders klikt het echt. En dat is fijn.